la ciencia por amor y la ciencia por la ciencia

La ciencia es un asunto demasiado serio para dejarla en manos de los científicos.

Hace unos días, el 29 de mayo, murióLorenzo Odone, la persona que inspiró la conocida películaLorenzo’s Oil (El aceite de Lorenzo) y que cuenta con tintesmelodramáticos la heroica lucha de unos padres para impedir que suhijo Lorenzo muriera de una súbita, veloz y fatal enfermedaddegenerativa. El argumento se cuenta rápido: en medio de una sana ynormal infancia, un niño es diagnosticado de adrenoleucodistrofia(adrenoleukodystrophy, ALD), una rara enfermedad que, trasproducir la pérdida de la mielina que cubre y protege los nervios,destruye el tejido nervioso y desemboca en la muerte sin remedio nitratamiento. El gesto del diagnóstico implicaba entonces unainapelable sentencia de muerte. La película cuenta cómo lospadres lograron descubrir un remedio que ha mantenido vivo alenfermo durante casi dos décadas y que ha ayudado a otros muchospacientes de todo el mundo. Así, además de una emotiva historia, lapelícula incita varias reflexiones de mucho interés sobre el papelde la ciencia en nuestra sociedad. Y a ello vamos.

La trama dramática arranca cuando lospadres se niegan a aceptar el mencionado veredicto o, mejor dicho,cuando rechazan la idea de que no se pudiera hacer nada. Y así laausencia de terapia es interpretada como signo de una pasividadinaceptable. Desde ese momento comienza una experiencia agónica quemuestra a los padres leyendo intrincados textos científicos,recorrer bibliotecas, asistir a congresos médicos, discutir conexpertos el alcance de sus conjeturas, combatir el conformismo de lasinstituciones, desmontar las convenciones corporativas y, sobre todo,conquistar una reputación capaz de sortear el desdén que percibíanen todas las estructuras profesionales.

Como la enfermedad cursa rápido, losOdone disponen de poco tiempo (un máximo de dos años), de ahí queel drama sea contra reloj y adopte en ocasiones los modos delthriller. Lorenzo fue diagnosticado en abril de 1984 y paraoctubre del mismo año ya habían organizado los padres un simposiuminternacional que reunió a los pocos especialistas en ALD que habíaen el mundo. Antes, la cámara se recreaba contrastando la pulcrituddel espacio tecnocientífico hospitalario (repleto de dispositivos yactores de todo tipo) con el caos de un salón doméstico convertidoen un improvisado centro de estudios. La enfermedad destruye lafamilia y transforma el hogar, pero lo que las imágenes insinúan(contrastando la opulencia institucional con la precariedad personal)es que también está emergiendo otro tipo de sociedad.

El caso es que los padres encuentranindicios en la literatura científica internacional de que tal vezlos médicos no estén haciendo las cosas todo lo bien que podrían yse atreven a exponer ante los especialistas y los otros parientesalgunas dudas sobre la dieta que estaban recibiendo sus hijos. Seproduce entonces una pequeña discusión que deja claro que hay máspadres dispuestos a escuchar y dejarse seducir por las conjeturasdefendidas por Augusto Odone. Como no hay acuerdo y el debate amenazacon eternizarse, el padre de Lorenzo propone una votación sobre sidebe o no modificarse el régimen de alimentos. El momento es clave,pues la iniciativa contiene un inquietante potencial subversivo. Loscientíficos presentes, lamentan que se imponga semejante forma delograr acuerdos y recuerdan a los familiares que no es así comoproceden los científicos. Los expertos defienden la necesidad derespetar los protocolos y los plazos antes de modificar la terapia.Los pacientes se sienten decepcionados e impacientes ante tantacautela. Es entonces cuando la madre de Lorenzo, expresando elsentir del colectivo de afectados, les recrimina su indolenciamientras les pregunta si es que creen que sus hijos deberían estar al serviciode la ciencia. Les acusa claramente de estar más preocupados de susrituales corporativos que del verdadero problema que tienen delante.

