| 561 | familia de Dios | 14/11/2012  monterrey, mexico | |
hola Pidamos todos para que Dios todopoderoso toque el corazón de los incolucrados para que en nombre nuestro Señor Jesucristo compartan a la humanidad esta vacuna. soy de monterrey veronica cecilia garay picon. escribe tu correo. yo te localizo. tambien he escuchado de las celulas madres, fisioterapias, ozonoterapia, todo hermanos agoten recursos. ahora mismo vamos a empezar con terapias altenativas mientra Dios nos hace llegar la cura. por lo pronto HERMANOS pongamonos en manos del Señor. es tan reconfortante, ten fe. Dios esta con nosotros. Los invito a que hoy a las 12:00 am oremos sin parar y pidamos a DIos ser escuchados por lo menos 10 minutos. vamos a hacer una cadena de oración. mi correo es fam_cortez_arizaga@hotmail.com
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| 560 | sandra astudillo | 11/11/2012 antofagasta, chile | |
hola el 18 de octubre de 2012 mi esposo y yo nos enteramos q mi hijo de 3 años padese de duchene a sido un golpe fuerte el peor de todos yo sufro dia dia, el corre salta juega es un niñito hermoso lleno de vida contrario a lo q dice la enfermedad, nosotros tenemos fe por q dios es todo poderoso estoy muy unida a dios, tengo otra hija de 7 años ella es sana gracias y tiene una hermosa relacion con su hermano y cada vez q los miro doi gracias a dios por los hijos maravillosos q me dio. es por eso q entiendo el dolor y tener 2 hijos enfermos uf q dolor hasta a mi me duele pero hay q estar serquita del señor es nos da paz consuelo y por sobre todo esperanza.
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| 559 | Naileth Mendoza | 09/11/2012 Maracaibo Estado Zulia, Venezuela | |
Hola! tengo 15años y padesco de distrofia muscular al igual que mi hermano de 13 años, todavia los medicos no saben que tipo de distrofia tenemos, nos necesitan hacer una biopsia ultra estructural.... Si en realidad existe tal vacuna, por favor ayudenos!!! no es facil vivir con esta enfermedad ya que me astengo de hacer muchas cosas que jovenes de mi edad hacen.... ayudenme x favor!
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| 558 | Yanet | 01/11/2012 Coronel Dorrego, Argentina | |
Hola yo tengo mi hermano con esta enfermedad el tienen 28 años recien cumplidos... Esta en sillas de ruedas desde los 15 años.. El se ve bien y nunca dice nada,pero a mi me preocupa mucho y mas ahora que soy grande y veo la realidad de esta enfermedad.. Solo pido que si la vacuna exsiste realmente que se sepa todo y que le den una oportunidad de vida a toda esta gente que posee esta enfermedad.. Mucha fuerza para todos y confiemos en Dios que el va hacer todo!! No dejemos de tener fe en el..
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| 557 | ovidio santos | 25/10/2012 Panamá, Panamá | |
yo yengo 35 años y me detectaron esta enfermedad necesito saber medicamento para la curar gracias por sus comentarios
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| 556 | ORLANDO ZAPATA | 14/10/2012 Santa Marta Magdalena, Colombia | |
yo no quiero compacion para mi y tampoco para mi hijo, solo quiero que revelen la vacuna porque estoy seguro que ya existe, pero hay personas que quieren utilizarla para otros fines y no terapéuticos, estuve averiguando que en un laboratorio de estados unidos tienen la vacuna pero no la muestran a la luz publica ya que personas solo la quieren para el beneficio en competencia para deportistas de alto rendimiento y no dejan que sea utilizada para curar a los que realmente la necesitamos.
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| 555 | jhampier cumpa tello | 14/10/2012 lima, peru | |
hola como estan me llamo jhampier tengo 22 años y tambien estoy con la distrofia muscular de duchenne kisiera saver si es verdad ke ya encontraron una cura a esta enfermedad , y tambien kisiera contactar a xikos y xikas ke tengan esta enfermedad para estableser una comunikacion aki les dejo mi correo si desean comunicarse conmigo ..... gracias... jan_18_ct@hotmail.com ah y tambien kisiera saver porkee por las noches me falta el aire y en las tarde en las mañana al levantarme .....gracias ...
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| 554 | armando perez ascencio | 11/10/2012 mexico d.f., mexico | |
espero pronta producion de la vacuna para poder darle a nuestros hijos oportunidad y calidad de vida cualquier noticia mandarla a todos los que sufrimos por un hijo sin futuro animo a todos y siempre con fe y esperanza
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| 553 | oswaldo | 08/10/2012 Arequipa, Peru | |
Estoy muy contenta por esta noticia. Espero q los cientificos avancen rapido en los ensayos y este en el mercado la cura.Tengo fe en Dios.mi hermano esta delgado y le esta afectando al cerebro ya no reconose a su familia por favor si alguien sabe
como ayudarlo les suplico me lo digan mi correo es oswal-do@hotmail.com
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| 552 | EDILIA | 04/10/2012 Tuluá, Colombia | |
Necesito que Dios los ilumine y pronto tengamos el medicamento para todos estos niños que estan sufirneo esta enfermedad.
Tengo un primo que tiene 11 años pero cada dia va desmejorando y se esta volviendo muy obeso.... ya la mamá no puede con el.
Necesitamos urgente que este medicamento salga y que este al alcance de todas las personas
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| 551 | diana davila garcia | 29/09/2012 mexico DF, DF | |
espero q pronto encuentren la cura para sta enfermedad mi hermano la tiene ahora tiene 15 años y de verdad es un verdadero gerrero q dios los ilumine para encontrar pronto una cura y no pierdan la fe dios va ayudarnos para q pronto llege la cura para nuestro niños y los q ya se fueron seguramente stan corriendo en el cielo este es mi correo porfavor si alguien sabe algo sobre la cura de sta enfermedad por favor comuniquenlo anaid_davila@live.com.mx
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| 550 | Ana Mendoza | 20/09/2012 Guanare, Venezuela | |
Hola! mis saludos a todos, de verdad que Dios y la Virgen permitan que esta vacuna sea la cura para esta terrible enfermedad, se lo difícil que es vivir con la desesperación de saber lo que en un futuro le espera a estas personas tan inocentes, tuve un sobrino de 19 años que dejo de existir el 04 de mayo del 2011, era una hermosura de persona, la luz de mis ojos y el angel de la familia, comenzó a padecer esta enfermedad a los 04 años, lo más lindo de estos angelitos es el valor que tienen para batallar por su vida hasta el ultimo momento y muy pocas sus quejas, son un ejemplo de personas, a todos ellos mi admiración y respeto, es una larga batalla de lucha, tristeza, pero tambien de momentos felices e inolvidables por lo que aprendemos de ellos, por eso no se cansen de luchar, ya que es una enfermedad en la cual debemos involucrarnos todos como familia papá, mamá, hermanos, abuelos, tios, primos y amigos, nunca demustren el cansansio delante de ellos, son super inteligentes, así que brindenle mucho amor, comprensión y paciencia. A mi sobrino nunca le falto nada de esto. Un abrazo y mucha fortaleza y paciencia. Este es mi correo anamendozaseccion4@hotmail.com
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| 549 | solange | 14/09/2012 buenos aires, argentina | |
deseo de todo corazon q encuntren la cura para todas las personas q lo nesesitan asi como mi hermano lo nesecitaba pero ya no esta espero q tengan fuersa q es lo mas inportante y a seguir a delante
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| 548 | Fugitivo | 08/09/2012 ccolombia, colombia | |
Hola..tengo 37 años.tengo dm al igual que mis dos hermanos y yn sobrino .esperemos esta nueva esperanxa de la vacyna..nos han becho bioxias..electrocardiogramas que solo nos traen mas dolor para llegar a la misma conclusion.no sometan a sus hijos a estos duros examenes..esperemos esta nueva droga y con ayuda de Dios esperemos vivir mas ..se que es duro vivir asi..pero no miremos quien es mas que nosotros..miremos atras..esperemos y no culpemos a Dios pir nada de estas cosas..antes hay que buscarlo mas y mas..cuidense mucho..0810.
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| 547 | Vero | 31/08/2012 Merida Yucatan, Mexico | |
A mi me interesa saber sobre este avance, tengo este padecimiento y asta ahorita estoy 'normal' ya que puedo caminar, pero si quisiera una esperanza para tener una vida en pareja y mas larga.
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| 546 | veronica cecilia garay | 29/08/2012 monterrey, nuevo leon | |
alguien apiadese de nosotros los padres que sufrimos igual que nuestros hijos al verlos .
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| 545 | Pedro Pablo Galindo A. | 26/08/2012 Cd Juarez Chih., México | |
Por favor mi niño le diagnosticaron hace unos meses DMD ,él tiene 8 años y me dice que ya quiere que lo curen porque quiere correr,jugar futbol.
Estoy desesperado ,todos los días entro al internet con la esperanza de encontrar una noticia que me diga que por fin encontraron la cura para esta enfermedad.
A las personas que ya tienen muchos años con esta enfermedad por favor diganme que medicamento toman o de que manera se han mantenido fuertes de sus musculos.Un fuerte abraso para todos ustedes,que Dios los bendiga.
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| 544 | CARLOS EDUARDO M ANQUILLO | 24/08/2012 POPAYAN CAUCA, COLOMBIA | |
DIOS, NOS ILUMINE Y NO DESAMPARE A ESOS SERES LLENOS DE VIDA CON UN FUTURO POR DELANTE, MI HIJO SEBASTIAN DE 13 AÑOS PADECE LA ENFERMEDAD DMD, AL IGUAL QUE TODOS USTEDES DECEO SABER, CONOCER COMO SE HACE PARA ADCEDER A ESOS TRATAMIENTOS POR DIOS SI ALGUIEN SABE AYUDENOS LE ESTAREMOS ETERNAMENTE AGRADECIDOS, Y QUE DIOS BENDIGA A ESOS CIENTIFICOS Y LABORATORIOS QUE QUE NOS VAN A CURAR A NUESTROS SERES QUERIDOS.
MI CONTACTO LA CIUDAD DE POPAYAN EN COLOMBIA, TELEFONO 8388230, 8398708 Y 8398526
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| 543 | Ramiro | 23/08/2012 Quito, Ecaudor | |
El dìa de hoy me enteré que mi cuñado de 8 años tiene esta enfermedad, pero estoy decidido al igual que mi esposa y toda la familia de ella a agotar todas las posibilidades de combatir esta enfermedad, por eso les pido que cualquier noticia sobre esta cura nos la hagan llegar mi correo es ramiro_dillon@hotmail.com, BENDICIONES PARA TODOS ÁNIMO
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| 542 | Carlos Miguel Molina Gracia | 22/08/2012 Nogales, Mexico | |
Al igual que todos ustedes tengo un familiar con DMD y veo que ha muchos comentarios. Alguien a obtenido informacion adicional sobre este estudio ???? se ha podido comunicar con la Universidad de Londres ???? Estan probando con nuevos pacientes ???? Si alguine tiene informacion recientes sobre este tema los agradeceria mucho me proporcionen informacion mi correo es carlosmolina001@hotmail.com. Saludos
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| 541 | maira alejandra | 21/08/2012 cali, colombia | |
HOLA MI NOMBRE, ES MAIRA TENGO 21 AÑOS Y TAMBIEN TENGO (DMD), DOY GRACIAS A DIOS Y A MIS FAMILIARES Q ME HAN APOYADO SIEMPRE,MI VIDA HA SIDO NORMAL HE TERMINADOS MIS ESTUDIOS HE REALIZADO UNA CARRERA TECNICA, Y SIEMPRE HE PUESTO MI FE EN DIOS PUES DOY GRACIAS X Q AUN PUEDO CAMINAR Y BAILAR SOLO Q REALIZO MIS ACTIVIDADES MUY DESPASIO PERO BN Y QUIERO DARLE VOZ DE ANIMO A TODAS LAS PERSONAS Q PADESEN DE ESTA EMFERMEDAD PUES NO ES FASIL SOBREVIVIR CON ELLA PERO TAMPOCO IMPOSIBLE...... Y NO SE SIENTAN MAL SI ALGUN@S PERSONAS LOS RECHAZAN PUES NO ES NORMAL PARA ELLOS VER UNA PERSONA Q APARENTEMENT SE VE BN PERO NO PUEDE SUBIR UNAS ESCALERAS, SALTAR, O CORRER ACTIVIDADES Q PARA ELLOS Q ESTAN APARENTEMENT BN ES NORMAL PERO PARA NOSOTROS ALGO MUY DURO.... DIOS LOS BENDIGA SIEMPRE Y RECUERDEN Q NO ESTAN SOL@S....
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| 540 | marlene castellanos cordero | 18/08/2012 mexico. d.f., mexico | |
hola espero en dios les llene de sabiduria y que esa esperanza se vuelva una realida y podamos curar a estas personitas tan maravillosas que tanto amamos. tengo un niño de ocho años con esta enfermedad. tomenos en cueta por favor. dios este con ustedes.
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| 539 | jua gabriel | 17/08/2012 Esteli, Nicaragua | |
olvidé poner mi correo . es : jgps81@hotmail.com
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| 538 | jua gabriel | 17/08/2012 Esteli, Nicaragua | |
se em alegró el espiritu , padesco esa enfermedad , ya tengo 29 años estoy
en silla de ruedas soy inteligente , pero me da miedo lo que dicen de que esta enfermedad arruina el cerebro ya que es lo unico bueno que tengo
la gente me admira mi inteligencia , ya que soy capaz de hablar 2 idiomas
decearia q se pusieran en contacto con migo . bendiciones.
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| 537 | ivan avila | 08/08/2012 durango, mexico | |
Hola que tal tengo un sobrino con esta enfermedad que ahunque soy su tío no dejo de ver el sufrimiento y rechazo de sus amigos creanme entiendo por todo lo que están pasando podría alguien mandarme mas información hacerca de esta vacuna y si ya esta lista para usarse donde la podría conseguir y como por favor se los agradecería infinitamente muchas y en espera de una respuesta satisfactoria de antemano muchas gracias mi correo es Iván.ag09@hotmail.com
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| 536 | luz dary santos reyes | 07/08/2012 san gil - santander, colombia | |
hola,yo ya habia mandado comentario la 524.pero quiero compartir lo siguiente.el domingo 5de agosto ,en la noche, mi hermano de 19años que tiene la DMD,tenia una tocecita, pero de un momento aotro comenzo a quedarse sin respiracion, total mente, le hacia masajes y nada .no era capaz de respirar,ustedes no se imaginan como nos preocupamos en casa al verlo asi, lo llevamos al medico, pero el doctor nos dijo que no estaba tapado el pecho que le estaba comenzando una gripe,se le inyecto para que que no se congestionara.pero mi preocupacion de verlo corto de respiracion fue por lo que todos que tenemos familiares con esta enfermedad sabemos. que es cual es el final de nuestras personitas que queremos tanto.que es un paro respiratorio..en ese momento ore mas que nunca,para que DIOS MI SEÑOR todavia no nosloquitara,.ahorita esta bien , pero estos sustos son inevitables cada vez que se encuentran sin respiracion. por eso pido AL ALTISIMO QUE ES NUESTRO DIOS PADRE CELESTIAL que ilumine aquellas personas especializadas en el tema para que encuentrenla cura a esta enfermedad, que nos duele a todos los que tenemos familiares con esta enfermedad,si alguien de algun paiz mas desarollado que mi colombia tiene alguna informacion sobre la cura, compartala para todos los que la necesitamos urgente,3143053441, saludos
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| 535 | Oscar de Leon | 03/08/2012 Guatemala, Guatemala | |
Hola tengo un hijo de 14 años con esa terible enfermedad el ya se encuetra en silla de ruedas, pero no pierdo las esperansas de vover a verlo caminar y ser un niño normal como era antes, si alguien sabe de alguna medicina que nos pueda ayudar escribanme gracias.
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| 534 | eduardo henriquez martin | 01/08/2012 tegucigalpa, honduras ca | |
soy un padre con un hijo con distrofia muscular de duchen me alegrsa que la ciencia este avansando en una cura me interesa mucho en tener informacion sobre los avanses de su cura es dificil ver las secuelas que deja esa enfermedad sin embargo tengo la fe en dios que pronto abra una cura y le pido alos padres y demas persona sd que navegan en este citio de la red que si alguien save de alguna asociacion de alluda a esta enfermedad me mande informacion a este correo electronico jestuarcito@hotmail.com les agradesere yo quiero hacer asta lo impocible por alludar a my hijo es lo que mas amo en esta vida se les agradese de antemano
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| 533 | edith higuera | 28/07/2012 hermosillo, sonora, mexico | |
Soy mama de ian y mi hijo padese de una distrofia muscular pero no es duchen ni beker aun despues de 8 años de busueda y analisis no savemos con certesa que tipo de distrofia es espero que me puedan responder o yudar paraa saver de esta vacuna estoyy muy interesada Dis nos de la oportunidad de que se haga relaidad esta vacuna y poder ayudar a nuestros hijos Dios los Bendiga a toddos
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| 532 | DAVID RICHARD CHOQUE JURADO | 17/07/2012 santa cruz, bolivia | |
la verdad es que los que somos padres y tenemos hijos con esta emfermedad ya no sabemos a donde recurrir yo como padre me es muy dificil mi vida familiar se destruyo cuando nos enteramos que mi hijo tenia esta emfermedad para mi esposa es aun peor ella no puede ablar del tema porque le afecta demaciado por eso estoy todos los dias buscando por cualquier medio cualquier informacion de cura para esta emfermedad solo le pido alas personas que tengan los medios de conseguir esta vacuna nos ayuden y nos den otra oportunidad para nuestros hijos les dejo mi correo espero que alguien me pueda ayudar darich_81@yahoo.com grasias .....
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| 531 | veronica cecilia garay picon | 17/07/2012 monterrey n.l., nuevo leon | |
oooooohhhhh Dios alguien me podria ayudar ya que a mi hijo de tan solo 5 años me le hicieron un biopsia donde no se espesifica que enfermedad tiene pero al pareser es distrofia estoy muy asustada y no se que hacer le van hacer un examen de distrofinas pero ahun no se donde ya que el seguro no lo hace pero al igual no se si aqui en monterrey lo hacen si aguien pudiera ayudarme en decirme en que lugar le pueden hacer ese estudio les agradeceria infinita mente soy una madre muy desesperada ya que mi hijo hasta ahora anda como sinada no tiene dolor y lo anormal es que los chamorritos los tiene duros y se levanta con ayuda pero si camina ayudenme por favorrrrr...
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| 530 | liliana patricia rojas lozano | 13/07/2012 montenegro quindio, colombia | |
me da mucha alegria saber esa noticia pues tengo un angelito de tan solo 9 añitos con esa enfermedad apenas hace dos años me dejo de caminar y es mi vida quiero comunicarme con ustedes porque es una bendicion de dios mi correo es lilirojas191@hotmail.com muchas gracias y que dios los bemdiga mi numero de celular es 3105974831
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| 529 | andres felilpe | 11/07/2012 bogota, colombia | |
hola,,para todos ,,tengo un angelito de 9 años con DMD quisiera porfabor que me brindaran informacion sobre este medicamento ,,,,,mi correo es anpipe69@hotmail.com si alguna persona quiere contactarme lo puede hacer gracias QUE DIOS LOS VENDIGA
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| 528 | JUAN JOSE GONZALEZ PEREZ | 11/07/2012 SALAMANCA, MEXICO | |
HOLA TENGO DISTROFIA MUSCULAR ESTOY EN SILLA DE RUEDAS Y LA FUERZA DE MIS MANOS ES MUY POCA QUE YA NO PUEDO ESTIRARLAS O LEVANTAR ALGO, PODRIAN DECIRME COMO PUEDO CONSEGUIR ESA VACUNA GRACIAS.
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| 527 | Astrid | 28/06/2012 chihuahua, mexico | |
Excelentee!! me interesa mucho cualquier informacion sobre avances y curas de la distrofia, mi madre la padece. Esperemos una pronta cura para quienes la padecen.Gracias
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| 526 | benigna maria | 25/06/2012 pcia buenos aires, argentina | |
necesito la direccion de EMA por favor desde ya muchas gracias!!! dios los bendiga♥
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| 525 | Dolores Perez Carmona | 20/06/2012 Santo Domingo, Republica Dominicana | |
Me alegro que haya una inyeccion, podrian hacer una campaña por todo el pais para que las personas necesitadas podamos conseguir la inyeccion. Todo cooperaremos en lo que sea posible.
Para mi es una esperanza ya que mi hijo tiene 10 años y padece la enfermedad, tiene ganas de vivir y me dice por que no lo llevo al doctor para que lo cure. Necesitamos ayuda. Muchas bendiciones a todo el personal que esta trabajando.
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| 524 | luz dary santos | 11/06/2012 san gil santander, colombia | |
oh DIOS MIO sera realidad esa vacuna, si es cierto pido una oportunidad para mi hermano, a los 5 años le detectaron la distrofia ,camino hasta los12 años bregaba mucho, pero caminaba. a los 12 años para un diciembre, quedo en silla de ruedas, hoy en dia 11 de junio del2012, tiene 19 años los cumple el proximo sabado,. esta haciendo decimo grado. , pero esta perdiendo cada dia mas las fuerzas de las manos, para persinarse aplaudir levantarlas, briga mucho, el pie derecho se le esta torciendo mas, pero con todoa estos problemas cristian camilo le hecha muchas ganas. a todo, y tanto como el y nosotros como familia esperando un milagro y una segunda oportunidad y haya una cura para esta enfermedad distrofia muscular duchenne
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| 523 | Lidia Momokobo Opo | 28/05/2012 Republica de Guinea Ecuatorial, Malabo, Santa Isabel | |
Al igual que yo, tengo mi hijo de 11 años con la distrofia muscular, se ha empeorado tanto que se encuentra en una silla de ruedas y lo peor es que, mi otro hijo de 4 años, empieza a quejarse que le duelen los musculos de los piernas, y lo grave es que los dos varones de mi hermana ya padecen la enfermedad.
Lo hemos descubierto muy tarde en ese mismo año. Si alguien puede darse con esa inyeccion de la cura de esa enfermedad, sea amable en enviarme la direccion en mi correo: lidia2es@yahoo.com
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| 522 | Aurora Smith | 28/05/2012 wichita KS, USA | |
ya habia hecho un comentario anterior, se trata de mi hijo de 28 anos tiene MDD y en estos momentos esta sufriendo mucho,yo pensaba que no era asi,hoy estoy basntante triste,esta en cama,y hoy se ve muy cansado quisiera que esto pasara rapido ya no tengo lagrimas,pero si un alma enpena estoy desolada quisiera ser de piedra en este momento
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| 521 | luis alfredo valdez m. | 26/05/2012 CD.JUAREZ CHIUHUAHUA, MEXICO | |
muchas gracias por la informacion yo padesco DMD desde los 5 años decian que viviria hasta los13 y hoy tengo 19 estos pequeños detalles dan esperanza pero hay que ser pacientes a que descubran una cura y esperar a que sea accesible realmente es lo importante y tratar de que los medios de comunicacion le tomen importacia como a otras enfermedades que son igual de lamentables como el cancer o sida y dar a conocer asociasiones publicas y privadas que nos ayuden a mejorar nuestra calidad de vida o curar nuestra enfermedad.
