Archivo de agosto, 2005

Un ama de casa extremeña dedica
3 horas al día a observar el Sol

El mundo de los amateurs es fascinante y está lleno de personas que trabajan a favor del conocimiento, el cosmopolitismo y el bien común. [Antonio Lafuente]

Gema Araujo_con_su_telescopio Coronado El Solar and Heliospheric Observatory (SOHO) es una iniciativa conjunta de ESA y NASA orientada a la observación de las manchas solares y que está abierta a la colaboración con astrónomos amateurs. En su web, entre muchos asuntos, hay un rincón para dar cuenta de iniciativas ejemplares, útiles para la promoción de la astronomía en colegios o agrupaciones locales.

La última entrada, Spanish Housewife/Solar Astronomer, ha sido enviada por Gema Araujo, ama de casa extremeña que lleva diez años observado el Sol y ganándose el reconocimiento de cuantos conocen sus actividades. The Citizen Scientist reproduce la noticia y también dedica algunos merecidos elogios a la calidad de sus observaciones, así como a la web Observación Solar que mantiene, que incluye foros de discusión, varias galerías de astrofotografía y un excelente manual de observación.

 “Mi nombre- cuenta en inglés y en primera persona- es Gema Araujo. Soy un ama de casa española con 34 años. Vivo en Mérida, una pequeña ciudad turística en el sur de España, declarada patrimonio histórico de la humanidad por sus ruinas romanas. Comencé a observar el Sol con el eclipse solar de agosto de 1999 y me fascinaron las manchas solares. Cada día observo entre dos o tres horas la evolución de los grupos de manchas [...] En cada sesión dibujo las manchas visibles. Aunque tengo cámara, no la uso para registrar manchas porque dibujar me relaja, además de ayudarme a calcular el número de Wolf.”

“También tomo imágenes de los grupos con la webcam y colaboro regularmente con varias asociaciones, como la AAVSO ( American Association Of Variable Star Observers), el CV-Helios Network (Noruega), la TOS, Solar Observers Society (Polonia) y el SIDC (Sunspot Index Data Center, Observatorio Real de Bélgica).”

 ”Observar el Sol es muy relajante para mi y me ha proporcionado momentos inolvidables, como durante seguimiento de su máxima actividad solar en el año 2000 o con las observaciones de los tránsitos de Mercurio y Venus, eventos que tuve la suerte de seguir y captar casi en su totalidad. Uno de los mejores momentos sucedió hace un mes al observar por primera con mi nuevo Coronado PST 40 el Sol en H-alpha, lo que me dejó absolutamente encantada.”

“Mi aprendizaje es autodidacta. No tengo formación académica, aunque trato de leer todo cuanto puedo (libros, artículos, manuales) sobre observación solar y física, además de aprender de la experiencia de los otros observadores. En la actualidad, con la ayuda de otros amateurs, estoy aprendiendo a fotografiar y procesar imágenes en H-alpha. [...] En 2001 viendo que no había mucha informaciòn en español sobre el Sol y sus observaciones, decidí crear una web con mis observaciones y un manual de observación solar. Hoy colaboran en ella numerosos observadores, publicando sus trabajos (artículos, dibujos y fotografías).

“En una ocasión un amateur me escribió para darme las gracias porque mis observaciones le habían impulsado a observar el Sol, lo que para mi fue muy reconfortante. [...] Mi equipo está formado por un refractor acromático de 80mm y un Coronado PST [...] Observo en una habitación de mi casa.”

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los científicos despiertan

Algunos movimientos en la comunidad académica parecerían estar anunciando un cambio de tendencia, pues parecería que vuelve a ser un bien apreciado su conciencia como ciudadanos responsables.  [Antonio Lafuente]

Hace unos días 500 científicos británicos salían en defensa de la experimentación animal y acusan a quienes la persiguen y boicotean de estar obstaculizando la marcha del progreso médico. Dos meses antes, las Academias de Ciencias de los países del G8 se distanciaban de sus gobiernos en relación con la gestión del cambio climático, y les recomendaban ser menos prudentes y pasar ya de una vez a la acción.

También en estos días hemos visto, vía The Loon, como numerosas sociedades científicas (National Science Teacher’ Association, American Astronomical Society , American Geophysical Union) han criticado abiertamente las declaraciones del presidente Bush que ponían en un mismo plano de verosimilitud el evolucionismo y la hipótesis (deberíamos decir, la ocurrencia, como se prueba en el blog uti. Unscrewing The Inscrutable) del diseño inteligente.

Acaba de salir el esperado y polémico libro de Chris Mooney, The Republican War on Science, que da contenido y fundamento a la larga queja de muchos científicos que se sienten intimidados por la administración norteamericana. Hoy mismo The Guardian informa de cómo algunos expertos favorables al cambio climático (y, por tanto, muy proclives a la aplicación de los acuerdos de Kyoto) han denunciado que sus publicaciones han sido sometidas a un escrutinio especialmente severo que sólo buscaba desacreditarlos  ante la comunidad científica por inconsistentes. El libro vendría a culminar un largo movimiento que se fue incubando a lo largo de 2004, cuando más de 7000 científicos firmaron una carta, Restoring Scientific Integrity in Policymaking, recientemente actualizada, que acusaba a la administración Bush de “haber socavado la calidad e independencia del sistema de asesoramiento científico”, manipulando u ocultando los informes científicos y técnicos que no concordaban con sus políticas. Entre los científicos firmantes hay 49 premios Nobel, 63 ganadores de la National Medal of Science y 154 miembros de las National Academies.

