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Una terapia génica tiene éxito contra la enfermedad de «El aceite de la vida»

Médicos franceses han probado por primera vez una terapia génica en dos niños para intentar corregir una grave enfermedad degenerativa llamada adrenoleucodistrofia (ADL). Un año después del éxito del tratamiento, los resultados se presentan con cautela porque aún deben considerarse preliminares. «Pero sí son muy esperanzadores», explicó ayer Patrick Aubourg, médico del Hospital San Vicente Paul de París (Francia) y director del ensayo en el que colabora el grupo del Hospital Necker, el primero en curar con terapia génica a unos niños «burbuja», sin sistema inmune.


FUENTE | ABC Periódico Electrónico
31/10/2007
 
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Los nuevos resultados, aún sin el aval de una publicación científica, se han presentado en el congreso europeo de la Sociedad de Genética y Terapia Celular, celebrado en Holanda.

La adrenoleucodistrofia es una rara enfermedad hereditaria que, en la modalidad más severa, provoca una degeneración neurológica progresiva del enfermo hasta llevarlo a un estado vegetativo. Los niños que heredan esta enfermedad poseen un gen defectuoso que impide al organismo producir una enzima, esencial para el sistema nervioso.

La enzima impide la acumulación de ácidos grasos de cadena larga en el sistema nervioso. Sin ella, los ácidos grasos se acumulan y desencadenan un ataque a la mielina, la «vaina» que protege a las neuronas. Este mismo trastorno es el que inspiró la película «El aceite de la vida», el filme protagonizado por Susan Sarandon y Nick Nolte que contaba una historia real, la de un matrimonio desesperado por encontrar una cura para su hijo Lorenzo.

La respuesta a la enfermedad no parece que sea aquel aceite. El tratamiento más aceptado es el trasplante de médula ósea, aunque tampoco es la solución definitiva para los enfermos. Este trasplante sólo se puede aplicar en las fases iniciales de la patología y se debe contar con la dificultad de encontrar un donante compatible y el riesgo del rechazo.

AÑADIR UN GEN TERAPÉUTICO

La solución que propone el equipo del doctor Aubourg es un tratamiento experimental que trata la enfermedad desde el origen, al introducir un gen terapéutico para corregir el defectuoso. Lo hace con la propia médula ósea de los enfermos, con lo que se elimina el riesgo del rechazo.

Para tratar a los pequeños pacientes, primero, extrajeron la médula ósea de los pacientes y aislaron las células madre sanguíneas. Estas células fueron tratadas e infectadas con un virus, el VIH del sida, que actuó como un «taxi» biológico para transportar la versión correcta del gen defectuoso. Un año después del tratamiento, todas las células de la sangre soportan bien el gen introducido. Y los niños han vuelto a producir la enzima que evita la acumulación de ácidos grasos en el sistema nervioso. Si se confirman estos resultados, la terapia podría ser una revolución. Uno de los temores es que el efecto se mantenga. Pero también que surjan complicaciones por utilizar un virus tan peligroso como el del sida.

Autor:   N. Ramírez de Castro



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88 comentarios



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   Alfonso García Navarro. | 27/10/2012   Murcia, España
 
Hola a todos aquellos que están sufriendo esta enfermedad un tanto desconocida, os cuento, mi marido la empezó a padecer a los 40 años, no sabíamos que le ocurría, solo que cada día le costaba mas andar, iba perdiendo peso, apenas comía y empezamos a ir de consulta en consulta, pero nadie nos daba solución, hasta que nos enviaron a la consulta de Neurología de la Arrixaca (Murcia) empezaron a hacerle pruebas entre ellas un análisis a toda la familia y
eso nos confirmo que los hijos varones no tenían la enfermedad pero nuestra hija era portadora, todo fue muy duro porque mi marido no tenia defensas y teníamos visitas al hospital muy frecuentes, en una de ellas pensamos que no salia pero poco a poco fue mejorando y aunque le cuesta andar , esta bastante bien y todos los días se esfuerza en hacer ejercicios y rehabilitación , llevar una dieta y el intentar no pasársela , hoy 30 años después de tanta angustia podemos respirar , no tenemos una vida como otros de nuestra edad pero podemos disfrutar a nuestra manera .                    
El Aceite de Lorenzo no nos lo recomendaron pues parece que a todos no les iba bien .              
Hace dos meses le recetaron un medicamento que se llama SATIVEX para quitarle la rigidez de las piernas y teniendo en cuenta que ya tiene 70 años no va a salir corriendo ,pero si le a ayudado bastante , sabemos que cada enfermo tiene un desarrollo de la enfermedad ,pero hay que luchar cada día buscando hacerles la vida mejor .
Os deseamos que encontréis ayuda en los distintos comentarios que aquí se hacen.
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   Alfonso García Navarro. | 27/10/2012   Murcia, España
 
Hola mi enfermedad empece a notarla a los 40 años, hoy tengo 70 por lo tanto la enfermedad a cogido fuerza, pero yo me resisto, he probado varios tratamientos para romper la rigidez de las piernas, he tomado lioseral, que no me ha echo nada, me han inyectando el Botos en dos o tres ocasiones y tampoco he notado nada y ahora estoy tomando Satibex, con la que si he notado una poca mejoría y aunque soy consciente que con mi edad y los años que llevo de enfermedad es dificil que esto pueda mejorar, pero con el solo hecho de poder frenarla un poco ya me doy por contento. Animo
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   MARIA NOEL SANTILLAN | 12/10/2012   CORDOBA, ARGENTINA
 
HOLA  LES ESCRIBO DESDE CÓRDOBA  ARGENTINA. ESTA SEMANA LAMENTABLEMENTE NOS ENTERAMOS QUE MIS SOBRINOS, MELLIZOS, TIENE LA ENFERMEDAD. TODAVÍA NO TIENE SECUELAS, POR ESO ESTAMOS MUY APURADOS EN CONSEGUIR INFORMACIÓN Y EN CONTACTAR AL DOCTOR AUBOURG. QUISIERA POR FAVOR QUE BRINDES TODA LA INFORMACIÓN QUE TENGAN A SU ALCANCE.
DESDE YA MUY AGRADECIDA.
SALUDOS MARIA NOEL SANTILLAN
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   luz dary marin | 08/08/2012   tulua, colmbia
 
mi hijo fue diagnosticado a los 9 años el proceso degenerativo fue muy rápido inicio con convulsiones le practicaron gastronomía y por ultimo traqueostomia en este momento cuenta con 22 años
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   Alfredo Soliz | 19/05/2012   south carolina, USA
 