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| 520 | carolina kohon | 20/05/2012 santaigo, chile | |
hola mi nombre es carolina quiesiera mandar un aliento verdadero a todas las familias que sufren por ésta emfermedad ,yo tengo 2 hijos con ésta emfermedad y los entiendo muy bien ,por ellos no pierdan la fé y la esperanza y vivan cada día con toda intensidad y disfruten de todo lo que la vjida les de los animales,la naturaleza,la musica , los estudios etc... sobretodo el amor infinito hacia nuestros hijos y busquen consuelo en personas que aunque no lo crean sufren más que nosotros personas que han perdido a sus hijos de manera temprana sin poder estar a su lado no perdamos la fe.
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| 519 | paula alacios | 20/05/2012 tepeapulco Hidalgo, mexico | |
hola a todos nuevamente les saludo y solo para desahogarme y compartir con todos ustedes esa impotencia que siento por no poder ayudar a mis sobrinos pero asi como yo espero que ustedes nunca pierdan la fe y la esperanza de que algun dia habra una cura para la distrofia y todos hagamos una y muchas oraciones para que algun dia eso tan anelado suceda.
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| 518 | paula palacios castillo | 17/05/2012 tepeapulco hidalgo, mexico | |
hola yo tengo dos sobrinos con la misma enfermedad y es una esperanza muy grande el saber despues de tanto tiempo que podria haber algun dia esa cura que tanto hemos estado esperando como familia y ser de recursos muy bajos para poder siquiera investigar sobre la cura y solo le pido a Dios que muy pronto se erradique esta enfermedad porque es muy triste ver como alguien de tu familia se va desgastando de esa manera y tener una impotencia por poder hacer algo para ayudar
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| 517 | AURORA Smith | 11/05/2012 | |
Estoy pasando unos momentos muy dificiles ya mi hijo tiene 28 anos e oido muchos cosmentarios de como sera su final.muy doloroso pero el sigue luchando aunque a mi se parte el alma en dos si existe una esperanza el la nesecita ya los dias para el ya estan cortos, y de vers que si duele porque uno siempre lo ve como unos ninos que no crezen yqu uno los tiene que protejer hasta el final, yo les digo a todas las madres que tengan hijos con DMD que los quieran hasta el ultimo momento que nunca pierdan la esperanza que siempre hay un amanecer y una ilucion de seguir adelante, si que dios ilumine a todas los medicos que quieren combatir esta enfermedad que haiga uan ezperanza y que todos tengan la oportunidad de recibira para que todos nosotros madrs e hijos no tengamos que sufrir co esto
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| 516 | alida | 07/05/2012 Merida, Venezuela | |
Hola soy estudiante de la maestría Ed. Especial, y estoy viendo impedimento físico y el caso de DMD, es un niño de bajos recursos, con unas ganas de vivir y una inteligencia espectacular, dibuja, habla ingles, excelente tiene 13 años y estudia 7mo, que pronto salga ese tratamiento. Venezuela – Mérida- para DIOS nada es imposible
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| 515 | Irma Molina Quesada | 30/04/2012 de la ciudad de México, México | |
La noticias me parece excelente, y ojala pronto se llegue a confirmar su eficacia, deseando que Dios ilumne a los cientificos para que todas sus investigaciones tengan buenos resultados, porque para las personas que tenemos muy de cerca este padecimiento, ya sea uno mismo o en nuestros hijos, deseamos con toda el alma que aparezca algo que nos ayude a detener esta enfermedad.
Agradecere enormemente alguna informacion sobre los avances de las investigaciones pues es mi hijo el que tiene distrofia muscular, hace dos años que se la diagnosticaron y seguimos con la esperanza que pronto tendremos algo que nos ayude contra este mal, me interesa tener comunicación con personas que tengan este problema para conocer sobre esta enfermedad y de alguna manera entendernos y apoyarnos en lo que se pueda. Muchas gracias, mi correo: moliqui@hotmail.com
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| 514 | ANGELICA RAMONA CABRERA | 30/04/2012 MALARGUE ..MENDOZA, ARGENTINA | |
HOLA YO TENGO DISTROFIA MUSCULAR CONGENITA HACE 8 AÑO QUE TENGO EL DIASNOSTICO... ESTOY CON TRATAMIENTO ES REBILITACION Y EL MEDICAMENTO CONZIMA Q10 .....ESPERANDO QUE PRONTO SALGA UNA CURA PARA ESTA ENFERMEDAD....LE DOY GRACIAS A DIOS QUE ESTA ENFERMEDAD LA TENGO YO Y NO MIS HIJOS YA QUE ES GENETICA ....Y MENOS MAL QUE PUDE ENCONTRAR ESTA PAJINA PARA COMPARTIR LAS COSAS Y ALENTARNOS TODOS JUNTOS TENIENDO FE EN DIOS QUE PRONTO LA GENETISTA MAYANA ZATZ PUEDA ENCONTRAR LA CURA CON LAS CELULAS MADRE...ESPERO PODER SEGUIR EN CONTACTO CON TODOS USTEDES FURZA ...PARA TODOS Y BESOS....
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| 513 | Mireya del Carmen Huechucura P | 29/04/2012 santiago centro, chile | |
hola tengo un hijo con distrofia moi stainert es decir masa moscular pero yo me e dado cuenta que le ha vansado sobre todo en sus manitos el es adolesente y no lo asumo por que creo en un milagro esto ha veces me desespera y me preocupa por que me han dicho que no tiene cura los neurologos sufro en silencio con migo misma que sera de el cuando yo no este lo amo y no lo puedo crer que dios siendo tan marabilloso me a dado este dolor yo deseo en lo profundo de mi coraz''on sane a mi hijo y a todos los demas niños o quienes lo sufran pido al señor y ruego que si estara ese milagro de DIOS TODO PODEROSO .......amen .
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| 512 | pepa zambrano | 28/04/2012 rovira-tolima, colombia | |
hola soy pepa 28 de abril de 2012 navegando por internet me encontre con esta pagina y me intereso mucho porque tengo un hijo con esta enfermedad tiene diez años todavia camina,no brinca,medio corre yes el que ocupa el primer lugar en su grado.hace un año que se la diagnosticaron le he hecho todos los remdios espirituales y fisicos por el momento esta tomando una droga molecular y esta le ha quitado el cansancio y se ha vuelto un poco activo, me alegra mucho saber que ya hay una posible cura depronto para mi hijo no sea pero si para otras generaciones, sabia que Dios no nos desampara.
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| 511 | SUSANA | 23/04/2012 ZAMORA, MEXICO | |
QUE BUENO QUE HAY UN RAYITO DE LUZ PARA CURAR ESTA ENFERMEDAD. OJALA QUE TENGAMOS ACCESO A ESTA INYECCION. QUISIERASABER COMO PODER OBTENERLA LO MAS PRONTO POSIBLE YA QUE EL TIEMPO ES VITAL.
LES AGRADECERIA SU PRONTA RESPUESTA GRACIAS.
QUE DIOS LOS ILUMINE PARA AVANZAR EN ESTA CURA
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| 510 | carlos | 22/04/2012 tarragona | |
Hola, mi novia esta de 4 meses i nos dan un 50% de dmd, como lo veis?
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| 509 | zofia | 19/04/2012 argentina, santiago del estero | |
hola yo me llamo sofia y tengo mi hermano kon ese problema i la verdd no me gusta verlo asi es todo mi vida i si existe la posibilidad de esa kura par esa emfermedad me alegro un monton i ke sigan adelante buskando una solucion por favor i mui alentadora la noticia grasias
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| 508 | LEIDY GIRALDO | 16/04/2012 Armenia, Colombia | |
Hola mi nombre es leidy y a mi hijo de 6 años le diagnosticaron esta enfermedad hace 1 mes, gracias a dios se encuentra muy bien, pero creo que esta es una carrera contra el tiempo ya que es una enfermedad progresiva tengo mucho temor que siga pasando el tiempo, muchas gracias a las personas que están buscando el cura de la DMD que Dios los bendiga.
TENGO MUCHISIMA FE EN DIOS Y YO SE QUE VAN A ENCONTRAR RAPIDO EL CURA DE DMD.
UNO POR LOS HIJOS HACE LO QUE SEA.
Mi correo electrónico es leidyjohana_05@hotmail.com, o carloslozano1986@hotmail.com por favor si es posible enviarme toda la información se los agradezco.
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| 507 | gloria hilario paucar | 13/04/2012 lima, peru | |
es muy alentadora esta noticia yo tengo mi hijo de 5 añitos y le acaban de diagnosticar distrofia muscular daria lo que fuera por que el estuviece sano confio mucho en jehova mi dios y espero encuentren pronto la cura cualquier informacion a este mi correo laprincesitacrazy_ym@hotmail.com...dios los bendiga y les de mucha fortaleza.
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| 506 | Delia | 11/04/2012 Granada, España | |
Me interesa muchisimo saber todos los avances medicos que hay a cerca de la distrofia muscular de duchenne, les agradecería que me enviasen toda la informacion a mi correo (deliatorresgalera95@gmail.com).
Y me gustaría saber cual es el tiempo estimado que se tarda en entrar en vigor cierto avance, ya que hablamos de una enfermedad en la que el tiempo es algo fundamental...
Muchas Gracias, de verdad.
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| 505 | patricia | 10/04/2012 obregon sonora, mexico | |
hola a los 6 años diagnosticaron a mi hijo con distrofia muscular duchenne hoy por hoy tiene ya 21 años pero ya esta muy mal de la respiracion aun que todabia esta lucido y es muy inteligente nunca ha recibido ningun tipo de tratamiento ni terapias fisica ni psicologica por falta de dinero quisiera que me mandaran informacion si mi hijo puede ser candidato a esa inyeccion de que hablan por fabor el tiempo apremia les agradecere su pronta respuesta y que dios bendiga a todas las personitas que sufren por esta enfermedad pero no hay que perder la fe y seguir luchando mi msn es patmen@live.com.mx tambien quisiera tener contacto con madres que esten pasando lo mismo que yo gracias.
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| 504 | Alberto Madrigal | 09/04/2012 Apatzingán, México | |
Es bonito poder tener contacto con personas que sufren lo mismo, ya sea directa o indirectamente y me refiero a que es bonito por el hecho de que nos podemos dar cuenta que no estamos solos y que no somos lo únicos, que hay muchísimas personas que nos entendien y saben lo que pensamos, yo lo padezco y lo único que podemos hacer es tener paciencia y vivir felices porque cada día es una batalla ganada, es un milagro despertar cada día, con tanta complicación, presión o como se le quiera llamar.
Saludos y bendiciones para todos y todas.
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| 503 | edison s | 07/04/2012 antioquia,, colombia | |
Soy Edison Salazar 24 años padesco DMB esperemos que pronto salga una cura. por el momento
siganse apoyandose en el DIOS verdadero y en promesas fidedignas como las de Isaías 33:24) Y ningún residente dirá: “Estoy enfermo”. La gente que more en [la tierra] constará de los que habrán sido perdonados por su error.
que Jehova Dios los vendiga, y les de esta esperanza a ustedes tambien..
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| 502 | maricela rodriguez | 03/04/2012 tijuana b.c., mexico | |
Hola soy mama de un niño hermoso que tiene 8 años hace un año fue diagnosticado con esta enfermedad fuen un gran golpe para mi por que es mi unico hijo, pero gracias a dios y tengo mucha fe en el , dios les de sabiduria a estas grandes personas para que encuentren rapido esta cura para esta enfermedad ya que somos muchas las personas que sufrimos con ellos quisiera me dieran mas informacion de como conseguir esta vacuna o mas informacion de ella ,les agradesco de corazon toda la informacion y les dejo mi correo mari_coronela@hotmail.com Saludos .... espero noticias primero dios....
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| 501 | miguel angel luque | 24/03/2012 san nicolas de los arroyos, argentina | |
hola , soy padre de facundo y hernan luque ambos tienen esa enfermedad ,solo pido a DIOS que bendigan a los cientificos que se dedican a investigar dicha enfermedad para que encuentren la cura rapido. duele y cuesta mucho ver a mis pequeños devilitarse dia a dia . comfio plenamente en DIOS le pido de corazon que bendiga a todos aquellos que esten pasando por la misma situacion saludos que DIOS los bendiga
cualquier informacion mi correo es
miguel_vsfhmr@hotmail.com
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| 500 | alejo | 21/03/2012 bs as, argentina | |
esta nota es una mentira mas de todas las que hay en la web,es del año 2009 tamos en el 2012 y seguimos en la espera por lo menos la tendrian que sacar es relleno ,todo es pa seguir pidiendo plata porque estan por encontrar la cura.
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| 499 | breidys sanchez | 21/03/2012 valencia, venezuela | |
tiene cura la distrofia muscular
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| 498 | lorena martinez gonzalez | 15/03/2012 MONTERREY N,L, MEXICO | |
YO ME LLAMO LORENA MARTINEZ.TENGO UN HERMOSO NIÑO CON DISTR OFIA MUSCULAR DUCHENE.CIENTIFICOS APURENSEN PORFAVOR EL TIEMPO SE ACABA Y LOS PEQUEÑINES ESPERAN ESA LUZ.PORQUE EN MI CASO MI HIJO TIENE SEIS AÑOS. Y YA NO LO INVITAN A JUGAR Y ES RECHASADO POR LOS NIÑOS CRUELES QUE LE DICEN TU NOJUEGAS ERES MUY TORPE Y NO CORRES RAPIDO.UUURGE LA CURA. Y AL GOBIERNO LE EXIJO RECURSOS PARA QUE LOS APOYE A USTEDES CON ESTOS ENSAYOS.ESTRISTE VER A TU HIJO DESPLOMARSE LLORAR POR QUERRER JUGAR,CORRER,LES PIDO COMPRENCION.Y INFORMEN A DONDE ACUDIMOS PARA PONERLE ESA INYECCION PARA AYUDAR A NUESTROS PEQUEÑOS..
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| 497 | Alfonso Martinez Magaña | 11/03/2012 Michoacan, Mexico | |
algo que olvide mensionar es que tenia un primohermano que tambien era portador de DMD gracias
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| 496 | Alfonso Martinez Magaña | 11/03/2012 Michoacan, Mexico | |
hola tengo 25 años y soy portador de DMD no camino desde hace mas o menos hace 12 años y quisiera saber mas de los ensayos clinicos perdon que no les cuente mas de mi pero no soy muy hablador de todos modos gracias
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| 495 | juan esteban arenas | 10/03/2012 medellin, colombia | |
Hola, suena maravilloso que pueda haber cura para esta enfermedad que afecta a todos los pequeños... Tengo un hijo de 4 años de edad y tiene esta enfermedad ya se observan algunos de los sintomas, si es posible me colaboran con mas informacion de como y donde se hacen estos examenes.... q por los hijos uno hace hasta lo imposible y para q puedan salir adelante y mejorar la calidad de vida..... mil graciass....
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| 494 | Mirta | 09/03/2012 Bs As, Argentina | |
HOLA MI NOMBRE ES MIRTA, Y MI HIJO CHRISTIAN TIENE DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE, EN VERDAD HAY UNA LUCECITA DE ESPERANZA PARA MUCHOS QUE ESPERAN UN MILAGRO, CHRIS TIENE 10 AÑOS Y HACE 2 QUE YA NO PUEDE CAMINAR, Y ESTA EN SILLA DE RUEDAS. ME INTERESA RECIBIR INFORMACION SOBRE EL TEMA-----.mirtagla72@hotmail.com. BENDICIONES Y FUERZA PARA TODOS LOS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD
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| 493 | osclary medina | 07/03/2012 coro edo falcon, venezuela | |
hola me alegra mucho saber q ya hay posibilidades de una cura para nuestra enfermedad ya q padezco de la misma tengo 21 años y pido Dios los ilumine para obtener buenos resutados, para la cura. muy contenta cualquier informacion enviar a mi correo osclary_2290@hotmail.com soy de coro estado falcon.
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| 492 | romina | 07/03/2012 la pampa, argentina | |
hola soi romina de 23 años yo soy portadora de la enfermedad DMD y tengo 2 hijitos uno de 2 añitos y uno de 1 mes.. el nene de 2 añitos tiene la enfermedad y al bebito tengo q hacerle el estudio ahora cuando cumpla 2 meses para saber si el tambien tiene la enfermedad.Solo pido a DIOS que salga pronto algo porque lamentablemente el año pasado perdi a mi hermano con 20 añitos por esta misma enfermedad DMD y no quiero que a mi hijito le pase lo mismo.. Yo quiero si alguien esta mas informado o alguien sabe con quien tengo que hablar o si hay algo nose para darles una buena calidad de vida que me escriba yo solo tengo facebook y es romina valenciaga.. muchas gracias
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| 491 | Rosy García | 04/03/2012 Monterrey Nuevo León, México | |
A todos los que dejaron mensajes aquí y demás personas interesadas les aviso que a partir del lunes 5 de marzo de 2012 habrá una página en facebook para que todos podamos intercambiar mensajes con casos, ideas, apoyo moral y avances sobre la enfermedad de Distrofia Muscular y el Cáncer. Esta va a ser administrada por Leonardo Linares que ya escribió aquí. Por favor estén pendientes porque a mi nombre rosa garcia va a llegarles un correo para darles el nombre del grupo en facebook. Igualmente quien necesite apoyo para entrar a facebook con gusto se los estaremos proporcionando. Mi correo es rogarcia49@hotmail.com
Les dejo un abrazo grande de apoyo desde Monterrey, México y mi gran admiración por todos ustedes
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| 490 | Isidro Roman | 01/03/2012 Porterville California, Estados Unidos de Norte America | |
Hola que tal a todos, la verdad yo me comunico con ustedes lamentando mucho por lo que estan pasando, me llena de tristeza el saber que esta enfermedad de la cual muy poco habia escuchado este causando tanta tristeza en nuestro mundo. Mi cuñado despues de haber trabajado casi 30 años en un restaurante como cocinero recientemente comenzo a perder la fueza en sus manos, los doctores no aciertan o por lo menos no quieren dar un diagnostino exacto. me gustaria saber si alguien por ahi esta, o ha pasado por esta situacion, como muchos de ustedes el esta preocupado por que tiene 56 años y ya lo despidieron de su trabajo, si alguien tiene o ha vivido algo similar por favor escribanme a: iromanirm@yahoo.com.mx se los voy a agradecer mucho y a la vez que Dios le bendiga>
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| 489 | Nancy Beatriz salinas | 28/02/2012 Tucuman, Argentina | |
Gracias a Dios por esta esperanza para nustros hijos tengo un hijo de 12 años con esta patologia ya esta en una silla de rueda y es muy triste no poder hacer nada para mejorar su situacion que Dipos bendiga a los cientificos para hacer realidad nuestros sueños
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| 488 | CARLOS ARTURO MUÑOZ GARCES | 22/02/2012 Popayán Cauca, Colombia | |
SOY CARLOS ARTURO TENGO 50 AÑOS DE COLOMBIA SOMOS 4 HERMANOS 2 HOMBRES Y 2 MUJERES, Y TODOS 4 TENEMOS LA DISTROFIA DE DUCHENNE Y MIS HNAS LA DE BECKER, AL LEER ESTE ARTICULO, PASARON MUCHAS COSAS POR MI CABEZA Y MI CORAZON, LLEGANDO A LA CONCLUCION DE QUE NOS TOCA A NOSOTROS ES PEDIRLE AL QUE CREO LAS CIENCIAS Y LA SABICURIA DIOS, PARA QUE LES DE SABIDURIA A LOS CIENTIFICOS, PARA QUE LLEGASE PROTO ESTE DIA, DE ENCONTRAR LA CURA, Y MILIS DE NOSOTROS DISFRUTAR DE ESTE HERMOSO MUNDO QUE HIZO DIOS Y MEJORAR MUCHO MAS NUESTRA CALIIDAD DE VIDA. TAMBIEN APROVECHO ESTE MEDIO PARA LOS QUE QUIERAN HABLAR, Y CONTAR SUS EXPERIENCIAS CONMIGO LO PUEDEN HACER AL CORREO : carlitosnisi94@hotmail.com MIL GRACIAS POR PREOCUPARSE POR LOS DEMAS.
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| 487 | isabel cristina cañas lopez | 21/02/2012 manizales, colombia | |
ojala, no se demoren tanto en sacar esta inyeccion al mercado, pues esto es una gran ilusion pzra todas la spersonas que sufrimos con esta enfermedad. yo tengo un niño de seis años que sufre con esto desde que tiene 10 meses, y aqui en colombia hay muy poquitas esperanzas con un buen tratamiento para mejorar la calidad de vida de estas personitas que se convierten en la luz de nuestra vida......yo quisisera que la o las personas que se puedan comunicar con migo les dejo mi correo .....sojugi1207@hotmail.com, agradeceria que lo hicieran, pues talvez podriamos unir fuerzas y hacer algo para mejorar la calidad de vida de nuestros familiares...gracias
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| 486 | nitza | 20/02/2012 Pasco, Peru | |
es muy triste y a la vez nos enseña a valorar mas a nuestros seres queridos yo tengo un sobrino,con esta misma enfermedad tiene 09 sñod me alegro que este saliendo tratamiento porq es muy dificil ver a tu ser querido frustrado a una silla de rueda y no poder hacer nada con la fuerza de Dios Podemos resistir cualquier informacion porfavor escribisme a mi correo electronico Datiz17@hotmail.com
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| 485 | Norma | 18/02/2012 Río Grande, Tierra del Fuego | |
Cuando leí esta noticia la alegría fue grande, sufro de distrofia muscular facio escápulo humeral hace muchos años.
Pero cuando comienzo a preguntar como se consigue el medicamento nadie lo sabe, entonces mi consulta es cómo hacemos para conseguirlo. Espero una favorable respuesta, sino la alegría se transforma en desilución. Muchas gracias.
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| 484 | Alejandro Polizzo | 13/02/2012 Neuquen, Argentina | |
Hola mi nombre es Alejandro Polizzo, vivo en Neuquen, norte de la patagonia Argentina, ya escribi en esta pagina a mediados de 2011.
Aun no he recibido ninguna novedad sobre esta vacuna, qu podria traer alivio a mi distrofia muscular, o al menos una esperanza mas para combatirla. Por favor, si alguien sabe como avanza esta vacuna o como se consigue que me escriba a mi mail alejandropolizzo@gmail.com desde ya se lo agradecere mucho.
Dios quiera poder obtener pronto una respuesta GRACIAS
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| 483 | ana claudia leiva hernanadez | 13/02/2012 antofagasta, chile | |
hola mi nombre es ana y mi esposo segio tenemos un solo niño se llama sergio patricio javier vega leiva el tiene 14 años su enfermedAD ES UNA DISTROFIA MUSCULAR DE DICHENNE a parte tiene un retraso mental mediano y con su enermedad le encontraron abnea lo unico que le quiero pedir donde puedo comprar la vacuna ya que tengo mucho miedo que le pase algo a mi bebe ya que es lo unico que tengo en lavida el es mi pilar y la de mi esposo por favor me pueden mandar el corre de ustedes con su atencion muchas gracias por estar tan atento a esta enfermedad que dios los vendiga hoy y siempre mi correo es sergio.vega.roman@hotmail.com y el otro es ana. leiva@live.cl
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| 482 | pamela | 09/02/2012 la paz, BOLIVIA | |
HOLA ME LLAMO PAMELA LES CUENTO QUE MI HERMANO TIENE ESTA ENFERMEDAD LE HICIERON TODO TIPO DE EXÁMENES LE DETECTARON .PERO YO QUISIERA SABER SI HAY CURACIÓN O UNA INYECCIÓN APENAS MI HERMANO TIENE 7 AÑOS , Y DICEN QUE LA ENFERMEDAD QUE TIENE ESTA AVANZADA , EL APENAS PUEDE LEVANTARSE QUISIERAN QUE ME AYUDEN POR FAVOR EN NUESTRO PAÍS ESTA ENFERMEDAD ES MUY RARA , YO NO QUIERO PERDER LO A MI HERMANO POR FAVOR
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| 481 | Adriana Morales Novoa | 09/02/2012 Puntarenas,, Costa Rica | |
Me llena de mucha alegría ya que como muchos de ustedes yo soy la mamá de Diego Armando Matarrita de 13 años quien padece de Distrofia Muscular Progresiva de Duchenne ya se encuentra en una silla de ruedas y todos los días asiste a la escuela, pero tenemos fe y mucho optimismo de que pronto podremos tener una cura accesible ,mi correo electrónico es adrimorales1974@hotmail.com para que me envien más información. Bendiciones para todos.
