Esclerosis múltiple: tratamientos a precio de oro e investigación

MUCHO GASTO en tratamientos caros y POCO  efectivos + POCO GASTO en INVESTIGACIÓN  =

MUCHA INVERSIÓN en investigación + TRATAMIENTOS BARATOS Y EFICIENTES.

La parte primera  de la ecuación SOLO BENEFICIA a las empresas privadas, la parte segunda beneficia a LOS PACIENTES, a  todo el ESTADO y al SISTEMA NACIONAL DE INVESTIGACIÓN.

¿Dónde sería más rentable invertir?

Para la ESCLOSIS MULTIPLE (EM) no hay ni muchos ni buenos tratamientos, y los pocos que hay son, sobre todo, muy caros; me refiero a las distintas versiones del interferón beta (IFN-beta), y alguna que otra cosa más, como tratamiento “de última generación“. Unos los consideran bastante aceptables y otros, entre los que me incluyo, bastante inefectivos (quizás sea una cuestión de optimismo). Eso sí, si tienen una característica es que son muy caros, de 9000-17000 euros al año y paciente que, afortunadamente para él, paga la Seguridad Social (SS).

 

Pero lo que yo quiero comentar aquí versa sobre la FINANCIACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN en ESCLOSIS MULTIPLE. Si los tratamientos son poco efectivos es porque las dianas de acción terapéutica no han sido encontradas y los mecanismos que causan la enfermedad, y que la desarrollan en sus diversas formas, son desconocidos. Pues bien, para investigar en esta y en otras enfermedades complejas parece ser que no hay muchos euros; lógicamente, varios son los temas a investigar y la tarta es pequeña. Sin embargo, el gasto en esos tratamientos, bastante inefectivos y caros, pagados por la SS, es enorme.

 

Hay una lógica de estrategia que nos dice que si investigamos para averiguar cuáles son buenas dianas terapéuticas y cómo son los mecanismos fisio-patológicos, llegaremos por fuerza a tener un repertorio de medicamentos amplio y, con seguridad, más baratos. Pero, lo que hacemos ahora es sacar al mercado tratamientos muy caros y que no se sabe si van dirigidos contra las claves patológicas.

 

Pongo como ejemplo el caso de anticuerpos contra el TNF-alpha, Lenercept, con la lógica de que la EM es una patología de carácter inflamatorio y autoinmune del sistema nervioso central (SNC), y el TNF-alpha uno de los más potente pro-inflamatorios… Lo que ocurrió  fue que los pacientes que recibieron tal anticuerpo incrementaron el número de brotes. Conclusión, el TNF-alpha, puede ser un potente inflamatorio, pero debe hacer más funciones o mecanismos desconocidos que de haberse conocido, ese tratamiento no se hubiera realizado. Hay otros anticuerpos en lista para utilizarse contra la EM. Uno, que inhiben el paso de linfocitos al SNC, está en puertas para su aprobación después de haber estado parado por ciertos efectos secundarios con dos fatalidades. El otro, también anticuerpos contra la capacidad de migración de linfocitos desde los ganglios linfáticos….

 

Todos estos son buena prueba de la capacidad fármaco-mercantil que tienen nuestras empresas farmacéuticas (bueno, de españolas tienen muy poco), pero de lo que yo me quejo es de que mientras se vendan esos tratamientos, bien pagados por la SS, a precio más que de oro, y no se apoye con un mayor trozo de la tarta para investigación en EM, seguiremos sin saber el código secreto de la ESCLEROSIS MÚTIPLE…

 

¿No sería más interesante aceptar como estrategia la parte derecha de la ecuación que encabeza este comentario? Realmente no me quejo de lo que hacen las compañías farmacéuticas, hacen su trabajo bien hecho y luego lo venden lo más caro posible; ¡están para eso! Me quejo de la masa gris que enfoca la estrategia hacia la parte primera de la ecuación.

 

Antonio Alcina

Instituto de Parasitología y Biomedicina López-Neyra

Granada

Etiquetas:

Si te gustó esta entrada anímate a escribir un comentario o suscribirte al feed y obtener los artículos futuros en tu lector de feeds.

Comentarios

Esto es como el cuento del burro (aquí póngase gobierno) se le da a elegir entre comer un saco de heno ahora mismo que no le librara del hambre a comer 4 veces más si espera el doble de tiempo. No hace falta ser muy lince para concluir que si el burro adopta la misma estrategia que los políticos; preferirá la estrategia impulsiva, la recompensa cuanto antes mejor, si adoptará una estrategia más "científica" claro está, invertiria su tiempo en lograr una recompensa definitiva, pero bueno, desde cuando un burro es un científico, un burro es lo que es, un político.

Conclusión, mientras en este país los científicos no se asocien y busquen la independencia de papa ESTADO en manos de los politicos oportunistas, este problema sólo aumentará.