Mi nombre   es Alfredo Soliz , detectaron hace un mes a mi sobrino con ADL, pues por favor necesito mas informacion  y que hospitales lo pueden tratar ,  el vive en Brasil , pero halla no hay ningun tratamiento , en este momento estoy muy emocional al leer todos los otros comentarios , de las otras personas , pero por favor si alguien sabe de  algun hospital que trata esta enfremedad por favor escribirme o como puedo contactar al Dr en Francia  al Dr AUBURG  gracias mi coreo es   astennis14@hotmail.com
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   SUSSY | 27/01/2012   uyuni, bolivia
 
hola soy mama de Christopher de 8 años, hace 10 dias nos dijieron que debemos hacer  mas pruebas que al parecer Chris  padece de adrenolecosttofia,no tengo idea que pasos seguir, solo quiero ver crecer sano a mi hijo que es mi adoracion.
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   Inmaculada | 03/10/2011   Barcelona, España
 
http://www.myelin.org/en/cms/?293  , en esta pagina te indican como se puede obtener el aceite de lorenzo , esta en ingles pero puede que les sea util.
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   antonella | 09/06/2011   san nicolas, argentina
 
1) qe tipos de a.l.d existen
2) qe sintomas tiene
3) qe organos afecta
4)tiene cura
5)en argentina existe algun especialista en la enfermedad
6)cual es el gen responsable
7)donde se encuentra
8)en argentina ai una estadistica acerca de esta enfermendad
AI QE PPONER EL NOMBRE DE LA PERSONA SEA O NO DOCTOR
estasssss?¿¿

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   Andrea | 02/06/2011   Barcelona, España
 
La Adrenoleucodistrofia sólo afecta a los niños entre 7 y 10 años, sulen morir dos años después de su detección. Sólo las madres son portadoras de la enfermedad. Una vez los afectados quedan en estado vegetal, mueren poco después (segú el nivel de afectación de la enfermedad.
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   Nanly Alvarez de Zacarias | 20/05/2011   El tigre, Venezuela
 
Por favor necesito comunicarme con parientes de niños que han padecido y padecen de ADRENOLEUCODISTROFIA, hay infomacion de interes que les puede ayudar, mi niño tiene 8 años y tiene adrenoleucodistrofia, aunque para el ya no hay posibilidades  hay oportunidades para aquellos que recientemente se les ha diagnosticado.. HAY ESPERANZAS.. mi correo es nanyamilito@hotmail.com, estoy conectada todos los dias hasta las 8pm..
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   amaris marrero santana | 11/05/2011   manaty, puerto rico
 
hola!! tengo una prima que su nino salió con esta enfermedad somos de puerto rico quisiera conocer si otra familia en puerto rico esta pasando por esto , para entonces conocernos mi teléfono es 939 940 2512
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   amaris marrero santana | 11/05/2011   manaty, puerto rico
 
hola!! tengo una prima que su nino salió con esta enfermedad somos de puerto rico quisiera conocer si otra familia en puerto rico esta pasando por esto , para entonces conocernos
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   sheyla | 05/05/2011   montevideo, uruguay
 
hola lamentablemente le diagnosticaron a mi sobrino esa enfermedad el tenia addison y ahora tiene adrenoleucodistrofia no tiene ningun sintoma emos hablado con medicos del hospital Pereira Rossel y dicen que x ahora no se puede hacer nada quisiera que alguien que este interiorisado en el tema me pueda contestar que medidas tomar si es verdad que hay que esperar sintomas para un transplante de medula la verdad estamos desesperados . MI Sobrino se llama mauro y tiene 11 años . Que dios los bendiga a todos y gracias
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   Anonimo | 17/04/2011   San Juan, Puerto Rico
 
Hola... Quisiera primeramente agradecerle a las personas que han escrito varida informacion sobre esta enfermedad... No tengo nadie en mi familia que contega la misma..pero si tengo un amigo que la posee... Tiene solo 10 a~os apenas son semanas que sabemos sobre esto... Quisiera saber si realmente habra cura o solo sera tratamiento para dicha enfermedad..? Es lamentable saber como afecta tan rapidamente nuestro cuerpo.... Vi la pelicula Lorenzo Oil... y sinceramente la vi con uno de sus familiares...Creo que es de mucha ayudar aunque sea triste ver como ese joven sufrio por todo ese proceso...Pero aun asi hay esperanza y fe...La madre esta destrozada....cosa que como amiga me afecta tambien...Les exhorto a que no solo vena la pelicula si no que orienten a sus vecinos padres ect... a como esto puede llegar a ser motal sin estar informados.... Muchas personas ignoran todo tipo de informacion....Lo cual no es favorable....Yo tengo fe en ese ni~o ya que solo tiene 10 a~os y su nivel de inteligencia aunke este fallando y su sistema se que su corazon late y seguira latiendo y muy dentro de el aunke este algo que lo destruye hay algo mas poderoso que lo mantendra firme..... Gracias !!!
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   azucena jimenez | 01/04/2011   michoacan
 
hola puez mii hermanito tiene la misma enfermedad ii nuestra esperanza es el aseit d san lorenzo dsgraciadament nos digeron k el transplant d mdula no era la mjor opcion ten fe en k el aseit le serbira resare mucho x su bienestar i x tii para k tengas todaslas fuersas cuando mas t nesesit dios esta con todos nosotro ii jamas nos abandonara
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   azucena jimenez | 01/04/2011   michoacan
 
hola soy hermana d un hermoso niño k tiene dsgraciadament la enfermedad Adrenoleucodistrofia realment tengo mucha fe en dios i en la ciencia mdica emos pasado x momentos muii tristestes pro tengto todas las fuersas para estar con el en todo momento les pido d corason kiien sepa mas de esta enfermedad est es mii correo fashionista_hotie@hotmail.com
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   Roberts Puga | 22/03/2011   Anzoategui, Venezuela
 