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| 480 | WENDOLY MOREIRA PECINA | 02/02/2012 MONTERREY N. L., MEXICO | |
HOLA SALUDOS A TODOS LOS QUE COMO NOSORTOS ESTAMOS ALA ESPERA DE UN MILAGRO PARA ESTA ENFERMEDAD QUE POCO A POCO NOS DESGARRA EL CORAZON SOY WENDY LA MAMA DE ABDIEL UN NIÑO QUE DESDE LOS 6 AÑOS LE DIAGNOSTICARON ESTA ENFERMEDAD DISTROFIA MUSCULAR AHORA YA MI HIJO TIENE 15 AÑOS ESTA EN SILLA DE RUEDAS SIEMPRE Y YA CASI NO SE PUEDE MOVER PERO EL TIENE MUCHA FE Y ME DA FUERZAS A MI PARA LUCHAR SIEMPRE ES UNA PERSONA INCREIBLE YCON MUCHOS DESEOS DE VIVIR Y DE AYUDAR A OTROS SI HAY MAS INFORMACION SOBRE LA CURA PORFAVOR COMUNICENCE CON NOSOTROS
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| 479 | wendoly moreira pecina | 02/02/2012 MONTERREY N. L., MEXICO | |
HOLA SALUDOS A TODAS LAS PERSONAS QUE COMO NOSOTROS ESTAMOS EN ESPERA DE UN MILAGRO PARA ESTA ENFERMEDAD QUE POCO A POCO CONSUME NUESTRO CORAZON SOY WENDY Y TENGO UN NIÑO QUE DESDE LOS 6 AÑOS LE DIAGNOSTICARON ESTA ENFERMEDAD EL AHORA ES UN JOVEN DE 15 AÑOS Y TIENE MUCHA FE Y ESPERANZAS DE QUE ESTE MILAGRO SE REALIZE PORFAVOR SI SE TIENEN MAS NOTICIAS DE ESTOS AVANCES COMUNIQUESE CON NOSOTROS EN ESTE CORREO ESTAMOS EN ESPERA SEGUIREMOS LUCHANDO DIOS LOS ILUMINE Y LOS BENDIGA
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| 478 | ROMINA TUCCI | 02/02/2012 SANTA FE, ARGENTINA | |
EMOCIONADISIMA CON ESTA BUENA NOTICIA ...YA QUE TENGO A MI MAMÄ CON DISTROFIA MUSCULAR Y LA SUFRE E LEIDO LOS DEMAS COMENTARIO Y ME LLEGAN AL CORAZON .TANTOS NIÑO Y NO TENER NADA PARA QUE DIFRUTEN UNA VIDA NORMAL ... OJALA TENGA CURA YA QUE MI MIEDO ES TENERLA Y QUE MIS HIJO LA HEREDEN POR FAVOR SI HAY NOVEDADES .mi correo es ROMINA.TUCCI@HOTMAIL.COM
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| 477 | paula roxana flores delgado | 01/02/2012 chimbote, peru | |
hola soy madre de un de 11años que padece distrifia muscular de duchenne desde los 7añitos y que bueno que almenos hay provabilidades de cura para esta enfermedad tan destructiva que afecta a muchos niños y eso es mas doloroso por no poder hacer nada y ver cada dia como se comsume y verlos sertirse frustados como hijos ycomo padres la verda me da mucho gusto espero que para el 2012 ya hay cura o algo al menos este es mi nombre y mi correo cualquier abance por favor no olvidarse escribir a todos los que esperamos respuesta alguna porfavor gracias
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| 476 | gilda valle | 29/01/2012 san juan, puerto rico | |
Hola
Por favor si tienen algo actualizado sobre la distrofia muscular,este dato es del 2009
Se que en Valencia,Espana ,estan haciendo estudios con celulas madres.
POR FAVOR el tiempo apremia para algunos de nuestros ninos que todavia caminan.
GRACIAS MIL!!!!
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| 475 | Leonela Ermosi | 28/01/2012 Buenos Aires, Argentina | |
Hola soy Leonela hermana mayor de Cristian (18 años) quien padese de 'DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE', me pone contenta saber que estan trabajando en una cura para esta enfermedad y espero que salga pronto y pueda estar al alcanse de todas las personas que padecen esta enfermedad... les dejo mi mail para que cualquier noticia que tengan sobre la cura, me contacten...Saludos atentamente.
Mi mail es Leonela_Ermosi@live.com.ar
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| 474 | FUNES GLADYS | 27/01/2012 BUENOS AIRES, ARGENTINA | |
HOLA MI NOMBRE ES FUNES GLADYS ESTOY RE INTERESADA EN ESTA NOTICIA YA QUE TENGO UN HIJO DE 12 AÑOS QUE NACIO CON DISTROFIA MUSCULAR CONGENITA ESTA NOTICIA ME DIO UNA ENORME ESPERANZA YA QUE COMO YO AL IGUAL QUE MUCHOS FAMILIARES QUE VIVEN CON UN SER QUERIDO QUE CADESE ESTA ENFERMEDAD SOÑAMOS CON UNA CURA DIOS VENDIGA ALA SIECIA GLADYS-201013@HOTMAIL.COM
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| 473 | Luis M Angel | 25/01/2012 México, México | |
Hola actualmente estoy trabajando en un proyecto ambicioso el cual consta de mucha información que es de nuestro interés sobre el ensayo AVI-4658 al igual que ustedes tengo un familiar con esta enfermedad CONTACTAME.
Atte: Luis M. Ángel
luiz_m_angel@aol.com.mx
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| 472 | yolima morales patiño | 24/01/2012 medellin, colombia | |
buenas noches, soy tía de un adolescente de 15 años que al parecer esta sufriendo de la misma enfermedad que se llevo su mamá, ella sufría de distrofia muscular ahora estamos muy preocupados por el, no tenemos buenos ingresos pues el niño es huérfano de ambos padres quisiéramos su ayuda muchas gracias por ayudarnos
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| 471 | arelis ortega | 23/01/2012 santo domingo, republica dominicana | |
HOLA. BENDITO SEA DIOS, MI NOMBRE ES ARELIS ORTEGA , TENGO UN HIJO PRECIOSO DE 12 AñOS, CON ESTA ENFERMEDAD, MADRE SOLTERA CON MUCHA PRECARIEDAD, PERO CON MUCHA FE, ESTOY TAN SEGURA QUE DIOS HA ILUMINADO ESTOS PROFECCIONALE QUE PONGO MI HIJO A SU DISPOSICION PARA ESTE GRAN PASO HACIA LA CURA DE ESTA ENFERMEDAD O POR LO MENOS ESPERO ESTA VACUNA ESTE RAPIDO A MI ALCANSE, SI QUIEREN COMUNICARSE CON MIGO, FAVOR LLAMARME AL 1809488-0548 ESTOY MUY INTERESADA EN LA CURA DE MI HIJO
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| 470 | sol beatriz acevedo | 22/01/2012 medellin, colombia | |
hola tengo un hijo con esta emfermedad el en estos momentos esta tomando prenisolona y esa droga me lo tiene muy inchado el doctor dise que es para detener un poco la emfermedad es esto sierto y tambien me gustaria saber mas sobre la vacuna o la inyecion que ustedes an inventado solo quiero lo mejor para mi hijo el ya esta en silla de ruedad tiene 10 año espero su imformacion lo mas pronto posible me siento muy contenta de que nos den esperanzas para nuestros hijos
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| 469 | patricia | 20/01/2012 pasto, colombia | |
SOY MADRE DE JUAN FELIPE MI CUARTO HIJO DE SEIS HIJOS QUE TENGO ES MI PRIMER HIJO VARON TIENE 8 AÑOS HACE CUATRO AÑOS LE DIAGNOSTICARON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE POR BIOPSIA Y POR LOS SIGNOS SOBRE TODO EL DE GLOWER. HACE UNA SEMANA NOS LLEGO LA NOTICIA DE LA GENETISTA QUE MI HIJO SI PADECE DE ESTA ENFERMEDAD CONFIRMADA PERO MI OTRO HIJO SANTIAGO NO LA PADECE ES UNA ALEGRIA PARA NOSOTROS
POR SANTIAGO PERO UNA TRISTEZA MUY GRANDE POR JUAN FELIPE. ESTA NOTICIA ES MUY ALENTADORA PARA NOSOTROS PORQUE QUISIERA QUE SE LA APLIQUEN A MI HIJO JUAN FELIPE NO QUIERO VERLO SUFRIR LOS PADECIMIENTOS DE ESTA DEGENERACION MUSCULAR. PATRICIA
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| 468 | Jean Micolis Huarcaya garay | 18/01/2012 Los Jazmines PROY ESP Pachacutec Ventanilla Callao Lima, Peru | |
Dios quiera que encuentre la curar para curarme y ser un joven sano yo tenjo 18 y estoy muy cotento porque estan investigando la cura para que todos que tengan esta enfermedad se puedan curarse para que lleven una vida mejor les deseo suerte en la investigasion mi coreo es jean2011_hg@hotmail.com
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| 467 | CONSUELO | 17/01/2012 DISTRITO FEDERAL, MEXICO | |
Hola a todos! soy abuela de un pequeño de 6 años, hace unos meses le diagnosticaron esta enfermedad, caso raro en él, no es por herencia, nos dicen que de 1000 niños uno puede tener esa enfermedad por una mutación de génes. Súplico a Dios que pronto puedan sacar esa vacuna, para que mi nieto y todos los pequeños y adultos que sufren esta enfermedad puedan tener salud. Que Dios nos ayude a todos y que nos dé fuerza para seguir luchando por nuestros seres queridos. Pido que si alguien llega a saber de esta vacuna me avisen por favor. gracias. cgcmx@yahoo.com
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| 466 | Leonardo Linares | 14/01/2012 Puerto Ordaz, Estado Bolivar, Venezuela | |
Positiva esta información, también tengo un niño de 5 años con esta enfermedad tan agresiva, de hecho dentro de pocos días será operado de los tendones para tratar de devolverle mayor comodidad para su ya tosco caminar, tengo mucha FE y esperanza, que estas personas logren avanzar a pasos agigantados lo referente a un tratamiento viable y seguro para todos nuestros seres queridos y amigos, para que su calidad de vida mejore o por lo menos no siga empeorando..Es mi propuesta crear una red a través de Facebook o algún otro medio para que por ejemplo: todas las personas que están aquí reflejadas y mas, desde nuestros diferentes países y zonas, se unan, y entre todos mantenernos informados sobre cualquier cosa referente al Duchenne, que pueda sernos útil como orientación e información para todos, desde aquí les envió muchas energías positivas y mi aliento y animo para con todos ustedes y nosotros para continuar esta lucha de darle mejor calidad de vida a nuestros amigos y seres queridos y apoyo a estos científicos, instituciones y entidades que gusten en aportar su granito de arena para con esta población que padece y sufren de esta enfermedad....saludos desde Puerto Ordaz Venezuela. leojlinares@gmail.com
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| 465 | nacha vega | 12/01/2012 quito, ecuador | |
esta noticia si es alentadora yo tengo un sobrino y mi hijo que padecen esta enfermedad se lo que se sufre con ello por favor si alguien sabe a cercas de esta noticia por favor escriban este es mi correo navega@hotmail.com se los agradecería mucho
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| 464 | maria sepulveda rojas | 12/01/2012 quilpue, chile | |
que felicidad al leer esta noticia ,lloro de alegria ,yo soy de chile,mi hijo se llama gerardo y lleva 7 años en silla de ruedas,me emociona el saber q hay una cura para todos los niños con distrofia muscular,ya que ver a tu hijo no correr ,no caminar,es super dificil,pero logramos salir adelante y aceptar esta emfermedad q es malula,sigan investigando por favor,,quisiera saber donde comprar la inyeccion
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| 463 | TERESA | 11/01/2012 salta, argentina | |
HOLA SOY TERESA SORIANO TENGO 37 SOY DE SALTA ARGENTINA PADESCO DE LA EMFERMEDAD DISTROFIA MUSCULAR DESDE LOS 15 AÑOS Y ME PRONOSTICARON HACE 5 AÑOS Y ME GUSTARIA SABER SI HAY ALGUNA CURA O ALGUN TRATAMIENTO PARA MEJORAR LAS DOLENCIA PORQ SUFRO DE MUCHO DOLOR MUSCULAR EN TODO EL CUERPO ANTES EN LA ADOLESENCIA PODIA CORRER HACER LAS COSAS NORMALES AL PASAR EL TIEMPO LA EMFERMEDAD FUE PROGRESANDO HASTA QUE EN ESTOS MOMENTOS NO PUEDO CORRER CAMINO CON DIFICULTADES VOY PERDIENDO FUERZA Y ESTABILIDAD Y SUFRO MUCHO DE LA ESTRES Y DEPRECION AL SENTIRME ENCERRADA O COMO ESTAR EN PRISION EN MI PROPIA CASA O DEPENDER DE ALGUIEN Y ME GUSTARIA SABER SI ALGUIEN TIENE UNA INFORMACION PARA EL TRATAMIENTO MUCHAS GRACIAS LES PASO MI NUMERO DE TELEFO (0387)4354243
MI CORREO tere_alma_@hotmail.com
UN BESO Y ESPERO UNA RESPUESTA
TERESA SORIANO
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| 462 | MAGALIS HIDALGO | 10/01/2012 Guayana, Venezuela | |
Estoy muy emocionada y mi corazon salta de alegria al saber de este tratamiento genético, al igual que ustedes, tambien tengo dos (02) hijos Jesùs Miguel de 17 años muy estuioso recien culmino sus estudios secundarios y Jose Braulio de 10 años estudiante de 5to grado de educcion primaria, ellos son muy inteligentes y luchadores, y oramos todos los dias a Diospor la cura de esta enfermedad que afecta a tantos niños y por ende al nucleo familiar. Dios continue bendiciendo a estas valiosas personas. Bendiciones para todos. Amen y Amen
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| 461 | Calen herasme | 08/01/2012 Santo Domingo, Republice Dominicana | |
Hola,soy calen tengo un niño k se llama Adrhian tiene 8años ,hace poco le diagnoeticaron DMD .Lo unico k kiero es saber de esa inyeccion ya k me duele mucho al ver mi hijo en esa condicion ,al verlo con el deseo de correr,saltar y k por mas k lo intente no puede,ayudenme por favor asi como todo aquel niño k lo necesite tambien por el amor de DIOS k tan grande es .GRACIAS.
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| 460 | andrea | 02/01/2012 temuco, chile | |
quisiera saber que sucedio con la vacuna y donde se puede adquirir mi hermano tiene dmd tiene 18 años y me gustaria poder tener la oportunidad de obtener la vacuna ,lo que mas anhelamos es que este muchos años junto a nosotros,x favor respondan
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| 459 | STELLA MARIS CABRAL | 30/12/2011 LA LEONESA, ARGENTINA | |
HOLA, ME RESULTA MUY IMPORTANTE Y ALENTADORA ESTA INFORMACION YA QUE MI HERMANITO PADECE DE DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y ME GUSTARIA RECIBIR TODA LA INFORMACION QUE TENGAN AL RESPECTO,LA CIUDAD DONDE VIVO ES MUY PEQUENA Y NO CUENTA CON ESPECIALISTAS EN ESTOS TIPOS DE ENFERMEDADES POR LO QUE TENEMOS QUE TRASLADARNOS A LA CAPITAL DE LA PROVINCIA PARA QUE LO PUEDADN ATENDER Y NOS RESULTA BASTANTE CARO Y AGOTADOR. DESDE YA MUCHAS GRACIS.
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| 458 | domingos teixeira | 29/12/2011 Ponta Delgada, Portugal | |
Esta notícia é de muita importância, porque promove a esperança no tratamento da patalogia e devolve a dignidade a todos aqueles que padecem, inclindo o meu filho de oito anos.
Estou disposto a gastar todos os meus bens materiais para poder dar uma vida digna ao meu filho.
Por favor, ajude o meu filho.
Um bom ano 2012, e que seja inesquecível pelas boas causas.
Domingos,
Rua das almas 24
Feteira Pequena - 9630-312 Nordeste
São Miguel , Açores
Portugal
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| 457 | gustavo | 14/12/2011 nicolas romero, mexico | |
suerte y mucha luz para todos que dios nos ilumine y nos vendiga
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| 456 | gustavo | 14/12/2011 nicolas romero, mexico | |
suerte y mucha luz paea todos que dios nos ilumine y nos vendiga
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| 455 | ADRIANA ROBLES | 12/12/2011 SALLIQUELO, ARGENTINA | |
HOLA MI NOMBRE ES ADRIANA, TENGO UN NENE DE 11 AÑITOS, JUAN CRUZ ES MELLIZO DE UNA HERMOSA NENA, ANA PAULA, ELLA POR SUERTE NO TIENE LA ENFERMEDAD... MI CONDICION ES MUY HUMILDE, Y MIENTRAS ESPERAMOS LA CURA SOLO NOS QUEDA DISFRUTAR DE EL LO QUE MAS PODAMOS, MI CONSEJO... VIVAN AL MAXIMO Y LO MEJOR POSIBLE, SE QUE NO ES FACIL, NO HAY UNA SOLA NOCHE EN QUE LLORE T LE RUEGUE A DIOS X MI HIJO Y POR CADA ANGEL CON ESTA ENFERMEDAD... PERO ES LO UNICO QUE NOS QUEDA... ME GUSTARIA HACER ALGUN CONGRESO O UNA ESPECIE DE FESTIVAL DONDE TODAS LAS FAMILIAS PODAMOS ENCONTRARNOS Y COMPARTIR INFORMACION Y ASI TAMBIEN JUNTAR NUESTROS CHICOS Y PASAR UN DIA JUNTOS Y QUE SEPAN QUE NO ESTAN SOLOS, DONDE YO VIVO ES UNA CIUDAD MUY PEQUEÑA Y MI HIJO ES EL UNICO CON ESTA ENFERMEDAD ASI QUE ME ES MUY DIFICIL CONSEGUIR INFORMACION... ESPERO CUALQUIER TIPO DE RESPUESTA Y CUALQUIER INFORMACION QUE PUEDADN DARME AL RESPECTO.. MUCHA FUERZA A TODOS LOS PADRES BESOS!!!!
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| 454 | marco | 09/12/2011 Pasaje, Ecuador | |
quisiera informarme de la cura que puede haber porfa
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| 453 | Pablo | 05/12/2011 córdoba, argentina | |
Rosana Baretta, me interesaría hablar con vos por el tratamiento de tu hijo mi celu es 0351153021218, mi correo es pablomohn@gmail.com. Saludos
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| 452 | Leandro Paez | 04/12/2011 Arroyito,Cordoba, Argentina | |
Hola soy Leandro Paez, tengo 16 años desde los 10 años estoy en silla de ruedas ya que padesco de Distrofia Moscular de Duchenne, quisiera que si alguien tiene alguna novedad o noticia sobre la cura de esta enfermedad que comunique a mi email Leito_cabeza@hotmail.com DESDE YA GRACIAS Y SUERTE A TODOS
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| 451 | lusana perez | 04/12/2011 Guatemala, Guatemala | |
HOLA soy Lusana Perez vivo en ciudad de guatemala, me siento muy triste y mi familia tambien, por que tengo un hermano con la emfermedad distrofia muscular de duchenne, el tiene 20 años de edad la emfermedad le empezo a los 4 años y a los 12 años se quedo en silla de ruedas, lleva ya 9 años ya de estar postrada en silla de ruedas. por vafor si saben de algun medicamento para atacar la emfermedad o algun medicamento xfavor avisarme, esperamos que DIOS nos ponga algun medicamento para esta emfermedad, ya q es tan terrible estar pasando por esto. y ojala sea de productividad esa inyeccion, espero me tomen en cuenta ya q mi hermano esta pasando por una cituacion muy dificil y mis Padres tambien. ANIMO PARA TODAS LAS PERSONAS QUE ESTAN PASANDO POR ESTA EMFERMEDAD RECUERDEN QUE PARA DIOS NADA ES IMPOSIBLE. FAVOR AVISARME.
ESPERARE SU RESPUESTA . QUE DIOS LOS BENDIGA
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| 450 | mario | 30/11/2011 santiago del estero, argentina | |
El hijo de un matrimonio amigo presenta esta terrible enfermedad y estan haciendo todos los tratamientos posibles para sacar adelante a Nico, el ya tiene 12 años y sabemos del progeso de esta enfermedad , quisiera que me informen la forma de comunicarme con este Hospital de Londres donde se desarrola la vacuna. gracias
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| 449 | Martha Cerda | 28/11/2011 Monterrey Nuevo , león, Mexico | |
hola!soy mama de santiago de 7 años antes de los 2 años le diagnosticaron atrofia muscular espinal III tambien como uds he tenido una fuerte lucha fisica, y emocional no perdamos la esperanza de obtener una cura, oremos para q dios jehova utilize a los medicos y les conceda la inteligencia adecuada para tratar a nuestroshijos y asi resolver este problema, y tengan mucho animo para seguir adelante!! les sugiero q lean en su biblia Rev.21:4 .
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| 448 | eyuz rodriguez | 22/11/2011 Barinas, Venezuela | |
hola tengon unn bb de cinco años con esa efermedad tan terrible que cada dia me consume en la tristeza y me roba las ganas de vivir y difrutar a plenitud a mi amado hijo es lo mas bello de la casa y de mi vida y me parte el alma cada vez, que me dice mami por q yo no camino bien por q tengo que hacer ejercicio por q todo me duele y yo solo volteo mi cara y lo que haGO es llorar en ver una criaturas inocente tienen q sufrir esa porqueria de enfermedad, yo trato todo los dias de hacer algo por el de darle todo para q tenga fuerza en sus musculos de q el no se ponga triste por no poder ser como los demas niños. por favor si saben de algo aviseme de alimentos vitaminas eercicio q me ayuden a darle mas calidad de vida ami amado daniel. eyuzrodriguezz@hotmail.com
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| 447 | marcela gutierrez m | 21/11/2011 rancagua, chile | |
hola mi nombre es marcela y mi hijo menor matias tiene distrofia de duchenne estoy tratando de partir con el a londres donde me contacte con el Great ormond hospital donde tambien realizan una investigacion sobre una droga que estan estudiando para nuestros niños y que pudiera dar resultados pronto ya tienen nuestros examenes los dr ingleses y nos diran cuando lo examinaran pongo el nombre del hospital por si quieren saber mas yo publicare mas de este comentario en esta pagina en chile es escasa lo que se publica espero servirles de algo yDIOS ESTA CON TODOS NOSOTROS Y NUESTROS NIÑOS NO PERDAMOS LA FE marcela
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| 446 | walter | 19/11/2011 neuquen, argentina | |
hola... hago terapias vibracionales.. si puedo ayudar en algo. dejo mi correo aguilablanca_nqn@hotmail.com.
