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09/03/2010  
Federación Española de Enfermedades Raras ¿quiénes somos?

Más de 3 millones de personas sufren una enfermedad rara. Más de 3 millones de personas sufren la angustia y la agonía de quienes padecen diariamente las consecuencias de la falta de información, la escasez de investigación y la precariedad de recursos y experiencia.

Rosa Sánchez de Vega
Presidenta de FEDER


La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER viene trabajando para mejorar esa situación. Somos la organización que integra a los afectados por enfermedades poco comunes, defiende sus derechos y representa su voz. Fundada en 1999, FEDER es la organización sin ánimo de lucro dirigida íntegramente por afectados y familiares. Está compuesta por más de 184 asociaciones de pacientes y representa a más de 1.500 patologías distintas.

Frida Khalo

Desde FEDER Actuamos para hacer visible el grave problema de salud pública que suponen estas patologías de baja prevalencia y promovemos la puesta en marcha de un Pacto de Estado que institucionalice un compromiso conjunto entre todos los sectores implicados. El objetivo: abordar de forma integral la dramática situación que sufren los pacientes, sus familias y cuidadores.

En FEDER creemos en un mundo en donde todos tenemos las mismas oportunidades de vivir, sin importar la rareza de una enfermedad.

Creemos que es posible un modelo social y sanitario en España que atienda coherentemente a los enfermos, de acuerdo con las necesidades específicas de las patologías poco frecuentes.

Desde FEDER pensamos que los afectados, como reales expertos, tienen derecho a participar en la mejora de sus problemas y necesidades, y a que se reconozcan las dificultades añadidas a la propia discapacidad de las ER en sus distintos aspectos médicos, sociales, sanitarios y científicos.


Además, dentro de las reivindicaciones de la organización, consideramos que es crucial la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria para los afectados: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores y asociaciones de pacientes.

FEDER integra a los afectados por enfermedades poco comunes, defiende sus derechos y representa su voz

Por esta razón, desde FEDER creemos que existe una urgente necesidad de impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia para enfermedades raras. Creemos que la estrategia debe recoger como prioritario la puesta en marcha de dichos centros, que tendrán la misión de facilitar el diagnóstico a las personas que todavía están en su búsqueda. Además, nos proporcionarán una atención adecuada, adaptada y coordinada que nos ayudará a mejorar nuestra calidad de vida.

Serán muchos los beneficios que podríamos conseguir con la implantación de estos centros. Entre ellos, quizá el más importante es el hecho de que estos centros asegurarán la equidad en el acceso al tratamiento de las familias afectadas en cualquier punto del estado español.

LÍNEAS DE ACCIÓN FEDER

Acción Política para concienciar a las autoridades públicas: actuamos para que las Administraciones Públicas mejoren el acceso a la información, diagnóstico, cuidados, tratamientos y ayudas socio-sanitarias para los afectados y sus familias.

Es crucial la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria para los afectados: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores y asociaciones de pacientes

Apoyo a los afectados y asociaciones: dedicamos nuestros esfuerzos a desarrollar proyectos y servicios y a dar ayuda a los afectados, sus familias y cuidadores, afín de fortalecer la fuerza del movimiento asociativo y la creación de redes de apoyo.

Difusión sobre Enfermedades Raras: realizamos campañas de sensibilización sobre las ER, para movilizar a la sociedad y facilitar la integración de los afectados.

Impulso a la investigación porque los pacientes necesitan de la investigación científica para el desarrollo de tratamientos y medicamentos huérfanos.

Transparencia y buen gobierno: Fortalecer la transparencia, sostenibilidad, calidad y buen gobierno de la organización. Innovación y consolidación de proyectos y servicios.

Para ello desde FEDER se llevan a cabo una serie de Programas como son: los Proyectos de Apoyo a los Afectados y Familias por ER que tuvo 4420 beneficiarios en 2008. Cotamos con una Escuela de Formación que tuvo 860 beneficiarios en 2008. Realizamos estudios y jornadas para dar a conocer la labor que realizamos y tratamos de tener visibilidad organizando campañas que contribuyan a dar a conocer nuestro trabajo.

De esta forma, desde FEDER y en estrecha colaboración con los expertos hemos creado el Decálogo sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Las 10 propuestas clave del Decálogo son:

    1. Las Administraciones Públicas a nivel estatal y autonómico deben tomar conciencia de lo importante que es IMPULSAR la creación de una red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en enfermedades raras (ER) en 2010.

    2. Hay que GARANTIZAR la atención real y efectiva de todos los afectados por ER y ELIMINAR las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes CC. AA.

    3. Se hace especialmente relevante la necesidad de ASEGURAR la participación de los pacientes en la identificación, designación y seguimiento de los mismos.