Una sola de las compañías farmacéuticas (Pfizer) que comercializan un medicamento (Rebif) para el tratamiento de la esclerosis múltiple dedicó unos 6300 millones de euros a investigación y desarrollo en 2005, según el ‘2006 EU industrial R&D investment scoreboard’ (publicado por la Comisión Europea). Esa cifra supera ampliamente la del presupuesto total que dedica el estado español para investigación en el sector público. Puede que los científicos que trabajan para Pfizer no estén muy bien seleccionados (aunque lo dudo, teniendo en cuenta lo que se juegan los gerentes de la compañía), pero la falta de dinero para investigación no parece que pueda ser la razón fundamental de la ineficacia de los tratamientos (sí puede ser parte del motivo para sus alto coste). De lo que no tengo la menor duda es de que los responsables de muchas empresas farmacéuticas estarían interesadísimas en financiar cualquier tipo de investigación sobre el tema, siempre que fuera suficientemente prometedora (a su juicio, claro, porque es su dinero).

Estoy de acuerdo con lo que decís ambos(Pelayo y Perlan). Pfizer y muchas otras empresas han sido históricamente las mayores aportadoras de descubrimientos en la historia reciente de la medicina, y también de inversión en investigación. Sólo me quedo con lo último que indicas, … "que estarían interesadísimas en financiar cualquier tipo de investigación sobre el tema que fuera suficientemente prometedor". Pues bien, ahí es donde están todos los matices de mi carta primera. ¿Qué son investigaciones prometedoras?. A parte de las investigaciones que hacen todas las empresas para cumplir el expediente, los objetivos prometedores para las empresas son aquellos que puedan ser "patentables y bien vendidos", osea, que tengan rentabilidad económica.Y eso es lógico, no pueden tener otra posición. Por lo tanto, debería ser el ESTADO el que tuviera otro punto de vista más científico y nada empresarial (aunque no hay que desestimarlo), y lo buscara de forma independiente a la influencia de las empresas. Pero aquí está el problema, ¿ cuánto dedica el Estado a investigación ?, MUY POCO. Y así no se puede ser independiente y buscar trataminetos buenos, bonitos y baratos. Indicas lo que invierte Pfizer en investigación, pero eso es para ellos, no es eso lo que pone en manos de el ESTADO para que investigue ÉL. Hay en España unos 30000 afectados de esclerosis múltiple, no todos son tratables con esas terapias de IFN-beta. Suponiendo que se tratan 20000 y a una media de 10000 euros paciente y año, resultan 200 millones de euros. ¿ Cuanto de ello recibe el estado para investigación ?. Y no entremos en los tratamientos con IFN-alfa de la hepatitis C (unos 400000 afectados), etc. Quizas llegamos a un punto que me recuerda algo que llevo tiempo observando. La falta de interés de estas magníficas empresas en investigar asuntos como la MALARIA y otras enfermedaders del tercer mundo. Bueno desde hace poco, GSK, ha echo aportaciones fundamentales en el caso del último modelo de vacuna contra la malaria en pruebas, pero hay que reconocer que les cuesta cuando no huele a dinero. Tanto en unas situaciones como en otras las inversiones del ESTADO deberían ser COMPETENCIA para las empresas privadas. Pero simplemente NO LO HACE.

Muy buenas, paseando por aquí he encontrado este gran artículo. Primeramente darle la ehorabuena, Antonio, por conseguir sintetizar mi frustración en breves pero contundentes argumentos.
Soy afectado de esclerosis múltiple, tengo 25 años recién cumplidos, me medico desde hace más de un año con Interferones Beta 1a, Rebif (Serono + Pfizer), tres veces en semana.
Cuando eres recien diagnosticad@, entre muchas dudas, encuentras consuelo en las palabras que te dicen: "Se está investigando mucho, algo averiguarán!" Ahora no busco consuelo, al menos no en eso. Soy consciente de que se sabe mucho más de lo que se dice (lo cual no es exclusivo de este campo de la vida, para mayor desgracia…), no confío en que se busque una cura o al menos una que no sea RENTABLE.
En contra de lo que les gusta decir a los directivos de las empresas farmaceuticas, el mayor porcentaje de su inversión no va destinado a nuevas investigaciones, sino a marketig y publicidad.
Se que saldrá la cura, tarde o temprano, esa esperanza no la he perdido. Espero que las generaciones que nos siguen encuentren nuevas y mejores alternativas que las que tenemos nosotr@s a nuestra disposición. Pero se que eso todavía queda lejos, todavía se puede exprimir algo más de jugo al tema.
Está claro que a la farmaindustria le interesa, como empresa, ganar dinero. Y no duden que lo consiguen…
Pero yo también soy de la idea de que, debería ser un organismo del ESTADO el encargado de dirigir algún tipo de investigaciones, científicas, serias y transparentes buscando realmente lo que creo que es el objetivo de la medicina, una cura en lugar de un negocio…
Hay muchas lagunas en todo esto, demasiadas…
Aun así, no debemos olvidar la fortuna que tenemos de haber "caido aquí" donde contamos con la tan fundamental Seguridad Social (con muchas cosas por mejorar, pero muchas importantes conseguidas). Siempre debemos aspirar a mejorar, a avanzar, la realidad de nuestra sociedad se está sumiendo en un camino muy delicado, un futuro muy dificil de sustentar…
En fin, ya lo decía Machado: "Caminante no hay camino, se hace camino al andar"…

Antonio, me gustaría poder ponerme en contacto con usted para enviarle algo que escribí hace unos meses.
Gracias por entendernos…

Salud y felicidad para tod@s!

