El fortalecimiento digital de las humanidades
Hasta fecha muy reciente se ha pensado que el autismo era una enfermedad mental irreversible fruto de alguna clase de arreglo neurológico. Recientemente, sin embargo, se ha dado con una pista bacteriológica que indica que esa afección podría provenir del sistema digestivo, y que parte de la terapia curativa dependería del tipo de alimentación ingerida. Lo más reseñable de este fenómeno -que descubrí en un documental de ARTE, L’enigme de l’autisme: la piste bactérienne-, es que en gran medida ha sido propiciado por la comunidad de afectados, por los padres y madres que, en vista de los efectos que los cambios de régimen tenían sobre la evolución de sus hijos, decidieron elevar esta vía de terapia alternativa a la consideración de los científicos.
Pero no es este el único caso de afectados por patologías aparentemente intratables, a menudo excluidas y segregadas, que encuentran en la indagación amateur, la veta de una solución al problema que la ciencia no alcanzaba. Algunos ejemplos sobresalientes: el más famoso de todos ellos quizás sea el de El aceite de Lorenzo, el de aquellos padres que, hartos de los protocolos médicos y de la pasividad farmacéutica, decidieron tratar la Adrenoleucodistrofia (ALD) de su hijo con un tratamiento desarrollado por ellos mismos. La vida no podía esperar a que los ensayos clínicos dieran sus resultados. De ahí, además de una película conocida, surgió una plataforma de acción conjunta extremadamente activa de enfermos aquejados de esa misma patología: la Asociación francesa contra las miopatías. Algo parecido ocurrió en los primeros años en los que el SIDA fuera considerado como una especie de peste rosa: esa forma de discriminación y apartamiento, además de las discrepancias en torno a los efectos de los medicamentos, fue lo que puso en pie ACT UP, asociación que coaguló su estrategia de intervención en torno a la web. Son tantas las enfermedades ignoradas, relegadas u olvidadas, y tanta la soledad y desesperación de quien las padece, que existen sitios como Patientslikeme que pretenden proporcionar una plataforma de encuentro e intercambio de apoyos y conocimientos que sirva para encontrar vías de investigación más allá de la ciencia.
Todas esas experiencias tienen en común tres cosas: haber sufrido desatención y desprecio por parte de los científicos, médicos o farmacéuticos; haber ensayado vías alternativas que alumbraron soluciones inéditas; crear redes de apoyo mutuo, una nueva arquitectura de la cooperación y el conocimiento que rompe con las reglas tradicionales del laboratorio ensimismado. A eso se le denomina ciencia ciudadana, a la necesidad de incorporar a la gestión de la ciencia a los ciudadanos y comunidades afectados, capaces de aportar una nueva visión y manera de hacer las cosas, una nueva epistemología, al fin y al cabo.
Científicas tan relevantes como Helga Nowotny, por ejemplo, presidenta del European Research Council, hablan de un Modo 2 de la ciencia, de una ciencia 2.0, cabría decir, aquella capaz de sumar el conocimiento científico acumulado con una nueva fundamentación social. De ahí la importancia de la web como plataforma sobre la que construir una arquitectura colaborativa, de cogestión del conocimiento, diferente, y de ahí la importancia de que esa mirada transversal del conocimiento se incorpore de inmediato a nuestras caducas universidades.
Sobre este asunto del fortalecimiento digital de las humanidades discutiremos la próxima semana en la Universidad de La Coruña, dentro del seminario Humanidades digitales: edición y difusión.
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Estamos en la era del crowdsourcing, los médicos y científicos en muchos casos desdeñan la sabiduría popular, muchas veces con razón, pero está claro que es algo que habrá que tener en cuenta más y más. Hay que ser receptivo, especialmente con aquellas personas que experimentan dolencias y pueden afirmar en primera persona que un tratamiento les está ayudando de manera efectiva. Es puro empirismo.