Las comunidades compasivas: el bienestar en el final de la vida

Por Javier Segura del Pozo

Médico salubrista

Cuando le preguntas a la gente donde preferiría morir: en su casa o en un hospital, el 80% contesta que en su casa. Sin embargo, las estadísticas nos dicen que el 80% acaba muriendo en un hospital o una residencia. Por otra parte, cuando nos enteramos que a un vecino le han diagnosticado una enfermedad que le amenaza la vida, ¿por qué sentimos cierta incomodidad de acercarnos a él y ofrecerle nuestra compasión y ayuda? Partiendo de estos datos¹ y cuestiones iniciales, los fundadores de las Comunidades Compasivas (como el sociólogo salubrista australiano Allan Kellehear), analizaron las barreras que imposibilitan a la gente cumplir sus deseos sobre el momento de la muerte y a las comunidades a enfrentarse solidariamente ante las enfermedades terminales, la muerte y las perdidas. En base a ello, construyeron un modelo de intervención, que va más allá de los cuidados paliativos, aunque los incluye. El modelo de las Comunidades Compasivas, que conocí en mi reciente viaje al Black country (Inglaterra) ², es pues otro instrumento de desarrollo comunitario  (ver serie desarrollo comunitario, en este blog), que me hizo además pensar que en Salud Pública no solemos contemplar el bienestar en el final de la vida, como parte de la promoción de la salud.

Portada del libro: “The First Primrose. Stories for wellbeing at the end of the life” (La primera prímula. Historias de bienestar al final de la vida). Editada por Maria Whatton y Manjula Patel. Maria es una escritora y cuenta-cuentos que ayudó a Manjula, la coordinadora del programa de comunidades compasivas en Sandwell, a recoger historias de gente que había sufrido pérdidas y duelos. Se puede descargar en inglés en: http://www.wellbeingindying.org.uk/pdf/firstprimrose.pdf

Más allá de los cuidados paliativos

En un país como España, donde por desgracia todavía no tenemos suficientes unidades de cuidados paliativos, parecería que no procede hablar del “próximo nivel”. Sin embargo, debemos partir de las siguientes ideas³:

• En nuestra sociedad, hay una clara tendencia a delegar el tema del final de la vida a los profesionales: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, abogados, etc., o a los sacerdotes, sin que haya una  asunción laica (en el doble sentido: no profesional y no religioso) y colectiva del tema.

• La muerte se está medicalizando. En el pasado, sin embargo, las personas vivían y morían rodeadas y sostenidas por los suyos, especialmente, por las mujeres de su familia y vecindario. Los sacerdotes y los médicos solo tenían una función auxiliar

• Además, la atención profesional al moribundo suele estar fragmentada y ser discontinua. Muy frecuentemente, reside en el marco hospitalario, en vez de en la atención primaría o la comunidad, y tiene, por lo tanto,  las desventajas de toda institucionalización. Suele estar medicalizada y se carece del enfoque de la promoción de la salud.

• Las dificultades socio-económicas de acceso a estos recursos profesionales (frecuentemente privados, por el déficit de la oferta pública) suelen ser otra fuente de desigualdades sociales en salud.

• La mayoría de los que están muriendo,  no mueren en 48 horas, sino que tienen una enfermedad que amenaza sus vidas por uno, dos o tres años. Durante este periodo se enfrentan a problemas sociales, estigmatización, soledad, aislamiento, discriminación, depresión, ansiedad, incluso, a dificultades sexuales. Éstas son las situaciones que podemos ayudar a prevenir o a reducir su daño, desde la salud pública y el desarrollo comunitario.

• Después de la muerte, muchas personas se encuentran con problemas para vivir con la pena asociada a una perdida de un ser querido y elaborar el duelo. La pena dura mucho tiempo, incluso es para siempre.

¿Qué es una comunidad compasiva?

Una comunidad compasiva es aquella que asume la muerte y el morir como parte de su responsabilidad colectiva, al igual que hace con la salud. Asumir esta responsabilidad no implica renunciar a reivindicar de los poderes públicos los recursos adecuados, sino que lo incluye.

Se entiende por compasión el compartir y la empatía. Cuando exhibimos compasión hacia otro, compartimos su sufrimiento, compartimos su carga. Muchas personas en las comunidades han sufrido muchas formas de acompañamientos de moribundos, amenazas de muerte, afrontamiento de graves  diagnósticos (de enfermedad terminal, cáncer, demencia, etc.), perdidas y dolor. Tanto perdidas de humanos, como de animales de compañía (sobre estos últimos no se atreven a hablar,  aunque en los niños y adultos sean, frecuentemente, la primera experiencia de duelo). Podemos utilizar estas experiencias para empatizar con los que sufren. Hay una valiosa experiencia (experiencia de vivir con perdidas de seres queridos, experiencia de vivir con una enfermedad amenazante para la vida), que se puede compartir, pero que muchas veces se calla y se oculta.

En las comunidades compasivas, se movilizan voluntarios y profesionales con diferentes funciones.

