‘Asociaciones de pacientes’

35) La ceguera no mata, pero…

El evento “2017. Año de la Retina en España” ha sido considerado por el Gobierno de España como de “excepcional interés público”. http://www.fundacionretinaplus.es/index.php/actualidad/46-2017-ano-de-la-retina-en-espana

causa un gran sufrimiento personal, familiar y social. Y, además, tiene un gran coste económico para la sociedad.

Ahora vuelvo a ello, pero déjame primero colocar la entrada de hoy en un marco más general. En una clase de máster, hace un par de meses, pregunté a los alumnos si pensaban que, a día de hoy, son más numerosas las enfermedades tratables que las incurables. Piensa tú mismo en la respuesta antes de seguir leyendo.

La reacción de los alumnos fue clara: no era un tema en el que hubieran pensado, y eso que todos ellos eran del ámbito biomédico. Yo no estoy seguro de la respuesta. Lo he meditado, pero no me he documentado en profundidad. Tiendo a pensar que hay más enfermedades incurables, más aún cuando muchos tratamientos son paliativos y no curativos. Pero, en cualquier caso, aún hay demasiadas enfermedades incurables, por lo que la investigación en nuevas terapias debiera ser una clara prioridad social. Sin embargo, me temo que no es un asunto que aparezca entre las preocupaciones sociales. Por no aparecer, no debe incluso ni aparecer entre las preguntas de las encuestas que periódicamente se hacen.

Sin ánimo de menospreciar cualquier otra causa de sufrimiento humano, déjame que te dé algunos datos sobre las enfermedades que evolucionan hacia la ceguera. Mutaciones en más de 250 genes (se estima que pueden llegar a 400) causan pérdida progresiva de la visión en las distrofias hereditarias de la retina. Todas ellas son enfermedades raras, pero en España se calcula que aquejan a más de 15 000 personas. Mucho más prevalente es el glaucoma, que en España podría llegar a afectar a 500 000 personas, la retinopatía diabética, que es un serio riesgo para la mayoría de los más de 5 000 000 de diabéticos de nuestro país, o la degeneración macular asociada a la edad, que aumenta su prevalencia según envejecemos. No todas ellas acaban en ceguera total, pero afectan profundamente a la calidad de vida. ¿Tenías idea de estos números?

Y sigo con otros aspectos también muy preocupantes. La componente neurodegenerativa de cualquiera de las enfermedades arriba citadas no tiene cura en la actualidad. El sistema sanitario británico ha calculado que un afectado por una distrofia hereditaria de la retina ocasiona a lo largo de su vida unos costes sociosanitarios superiores al millón de euros, y que la pérdida de visión es responsable del 21,5 % de los años de vida con discapacidad de la población en general.

Por todo ello, es muy pertinente que este año haya sido declarado Año de la Retina en España. Su objetivo, “no más ceguera evitable”. Yo también pediría que sirviera para concienciar a la sociedad y los poderes públicos de que aún es necesaria mucha más investigación para poder tratar aquellas causas de ceguera incurables a día de hoy.

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28) ¿Buenas intenciones?

¡Mucho cuidado con las buenas intenciones! Pueden acabar haciendo mucho daño.

Las primeras veces, en mis reuniones con las asociaciones de afectados, apenas podía creerme lo que me contaban. Personas afectadas de retinosis pigmentaria y otras distrofias de la retina, que se ponían inyecciones, no se sabe muy bien de qué, en el ojo para curarse. O que se habían sometido a una operación para desviar una arteria de la cara y así aumentar la irrigación en el ojo. O que se atiborraban de pastillas de omega 3… Seguro que más de una vez fui brusco en mis comentarios al respecto, pues lo que me decían no tenía nada que ver con lo que yo leía en la literatura científica, o con lo que oía en los congresos: “No había aún ningún tratamiento científicamente probado”; ni aprobado por las autoridades médicas, que es la consecuencia lógica de lo anterior.

Y, entonces, ¿por qué lo hacían?  Desde entonces he pensado mucho al respecto. Tengo muy claro que hay que respetar el impulso y la necesidad que muchos pacientes y sus familiares tienen de hacer algo, de luchar por su salud, como reacción a la correcta, pero muy dura información de sus médicos: “Aún no hay tratamiento”. Pero también hay que dejarles las cosas muy claras. Hay medidas de higiene ocular. Hay buenos hábitos de vida, que ayudan en esta y en otras muchas enfermedades. Pero nadie puede asegurar que un tratamiento que no ha pasado los ensayos clínicos sirva para algo. Sea doctor en medicina, farmacéutico, curandero o charlatán.