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| 445 | obet de la cruz | 19/11/2011 Gvo. Diaz Ordaz, Tamaulipas, mexico | |
hola mi nombre es obet de la cruz, tengo 27 años y tengo distrofia muscular progresiva de duchenne, estoy en silla de ruedas desde los 14 años, de todos mis antecesores soy el unico que padece esta enfermedad, si hay alguna informacion de la cura les dejo mi correo, obetdelacruz84@hotmail.com y obetct@hotmail.com Dios les bendiga
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| 444 | luis antonio | 18/11/2011 mazatlan, mexico | |
hola mi nombre es luis tengo un hermano que presenta distrofia muscular duchene el tiene 7 años por favor les pido que ante cualquier cosa que signifique la cura de esta enfermedad me informen mucho les agradeceria ya que al igual que todas estas personas tambien nosotros queremos la recuperacion de mi hermano les mando muchos saludos y animo que todo saldra muy bien ya lo veran =)
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| 443 | mary | 18/11/2011 sevilla, españa | |
hola soy madre de tres nenes y unos de ellos tiene distrofia muscular tiene 9 años y con muxas ganas de vivir y queria saber si alguien sabe alguna cura? kese ponga en contacto conmigo por favor y grasias por compartir este rarito con todas aquellas personas ke tiene un familiar ke lo padesca o ellos mismo keria saber todo aserca de esta emfermedad le mando muxo animo bss
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| 442 | oriela | 16/11/2011 placilla,la ligua, chile | |
me gustaria me tengan informada acerca de algun tratamiento para poder frenar un poco la enfermedad de duchenne distrostrfia muscular ya que tengo dos hijos con la enfermedad de antemano su eterna agradecida .Para cualquier informacion mi celular es el siguiente 84660116.
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| 441 | juan felix garcia rivera | 15/11/2011 queretaro, mexico | |
tenjo 2 hijos de 15y14 conla enfermedad dios nos allude y sea loque todos esperamos para nuestros angelitos cualquier cosa les agradeceria de corazon su aviso tel 4042352 cel 4421429100 andressoto_223@hotmail.com
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| 440 | ruben filiberto rodriguez tame | 14/11/2011 santiago n.l., mexico | |
hola mi nombre es ruben rodriguuez y mi hijo david de 14 años padece de distrofia muscular ducheen les agradeseria mucho si me mandan informacion de la vacuna o algun tratamiento para la cura de esta enfermedad,dios los bendiga.gracias
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| 439 | franco | 08/11/2011 comodoro rivadavia, argentina | |
hola soy franco de nacionalidad argentino, tengo distrofia muscular duchene , mi madre se llama cristina, esta enfermedad es hereditaria que la tuvo: mi tio abuelollamado marcelo churreo, en 1930 que murio a los 12 años, mi tio jose churreo, que murio a los 18 años en 1993 sin tratamiento por ignorancia de mi abuelo nunca resibio un tratamiento adecuado, mi primo hermano llamado fernando diaz que murio a los 16 años en el 2005, actualmente yo y mi primo hermano somos los sobrevivientes y la quinta generacion, actualmente tengo 18 años , mi primo llamado guillermo nicolas diaz tiene 21 años. nosotros estamos agradecido por que tuvimos todo lo que nuestros padres pudieron brindarnos : hoy en dia estudio en la escuela provincial n° 745 , voy a 4 grado de polimodal y me faltan 2 años para recibirme , la escuela donde voy queda a 20 km de mi casa, yo vivo en un plan de vivienda que le entregaron a mi madre maria cristina churreo de 43 años, yo nada mas hablo de mi madre por que siempre fuimos un equipo hasta el dia de hoy , ya que mi familia nunca se procuparo por mi , yo estoy en este mundo gracias a mi madre que nunca me abandono en estos 17 años de vida que tengo , estamos luchando independiente por tener un auto cero kilometros ya que no tenemos traslado, tengo a mis hermanas diaz tatiana y diaz´praticia que tiene 22 y 28 años de edad que tiene autos de lujo, lo de mi hermana diaz tatiana es entendible por el auto que tiene lo maneja el egoista de mi cuñado guillermo vazque, pero lo de mi hermana patricia diaz tiene un auto 0 km que es de ella misma , y no es capaz de ni siquiera decir, 'franco necesita que te lleve a algun lado', yo lamentablemente estoy en silla de rueda , y ella sabe que dependo de ella guste o no le guste. a veces siento un poco de desepcion por este tema que me da rabia y bronca que mi gente no se preocupen por mi, mi hermana prefieren ir a la cancha de futbol, y hirce de parranda y no pasar una miserable tarde con su unico hermano varon, si no aprovecha a su hermano el dia de mañana va a sentir terible culpa cuando me vea en un cajon de 4x2, pero no toda la culpa la tiene ella, tambien mi padre que se llama ricardo felix diaz , que tampoco se preocupa, el prefiere tomarce una cerveza que de ver a su hijo un fin de semana. a partir de ahora me voy a dedicar a contarle mi historia.
naci el 30 de junio de 1994, a los 9 meses me pronoticario retraso motriz y mi sepeca no salio tan elevedo,y a los 2 años producto de una varisela el sepeca salio elevadicimo , hasta las nuve y desde ese momento me confirmaron que tenia distrofia muscular progressiva, desde ese momento nunca baje los brazos, me rehabilite en el ( cad) centro de atenciaon de discapacitados hasta los 14 años de edad, a los 10 años me pronosticaron la silla de rueda, y se llego a la conclucion de viajar a cordoba (argentina) para saber que distrofia tenia, y en los resultados sali que tenia distrofia muscular duchene, despues de todo eso , cuando dos semana despues volvi a comodoro mi historia clinaca profe me en vio a la fundacion crecer , donde me atendio una neurologa infantil de buenos aires llamada , monica ferreea, ella fue la que alargo mi enfermedad lentamente hasta el dia de hoy, por ello me medicaro con corticoides de 60 ml , hasta el dia de la fecha me bajaron lentamente la dosis a 22 ml hasta que me saquen estas pastilla ya que estoy en silla de ruedas y no hago ningun esfuerzo. llegando al caso, nesecitaria una respuesta de una posible cura y saber donde y en que mercado se encuentran estas inyecciones terapeutica que tanto hablan . para mi seria muy importante saber una respuesta . con su permiso me despido y darle la gracia por su atencion . mi correo es: fraan_globero@hotmail.com.
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| 438 | bea | 27/10/2011 galicia, españa | |
ola me yamo bea llevo desde los 11 años en una silla de ruedas por distrofia muscular duchenne somos tres hermanos asi con este problema uno ya murio ahora tengo 27años me gustaria saber donde puedo encontrar esas inyecciones y saber si sirven para mi enfermedad porfavor decirme algo dejo mi email gitana_dulce_golosa@hotmail.com un saludo y que dios nos bendiga y se encuentre solucion para curar esta enfermedad
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| 437 | andres | 24/10/2011 comodoro rivadavia, argentina | |
soy papa de thiago, un nene de 4 años, le diagnosticaron distrofia muscular de duchenne, a el todavia casi ni se le nota, solo en su forma de correr. todavia no realiza ningun tratamiento. al que quiera compartir informacion y o experiencias dejo mi correo. andresvaron28@hotmail.com
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| 436 | enrique flores escudero | 18/10/2011 Puebla, México | |
Tengo distrofia muscular, según los doctores no es distrofia de duchenne ni de becker, es algo así como una distrofia benigna que afecta a mis músculos de una manera muy lenta, tengo 21 años y quisiera ser parte de las pruebas de esta investigación, aun puedo caminar, en un pie no puedo mover los dedos y en el otro no puedo mover el dedo gordo, mis piernas están delgadas y eh perdido fuerza en los brazos, aunque mi cerebro no se ah visto afectado, vivo como una persona normal, hace un año me inyectaron células madre, pero debido al precio alto no me eh podido aplicar la siguiente dosis. Yo espero que con estos avances tecnológicos puedan llegar a descubrir una cura o al menos que eviten que más personas se vean afectadas por esta enfermedad, no es nada bonito cargar con esta cruz, aunque los limites de a donde uno quiera llegar se los pone uno mismo. Animo, todo en esta vida es posible mientras se tengan ganas de lograrlo.
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| 435 | pepe | 13/10/2011 monterrey, mexico | |
Hola a todos Estamos en las manos de Dios, me comentaron que los azteroides sirven para detener el avance de la enfermedad en los niños que se les detecta a tiempo , nada perdemos con preguntar e intentar , y tambien las reabilitaciones Gracias y que Dios nos Bendiga
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| 434 | Osman Saldarriaga Vergara | 09/10/2011 Antioquia, Colombia | |
ola soy osman saldarriaga el papa de emmanuel el sufre de distrofia muscular de Duchen se la descubrieron hace un año un año de lucha de ospital en ospital citas.mi niño tadavia camina aunque cada dia con mas dificultad . un amigo me recomendo ime regalo una cita con un medico .este Doctor me garantisa que mi niño se cura un 80% a la vez nos dice que con las terapias que el me le hace no deja que le progrece la enfermedad la consulta vale 90000 pesos y las terapias a 100000 pesos una semanal tengo mucha Fe pero para este costo me queda imposible hacerle el tratamiento voy hacer asta lo imposible para lograr hacercelo si aguien nos puede y nos quire colaborar se los agradeceria de corazon numero de cuenta cuento de ahorros39971701726de bancolombia mi direccion es osmansal69@gmail.com mi telefono es 3134021123 mi direccion carrera 12 #5B25urbanisacion guayacanes girardota antioquia colombia . si alguien esta intererasdo en saber de este doctor con mucho gusto.mil gracias
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| 433 | vero | 01/10/2011 junin(bs.as), argentina | |
por favor decearia q me avisen si aparece esta vacuna para la sanacion de distrofia muscular duchenne mi hijo de 9 años la tiene y es terrible. como madre me duele muchisimo pero tengo mucha fe ke dios lo va sanar y deceo y le pido a dios ke salga la cura para todas las personas q la padecen..desde muchisimas gracias y por favor comuniquensen kon migo dejo mi correo electroniko..vero_azcune@hotmail.com..muchas furzas para todas las personas kon esta enfermedad y sepan q para dios nada es imposible y el va a sakar la cura..POR FAVOR cualquier cosa avisen MUCHAS GRACIAS!!
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| 432 | emilio cordoba | 29/09/2011 la florida,hialeah, e.u.a | |
hola a todos.dios los fortalesca cada dia.agradeceria si alguien me dijera,donde buscar los ultimos descubrimientos de esta terrible en fermedad,para mantenerme al dia ,en cuanto a la cura.gue buscan nuestros medicos y cientificos.gracias
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| 431 | victor albarracin | 27/09/2011 Bogota, Colombia | |
Tengo DM, deseo formar un grupo de apyo en distrofias musculares en mi pais Colombia, los que deseen participar me pueden escribir al correo albarracvi@yahoo.es
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| 430 | chari | 23/09/2011 sevilla, spain | |
hola tengo un sobrino con dmd y veo con tristeza como se marcha,repleto de ganas de vivir,este curso haria tercero de derecho con unas notas muy buenas,se ncuentra hospitalizado y no creo que pueda volver a la universidad ,tiene 21 y todos lo apoyamos,pero las fuerzas se agotan ynecesito una ayuda si alguien me puede dar una esperanza por la que luchar junto a el escriban a mi correeo candelapalomares@hotmail.com gracias.Dios nos ayude.
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| 429 | enrique | 21/09/2011 El Arenal, Jalisco, México | |
Hola soy maestro de educación especial, actualmente tenemos a dos de nuestros alumnos de 6 y 9 años q padecen esta enfermedad, son dos niños sumamente nobles, con muchas ganas por hacer una vida tan normal como muchos de su amigos, su recursos económicos tambien son limitiados, es por eso q solicitamos su ayuda en cuanto a información de ejercicios que puedan ayudarles a sobre llevar su enfermedad. de antemano GRACIAS!!! y ojalá Dios ayude a los médicos y científicos a encontrar una cura!!!
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| 428 | eli garcia | 19/09/2011 wilmington delaware, estados unidos | |
Hola me llamo eli y tengo un hijo de 8 años Que Lo diagnosticaron con la enfermedad de DMD desde los tres años y ahorita tiene terapias fisicas y tambien le recetaron una medicina Que son esteroidez para Que el pueda caminar por mas tiempo pero nosotros no hemos querido darsela por muchos efectos secundarios que tiene el medicamento .Lo siento mucho por las familias Que sufren de esta enfermedad.pero solo nos queda pedirle al todopoderoso iluminar alos doctores encontrar una cura ...bendiciones a todos y mucha fuerza
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| 427 | jose rodriguez | 19/09/2011 santiago, chile | |
ola me llamo jose y tengo 29anos y desde los 12anos k la sufro y doy gracias a dios por abrir una pequena esperanza yo sufro la emfermedad y me pongo a disposicion ya k tengo un hijo de 2anos y tampoko kiero k sufra lo k he sufrido yo
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| 426 | Veronica Villalba | 18/09/2011 Olavarria, Argentina | |
Hola soy Veronica, mama de Alejandro de 10 años y 9 meses. Mi hijo tiene DMD ,la cual le diagnosticaro a los 6 y ahora esta por cumplir los 11 quisiera saber las ultimas novedades y que se nos tenga en cuenta para cualquier avace. Espero que Dios ilumine las mentes de los cientificos para que puedan lograr una cura. Les mando mi correo: vsv_31@hotmail.com. Muchas gracias por esta noticia.
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| 425 | LALITA | 08/09/2011 pcia. santa fe, argentina | |
TODA NOTICIA SOBRE ESTE TEMA ES DE MUCHA IMPORTANCIA,QUISIERA RECIBIR SI HAY ALGO YA SEGURO PARA COMBATIRLA Y DONDE ME DEBO DIRIGIR...MUCHAS GRACIAS
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| 424 | fernando pavon | 07/09/2011 cordoba, argentina | |
hola gente mi nombre es fernando tengo 18 años, mi hermanito de 15 padece esta enfermedad... estube leyendo muchos de sus comentarios y me sorprendi al ver la esperanza qe todos tenemos con esto .. como hermano lo unico q pedi siempre es poder tener aunq sea una tarde de futbol con mi hermano o por lo menos dar vueltas con el caminando a mi lado y no adelante en su sillita de ruedas y saber qe este sueño q parecia tan imposible de cumplir hoy tiene algo de real me llena de alegria y esperanza.. necesito saber los avances de estas investigaciones SI MI HERMANO PUEDE CURARSE QIERO QE TENGA LA OPORTUNIDAD DE HACERLO muchas gracias.. este es mi mail: fer_ins@hotmail.com
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| 423 | ingrid villarroel espinosa | 27/08/2011 coquimbo, chile | |
hola a todas las familias que tienen familiares con esta terrible enfermedad,bueno yo a mis 26 años estoy pasando por esta terrible prueba que dios me a mandado yo tengo tres hijos una niña y dos niños mis dos hijos padecen esta enfermedad matias tiene 3años y 9 meses,benjamin tiene2 años y6 meses yo estoy en el proceso de similar que mis hijos padecen esta enfermedad cosa que para mi a sido muy terrible porque uno nunca se imagina que le va a tocar. de esto yo me entere ase super poco tiempo me gustaria poder informarme mas del tema de que se me biene mas adelante.lo unico que espero es que funcione la bacuna para poder sanar a nuestros hijos lo que si tengo claro es que hay que luchar dia a dia por ellos chao cualquier ayuda este es mi numero 96555749
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| 422 | cecy sanchez | 27/08/2011 tabasco, mexico | |
hola, dios les bendiga, soy mami de una hermosa princesa, llamada genesis ya no esta conmigo fisicamente, pues Dios la necesitaba con el y la llamo a su presencia y aunque me duele su ausencia, estoy contenta porque se q` en el lugar q esta ahora, esta completamente sana y puede caminar, correr y saltar y se que es muy feliz. mi niña tenia 20 años y luche con ella hasta el ultimo momento de su vida me siento tranquila porque se que hice todo lo mejor por ella, y se que estaria muy feliz de saber que ya hay una posibilidad de curar la DMD. `con todo mi corazòn deseo que esto ocurra muy pronto y poder aliviar la angustia q como padres vivimos cada dia, por nuestros hijos. DIOS BENDIGA A TODOS LOS LUCHADORES POR ESTA CAUSA.
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| 421 | Nelson | 25/08/2011 Chile, Santiago | |
Hola, para nosotros como familia es terrible esta enfermedad DMD mi hijo tiene 2 años y 3 meses, le realizamos un examen que salio alterado, quiero preguntar si tu hijo de 3años corre o si puede saltar......
Gracias.
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| 420 | marizela | 22/08/2011 Lima- San Juan de Miraflores, Perú | |
Los saludo con la paz de nuestro señor Jesús.
tengo un hijo de 11 años que tiene esta enfermedad, para todos los que tenemos un familiar con DMD es muy triste ver como cada día se debilitan y la impotencia nos invade, al igual que todos los padres y madres quisiera participar de esta investigacion, por favor si me pudieran consideran en los trataminetos que se llevaran a cabo se los agradeceria infinitamente.
Dios los bendiga a todos y cada uno de ustedes él el señor de los imposibles y tengo esperanzas de que pronto hallaremos la solucion a nuestras tristezas.
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| 419 | FRANCO VASCO | 11/08/2011 DISTRITO FEDERAL, MEXICO | |
QUISIERA QUE ME ENVIARAN INFORMACION DE LOS NUEVOS TRATAMIENTOS PARA ESTA ENFERMEDAD,TENGO UNA AMIGUITA MUY LINDA QUE QUISERA SANARA SE LOS AGRADESCO
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| 418 | SORAYA STELLA JAIMES SOTO | 08/08/2011 Cúcuta, Colombia | |
ME ALEGRO MUCHO, ES MUY ALENTADORA LA NOTICIA, PARA AQUELLOS QUE TIENEN LA ENFERMEDAD, LAMENTABLEMENTE MI SOBRINO QUE LA PADECIA MURIO HACE 10 AÑOS, DE ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD, TENIA 20 AÑOS, CON TANTAS GANAS DE VIVIR, PERO AVANZÓ LA ENFERMEDAD Y NO TUVO MAS OPORTUNIDAD, SUS PULMONES DEJARON DE FUNCIONAR. FUE MUY TRISTE VER COMO SE DETERIORABA CON EL TRANSCURRIR DEL TIEMPO Y EL SIEMPRE TAN LUCIDO Y TAN OPTIMISTA, HASTA EL ULTIMO INSTANTE DE SU VIDA. SE LLAMABA JAIME.
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| 417 | LUISA MENDOZA PINEDA | 03/08/2011 lLIMA, PERU | |
ME LLAMO LUISA .... MI HIJO MENOR YIREH GOMEZ DE 10'' AÑOS PRONTO A CUMPLIR 11 AÑITOS Q EMOCION AL SABER Q HAY INYECCION COMO PUEDO VER Y TRANSPLANTE DE CELULAS...ESO ME EMOCIONA MUXO XQ TENGO ESA ESPERANZA...... PERO A LA VES TRISTE XQ SOY MADRE Y PADRE TENGO DOS HIJOS .VARONES.....Y HOY NO ESTOY TRABAJANDO ESTUVO TRATANDOSE EN ESSALUD DE REBAGLIATI PERO YA TEMINO XQ DEJE MI TRABAJO X CUIDARLO..........CUIDENSE DTBM A TODS
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| 416 | jesus urbina nieves | 28/07/2011 canovanas, puerto rico | |
Hola m i nonbre es jesus tengo un hijo que tiene la edad de 11 la cual tambien padece de dicha enfermadad distrofia muscular duchenne no es facil la condicion es fuerte ver a un hijo pocoa poco su cambio en el cuerpo pero dios no le da cargas a persona s que no puedad llevar solamnte pido si es la vacuna para esta cura que asi sea para el bien de mi hijo y de todos los hijos de cada familia que asi sea por favor mantenganos informados en cada momento por favor y que la vacuna sea la cura de esta enfermedad
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| 415 | EDUARDO MORENO MARTINEZ | 21/07/2011 mexico, mexico | |
HOLA QUE TAL, MI NOMBRE ES LALO TENGO 38 AÑOS, ME DA GUSTO SABER QUE ES MAS CERCA EL TIEMPO PARA LA CURA DE ESTA ENFERMEDAD, QUE LASTIMA QUE YA ME SIENTO MAL, SE ME DESARROLLO ESTA ENFERMEDAD A LOS 12 AÑOS Y MI MIEDO MAS GRANDE ES QUE ALGUNO DE MIS HOJOS LA EREDE, YO ME PUNGO A SUS ORDENES PARA CUALQUIER PRUBA O EXPERIMENTO Y ASI PARTICIPAR EN TODA ESTA LUCHA, ES UNA ENFERMEDAD MUY FEA QUE A NADIE LE DESEOYO EN LO PARTICULAR EH SABIDO VIVR ASI Y EH SIDO UN SER HUMANO DE LOGROS LA UNICA PREOCUPACION SON MIS HOJOS QUE SON PEQUEÑOS NUNCA SE DESANIMEN NI PERDAMOS LA ESPERANZA DE VIVIR YO AL MENOS LE DOY GRACIAS A LA VIDA POR LA QUE TOCO, SURTE HASTA ENTONCES, GRACIAS
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| 414 | alicia p. v. | 21/07/2011 estado de mexico, mexico | |
yo tambien al igual que ustedes tengo un joven con distrofia muscular duchenn este año termino sus estudios la preparatoria lamentablemente ya no pudo seguir adelante pero la escuela es una gran terapia porque te olvidas un poco de la enfermedad el tiene una silla electrica y le ayuda muchisimo aprovecho el comentario para avisar que su tio esta vendiendo una silla electrica en buenas condiciones si algien se interasa y TAMBIEN LES PIDO QUE CUALQUIER AVANCE ACERCA DE LA VACUNA NOS TOMEN ENCUENTA SE LOS AGRADECERIA MUCHISIMO-
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| 413 | rosana | 18/07/2011 25 de mayo L P, ARGENTINA | |
HOLA SOY MAMA DE GUSTAVO DE 15 AÑOS Y ESTEBAN DE 10AÑOS LOS DOS PADECEN DMD LOS DOS ESTAN EN SILLA DE RUEDAS NOSOTROS TENEMOS GUARDADAS CELULAS MADRES PERO LAMENTABLEMENTE NO SON COMPATIBLE CON NINGUNO DE LOS DOS PERO GRACIAS A DIOS TENEMOS 5 HIJOS Y VALENTINA DE 3 AÑOS SI ES COMPATIBLE CON ESTEBAN LA CUAL SERIA LA DONANTE PARA UN TRANSPLANTE DE MEDULA Q SE REALISARIA A ESTEBAN ESTO SERA UNA PRUEBA PILOTO EN NUESTRO PAIS PERO SE HA REALISADO CON EXITO EN OTROS PAISES ES UNA ESPERANZA MAS NUESTRO DECEO ES Q ESTO DE MUY BUENOS RESULTADOS PARA Q SIRVA PARA TODOS LOS Q PADECEN ESTA ENFERMEDAD GRACIAS A DIOS TENEMOS MUY BUENOS MEDICOS COMO ES EL DOC DUFOUR Y SORRENTINO NADA ES INPOSIBLE SOLO HAY Q TENER FE ,,, DEJO MI CORREO X CUAQUIER INQUIETUD ROSANA_BARETTA@LIVE.COM.AR
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| 412 | GABRIEL | 18/07/2011 Distrito Federal, México | |
HOLA ME UNO AL SENTIMIENTO DE TODOS LOS QUE TIENEN UN FAMILIAR CON ESTA RARA EMFERMEDAD 'DISTRIFIA MUSCULAR' YO TENGO UN SOBRINO QUE LA PADECE, Y LO QUE ME PREOCUPA MUCHO QUE EL AVANCE DE SU ENFEMEDAD AVANZA MUY RAPIDO, SE LE DESCUBRIO HACE AÑO Y MEDIO Y YA NO PUEDE CAMINAR, TODO LO QUE SE HA INTENTADO NO HA FUNCIONADO, ME DUELE MUCHO VERLO EN ESTA SITUACION ES QUE ESTA EN PLENA JUVENTUD, APENAS VEINTE AÑOS Y ES UN CHAVO MUY ALEGRE A PESAR DE SU SITUACION NO DECAE SU ANIMO, EL SIEMPRE DICE, ME VOY A CURAR, LO DIFICIL ES QUE TAMBIEN VIVE EN PROVINCIA Y ES MAS DIFICIL TENER ACCESO A LOS HOSPITALES, DIOS QUIERA QUE SEA CIERTO LO DE LA VACUNA, SI ALGUIEN TIENE NOTICIAS NUEVAS SOBRE ÉSTA LES PIDO PORFAVOR ME CONTACTEN MI CORREO ES gavilektro@hotmail.com O SI BABE ALGUIEN DE COMO DETER UN POCO SU AVANCE TAMBIEN SE LOS AGRADECERIA MUCHO, QUE DIOS LOS BENDIGA A TODOS.