Hola. Soy Roberts de Venezuela. un primo le diagnosticaron Adrenoleucodistrófia, es un niño de solo 7 años. Sus Padres estan devastados con la situacion del niño, ya que esta grave. A ellos le hablaron de un tratamiento en Francia, pero no tenemos los recursos como para ir! por favor les pedimos que nos ayuden. muchisimas GRACIAS. Tenemos mucha FE.
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   Cecilia | 17/02/2011   montevideo, uruguay
 
hola mi hijo de 8 meses le diagnosticaron adrenoleucodistrofia, estamos esperanzados en el aceite de lorenzo y en un transplante.Mi duda es siempre ai dejo que hagan el transplate o no y cuantos años a de vivir despues de dicho transplante alguien que quiera comentar sobre nuestra situacion lo dejo a criterio
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   marcela | 06/02/2011   buenos aires, argentina
 
hola soy de argentina y tengo a mi hija de 5 años con una alteracion en la sustancia blanca y aca no saben que es porque en las resonancias sele siempre igual no progresa porfavor necesito contactarme con gente del hospital san vicente de paul en francia necesito su ayuda medica mi mail es lapiri@hotmail.com.ar  le voy agradecer con el alma GRACIAS
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   eliseo | 12/01/2011   Santander, España
 
Se que en Cataluña hay centros que se especializan en 'enfermedades raras' y entre ellas las variantes de la adrenoleucodistrofia, este es el link
http://www.gencat.cat/salut/depsalut/pdf/esll2.pdf
En este link están los nombres emails y teléfonos de las Dras especializadas en ALD
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   Rocio del Carmen Alba Rivas | 19/12/2010   malaga
 
Tengo un hijo con 5 años y ocho meses tiene adrenoleucodistrofia cerebral infantil,en Malaga mi ciudad,no lo quieren trasplantar,y en Paris,tampoco.Me voy a tener que llevarlo,a Minnesota y me cuesta el trasplante solo 1 millon de dolares,por favor no hay ningun medico,en algun lugar,qparte de America que me ofrezca el minimo de garantias.Telefonos.663663748papa 678547985mama.Ayudadme por Dios.
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   amparo | 09/09/2010   cali, cali
 
Buenas tardes, me llamo Amparo y soy amiga del niño Juan Alexander, (Junior) y de su familia, los conoci hace mas o menos 1 año, y la verdad es una de las enfermedades mas terribles  que he conocido en mi vida, los visite en su casa, y sali de alli renovada, pues el amor que se le da a este niño por parte de su familia, y amigos, es maravilloso, es el unico caso en Cali, si alguien puede ayudar con alguna esperanza para que mejore la salud de nuestro Junior favor comunicarse, lo mas pronto posible pues, aun todos tenemos la esperanza y la fe en Dios de que junior se curara.
si gustan pueden ver el video de Junior en youtube  http://www.youtube.com/watch?v=CI9AtJ7mb-k&feature=channel
copia y pega esta direccion en tu navegador o coloca milagro y fe.... ahi encuentras el video, y el correo del papá de Junior. Dios los bendiga a todos

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   alejandra | 11/07/2010   leon, mexico
 
hola soy ale se me olvido poner mi coreo este es mi coreo para quien se interese poner en contacto commigo se lo agradeceria muchisimo    alejandra-789@live.com.mx260885 gracias de antemano se los agradeceria muchisimo espero su respuesta muy pronto
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   alejandra | 08/07/2010   leon gto, mexico
 
hola espero y tngan buen dia todos soy ale mama d un niño d 8 años q ase 1 año le detectaron adrenoleucodistrofia y con deterioro muy drastrico ya no camina ya no abla no escucha y no ve estoy desesperada soy de bajos recursos stoy enterada sobretoda las probables posibilidades para salir adelant con sta emfermedad pero no se como acerle tngo otro bebe de 1año 8meses q le acaban de detecta el dia de ayer la misma emfermedad y la verdad no se q acer m gustaria star en contacto con alguien q ste pasando x algo similar x favor ayudenme mi hijo se me sta muriendo y el otro empiesa con los sintomas ayudenme en verdad lo nececito.
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   Pauli | 04/07/2010   Glew, Argentina
 
Hola mi hermano padece esta enfermedad desde los 3 años hoy tiene 48. Casado  con un hijo sano de 15 años mi hno no camina bien. Desde los 11 se maneja en bicicicleta esas son sus piernas la distrofia es progresiva creo que del tipo B su columna de a poco se va desviando y la masa muscular de sus piernas la va perdiendo mi mama consulto mas de 13 hospitales aqui en Argentina hasta que hallo un medico lamentablemente hoy fallecido el Dr Poch en el hospital Ramos Mejia y con el lamentablemente se llevo todas sus investigaciones dado que trataba todas enfermedades raras o desconocidas hasta ese momento estoy hablando de hace aproximadamente 30 años atras. El Dr realizo cuando yo era niña investigaciones de 3 generaciones anteriores a la nuestra y encontro casos en Francia dado que por via paterna somos descendientes de franceses y un solo caso en Argentina que ya habia fallecido.Se nos hicieron estudios a todos los integrantes de la familia y le informaron que todos la padeciamos en diferentes grados pero que a el se le habia desarrollado y  que se transmitia de madre a hijos y que los que lo padecian eran solamente los varones.El Dr saco adelante a mi Hno mis padres muy humildes tenian que importar los medicamentos de EEUU carisimos el ministerio de salud la ayudo para poderlos costear y la aerolinea se los transportaba gratis .Mi hno no caminaba, para ir a la escuela lo llevabamos en carretilla con el tratamiento comenzo a dar pasitos y hoy camina con mucha dificultad hasta doscientos metros le mando mucho ejercicio para las extremidades cosa que mi mama le hacia cumplir aunque llorara. A mi madre la tuvieron que operar de la columna dos veces le sacaron dos costillas para unirle la hernia de disco hace 30 años de tanto que andaba con un niño grande . Les cuento esta historia no para darles falsas esperanzas sino como un homenaje a mis padres  que lucharon por su hijo y no sabemos como pero lo lograron.Besos y abrazos que Dios les de fortaleza y esperanza .Si se puede.
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   Aldana ferzzola | 03/07/2010   Buenos aires, Argentina
 
