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03/05/2017  
Cáncer de próstata en primera persona: Conocimiento basado en la experiencia

El cáncer de próstata es el segundo cáncer más frecuente en nuestro país, y el primero entre la población masculina. Estos datos alarmantes de incidencia tienen el contrapunto en la mejora de la supervivencia, que se ha producido gracias a los avances terapéuticos acontecidos en las últimas décadas y que han permitido que, a pesar de ser el primero en incidencia entre los hombres, sea el tercero en mortalidad tras el cáncer de pulmón y colon.


Diego Villalón
Trabajador social y cofundador. Fundación MÁS QUE IDEAS



Portada de Cáncer de próstata en primera persona

Hoy en día, podemos afirmar que el cáncer de próstata es una enfermedad curable en el 90% de los casos aproximadamente, siendo un factor pronóstico determinante la fase de la enfermedad en la que se diagnostica. En los estadios iniciales, el cáncer de próstata es curable en un gran porcentaje de casos gracias a técnicas actuales de cirugía y radioterapia/braquiterapia con o sin hormonoterapia. La estrategia cambia en aquellos casos de progresión de la enfermedad que presenten resistencia al tratamiento hormonal. Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) los mayores avances terapéuticos se han producido en estas fases más avanzadas de la enfermedad, con la llegada de nuevos tratamientos hormonales, quimioterápicos y radiofármacos. La SEOM señala como uno de los principales retos la determinación del valor de las combinaciones terapéuticas y de la secuencia óptima de fármacos para lograr los mejores resultados en salud.

La elección del tratamiento se realiza de forma individualizada y, más allá de los aspectos médicos o clínicos, hay otras esferas que también deben considerarse no solo en la elección de la opción terapéutica sino también en el conjunto de la asistencia sociosanitaria que recibe el paciente, y que comprenden los ámbitos emocionales y sociales.

El cáncer de próstata y sus tratamientos pueden afectar al bienestar del paciente y de su familia de múltiples formas: cambios en la vida cotidiana, interrupción laboral, disfunción sexual, incontinencia urinaria, fatiga, dificultades digestivas, malestar psicológico... Por lo que la experiencia del paciente variará en función de las repercusiones propias de la enfermedad y los tratamientos, y también en función de su concepto de "calidad de vida".

La calidad de vida debe ser contemplada y abordada a lo largo de toda la asistencia sociosanitaria y siempre contando con la perspectiva del paciente. No debemos olvidar que es un concepto subjetivo, multidimensional y dinámico que varía de una persona a otra, e incluso puede cambiar a lo largo del tiempo, por lo que será necesario adaptar la intervención sanitaria a cada persona y situación concreta.

Existen diferentes estudios y publicaciones que analizan el bienestar de la persona con cáncer de próstata tanto durante como después de los tratamientos, si bien todavía es necesario ahondar más en la experiencia del paciente y dar respuesta a sus necesidades. Por ello, desde la Fundación MÁS QUE IDEAS hemos impulsado la iniciativa "Cáncer de próstata en primera persona", a través de la cual hemos hecho una aproximación a lo que viven estas personas e invitamos a la reflexión acerca de la importancia de escuchar al paciente y considerar aquellos factores que le importan y le preocupan, más allá de los aspectos médicos.


Existen diferentes estudios que analizan el bienestar de la persona con cáncer de próstata tanto durante como después de los tratamientos, si bien todavía es necesario ahondar más en la experiencia del paciente y dar respuesta a sus necesidades.

En el marco de este proyecto, hemos reunido a ocho personas con cáncer de próstata de diferentes perfiles y procedencias, y hemos dialogado con ellos para conocer sus opiniones, experiencias y percepciones ante el proceso de la enfermedad, con la mirada puesta especialmente en las necesidades que experimentaron y los recursos que les serían útiles en este proceso. Durante la etapa de diagnóstico, los participantes resaltaron la falta de comprensión sobre el proceso de la enfermedad y señalaron un temor manifiesto al pronóstico, a los cambios que se producirían en su vida y a los efectos que pudiera ocasionar el cáncer de próstata en su entorno familiar. Y proponen soluciones de mejora como el acceso a personas que ofrezcan orientación y asesoramiento no solo a nivel individual sino también familiar, guías y folletos de información sobre las diferentes áreas afectadas por la enfermedad y la creación de espacios de encuentro y diálogo entre pacientes y profesionales.