Buenos dias:
Tengo EMPP y llevo casi 15 años con ella, pero los ultimos dias he hablado con una persona q se fué a Rotterdam a hacerse el tratamiento de células madre y está mucho mejor.Ha dejado su silla de ruedas, ya no se cansa tanto y se puede levantar sin ayuda.

Quisiera q me aconsejarais pues ya no me puedo levantar si me caigo y no puedo conducir y casi ni salgo de casa, por miedo a caerme.

Es verdad q mejoran las celulas madre ??

Por favor díganlo con toda la sinceridad, pues me encuentro fatal.

Mil gracias

Para Marcos,
si te parece puedes contactar conmigo en el e-mail: pulgoso@ipb.csic.es. Aunque pueda pacerer crítico en el comentario que hice, lo cierto es que un buen número de personas con EM, el IFN-beta le hace bastante efecto, superior a esa media estadística que se dice en las publicaciones de un 30%. Solo puedo desearte que tu EM sea benigna y que responda al máximo al tratamiento. Con ambas cosas, suerte dentro de lo malo, sería muy llevadero.
Ánimo Marcos

Para María,

lo de las células madre es una técnica muy novedosa, muy reciente, y como tal muy desconocida, aunque con unas grandísimas perspectivas de futuro, que tendrán que demostrarse.

La lógica científica que está en su utilización en EM es que tales células sustituyan a las que en muchos casos de EM son inicialmente afectadas y que se denominan OLIGODENDROCITOS y que según parece, son sustituidos de manera fisiológica en los casos de EMRR y por eso hay recuperaciones durante un número de años variable en cada persona que incluso pueden beneficiarse de los tratamientos con IFN-beta. La esclerosis múltiple Primaria Progresiva, tu caso, no evidencia signos de recuperación desde el momento en el que se dianostica y no parece responder al los mismos tratamientos. Los datos que tenemos en este tipo de EM sugieren que desde el comiezo de la enfermedad son afectados las neuronas, más que los oligodendrocitos y sus células precursoras, y sabemos que la regeneración neuronal es muy difícil o imposible, por eso y sólo teóricamente, la terapia con células madre en este caso de EM, es poco o nada aplicable, y en cualquier caso no olvides lo que decía al principio.

Si yo estuviera en tu lugar haría dos cosas: una, preguntar a tu neurólogo (yo soy biólogo investigador), y si te es posible pregunta a más de uno, que indiquen su punto de vista; dos, si crees que estás en una situación muy insoportable, y te es posible considerar el tratamiento que me indicas, pues adelante, informate al máximo en sitios de aquí y mira si esa gente de Holanda tienen mucha experiencia en el tema de las células madre y cuales han sido los resultados previos en personas con el mismo tipo de EM que tú tienes.
No dejes de intentarlo.
Mucha suerte María.

Afectado, 50 años, EMRR
Habeis leido algo sobre la LDN? un producto que tiene un grave problema: es barato y sin patente
Muchos la estamos tomando teniendo una relacion estado-avance-efectos secundarios mas que satisfactoria
y lo mas gracioso, o para llorar, es que sirve para el Cancer o para el SIDA o para la Fibromialgia, etc… es un simple estimulador de endorfinas, no es magia, y lo descubrio un neurologo tratando a drogodependientes con SIDA
Buscadlo en Internet y vereis que triste es la vida capitalista de las farmaceuticas, pues ahora van a autorizar el nuevo farmaco para la EM con ocho muertes en los ensayos, pero todas se niegan a ensayar un medicamento como la Naltrexona porque sólo les dejaria unos eurillos, aunque sea inofensivo a esa dosis.
En fin, salud para todos, incluso para ellos.

Muchas gracias Antonio, tomo nota, en breve tendrá noticias mías.

Paseante, si que he leido un poco sobre la Naltrexona, incluso algo bajo su firma, y la verdad es que suena bastante interesante. Por suerte para mí, de momento PARECE que el tratamiento que yo llevo está funcionandome, por lo que así espero que siga mucho tiempo.

María, la verdad es que poco te puedo decir yo al respecto, tan sólo que no pierdas la esperanza. En las células madre veo un futuro bastante esperanzador. Pero, sin ir más lejos, la Naltrexona que comenta Paseante también me parece esperanzadora y es algo mucho más factible… No debemos rendirnos nunca, ánimo María, disfruta de cada oportunidad que la vida nos trae.

De nuevo, salud y felicidad para tod@s!

Lo que dice Paseante lo desconocía, no me dedico a la medicina, pero claramente va en el sentido que indicaba en el comentario original.

Poniendo en Google la palabra LDN salen un montón de direcciones hablando de la NALTREXONA, por ejemplo (http://www.lowdosenaltrexone.org/ldn_and_ms.htm). Lo de LDN viene de LOW DOSE NALTREXONE, y parece que a bajas dosis está funcionando bien en esclerosis múltiple. Es muy interesante así que recomiendo que indagueis en el tema todo lo que podais. Su mecanismo de acción, según indicas, no parace muy relacionado con antagonizar las presuntas causas de la EM. Como veis todo es "parece" y "presuntas", así cómo vamos a dar con alguna buena pista de las verdaderas causas de la EM ?.
Gracias por la información Paseante.
Que siga funcionando y mucha suerte.

