OBJETIVO 2: REDUCIR EL IMPACTO NEGATIVO PERSONAL Y SOCIAL DE LA EPIDEMIA

ASISTENCIA SANITARIA

Papel de la atención especializada

Desde el comienzo de la epidemia, el SNS ha desarrollado una intensa y eficaz labor asistencial, afrontando el reto de la atención de los pacientes con VIH/sida con plena aplicación de los principios de universalidad, equidad y calidad, y con el esfuerzo y la dedicación de sus profesionales. Entre 1997 y 1999, el coste de los antirretrovirales en España ha pasado de de 23.000 a 47.000 millones de pesetas anuales. Entre 1995 y 1998, la proporción de pacientes tratados con antirretrovirales se duplica . Por otra parte, según un estudio realizado por el INSALUD en 57 hospitales, la estancia media se ha reducido de 17,28 a 14,04 entre 1995 y 1998 y el número de ingresos se ha reducido de forma radical.

Dado que afortunadamente el pronóstico de la infección ha mejorado de forma notable y que sigue habiendo nuevas infecciones, el número de enfermos que requieren asistencia continuada aumenta. El carácter dinámico de la epidemia ha requerido un esfuerzo de adaptación del sistema a las necesidades asistenciales cambiantes. La incorporación de nuevos antirretrovirales y de los tests de carga viral y de resistencias son un buen ejemplo de ello.

Uno de los recursos asistenciales que a lo largo de esta década se han desarrollado más para la atención de pacientes con infección de VIH/sida ha sido el hospital de día , que debe adaptarse a las necesidades cambiantes de estos pacientes, como es el caso de las consultas de toxicidad, las urgencias diurnas, los ensayos clínicos etc.

La provisión de la atención médica de los pacientes con infección por VIH/sida ha recaído en gran medida en la atención especializada. Para conocer las características de los pacientes atendidos y la intensidad con la que se utilizan los recursos de atención especializada, la SPNS realiza anualmente una encuesta hospitalaria con la participación del INSALUD y de algunas comunidades autónomas. Los resultados de la última encuesta reflejan importantes cambios en la situación clínica y en las consecuencias discapacitantes de la enfermedad. La frecuentación de pacientes ha experimentado cambios importantes. Mientras en 1995 uno de cada dos enfermos estaba hospitalizado el día de la encuesta, en 1998 lo estaba casi uno de cada cuatro. También desciende la frecuentación de las unidades de hospitalización de día, atendiendo a una proporción de pacientes tres veces más baja en 1998 (3,1% de los atendidos en un día). En este mismo periodo, la proporción de pacientes en estadios A sube a 86,3%, y casi se triplica la de aquellos con más de 500 CD4. En los últimos años la enfermedad se asocia a una importante reducción en sus consecuencias discapacitantes. Entre 1995 y 1998 la capacidad para deambular sin ayuda asciende un 33%, reflejándose la misma tendencia en otras áreas de los autocuidados.

Las mejoras progresivas en al apoyo psicológico a pacientes y familiares afectados por el VIH en colaboración con las ONG y el voluntariado será un objetivo a desarrollar en los próximos años.

Se deberá incrementar en los dispositivos existentes en el SNS una atención más específicamente dirigida a la búsqueda activa de ETS (clamidia, herpes, HPV) y al despistaje de cáncer de cérvix y carcinoma epidermoide anal.

Papel de la atención primaria

Aunque el peso de la atención médica a los pacientes de VIH/sida recaiga principalmente sobre la atención especializada, hay aspectos que los profesionales sanitarios de atención primaria deben manejar , como los efectos secundarios y las interacciones medicamentosas de los tratamientos antirretrovirales y, sobre todo, las estrategias para mejorar la adherencia al tratamiento. También es necesaria la formación sobre las indicaciones y el momento de aplicación de la profilaxis postexposición no ocupacional, todo ello en el contexto del binomio asistencia-prevención (ver prevención desde el medio sanitario).