Yo creo qe tendrian que hablar con alguna persona muy cercana al tratamiento de Lorenzo o alguna persona que lo halla presenciado Digamos ya que el tratamiento ese funciono correctamente Bajando los niveles de Grasas y colesterol en su sangre , haciendo que sus niveles de mielina dejen de bajar.. Esto provocara que la enfermedad deje de avanzar un 50 o 40 porciento de su velocidad.Los aceites utilizados para ese tratamiento fueron el aceite de olica destilado(Acido oleico) Y el Acido erucido. no estan aprobados por la fundacion de medicos pero consulten, seria muy bueno y emocionante que estas personas puedan volver a su normalidad aunque sea un 50 % .. Les deseo mucha mucha suerte y Rezen rezen muchisimo va a aliviarlos y dios los ayudara.Un abrazo.
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   grisel | 03/06/2010   zaragoza, españa
 
es bueno que se difunda estas noticias sobre la enfermedad  ya que los medicos muchas veces no saben que itenen los pacientes , hablo sobre estas enfermedades casi desconocidas por que suelen atacar a algunos niños en un millon como se suele decir . he leido de una enfermedad similar que  deja inncapaictados a los niños por que ataca al cerebro y salio en una revista selecciones , y la tenian niños de una comunidad menonita de E.U. en parte por ser una comunidad cerrada aunque no pasa en todas
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   yvonne ramirez | 09/04/2010   La Habra, estados unidos
 
hola a todos mis mejores deseos para todas las personas que tienen a alguien con esta enfermedad, tengo una amiga la cual tiene 3 hijos, dos de ellos padecen la enfermedad, bueno el mayor acaba de fallecer la semana pasada a los 9 anos por lo poco que e leido es una enfermedad que esta en el cuadro degenerativo neurologico y cuando evoluciona presenta hasta una demencia grave, con deterioro de la vision, audicion el habla y el movimiento muscular y es cuando las personas fallecen, es muy lamentable que no haya organizaciiones sobre esta enfermedad tan terrible como lo es el ALD, ya que cada vez hay mas casosoy sobre el aceite de Lorenzo parece que no a tenido suficiente exito y por lo que veo no en todos los paises esta disponible de verdad es muy lamentable mis mejores deseos para todos ustedes y mucho animo
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   Maria elena | 09/04/2010   Buenos Aires, Argentina
 
Yo tengo un problema similar, me trato aqui HANSI Dr HIRSCHMANN tEL  011-4612-4641 E-mail: hansiargentina@hotmail.com ()QUE DIOS LAS BENDIGA
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   pamela | 06/04/2010   mendoza, argentina
 
hola nos acabamos de enterar que mi sobrina LUANA tiene una enfermedad llamada Leucodistrofia de sandoof por favor estamos desesperados si alguien conoce algun tratamiento .estuve averiguando y an probado con un medicamento llamado miglustat . si alguien sabe de algo se lo vamos a agradecer. mi correo es pam_cor@hotmail.com somos de mendoza argentina gacias

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   nora | 29/03/2010   Buenos Aires, Argentina
 
soy mama de Francisco de 8 años padecia adrenoleucodistofia,fue trasplantado  con exito el 2/12/2009 en el Hospital Universitario Austral tomo el aceite de lorenzo,por muy poco tiempo,el donante fue su hermano de 22,si puedo ser de ayuda con todo mi amor...
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   HEIDI | 25/02/2010   guadalupe, mexico
 
HOLA. tengo un sobrino con ALD se lo detectaron hace 4 años ya le hicieron transplante de medula osea . su enfermedad no ha avanzado pero se le bajaron sus deffensas y ahora tiene neumonia cronica. ya tiene tubos por todos lados . por favor si alguien sabe de algun tratamiento.
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   Hector | 12/12/2009   pelequen, chile
 
Hola quisiera saber como acceder al tratamiento para la leucodistrofia mecrasmática, mi hija Esperanza la tiene y se esta muriendo poco a poco. Era una niña normal, tiene dos años seis meses, ya no camina, come por una sonda, no habla. Por favor ruego una respuesta...acá en Chile no hay solución...ayúdenme a no perder a mi única hija...
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   jose lopez romero | 24/09/2009   alcala la real
 
me gustaria acerme socio aesta asocciacion gracias
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   RITA | 22/09/2009   oaxaca, mexico
 
ola!!! buen dia tengo dos sobrinos de 5,6 años son hermanos y la verdad no me explico el por que mi prima hermana salio sus dos niños con esa enfermedad ella es de bajos recursos y megustaria que la apoyeran dando informacion o terapias para que pueda ella llevar acabo en su casa xk se le hace dificil llevar alos dos a una escuela de niños discapacitados gracias
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   xrionx | 29/08/2009   coquimbo, CHILE
 
hace  pocos dias acabo de enterarme que una compañera del instituto que sufre de esta enfermedad, no sabia de que se trataba es bien complicadoo ojala haya una cura pronto ..
me dijo ella que son pocos casos en Chile, bueno lo del aceite de Lorenzo es demasiado caro
traerlo para aca, se que lo venden en EEUU..
Espero que con este gen terapeutico sea la solucion, solo pedirle a Dios que salga con exito..
para que la gente no sufra mas..
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   Flor Jovana León Huansha | 24/08/2009   Lima, Perú
 
Hola a todos pues me encuentro muy apenada y muy asustada por que no entiendo como puede estar pasando a mi sobrino pues a mateo le diagnosticaron en mayo del 2009 y quisiera que me ayuden con algun tipo de tratamiento bueno mateo tiene 7 años y su evolución no es buena poco a poco va perdiendo las facultades motoras incluso de la deglución enetonces se encuentra con una sonda nasogastrica quisiera queme ayuden como cuidar a mi niño ya que él llora mucho y sufre comovera toda la familia tambien sufre y si alguioen se interesa en ayudarme mi correo es fjlh_cielo@hotmail.com / florjovanal09@gmail.com /y mi numero es 986531241.
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   Jean Arrieta | 16/08/2009   Barranquilla, Colombia
 