La dirección que acabo de mandar sobre la naltroxona y la esclerosis múltiple abre una dirección en inglés. Pongo otra que viene traducidas a castellano de dos fuentes distintas incluyendo la anterior.
http://www.esclerosismultiple.com/pdfs/Naltrexona.pdf

FUI DIAGNOSTICADO CON EM EN DICIEMBRE DEL 2006, TENGO UN ESPASMO COMO TEMBLOR, TOMO AKINETON PERO NO ES SUFICIENTE, QUE ME RECOMIENDAN?

FUI DIAGNOSTICADO CON EM EN DICIEMBRE DEL 2006, TENGO UN ESPASMO COMO TEMBLOR, TOMO AKINETON PERO NO ES SUFICIENTE, QUE ME RECOMIENDAN?

Hector, yo no soy médico y no debo ni puedo recomendarte tratamiento para tu EM. Sólo te puedo decir que lo mejor es que le preguntes a tu neurólogo sobre la conveniencia de otros tratamientos, bien como tales o para complementar el que te están dando (mira blogs anteriores). Estoy totalmente convencido de que él es el mejor para aconsejarte lo que más te conviene. Mi papel en este blog, si es que llego a tener alguna influencia, es sobre aspectos anteriores a los de tratar la enfermedad declarada, como criticar las formas y estrategias de investigación, intentar influir para que los medicamentos que se obtengan sean mejores y más baratos, para que haya más alternativas, y en lo que me toca directamente, investigar cómo se produce la enfermedad y qué posibles nuevas dianas terapéuticas pueden ser de aplicación.
Sólo puedo desearte que tu EM sea de lo más suave y que lo lleves bien.
Suerte.

Antonio,

Gracias por tus comentarios y disculpas por mi ignorancia de esta enfermedad, sé que hay quienes quedan en sillas de ruedas y quienes quedan ciegos.

Pero esto de que depende, de no seguir el tratamiento con avonex? o de qué?

Saludos.

La EM es una enfermedad compleja y heterogénea. Las hay desde asintomática hasta fulminante pasando por otras de grado muy diverso que son las más frecuentes. La patología tambien es relativamente diversa pudiendo ser más afectada las funciones opticas que las motoras, o al revés. Probablemente las causas que originan esta diversidad de enfermedades sea múltiple y en cualquier caso, a todo ello contribuye una serie de variantes genéticas, o factortes genéticos que determinan la susceptibilidad inicial, cómo progresa, la severidad y las disfunciones neuronales que se producen.
No creo que debas dejar de tomar el medicamento recetado por tu neurólogo, no sería mejor que seguir con ello, pero está claro que a algunos pacientes no les hace mucho beneficio.
Siento no poder presumir de conocimiento sobre la EM más allá del que, prácticamente puedes tener tu, y siento sobre todo que no se tenga los conocimientos necesarios para tener soluciones adecuadas a tu problema. A pesar de los esfuerzos que hacemos comparto contigo la ignorancia y la impotencia para poder ayudar en algo a resolver este problema. Sólo puedo estar a tu disposición para cualquier aclaración que yo pueda hacerte.

las recaidas pueden ser con los mismos sintomas o varian, por ejemplo en Noviembre y Diciembre del 2006, me dio vista borrosa, falta de equilibrio, falta de sensación en la lengua (la coca-cola me sabía amarga), y finalmente me quedé mudo sin poder articular un NO.empece hablando aletargado hasta la perdida del habla, actualmente tengo 3 lesiones en el cerebro y no sé cuanto tiempo pase para una recaida y si es probable que se aparezcan los mismos sintomas o no?

Saludos.

quisiera tener mucha informacion sobre la esclerosis multiple. tengo una hermana a la cual le dianosticaron con EM y estamos muy confundidos gracias

Nelson, te sugiero que mires los enlaces que hay en el blog original de esta serie. Creo que ahí podrás aclararte completamente.
Suerte

quisiera saber si es efectivo el tratamiento con celulas madres en EM,a la hija de un amigo de diagnosticaron ésta enfermedad hace 1 mes y su primer síntoma fue la pérdida repentina de vision (perdio 80% en un ojo y 70% en el otro)con tratamiento puede recuperar algo de la vision per-dida? gracias por vuestra atencion, y espero una pronta respuesta ya que estamos todos muy con- fundidos, me olvidaba tiene 17 años
atte Rosana

Rosana, estas preguntas de tipo clínico, quien mejor puede contestarte es tu neurólogo, yo no soy médico. De lo que me dices, se da un tipo de EM que cursa con recuperaciones y se dan muchos casos de recuperación total de la pérdida de visión, pero eso no ocurre con todo el mundo. Tu neurólogo puede tener una idea más clara de la severidad de la EM que tiene esa joven y de los tratamientos actuales. Lo de las células madre, si existe, es una terapia muy incipiente, que yo sepa aquí en España no se aplica, y eso quiere decir que estamos en una etapa muy experimental. Pregunta a más de un neurólogo sobre ese tema.
Que tengas suerte.