Y en la etapa de tratamiento, identificaron 4 dificultades prioritarias que afectan a su calidad de vida:

  • Alteraciones sexuales: la disfunción eréctil es una de las complicaciones que más preocupa al paciente, ocasionando sentimientos de tristeza, frustración y fracaso. Existe cierto complejo masculino a abordar temas íntimos o cuestiones que les preocupan, lo cual ocasiona que, en algunas situaciones, los hombres vivan estas dificultades en soledad.
  • Alteraciones urinarias: se percibe como la complicación más humillante para la persona, con posibles repercusiones en la vida social, laboral y cotidiana del paciente.
  • Dificultades emocionales: están ligadas a las secuelas y a los efectos secundarios de los tratamientos, especialmente cuando son permanentes. Pero también están relacionadas con la evolución de la enfermedad, destacándose la incertidumbre experimentada ante posibles cambios en los niveles del PSA.
  • Pérdida de memoria / déficit cognitivo: está asociado al tratamiento hormonal (deprivación androgénica) y, en ocasiones, a la quimioterapia. Puede persistir años después de haber finalizado el tratamiento.

Los participantes señalaron como estrategia fundamental para mejorar su bienestar durante la enfermedad un abordaje apropiado de efectos secundarios y secuelas. Aunque se reconoce la gran formación y preparación de los profesionales sanitarios para el tratamiento del tumor, se considera que la asistencia que han recibido no contempla un abordaje apropiado y completo de lo que sucede a consecuencia de los tratamientos.

Las dificultades para un abordaje especializado se podrían suplir con el acceso a otros profesionales que tengan más experiencia en el manejo de secuelas y dificultades propias del cáncer de próstata. Profesionales como sexólogos, andrólogos, psicólogos o trabajadores sociales podrían ayudar a abordar las repercusiones físicas, emocionales y sociales, adoptando un enfoque asistencial centrado en la persona, no en la enfermedad, que proporcione una continuidad en la atención.

Y, de igual forma, las asociaciones de pacientes, con la implicación de profesionales sanitarios, podrían ayudar a mejorar el acompañamiento e información durante el proceso de la enfermedad, favoreciendo la comprensión mutua y reduciendo la angustia. Sin embargo, no existe ninguna asociación de pacientes de cáncer de próstata por lo que sería necesario promover su creación y sostenibilidad.

Te invitamos a conocer más de cerca el proyecto y ahondar en los resultados obtenidos, accediendo al siguiente enlace:
fundacionmasqueideas.org/portfolio/cancer_de_prostata

Este proyecto ha contado con la colaboración de la Asociación Española de Urología (AEU), el Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG), el Grupo de Tumores Urológicos (URONCOR-SEOR) y la Sociedad Española de Oncología Radioterápico (SEOR), y ha sido posible gracias a IPSEN.



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1 comentario



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   Felipe Largo | 05/05/2017   Guadalajara
 
Totalmente de acuerdo con el contenido de su artículo. En mi caso personal no he sido informado de los efectos del tratamiento de radioterapia y de hormonas. Después de tres años de la radioterapia sigo asistiendo a la consulta del urólogo y los problemas de disfunción eréctil y sensibilidad de genitales no tienen ningún tratamiento específico. Por ello pienso que los factores de calidad de vida están en un plano secundario sin Haber sido evaluados.  Tampoco se me informó de otras alternativas a la redioterapia y tratamiento hormonal y efectos secundarios.   No he sido derivado al encologo para estudio de la evolución de mi Cancer lo que impide tener una segunda opinión cualificada.. Apoyo firmemente la creación de una asociación de pacientes de Cancer de próstatas..   Muchas gracias por su información y les animó a seguir en esa línea...
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