    4. Ha de PRIORIZARSE el enfoque socio-sanitario de los Centros de referencia para ER, que financiados de forma suficiente han de APOSTAR claramente por una atención integral y transversal.

    5. Es fundamental la CREACIÓN de una Organización Estatal para las Enfermedades Raras dirigida a COORDINAR la Red de Centros de Referencia.

    6. Se debe IMPULSAR la investigación a través de los Centros de Referencia.

    7. Se hace necesario revisar y ADAPTAR los criterios de designación a las necesidades específicas de las ER.

    8. Urge REALIZAR cuanto antes una convocatoria para la creación de los CSUR para ER a nivel estatal, de forma que se puedan apoyar los que ya funcionan como tales.

    9. Hay que IDENTIFICAR con claridad el mapa de derivación para facilitar la ruta de actuación a las familias.

    10. Se debe GARANTIZAR, por parte de la administración estatal y autonómica, el acceso inmediato a la atención a todas las familias afectadas, ya que el tiempo es una variable especialmente cruel para este tipo de patologías minoritarias.



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24 comentarios



 24
   Monique | 21/07/2014   Guatemala, Guatemala
 
Felicitaciones a esta Institución por su labor, sigan adelante. Tengo un amigo a quien le diagnosticaron Hepatitis Autoinmune y deben hacerle un trasplante de hígado, lamentablemente aquí en Guatemala no es tratable y se desconoce de ésta enfermedad, podrían ampliarme información o bien, si existe alguna institución a la cual podamos recurrir para solicitarles ayuda en el tratamiento ?
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   SARA | 30/04/2014   VIZCAYA, ESPAÑA
 
Acaban de diagnosticar a mi hijo con el Sindrome Koolen y me gustaria ponerme en contacto con quien estuviera afectado por este sindrome o tenga algún tipo de información.
Mi mail es siglelegi@hotmail.com
Agradeciendo de antemano la respuesta, atentamente. sara
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   SARA | 30/04/2014   Vizcaya, España
 
Acaban de diagnosticar a mi hijo con el Sindrome Koolen y me gustaria ponerme en contacto con quien estuviera afectado por este sindrome o tenga algún tipo de información.
Agradeciendo de antemano la respuesta, atentamente. sara
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   María | 12/04/2014   Melilla
 
Hola, mi hijo tiene 10 años y tiene el síndrome koolen de vries, me gustaría ponerme en contacto con Paqui la chica que habla de su sobrino con este síndrome y que vive en Málaga. Yo vivo en Melilla. Gracias. A través de Facebook he encontrado dos grupos que se llaman como el síndrome uno europeo y otro americano.
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   paqui | 13/02/2014   malaga, españa
 
Hola , a mi sobrino le han diagnosticado el síndrome koolen-de vries  y no sabemos donde podemos acudir para que nos orienten para poder ayudar a mi sobrino.Tiene 10 añitos y aun no habla.
  siempre agradecida:
        
       Paqui
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   Manuel lopez martinez | 10/08/2013   JUMILLA (MURCIA), ESPAÑA
 
HOLA TENGO UNA NIETA QUE LE DIASNOCTICARON SINDROME DE CLOVE.TIENE 29 MESES Y ESTAMOS ESPERANDO QUE NOS AVISEN PARA OPERARLA DE LAS MANOS PUES TIENE SOBRE CRECIMIENTO EN AMBAS MANOS Y LOS DEDOS DE LA MANO DERECHA ;ANULAR Y CORAZON PEGADOS Y SOBRE CRECIMIENTO. LES ESCIBO PARA SOLICITAR INFORMACION Y AYUDA,PUES CADA DIA TIENE LAS MANOS MAS GRANDE.LA HAN VISTO YA VARIOS CIRUJANOS.PORFAVOR DIGANME ALGO.
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   matea | 16/04/2013   cali, colombia
 
Quiero agradecerlesmucho a su fundaciòn pues tienen un espiritu maravilloso de gran ayuda para tantos seres que necesitan de ustedes..gracias de verdad.
quisiera saber sobre en què conssite el sìndrome de opitz frìas y si la persona que padece esto es longeva o no y en què consiste esto.
muchas gracias
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   Rosario Davila Aragon | 14/02/2013   Cádiz, España
 
Soy Una Señora de 78 años Llevo Como 25 con dolores en las Piernas por la parte de detra me han visto como 20 medicos y no me dan ninguna solucion.
En Verda todavia no me han Dicho que es lo que tengo, el caso es que mi vida es un calvario tanto para mi como para las Personas que me quieren.Espero que con motivo del dia de las enfermedades Raras el priximo dia 28 de Febrero se me pueda dar una solucion . Muchas Gracias por su atencion .
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 16
   ISABEL | 06/02/2013   Vizcaya
 