Rosana, aquí te mando una dirección de un médico americano: http://www.unmc.edu/publicaffairs/discover/spring99stories/stemcellsforms.htm

En un ensayo que hicieron con 70 pacientes de EM muy discapacitados y terapia de células madre, 40 % mejoraron a los dos años, 40 % no empeoraron y 20 % les sentó fatal. Como ves todo está en etapa muy preliminar.

Creo que van a seguir con esta estrategia en plan experimental. Está en Inglés pero echale un vistazo.
Suerte

El trasplante de células madre por una clínica de Rotterdam está siendo objeto de investigación por las autoridades en Holanda. En resumen, es irresponsable y peligroso para la salud la utilización de células madre en la EM. No se pueden aplicar aún a las personas.
Envío dos artículos: (en francés) http://www.rtl.be/article/69313.aspx?lg=1
(en ingles):
http://www.mssociety.org.uk/news_events/news/daily/dutch_cell_ban.html

Mi caso es un poco raro, voy periodicamente al neurologo a control de mi hijo y en una de esas visitas le pedi que me mandara a realizar un Resonancia por mis frecuentes dolores de cabeza y a pesar de su negativa ante mi insistencia me la receto y a partir de ese momento comencé a hacerme una series de estudios despues de varios meses y descartar otras enfermedades inmunologicas, hoy me diagnosticaron EM lo ex- traño hasta para el neurologo es que no tuve nin- gun tipo de síntomas hasta el dia de hoy pero igualmente me aconsejo que comenzara mi trata- miento con INTERFERON, estoy asustada no se que hacer tengo miedo de las contraindicaciones y como me puede afectar ésta medicación aunque tambien me asusta que si no comienzo con el tratamiento pueda apararecer algun síntoma, que me aconseja, yo se que Ud no es medico pero sabe mucho de ésta enfermedad, estoy muy desconcertada y agradecería vuestra opinión. desde ya muy agradecida- ROSANA

Se que Ud. no es médico pero quisiera su opinión
fui diagnosticada con EM pero no tengo ningun síntoma como le explica anteriormente ¿es recomendable empezar igual con el tratamiento con INTERFERON? desde ya muy agradecida por vuestra atención atte – ROSANA

rosana,
Los estudios que se han hecho recientemente, en los últimos años, para optimizar el tratamiento con interferón, en España mismamente, indican que una vez está claro el diagnóstico de EM, lo mejor es empezar lo antes posible. No te preocupes demasiado por los efectos secundarios del interferón, lo más importante es que tengas la suerte de que tu EM sea lo más benigna posible. Si lo es, por algún caso que conozco, tu vida puede ser totalmente normal durante toda tu vida. Si no lo es y eres buena respondedora al tratamiento, también te puede resultar muy beneficioso porque retrasa considerablemente la evolución de la patología. Los casos más severos son muy raros y no creo que sea tu situación.
Te deseo lo mejor

Muchas gracias por vuestra atencion y trataré de concientizarme mas con ésta enfermedad así poder tomar la desición de hablar con mi neurólogo y poder empezar con el tratamiento nuevamente GRACIAS por haberme escuchado atte ROSANA

Mi neurologo me comenta que están por liberar un nuevo medicamento que es aspirado y que en poco tiempo reemplazará el interferón, es cierto?

Saludos.

hector.

Tu neurólogo sabe más que nadie de los tratamientos que van salir por que les mandan la información por adelantado.

hola a todos!me detectaron una plaquita de em en enero y me estan haciendo pruebas,ahora me hacen la puncion lumbar,mi pregunta es:¿te aclara mucho esa prueba?¿que es lo que te aclara?un saludo a todos y spero q lo lleveis bien,yo por ahora no em quejo,.besos

luci no se si te servira de mucho a mi me detectaron varias manchas en la RM,en septiembre pasado, a partir de ahi comencé con varios estudios inclusive la punción lumbar y varios analísis para descartar enfermedades inmu-nológicas y todavia me falta uno, todo ésto es porque no tengo ningún síntoma pero si mucha incertidumbre, te deseo mucha suerte! Rosana

hola rosana gracias por contestar,y claro que me sirve tu comentario,lo que pasa que cada uno tenemos cosas distintas,es normal que tengas tanta incertidumbre yo tambien.a mi me dio un brote en enero del cual ya estoy casi recuperada,me dijo el neurologo q me tenia que dar otro para decir que tengo la enfermadad y mientras tanto me estan haciendo pruebas,resonancia en la que salio la plaquita a la altura de la c4 c8,y ahora me haran la puncion q me da un miedo…espero que no duela mucho!!
lo tuyo es extarño no? qno tengas sintomas y sin embargo tengas manchas,bueno q sigas asi sin sintomas pq te altera todo,un besito

Me alegró recibir tu respuesta, con respecto a la punción mucho no te puedo decir porque estaba asustada ypedí que me dormieran, segun dicen los médicos no duele y es algo rápido, te deseo mucha suerte y me gustaría saber como te fue, yo el 15 tengo turno con la doctora para el último estudio, veremos que pasa hasta pronto besos ROSANA

hola rosana,me han dicho los mismo q no duele jejej ya te contare.ya te contare tambien te deseo suerte con tus preubas,te dejo la direccion de un foro que hay muy buen ambiente por si quieres entrar.te resuelvan dudas y lo mejor hablas con gente q padece lo mismo.aunque cada cual tenga lo suyo pq esto es muy variado,besos y animo

aqui lo tienes rosana y para todos que quieran entrar.

http://boards4.melodysoft.com/app?id=interferon
ea po si entras o entrais por ahi nos vemos.besos

Aqui en Filipinas, las medicinas para EM tambien son muy caros. Pero la diferencia es que nuestra seguridad social no paga para estas. Ademas, las empresas farmaceuticas no educar a los pacientes sobre las medicinas y sus efectos. No hay centros integrales para EM, ni centros de llamada para ayudarles. Espero que no pasa la misma en España.