La colaboración de las instituciones con las compañías farmacéuticas y con las ONG especializadas deberá tener como objetivo un mayor acercamiento a una información más asequible e inteligible sobre los tratamientos, de modo que facilite la adherencia y una mayor efectividad.

Calidad asistencial

Guías de práctica clínica y protocolos asistenciales

La SPNS continuará desarrollando su actividad de asesoría técnica en relación con la práctica clínica. Así su Consejo Asesor Clínico (CAC) continúa editando sus documentos de recomendaciones y se seguirá contando con otros grupos de trabajo específicos, con participación de algunos de los miembros del CAC, con la colaboración de profesionales de reconocido prestigio y experiencia en cada tema. En ocasiones estos expertos colaboran representando a diversas sociedades científicas: Seisida, Sociedad Española de Farmacia, GESIDA, SEGO, AEP y otras, y colegios profesionales.

Esta línea de trabajo de elaboración de documentos asistenciales es producto, en gran medida, de la colaboración con los profesionales del SNS, bien a título individual como experto en los temas correspondientes o bien como representantes de sociedades científicas. La forma en que se generan estas guías es muy eficiente, y paralelamente implica a los profesionales en una labor más general que el de su práctica habitual, pretendiéndose que se facilite que este método integrado de trabajo pase al conjunto de los médicos.

El empleo de los antirretrovirales en función de la situación clínica inmunológica y de viremia, ha sido y continuará siendo un tema de gran debate. En la actualidad, dado el hecho de que la erradicación del VIH es imposible, el uso de los antirretrovirales está siendo ponderado por sus riesgos de toxicidad, el problema de las resistencias y las dificultades de mantener una adherencia terapéutica muy elevada.

Coinfección sida-tuberculosis

La relevancia de la coinfección por M. Tuberculosis y VIH es notable en España. Aunque el uso de los antirretrovirales ha disminuido notablemente las infecciones oportunistas, incluida la tuberculosis, y el porcentaje de sida en adultos que presenta tuberculosis como enfermedad indicativa ha pasado del 38,5% en 1995 al 33,3% en 1999, sigue teniendo una gran importancia epidemiológica y clínica en nuestro medio, por lo que deben potenciarse sus programas de control. El debate sobre la intervención en tuberculosis debe realizarse conjuntamente con las comunidades autónomas.

Desde la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida se fomentan las medidas de control de esta enfermedad en el marco de su coinfección. Así, se han elaborado recomendaciones preventivas actualizadas periódicamente sobre el control de la tuberculosis en relación con la epidemia de infección por VIH/sida , y un documento de consenso sobre los tratamientos directamente observados en tuberculosis, con varias entidades participantes bajo coordinación de la Unidad de Investigación en Tuberculosis de Barcelona .

Coinfección VIH-hepatitis virales

La importancia médica y epidemiológica de la coinfección por virus hepatotropos, especialmente VHB y VHC es creciente, ya que la efectividad de los tratamientos antirretrovirales está permitiendo que las hepatitis virales lleguen a tener manifestaciones clínicas. También sobre esta coinfección la SPNS está preparando unas recomendaciones de manejo clínico para su difusión en el SNS, que deberán actualizarse periódicamente

La indicación de trasplante hepático en pacientes infectados por el VIH ha sido debatida por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), los equipos hospitalarios de trasplantes y la SPNS, habiendo dejado de ser la infección por VIH una contraindicación absoluta. Hay en marcha un estudio piloto en este sentido, cuyos resultados facilitarán la toma de decisiones futura sobre este tipo de prestación sanitaria.

Programa de control de calidad de la carga viral

El programa de control de calidad de la carga viral, que se inició en 1997 y se extendió a todo el sistema sanitario con posterioridad, ha continuado en los años siguientes. La iniciativa se está llevado a cabo con la colaboración del grupo de control de calidad de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica, del Laboratorio de Retrovirus del Centro Nacional de Microbiología del Instituto de Salud Carlos III y el apoyo de algunas de las empresas fabricantes de este medio diagnóstico.