bueno la verdad.. es que no habia escuchado de esta emfermedad pero hasta solo hace una semana la pude conocer.. ya que un niño de sietes años llamado juan alexander angarita la padece el es de cali.. lo conoci por medio de una tia q esta alla. y pues supo del caso...otras personas y tambieron se enteraron del caso del niño.
la emfermedad se le desarrollo aproximadamente 4 meses atras... con deteriorando las capacidades motoras, audicion y vision.. el queria conocer el mar.. y gracias a personas.. que son de gran corazon.. pudo cumplir ese deseo que ahnelaba.. de conocer el mar.. se hospedo en mi casa. lo resivimos con los brazos abierto... y pues..una gran satisfacion por parte nuestra...
y ahora quiero.. que pues.. como todas las demas personas que tienen un hijo,hermano,primo ,amigo.. ayudarlo a el... para que pueda seguir viviendo... y seria de gran ayuda para todas las demas persona que haya una fundacion para este tipo de emfermedades que los ayude con el tratamiento...y puedan sidfrutar de la vida...
solo Dios es que sabe ...y el que puede ayudar a que ellos sigan adelante con la ayuda de los medicos especialistas.
att JEAN ARRIETA..
UNA AYUDA PARA JUAN ALEXANDER... no dejemos que mas luces se sigan apagando en el cielo
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   jose lopez romero | 31/07/2009   jaen
 
soy un joven de 45 años y me gustaria ponerme en contacto con enfermos de mi misma enfermedad la adrenoleuscodistrofia mi numero de telefono es953583833
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   BETTY | 28/07/2009   granadilla
 
HOLA MI  NOMBRE ES BETTY, TENOGO UN SOBRINO QUE TIENE 7 AÑOS Y HACE POCO LE DETECTARON ESTA ENFERMEDAD, AMI SOBRINO DE 6 AÑOS,  LOS PADRES SON DE BAJOS RECURSOS ECONOMICOS, ABRA ALGUNA ASOCIACION QUE NOS PUDIERA AYUDAR PAR TRASLADAR EL NIÑO A EUROPA,DONDE ESTAN HACIENDO TRATAMIENTOS ABANZADOS PARA CONTROLAR ESTA ENFERMEDAD, YA QUE EN CALI(COLOMBIA) ES EL PRIMER CASO QUE SE DA. POR FAVOR SI HAY ALGO QUE SE PUEDA HACER AYUDENNOS.GRACIAS MI CORREO ES:betylafea123@hotmail.com
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   LORENA | 12/07/2009
 
pues nose creo que los cientificos deberian hacer mas estudios para poder que esta enfermedad no le de mas a los niños y que encuentren una solucion pronto gracias por dejar dar mi opinion
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   nadia | 07/07/2009
 
hola, necesito por favor alguna forma para contactarme con el doctor Aubourg, mi sobrino tiene ALD. por favor, esta muy mal.si alguien sabe como hacerlo.gracias. mi correo es nadiavalenki@hotmail.com
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   CARLOS MALATESTA | 28/06/2009
 
MUY RECONOCIDO POR LA INFORMACIÓN QUE BRINDAN EN SUS COMUNICADOS, ES GRATO SABER Q EXISTEN PERSONAS Q ESTÁN PRESTAS A AYUDAR A LOS DEMAS Y DAR ALIENTO Y ESPERANZA A LOS Q LA REQUIERAN.
ESPERO CONTINÚEN CON ESTA NOBLE TAREA.
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   JIMENA | 12/06/2009
 
HOLA SOY JIMENA DE ARGENTINA. SOY ESTUDIANTE DE LA CARRERA DE PROFESORADO EN EDUCACION ESPECIAL YESTOY HACIENDO UN TRABAJO DE INVESTIGACION A CERCA DE  ALD ME INTERESE EN ESTA ENFERMEDAD A PARTIR DE VER LA PELICULA 'EL ACEITE DE LORENZO' ESCRIBO PARA ALENTAR A TODOS AQUELLOS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD Y A TODAS LAS FAMILIAS QUE TIENEN ALGUN INTEGRANTE CON ALD OREN MUCHO A DIOS  EL LOS AYUDARA Y SOBRE TODAS LAS COSAS OREN CON MUCHA FE. CON FE Y AMOR TODO ES POSIBLE.
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   lupita mendoza | 23/04/2009
 
ana silvia espinoza el estudio que se hace  es un examen de acidos grasos de candena larga por medio de una prueba de sangre .
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   daniel de argentina | 22/04/2009
 
hola soy daniel tengo un hijo con adrenoleucodistrofia se le detecto a los 10 años hoy tiene 14 hace dos años y medio atra tubo una convulsion que lo dejo sin caminar,sin hablar y se alimenta por sonda gastrica,me gustaria saber si la terapia genetica puede ayudar a recuperarse algo de esta enfermedad.si alguien sabe de esto y me puede informar se lo agradesco.desde ya muchas gracias.....
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   Ana silvia diaz Espinoza | 21/04/2009
 
Hola mi nombre es Ana soy de Honduras y tengo dos hermanos de 22 y  28  años y  padecen leucodisrofia, me gustaria q alguien me dijese q pruebas les tengo q hacer para saber q tipo de leucodistrofia tienen y donde y como se consigue el aceite de lorenzo o si lo tiene q prescribir el neurologo La verdad es q estoy desesperada por no saber como ayudar a mis hermanos en el lamentable estado en q se encuentran. Agradezco cualquier informacion q pueda darme!
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   daniel | 18/04/2009
 
ante todo buenos dias, en agrado a esta coneccion, le paso a comentar que tengo mi vecina de al lado que padece esta terrible emfermedad, no estoy muy al tanto de la situacion, me gustaria si usted contacta a alguien que le brinde una imformacion me lo haga saber¡¡¡¡
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   silvia juliana | 28/03/2009
 
ola a todos, soy silvia rodriguez de colombia, quiero darles un saludo a todas la madres he hijos que luchan con esta enfermedad. yo vi la pelicula: los aceites de lorenzo hace una semana y queede impactada, solo quiero que sepan que orare  a DIOS santo y misericordioso por la salud de sus niños,  yo se que la enfermedad es muy grave y avanza rapidisimo, pero les digo que sean fuertes y que habandonen sus angustias y problemas en las manos de DIOS todo poderoso, y sigan amando a sus hijos, sigan dandole e apoyo que necesitan, y se ganaran el cielo....mis mas sinceras intenciones.
que esten muy bien.
adios.
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   jose lopez romero | 12/03/2009
 
hola soy un joven de 45 años y padezco la adrenoleuscodistrlfia desde hce 10 años mi pregunta es que cada cierto tiempo me dan bajones mal estar dapresion me gustaria saver ei es a causa de la enfermedad y si tiene remedio gracias.
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   angie | 11/03/2009
 