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| 411 | Gustavo Ameca Fernández | 18/07/2011 Huatusco, Veracruz, México | |
En casa, tenemos un hijo de 28 años con dmd, esta noticia nos llena de euforia, solo les pedimos sean tan amables de canalizarnos el domicilio, correo y teléfono de los laboratorios donde están llevando a cabo la investigación para saber si nos pueden hacer llegar la vacuna o el tratamiento completo, para aplicárselo a Juan Carlos Iván Rivera Ríos, que es el nombre de nuestro hijo. por sus finísimas atenciones, mil gracias.
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| 410 | fabio alberto restrepo | 18/07/2011 bogota, colombia | |
estoy muy contento por los resultados ke arrojan los medicos mi nombre fabio restrepo tenia 2 hermanos con distrofia pero ya fayesieron kedo yo con 45 años dde edad todavia puedo caminar me preocupa mi hija de 12 años pues se puede repetir les agradesco en el alma ke meden alguna esperanza de por dios e sufrido mucho con esta en fermedad me gustaria comunicarme con personas ke padescan esta terrible en fermedad mi correo es alberto-987@hotmail.com agradesco de todo corason alos ke meden una informasion
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| 409 | jose vega | 17/07/2011 iquique, chile | |
Hola, me uno al sentimiento de tanta gente que padece o que tiene algún familiar con DMD, en mi caso tengo un sobrino que tiene veinte años y padece de esta horrible enfermedad, ojalá que los científicos que trabajan en la cura de esta enfermedad sean iluminados por el altísimo superior y encuentren esa vacuna que les ha de cambiar la vida no solamente a quienes la padecen sino también a todo su entorno familiar, desde ya quedo agradecido de cualquier información que me puedan hacer llegar respecto de algún adelanto o alguna vacuna que se haya descubierto y frene esta enfermedad, mis correos son: jvcvegac@gmail.com y j.vega.c@tagroisa.cl, nuevamente reitero mis agradecimientos a quien pueda comunicar noticias alentadoras.
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| 408 | andreina | 16/07/2011 monseñor nouel, republica dominicana | |
hola tengo un amiguito de 8 años y quisiera saber como me pueden ayudar para sabarle la vida aver como se consigue ese tratamiento
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| 407 | arturo figueroa herrera | 13/07/2011 tapachula, chiapas | |
hola mi nonbre es arturo figueroa herrera y tengo un hijo se yama arturo alexis figueroa guzman y le detectaron que tiene la distrofia muscular duchenne (DMD) pero aca en tapachula tardaron mucho en detectarle el sintoma ya que le isieron una biosia y no le detectaron nada y como yo les dije que no mas me avian dicho que mi hijo estaba malo me mandaron a la ciudad de mexico al siglo xxI y a ya le icieron otra biosia en la otra pierna hasta que me dijeron que que si era la en fermedad
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| 406 | leonardo sebastian | 13/07/2011 resistencia, argentina | |
tengo un hijo (uriel alejandro lagomarsino) que lamentablememte tiene dmd y me interesa saber como sigue el tratamiento.mi nene tiene 3 años
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| 405 | blanca rico | 11/07/2011 mexico, mexico | |
hola tengo una nena de 7 años diagnosticada con distrofia muscular y la verdad estoy desesperada ya q me siento atada de manos al no poderla ayudar porfabor ayudenme si existe esa vacuna contactenme mi correo es blancarico94@yahoo.com.mx
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| 404 | ALEJANDRO POLIZZO | 11/07/2011 Neuquen, Argentina | |
Hola, mi nombre es Alejandro y padezco distrofia muscular, Obviamente estoy interesado en el tratamiento para poder detener el avance de la misma. POR FAVOR con quien me tengo que contactar para obtener mas inormación sobre el tratamiento??? Desde ya agradezo me puedan ayudar para contactarme. Vivo en la Ciudad de Neuquen, Norte de la Patgonia Argentina.
Muchas Gracias
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| 403 | cinthya cabrera | 10/07/2011 machala, ecuador | |
hola soy de ecuador espero que se me incluya por favor en este programa de nutricio''n ya que tengo un niño de ocho años con esta emfermedad y me desespero al ver que el tiempo pasa y no podemos ayudarlo...mi correo electronico es chabe_21@hotmail.com haré lo que sea solo dígame qu''e..muchos saludos...espereo noticias.
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| 402 | Natalia Aparicio | 01/07/2011 salta, argentina | |
hola soy natalia y tengo un hijo de 9 años que tiene distrofia muscular de duchenne, a todos los que escribieron en este espacio les ruego me tomen en cuenta sobre algo que pare esta terrible enfermedad.
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| 401 | rosa marcela segovia hernandez | 29/06/2011 copiapo, chile | |
hola mi nombre es marcela y supe de la gran noticia acerca de la vacuna milagrosa para terminar con esta enfermedad tan rara tengo un hijo de 8 años y el tiene una distrofia muscular de duchenne (DMD) se la detectaron a los 6 meces de vida y desde ese momento esta tomando corticoides los cuales solo le alludan a darle una mejor vida
pero si dicen que esta vacuna detiene la enfermedad que mas podría yo pedir solo que cualquier información hacerla llagar a mi correo luchadoramarce@hotmail.com me mata la ansiedad por favor comuníquense pronto y ojala todas las madres que tengan esta dificultad con sus hijos puedan tener respuestas muchas bendiciones y cariños a todos hasta pronto yo vivo en caldera chile mi dirección es alcalde Vicente loyola #241 villa gruta del padre negro mi hijo se llama juan pablo ramirez segovia
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| 400 | NESTOR | 26/06/2011 La PAz, Bolivia | |
Jose me gustaria saber mas sobre el tratamiento dietetico, que nos contaste gracias Jose
atte: Nestor
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| 399 | jorge herrera casio | 17/06/2011 durango dgo, mexico | |
tengo un hijo de 16 años y tiene distrofia muscular tipo duchen se la detectaron desde los 5 años y yo y miesposa emos visitado docenas de medicos con la ilucion de encontrar la cura pero a sido imposible por el momento ya que para diosito no hay imposibles y al leer eta noticia me llena nuevamente de esperanzas y rogarle a dios por mi hijo y todas las perzonas del mundo con esta
enfermedad les pido que cualquie noticia referente al vacuna que esta a prueva me envien un correo que yo hare lo mismo ya que estamos muy desesperados y sentimos que el tiempo se le agota a mi hijo y que dios nos ayude a todos mi correo es herreracj@live.com.mx
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| 398 | susan | 12/06/2011 Chile, Curacavi | |
hola mi nombre es susan tengo dos niños de 9 años el ya esta en silla de ruedas, le cuesta mucho moverse , pero el gatea, trata de pararse, en febrero dejo de caminar, mi hijo menor de 7 camina, pero no corre, salta, su marcha (camina como pato), la parte de respiracion estan normal, sus capacidades intelectuales normal ellos consumen corticoides, estan en teleton con terapias y ejercicios que los hacen todos los dias sin descansar, estan solo estan bien dentro de su condicion dmd.
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| 397 | Nelson Pinto Sanhueza | 09/06/2011 Rancagua, Chile | |
Hola, tengo un hijo de 14 años con DMD cuyo nombre es Matías.Al leer estos comentarios de tantas personas puedo expresar un solo pensamiento, que con la unión y la fe en Dios de tantas personas, este gran milagro científico que esta asomando será la luz para las nuevas vidas. Mucha fuerza para los que compartimos el mismo dolor y abrazamos las mismas esperanzas.
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| 396 | isaura | 09/06/2011 arequipa, peru | |
hola saben yo tengo un pequeño con esta enfermedad que es muy triste saben mi niño solo tiene 8 años por favor ayudenme si sale esta inyeccion comuniquense conmigo mi correo es lin_774@hotmail.com
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| 395 | vanessa | 03/06/2011 sevilla | |
hola tengo un sobrino q tiene 6años, con 3 años dectetaron distrofia muscular de duchume,estamos desesperados ,daria mi vida por encontrar un tratamiento,solo le pido adios q encuentre la cura,os pido que lo tengais en cuenta para cualquier ensayo el todavia camina,gracias
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| 394 | Dalia Arrieta | 03/06/2011 Saltillo, Mexico | |
Estoy muy interesada en saber que avances hay con respecto a esta inyeccion debido a que mi primo esta enfermo agradecere me mantengan al tanto del avance
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| 393 | JOSE | 31/05/2011 LIMA, PERÚ | |
Mi nombre es José, tengo 39 años, de nacionalidad peruano, soy Diseñador Publicitario de carrera, curso el VI ciclo de Periodismo y trabajo en una institución educativa del estado. Desde hace mucho tiempo deseaba comunicarme y conocer alguna organización dedicada a brindar apoyo en la investigación a este tipo de enfermedades, y no sabia como, hasta que logre ubicar una de estas paginas en Internet, es por ello que les escribo por que mi deseo conocer mas sobre esta enfermedad, he leído sobre la Distrofia Muscular Progresiva, enfermedad degenerativa del músculo esquelético; incurable hasta el momento, puesto que las investigaciones científicas sobre el genoma humano dan una esperanza a las enfermedades degenerativas como esta. Leí un articulo que decía que uno de cada 100 mil personas nace con esta enfermedad genética y soy una de las personas que la tiene desde hace 32 años y que a sabido vivir estoicamente con este mal; el tenerlo me a impulsado a querer hacer algo por las personas que tienen esta enfermedad, toda vez que muchas de ellas se abandonan y creen que al tenerlo se acaba la vida y yo se que no es así; a veces por desconocimiento dejan que esta enfermedad progrese. En mi caso desde pequeño me llevaron a todo tipo de médicos, curanderos, hasta creían mis padres, por desconocimiento, que me habían hecho daño (brujería), puesto que iba adelgazando y perdiendo fuerza progresivamente; y todo esto por la ignorancia y desconocimiento que existía una enfermedad que me iría acabando lentamente. Estuve internado tres meses en el hospital Santo Toribio de Mogrovejo de Lima, donde después de tanta búsqueda en saber lo que tenia, me diagnosticaron esta enfermedad a través de una biopsia muscular.
Soy naturista desde hace 10 años y el serlo me a ayudado mucho, puesto que la dieta y la calidad de vida es fundamental en esta enfermedad, quizás, si cuando era niño, mis padres habrían tenido conocimiento que con un tratamiento naturista se podía curar y no dejar que progrese esta enfermedad, la hubiera seguido; digo curar por que existen casos comprobados científicamente de Distrofia Muscular Progresiva que se han sometido al tratamiento naturista y han logrado su recuperación y total curación, con la dieta del Dr. J. Evers de la Muncheners Mediziniche Wochenschritt. En mi caso logré bajar la Creatin-Fosfokinasa (CPK), que es una enzima, presente en varios tipos de tejido muscular y su función es la catálisis de Fosfocreatina o CP, para facilitar que en el músculo libere la energía que éste requiere para su contracción, la tenía en 280 la baje a 54 en 6 años mi enfermedad se detuvo; porque lo que se logra con el tratamiento naturista es regenerar las células enfermas y no las mata. A través de la alimentación sana, en otras palabras calidad de vida – “que tu alimento sea tu medicina” - lo que no se logra con la medicina alópata.
Mi vida la desarrollo normalmente con algunas dificultades que las supero gracias a Dios y a la fuerza de voluntad que todos debemos tener y mantener, el no dejarme vencer por nada ni nadie, y por supuesto el enorme deseo de superación, puesto que no somos personas discapacitadas sino seres humanos con capacidades diferentes.
Quisiera que me comuniquen por favor, si hay alguna noticia, respecto a la inyección que podría darle alivio y curar a mucha gente con esta enfermedad.
Esperando una pronta respuesta a la presente, me despido afectuosamente de ustedes, un abraso.
Alejandro
Mi correo es: jaldelarosa@hotmail.com
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| 392 | andrea | 29/05/2011 mexicali, mexico | |
Dios bendigaa a estoss niñoss y que SAlGA esa curaa ):
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| 391 | AMANDA ROSA romano | 28/05/2011 san miguel de tucuman, argentina | |
hola marisol soy mama de martin ponce, a mi me gustaria comunicarme con vos, y podamos compartir esta penosa enfermedad de nuestros niños mi correo es wanromano@hotmail.com. te mando muchos abrazos y cariños, amanda
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| 390 | AMANDA ROSA romano | 28/05/2011 san miguel de tucuman, argentina | |
hola, soy mama de un niño de 12 años, desde que nacio se que padece este mal distrofia muscular de duchene, mi niño es mi vida, lucho constantemente con esta enfermedad, me duele el alma ver a mi niño una hermosa criatura con una inteligente extremadamente tan grande, y que se siente frustado por no poder caminar, por favor si algun dia se enteran de como puedo acceder a esta medicacion que salio por favor no dejen de avisarme, y si alguien quiere compartir conmigo este dolor tan grande que sobrellevamos dias a dias los papas de estos niños comuniquensen conmigo, mi correo es wanromano@hotmail.com
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| 389 | FREDDY ASACATA | 26/05/2011 GUAYAQUIL, ECUADOR | |
ES MUY BUENO SABER QUE POR FIN SE PODRIA ENCONTRAR UNA CURA A ESTA ENFERMEDAD QUE ALIVIO SABER QUE HAY PERSONAS TRABAJANDO PARA EL BIEN DE LA SALUD Y ESPECIALMENTE PARA ESTA RARA ENFERMEDAD
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| 388 | ruth minerva | 24/05/2011 queretaro, mexico | |
le doy muchas gracias a dios q ue el sigue caminando hojala llegue la cura para todos los niños de esta enfermedad y mi correo es mine-623@hotmail.com
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| 387 | ruthminerva | 24/05/2011 queretaro, mexico | |
que dios vendiga alos niños de esta enfermedad
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| 386 | ruth minerva | 24/05/2011 queretaro, mexico | |
le doy muchas gracias a dios q ue el sigue caminando hojala llegue la cura para todos los niños de esta enfermedad
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| 385 | graciela marta lago | 21/05/2011 buenos aires, argentina | |
hola soy la mama de elias lei que a tu hijito le estan por aser el tratamiento de corticoides yo se lo que es la desesperacion. pero no dejes que le pongan corticoides ,ya que ese tratamiento les acorta mas la vida ,en francia el uso de corticoides esta proivido,los efectos secundario de la corticoide es tremendo,te digo porque yo gracias a una mama amiga que me dijo que no deje que le pongan a mi nene el esta vivo y el nene de eya ya murio cuando murio tenia 16 años ,y mi hijo tiene 18 en junio cumple los 19.espero que dios te de las mismas fuerzas que tengo yo duele pero tenemos que seguir adelante,fuerza
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| 384 | abraham hernandez hernandez | 20/05/2011 papantla, Veracruz, Mexico | |
TENGO UN HERMANO QUE TIENE LA ENFERMEDAD DE DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE TIENE 28 AÑOS SUFREINDO CON DICHA ENFERMEDAD QUISIERA CONTACTARME CON LOS CIENTIFICOS Y QUE DIOS LES DE MAS SABIDURIA PARA OBTENER EL TRATAMIENTO DE CURA LA PRESENTE ENFERMEDAD, LES RUEGO EN CUANTO TENGA ALGO MAS AVANZADO ME INFORME SE LOS VOY AGRADECER MUCHO.
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| 383 | brenda | 18/05/2011 Huatabampo Sonora, Mexico | |
Hola espero Primeramente en Dios y en esas personas que estan investigando que si sea verdad de esta vacuna ya que nos estamos ilusionando con solo pensar las caritas felices de todos esos niños con esta noticia, tengo un sobrino con DMD ,Luisito es un angel como todos los niños que sufren esta enfermedad el tiene 14 años esta en silla de ruedas y yo nunca lo eh visto triste le damos mucho cariño y sobre todo lo hacemos muy feliz a cada momento lo quiero como si fuera mi hijo es mi cachetes de oro, es muy triste ver que dia con dia se le van las fuerzas de su cuerpo pido mucha fortalerza para mi hermana que ha sido muy valiente y que dedica todo su tiempo en mi sobrino y porfavor cualquier informacion mas reciente sobre esta vacuna publiquenla gracias..
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| 382 | baretta lucia | 17/05/2011 la pampa, argentina | |
hola...soy lucia.prima de dos niños hermosos gustsvo y esteban..ellos sufren de esta enfermedad,ellos estan marchando a una pronta curacion.todos estos niños se merecen esta cura y no pasar por tantas cosas...somos una flia muy grande y estamos con ellos,espero que esta enfermedad se pueda dar a conocer y se los ayude a todos estos chicos...GUSTI Y TEBI...LOSSSSSSSSS AMAMOS.MUCHAS FUERZAS MIS AMORES.
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| 381 | Carol Méndez Solis | 15/05/2011 San José, Costa Rica | |
Soy madre de un niño con distrofia muscular de duchenne, el tiene 6 años, me llama mucho la atención esta noticia ya que según los examenes que le han realizado a mi hijo en el Hospital de Niños, se nos indica que el unico exon en el que mi hijo presenta problemas es en el exon 51. Y veo que esta inyección es especifica para la cura de este exón. Por lo que les suplico me informen de cualquier otra noticia referente a la cura de esta enfermedad. Yo confio mucho en Dios, se que el esta con mi hijo y que muy pronto esta publicación se convertira en una realidad para el bien ( German ) Y de muchos otros niños con esta enfermedad.
Mi correo electronico es : caroladriana29@gmail.com
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| 380 | MARTA SUSANA MARTINEZ | 15/05/2011 Buenos Aires, Argentina | |
Hola yo soy la tía de Gustavo y Lautaro ambos tienen distrofia muscular de duchenne, Gustavo falleció en noviembre del año pasado y Lautaro con sus 11 años la esta peleando, es muy doloroso ver como esta enfermedad día a día los va llevando, si alguien puede ayudarme para que Lautaro tenga una mejor calidad de vida se los voy agradecer. Creo que esta enfermedad es terrible para la familia pero mucho mas terrible para el que la padece he visto a mi sobrino Gustavo sufrir durante 27 años si Dios lo permite y si se puede que Lautaro pueda tener una oportunidad. Espero que alguien se apiade y pueda darle a Lauti una oportunidad
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| 379 | erika | 10/05/2011 fortin, veracruz, mexico,mexico | |
Hola me da mucho gusto, que los cientificos puedan encontar una vacuna seria muy hermoso, que muchos niños se curaran y dejaran de sufrir, y que nunca dejaran de caminar. tengo un sobrino de 10 años que padece esta terrible enfermedad, se llama irvin y es un niño muy inteligente y esta hermoso. el todavia gracias a Dios camina pero ya se le estan deformando sus piernas, y me duele ver a su madre batallar con el pero siempre le digo que le eche muhas ganas y que siempre luche por el, por que Diosito nunca se equivoca y el sabe porque hace las cosas, y aceptar su voluntad no nos queda mas que orar por ellos. Hay que tener mucha fe y esperanza, Dios los bendiga siempre y a cada momento. Por favor cuando salga la vacuna tengan presente a mi sobrino para que se cure lo mas pronto posible y no tanga que dejar de caminar.
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| 378 | Eliana | 09/05/2011 Orán, Argentina | |
De verdad que alivio para todos aquellos que esperan una solución, una cura. con fé y esperanza.. yo no tengo hijos pero si la imperiosa necesidad de ayudar a un amigo que tiene a su niño con esta enfermedad.. de igual manera con ansias ruego a dios por una cura para esta enfermedad y que niños tan chiquitos tengan la oportunidad de volver a comenzar.. agradecería recibir información al respecto. a todos aquellos padres, familiares que esten orientados en el caso.. como para que me den una orientación a mi y yo poder ayudar... de ser eso posible. escriban a mi correo nanet_nanua@hotmail.com agradezco desde ya infinitamente la información que puedan enviarme. un abrazo a todos uds. luchadores de la vida, y no bajen los brazos jamás.. por que hoy son los músculos de estos angelitos que padecen esta enfermedad. fuerzas y gracias desde ya por ayudar a ayudar .
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| 377 | mayte | 05/05/2011 mexico, estado de mexico | |
hola tengo un niño de 9 años con dmd hace un tiempo envie un correo pero desgraciadamente nadie contesto amis suplicas se que somos muchos pero si a alguien les contestaron o hay algun avance les suplico con todas las fuerzas de mi corazon m den alguna informacion mi chaparrito aun camina pero sufrre por no poder hacer cosas q el quisiera por favor si leen este mensaje contestenme por favor. gracias y que dios los bendiga
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| 376 | daniel p-p | 04/05/2011 estado de mexico, mexico | |
soy daniel p.p. yo tambien padesco dmd tengo 18 años y tambien doy gracias a dios por los avances de esta vacuna ojala y sea pronto les agradeseria si me tienen informado sobre cualquier avance
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| 375 | gabriela | 04/05/2011 df, mexico | |
soy gariela mi hija karen de 16 años tiene distrofia muscular actualmente no se le nota pero se de las terribles consecuencias de esta, ella sabe de su enfermedad pero no de los daños que le va a causar en un futuro proximo aunque creo que ya lo imagina, no la quiero traumar antes de que esto suceda le pido a dios que ilumine a los cientificos para que encuentren la cura a esta y otras tantas enfermedades que afectan a los seres humanos sobre todo a niños que aun no han vivido yo daria mi vida por que mi hija se curara gracias por esta noticia que dios los bendiga.