Este es el primer gran desencuentroentre los afectados y los facultativos. Es la primera vez que lapelícula deja claro que se está diluyendo uno de los lugarescomunes por los que discurre nuestra idea de lo que es o debe ser unsistema sanitario, pues los intereses de unos y otros, los médicos ylos enfermos no coinciden necesariamente. Y es que, en efecto, larebelión contra el dictamen experto amenaza la fábrica de losocial, pues para que cualquier gesto púbico no sea calificado dedespótico o de arbitrario, incluidas las prácticas médicas osanitarias, debe asentarse en la creencia o convicción de que estábasado en hechos objetivos y en hipótesis contratadas. Y elhospital, sin duda, es una de esas instituciones que garantizan elorden social. En principio, hacer una votación para decidir que losmédicos están equivocados pone contra las cuerdas la constituciónmisma del mundo que habitamos.

Pero hay más, y la película ya no sedetiene ante semejantes tensiones. Ante los ojos del espectadordiscurren muchos pequeños eventos que subrayan algo que todossospechamos como, por ejemplo, los excesos burocráticos (losmédicos, en cambio, los llaman con orgullo procedimientos formales),corporativos (para los doctores, se trata de cautelas profesionales)o tecnocráticos (los gestores sanitarios hablan de protocolosacreditados). Poco a poco, va quedando claro que los parientes sólopueden aspirar a que los médicos les compadezcan mientras dure laespera. Una situación que acentúa el sentimiento de indefensiónfrente a las instituciones y que nos recuerda que siguen siendodeudoras de formas de entender la relación entre sabios y legoscaracterísticas del siglo XIX y consolidadas tras la II GuerraMundial: a un lado, el saber médico y, al otro, el saber profano,uno académico y experimental, el otro empático y experiencial. Y lapelícula seguirá ahondando esta sima, para así realzar loselementos emocionales y legitimar la rebeldía de los padres. Hay unmomento álgido en el que el médico le recuerda al padre que sólopuede ser útil si preserva su objetividad (insinuando que suobligación es dejar de lado los sentimientos). La respuesta deAugusto vuelve a poner el dedo en la llaga y crea una secuenciainolvidable, pues el padre le recuerda que su motivación no es laciencia, sino el amor.

Contra el canon vigente se reclaman lossentimientos como parte sustantiva en el proceso del conocimiento. Ytodas estas inquietudes son relevantes porque la pasión y el talentodel padre desembocan en un bálsamo que contiene el avance de laenfermedad y, en consecuencia, nos hace evidentes algunas de lasfallas que tenía el sistema sanitario. El descubrimiento no resolviólos problemas y, mucho menos, trajo la paz para los afectados. Cuandocomenzaron a suministrárselo los médicos negaban la mejoría quelos padres defendían. No hablamos de curas milagrosas, sino dematices mínimos que tanto valían para sostener la esperanza deunos, como para reafirmar el escepticismo de los otros. Los actoressanitarios no podían negar que había una cierta ralentización delproceso degenerativo, pero lo atribuyeron al extraordinario cariñocon el que la madre trataba a su hijo. Curiosa e inteligente forma deintroducir las cuestiones de género, pues los guionistas quierenconfrontarnos con dos formar de entender el amor, la que acerca a lamujer a su hijo hasta fundirse en actos de compasión y la queconduce al hombre al campo de la confrontación. De acuerdo, es unaretórica simple, pero muy eficaz.

Cierto. La historia será interesante,pero al fin y al cabo estamos hablando de Hollywood, es sólo unapelícula. Por eso viene a cuento preguntarse si es justo unapelícula o es una película justa. En este punto viene a cuentorecordar que no han sido pocos los profesionales biomédicos que hanexpresado severas dudas sobre los contenidos de Lorenzo’s Oil. Lascoincidencias son grandes y se habla de concesiones que sólo puedenadmitirse como recursos fílmicos y nunca como descripcionesdocumentales (aunque sí documentadas) de lo que pasó. Lapresentación ante los espectadores como “basadaen un hecho real”, induce a muchos errores. Entre ellos, loscríticos destacan tres de mayor importancia: a) sobrevalorar eléxito del aceite de Lorenzo; b) inventar/extremar conflictos entremédicos y pacientes; y c) exagerar los méritos de la UnitedLeukodystrophy Foundation, la asociación de padres afectados.Seguro que todo esto es correcto y que hay algunas escenas queadquieren vida propia y van más lejos de lo que pasó y hasta de losque la película quería decir.