No es la misma situación pero en Francia, bajo el lema Sauvons la Recherche, hubo una gran movilización, calificada de modélica, que condujo a los Etats Generaux de la Science y que también era expresaba una protesta muy extendida contra el supuesto ninguneo del presidente Chirac a la comunidad científica. Igualmemte, y en relación con el debate sobre el uso de células madre, hemos visto ardientes debates a ambos lados de Atlántico. Hace apenas unos días, contaba The Scientist, que la CDU, el partido democristiano alemán que lidera Merkel, cuestionaba la pertinencia de que, como quería el socialdemócrata SPD, el Comité Nacional de Ética dependiera del gobierno y no del Parlamento.

Podríamos haber traído más hechos al argumento. El asunto de fondo es si son o no meras coincidencias, pues ciertamente cada día son más los asuntos en los que se requiere su criterio para la formación de opinión pública. Producir hechos contrastados es lento y muy costoso, pero nuestra sociedad tiene otro tempo, tiene prisa y enfrenta debates cuya respuesta no se puede supeditar a lo que suceda en el laboratorio. Por eso es tan importante que los científicos recuperen su condición de ciudadanos y regresen a la escena política sin caer en la tentación de arrogancias trasnochadas y corporativas, ni estar supeditados a los intereses del gobierno o de alguna empresa.  (más…)

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Categorias: danza de expertos

¿de quién son los enfermos?

Una vez más se cierra el cerco contra la homeopatía. Sin embargo, hay millones pacientes que apuestan por la coexistencia de varias racionalidades médicas y, en consecuencia, los problemas que esto planea no parece que puedan resolverse sin salir del laboratorio. [Antonio Lafuente]

Hace unos días, el 26 de agosto, la revista The Lancet (abstract) publicó un estudio que, a juicio de los autores, probaba que las terapias homeopáticas no son más eficaces que los simples placebos. Una vez más en los últimos 150 años la medicina científica, o alopática como la llaman quienes defienden otras prácticas alternativas, salía al ruedo para defender una ortodoxia que considera amenazada y proteger a los ciudadanos contra charlatanes, yerneros, magos, chamanes y demás practicones que pululan por nuestras ciudades.

El asunto merece mayor comentario porque en este spiked debate (debate punzante) se dan varias circunstancias de mucho interés, como son la creciente popularidad, la inquietante legitimización por parte de la OMS y, desde luego, la notable incertidumbre que crea el conflicto de pareceres entre los expertos.

En efecto, los datos son contundentes.  Se calcula que en el mundo hay unos 100 mil médicos que la practican, unos 500 millones de enfermos que la solicitan y que el negocio de la venta de productos alcanza los 1000 millones de dólares.. En Europa, el 40% de los médicos franceses y holandeses, el 37% de los británicos y el 20% de los alemanes usan complementos homeopáticos en sus recetas. En el Reino Unido son ya más de 47.000 los practicantes de medicinas alternativas y se calcula que gastan unos 90 millones de euros en este tipo de tratamientos (acupuntura, reflexología y herbolaria principalmente). En Estados Unidos el mercado homeopáticos crece al ritmo de un 20% anual y en 1996 había unos 3000 médicos homeópatas. Una cifras que se quedan ridículas si las comparamos con las de la India en donde hay mñás de 300.000 homeópatas cualificados, 180 colegios, 7500 clínicas y 307 hospitales.

Tenemos más cifras pero basta con las mencionadas para comprobar la magnitud del problema. La gente dice que se siente mejor, pero los médicos afirman que la homeopatía carece de fundamento científico, y que sólo es un placebo. El poder sanador entonces, dicen sus críticos, no pertenece a la substancia que se ingiere sino que está en la capacidad de sugestión de cada enfermo. Este es un punto interesante porque hay muchos médicos (y desde luego pacientes) que lamentan el poco caso que se hace al enfermo en nuestro sistema sanitario, siempre masificado, además de obsesionado con diagnosticar una patología antes que con tratar a un enfermo. Los homeópatas, en cambio, afirman que su trabajo no es curar enfermedades, sino tratar seres humanos.

El caso es que, el efecto placebo es un factor que está volviéndose a discutir porque, no son pocos los investigadores que afirman que en algunas enfermedades su efecto benefactor podrían llegar hasta el 75% de los tratamientos. Tales consideraciones estarían desplazando el centro de decisiones de este debate desde el laboratorio de bioquímica hasta la consulta médica. Estaríamos entonces quizás desandando el camino de la medicalización y regresando en parte hacia la humanización de la enfermedad.