DESEO SABER SI EN COLOMBIA SE ENCUENTRA ALGUN GRUPO DE PERSONAS, PROGRAMAS QUE LE COLABOREN A MADRES CON HIJOS QUE PADECEN ALD.
tenemos un caso en villavicencio, madre de bajo nivel socioeconomico, con su hijo menor padeciendo esta enfermedad, la pregunta es si hay algo o alguien que apoye a este tipo de pacientes en colombia, especialmente en bogota.gracias.
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   NADIA | 11/03/2009
 
hola!! tengo mi sobrino de 7 años padesiendo esta terrible enfermedad, hace 1 1/2 año q fue detectado. hoy esta postrado, no habla, no escucha, no ve,..no se mueve.tomo el aceite de lorenzo, e hizo la dieta pero nada resulta....que hacemos??? seguimos con el tratamiento??'' hay posibilidades de cura????
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   Miry | 08/03/2009
 
Hola, soy madre de 3 hijos, el mas grande de ellos tiene 8 anos y tiene ALD, en estos momentos el ya perdio la vista, esta batallando un poco para pasar comida, batalla para hablar y entender lo que uno le dice, estamos esperando por un transplante de medula osea, ya que su hermano de enmedio que tiene 5 anos esta sano pero no es compatible con el, el mas pequeno de mis hijos que tiene 2 anos, tambien tiene ALD, pero aun no se le desarrolla los sintomas, con el tenemos la esperanza del aceite de Lorenzo, y lo estan checando  y vigilando, el unico que no tiene tiempo es mi hijo mayor, Dios quiera y ahora con el descubrimiento que hicieron en Espana ayude a mas ninos entre ellos el mas pequeno de mis hijos porque el aun tiene tiempo.
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   rafael | 07/03/2009
 
hola mi nombre es rafael, escribo ya q tengo un primo q padece de esta enfermedad, si supieramos lo duro q es la vida lo pensariamos muy antes de venir aqui. pido a dios por todas esas personas q padecen de alguna enfermedad. les mando un saludos a todos aquellos q por curiosidad o por informacion vienen hasta esta pagina q habla de adl. una pregunta para jose manuel que te ha parecido esa terapia en tu hijo y q posibilidades te da el doctor aubuorg
mi correo es rafaelangel_0.1@hotmail.com
saludos

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   mama fuerte. | 03/03/2009
 
hola soy madre de un niño con adrenoleucodistrofia, ya tieene tiempo con esta enfermedad, es una enfermedad muy dificil de sobre llevar, y yo les  digo a las persona que tienen un niño con esta enfermedad que sean muy fuertes pero sobre todo que tenga mucha fe en dios, ya que el es el unico que sabe porque nos pone estas pruebas en nuestras vidas.
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   Gabriela Maria paz | 04/01/2009
 
hola me llamo gabriela soy hermana de daniel estuardo el cual padece de ald y nesecita el trasplante de medula pero falta de recursos no podemos hacerlo..quisieramos que nos ayudaran.. el correo es olgamarinae@yahoo.com
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   julia paz | 02/11/2008
 
HOLA SOY PRIMA DE DOS NIÑOS Q MURIERON DE ESTA ENFERMEDAD Y QUISIERA MAS INFORMACION SOBRE LOS TRATAMIENTOS YA Q AL OTRO NINO SE LA DETECTARON Y SOLO SABEMOS DIAGNOSTICOS MEDICOS MI CORREO LUJANY100@HOTMAIL.COM
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   ruben | 18/10/2008
 
hola me llamoruben tengo la enfermedad de fabry me gustaria conocer gente de mi misma enfermedad . guapito26@hotmail.com  hace seis años q mela dianoticaron y hoy por primera vez me pusiron el tratamiento
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   ENMASCARADA | 17/10/2008
 
YO CONOZCO A UN CHICO CON LA ENFERMEDAD Y QUE SUS PADRES ESTAN PIDIENDO AYUDA POR QUE HAY UNA POSIBILIDA ELLOS SON DE ZARAGOZA Y POR LO VISTO PUEDEN AYUDARLES en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, en los Estados Unidos, LE PIDEN 700.000 €,

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   jose lopez romero | 06/10/2008
 
hola me llamo jose tengo 45 años y padezco de adrenoleuscodistrofia me gustaria que alguiem me informase si pudiera probar la terapia que se esta desarrollando en francia gracias.
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   Silvana | 01/10/2008
 
recien me entero de esta enfermedad porque vi la pelicula de Lorenzo me quede impactada por esta enfermedad y quisiera saludar a todos los familiares de chicos que esten sufriendo por esto...le pido a Dios que le de alos medicos la sabiduria para encontrar una soluccion a este problema y que les de muchas fuerzas y de su Paz para sobrellevar esta situacion. Aca en Argentina la pelicula fue traducida como 'Un milagro para Lorenzo' y quisiera que Dios les de un Milaro para cada uno y la fortaleza necesaria para aceptar su voluntad...
bendiciones para todos los que lean esto....
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   Yronelis Valenzuela | 18/08/2008
 
Hola, realmente es una de las enfermedades mas desvatoras que pueden existir.  Soy madre  de dos niños.  Que ha desarrollado la terribel enfermedad de  adrenoleucodistrofia neonata, el primero ya fallecio  a los 8 años de edad.  y hace poco que me entere como se llamaba la enfermedad. los medicos solo me decian que era degeneracion de cerebro , a pesar de todos los innumerables estudios que se le hicieron. ya el el segundo esta en la face  fina. hay que tener mucha dedicacion y  entrega  para uno no desmayar ante esta enfermedad,  tenemos que tener fe en dios y fortaleza. no es facil. mi email es  yronelis6@hotmail.com. BAY
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   maria | 10/08/2008
 
hola soy maria antes que nada quiero decirles que esta enfermedad se me hace de las crueles del mundo en mi familia han fallecido seis niños y uno aun esta enfermo y hay otros cuatro que son portadores pero que aun no la desarrollan gracias a Dios solo quisiera pedirle a las personas que han echo la terapia genetica que si podrian compartir mas conmigo hacerca de esta ya que nosotros estamos utilizando el aceite pero solo lo proporcionan alos niños que no han presentado sintomas pero tenemos un niño que ya tiene cinco años con la enfermedad desarrollada y no sabemos que mas hacer y tememos lo peor tambien con el porfavor escribanme al correo belenhj@hotmail.es se los agradecere infinitamente
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   vanesa | 07/08/2008
 
olvide poner mi mail: vanesa_vja@hotmail.com         Infinitamente gracias
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   vanesa | 07/08/2008
 