No es menos cierto, sin embargo, lo quedeclaraba Michaela Odone, la madre de Lorenzo, cuando hablaba de noperderse en discusiones banales, pues lo fundamental, lo que paraella constituía el verdadero legado del film era la constatación,más allá de toda sospecha, de que había un conflicto muy serioentre los intereses de los médicos y los de los enfermos,especialmente los terminales. Y siendo tan diferentes lassensibilidades de unos y otros, no hay ningún motivo para que lospacientes renuncien a sus derechos ciudadanos, pues ni la enfermedadni el hospital, en contra de lo que muchas veces parece, pueden serla excusa para que se suspendan nuestros derechos constitucionales.

Explorar los entresijos de este caso,obliga a contar con algunos hechos más. Por ejemplo que el aceite deLorenzo fue duramente criticado en muchas instancias, incluidos NewYork Times, Science y Nature, y calificado entonces de buen remediopara nada. Más recientemente, sin embargo, el mayor experto delmundo en la materia, el médico que protagonizó los más durosenfrentamientos con Augusto, el Dr. HugoMoser publicó un estudio en 2005, tras diez años de pruebas,que confirmabala eficacia preventiva del aceite, aunque era menos complacientecon su eficacia curativa. Elaceite de Lorenzo ya es un tema científico homologado que sebeneficia, en consecuencia, de todas las ventajas que la tecnocienciaotorga a los fármacos, frente a las pócimas mágicas.

El tránsito no ha sido fácil. Porejemplo, una vez que el padre se decidió a utilizarlo (porque nadieiba a decirle cómo debía aliñar la ensalada de su hijo) comprobóque la síntesis de los dos componentes requeriría el concurso dequímicos, laboratorios y dineros. Así fue como comprobó que losLaboratorios sólo invertían en remedios que previsiblementetuvieran demanda (en otros términos, que aseguraran el negocio o losretornos) y que los químicos no estaban interesados más que en sucarrera académica o, dicho con otras palabras, en ver su nombreencabezando una publicación científica. El problema de los dinerostambién era complicado y obligaba a los afectados a organizarse enuna fundación pública que aplicaba, lo exige la ley y lo demanda elsentido común, los métodos de gestión característicos de lasempresas obligadas a una credibilidad pública y a tener un balanceequilibrado en sus cuentas. En fin, que más allá del dolor y losdemás entresijos personales o de género, ya mencionados, selevantaba por doquier la realidad imperiosa de la tecnocienciaen el cine. Lo podemos decir de otra manera: producirconocimiento, convertirlo en un recurso que pueda ser orientado haciaalgún fin práctico y capitalizado por alguna organización, públicao privada, ciudadana o científica, demanda una extremadamentecompleja constelación de máquinas, textos, organizaciones,laboratorios, dispositivos, protocolos, reuniones, leyes ypersonajes.

Todavía queda mucho por decir. En sudesesperación, los padres exigen que los remedios que estánconjeturando sean suministrados de urgencia a sus hijos. Y losmédicos se niegan. Así que lospacientes quieren menos cautelas éticas: aceptan mayores riesgosy no quieren negociar límite alguno para su capacidad de acción.Los padres no tiene paciencia y los médicos no tienen certidumbres. Augusto invita a la rebelión y el sistema es desbordado. Los códigoséticos que regulan la solución a semejantes conflictos son inútileso, mejor, quedan superados por los acontecimientos. Los enfermos nopiden permiso y se saltan los protocolos al uso. Descubren una vezmás que hay demasiada burocracia disfrazada de precauciones yexcesos corporativos enmascarados como leyes naturales. Unas y otros,sólo son convenciones y pueden cambiarse, pero los pacientes noestán de acuerdo en actuar como una asociación de apoyo adecisiones médicas.