Hablábamos de legitimización porque se dan varias circunstancias que no pueden ser soslayadas. La Organización Mundial de la Salud está preparando un informe sobre medicinas alternativas que al parecer, lejos de condenarlas, estaría muy cercado a recomendarlas como prácticas complementarias. La propia The Lancet saca otro articulo para denunciar esta deriva de la OMS, pues, al igual que ya hicieran respecto a la acupuntura en 2003, el borrador que se conoce afirma que la homeopatía no es un placebo. El Principe de Gales está también auspiciando otro informe secreto que acabaría recomendando la coexistenbcia pacifíca de muchas prácticas sanatorias, argumentando que además de eficaces, supondrían para el Reino Unido un ahorro de muchos millones de libras.

Pero es que hay informes de organismos oficiales de salud pública en varios países que, aunque expresa algunas dudas o prevenciones, en la práctica está admitiendo su uso y, en consecuencia, otorgando legitimidad a su creciente popularidad. Todo indica que los partidarios de la homeopatía han logrado traspasar las controles de calidad médicos y, para combatirlos ahora, como se explica en Le Monde, habrá que desacreditar una enorme cantidad de literatura científica publicada en revistas nada sospechosas de hechicería.

De hecho el referido estudio publicado el The Lancet, al parecer realizado para contrarestar el mencionado estudio encargado por la OMS, se basa en el análisis de todos los artículos incluidos en 19 reconocidas bases de datos de publicaciones médicas que había estudiado la eficacia de los remedios homeopáticos y concluido que era mucho mayor que la otorgada a los placebos. La revista publica un contundente editorial, The end of homeopathy, en el que reclama a los médicos que sean “honestos con sus pacientes sobre la inutilidad de la homeopatía”.

El problema, sin embargo, es más agudo y no meramente bioquímico, aunque sólo sea porque estamos hablando de millones de pacientes convencidos, de prácticas que tienen siglos y de poderosos intereses involucrados. 

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I+D, Investigación+Democracia

La región de París pone en marcha un novedoso programa de movilización de la ciencia que busca forjar nuevas alianzas entre la dos repúblicas, la de los sabios y la de los ciudadanos. [Antonio Lafuente]

La región de Ile-de-France, que incluye la ciudad de París, tiene actualmente abierta una convocatoria de proyectos de investigación Partenariats institutions-citoyens pour la recherche et l’innovation, PICRI cuyo objetivo es promover la más estrecha colaboración entre los laboratorios públicos de investigación y las organizaciones cívicas sin fines de lucro.

La iniciativa es presentada como una consecuencia directa de los debates surgidos en 2004 a partir del movimiento Sauvons la recherche y que concluyeron en los Etats Généraux de la Recherche, en cuyo informe final (pp. 22-23) se recomienda, entre otras medidas, crear los mecanismos que permitan identificar objetos de estudio desatendidos por los investigadores o la industria, favorecer los contactos entre los colectivos ciudadanos y los centros de investigación para se puedan formular proyectos conjuntos.

Sciences Citoyennes da cuenta de esta extraordinaria novedad explicando que la gran movilización social promovida por la convocatoria de los Etats Généraux sirvió para dejar claras varias lecciones que no conviene olvidar:

  • el retorno de la ciencia al debate público: una oportunidad que debe aprovecharse para crear nuevos mecanismos de interacción, pues los gestores públicos tiene mucho que aprender de las propuestas que vengan de la sociedad civil.
  • la responsabilidad colectiva respecto a los jóvenes
  • la importancia de plantearse la cuestión del futuro en una sociedad adicta a la inmediatez.
  • la posibilidad de cambiar la realidad colectivamente.

El carácter excepcional de la convocatoria se refuerza con la forma en la que es explica la importancia de una iniciativa que pretende, lo conocemos via SciencesCitoyennes, movilizar y poner en valor los saberes e innovaciones surgidas de diferentes actores sociales reconocidos. Se menciona a continuación como experiencias a que avalan la iniciativa la revolución del software libre, la gestión campesina de la biodiversidad, el desarrollo de laboratorios cívicos, el incremento de la capacidad de asesoramiento de las ONG internacionales, la coproducción de saberes terapéuticos entre médicos y enfermos, o la existencia de proyectos exitosos de esta naturaleza en otros países, como el programa ARUC, Alliances de recherche université-communauté en Canada en el que se inspira el aquí mencionado.

La preparación del PICRI se ha hecho a conciencia. Una mesa redonda (Nouveaux acteurs, nouveaux dispositifs pour la recherche en île-de-france) reunió unos cuantos entusiastas que, sin embargo, quieren evitar los tradicionales peligros que amenazan iniciativas de este tipo:

 
Pierre-Benoît Joly menciona la tentación de que sean instrumentalizados al servicio de otros intereses o la no menos grave deriva hacia su sometimiento al dictamen de los sondeos de opinión.

Marc Lipinski, responsable del programa, no quiere que se conviertan en teatros para el diletantismo y aboga por la creación de estructuras basadas en el rigor, dotadas con las herramientas adecuadas.

Claudia Neubauer, Sciences Citoyennes, advierte que el mayor reto es elegir bien los objetos de trabajo, tratando de no desengañar las renovadas expectativas emergentes.