Soy una madre de barcelona, mi hijo de 5 años tiene una leucodistrofia con degeneracion quistica y ningun tipo de tratamiento, nos queda poco tiempo para luchar contra esta enfermedad ya que la esperanza de vida es muy corta. Agradeceria cualquier informacion sobre alguna cura, medida paliativa, un rayo de esperanza... Poco a poco voy perdiendo su vida y detras va la mia. Porfavor cualquier informacion que tenga le estariamos eternamente agradecidos. Muchisimas gracias.
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   KARINA LAGO | 27/07/2008
 
Olvide poner mi e-mail, toda agradezco cualquier info a Klago@databasearg.com
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   KARINA LAGO | 27/07/2008
 
Tengo un sobrino de 9 años a quien hace 10 dias le diagnosticaron grandes probabilidades de tener ADL. La confirmacion del estudio la tenemos en 20 dias. Por favor solicito a quien pueda darme direcciones de webpage para informarme bien de esta enfermedad y del transplante de medula osea. Muchas Gracias, Buenos Aires, Argentina.
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   almudena para graciela | 25/07/2008
 
hola graciela.me llamo almudena y me diagnosticaron la enfermedad de fabry hace 4 años.yo estoy con tratamiento enzimativo fabrazyme y me va bastante bien.
referente al aceite de lorenzo no creo que haya aun los suficientes estudios para demostrar que pueda hacer efecto en relacion con nuestra patologia.
mi correo www.almubonita@hotmail.com

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   raquel | 17/07/2008
 
tengo un hijo con ADL-X de siete años , lleva un año y medio tomando el aceite de Lorenzo y una dieta muy estricta libre de grasas , pese a todo eso la enfermedad se le ha despertado y mis esperanzas en dicho aceite se han esfumado , es decir , quien hemos tenido acceso a este aceite como es mi caso no ha dado los resultados que esperabamos .... os digo esto porque leo en muchas paginas gente desesperada buscando este aceite para curar o almenos aliviar la enfermedad de sus hijos , el aceite no funciona en todos los casos y cuando la enfermedad ha comenzado ,ya no hace nada . Un beso muy fuerte y mucho animo.
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   Carmen Medina | 19/06/2008
 
Hola soy madre de un niño con ADL tiene siete años y ya los sintomas neurologicos se han prensentado todos y de una manera muy radical tengo esperanzas todavia investigando consegui lo de la terapia genica si alguien me puede dar informacion se lo agradezco.Caracas- Venezuela
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   anahi canto ojeda | 19/06/2008
 
quiero q securen los q tienen esta enfermedad
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   almudena | 13/06/2008
 
me llamo almudena y tengo 34 años.desde hace 3 y medio padezco la enfermedad de fabry y estoy con tratamiento enzimatico sustitutivo.voy bastante bien y quiero animar a toda esa gente con enfermedades raras que luchen y que no se animen.un besazo.
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   Felipe | 03/06/2008
 
Tengo un hijo de 31 años con esclerosis múltiple. Quisiera saber con quien contactarme , para poder saber mas y eventualmente adquirir el aceite de Lorenzo. Lo unico que pretendo es darle una mayor calidad de vida, ya que este último año se ha deteriorado notablemente.
Donde se puede adquirir este aceite. Si conocen alguien de argentina que esta en el tema se los agradecería.
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   idalia | 21/05/2008
 
Tengo un sobrino de 4 años con esta dura emfermedad que lo tiene postrado en cama, quisiera saber si hay cura para esta emfermedad, estamos ubicados en la ciudad de Medellín Colombia, donde podemos recibir ayuda especialista en el tema, agradezco toda la ayuda que me puedan dar.
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   carmen | 21/05/2008
 
Mª Dolores, no creo que con la edad que tiene tu hijo sea una adrenoleucodistrofia ya que no la desarrollan tan pronto a no ser que sea la forma neonatal, pero entonces no habria cumplido los dos años y medio que dices que tiene. Si con dos años y medio tiene una pequeña desmielinización y TIENE SINTOMAS externos (motoricos, visuales....) yo le haria mas pruebas en busca del diagnostico, como analisis de sangre en busca de alguna metabolopatia.
En la Asociación Española Contra la leucodistrofia te asesoraran encantados. leuco@asoleuco.org  www.elaespana.com  912977549 678532928
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   kiomara | 13/05/2008
 
Hola a todos, le escribo porque yo tuve un hermano con adrenoleucodistrofia a este la enfermedad le comenzo cuando tenia 6 años, duro con esta 12 años y luego murio cuando cumplio 18 años. esta enfermedad es una dedicacion para estos niños y requiere de paciencia toleracion y sabiduria si necesitan saber mas de ella a demas de lo que esta escrito pueden escribirme a mi email kiosexy69@yahoo.com que Dios cuide a todos los niños con adrenoleucodistrofia.
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   Andreina Pérez (Venezuela) | 07/04/2008
 
Hola! Tengo un hermano de 27 años con adrenoleucodistrofia, su médico tratante recomendo un  trasplante de Células Madres a fin de que esta no siga avanzando, los resultados de las pruebas de sangre practicados a nuestros familiares no han sido compatibles, nunca le hemos suministrado el aceite de Lorenzo y tengo mucha Fé en que este podria ayudar a mi hermano, Por favor agradezco  a Aquellas personas indicarme como puedo obtener el aceite de Lorenzo Gracias.
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   graciela | 25/03/2008
 
es espantosa esa enfermedad, yo se lo que se pasa con una enfermedad enzimatica, pues mi esposo tiene la enfermedad  de fabry y lei en internet, que en paris 2 medicos realizaron terapia genica a 2 chiquitos que tenian la enfermedad de lorenzo, por favor busquen no bajen los brazos
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   CARLOS REYES | 19/03/2008
 