En su manera de representarse losproblemas, Augusto se convence de que tiene que crear otro tipo deinstitución, una que anteponga los intereses de los enfermos porencima de cualquier otra cosa. Así llegamos a MyelinProject, una organización construida para superar los muchastrabas burocráticas e ideológicas que impiden que la cienciaalcance velocidad de crucero. Y los ejemplos que pone son claros.Quien busque recursos para investigar, si los solicita al estadotardará dos años en obtenerlos, mientras que Myelin Project evalúa,negocia, decide y transfiere los fondos en dos meses. Otro asunto.Quien tenga una técnica o prototipo que quiera experimentar conanimales antes de probarla con humanos, si llega a Myelin Projectescuchará cómo se le dice que ya basta de prolegómenos, que es lahora de trabajar con enfermos. Y así, donde antes veíamossabiduría, ahora sólo parece haber obstáculos. En fin, que esrazonable la duda de si estamos describiendo un avance o unretroceso.

Como el deterioro de los afectados esveloz, todos los procedimientos operativos están construidos paraabreviar trámites y plazos. Para conseguirlo se ha construido unainstitución que no está dirigida por científicos. Cuando sereprocha a Augusto estar presionando demasiado a la ciencia y se lereconviene para que devuelva a los investigadores la dignidad (¡yseguridad!) de los plazos lentos, su respuesta no es equívoca: that’s baloney, eso es una chorrada. La ciencia cuando esgestionada por científicos, explica Augusto Odone, “tiene que serexacta, lenta y demasiado básica”. Y no, Myelin Project es otracosa que ya están imitando, declarabaa New Scientist en enero de 2002, otras 15 organizaciones deenfermos.

Lo diré más claro: MyelinProject no financia la ciencia por la ciencia, quiere resultadosy los quiere ya. En fin, que empezamos hablando de ciencia por amory vamos acercándonos a lo contrario. O, quizás, no tanto loopuesto, porque quien defendía la ciencia por amor ahora estádespreciando el paradigma de la ciencia por la ciencia que era laexpresión extrema del amor a la ciencia, para ofrecernos comoalternativa la ciencia a la carta. La investigación a la medida de lasnecesidades de cada uno. Suena bien, pero es problemático. Si envez de pensar en un puñado de angustiados familiares de enfermos, imaginamos un consorcio multinacional que trata de reducir costes deproducción (por ejemplo en los medicamentos o con losnanomateriales), entonces es legítimo sostener alguna duda sobreestas nuevas derivas de la ciencia.

Cuando hablamosde la AFM, la Asociación Francesa de Miopatías, ya tuvimos quetratar con parecidos excesos o novedades. Los modos de gestión de laciencia introducidos por los afectados eran también muy innovadoresy, sin duda, contundentes, incluso demasiado expeditivos. A loscientíficos se les exige ser productivos con los mismos métodos quese emplean en la producción a destajo. Y así, mientras laUniversidad sigue midiendo la calidad de sus profesores por el índicede impacto de las publicaciones, la AFM quiere patentes rentables yno descubrimientos o procedimientos patentados que cuesta muchomantener y que sólo sirven para engordar el curriculum vitaede sus promotores, pero que nadie quiere comprar. O sea, patentes quegeneren beneficios y no gastos. La AFM, sin embargo, no es unaempresa y tiene sus propios mecanismos de captación de recursos(cuestaciones televisivas y donaciones). No es una estructuraorientada a la gestión de derechos de propiedad, sino unaorganización de afectados que busca remedios para otra enfermedaddegenerativa.

Espero que a estas alturas resulteaceptable la afirmación de que la ciencia por dinero es un casoparticular de la ciencia por interés, una de las formas que adoptala que anteriormente hemos llamado ciencia a la carta. Está claroque los problemas de escala son importantes y que antes de decantarun juicio de valor sobre estas novedades institucionales es precisono perder el norte de las enormes diferencias que se dan según queconsideremos una organización al servicio de afectados por unaenfermedad huérfana (las que afectan a un número muy pequeño depersonas) o que estemos tratando con una multinacional dispuesta ainvadir el mercado con ansiolíticos, maíz transgénico o algúntejido de composición sospechosa. Ya se que habrá quien dirán quelo importante son los principios, pero no está el mundo para estasuerte de esencialismos.