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| 374 | pedro roman hernandez barrient | 04/05/2011 puerto aysen, chile | |
hola primero que nada soy un papa al cual le cambio la vida hace un año cuando se descubrio esto en mi familia soy padre de tres hijos el de ocho años presenta distrofia muscular de duchenme y mi niña menor tambien es portadora tenemos un ingreso o dos todos los años en el hospital san borja de arian nos gustaria que nos contactaramos a futuro suerte y fe en dios.
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| 373 | veronica gomez hernandez | 02/05/2011 puerto vallarta, méxico | |
Hola tengo un hijo maravilloso en verdad maravilloso que hasta esta en una compañia de danza folklorica, ha bailado tanto y super bien claro kcon las dificultades que le da tener esta enfermedad tan malvada DMD,ha bailado en los arcos , en las plazas en los parque de algunass colonias etc. Es dolorosisimo inimaginable ese dolor solo lo sientes si estas en esta situacion y solo en el momento k no te duele es cuando estas dormido,pero a pesar de todo eso piendo k no lo cambiaria por nada porque creo muchisimo en Dios y tratamos de salir adelante con fe y con una muy buena actitud claro que a mi tambien me gustaria que tomaran en cuenta a mi hijo para la nueva vacuna intramuscular, muchas gracias por tomarse el tiempo GRACIAS SUERTE A TODOS. mi correo:julissa-veronica1@hotmail.com.mx
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| 372 | sandra lopez | 02/05/2011 bogota, colombia | |
Hola denuevo soy sandra quisiera decirles que cualquier cosa se comuniquen con migo al numero 3102791210 o al 7901562 les agradeseria de todo corazon que me mantengan informada que el señor los BENDIGA
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| 371 | sandra lopez | 02/05/2011 bogota, colombia | |
Hola soy Sandra tengo un niño de 7 años hace 4 años le descubrieron esta enfermedad en ese entoces caminaba ahora ya no lo hace les pido el favor en caso de que este medicamento llegue hacer efectivo me lo hagan saber.
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| 370 | VALERIA ALEJANDRA G.O. | 29/04/2011 BUENOS AIRES, ARGENTINA | |
HOLA, MI NOMBRE ES VALERIA, HACE POCO LE DIAGNOSTICARON ESTA ENFERMEDAD A MI HIJITO DE 8 AÑOS. POR FAVOR SI ALGUIEN SABE DONDE PUEDO COMPRAR ESA INYECCIÒN SE LO AGRADECERIA. ESTOY DESESPERADA, NUNCA ME IMAGINÈ QUE LE PODIA PASAR ESTO A MI HIJO. SIENTO QUE ME ESTOY MURIENDO. AYUDENMEEE. MI CELU ES 1533859111 O 42160985.BERAZATEGUI, BUENOS AIRES, ARGENTINA, DARIA MI VIDA POR DARLE MÀS VIDA A MI HIJITO. AYUDENMEEEEEEEEEEEE
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| 369 | danilo camacho daza | 27/04/2011 bogota, colombia | |
hola somos lida y danilo padres de juan david hace 5 años se descubrió en nuestro hijo esta penosa enfermedad lo cual nos ha cambiado total nuestras vidas por lo tanto nos queremos unir a todos ustedes en esta lucha fortalecidos en nuestro santísimo DIOS teniendo la esperanza que todos deseamos por eso debemos unir fuerzas para seguir en esta lucha quisiera comunicarme con todos e intercambiar experiencias a nuestro correo camelogri@yahoo.es o mi cel 3202302676 por favor hablemos les recuerdo nuestro hijo tiene 11 años 6 meses
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| 368 | Kateryn | 27/04/2011 Heredia, Costa Rica | |
Me gustaria recibir cualquier informacion sobre esa inyeccion ,si alguien tiene alguna forma de averiguar donde y cuando sale al mercado se lo agradeceria de todo corazon q me diera esta informacion ,y otra cosa q quisiera saber es el precio y si va a ver alguna institucion que vallan a ayudar a las personas de bajos recursos que padecen de esta enfermedad mi correo electronico es ......kateryn.vizcaino@hotmail.com
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| 367 | kateryn | 27/04/2011 Heredia, Costa Rica | |
Hola yo al igual q tu tengo un niño de 6 añitos y esta enfermedad le esta empesando avansar pero quiero decirle q solo la fe y el poder de Dios nos puede ayudar a la recuperacion de nuestros hijos y si ojala q hubiera una cura para ayudar no solo a nuestros hijos sino a muchos niños q esta padeciendo de esta enfermeda.
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| 366 | ines | 24/04/2011 rafaela, argentina | |
buenas noches, tengo una nena de 16 años que padece DMD y me encantaria recibir noticias sobre avances y estudios de esta enfermedad...
La estamos tratando con un medico de medicina alternativa que la ayuda a mantenerce estable. Esta medicina es por medio de ondas electromagneticas.
desde ya muchas gracias.
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| 365 | claudia velez | 23/04/2011 cordoba capital, argentina | |
hola soy mama de nico que tiene esa enfermedad tiene 12años el esta en silla de rueda quisiera tener mas informasion ojala saliera una cura para que mi hijo y todos los chicos puedan llevar una vida sin sufrimiento le pidamos a DIOS que proteja a esto medicos para llegar a en contrar la cura QUE DIOS LOS BENDIGA A TODOS y a segir para delante y no perder las esperanza.
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| 364 | marizela | 21/04/2011 lima-san juan de miraflores, peru | |
Yo , tengo un hijo de 10 años y ruego a Dios cada dia para que ocurra el milagro que tantas personas afectadas con este mal esperamos, la ciencia esta avanzando mas cada día y espero que pronto nos llegue esta buena noticia y que todos los necesitados la podamos compartir. Ojala y nos puedan dar el nombre de la inyeccion o la direccion adonde acudir para empezar este tratamiento.
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| 363 | Jesús Alfredo Aguayo González | 19/04/2011 Ciudad Obregon, México | |
HOLA, SOY JESÚS ALFREDO AGUAYO GONZÁLEZ, SOY UN JOVEN DE 14 AÑOS DE EDAD Y TENGO DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE, SE QUE HA HABIDO BUENOS AVANCES EN LA INVESTIGACION DE ESTA ENFERMEDAD, TENGO FE EN QUE PRONTO VA HAVER UNA CURA EFECTIVA CON LA AYUDA DE DIOS, LES AGRADECERE INFINITAMENTE QUE ME HICIERAN LLEGAR ALGUNA NOTICIA PARA PODERME CURAR YA QUE TENGO MUCHAS ILUCIONES PARA HACER UNA VIDA NORMAL, QUE DIOS LOS SIGA AYUDANDO PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO, Y AQUI LES DEJO MI CORREO Y MI FACEBOOK PARA QUE SE COMUNIQUEN.QUE DIOS LOS BENDIGA Y GRACIAS.
Email: AL_FREDO22@LIVE.COM.MX
Facebook: Jesús Alfredo Aguayo González
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| 362 | Stephanie navarrete faundez | 19/04/2011 rancagua, Chile | |
hola¨ yo tengo un hijo de 6 años y me enteré q tiene distrofia me gustaría que me dieran cualquier información ya q no entiendo mucho y me da miedo leer todas las cosas que salen q me ponen mal mi hijo aún camina y lo q más le gusta es bailar y cada vez q lo veo sufro mucho. El va a empezar un tratamiento con corticoides. Y viendo siempre otras alternativas para evitar lo peor. Por favor cualquier información es necesiara , le agradezco desde ya.
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| 361 | yolanda lorente fierres | 16/04/2011 valencia | |
hola soy madre de 2 niños con dmd .alex e ivan ,espero por el bien de todos los niños enfermos que pronto se encuentre la cura para la enfermedad.que dios los vendiga a todos y mucha suerte anq@ono.com
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| 360 | adiela | 15/04/2011 manizales, colombia | |
hola que buena noticia; tengo un sobrino que tiene esta enfermedad el tiene 5 años y nunca a podido caminar, hemos buscado la cura sin rendirnos hoy Dios nos regala una nueva esperanza la cual deseamos que se haga realidad.
agradezco a todo el grupo de científicos que buscan esta cura, y esperamos ansiosos nuevas noticias.
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| 359 | Verónica Villalba | 15/04/2011 Buenos Aires, Argentina | |
Muy buena noticia. Agradacería que me mandaran algo de información porque tengo un familiar que sufre la enfermedad desde los tres años. Actualmente tiene 11 y ya empezó a usar silla de ruedas. Esto nos da una esperanza muy grande, si hay novedades por favor mantenganos al tanto
mucha fuerza a todos
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| 358 | Veronica Plaza | 09/04/2011 Viña del Mar, Chile | |
hola, les cuento que tengo un hijo de 20 años que tiene la distrofia muscular de duchenne. El se enfermó a los 8 años y siempre hemos estado buscando una cura para su enfermedad. No saben lo contento que estamos con que hay una posibilidad de la inyección que están probando, ojala que se concrete pronto para todos los niños del mundo que sufren esta terrible enfermedad. Cualquier persona que sepa algo que nos comunique, lo estaremos esperando.
Bendiciones para todos
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| 357 | FRANCO CORREA | 07/04/2011 RIO CUARTO, ARGENTINA | |
Querida gente lo último de lo que tuve noticias es algo que apareció por error en EEUU que estaba destinado al tratamiento de un problema en el corazón y resultó tener un buen impacto en las distrofias musculares. Dios sabe que éstas personas merecen vivir, y bien! falta poco, no perdamos las esperanzas y apoyemos y demos ánimo a quienes lo padecen.
Para los que estan en Argentina, mi dir de correo es francocorrea102@hotmail.com, vivimos en Río Cuarto, Córdoba y para lo que necesiten estamos. Un abrazo enorme y que Dios los bendiga
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| 356 | Edith vt | 06/04/2011 Hermosillo, México | |
Está es una excelente noticia, nunca había tenido información de una posible cura a la enfermedad, ojala y se consigan los resultados esperados. Tengo 31 años y una hermana de 27 años y ambas tenemos distrofia muscular, aunque aún podemos hacer muchas actividades por nosotras mismas, usamos silla de ruedas por que no hay la fuerza suficiente para caminar, estoy muy interesada en saber mas de esta vacuna y que avances hay hasta este año 2011. por favor les agradeceré muchísimo la información y poderme poner en contacto incluso con los laboratorios o médicos que han participado en este avance....Mi correo es: editucha76@hotmail.com, valdez_edith@yahoo.com.mx.......Felicidades y en verdad gracias, espero pronta respuesta.
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| 355 | carlos esteban saenz reyna | 01/04/2011 guatemala, guatemala | |
estamos a la espera de cualquier informacion para la cura de la enfermedad, porque mi muchacho cada dia tiene mas problemas porque se enferma mucho de los bronquios gracias si tuvieran informacion del adelanto sobre la vacuna
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| 354 | anibal flores | 30/03/2011 montemorelos nuevo leon, mexico | |
estoy muy interesado en la vacuna si me pudieran mandar mas informacion gracias..
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| 353 | Alvaro Eduardo | 28/03/2011 San Salvador, El salvador | |
Tengo un hijo de 13 años con DMD, ya hace mas de 3 años q esta en silla de ruedas, a todos los q nos ha llegado esta enfermedad al hogar sabemos lo dificil q es y como transforma nuestras vidas, Pero existe un Dios q hace maravillas, un Dios de consolacion y esperanza en los momentos mas dificiles de muestras vidas. Que nuestra Fé no desvanezca, esta posilidad de cura para esta enfermedad terrible es una muestra del amor de Dios y su misericordia con sus hijos. Que Dios Bendiga a todos y confiemos en que Dios esta utilizando a personas a descubrir cura para esta enfermedad.
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| 352 | Ross Arias | 26/03/2011 caracas, venezuela | |
Hola estoy interesada en saber los avances que hay en cuanto a la cura de esta enfermedad ( Distrofia Muscular Duchenne) mi sobrino la padece y damos lo que sea para curarlo.
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| 351 | MELANIA ROSALIA GOMEZ | 23/03/2011 MEXICO, GUADALAJARA | |
hola esto si que es una gran notisia mi nieto tiene distrofia de duchen me uno alo mismodios quiera que asi sea mantenganos informados mi correo es gueraruan@hotml .com
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| 350 | Jose Manuel Lema Sanipatin | 21/03/2011 Quito, Ecuador | |
Hola soy José tengo 30 años padesco de distrofia muscular, me da gusto el saber que estan serca de encontrar la cura espero que tambien sea yo el que la utilize y asi poder renaces nuevamente ya que desde los 15 años empese con sintomas de debilidad ahora apenas puedo caminar solo, soy casado y tengo un hijo de 6 años la verdad es que quisiera enseñarle a mi hijo a jugar futbol y a desempeñarme mejor con el, lo que mas anelo en este mundo es que alguien encuentre una cura para poder mejorar mi condicion fisica.
Una esperanza o por lo menos un tratamiento que funcione les agradeceria de todo corazón.
Att. José Lema
Quito Ecuador
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| 349 | Daniel | 19/03/2011 buenos aires, argentina | |
Hola me llamo Jeremias daniel tengo 20 años y padesco Dmd, quisiera compartir con todos ustedes una pequeña oracón.
Señor: danos esperanza, y has que nunca se apagué la luz de las personas y familiares que DIA a DIA luchamos con esta terrible enfermedad, bendícenos y ayúdanos a tener paciencia y a que nunca jamás, se muera las esperanzas que nos iluminan “AMEN”.
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| 348 | Alejandro Rivera | 18/03/2011 san cristobal estado tachira, VEnezuela | |
que gran noticia me alegra mucho saber que estan investigando sobre la cura de esta enfermedad me llamo alejandro y padezco de esta enfermedad tengo 19 años , mi hermano padecia de lo mismo y lastimosamente fallecio debido a la enfermedad, de verdad no tendria como agradecerles si llegan a encontrar la cura , ojala sea pronto ya que tengo muchas ganas de vivir y de salir adelante espero que sea con la ayuda de ustedes y la ayuda de mi dios que el solo sabe porque hace las cosas... gracias , cualquier informacion que tenga me la envian les dejo mi correo es alejo_perez_15@hotmail.com.
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| 347 | paty | 13/03/2011 palmira, colombia | |
hola tengo un niño de 10 años q tiene distrofia muscular hace 2 meses no quiere caminar quisiera q cual quier tratamiento q se halle me lo imformaran por favor se los agradesco y que dios los bendiga.saquemos estos niños adelante gracias
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| 346 | hernan esquivel | 13/03/2011 merida yucatan, mexico | |
hola quiero comentarles q mi esposa y un servidor tenemos un hijo de 15 anos que es nuest ra rason de vivir ojala en un futuro no muy lejano puedan descubrir algo para q nuestros hijos tengan una verdadera esperansza de vida y q dios los bendiga a todos los q sufrimos por tener un hijo con distrofia m progresiva tipo duchen fe y fortaleza mi correo es patito-viajero@live.com.mx
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| 345 | rigo espinoza solis | 12/03/2011 san carlos, costa rica | |
a mi correo electronico es layo2573@hotmail.com
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| 344 | rigo espinoza solis | 12/03/2011 san carlos costa rica, costa rica | |
hola tengo un hijo de 10 años recien diagnosticado con distrofia muscular les agradeceria me enviaran informacion de como se puede conseguir que mi hijo tuviera la oportunidad de que le aplicaran esta posible cura se los agradesco mucho. sigan adelante
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| 343 | angelina | 10/03/2011 capital, Argentina | |
hola a todos,no hay Felicidad mas grande ke encuentren cura para esta enfermedad xk tengo un sobrino de 13 años y yo tengo k hacerme analisis para saber si soy portadora.por favor cuakier informacion,dato es bienvenido.FUERZAS A TODOS LOS KE LA PADECEMOS directa o indirectamente.besos mi mail angelina.vaca@hotmail.com
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| 342 | angie | 09/03/2011 bucaramanga, colombia | |
es muy buena esa noticia, pido porfavor que me den mas datos sobre esa vacuna para poder darle la alegria a mi esposo ya que padece distrofia muscular, mi correo es angie_melissa22@hotmail.com,cualquier noticia sobre esto me escriben ayudenmen.gracias, cualquier ensayo cientifico tenganmen en cuenta.
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| 341 | analia | 08/03/2011 pergamino, argentina | |
soy analia les ruego me tengan en cuenta para cualquier prueba o estudios ojala dios los ilumine y pronto tengamos la cura para la dmd mi hijo pablo la necesita ayudenme lo mas pronto posible este es mi mail gacias
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| 340 | analia | 08/03/2011 pergamino, argentina | |
hola soy analia mama de pablo el tiene 16 años y padece adm quisiera me ayuden a saber mas sobre la vacuna el toma corticoide desde los 7 años anda por sus propios medios pero no es sufisiente el esta listo para poder empezar otro tratamiento como el de la vacuna avi 2858 porfabor si alguien me puede poner en contacto con los especialista que desarrollaron esta vacuna pablo todavia grasias a dios esta bien pero no contamos con mas tiempo ayudenlo ojala salga pronto esta cura para todos los niños que padesen estas enfermedades este es mi correo espero noticias y muchas fuerzas para todos los padres que comenteron aqui besos
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| 339 | lorena velasquez | 08/03/2011 las heras stcruz, argentina | |
hola a todos soy madre de lautaro de 7 años quien tambien tiene dmd lo que mas anelo en esta vida es que se encuentre la cura xque creo que todos las personas que tienen dmd se merecen tener otra oportunidad xq son luchadores guerreros tienen sueños que estoy combensida ban a cumplirce todos los dias le pido al señor que no abandone a mi hijo y que los de la fuerza a nosotros sus papas para seguirla peleando y nunca rendirnos no perder la fe que es lo mas grande que tenemos les ruego cualquier cosa tratamiento terapia para que mejore su calidad de vida ya que en donde vivo es un lugar pequeño y no se sabe mucho de la enfermedad me tomen en cuenta estare eternamente agradecida mi coreo es lorena812010@live.com.ar o al telefono 0297154059277 espero noticias muchas gracias lautaro es mi rason de vivir es mi unico hijo mi bebe no quisiera que nunca le pasara nada malo xque mi vida es el es la personita mas luminosa llena de alegria y sueños lo amo con todo mi ser y por eso quiero verlo feliz sin preocupasiones asiendo lo que ama que es lo que todo niño jugar
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| 338 | diana patricia | 06/03/2011 barichara, colombia | |
hola soy diana y tengo una sobrina de 8 años la cual tiene distrofia muscular de duchenne y por favor necesito ayuda quiero saber sobre la vacuna que hay para controlarla ayudemen si alguien sabe ayudemen
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| 337 | armando antuna | 06/03/2011 acolman mexico, mexico | |
mi nombre es armando antuna villanueva 044 55 22 45 57 16 , armandoav1972@hotmail.com auva31@yahoo.com.mx quisiera me pudieran decir como consegir esa inyeccion tengo un hijo de 9 años cumpleaños el 16 de septiembre
si alguen sabe de alguna mejoria , o tratamiento favor de mandarme la informacion a mi correo gracias. si saben de algun hospital que lo este experimentando gracias.
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| 336 | diana barreto lopez | 05/03/2011 tampico tamps., mexico | |
Bueno,tengo un nietecito de 5 años que le diagnosticaron DMD,quisiera que el tiempo no pasara, para no tener que verlo sufrir cuando tenga que dejar de caminar y todo lo demas que trae esta enfermedad.Ruego a Dios que pronto tengamos la bendicion de esta vacuna disponible . Dios bendiga a las personas que trabajan en que asi sea,mis oraciones son para todas ellas y para quien padece esta enfermedad y sus familiares.
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| 335 | Carla | 05/03/2011 San francisco, Argentina | |
Mi hermanito Santiago de 10 años tiene Duchenne, ademas de una hemiparesia derecha y epilepsia refractaria...Es bueno saber que hay personas que estan trabajando para encontrar una cura para esta enfermedad. Ojala que esto salga pronto. Estariamos agradecidos que nos avisen cualquier novedad. Gracias.
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| 334 | blanca | 04/03/2011 phoenix az, estados unidos | |
hola al leer que hay una posible curaa esta enfermedad ,estoy muy interesada tengo un primo con distrofia muscular de duchenne tiene 10 anos ,dios los vendiga y ojala pronto pueda tener respuesta ,por que es lo que mas deseo que mi primo tenga una segunda oportunidad asi como todas las personas que la padescan suplico que me tomen en cuenta en cualquier avance,que dios los vendiga y los ilumine para encontrar lacura a esta terrible enfermedad estare ansiosa esperando noticias
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| 333 | GUISSELLE | 04/03/2011 puntarenas, costa rica | |
tengo 43 años y desde el año 95 me diagnosticaron atrofia muscular, pero nunca me he dado por vencida tengo dos hijos adolescentes y quiero salir adelante por ellos últimamente me he sentido con mucho dolor en la espalda. y me gustaría me dieran una cura para mi dolor y mucho más para mi enfermedad. mis dolores musculares me someten muchas veces a estar en mi hogar. pues me da miedo caer en la calle y quebrarme y quedar mejor me gustaría me ayudaran con consejos. practicas que pueda hacer en casa.
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| 332 | silvina | 02/03/2011 buenos aires, argentina | |
hola tengo un sobrino de diez años y tiene distrofia moscular si sale la inyecion que me tengan en cuenta por favor.
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| 331 | silvina | 01/03/2011 buenos aires, argentina | |
hola tengo un sobrino de diez años y tiene distrofia moscular por favor le ruego que me tengan en cuenta si sale la inyecion quiero verlo sano y fuerte a mi sobrino.