TENGO UN HIJO VARON DE 11AÑOS QUIEN TIENE ADRENOLUECODISTROFIA Y LO ESTA TRATANDO EL IGSS PERO SOLO LE ESTA DANDO LO BASICO Y NADA PARA COMBATIR LA ENFERMEDAD COMO LO ES EL ACEITE YA QUE ADUCEN QUE YA NO ES NECESARIO PERO YO NO PIENSO ASI Y QUE NO TIENEN FONDOS SUFICIENTES PARA EL ACEITE DE LORENZO HE METIDO PAPELERIA POR TODOS LADOS Y NO HE RECIBIDO RESPUESTA HASTA EN DERECHOS HUMANOS DE NUESTRO PAIS PERO NO HE SOLUCIONADO NADA Y NO SE QUE MAS HACER COMO DICEN HASTA LO ULTIMO PIERDE LA ESPERANZA UNO, NO SE SI ALGUIEN PUEDE AYUDARME CON LA EMFERMEDAD DE MI HIJO O ACONSEJARME QUE MAS HACER GRACIAS POR LA ATENCION A LA LECTURA.


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   juanlu | 19/03/2008
 
gracias al aceite de lorenzo se han salvado gran cantidad de niños, aunque el aceite no hace efecto en personas mayores... una pregunta ¿este tratamiento hara efecto en personas mayoes?
gracias y adios

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   Aresto | 10/03/2008
 
No saben cuanto me alegro que hayan encontrado algo que tenga posibilidad para manejar esta condicion.  En mi familia hemos perdido 9 miembros entre niño y adultos con esta condicion, de los 9, 8 eran menores de 13 años de edad y el último que fue mi hermano, murio de 28 años de edad.  No sabe cuando me alegra esta noticia de verdad.
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   Jose Manuel | 09/02/2008
 
Hola a todos. Para quién quiera información sobre la 'Adrenoleucodistrófia' que sepa que en Madrid está la 'Asociación Española Contra la Leucodistrófia' . La dirección es: C/ Eraso 25-bajo 28080 Madrid. Tlf. 912977549--678532928. Aquí os podrán ayudar e informaros sobre todas las leucodistrófias que existen, ya que por desgracia ahi bastantes. Yó también pertenezco a la asociación y no tendría reparo en responder a cualquier pregunta o duda, en relación cón la Adrenoleucodistrófia, puesto que es la variante que mís dos hijos han desarroyado. El mayor (Daniel) falleció cón 11 años y el pequeño (Angel) cón 8 años ha recivido la 'Terápia Génica' en París, realizada por el Profesor Patrick Aubourg. Correo: josefami@hotmail.com . La esperanza es lo último que se pierde, desde Elche ánimo para todos.
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   Evangelina | 18/01/2008
 
Ma Dolores, tengo una familia amiga cuyo nene tiene esta enfermedad, por eso siempre investigo  sobre este tema. La enfermedad es muy dura, y puede ser muy rapida o no. Hay muchisimas paginas de internet que te hablan del tema, pero algunas son muy cientificas y por lo tanto un poco duras. Igualmente siento que es mejor sacarse la duda, antes que, por ahi, algo empeore. Te mando un link de una pagina que es de una organización. En inglés hay muchas tambien.
Por la experiencia de esta familia, lo que he aprendido es que no hay que perder el tiempo.
Espero que no sea nada y que todo se solucione. Te deseo lo mejor. Ante cualquier cosa mi mail es thespotevangelina@gmail.com
http://www.saludalia.com/Saludalia/servlets/contenido/jsp/parserurl.jsp?url=web_saludalia/
temas_de_salud/doc/endocrinologia/doc/doc_adrenoleucodistrofia.xml
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   Mª DOLORES (BARCELONA) | 03/01/2008
 
Hola, el otro dia vi la película del aceite de la vida y me quedé impresionada sobre esta enfermedad y tengo una serie de preguntas al respecto, ya que tengo un hijo de 2 años y medio con un pequeño retraso en la mielinización detectada en una resonancia magnetica, las preguntas son las siguientes:
¿Hasta que edad puede salir está enfermedad?¿ sólo se transmite de madre a hijo o también a hija? ¿la mielinización en el caso de mi hijo se puede hacer algún tipo de terapia desde la alimentación o médica? La neuróloga nos ha dicho que tranquilos pero que le volveremos hacer otra resonancia, ¿como puedo pedir una solicitud para analizar si soy portadora?
Agradezco la información posible, muchas gracias.

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   Andrea Sevilla | 14/12/2007
 
Buenas tardes soy prima hermana de un pequeño de 6 años con adrenoleucodistrofia, el dia 1 estuvo en Francia con el Dr. Aubourg y si Dios quiere en febrero empezará la terapia génica. Si alguien quiere preguntar o saber algo ponganse en contacto a través de mi correo lovessavg@hotmail.com
Marilin Leal si tines alguna duda no lo pienses escribeme.
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   paul | 11/12/2007
 
bueno soy estudiante y me gusta este tema de la adrenoleucodistrofia o mas conocida por (ADL) se que causa la muerte pero nunca hay que perder las esperanzas se que si se intercanvian conocimientos de todas las ramas de la cinecia podamos algun dia poder solucionar todas las enfermedades que nos preocupan
bueno esto fue mi comentario y les deseo mucha suerte a todos los que dia dia tratan de curar y dar un poco tiempo  mas de vida a los que mas lo nesecitan por que esa es la la vor del medico .
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   Marilin Leal | 07/11/2007
 
Estoy muy asombrada por esta enfermedad, es tan debastadora que casi lloro. conoci el caso de Alain y me dejo muy consternada verlo como esta ahora. Por esa razón quisiera preguntar que señales visibles o palpables existen con las que uno este sobre aviso con esta enfermed.
Agradecere toda la información que me puedan dar.

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   Casandra | 07/11/2007
 
Hola! , buenos días!...yo suguiero que también añadan los mecanismos de acción de algunas noticias, sobretodo si se trata de vacunas- moléculas más específicos...para una mejor noción específica y no general---pùesto q son articulos interesantes- que deben ser mejor comentados---GRACIAS!!!...:)
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