Chistophe Bonneil reflexiona sobre la ruta que debe seguir un sistema de ciencia y tecnología orientado hacia los científicos mismos y hacia la producción de objetos patentables para volver a conectar con una ciudadanía que desconfía con demasiada frecuencia de sus instituciones científicas.
 
Martin Hirsch propone acelerar el tránsito desde las tradicionales políticas R&D (en castellano I+D, Investigación y Desarrollo) al sistema R&DP (I+DP, Investigación+Democracia Participativa).

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¡demuestre que está enfermo!

La relación entre exposición a campos electromagnéticos y salud vuelve a la actualidad y, aunque los científicos e ingenieros siguen disputando sobre la pertinencia de este vínculo causal, lo cierto es que hay mucha gente prisionera de una enfermedad inexistente. [Antonio Lafuente]

Hoy nos enteramos, vía Terra, de que el Fiscal de Medio Ambiente de Madrid, Emilio Valerio, admitió a trámite la querella presentada por dos vecinos de Majadahonda contra Iberdrola por la muerte desde 1984 de 43 personas (26 con cáncer y 17 por problemas cardiavasculares), todos vecinos cercanos a un transformador.

Los denunciantes forman parte de un creciente movimiento vecinal que atribuye graves efectos sobre la salud a las altas dosis de radiación electromagnética emitidas por algunas instalaciones industriales, como las subestaciones eléctricas, los tendidos de alta tensión, las antenas de telefonía móvil o el ya mencionado transformador. En este caso, lo que piden los afectados es que se realice un estudio epidemiológico que trate de aclarar la posible relación existente entre los dos fenómenos: el inexplicable aumento del índice de mortalidad en un enclave urbano y la existencia de una fuente emisora de ondas.

El tema no es nuevo. Ya en 1979, Nancy Wertheiler y de Leeper, mostraron que había cierta correlación entre leucemia y tendidos alta tensión. Y poco a poco la inquietud fue extendiéndose. Desde finales de la década de los ochenta las autoridades norteamericanas han arbitrado los conflictos reconociendo que, aún cuando falten pruebas incontestables, debía aplicarse el principio de precaución. En 1993, sin embargo, la gente estaba muy alarmada, como lo prueba la existencia de más de 250 asociaciones que se consideraban afectadas por los campos electromagnéticos (CEM, en inglés EMF).

Los litigios fueron el principal instrumento de participación de los activistas en la toma de decisiones. Pero, sin duda, fueron las páginas electrónicas las que dieron al movimiento una visibilidad inesperada. Desde entonces, muchos estudios científicos que alimentaban la sensación de desamparo público, fueron difundidos a través de Gauss Network (1993), (1994), MicrowaveNews (1995), PowerWatch, y > (1996), cerrada en 2003, pero todavía accesible y en parte continuada en Wave Guide. En la práctica, en 1993, el 63% de los norteamericanos declara (lo cuentan Sims & Dent) ser consciente del problema de los campos electromagnéticos, un porcentaje que duplicaba el de 1989 (31%). Más aún, casi el 50% respondieron que estaban extremadamente preocupados.

En España también parece prosperar la vía jurídica para forzar la aclaración de este inmenso embrollo. Entre los hitos, hay que recordar a la Asociación Cántabra de Afectados por la Alta Tensión (ACAAT) que le ganó un pleito ante el Tribunal Supremo al gobierno de Cantabria por la instalación de la línea Soto de Ribera-Penagos de 400.000 voltios, una decisión que incumplía la directiva europea sobre Evaluación de Impacto Ambiental de 1997. No obstante, el mayor éxito que han logrado las asociaciones contra los CEM fue la Recomendación 7/1997 del Defensor del Pueblo que sobre líneas de alta tensión (LAT) presentó al Congreso de los Diputados porque se daba credibilidad a quienes afirmaban que las LAT tenían efectos biológicos, cuyos síntomas eran cefaleas, fatiga crónica, depresión y debilidad muscular.

El movimiento, pese a contar con poderosos enemigos, ha venido cosechando otros significativos éxitos. El 13 de febrero de 2001 la Audiencia Provincial de Murcia ratificó la sentencia del Juzgado de 1ª Instancia Nº 6 contra Iberdrola -la primera en España y una de las primeras de la comunidad europea- obligándola a, por una parte, indemnizar a los vecinos de un inmueble y, de la otra, a reducir (de 1 a 0.3µT) la penetración de los CEM emanados de un transformador. La sentencia, como vemos, no se adentraba en el espinoso tema de los efectos (ficticios o no) de la radiación sobre la salud, sino que solamente se defendía el derecho de los consumidores a habitar un entorno no polucionado.