Hola.
Tengo un hijo, con una enfermedad nada comun, cromosoma 13 en anillo.
Si alguien conoce o tiene alguna información sobre este  cromosoma, le quedaria agradecida, gracias .
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   consuelo | 09/11/2012   Barcelona, España
 
En estos dias me enviaron un articulo sobre  el avance en tratamiento del Melas, considero que es muy esperanzador y da una luz, para mi fue como si el cielo se me abriera, tengo tanta alegria y esperanza... Hace dos años mi hijo viene tomando medicamento q segun afirmacion medica son solo paliativos, pero al parecer en una Universidad de Sevilla han encontraado un tratamiento q lograria mejorar a los pacientes con este sindrome.
Me gustaria q me dijaran q saben ustedes al respecto.
Gracias por contar con su apoyo moral, es muy importante saber q hay personas con un alto sentido de todo lo positivo. para ayudar a los desprotedidos.
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   Mª Francisca López Garcia | 15/10/2012   Cartagena
 
Hola soy enferma de
esclerosis Multiple y llevo viviendo con esta enfermedad, desde hace 23 años, y es un lastre para poder llevar una vida normal, intentando poder compaginar mi vida junto con mi enfermedad.
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   JAVIER SANTOS | 16/08/2012   VALLLADOLID, España
 
Hola mi nombre es javier y sufro una hepatitis autoinmune desde hace año y medio y no encuentro ninguna asociacion con esta enfermedad o alguien que me de informacion soy de valladolid  y tengo 55 años actualmente estoy de baja esperando una resolucion de incapcidad
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 12
   Elena | 03/11/2011
 
hola tengo 18años y padezco  una enferdad rara  sfc el sindrome de fatiga cronica la cuial no hay cura pero llevo toda mi vida con sintomas. me gustaria saber como puedo hacer para que mi familia aceptase esta nueva situcion y saber si es degenerativa.

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 11
   angel gomez | 26/09/2011   Guatemala, Guatemala
 
buenas tardes.
Mi caso es el siguiente tengo un hijo de 4 años a quien le diagnosticaron esclerosis en banda me gustaria saber como puedo tratarlo ya que aqui en guatemala no he encontrato ningun medico que a la fecha pueda darme razon de algun medicamento especifico para su caso y me gustaria saber si hay alguna posibilidad de cura pue ha la fecha me han dicho que no pero estoy interesado en saber alguna opcion tanto de tratamiento como de si hay posibilidad curarlo, pues mi hijo aun esta muy pequeño y me gustaria poder sber si por su edad es posible algun tratamietno para parar la efermedad pues a la fecha ya le la tiene en todo el reborde de la cara y quisiera saver tamibien si es posible alguna ayuda de parte de su insititucion por su atencion muy agradecido de antemano a la espera de una respuesta positiva se desepide.
att.   Angel Gomez
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 10
   Jaime urias | 24/06/2011   Guatemala,, Guatemala,centro america
 
les escribo desde Guatemala tengo una hija de 7 años con sindrome de turner,para mi familia ha sido dificil afrontar el padecimiento de nuestra niña porque en nuestro pais se desconoce todo acerca de enfermedades raras y no hay politicas de estado para brindar apoyo a quienes las padecen,actualmente formo parte de una asociacion de padres de familia de niños con enfermedades raras ,y les pido me ayuden a contactar a otras entidades  que nos brinden apoyo ,si nos pudiera compartir algunos modelos de propuestas de ley que ya esten funcionando en sus paises .nuestra entidad se llama asociacion para todos y la direccion de correo es asociacionparatodos@gmail.com
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  9
   rosa | 20/02/2011   tenerife, españa
 
a mi esposo le han dianosticado fibrosis endomiocardica y amiloidosis cardiaca no sabemos que hacer no tiena cura
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   mirian sandoval | 28/10/2010   monte caseros corrientes, argentina
 
Hola mi nombre es Mirian tengo un bebe que padece de una de las enfermedades raras llamada lipodistrofia congeniata generalizada y quisiera por este medio tratar de comunicarme con personas que padescan la misma enfermedad  ya que para mi esto es totalmente nuevo y desesperante porque no se nada al respecto y los medicos tampoco me dan muchas respuesta ya que para ellos tambien es un terreno un poco desconocido a mi me gustaria saber como es la vaida cotidiana de estas personas saber como se sienten  seria de gran ayuda para mi porque me siento totalmente sola desde ya muchas gracias y espero ansiosa respuestas
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  7
   mary ramirez | 22/09/2010   bridgeport ct, EE.UU
 
deseo aberiguar sobre la enfermedad de wirele ,porq mi hija tiene eso y estoy muy confundida
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   Gertrudis | 16/09/2010   Sevilla, España
 