• Aumentar la conciencia de la comunidad y de los profesionales sobre las situaciones implicadas en la muerte, y favorecer un cambio de actitud y comportamiento, a través de charlas, noticias en medios, organizar grupos de debate, etc.
• Ayudar a compartir la experiencia sobre el final de la vida, animando a la gente a contar su historia.
• Promocionar un modelo de cuidados paliativos integral, vinculado a la Atención Primaria de Salud y con una orientación hacia la Promoción de la Salud en el final de la vida, cuidando del bienestar de los moribundos y de sus allegados, y ayudando a éstos en sus duelos.
• Organizar eventos para recoger fondos  para estos fines.
• Programas de vigilancia compasiva. Al igual que estamos obsesionados con nuestra seguridad y desarrollamos «sistemas de vigilancia del vecindario», las comunidades compasivas “vigilan” si en el vecindario hay moribundos, ancianos frágiles y aislados o familias que han sufrido perdidas. Ofrecen compasión, ayuda mutua y acompañamiento.

En las comunidades compasivas, sus miembros tienen a su alcance los recursos adecuados (incluidos los de cuidados paliativos) para morir bien en sus casas, rodeados por los suyos, si así lo desean.

Si quieres saber más:

• Murrayhall trust: http://www.murrayhall.co.uk/Content.aspx?viewcontent=42
• Dying matters coalition (La coalición “morirse importa”/»cuestiones sobre la muerte»): www.dyingmatters.org
• Video “Party for Kath”: http://www.dyingmatters.org/site/party-for-kathparty-for-kath

El video trata sobre la importancia de hablar sobre nuestros muertos, la importancia de hablar sobre como nos gustaria morir o que celebraran nuestro funeral. En este caso el hijo, la nuera y las hijas de la difunta Kathy hablan sobre ella y organizan su funeral con un party con sandwiches, música y la presencia (en cartón) de su idolo: el cantante Cliff Richards. Otros hablan sobre cómo les gustaria que fuese su funeral y la importancia de compartir y no evitar los temas alrededor de la muerte.

[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=P3doCw-TEi8[/youtube]

• Wellbeingdying: http://www.wellbeingindying.org.uk/introduction.htm
• Allan Kellehear: http://www.bath.ac.uk/soc-pol/people/akellehear.html

Postdata (enero 2011)

Despues de haber editado este post, el 3 de diciembre de 2010, el diario «El Pais» publicaba un interesante artículo, escrito por Emilio de Benito y titulado «Quiero morir en casa, ¿puedo?» (pinchad en el título para acceder al artículo). Entre otras cosas (ejemplo, opiniones de especialistas y afectados), aportaba estadisticas relativas a España. Segun una encuesta del CIS de 2009, aunque solo un 17,8% queria pasar sus últimos momentos en un hospital (el 45% queria morir en su casa), al final más del 47% acababa muriendo en el hospital. Esta cifra habia sufrido un aumento constante en la ultima decada desde un 34% en 1999. Desconozco si los datos son comparables a los del Reino Unido, antes mencionados. Si es así, resultaria que el % de muertes en hospital sigue siendo menor en España. Tambien, el % que desearia morir en su casa. Os recomiendo la lectura del articulo.

El lugar de fallecimiento de los españoles. Dónde mueren (1999-2008) y dónde quieren morir (2008). Fuente: El País 3.12.2010. Emilio de Benito «Quiero morir en casa, ¿puedo?»

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Este post forma parte de la serie “Desarrollo comunitario”, escrito por Javier Segura del Pozo, que lleva las siguientes entregas publicadas hasta ahora:

1. Desarrollo comunitario-Community development
2. Desarrollo comunitario radical, según Margaret Ledwith
3. Las uniones de crédito (”Credit union”)
4. Las comunidades compasivas: el bienestar en el  final de la vida
5. Food mapping: midiendo el acceso a alimentos saludables
6. Salop Drive Market Garden, un ejemplo de Agricultura Urbana.
7. El enfoque ABCD de desarrollo comunitario
8. El mapa de recursos de una comunidad (Asset mapping)
9. La investigación apreciativa (Appreciative inquiry)
10. El banco de tiempo
11. José María Arizmendarrieta y el movimiento cooperativo de Mondragón
12. “Healthy living centres” o centros de vida saludable, Gran Bretaña (1999-2010)
13. Saul Alinsky y las reglas del buen rebelde

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[1] Que corresponde al Reino Unido, pero que probablemente sea igual o mayor en España. ¿Alguien sabe este dato? (ver postdata de enero 2011)

[2]  Desarrollado por la ONG que gestionaba el centro de vida saludable que visité: Murray  Hall Community Trust

[3 ] Algunas se basan en la conferencia impartida el 26 de junio de 2009 por el profesor Allan Kellehear en la Sandwell Compassionate Communities Conference, con el titulo de “Public health and end of life”. Traducido del documento: “Sandwell Compassionate Communities Conference 2009 Report”. Sandwell NHS Primary Care Trust-Bridges support services-Murray Hall Community Trust