Lo que importa son los procedimientos,incluidos los valores que cada uno de los actores involucrados en losprocesos quiera introducir en la agenda de discusión. Reconozco eneste punto que me gusta mucho el concepto introducido por Nowotny,Scott y Gibbons de conocimientosocialmente robusto, una fórmula que quiere resolver lacuadratura del círculo: si, de una parte, se remite a unconocimiento verosímil, riguroso y contrastado, de la otra, intentapreservar los procedimientos democráticos que sostienen el derecho ala diferencia, la discrepancia y la pluralidad. Un conocimientosocialmente robusto lo hacemos entre todos (un todos que remite a losdistintos actores concernidos y cuya voz deba ser escuchada) y es lamejor forma de construir una sociedad equilibrada, una sociedad capazde afrontar las muchas encrucijadas medioambientales, sanitarias,agroalimentarias, energéticas o económicas a las que cada díahemos de hacer frente.

A esta forma de resolver los problemas(o si se prefiere de maquetarlos, de enmarcarlos o de construirlos)se la llama mode 2science, ciencia modo 2, y sería un estilo más abierto,quizás menos rotundo y más provisional, de fabricar la sociedad,una sociedad que, a cambio, está más implicada y es mássolidaria. No es que los expertos dejen de contar, es que ya vanquedando pocos que se ofrezcan como solucionadores hegemónicos. Lonormal es que lean el periódico y que, aunque en la escuela oFacultad sigan instruyéndolos en la ideología de que los problemastiene una solución técnica, vean en esta deriva mucho sentidocomún, mayor sensibilidad pública y mejor práctica para encontrarsoluciones. La ciencia modo 2 en realidad se confunde con la sociedadmodo 2. Reconstruir los modos de hacer ciencia nos conduce entonces alos modos de repensar la sociedad.

La lucha de los Odone y en la AFM,entre otras muchas, ¿podría entenderse entonces como una respuestaa los modales indolentes, cuando no arrogantes, de los detentadoresde la ciencia modo1? En el modo 2, ya lo hemos insinuado, elconocimiento basado en la experiencia, el que tienen los enfermos desu padecer, como el que tienen los campesinos del territorio, losvecinos de su barrio o los ciudadanos de la libertad, se considera unactivo económico, un reto académico, una obligación política y undon cultural. Si en lo que importa el conocimiento no se alcanzamediante la participación y el compromiso, si no se construyesocialmente robusto, ¿cómo se hará gobernable el mundo? En Europahemos nombrado gobernanza a todas esta preocupaciones y aceptado queen vez de apelar a principios universales resulta más razonableevocar buenas prácticas. Una conclusión a la que, como se cuenta enPrometheus,también llegó la American Association for the Advancement ofScience.

El asunto al que me lleva estareflexión incluye la pregunta de si la ciencia modo2 es una etapahistórica que sucede al llamado modo 1, un modo de hacer que seentiende, por lo ya dicho, que describe un conjuntode prácticas disciplinarias (de especialistas), académicas (enUniversidades) y públicas (financiadas por el estado), frente alllamado modo 2 que alude a dispositivos transversales(multidisciplinares), distribuidos (integradores de varios culturasepistémicas) y descentralizados (vertebrados desde múltiplescentros de decisión). Aceptar este deslinde entre los dos modos deproducción histórica del conocimiento nos lleva a preguntarnos enqué momento se produjo la escisión. Y para la respuesta hay queponerse en manos de lo que nos cuentan los historiadores de laciencia.

Lo diré pronto. La ciencia siempre sehizo según las pautas del llamado modo 2, lo que es tanto como decirque quienes podían hacer la agenda, ya fuera desde los centrospolíticos, ya fuese desde los económicos, no iban a ningunauniversidad a buscar las respuestas, sino que las buscaban allídonde hubiera una mezcla de talento, capacidad, tradición y espírituemprendedor. Esto que ahora parece normal, como si siempre hubierasido así, de encomendar a los centros de investigación queencuentren soluciones para las epidemias, las comunicaciones o elcomercio, es algo muy nuevo, es casi de antes de ayer. Creo quehabría que considerarlo como un movimiento posterior a la II GuerraMundial. El problema entonces no es explicar la aparición de lo quesiempre hubo, la llamada ciencia modo 2, sino entender la apariciónde esa excepcionalidad histórica que llamamos ciencia modo 1.