A mi hermana de 43 años, le acaban de diagnosticar mediante una biopsia la enfermedad de Penfigo Foliaceo, le dicen que solo se trata con corticoides.
Mi pregunta es si hay algun-os medicos en España especializados en estas enfermedades ,pues ante este caso en el hospital Virgen Macarena de Sevilla nadie sabe nada...
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   MARIA M CUEVA PARDO | 19/04/2010   madrid, Eapaña
 
Es desesperante ver que hay tantas personas sufriendo con enfermedades raras y para una madre saber que su hijo adolece una de ellas es tremendamente triste ydoloroso sobre todo por la impotencia que resulta el no tener los recursos suficientes y necesarias para tratamientos .examenes y medicinas tan costosas y aveces hasta dificilies de encontrar para conseguir aliviar estas enfermedades tan graves y hasta mortales pese a esto es alentador saber que existe una asociacion en laque podamos apoyarnos de alguna menera ,saber que no estamos solos en esto ,gracias a Dios que han podido crear un centro que ante todo representa la esperanza para proporcionar una solucion a nuestros hijos con estas enfermedades que a sus cortos años ya dejan secuelas en su vida.ATT MARIA MAGDALENA
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   Mario Gil Sánchez | 20/03/2010   toledo, España
 
A la atención de Dña.:
Rosa Sánchez de Vega
Presidenta de FEDER

Dice UD.:
Por esta razón, desde FEDER creemos que existe una urgente necesidad de impulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia para enfermedades raras. Creemos que la estrategia debe recoger como prioritario la puesta en marcha de dichos centros, que tendrán la misión de facilitar el diagnóstico a las personas que todavía están en su búsqueda. Además, nos proporcionarán una atención adecuada, adaptada y coordinada que nos ayudará a mejorar nuestra calidad de vida.
Pregunto: ¿No se han planteado ampliar la investigación al estudio y aplicación de instrumentales físicos para obtener esa mejor calidad de Vida? Además cuando estos no consumen energía eléctrica ni pilas, ni tienen efectos secundarios. Eso son los inventados por mí.
Dice UD.:
Hay que fomentar el Impulso a la investigación porque los pacientes necesitan de la investigación científica para el desarrollo de tratamientos y medicamentos huérfanos.
Pregunto: ¿Están abierto a escuchar, estudiar y aplicar una teoría avalada con resultados prácticos? Ya la aplican algunos Médicos y Terapéutas con excelentes resultados contra el dolor y en algunas enfermedades raras, de hecho, éste español de 64 años que escribe, y según mi historia, se puede decir que es un exfibromialgico.
No todo lo que hoy se entiende y se admite cómo científico siempre lo fue, algo que en un principio no tenía la categoría de científico, después de investigarlo y comprobarlo ya si adquiere esa catalogación.
Transcribo esta frase del padre de la fisiología francesa: Cuando los resultados de una prueba se encuentran en oposición con las teorías reinantes, deberemos aceptar los hechos y no las teorías. Claude Bernard.
Yo digo: Lo que sabiamente habría que hacer es ¡Investigar! y una vez encontradas las nuevas leyes que lo explican, cambiar las viejas teorías por las nuevas. Mario Gil.
Si alguien tiene la posibilidad de fomentar esa investigación, quedo a su disposición.
Puede escribirme a: magil1_5@hotmail.com
Mario Gil
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   Escolástica Macías | 19/03/2010
 
Es muy esperanzador que haya personas que se no sólo se preocupen sino que también se ocupen de los más olvidados. Os envío mi sentimiento de gratitud y colaboración, en la difusión de vuestro ardúa tarea y a la vez tan necesaria.
    Escolástica Macías
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  2
   rodolfo | 14/03/2010   lima, peru
 
les felicito por la enorme labor social que hacen con el motivo de ayudar a la gente que no tiene a donde recurrir y es una ayuda grande saber que cuenta con su ayuda.
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  1
   CONSUELO | 14/03/2010   Tunja, Colombia
 
No hay nada mas doloroso que tener un ser querido con una enfermedad rara,  nos sentimos impotentes cuando no podemos proporcionarle a esta persona el completo bienestar al que tienen  derecho, felicito a la Federacion Espanola de Enfermedades Raras por ocuparse de estos pacientes que requieren ayuda, y debe ser ejemplo FEDER para otras latitudes la creacion de sociedades con el mismo fin. Les deseo muchos exitos en su labor.
Consuelo.

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