Desde 1992, año en el que supuestamente fue probada la influencia de la radiación en los niños, la discusión no ha perdido intensidad. Según el informe (2001) promovido por la International Comission on Non-Ionizing Radiation Protection (ICNIRP) era muy preocupante la carencia de modelos consensuados sobre los métodos y unidades de medida que debían conducir a determinar los umbrales tolerables de exposición. Otra revisión en el 2004 de la cuestión, también de la misma ICNIRP, concluye que no hay vínculos causales probados, pero la incertidumbre remanente impide elevar a definitiva una conclusión sobre la inocuidad de los campos electromagnéticos.  De hecho, estamos ante un campo nuevo de investigación que involucra numerosas ramas del saber, desde las neurociencias y la bioquímica, hasta la psicología, la física y el urbanismo. Más aún, hablamos de efectos, si los hubiera, a largo plazo y aún no ha transcurrido tiempo suficiente desde que, por ejemplo, se generalizó el uso de los móviles. Este y otros problemas (como, por ejemplo, los derivados de la proliferación y uso de substancias químicas en las industrias alimentaria, cosmética, farmacéutica y textil) tiene algo compartido y difícil de manejar, pues en todos los casos aparece un sujeto que dice sentirse muy mal y que además atribuye a un agente exterior (químico o radioeléctrico) la causa de su padecimiento.

Aquí los juicios sumarios sobran. Hay varios aspectos del enredo imposibles de eludir, pues es imposible olvidar la desesperación de gentes que ante las cámaras afirman padecer graves alteraciones de sus ritmos vitales desde la instalación próxima a su vivienda de un nodo de antenas. Que no sean científicos, no implica que sean estúpidos. También es ineludible admitir que sufrimos un bombardeo de informaciones contradictorias tan intensivo que resulta casi imposible formarse criterio, incluyendo entre los afectados a los propios técnicos e investigadores. En 1999 se hizo un estudio en Inglaterra sobre las noticias aparecidas en los medios y las conclusiones, no por esperadas, fueron menos preocupantes, pues el 79 % insinuaba consecuencias adversas sobre la salud y sólo un 9% alegaban falta de evidencias contrastadas. Parece obvio que con las malas noticias se hacen grandes titulares.

En todo caso en este, como en otros problemas alimentarios y medioambientales, en los que los ciudadanos funcionamos como conejillos de Indias lo razonable es exigir que, si es inevitable que formemos parte del experimento, también participemos en su diseño, así como en la evaluación de los resultados. En todo caso, no parece razonable exigir a los afectados que sumen nuevas perplejidades a su situación, pues junto a la impotencia que experimentan por un padecimiento sin nombre y, por tanto, no reconocido e inexistente, la penitencia de tener que demostrar su enfermedad, es decir, que no están locos, ni han caído presos de una secta de sociopatas radicales.

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cibercondríacos

Internet está influyendo decisivamente en la marcha de la sanidad, y los internautas, médicos o enfermos, han aprendido a encontrar la información que buscan, lo que no siempre coincide con la que necesitan. [Antonio Lafuente]

Según un estudio reciente, divulgado el 15 de julio último y elaborado por The Harris Interactive, buen resumen, las cuestiones médicas son ya el tercer motivo de navegación por Internet y, sólo en Estados Unidos, los adultos que reconocen haberse conectado alguna vez por este motivo son 117 millones, el 72% del total de adultos on-line y el 53% de toda la población adulta norteamericana. El mencionado estudio confirma la tendencia ya expresada en otros análisis previos realizados en 2002 por Pew Internet & American Life Project.y, también en el mismo año, por la europea Health on the Net Foundation.

La actitud más frecuente es que la gente, tras la visita al médico, busca una segunda opinión en la red. También parece que los pacientes que tienen (o creen tener) una enfermedad grave tienden a preparase a fondo la visita al médico. Entre los encuestados más proclives a buscar información médica, el 58 % reconocen que acuden a la red frecuentemente (25%) o algunas veces (33%) y, en términos generales, el 85% admiten que consultaron la red al menos una vez en los últimos treinta días.

Los cibercondríacos representan el 20% del total, con más de seis búsquedas al mes, lo que implica que estamos hablando de un colectivo que en EEUU rondaría los 23 millones de personas. El problema es inquietante, pues se sabe que entre el 30-40% de las personas que acuden al médico de cabecera llegan sin tener un síntoma claro que conduzca a la raíz del padecimiento. Esto significa que podría haber mucha gente autodiagnosticándose o telediagnosticándose usando información o herramientas halladas en la red cuya eficacia no esta certificada.

El asunto es grave porque también sabemos que al menos el 36% de las consultas en Internet tiene que ver con depresión (19%), ansiedad (9%) e insonnio (8%). Las malas prácticas están proliferando. Sabemos que hay mucho fraude en la venta de medicamentos, y que alrededor de un 10% son falsos. Y el riesgo aumenta en Internet si se navega sin estar prevenido. Un artículo de Wall Street Journal explicaba que algunos médicos habían percibido un descenso de pacientes que buscaban recetas para adquirir medicamentos contra en dolor. Ahora parece que la respuesta está en que se adquieren directamente en la red, como quieren probar con un ejemplo contundente: si ponemos en Google “buy Vicodin” (un potente y adictivo narcótico), aparecen más de 900.000 respuestas.

Y el problema no va disminuir, pues ningún otro medio es más eficaz a la hora de ganar clientes. Una encuesta realizada en 1999 por la empresa Cyber Dialogue, probaba que de los 915 millones de dólares que gastaban las farmacéuticas en publicidad, algo más del 1% iba a Internet. la misma encuesta concluía que para lograr un cliente se necesitaba invertir 220$ si la publicidad se insertaba en en prensa, 197 si se usaba la TV y sólo 14$ cuando el medio empleado era Internet.