No todo el mundo está de acuerdo con una aseveración tan categórica. Por supuesto, no están de acuerdo los que les ofrecen tratamientos no probados. También he pensado mucho en por qué se los ofrecen. Los días que estoy benévolo tiendo a aceptar que por buenas intenciones. Dichos tratamientos pueden atenuar los síntomas de la enfermedad y acelerar su curación. Ello es debido a que, en algunas personas, inducen el conocido como efecto placebo, sobre el que puedes leer un poco más en este artículo. Y es fácil admitir una cierta buena intención en querer que otro se sienta mejor. Incluso si se le cobra por ello. Pero es un arma de doble filo. Me explico. Los remedios alternativos que los pacientes emplean pueden causan daños. En los tres ejemplos arriba comentados, hay una clara posibilidad de un perjuicio directo del tratamiento. En otros casos no hay ningún riesgo, pues algunos de dichos remedios son simplemente agua con azúcar, o imposiciones de manos, o supuestas manipulaciones de energías vitales… Pero de lo que siempre hay riego es de un daño indirecto, por ejemplo, por la falsa esperanza que proporcionan. O por que induzcan a abandonar el tratamiento clínicamente probado. Desgraciadamente, a día de hoy, aún no hay posibilidad de abandonar ningún tratamiento clínicamente probado en el caso de las distrofias de la retina; pero en algunos años, espero que pocos, este será un riego real, como lo es ya en la actualidad con pacientes de, por ejemplo, cáncer, que dejan su terapia y se ponen en manos de la pseudomedicina.

No hay atajos para curar enfermedades tan complejas como las distrofias hereditarias de la retina, entre otras muchas. Es un reto personal. Para los afectados, mantener el ánimo con paciencia. Y para los investigadores, transmitir esperanza con nuestro trabajo.

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27) Falsas esperanzas.

¡Mucho cuidado con las falsas esperanzas! Contra un engaño se puede reaccionar, pero una falsa esperanza nos puede dejar indefensos.

Me consta que es así para muchas enfermedades: los afectados, sus familias, sus amigos… todos quieren hacer algo más, pero no tienen claro el qué. Y acuden a un segundo médico, y a un tercero… Y prueban algo que han leído en internet, o que alguien les ha contado. En mi entrada anterior te comentaba algunas de las cosas que aprendí dando charlas a las personas afectadas por retinosis pigmentaria y otras enfermedades degenerativas de la retina. Hoy te quiero contar algunas de las cosas que sentí.

Las distrofias hereditarias de la retina, como se las conoce en su conjunto,  son un grupo de enfermedades genéticas de “penetrancia completa”. Este término técnico significa que si has heredado una combinación genética que determina la enfermedad, desarrollarás la enfermedad e irás perdiendo vista y evolucionando hacia la ceguera. Así de duro, así de claro. Y es una enfermedad que todavía no tiene tratamiento efectivo. ¡Más duro aún!

Permíteme contarte una experiencia personal. Poco después de entrar en contacto con los afectados, como te conté en mi entrada “Motivaciones”, Luis Palacios, el entonces presidente de la Asociación Retina Madrid, nos invitó, a algunos miembros del laboratorio y a mí mismo, a “poner cara a los afectados. En el salón de actos de la Asociación, los asistentes, afectados y sus familiares, fueron uno a uno presentándose y contándonos sus circunstancias personales. Sin minusvalorar ninguna de las historias personales, hay una que me puso y aún me pone “la piel de gallina”. Una mujer joven se levantó, dijo su nombre y contó que su marido y ella no eran afectados, sino portadores. Y dijo que tenían dos hijos pequeños que a los 10 años se iban a quedar ciegos. Perdona si te parece egoísta, pero el impacto fue todavía mayor que con otras historias pues mis hijos entonces eran aproximadamente de la misma edad que los de aquella mujer.

A estas personas hay que darles esperanza, y contarles que estamos intentando desarrollar un tratamiento, aunque no hay aún ninguna seguridad de que sea efectivo. Hay que darles información veraz, para que comprendan las dificultades y los pequeños avances. Y hay que evitar engañarles, y que les engañen. Obviamente los engaños de forma intencionada son repugnantes, pero también hay que tener mucho cuidado con las falsas esperanzas. Seguiré escribiendo sobre ello.

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