En el programa participa la gran mayoría de los laboratorios hospitalarios que realizan esta determinación, habiendo aumentado cada año el número de ellos, por lo que puede afirmarse que el programa está afianzado en el Sistema Nacional de Salud.

Esta iniciativa está sirviendo como un genuino programa de control de calidad, objetivándose que cada año hay una mejoría de los resultados, que ya partían de una situación aceptable. El programa es versátil, adaptándose cada año a las innovaciones que van desarrollándose en las técnicas de determinación de la carga viral, y se prevé mantener una periodicidad anual. En 2001 se va a iniciar un complemento del programa, en base al empleo de un estándar mensual con una cifra de carga viral conocida.

Implantación de los tests de resistencias a los antirretrovirales

La SPNS ha emitido un informe público en marzo de 2000, sobre su introducción en la práctica asistencial . Este informe tiene en cuenta la labor de su grupo asesor específico de virólogos y clínicos.

Con objeto de que la información que se genere en el SNS con la introducción de tales técnicas pueda agregarse y ser útil tanto para conocer la epidemiología de las resistencias en España como para optimizar las pautas de tratamiento e investigar sobre éstas, se está estableciendo una base nacional de datos sobre resistencias. Este proyecto se lleva a cabo en el marco de un convenio de colaboración del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (Universidad Autónoma y Consejo Superior de Investigaciones Científicas) con dos de las empresas fabricantes de estos tests.

Programa de control de calidad de resistencias a los antirretrovirales

Durante 2001 se va a establecer un programa de control de calidad con una logística similar al de la carga viral, con la colaboración del grupo de control de calidad de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica y del Centro Nacional de Microbiología del Instituto de Salud Carlos III. Se ofrece a todos los laboratorios asistenciales y de investigación que emplean esta técnica con el objetivo a medio-largo plazo de que este programa sea estable y con una periodicidad semestral o anual.

OBJETIVOS

- Garantizar una red de servicios que proporcionen una asistencia médica integral y de calidad a las personas con infección por VIH/sida y a las que tienen prácticas de de su adquisición.
- Concebir la asistencia desde el "continuo" de la atención y mediada a través de la máxima coordinación de las redes sanitarias: atención primaria, atención hospitalaria, red de drogodependientes, clínicas de ETS, centros de planificación familiar y asistencia en prisiones.
- Integrar la asistencia sanitaria con las estrategias de prevención, tanto del drogodependiente como de los que tienen prácticas sexuales de riesgo, estén unos u otros infectados o no por el VIH.
- Mantener la labor de asesoría de la SPNS sobre la tarea asistencial, mediante la elaboración de guías de práctica clínica y documentos de recomendaciones, con la colaboración de expertos y sociedades científicas.
- Continuar el programa de control de calidad de la carga viral y desarrollar el de resistencias a los antirretrovirales.
- Desarrollar una base de datos nacional de resistencias del VIH a los antivirales.
- Optimizar los programas de control de la tuberculosis de las comunidades autónomas e instituciones penitenciarias, especialmente en sus aspectos asociados a la infección por VIH.
- Optimizar los programas de control de las hepatitis víricas de las comunidades autónomas, especialmente en sus aspectos relacionados con la infección por VIH

SERVICIOS SOCIALES

Un número elevado de personas con infección VIH presentan una importante problemática social, especialmente en el caso de aquellas relacionadas con las drogodependencias. En España la epidemia ha afectado fundamentalmente a personas con graves problemas sociales de desempleo, desestructuración familiar, escasa escolarización, nivel cultural bajo, pobreza, marginación e infravivienda. Además existe un menor desarrollo de la asistencia social en comparación con la sanitaria, y una insuficiencia de infraestructuras y de conexiones con los organismos sanitarios y organizaciones ciudadanas que desarrollan de forma complementaria este tipo de actividades. Finalmente, el desconocimiento de los servicios sociales por parte del usuario y la tendencia general a que sea él quien se adecúe a los servicios y no a la inversa, hacen que sea fácil encontrar una población enferma, con elevada problemática social, que no llega o llega con dificultad a las ayudas y a las prestaciones sociales de las que podría beneficiarse.