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| 330 | gustavo daniel piña paniagua | 01/03/2011 estado de mexico, mexico | |
hola a todos yo tambien tengo esa enfermedad tengo 18 años y yo tambien quisiera que encontraran la cura tambien les pido de favor que cualquier avance me lo hicieran saber
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| 329 | santiago carrillo castañeda | 28/02/2011 valparaiso zacatecas, mexico | |
soy padre de 2 niños que son portadores de distrofia muscular 1 paquito de 6 años de edad lla fallecio ala edad de 7 años,pablito haora tiene 3 años y ya esta batallando para caminar nesecito saber donde puedo conseguir esa inyeccion y que se pueda curar mi hijo fue muy trite perder a paquito y pues haora no quiciera que le pasara lo mismo a juan pablo -
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| 328 | SILVIA NARAYA | 24/02/2011 managua, nicaragua | |
que dios nuestro señor les vendiga, son los deseos de una madre , una abuela y una tia desesperada por que se encuentre la cura de la distrofia muscular ya que tengo un hijo un sobtrino y un nieto afectado con la enfermedad de distrofia muscular de duchenne y no se imaginan como sufre mi familia por esta desgarradora enfermedad, yasser tiene 20 años, wilver tiene 16 años y francisco tiene 5 años. el camina todavia pero los otros estan en silla de ruedas y ademas tengo un hermano y yn tio que murieron de la enfermedad. le pido al padre eterno nuestro dios y a nuestro señor jesus que pronto se distribuyan en el mercado las inyecciones que los cientificos, esos hombres iluminados por dios . han descubierto, para la cura de nuestros familiares mi hijo es mi unico hijo y jno quisiera verlo muerto por nada del mundo el es un angel de vendicion para mi hogar ojala que cuando esa inyeccion yegue no sea demasiado tarde
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| 327 | carmen | 23/02/2011 acapulco de juarez, mexico | |
es verdad que hay esa posibilidad tengo un hijo con esa enfermedad y la doctora de genetica del siglo xx1 dijo que no hay nada que hacer y en cuanto tiempo yegaria esa inyeccion a mexico para ayudar a todos los niños y a sus familias con esta enfermedad
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| 326 | nilton | 21/02/2011 oruro, bolivia | |
tengo mi hijo se llama dail y isian esta con la misma enfermedad encuanto salga la inyeccion me envian a mi correo es niltoncaceres1@hotmail.com
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| 325 | veronica gomez hernandez | 19/02/2011 puerto vallarta, México | |
HOLA, ESPERO QUE TODOS CREAMOS EN DIOS, PORQUE ÉL NOS VA A AYUDAR A QUE TODO ESTE BIEN NO PERDAMOS LA FE NUNCA. YO TENGO TAMBIEN A MI CHAPARRITO DANIEL DE 10 AÑOS DE EDAD Y TAMBIEN LUCHAMOS PO ÉL Y TRATAMOS DE HACERRLO FELIZ CLARO LO MAS NORMAL QUE SE PUEDA PORQUE LO UNICO QUE TENEMOS ES AQUI Y EL AHORA, NO PERDAMOS EL TIEMPO Y TRATEMOS DE APROVECHAR CADA INSTANTE DE NUESTRA VIDA SIENDO FELICES Y ESTANDO LO MAS BIEN QUE SE PUEDA.CLARO QUE YO TAMBIEN PIDO UNA OPORTUNIDAD PARA DANY PERO SOMOS MUCHOS Y OJALA DE VERDAD SALGA CUALQUIER COSA PARA QUE POR LO MENOS DETENGA ESTA MAL TAN FEO, ESPERO CON TODO MI CORAZON QUE ASI SEA Y HAY QUE ECHARLE GANAS PORQUE CUALQUIERA DE NOSOTROS PODEMOS FALTAR EN CUALQUIER MOMENTO, POR UNA COSA O POR OTRA ASI QUE A ECHARLE LOS KILOS Y A PENSAR POSITIVAMENTE . AHHH DANIEL TE AMO Y ESPERO QUE SURGA UNA OPORTUNIDAD PARA TI TE AMO. GRACIAS POR LEER MI COMENTARIO SI DECEAN ESCRIBIRME CON MUCHO GUSTO. JULISSA-VERRONICA1 @HOTMAIL.COM
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| 324 | kry santiago | 19/02/2011 humacao, puerto rico | |
hola me interesa mucho la informacion ya que tengo un familiar que padece de esa misma condicion me encantaria que me mantengan informada sobre esta inyeccion gracias y mucha fe y exito..
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| 323 | ruth minerva | 18/02/2011 queretaro, mexico | |
tengo un hijo con distrofia muscular de duchen si hay cura o tratamiento manden me lo a mi correo que dios los bendiga se llama alan tiene 10 años es un niño muy alegre.
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| 322 | ruth minerva | 18/02/2011 queretaro, mexico | |
tengo un hijo con distrofia muscular de duchen si hay cura o alguen tratamiento manden me lo a mi correo que dios los bendiga
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| 321 | Mariana | 18/02/2011 valencia, Venezuela | |
Les escribo en nombre de mi hermanito willy de 15 años de edad que padece de esta terrible enfermedad, en estos momentos esta en silla de ruedas y con algunas complicacciones a nivel fisico, pero tiene una personalidad brillante, iluminando nuestras vidas diariamente, es un excelente dibujante autodidacta... es nuestro angel. Solo espero un milagro de vida para él, todos los niños la merecen no perdamos la FE, llenemonos de esperanza! poor favor les pido que me hagan llegar cualquier informacion referida a esta posible cura! Dios con ustedes para q sea pronto...
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| 320 | mayte | 18/02/2011 Torreon, Mexico | |
es tan dificil ver como sufre un niño con distrofia mucscular... y mas dificil es saber que es alguien de tu familia... por favor si sale a la venta informenos... hay una fila de perosnas que necesitamos su ayuda.. Dios es grande y sabra recompenzar a las personas que tratan de hayar la cura.
el niño que necesita su ayuda tiene 12 años, hoy sufrio su primer fractura de tibia y solo por una caida... el ya no se puede mantener mucho tiempo de pie... no quiero que sea demaciado tarde cuando se haye esta cura por favor.... es mi primo y tiene ganas de vivir... y se lo merece..
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| 319 | celia | 18/02/2011 san juan del rio queretaro, queretaro | |
HOLA¡ SOY celia tengo UN NIÑO CON DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE QUISIERA QUE ME MANTENGAN INFORMADA SOBRE LA VACUNA YA QUE MI HIJO DE 10 AÑOS PADESE DE ESA ENFERMEDAD QUISIERA QUE OBTUVIERAN RESULTADOS SOBRE LA VACUNA ¡QUE DIOS LOS ILUMINE Y LOS BENDIGA PARA QUE YA ESTE EN VENTA ESA VACUNA ESPERO Y ME MANTENGAN INFORMADA ¡ GRASIAS¡
MI CORREO ES: angel_blu77@hotmail.com para tener contacto
GRASIASSS
(CONFIAMOS EN USTEDES QUE DIOS LOS BENDIGA)
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| 318 | JORGE | 17/02/2011 villahermosa, mexico | |
hola soy un joven de 21años padesco distrofia muscular tipo duchene tambien estoy esperando un milagro para que encuentren la cura a este mal
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| 317 | yessenia | 16/02/2011 quillota, chile | |
necesito informacion de donde encontrar esta inyeccion, favor mandarme informacion a mi correo... gracias
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| 316 | maria arelis ortega fernandez | 16/02/2011 santo domingo, republica dominicana | |
hola soy madre de un niño de 12 años con dmd y seria la felicidad de mi vida ver a mi hijo curado de este mal le pido a dios que le de sabiduria a este grupo de hombres valientes para que consigan esta cura para esta enfermedad mi hijo esla bendicion mas grande de dios para mi y quisiera que me ayuden mi hijo soy una madre que lucha por mis hijos sola de pocos recurso pero haria hasta lo imposible por la cura de mi hijo felicitaciones anticipadas a este grupo de cientificos que se estan preocupando por erradicar este mal dios los vendiga a todos mi correo es mariarelis@hotmail.es para los que quieran comunicarse con migo mi celular es 1809488-0548 los amo
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| 315 | rosario garcia sanchez | 14/02/2011 lima, peru | |
tengo a mi hijo miguel angel que se quedo sin caminar a los 7 añitos ahorita tiene 18 años y solo mueve los dedos de la mano tiene distrofia muscular de duchanne y me alegra esta noticia imensamente por que se que no voy a perder a mi hijo lo voy a tener mas tiempo para mimarlo y apapacharlo no saben que feliz soy por que muchas personas no entienden lo que es esta enfermedad yo vivo las 24 horas pendiente de el que no se aburra que todo el tiempo sea feliz no soporto verlo llorar es un dolor muy grande para toda la familia que los rodean de estado en activadad y despues perderlo? mi hijo ha estado en sicologos por que no entendia porque sus piernecitas no le respondia porque papa dios lo ha castigado si el se porta bien y yo como madre no sabia como responderle me queria morir con el y ahora recien lo esta asimilando pero perdio mucho tiempo no quiso estudiar queria estar solo y muy retraido y encierro total que no queria ver a nadie gracias por dejarme esprasar mi dolor ,por favor a las personas que puedan hacer este milagro de salvarle la vida a mi hijo comunicarse a este correo rosario_garcia43@hotmail.con o a los telefonos 4647236 0 990388669 o 951340338 gracias
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| 314 | Ilda Lia Garza | 14/02/2011 Tijuana, México | |
Mi hijo de 21 años padece distrofia muscular duchenne pero eso no lo ha limitado ya que edsta por acabar su carrera y también trabaja. Se mueve en su silla de ruedas. Tengo una persona que lo ayuda a trasladarse y tiene unos amigos que lo ayudan y lo llevan a todos lados.
Dios quiera que pronto salga la cura para esta discapacidad o algo que la retenga.
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| 313 | maria carvajal | 13/02/2011 maracaibo estado zulia, venezuela | |
Hola tengo una hija q le diagnosticaron distrofia muscular espinal de Duchenne a la edad de 6 meses y ahora tiene 20 años gracias a Jehova Dios todavía camina y no le visto nada diferente a lo q siempre ha tenido ps solo se queja q a veces le duelen un poco las manos todavía la llevo de ves en cuando la neurólogo solo x precaución es una niña muy inteligente ya casi culmina su carrera universitaria gracias a Jehova Dios me dio mucha alegría ver este mensaje x q la verdad a cual de las madres q tenemos un hijo con esa enfermedad degenerativa no nos gustaría q la cura se encuentre con la esperanza y rogándole a Jehova Dios les ilumine el camino y la mente para con su ayuda consigan la cura para calmar nuestra agonía podrán imaginar como nos sentimos coo madres al ver q un pedazo de nuestro corazón sufre de esa enfermedad DIOS LOS BENDIGA ESPERO NOTICIAS GRATAS....
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| 312 | Viviana | 11/02/2011 Bogota, Colombia | |
Cualquier informacion que nos puedan suministar sobre la cura de esta enfermedad al correo vivi_jorge_2008@hotmail.com, ya que cada dia esperamos con anhelo una cura definitva para esta enfermedad que es tan agresiva y es peor en algunos casos. Tenemos un niño de 9 años el cual ha pasado momentos dificiles ya que la enfermedad le ha avanzado muy rapido pero tenemos fe de que esta cura llegue pronto para todos los niños y jovenes que padecen esta enfermedad; gracias
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| 311 | Gerardo Torres | 05/02/2011 Cd. de Mexico, Mexico | |
Hola que tal a todos, antes que nada doy las gracias a dios por el momento que esta pasando la humanidad, por los avances cientificos, tomo mucho en cuenta el hecho de haber nacido en esta epoca tan prodigiosa, actualmente tengo la enfermedad de la Distrofia Muscular de Cinturas y aunque se haya descubierto para la de Deuchen no puedo ocultar la felicidad ya que quiere decir que tal vez muy pronto haya cura para esta enfermedad. Que dios bendiga hoy y siempre a los cientificos que se han tomado mucho de su tiempo para ayudarnos a los que tenemos esteproblema, les doy gracias porque quiere decir que son las unicas personas a las que les procupamos y les duele ver nuestra situacion,gracias tambien por vottear hacia nosotros, en especial a los que tenemos esta enfermedad, me gustaria que se nos diera mas informacion por si hay cura certificada y que se diera mas difusion de los medios para que sepamos cuando y en donde se va a poder adquirir dicha vacuna bendita.
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| 310 | carlos fabian acosta | 04/02/2011 buenos aires, argentina | |
estoy muy contento q hayan encontrado un poquito d esperanza yo tengo un hijo con distrofia muscular duchenne tiene 9 años hagamos fuerzas todos para q llegue lo mas pronto al mercado gracias saludos de mi hijo juan cruz
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| 309 | MARÍA | 04/02/2011 LA LAGUNA, TENERIFE CANARIAS | |
HOLA! SOY PROFESORA DE EDUCACIÓN ESPECIAL Y TENGO UN ALUMNO CON EL SÍNDROME, DE DUCHENNE, YA TIENE 17 AÑOS, ES UN JOVEN MUY INTELIGENTE, PERO CADA DÍA NOTO COMO SU ATROFIA MUSCULAR AUMENTA. ÓJALA SE CONSIGA LA MEDICACIÓN QUE FRENE ESTA ENFERMEDAD. UNA ABRAZO PARA TODOS. MARÍA
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| 308 | osman saldarriaga | 03/02/2011 Girardota..Antioquia, colombia | |
hola a todos hace 4 meces le diagnosticaron esta enfermedad a mi bebe emmanuel de 6 añitos tengo el corazon partido quiciera saber cuanto tarda esta vacuna para salir al mercado y asi tener la esperanza de tener a nuestros hijos hermanos y amigos sanos de esta penosa enfermedad...la neurologa que atiende a mi niño le formulo Deflazacort tableta de 6 mg para sumistrale media tabeta cada 24 horas gracias a esta droga mi niño hace caminadas mas largas sy se cae menos .saludos a todos atte osman saldarriaga Quiciera obtener y compartir mas informacion . osmansal69@gmail.com
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| 307 | silvia rivera | 31/01/2011 managua, nicaragua | |
yo soy una madre de un niño con distrofia muscular de duchenne, actualmente el tiene 19 años,
y esta muy feliz de que se haya descubierto la cura de la enfermedad que dios nuestro padre celestial ilumine a esos cientificos par que puedan lanzar pronto al mercado farmaceutico esa inyeccion milagrosa. tambien mi nieto de 5 años padece dicha enfermedad
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| 306 | marlene | 30/01/2011 mexico d.f., mexico | |
Hola tengo un hijo de seis años con dristrofia muscular, espero que dios los bendiga y pronto encuentren la cura. y por favor tomenos en cuenta uno por un hijo da la vida
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| 305 | LILIANA | 30/01/2011 SANRAFAEL MENDOZA, ARGENTINA | |
TENGO UN SOBRINO CON DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE TODOS LOS DIA LE PIDO A DIOS QUE APARESCA LA CURA PARA ESTA EMFERMEDA Y EN ESTEDE PONGO MI ESPERANZA QUE LA VAN A ENCONTRAR POR FAVOR CREO EN LOS MILAGRO ESPERO ALGUNA RESPUESTA O QUE PODEMOS IR ACIENDO CON EL QUE CLACE DE EJERCICIOS SE LE PUEDEN HACER MUCHAS GRACIAS
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| 304 | cristina | 28/01/2011 culiacan, mexico | |
tengo una hermana de 28 años que tiene distrofia muscular de duchenne detectado desde los 9 años. les agradeceria si me dan mas informacion sobre los avances de la cura de esta enfermedad. y les agradesco que esten haciedo investigaciones sobre esta enfermedad y que dios les de la sabiduria para encontrar la cura. gracias
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| 303 | carlos esteban saenz reyna | 24/01/2011 guatemala, guatemala | |
les quiero contar que soy el abuelo de carlos daniel , un niño de seis años y medio y el padece de esta enfermadad que puede decir uno bendita, por que no podemos contradecir las designias de dios por que si el permite que sucedan estas cosas es por que algo tiene preparado para cada quien, pero tambien el mismo dios le ha dado inteligencia al hombre para subsanar sus dolores por la misma razon yo les pido de todo corazon que nos ayuden ha los señores cientificos que estan promoviendo esta cura por que sinceramente me duele el corazon ver que mi muchacho padece muchas dificultades para llevar una vida normal les agradeceria de corazon cualquier informacion sobre la vacuna o medicamento que fuere hecho para combatir esta enfermadad siempre bajo la mano protectora de dios, de jesus y del espiritu santo ejecutor de las obras de dios gracias que dios los bendiga y los guarde.
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| 302 | angela | 24/01/2011 santa fe., argentina. | |
Por favor ,si tienen novedades sobre la cura de la enfermedad,informen ya que yo conosco tres hermanitos con la enfermed.Gracias.
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| 301 | virginia cruz velasco | 21/01/2011 oaxaca, mexico | |
para mi es una sorpresa que en mexico se este investigando y a casi de encontrar un tratamiento para la distrofia muscular ya que mi hijo de 6 años tiene distrofia muscular y
tanto para su para y para mi es de suma importancia por que asi mi hijo tiene otra alternativa ojala tengamos proximas noticias y si es necesario ir a este hopital no indiquen cuando
papas de abraham gracias
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| 300 | Victor Hernandez | 20/01/2011 Merida, Venezuela | |
Que dios ilumine a esos medicos para que consigan esa cura que ya para mi hijo estarde porque ya murio de 17 años el 31/12/2010 por un paro respiratorio( tengo mi propio angel )
Ruego para que esa vacuna se haga realidad pronto para que todos estos padres esten bien y vean que sus hijos se curan de esa enfermedad (Que dios los ilumine )
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| 299 | andrea | 20/01/2011 la ligua 5ta region, chile | |
Hola,estoy muy contenta con esta noticia,Dios quiera que salga luego un remedio para esta enfermedad ya que tengo dos pequeños con esta enfermedad y es terrible cualquier informacion este es mi correo.......
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| 298 | mireya | 17/01/2011 rancagua, chile | |
hola soy mireya mama de matias ignacio mi hijo mayor de 17 años con distrofia muscular duchenne se le detecto cuando tenia 1año 6 meses y desde ese dia mi vida cambio con mucha tristezas pero conla ayuda del señor hemos salido adelante y mi mati esta totalmente entregado a Dios y eso me da tranquilidad ojalas exista alguna medicina que pueda ayudar a cada uno de estos niños con esta desgraciada enfermedad y asi ellos puedan disfrutar mas su vida me da miedo pensar en el futuro trato de vivir el dia y siento que mi vida junto a mi familia no seria lo mismo sin mi mati que Dios ayude a encontrar lo que la verdadera medicina.
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| 297 | omar | 17/01/2011 veracruz, mexico | |
Necesito por favor me envien la informacion mas reciente sobre la aplicacion de la inyeccion
puesto que ya estamos a mitad del primer bimestre del año en curso.Y nos interesa demasiado
saber que va a pasar
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| 296 | ADRIANA | 13/01/2011 MORENO, ARGENTINA | |
UNA PREGUNTA ESTAMOS EN EL 20011 Y ESTA INFORMACION ES DE 2009 ,CUALES SON LAS ULTIMAS NOVEDADES?
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| 295 | joan sebastian carrillo | 13/01/2011 bucaramanga,, colombia, | |
ola soy sebastian tengo 13 años yo tengo distrofia muscular de duchem desde hace 6 años estoy en una silla de ruedas y lo unico que quiero es que me ayude ustedes los que investigan la cura que por favor trate de encontrar una cura para esta dura enfermedad ogala se pronto que encuentre esta cura para que otros niños o adultos puedan hacer lo que siempren an querido que encuentre una cura para que haga lo que siempre an soñado mi sueño es jugar futbol .....por favor encuentre la cura
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| 294 | MARIA ESTER SALINAS | 13/01/2011 RIO CUARTO-CORDOBA, ARGENTINA | |
Soy mama de un joven de 17 años,a quien le diagnosticaron esta enfermedad a los 6 años,se encuentra postrado en una silla de ruedas y requiere la asistencia de un adulto todo el tiempo .Somos una familia que estamos en constante lucha y a la espera de una cura,por lo que se hace dificil sobrellevar junto a su papa rezamos dia a dia porque esto suceda y nuestro hijo tenga igualdad de oportunidad como todos el derecho a la vida es fundamental.Desde el lugar donde estamos no hay mucho apoyo por favor cualquier noticia hacerla llegar por este medio o 03584323454-03584653244
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| 293 | francis fajardo | 12/01/2011 maracay, venezuela | |
hola alejandra yo tengo dos hermanos con distrrofia muscular el mayor tiene 34 y el menor 30 años, te entiendo perfectamente si puedes escribe, este es mi correo francisfmfg@hotmail.com. saludos
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| 292 | paula roxana flores delgado | 12/01/2011 chimbote, peru | |
ojala que salga pronto esa inyeccion y tenga cura dios a de querer que sea posible porque quisiera ver a mi hijo correr jugar como los demas niños de su edad yo tengo mi hijo tambien con distrofia muscular de duchenne
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| 291 | fanor | 07/01/2011 cochabamba, bolivia | |
soy fanor esperemos que esa bacuna salga pronto al mercado
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| 290 | carla velasquez | 06/01/2011 maracay, venezuela | |
Soy madres de dos niños de 15 y 11 años... ando en busca de todos los casos en Venezuela de DM. Les agradezco que se pongan en contacto a través del correo carlavp13@hotmail.com.
Tenemos que unir fuerzas y unirnos en una sola familia venezolana que padecemos los mismos problemas y estamos unidos atreves de nuestros hijos.
Que Dios nos siga dando la fortaleza que necesitamos…..
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| 289 | carolina duque | 06/01/2011 cali, colombia | |
hola tengo una hija de 5 años con atrofia muscular espinal y quisiera tener mas informacion sobre la inyeccion y demas tratamientos para mejorar la calidad de vida de mi hija
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| 288 | cristina aguilar | 06/01/2011 yoro, honduras | |
hola,me da mucha alegria y siempre confiando en Dios k mi hijo sera sono ,y esto es uno prueba,ojala salga pronto
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| 287 | carmen | 05/01/2011 españa, españa | |
Deseo a todos los que padezcan esta emfermedar y a los familiares que se encuentre pronto ese avance para curar esta emfermedad tan dura , yo he perdido a mi ; ANGEL ; que asi se llamaba a punto de cumplir los 6 añitos .El nacio con esta enfermedad y siempre estubo en cama conectado a su maquina, fue durisimo .mi deseo de este año nuevo esque esto no vuelva a pasar por ninguna otra familia ,mucha fuerza a todos y animo de corazon . VA POR TI ANGELIN.
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| 286 | ana | 04/01/2011 madrid, españa | |
yo tengo un sobrino de cinco años con esta enfermedad, y lo unico que pido esque saquen alguna cura para ellos.Es un niño muy listo y le encanta jugar y sobre todo bailar .
Tiene una alegria que nos contagia a todos, solo pido por favor poder ayudarles a curarse , que investigen mas ,para que estos niños puedan curarse.Por ti Omar por ser una alegria para tu casa.
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| 285 | MARIA CONSUELO OCAMPO VIVAS | 01/01/2011 CALI, COLOMBIA | |
Soy Maria Consuelo Ocampo Vivas de Colombia, tengo 2 nietos de 3 y 5 años que me diagnosticaron la enfermedad, son niños muy lindos inteligentes, quisiera saber con quien me puedo comunicar para lograr estos avances cientificos y poder darle a mis niñitos una esperanza de vida
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| 284 | mari paz | 31/12/2010 | |
ojala esto llegue , y esta enfermedad se radique, yo he tenido un hermano con esta enfermedad, y tengo que decir que le echo cada día mas de menos que le quiero y que me ha enseñado mucho en la vida, ´Pedro te quiero, te quiero te quiero. Ayudales donde estes y pide al señor que esta enfermedad cruel se radique por siempre. tu familia no te olvida. te queremos te quiero.
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| 283 | jesus | 28/12/2010 coahuila, mexico | |
hola yo tambien padezco esta enfermedad y quiero decirles a todos los q la padecen qe le echen ganas esta enfermedad no les va a ganar tengo 16 aos y yo le echado ganas y e salido adelante les digo qe ganenle a esta enfermedad sean felizes y recuerden dios no nos abandona
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| 282 | juan bautista milian milian | 21/12/2010 santa cruz, peru | |
agradesco a Dios por la noticia y por haberles dado sabiduria a estos grandes descubridores de la posible cura de esta enfermedad yo juan Miliam Milian estoy ansioso porque mi hijo se puedad curar muy pronto aun no pierdo las esperanzas mas aun que me entero de la noticia es una alegria para los padres que tenemos esta angustia ver a nuestros hijos asi y no poder hacer nada mi hijo tiene 13 años y el empeso a los 5 añitos quiro que me ayuden por favor gracias a los grandes sientificos por seguir investigando que DIOS ILUMINE SU TRABAJO por el bien de todos los
nesecitamos CEL 076970073855
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| 281 | lorena | 20/12/2010 monterrey.nuevo leon mexico., mexico | |
estoy tan emocionada de esta nuva esperanza por favor,porfavor encuentren esa cura antes que mi hijo no la pueda aprovechar y tengo que en entregarle al creador mi hijo. por dios la necesitamos tanto. no puedo creer que estemos tan cerca, de esa cura y mi hijo se vaya sin aver tenido esa oportunidad. mi hijo cuenta con cinco añitos de edad.y lo quiero vivo y sano que me de nietos y no me deje sola. nunca, porque lo voy a extrañar mucho es mi bebe.soy lorena martinez gonzalez vivo en mexico en la c.d. de monterrey en el estado de nuevo leon.que se les olvide mi chiquito los vamos a estar monitoriando.