Mi hermana tien diagnostico de EM hace 2 años, tuvo 3o 4 brotes y HACE 1 AÑO QUE ESPERA ESE INTERFERON REBIF!!!!!!
Es esto posible???? estoy desesperada aquien puedo recurrir??? mandare un millon de cartas y solicitudes si es necesario.
por favor AYUDA!!!

Si cuentas con numero de seguro social, es facil de que se te otorguen, de otra forma puedes buscar ayuda a las ONG que comparten ayuda a personas con EM.

Saludos.

Hector.

hola a todos les cuento que de casualidad fui al otorrino por leves vertigo ,y m recomendo una resonancia.elresultado dise se obserban ,algunas imagenes hiperintensas en sustansia blanca periventricular.enfermedad desmielizante o focos de gliosis isquemica…..que me pode desir no entiendo nada y yo no tengo ni tuve ningun sintoma raro tengo 43 años.el neurologo m pidio una pila de analisis incluso hiv.q m dio no reactivo,gracias a dios todos los estudios esta ok.ahora en septiembre m realizo otra resonansia para comparar ,igual me muero de miedo ,dios dira espero no tener em.alguien que m conteste porfi .besoooos a todos .adri

Adriana,

La Esclerosis Multiple es la enfermedad mas engañosa que hay por todos los síntomas diversos que tiene y a parte de su desigual aparición en cada individuo.

Te recomiendo contactes un muy buen NEUROLOGO y hay 3 exámenes primordiales para hacer un diagnostico acertado:

1.- La resonancia magnetica es fundamental.
2.- Punción Lumbar, que se realiza para detectar la presencia de bandas oligoclonales presentes en el liquido cefalorraquídeo y así descartar una enfermedad de origen viral ó bacteriano.
3.- Los potenciales evocados que sirven para ver el grado de respuesta de los musculos, visión y oido. estimulos eléctricos.

Una vez realizados como mínimo estos 3 estudios tú neurologo puede tener un diagnóstico acertado.

Te comento tengo EM desde Nov. del 2006, en mi caso empece con pérdida del equilibrio, mareos continuos, vista borrosa, pérdida de los sabores la coca-cola me sabía amarga, vista doble, temblores involuntarios y finalmente pérdida total del habla. Todo esto pasó en un período de 2 meses.

Me detectaron EM y actualmente me siento muy bién sin ninguna recaída al momento, desde entonces me inyecto AVONEX (Interferón) 1 vez a la semana.

El mes pasado Julio 2007 me realice una segunda resonancia y el resultado fué asombroso, de 3 lesiones en el tallo cerebral son tengo 1.Las otras 2 desaparecieron milagrosamente sin dejar secuelas de su existencia.

Por lo tanto te recomiendo te realices todos los estudios para descartar la enfermedad antes que se agudize por la pérdida de tiempo en que recibes el diagnóstico.

Sí quieres mas información escribeme al:

hectorglz74@yahoo.com.mx

Saludos.

hector.

hola a todos primero saludarles en el nombre de DIOS y darles mucho animo a seguir adelante actualmente yo en particular estoy bien claro DIOSITO me ayudo a que me dieran el tratamientoestoy con el interferon beta es decir avonex y todo va bien lo principal de un es la valentia y la aceptacion del diagnostico y a seguir adelante todo se soporta si confiamos muchisimo en DIOSITO un beso a todos y bendiciones vane

Hola, que tal tengo 27 años hace tres años empece a sentir adormecimiento en las extremidades, y me hice bastante examenes y nadie me pudo decir que era lo que tenia, hace 5 meses me acaban de diagnosticar esclerosis multiple, empece tratamiento con interferon beta 1b 8000000 iu y la verdad me he sentido peor despues de que empece con el tratamiento, fui con el neurologo y a el le parece muy extraño la evolucion de mi enfermedad ya que segun el para el tiempo que empece con la enfermedad a la fecha , yo deberia estar mejor, el cree que puede ser otra cosa, y mi pregunta es; hay enfermedades que pueden confundirse con la esclerosis multiple? o sintomas parecidos? ha sucedido?
me gustaria que me respondiera estas preguntas , ya que estoy muy intrigado por esa duda del doctor al avacne de mi enfermedad, y me mando hacer otros estudios , pero me daran respuesta hasta diciembre de este mismo año.

Agradezco su apoyo.