Estas situaciones no son exclusivas de personas con infección por VIH, por lo cual no es deseable, como línea general de actuación, la dedicación de recursos específicos, sino el impulso de una infraestructura de servicios sociales de base que aborden esta problemática de manera coordinada con los servicios de atención primaria de salud, ofreciendo soluciones normalizadas a las personas con exclusión social.

Es necesario apoyar a los familiares o allegados para que aprendan las habilidades que se requieren para el cuidado de sus enfermos y darles apoyo psicológico para que no se deterioren las relaciones y para aliviar la tensión, especialmente cuando los pacientes están muy deteriorados o son niños, o cuando los cuidadores son de edad avanzada. El aprendizaje por parte de los propios enfermos de las técnicas de autocuidado ha dado muy buenos resultados, disminuyendo los ingresos en los hospitales, consultas y urgencias. El apoyo psicológico (grupos de autoapoyo), la coordinación con red de salud mental y una mayor implicación de la misma en estos temas son esenciales para mejorar los resultados de la atención a estos pacientes.

La permanencia en el propio domicilio es un elemento clave para una adecuada calidad de vida y para el mantenimiento de las relaciones sociales. Sigue estando vigente la necesidad de servicios sociales de apoyo domiciliario a los pacientes y, para los que no tienen apoyo familiar, se requiere aún una cobertura suficiente de casas de acogida. Aunque la mejora en la morbimortalidad y en la calidad de vida de los pacientes haga menos necesarios algunos servicios sociales de apoyo (ayuda a domicilio, pisos o casas de acogida), la asociación entre infección por VIH y drogodependencia genera un gran deterioro tanto físico como psico-social, y los avances en cuanto a la recuperación de la salud no siempre van paralelos al aumento de la autonomía social y personal. Estos recursos deben adaptarse al enorme incremento que se ha producido en los últimos años en el número de pacientes en tratamiento con sustitutivos opiáceos, dando respuesta a sus necesidades. Las casas y pisos de acogida, incluidos los pisos de emergencia social, deben orientarse a lograr que los pacientes inicien un proceso de inserción social, y desarrollar aquellos recursos (pisos tutelados y de inserción) e iniciativas resocializadoras, siempre desde el respeto a los principios de individualidad, participación y autodeterminación.

OBJETIVOS

· Garantizar una red coordinada de servicios que proporcionen una asistencia integral sociosanitaria de calidad a las personas infectadas por el VIH/sida.
· Potenciar la implicación de la red de atención primaria en el desarrollo de las funciones que le corresponden en relación con la infección por VIH/sida.
· Incrementar la red de servicios sociales de apoyo para personas infectadas o con prácticas de riesgo para el VIH, orientándolos a la reinserción sociolaboral.
· Mejorar la coordinación con las ONG que desarrollan trabajo asistencial en el área social.

REINCORPORACIÓN LABORAL

La realidad actual de las personas seropositivas ha cambiado mucho en los últimos años respecto a la esperanza y la calidad de vida, debido a los resultados de las nuevas terapias antirretrovirales. La infección por VIH/sida afecta con especial crudeza al tramo de población entre los 20 y los 40 años, es decir, a personas en plena edad productiva. Frente a las situaciones de incapacidad que se daban anteriormente, hay ahora muchos hombres y mujeres seropositivos con perfecta capacidad de incorporación al mundo laboral y con pleno derecho a una mejora en su calidad de vida.

Los trabajadores, al igual que las empresas, deben aprender a aceptar una nueva obligación social, que es reducir el riesgo de sida, eliminar la exclusión basada en el miedo y promover la solidaridad, prestando el apoyo necesario a los afectados y manteniendo la solidaridad .

La tarea más importante de la SPNS en este campo es prevenir y combatir la discriminación en el empleo por motivo de infección por VIH o sida, pero también facilitar la reinserción laboral de los afectados cuyo estado de salud así lo aconseje, de forma que les permita una mayor autonomía personal y autoresponsabilizarse de su propia vida. Las estrategias y actividades en esta materia deben establecerse conjuntamente entre los trabajadores, los empresarios y las organizaciones sindicales, y, cuando sea adecuado, con la administración y las organizaciones de afectados .