La respuesta más convincente laaprendí de MarilynStrathern, quien en Re-DescribingSociety (de pago) cuenta que el modo 1 es un constructo cuyafunción es consagrar la dicotomía naturaleza/sociedad, de forma quecualquier decisión política pudiera legitimarse refiriéndola aalgo externo y objetivo. La naturaleza así es el banco deprueba que, al menos idealmente, sostiene toda la fábrica de losocial. Sin la noción de naturaleza es imposible la república o,dicho de otra manera, no sabríamos cómo plantear los problemas ycómo elegir las mejores soluciones. La escisiónnaturaleza/sociedad es, como explicóLatour, constitucional, lo que es tanto como decir que el modelode sociedad que queremos tener es imposible si no lo construimossobre la existencia de un, digamos, afuera radical, de una naturalezaabsolutamente independiente.

Contamos con un aluvión de estudiosque demuestran que se trata de una idea absurda y hasta peligrosa,porque otorga demasiado poder a los expertos y, en el extremo, a susensoñaciones tecnocráticas. Pero para que funcione, para queparezca obvia, en contra del sentido común y de los hechosconocidos, es imprescindible que la dicotomía sea recreada en cadaactuación política y en cada acto académico. La fantasía que nosenseñaron en el cole, nos machacaron en la Universidad y cada díadifunden todos los media, desde la prensa a la consulta médica,pasando por los consejos de ministros, las juntas de accionistas ylas asambleas societarias. Toda decisión debe adoptar la aparienciade ser objetiva, lo que es tanto como decir que viene impuesta porlas leyes de la naturaleza o, con otras palabras, que no es humana,que se adoptó sin sesgos ideológicos, religiosos, culturales, comotampoco de género o raza. Quien puede hacerlo, gasta mucho tiempo ydinero para conseguir que sus caprichos, sus deseos, sus intereses osus manías no parezcan arbitrariedades o injusticias, sino conductasderivadas de sólidos principios que remiten a las leyesincontestables que gobiernan la naturaleza.

Nuestra sociedad, sin embargo, se haceinsostenible dentro de un corsé tan estricto. La complejidad reclamatomarse en serio los asuntos que tiene que ver con el conocimiento,abandonar la fantasía del modo 1 y regresar a lo de siempre, alllamado modo 2, a ese que se gestiona incorporandoa todos los actores involucrados en los procesos, sin menoscabodel rigor y sin perjuicio para los concernidos. Este es el mensajeque enfáticamente defiende el informe TakingEuropean Knowledge Society Seriuously, encargado por laComisión Europea y elaborado en 2007 por un lujoso grupo de expertoscoordinados por Brian Wynne.

Unas líneas para terminar. La cienciapor amor (o por cualquier otro interés) es lo que hay y la cienciapor la ciencia es una seductora metáfora que puede conducirnoscuando trasciende lo personal a una especie de inopinado estado deexcepción para los científicos que podría llevarlos a la extrañaconvicción de que, liberados de las pasiones que arrebatan el sesoal resto de los humanos, detentan el monopolio de la realidad. Lahistoria de Lorenzo Odone revela la aparición de entornos cognitivosmás abiertos, como también de la necesidad de mover los bordes queseparan ciencia y sociedad.

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Comentarios

Emocionante. Realmente claro y preciso, como conmovedoramente real.

Seguramente ya sean muchos los que sienten como se cuenta en este post, pero pocos tienen el privilegio de implicar a otros, de expandir una razón reflexiva, como se hace aquí.

En qué puertas de qué templo del saber podremos clavar esta provocación a la sensatez, para que la ignorancia o la sordera no sean la justifcación del interés.

La ciencia es demasiado importante para que los científicos y los empresarios, como gestores o ejecutores sucesivos de la política, llamemolas científica, dejen que vuelva a la sociedad.

También en ciencia es el momento de dar la voz a la sociedad civil.

Gracias L. Duque. Lo seguiré intentando.

gracias por la reflexión, es un post extraordinario.

anotamos el modo 2 de la ciencia junto a la tercera cultura, mientras seguimos intentando comprender en qué lugar de la intersección de qué nos encontramos algunos.

saludos.

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