Hola,saludos a todos, mi mama tiene esta enfermedad que le fue diagnosticada hace mas de una decada, y hasta la fecha sigue tomando medicinas que si le ayudan un poco, pero la verdad no miro mejoras en lo absoluto, su condicion empeora poco a poco. Sus sintomas mas notables son que sus dedos (manos), estan deformes y empeoran, sus otros sintomas son que a veces ni siquiera se puede levantar de su cama, y haci dura dias, y siempre tiene dolor en todo el cuerpo. Yo he oido de un tratamiento a base de piquetes de abeja, y los que lo usan, su mejoramiento es bastante bueno, yo solo quiero saber si es verdad esto, por que es lo unico que esta ami alcanse; que uno mismo puede hacer el tratamiento. POR FAVOR ALGUIEN QUE ME PUEDA ENCAMINAR EN ESTO, ES MI ULTIMA OPCION POR FAVOR CONTESTENME. GRACIAS !!!!!!

Angel,
Yo no sé nada sobre las picaduras de abejas, aunque si he oido que el veneno tiene propiedades anti-inflamatorias. Lo que sí he oido algo más es sobre las unidades de dolor de muchos hospitales. Tienen unos parches con derivados de la morfina que ya los usan mucha gente con dolor crónico derivado de artrosis y otras enfermedades y parece que son bastante efectivos. Indaga el asunto con tus médicos y que ellos te asesoren.
Suerte.
Antonio

ami me gustaria saber si mi hijo podria eredar la esclerosis multiple

Fuy diagnosticada hace 6 años, hoy soy dependiente,pasé por corticoides,plasmaféresis, corticoides, nitroxantrona, inmunoglobulinas, todo ha sido en infusiones nensuales a lo largo de un año, no he mejorado nada, no tengo placas pero mi médula en la columna va insinuando una lesión en forma de v. Tengo un hormigueo constante en todas las piernas, no me mantienen derecha siento claudicación y en la cama me duele toda la columna, así estaría sin parar de contar.
Ahora me quieren poner RITUXIMAB y ya me he negado, por todos los efectos secundarios que he sufrido sin una pequeña motivación.
Alguién se siente como yo ? incomprendida, utilizada y sin una pastilla que me alivie?

Hola, me llamo Maria Eugenia, tengo 50 años y hace dos meses después de estar 15 dias en el hospital, primero me dicen que podía ser un infarto cerebral, y luego me diagnostican EM.
El neurologo me comentó que tenia que hacer tratamiento con tres inyecciones a la semana, pero que las tramitaban por la Generalitat y que tardaban como un mes.
Ha pasado casi dos meses y me dice que a mediados de enero, pero yo tengo unos sintomas que antes no tenía, tengo hormigueo constante en la mano, sobre todo la izquierda, y a veces me molesta muchísimo le columna en la parte inferior.
Mi pregunta es, no pasa nada si no estoy aún con el tratamiento, o irá a más, estoy un poco asustadilla la verdad, de momento no tengo otro sintoma, a veces también me ocurre en las piernas el hormigueo, pero menos.
Gracias por tu ayuda

Hola a tod@s.
Es la 1ª vez que entro en un foro sobre EM.
Os resumo padezco EM desde el año 1984, tengo 51 años. Al inicio de tipo benigno, y en los ultimos 3 años con juicio diagnostico de Recurrente-Remitente, tras varios brotes que no me voy a enrollar, tan solo el ultimo con perdida de fuerza en ambos brazos y pierna derecha, paresia facial (ya recuperada) y trastorno sensitivo bilateral en ambas zonas cubitales por afectacion de metamera C8. Estoy pendiente de RMN craneal y cervical e instauracion de tto con rebif.
Bien quisiera aparte de informar como todo el mundo sabe del desconocimiento de enfermedad, asi como resultados variables en cuanto al tratamiento. Siempre he intentado olvidar la enfermedad, llevando mi vida normal. Estoy felizmente casdo con 3 hijos magnificos. Trabajo (ahora de baja laboral). Y por otra parte y es el motivo de felicitaros a todos por compartir la misma experiencia.
Durante este tiempo he parcticado lo que siempre me ha gustado, las artes marciales (karate-do, Goshin-jutsu, Taichi chuan yang). Evidentemente actualmente no puedo practicarlos, aunque sigo un programa estricto de Nei-gong que me ha ayudado a recuperar los trastornos motores y OS ANIMO A QUE NO OS RINDAIS Y SEGUIR CON OPTIMISMO EN LA LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD, incluso en los casos por desgracia que esten mas afectados (confio en que sean pocos).
Aun dudo de mandar el mail para compartir mis experiencias.
UN FUERTE ABRAZO A TOD@S
JOSE LUIS

Hola tengo 23 años y hace poco tiempo me han detectedo la enfermedad estoy asustada porque solo he tenido un brote y padezco por si hay más.
Hago un vida normal pero me gustaria saber si puedo quedarme ciega o en silla de ruedas incluso tomando el Interferón Beta 1-a. porfavor si puede alguien que me responda y solo deseo que encuentren un tratamiento para que se pueda curar.
grácias por vuestra atención.

he leido que la ldn funciona donde la puedo comprar y con que nombre

Mi madre fue diagnosticada con EM hace 6 años, la anterior semana fue medicada con ReBIF 22 microgramos, sin embargo el precio en mi pais es muy elevado y no podemos adquirirlo. Por favor si pueden orientarme un poco a cerca de precios y formas de adquirir el medicamento u otras alternativas más económicas. Agradezco de antemando su colaboración.