En el ámbito de la inserción socio-laboral es fundamental tener en cuenta el protagonismo del mundo empresarial, que son en último término los que tienen que contratar a las personas discapacitadas y, concretamente, a las personas seropositivas. Por ello será necesario establecer vías de colaboración con las organizaciones empresariales, sindicatos y ONG específicas.

La obligatoriedad de las pruebas de detección del VIH en el medio laboral, como en cualquier otro, no solamente es incompatible con los derechos y la dignidad de las personas y carece de justificación por motivos de salud pública, sino que puede llevar a que las personas infectadas, o que creen estarlo, se automarginen y adopten actitudes y conductas contrapreventivas o bien renuncien a los beneficios de los tratamientos. La lucha contra la discriminación laboral por infección por el VIH o sida debe convertirse en una nueva causa para los trabajadores. Los programas de formación continuada deben incluir información clara sobre VIH/sida para combatir el miedo fundado en la ignorancia.

Es responsabilidad de las instituciones el suprimir las barreras para el acceso a un puesto de trabajo de las personas afectadas por la infección por VIH/sida. Las ONG están capacitadas para detectar las situaciones de desigualdad y de discriminación en materia laboral. También los medios de comunicación pueden desempeñar un importante papel en la creación de un entorno social solidario y para sacar a la luz los casos de discriminación. La propia naturaleza de la infección por VIH/sida implica la necesidad de una respuesta multidisciplinar, no sólo de la administración y de los profesionales sanitarios, sino de cada miembro de la comunidad, como parte de su responsabilidad individual y colectiva .

Para aquellos ciudadanos con infección por VIH que, debido a esta enfermedad o a otras patologías asociadas, tengan un grado de incapacidad física y psicológica que los incapacite para el trabajo, la legislación española contiene una norma reciente, el Real Decreto 1971/1999, que actualiza los criterios de valoración de la discapacidad y la determinación del grado de minusvalía de los ciudadanos. La aplicación de un baremo objetivo, armonizado con el de otras enfermedades incapacitantes y que no cree discriminación positiva ni negativa, para una enfermedad como la infección por VIH/sida, sujeta a grandes cambios en los tratamientos y, afortunadamente, en el pronóstico, es extraordinariamente difícil. Añadamos a esto la especial situación de pacientes muy jóvenes, muchos de ellos ligados a la drogodependencia, con bajo nivel de formación académica y profesional, que dificulta aún más su reinserción sociolaboral.

Este es un claro ejemplo en el que las instituciones y la sociedad civil deben colaborar estrechamente para poder aplicar la normativa con eficacia y dirigida a paliar las necesidades sociales de los más necesitados. La cooperación entre las asociaciones de afectados y la administración para la aplicación de este decreto se articula a través de la Mesa Estatal de Minusvalías en VIH, compuesta por más de 60 ONG, a fin de adecuar los criterios a las circunstancias específicas de las personas con VIH/sida.

OBJETIVOS

· Crear un entorno social favorable para la integración sociolaboral de las personas con infección por VIH/sida, garantizando el estricto cumplimiento de la legislación vigente y promoviendo la solidaridad, la tolerancia y el respeto mediante campañas de información dirigidas a población general.
· Fomentar medidas de incorporación sociolaboral dirigidas a personas que, además de la infección por VIH/sida, tienen importantes problemas de exclusión social.
· Abrir vías de colaboración con las organizaciones empresariales, sindicatos y ONG específicas de sida.
· Impulsar las actividades de formación, asesoramiento y sensibilización a través de las organizaciones sindicales y de personas afectadas por el VIH/sida para eliminar las barreras a la incorporación laboral de los afectados.
· Trabajar coordinadamente con el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y con las comunidades autónomas para garantizar la aplicación adecuada de la normativa vigente en materia de no discriminación laboral.