En fin, estamos hablando de un mercado suculento sobre el que caen en picado muchos listillos y, entre ellos, los responsables de publicidad y marketing de algunos laboratorios farmacéuticos, siempre dispuestos a satisfacer a todo el mundo: a los enfermos, poblando la red de contenidos que fomenten su temor a enfermar y, a los empresarios, atrayendo nuevas masas de clientes cibercondríacos a su negocio. Y conste que los desengañados se encuentran en muchos frentes. Los propios doctores, además de los pacientes, fueron confundidos mediante supuestas informaciones que sólo eran propaganda. Acabamos de conocer la sentencia contra Merck por el antinflamatorio Vioxx, cuando todavía está reciente el caso Paxil de Glaxo, Smith. Kline o las dudas sobre Celebrex de Pfizer. 

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e-pacientes: la nueva relación médico-enfermo

Los grupos de autoayuda creados por pacientes neurológicos han logrado notable reconocimiento médico, tras haber probado que la cantidad y calidad de la información que producen y distribuyen es un insustituible recurso para la praxis clínica y la investigación biomédica. [Antonio Lafuente]

Los pacientes con enfermedades neurológicas no se conforman con la información, frecuentemente mediocre y escasa, que obtienen en las consultas médicas. Hace tiempo que han pasado a la acción y se han echado a las espaldas la responsabilidad de su propia cura. . Dan Hoch y Tom Ferguson, neurólogo de la Universidad de Harvard y Logo de la comunidad de afectados BrainTalkanalista en Pew Internet and American Life Project respectivamente, han estado curioseando (nos enteramos vía María Valerio) en una de las webs, BrainTalk Communities, en donde los enfermos, organizados en más de 300 grupos, interactúan para mucho más que darse ánimo.

En efecto, el 70% de los mensajes (dejados por unos 200.000 usuarios regulares) estaban orientados a discutir los síntomas, contrastar prácticas terapéuticas, identificar nuevos signos patológicos, describir efectos secundarios o aspectos anatómicos, explorar la singularidad de cada proceso individual y, en fin, exigir que su sufrimiento deje de ser una abstracción biomédica (y, a veces, una sentencia inapelable), para convertirse en una forma concreta de estar en la vida, sin dejar de ser diferente.

Los relatos dejados por las comunidades de afectados, dicen los autores en PlosMedicine, una publicación open access, “pueden ser un prometedor recurso para los clínicos e investigadores interesados en tratar con profundidad el cambio de roles de médicos y enfermos en la era de Internet”. Desde luego, muchas cosas están cambiando y los pacientes han comprendido que sus derechos como ciudadanos no decaen por el mero hecho de atravesar las puertas de una consulta médica, un lugar en dónde, cuentan los enfermos a los que nos referimos, sólo un 30% obtuvo suficiente información para comprender lo que les estaba pasando. Y es que, como explican Hoch y Fergurson, los miembros de estas comunidades ejercen un control estricto sobre los mensajes que dejan los usuarios, asegurando la constante mejora de la calidad, claridad y/o rigor de cuanto allí se publica.  Hoch y Ferguson comprobaron que el índice de mensajes cuyo contenido era erróneo, desenfocado, anticuado o incompleto, no pasaba del 6%.

Estamos pues ante un doble cambio en la relación médico-enfermo. De un lado, los médicos se ven obligados a discutir con sus pacientes el diágnóstico y tratamiento de la enfermedad y, de otro, los médicos necesitan acudir a los foros virtuales para conocer cómo es el día a día de la enfermedad y qué pueden hacer para mejorar la calidad de la información a la que acceden sus ciudadanos. “Conluimos, explican los autores, que muchos profesionales han sobrevalorado los riesgos e infravalorado los beneficios de los grupos de apoyo en red”.

Y, así, lejos de ver en la WEB, como sigue siendo la norma, una amenaza que socava viejas estructuras de saber y de poder, muchos médicos empiezan a considerarla una fuente de oportunidades para mejorar su formación como especialista, reduplicar la calidad de la praxis médica y democratizar la relación entre legos y expertos. Una reciente editorial del British Medical Journal (BMJ, 2004, 328: 1148-49) abundaba en estos aspectos, animando a los médicos a modificar sus tradicionales prevenciones contra los nuevos pacientes expertos, a la par que califica el fenómeno como “la más importante revolución médica tecnocultural de la pasada centuria”. 

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todos somos web

La expansión de la web sigue imparable. Entre todos los cambios que está introduciendo en nuestras vidas, ninguno más espectacular e inesperado que la proliferación de todo tipo de comunidades [Antonio  Lafuente]

Decir que la web sigue expandiéndose ya no es noticia. La novedad del momento, explica Kevin Kelly en Wired, es la imponente pujanza del sin fin de comunidades virtuales. El artículo analiza los principales cambios experimentados por la web desde 1995, aprovechando la ocasión del décimo aniversario del lanzamiento de Netscape (y también de eBay) la herramienta que popularizó la navegación por la red o, en otros términos, que puso al alcance de todos una información hasta entonces reservada para los académicos, los militares y otras minorías privilegiadas.