me gustaria saber si hay muchos casos de madres e hijas con EM. mi madre a saido diagnosticada ace 4 años y ami me duele muxo las cervicales y estoy bastante mareada. podria tener la enfermedad?? como podria saber si la tengo????

hola¡ a mi pololo le detectaron esta enfermedad hace una semana y por todo lo que leido y averiguado tengo el conocimiento de que el tratamiento de esta enfermedad es muy costoso….
¿como puedo ayudar a mi pololo a superar esto? como se puede cancelar o cuanto cuesta este tratamiento????????
me pueden orientar sobre este tratamientto y su valor porfavor. agradeciendo su ayuda me despido.

Me diagnsticaron EM en1996, comencé hace 7 años con la aplicación de Interferón b. Pero ahora me han hablado de un medicamento llamado LOW DOS NALTREXONE 3MH.
Les pido por favor si me pueden enviar información sobre el mismo.
Agradeciendo su información, les quedo muy agradecida.

deseo saber como las celulas madres ayudan en el tx de esclerosis multiples

Hola a todos/as:
Tengo 35 años,yo la padezco desde el 96 cuando me la detectaron por visión doble y RM. E tenido pocos brotes desde entonces, facial, visión doble, hormigueo en una mano, y todo esto de año en año. Pero ahora mismo tengo un nuevo brote que si me esta asustando de verdad. E empezado hará un par de semanas con hormigueo en la pierna izq. Fui al hospital y estoy con tratamiento de prednisona (corticoides). El solo hecho de pensar en no poder utilizar mis piernas me hunde. Os aseguro que hago caso de todos vuestros mensajes e intento ser fuerte pero muchas veces me vence la desesperanza. Sois todos personas maravillosas y agradezco en el alma vuestros comentarios.

animo Daniel. confia en nuestro creador que un dia nos ba a liberar de todos nuestros males, y las personas que vivan en ese nuevo orden no estaran enfermas. Como dice Isaias 33:24. A mi hermana le diagnosticaron esa enfermedad, y mi mama la llevo a una alternativa que es la bioenergetica medica y tambien le ba a buscar con homiopatia pero a ella se la acaban de diagnosticar tambien esta tomando y comiendo mucha proteina mucha oracion a jehova Dios.

Vendo Naltrexona a baja dosis de 1.5 mg y 4.5 mg si esta interesado contactarme en velajorge@hotmail.com envío a todo el mundo
Jorge Velarde Cabrera
Puebla
México

Punto uno: Hace 10 años que comencé mi tratamiento con Interferón beta, afortundamente con buenos resultados; llevo una vida normal, solo que con un poco mas de descanso. Personalmente, y no es que sea sea pesimista, no se si hay interés en encontrar una cura; somos un negocio bien gordo. Fíjense que no la hay para el cáncer, el sida, enfermedades mucho mas frecuentes y tantas otras con riesgo de muerte. Las investigaciones apuntan a que el paciente una mayor “comodidad” en su tratamiento (inmunosupresores orales, o inyectables de dos dosis anuales. Pero la verdad es que ya no me interesa demasiado si las farmacéuticas se llenan de dinero si me mantienen de pié; yo estoy para ocuparme de mi y ese tema no me compete.
Punto dos: Al coordinador del sitio; es muy poco ético que alguien ofrezca vencer una droga que necesita una prescripción médica (“Vendo Naltrexona a baja dosis de 1.5 mg y 4.5 mg si esta interesado contactarme en…”)
Este tipo de gente le quita seriedad a su sitio. Muchas gracias.

Estimada Cynthia,
muchas gracias por tu aportación y comentario. En este sentido quería comentarte lo siguiente:

En primer lugar, mi función como coordinador es controlar que se garantice el respeto, las buenas formas y la libertad de expresión de los demás.

Como comprenderás, no puedo hacer una labor detectivesca a ver qué comentario y bajo qué supuesto prisma me merece la pena dejar publicado o no. Por ejemplo, muchos comentarios dejan direcciones de e-mail o teléfonos para posibles contactos. Como comprenderás, no puedo averiguar si son reales o se trata de bromas o ganas de fastidiar a alguien.

Tampoco puedo hacer un seguimiento para ver qué medicamento es legal, prohibido (algunos sí lo controlo) o qué. En este sentido, como comprenderás, la responsabilidad de comprar o no un medicamento ilegalmente está en el usuario -lo mismo que bajarse o no una película en las múltiples páginas que hay para ello…- Se supone que somos mayorcitos y responsables; al menos ante la ley, sin necesitar tutelas.

Si me pusiera a eliminar todo aquello que, incluso con toda la buena voluntad de mi alma, creyera que no procede… podría acabar asumiento un papel algo peligroso. No crees?

No crees que, precisamente, el contenido de cada apunte y la variedad de los comentarios son, precisamente, lo que dan o no calidad a un blog?

Por supuesto, respetaré siempre tu opinión, las cuales serán bien recibidas.
Un abrazo
JAL

Escribe un comentario

(requerido)

(requerido)


*