Afirma Kelly que la verdadera revolución producida por la apertura a las masas de Internet está en las nuevas formas de participación que desde entonces han promovido una (nueva) cultura basada en el hábito de compartir. Esto es importante porque no sólo estamos hablando de valores (los auspiciados por quienes apuestan por la democratización del conocimiento y de los medios para producirlo y sostenerlo), sino también de las tecnologías disponibles. Hablamos del llamado social software, cuyo uso impone prácticas colaborativas, públicas, horizontales y cosmopolitas, creando espacios de comunicación y vertebración social donde se diluyen las fronteras entre autor/lector, experto/amateur, natural/artificial. Y, ciertamente, asistimos a nuevos estilos de pensamiento y acción, en parte humamos (neuronales) y en parte maquínicos (computacionales), nunca antes experimentados con tanta intensidad y, mucho menos, de forma tan generalizada. Sobre la evolución y definiciones del concepto social software, ver el estupendo blog de Cristopher Allen, Life With Alacrity.

El número de páginas web, incluidas las que se generan dinámicamente en respuesta a una demanda, alcanza ya los 600 mil millones, 100 páginas por cada persona viva. En menos de 4000 días, desde el nacimiento de Netscape allá por 1995, ya hay mil millones de gentes con acceso a la red y todo esto se hizo sin un plan preconcebido. ¿Y qué decir de eBay? Un portal en donde cada año la gente organiza 1.400 millones de subastas y cuya seguridad es controlada por esta inmensa comunidad de usuarios que, mediante 3.000 millones de comentarios, se advierten entre sí de lo que pueda ser sospechoso de malas prácticas. El año pasado la gente usó eBay, esta especie de rastro global (global flea market), para gastarse, por ejemplo, 11.000 millones dólares en coches.

En fin, hay estudios que prueban que el 40% del tráfico en la red es comercial, pero el resto desempeña funciones muy diversas. Tampoco se puede decir que es una asunto de hombres y de jovenzuelos. A comienzos de 2002, según Nielsen/NetRatings, por primera vez el 52% de los interrnautas eran mujeres y el 47% de los navegantes tenía entre 25 y 49 años. Hace tiempo pues que viene desmoronándose el mito de que Internet era un asunto para chavales (machos e imberbes).

Google transforma los links que vinculan unas páginas a otras y el tráfico por la red que generan los 2.000 millones de búsquedas mensuales en una nueva manera de organizar la información, el conocimiento, la autoridad y la popularidad, de ahí su inesperada influencia en la cultura y en la economía. Internet, considerada globalmente, funciona como una máquina capaz de procesar cada segundo un millón de mensajes de correo y unos cien mil mensajes instantáneos. Los analistas, sin embargo, coinciden en señalar que de todos los fenómenos que estamos comentando ninguno es más intrigante que el de los blogs, cuya cifra alcanza ya los 50 millones, apareciendo uno nuevo cada dos segundos.

Las cifras no dejan de sorprendernos, aunque pueda aburrirnos saber que, por ejemplo, según Red Herring, son ya 49.5 millones los americanos (el 30% de los usuarios de Internet y la sexta parte de la población total) los que tiene el hábito de visitar algún blog. Y, los blogs, como se explica en We Media (en especial en el capítulo 4, The rules of participation), al igual que otras tecnologías sociales (wikis, foros, listas de correo, chat, P2P,…) dan cuenta de la emergencia de comunidades que ofrecen a sus miembros la oportunidad de desplegar sus aficiones, hacer amistades, ganar cierta fama y, a veces, influir en la marcha de las cosas.

Las noticias, tanto la producción como la distribución, dejaron de ser un asunto de la incumbencia exclusiva de los grandes medios de masas (AOL, CNN,…), pues las masas ya disponen de medios a su alcance. Los blogs son expresión del éxito que tiene el creciente y masivo compromiso de la ciudadanía con la economía del don. Y es que como se sabe, no es el dinero la fuerza que crea la energía necesaria para producir, como hacen los blogueros, tan ingente volumen de información y crítica: la gente, al parecer, lo hace para lograr visibilidad y reconocimiento, así como para ponerle palabras a su inconformismo y dar forma a su deseo de compartir inquietudes con los demás.

Los blogs no son instrumentos mediáticos dispuestos para suministrar paquetes cerrados de información (como le sucede a la televisión, la prensa o las vallas publicitarias), sino que por su misma naturaleza (deberíamos decir, por su propia constitución técnica) otorgan nueva dignidad y mucha legitimidad a la posibilidad de crear opinión pública y fomentar la acción ciudadana. 

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de la sociedad de consumidores a la sociedad de piratas

La deriva que están tomando las luchas por ampliar los derechos de propiedad acabaran por convertir nuestro mundo en una sociedad de piaratas. [Antonio Lafuente]

Las batallas por el control de la propiedad intelectual acabarán siendo verdaderamente chuscas. Entre tanto está claro que las multinacionales se han embarcado en una frenética carrera por controlar los recursos digitales y genéticos del mundo, una estrategia que acabará convirtiéndonos a todos en peligrosos delincuentes o, como calificó B. Gates a los partidarios del software libre, en nuevos comunistas.

Las compañías productoras de contenidos para los media (escritos, musicales, iconográficos,…) ven peligrar su negocio y en vez de adaptarse al mundo en el que vivimos, como se les recomienda desde The Economist, han emprendido una batalla contra las nuevas tecnologías de la información y las comunicaciones, impidiéndoles introducir en el mercado lo que los consumidores quieren adquirir y lo que ni los Parlamentos ni la industria mediática quiere o sabe incorporar. 

Monsanto, informa Reuters, está trabajando para que se le permita patentar un sistema de crianza de cerdos que, según parece, vendrá posteriormente acompañado por la introducción de alguna modificación en el genoma del cerdo que le permita luchar también por otra patente. Si la operación le sale bien (aportando al mercado cerdos resistentes a ciertas enfermedades o sencillamente con menos grasas u otro color o textura en la carne) podría ambicionar sueños monopolíticos y dominar este mercado de carne. El asunto es que esta estrategia les fuerza a patentar seres vivos superiores, una alternativa difícil de justificar, pues les llevará mucho tiempo convencernos de que los cerdos son un invento cuya propiedad hay que proteger.

El International Rice Genome Sequencing Project, establecido en 1998 y que incluye a científicos de 10 países) terminó, informa Associated Press la secuenciación de 398 milllones de bases químicas que conforman los 37.544 genes del arroz. En fin, no faltarán empresas que utilizarán esta información para introducir alguna modificación genética que sea admitida como una innovación patentable y que, en consecuencia, para comer arroz tengamos que abonar derechos por algo que siempre estuvo allí y que ahora dejó de pertenecer al dominio público.

Podríamos seguir por esta línea porque sobran los ejemplos. Y, al igual que compartir la música o los libros, ya es un delito, pronto los campesinos de todo el mundo comenzarán a recibir cartas en las que alguna multinacional les recuerda que están incumpliendo las leyes internacionales cada vez que se comen un pollo al curri, aun cuando hayan renunciado a la igualmente penalizada guarnición de arroz.  En fin, que tendremos que encontrar algún remedio, antes de que nos obliguen a pasar todos a la clandestinidad. 

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la corporativización de la biomedicina

La investigación farmacológica mueve mucho dinero y nuevas formas de corrupción de las prácticas empresariales amenazan el correcto funcionamiento de instituciones como la Bolsa y la Universidad. [Antonio Lafuente]

The Seattle Times ha publicado recientemente unas cuantas noticias que hablan de médicos que se dejan corromper por algunas compañías de Wall Street. El asunto, lo hemos conocido vía Majikthise y Obsidian wings, se explica rápidamente: antes de que terminen las pruebas que deben confirmar si un potencial fármaco será o no eficiente, los investigadores, a cambio de dinero, le pasan la información a los brokers para que jueguen con ventaja en el mercado bursátil. Esta nueva forma de corrupción, agregada a otras que hemos tratado en tecnocidanos ($cience) y sobre las que ha elaborado un interesante resumen ScienceWeek, abundan en la lamentable deriva hacia la corporativización de la ciencia.

Los periodistas han encontrado al menos 26 casos de cesión fraudulenta de información confidencial. Según la mencionada fuente, los asesores financieros de élite estarían gastando hasta un millón de dólares al año para pagar (a razón de entre 300 y mil dólares la hora) a los investigadores dispuestos a contar lo que saben. Lo más escandaloso, si cabe, es que al parecer hay unos 60.000 biomédicos soplones en nómina, tres veces más que hace tres años.

Semejante conducta ha afectado a investigadores de procedentes de las Universidades más prestigiosas (UCLA, Pennsylvania,…) y a potentes empresas (Citigroup Smith Barney, UBS, Wachovia Securities) que han utilizado la información para especular con la compra vente de acciones de la grandes empresas farmacológicas.

El asunto es más grave de lo que parece porque todo el sistema de los ensayos clínicos está en peligro. Es muy probable que no se estén respetando los protocolos diseñados para asegurar que no haya desviaciones en la interpretación de los resultados. Así, por ejemplo, los biomédicos que hacen las pruebas deben duplicar los ensayos dándole a una parte de los pacientes (pertenecientes al banco de prueba) el potencial fármaco y a los restantes un simple placebo. En principio, tales datos no los conocen los clínicos encargados de analizar la evolución de los enfermos (para evitar que pueden ser influidos por sus propios prejuicios o por cualquier tipo de presión externa). Además, para mejorar la verosimilitud del proceso se toman otras garantías, como la de realizar los ensayos en varios hospitales y restringir tanto como sea posible el número dee personas que tiene acceso al conjunto de la información.

En fin, si alguien conoce y vende el estado de la investigación antes de que concluya, quiere decir que los protocolos de prueba no se han respetado, como también se vulneran los mecanismos que deberían proteger el mercado contra quienes lo corrompen haciendo uso de información privilegiada.

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