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| 280 | Galo Paxtian Cocom | 20/12/2010 Merida, Mexico | |
Buenos dias, apenas me estoy enterando de esta increible noticia, la verdad yo tengo un hermano que le gustaba vivir la vida, bailar, salir a divertirse, etc. Y creamen que me parte el alma saber que tiene esta enfermedad y no poder hacer nada por el, dia a dia ve como el sufre este padeciemiento y creanme que me veo imposibilitado por que esta joven tiene 24 años y esta perdiendo los mejores años de su vida, ayer estando en familia nos platico que el esta resignado a esperar a que esta enfermendad lo consuma con lagrimas en los ojos tratamos de alentaro a seguir luchando y esta noticia espero que sea muy pronto realidad por que voy a luchar por que el viva mas tiempo con nosotros y disfrute su vida
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| 279 | jessica bulnes muñoz | 14/12/2010 sevilla, españa | |
hola a todos/@ mi nombre es jessica tengo 28 años soy portadora de una enfermedad distrofinopatia y tengo un hijo de 6 años y medio de vida a q a los 3 años le detectaron distrofia muscular de duchenne yo nunca jamas habia escuchado hablar de esta enfermedad , para mi fue un mundo nuevo el cual se me derrumba encima estoy harta de ir a todos sitios y no hay nada siempre te cierran las puertas diciendo lo mismo q es una enfermedad rara y q esta en experimento pero hasta cuando tenemos que esperar me dijeron q en madrid habia posibilidades me fuy alli 2 veces y nada tampoco luego en valencia tampoco y yo estoy muerta en vida ya no se que mas puedo hacer, ya casi se le va va notando mas la enfermedad ,aqui en sevilla no le dan ni rehabilitacion yo llevo 3 años y algo pagando yo un fisioterapeuta y la natacion de mi hijo es injusto por favor alguien q sepa de algo aunque este en prueba yo voy donde tenga que ir hasta el fin del mundo pero por favor que nos ayuden . solo pido un poquito de humanidad que somos personas. muchas gracias
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| 278 | leandro garcia | 11/12/2010 tachira, venezuela | |
hola tengo un primo que sufre de esta enfermeda escribo ya que he encontrado algunas solucones para la distrofia muscular de duchenne averiguando lei sobre una inyeccion que podria ser la cura por favor si alguien tiene conocimiento de dicha inyeccion en vezuela de todo corazon le pido escribirme a mi correro electronico leandrogarcia_53@hotmail.com tengamos fe y todo saldra bien rogemos al señor todo poderoso para que nuestros familiares que padesen esta enfermedad que son como los angeles de nuestros hogares se mejoren. amen
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| 277 | air max LTD | 10/12/2010 中国 | |
The web log really is wonderful. I like reading through it but the truth is, the writing appears to be kinda odd when using the safari website broswer
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| 276 | wilfre | 01/12/2010 arequipa, peru | |
hola, tengo esta enfermedad Distrofia muscular pero del tipo Emery Dreyfus, tengo entendido que esta es la que más lento avanza; de niño tuve problemas para caminar pero q se solucionaron con operaciones de tendones,etc...entre los 15 y 30 años pude hacer casi de todo, aunque siempre con algunas limitaciones..... hoy tengo 34 años y desde los 30 comienzo a ver que mi condición fisica enpeora y tengo problemas cardiacos. Ruego se encuntre pronto una cura para esta enfermedad.....pero quiero que sepan, lo importante q es la familia y los amigos para salir adelante.......gracias a ellos nunca senti que estoy enfermo.... GRACIAS.
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| 275 | faviola | 30/11/2010 La Paz, Bolivia | |
se que la situacion de cada persona, familia es muy dificil yo tanvien tengo a mi hermano de 18 años padeciendo de la misma enfermedad pero ahora se que nada es imposible yo creo que al fin Dios esta escuchando nuestros ruegos, hay que seguir adelante y apoyandolos con mucho amor y pues si tienen noticias nuevas haganmelo saber porfavor mi correo nena_m6@hotmail.com
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| 274 | pedro esparragoza carcamo | 29/11/2010 zacapoaxtla, puebla | |
hola me tengo 15 años y ase un años me dectaron distrofia muscular me pusieron celulas madre de borrego apenas voy 3 vacunas y hace como 4 semanas me cai del baño y me la time mi lariz despues como alos 5 dias me llevaron al hospital medeci luego nosvandaron a hospital los angeles al ortopedico le dijo ami mama que me tendrian que hacer unos estudios y me dectectaron distrofia muscular de duchenne y me tendria que dar terapias y despues buscando otra calle vimos bio-relax donde davan delfinoterapia pero me pican con agujas con la pura punta de las agujas y me sentido muy bien. soy un niño normal pero no puedo caminar muy bien,subir las escaleras no muy bien , se me ban las fuerzas me caigo a veces par mas informacion llamen al numero:233 107 63 00 y espero a dios que me mande la curacion para esta enfermedad que me la quite por favor
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| 273 | Christian Roman | 25/11/2010 Machala, Ecaudor | |
hola a todos soy de Ecaudor tengo 28 años de edad y a los 13 años me diagnosticaron distofia msucular escapulo humeral hace unos 2 meses dieron en un canal de mi pais informacion de un centro de terapia con celulas madre en la Ciudad de Quito tube la cita que es para concretar el tratamiento que me toca en el mes de Enero del 2011 fui personalmente y constate personalmente que muchas personas que reciven el tratamiento an mejorado sustancialmente pero el doctor me supo manifestar que de 4 pacientes 3 tienen buenos resultados y algunos no les hace efecto. pero la fe es la que mueve montañas Dios con su poder va hacer que mi cuerpo sea favorable para recivir el tratamiento. les dejo numeros de telefono y pagina web para que ustedes puedan constatar personalmente toda la informacion de la clinica.
direccion: AV. PAMPITE EDIFICIO OFICENTER #218 SECTOR CUMBAYA EN LA CIUDAD DE QUITO TELEFONOS 593 22 89 72 72 593 22 89 72 83 www.ascaac.com
Espero que esto les sirva de ayuda y Dios quiera que encontremos la cuara para nuestra enfermedad. si desean me pueden escribir a cris82roman@gmail.com para mayor informacion
saludos cordiales
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| 272 | macarena carrasco campos | 24/11/2010 santiago, chile | |
es exelente para mi hijo ya que el tiene 9 años y esta enfermedad es muy terible para el y como para los papas dios quiera. ya que tiene distrofia muscular duchenne exon skipping ,si alguien tiene mejor informacion mas especifica seria bueno informarla
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| 271 | rubi avila | 23/11/2010 buford ga, usa | |
ojala y dios quiera que pronto salga al mercado esa enyesion que es ena esperanza paratodos nosotros llo tamvien tengo un nino con distrofia swellama cesar tiene 9 anos y tiene tantas ganas de vivir legustan mucho las careras de autos cualquier in formasion que puedan compartir con migo sera bien benidad muchas gracias y que dios los bendiga atodos
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| 270 | Rodriguez eyuz | 23/11/2010 Barinas, Venezuela | |
Gracias a todos los que me han escrito para darme fuerza para seguir adelante, esta situaccion es muy dificil de enfrentar es para volverse loco, pero cada vez que nosotros como padres vemos a nuestros hijos eso da fuerza para seguir adelante, yose el fin si no llega la cura que le espera a mi amado bb, por ese motivo e pensado hasta morirme yo primero antes de ver a mi daniel morir. solo le pido a mi dios fortaleza para todos los que sufrimos a causa de estas enfermedades que causan un gran dolor, desespero y desolacion yo por esta causa he perdido todo por que trato de dedicarme a mi bb me olvido de esposo, amistades y familia por que solo me dedico a cuidar a mi bb y tratar de hacerlo lo mas feliz que yo pueda, a veces la gente no entiende mi comportamiento sobre protector, hasta obsesivo que tengo por mi bb pero no entiende, que eso lo hago por que mi amado daniel tiene un futuro insierto no se que ve a pasar con el, solo se que el dia que esa luz que es mi bbse apague ese dia se apaga mi vida, porque solo por el vivo el es mi razon de vivir. que me perdone dios pero yo no puedo aceptar esa maldita enfermedad que cada dia me quita mis ganas de vivir y de ser feliz.
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| 269 | Lori | 22/11/2010 Mataró, España | |
por favor, si alguien pudiera pasarme más información sobre la distrofia muscular de duchenne se lo agradeceria mucho, y si me pudierais mandar información sobre su cura...
quiero tener el máximo posible de información ya que el chico que me gusta padece esta enfermedad, tal y como ya he dicho en otro comentario...
he leido los comentarios de todos, y ahora se que yo no soy la única que estoy sufriendo por culpa de esta enfermedad, sino que hay muchos que también están sufriendo... por eso quiero deciros a todos que no perdais la esperanza, que sigáis rezando por que vuestros familiares puedan por fin curarse de esta enfermedad.
para cualquier información lore_bs02@hotmail.com o en el facebook Lorena Bustos Saucedo
mucho ánimo a todos
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| 268 | JUAN CARLOS SOTO | 21/11/2010 RIO NEGRO, argentina | |
EH LEIDO UNO A UNOS LOS CASOS EN ESTE BLOGS CADA UNO ES MAS TRISTE QUE EL OTRO PERO SI EN TODOS SE FUNDEN EN UNA SOLA COSA ESPERANZA LUCHA POR SALIR DE ESTA DIFICIL ENFERMEDAD, QUE ES LA DISTROFIA MUSCULAR EN LOS CHICOS Y JOVENES , QUISERA SER SINTETICO SI ESTO EN ALGO PUEDE AYUDAR A ALGUIEN MIENTRAS SALE LA CURA YA QUE ESTA ENFERMEDAD NO TIENE FERIADOS NI TAMPOCO VACACIONES AVANZA DIA A DIA DESTRUCTIVAMENTE, BIEN EN MI EXPERIENCIA DE 24 AÑOS EN NA ASESOR NATURISTA , SI ALGUIEN CONOCE EL METODO DE MANUEL LAZAETA ACHARAN SABRA DE QUE ESTOY HABLANDO PARA LOS QUE NO LO SABEN SE TRATA DE LO SIGUIENTE TODAS ESTAS ENFERMEDADES NEURO-DEGENERATIVAS (DESTRUCTIVAS EN LA MOTRICIDAD)
MIRADO DESDE LO HOLISTICO LA SANGRE COMO UN TODO DEL ORGANISMO HUMANO EN ESTO CASOS ESTA INTOXICADO YA SEA ESTO HEREDITARIO EN LA INFORMACION GENETICA DE PADRES A HIJOS ESTO MUTO Y AH GENERADO ESTE PROBLEMA ACA LO PRIMERO ES BAJAR EL NIVEL DE ACIDO QUE AH IDO DESTRUYENDO LA MIELINA QUE REVISTE LAS VAINAS DE TRASMICION A LOS MUSCULOS DECEO SER SIMPLE PARA QUE SE ENTIENDA ESTO SEGUN LOS CASOS ES MAS DESTRUCTIVO O MAS ACELERADO LA ALIMENTACION ES OTRO FACTOR YA SABEMOS LO QUE CARGAN TODOS LOS ALIMENTOS EN CONTRA DE LA SALUD HUMANA EN SISNTESIS DECEO RECOMENDARLE EL BAÑO DE LAVADO DE SANGRE QUE PARA MAS DETALLE A LOS QUE DECEEN SABER QUE ES Y ASESORARLO MANDEN UN MEIL saludnathural@yahoo.com.ar YA QUE POR ACA SERIA MUY LARGO DE EXPLICARLO PERO COMO DIGE AL PRINCIPIO EL TIEMPO PASA HASTA QUE LA CURA SALGA O APARESCA Y ESTO TB LOS PUEDE AYUDAR A FRENAR O POR QUE NO DECIRLO UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA HAY CASOS QUE AYUDA Y MUCHO
A TODOS LOS QUE ESTAN PASANDO POR ESTA DIFICIL PRUEBA FUERZA YO LO EH VISTO DE SERCA AL HABER TRABAJADO CON CHICOS EN ESTA SITUACION
GRACIAS
JUAN CARLOS SOTO
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| 267 | guadalupe araya | 19/11/2010 san jorge, santa fe, argentina | |
cual informacion o alguna contactacion..mi e-mail es:guaditaa_07@hotmail.com o al facebook:guadalupe araya
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| 266 | guadalupe | 19/11/2010 san jorge, santa fe, argentina | |
hola soy guadalupe y soy hermana de gustavo de 12 años que padece esta enferdad, y me alegra muchisimo esta noticia xq es una esperanza pera qe estos niños se puedan curar y llevar una vida hermosa, apesar de q el esta muy bien, es un nene qe el a superado su enfermedad..doy gracias a Dios xq le da elegria, bienestar, tiene millones de amigos qe lo adoran, va a un colegio privado es muy bien tratado y atendido!!..el seria muy feliz si se cura!!..el tiene mucha FE y tiene un espiritu muy grande!!..si Dios quiere y estos chicos encuentran cura POR FAVOR, NO DEJEN DE AGRADECER A DIOS!!..juntemos fuerzas y unamos en oracion!!..los voy atener en cuenta a cada uno estos chicos!!..bendiciones!!
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| 265 | virginia cruz velasco | 18/11/2010 oaxaca, méxico | |
para mi es una alegria pues tengo un hijo de 6 años abrahamque tiene este diagnostico, siempre he esperado un tratamiento pues es el futuro de mi hijo.es de suma importancia esta información que acabo de descubrir.
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| 264 | lucas jesus llano | 18/11/2010 buenos aires, argentina | |
ola soy la mama de lucas tiene 23 años y esta en buenas condiciones para que lo puedan estudiar desde los 12 años no camina pero dentro de todo esta muy bien por favor necesito que lo ayuden a curarse pronto tiene distrofia muscular de duchenne lo llevo a donde sea no tenemos dinero pero salgo a pedirlo por favor ahora que el esta bien espero sus respuestas ya que mi bebote esta lleno de vida es fanatico de boca juniors y quiere ser jugador de futbol les deceo muchos exitos y que dios los ilumine siempre a ustedes los cientificos y medicos
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| 263 | maria elena zuasnabar marquina | 17/11/2010 lima, peru | |
hola soy una madre de un niño con distrofia muscular de duchenne de 13 años de edad y se q es muy triste y penoso esta emfermedad ya q ue a prendido a vivir dia a dia con es prueba tan grande q dios nos dio a cada una de esas personas les digo q nos perdamos la fe de la cual me siento feliz q haya una medicina q cure a nuestros niños espero q me puedan enviar a mi correo los progresos q la ciencia esta investigando para la mejoria de nuestros niños q les agradecere mucho en nombre de mi hijo andresito gracias y q dios les bendiga hasta pronto
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| 262 | Alejandro Polizzo | 17/11/2010 Neuquen, Argentina | |
Hola, mi nombre es Alejandro y padezco distrofia muscular, bviamente estoy interesado en el tratamiento para poder detener el avance de la misma. POR FAVOR con quien me tengo que contactar para obtener mas inormación sobre el tratamiento??? Desde ya agradezo me puedan ayudar para contactarme. Vivo en la Ciudad de Neuquen, Norte d ela Patgonia Argentina.
Muchas Gracias
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| 261 | victoria pizarro casanova | 14/11/2010 puerto aysen, chile | |
gracias a dios por la familia que tengo ,solo le pido a dios que ilumine a los cientificos a encontrar la cura a esta enfermedad para todos los niños que tienen la esperanza que vamos a derrotar este mal ya uqe siempre hay una luz que ilumina nuestras vidas le pido a los cientificos que si sale la cura me informe como ovtenela donde y como es muy importante mi hijito tiene 8 añitos y tiene muchas ganas de vivir es
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| 260 | cuauhtemoc | 13/11/2010 estado d mexico, mexico | |
hola a todos soy uno mas q pide lo mismo esperando q llegue la cura yo tengo distrofia de cintura y si se siente muy feo pero no se den por vencidos a que seguir yo me caigo seguido pero me vuelvo a levantar como si no ubiera pasado nada dandome animo ami mismo y mucho valor bueno y tambien mucha fe en dios y estoy muy agradesido con el y con mis papas por q pude lograr mi sueño y lo sigo haciendo yo manejo un tractocamion acarreando ganado y no quiero perder mi sueño por eso le pido asus papas de todo los niños q esten enfermos q les den mucho animo ,valor,y mucho amor y ala gente adulta q tiene esa enfermedad q le echen muchas ganas no se den por vencidos bueno me despido de ustedes cuauhtemoc 26 años.
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| 259 | anibal flores gauna | 12/11/2010 montemorelos n.l., mexico | |
me interesa mucho tambien esta noticia ya que mi hijo padece esta terrible enfermedad dios quiera muy pronto tengamos respuestas positivas para el bien de todos..
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| 258 | noelia | 11/11/2010 montevideo, uruguay | |
Lo que mas deceo en el mundo es que mis primos que sufren esta enfermedad ,puedan curarse !!,DIOS QUIERAA que asi sea.Esta noticia es muy importante para todas las personas que sufren o que tiene familiares en esta sitaucion ,es u a noticia que te alegra la vida !!!!!
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| 257 | jimmy | 10/11/2010 | |
Yo soy un nino mas con esa enfermedad espero que logren encontrar la por favor envienme
A mi correo electronico 'jimmychupaca@hotmail.com si tiene mas noticias
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| 256 | Lori | 08/11/2010 Mataró, España | |
El chico al que amo padece distrofia muscular de Duchenne y yo sufro por él y porque se que algún día ya no podré verle más, que se irá y no volverá. Espero que se consiga encontrar una cura definitiva a esta enfermedad. De esta forma la familia y gente querida de estas personas que la padecen no tendran que sufrir más.
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| 255 | Javier González | 04/11/2010 Cuauhtémoc, Chihuahua, México | |
Dios quiera y se nos haga un milagro para todos los niños con esta enfermedad ya que es muy triste ver como tu hijo va pérdiendo movilidad. Tenemos a un hijo con esta enfermedad Gerardo tiene 11 años y aqui en Chihuahua hay una asociación que atienden y ayudan a los niños y a las familias que tienen DMD; es de mucha ayuda y ya hay cerca de 60 niños con esta enfermedad. Dios les bendiga. Mil gracias. Mi cuenta es jgonzález@invermesa.com.mx si pudieran mandarme mas informacion. Por favor.
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| 254 | javier gonzalez | 04/11/2010 Cuauhtémoc, Chihuahua, México | |
Me siento muy feliz al ver esta noticia y que Dios quiera y pronto pudieramos tener esa vacuna para esta triste enfermedad. Tenemos un hijo con DMD Gerardo tiene 11 años, tenemos mucha fé en Dios que ilumine a estas personas que estan trabajando en estas investigaciones, les damos nuestra pagina para si tienen mas informacion, esperamos su respuesta. Mil gracias.
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| 253 | IVAN | 01/11/2010 Veracruz, Mexico | |
HOLA TENGO UN SOBRINO QUE PADECE DMD Y PUEDO COMPRENDER SUS SENTIMIENTOS Y PREOCUPACIONES NO SABEN CUANTO LE PIDO A DIOS POR SU PRONTA RECUPERACION Y SOLO LES PUEDO DECIR A TODOS USTEDES QUE NO PIERDAN LA FE Y LE PIDAN A JESUS QUE INTERCEDA POR USTEDES PARA QUE PRONTO SUCEDA SU MILAGRO,NO PERDAMOS LA FE Y CAMINEMOS CON DIOS,QUE NOS DE FUERZA Y FORTALEZA PARA ESPERAR ESTE MILAGRO QUE ESTA ENFERMEDAD TAN RARA ALGUN DIA DESAPAREZCA PARA TODOS, QUE DIOS LOS BENDIGA CRISTO NOS AMA.
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| 252 | Ivan Melo | 31/10/2010 México, México | |
Hola Mi Nombre es Iván Melo soy de méxico y tengo una herman que padece una atrofia muscular degenerativa al parecer se relaciona con la DMD, ella ha perdido un 90% de su movilidad su musculos se han degenerado, si alguien me pudiera enviar mayor información al respecto de estos avances en la medicicna se los agradecere, una pregunta cual es la diferencia entre distrofia y atrofia?.
gracias, saludos, animo a todos!! no pierdan la fe!!
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| 251 | blanca rosa navarrete | 28/10/2010 tulua valle del cauca, colombia | |
tengo misobrina le dianosticaron esta terrible emfermeda lo mas triste es que no contamos con los recursos para su tratamiento pues haqui en colonbia no hay ayuda para es tos casos esdificil la cituacion con anye daniela pues ya tiene 13 años locual notienen recursos para sobrevivir pus el padre de daniela es discapacitado es peramos una prota cura para esta terible enfermeda les doy mi coreo blancarosanavarrete@hotmail.con
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| 250 | alejandra lozada | 27/10/2010 maracay, venezuela | |
hola buenas tarde, estoy bastante interesada por la cura de esta enfermedad llamada distrofia muscular dduchenne porque tengo un familiar de tan solo 8 añitos que se lo dignosticaron y aqui en venezuela no hay cura solo fisioterapia. por el amor a dios si pueden colabarar con este niño se lo agradeceremos.... dariamos todo por verlo sanitoo gracias espero pronta respuesta...
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| 249 | claudia teran | 27/10/2010 bucaramanga, colombia | |
que felicidad tan grande nos da esta noticia,tengo un familiar que le diagnosticaron distrofia muscular,que impotencia tan terrible se siente el no poder hacer nada agradezco de todo corazon ,la informacion de cualquier tratamiento que le pueda mejorar la calidad de vida.le doy gracias a DIOS yatodas las personas que oran porque el tratamiento salga rapido ala venta.mi correo es cyt_1978@hotmail.com para cualquier informacion que me puedan brindar.QUE DIOS LOS BENDIGA
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| 248 | Flor | 23/10/2010 Lázaro Cárdenas, Michoacán México | |
Soy madre de un niño que padece DUCHEENE mi hijo tiene actualmente 11 años de edad me dio mucha alegria saber que estos cientificos ya preocupados por esta enfermedad tan cruel les aya servido para poder ofrecer una cura que gracias a sus estudios y años de investigacion an logrado le doy gracias a Dios.
y les pido me proporcionen mas informacion sobre esta inyección que ayudaria mucho a estos niños que padecen esta enfermadad. Mi hijo que soñaba algun dia correr.
Y que poco a poco esta enfermedad lo esta consumiendo lentamente y que para mi seria muy bonito volverlo a ver con su sonrisa y sus ganas de vivir.
les doy las gracias por esta noticia y que no se olviden de estos niños que sufren en silencio esta terrible enfermedad que gracias a las familias que tenemos a un angelito en casa nos den una esperanza para nuestros hijos que padecen esta enfermedad.
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| 247 | sheila | 22/10/2010 galicia, españa | |
La berda es k nose sii es cierto pero de berda estaria toda mi vida agredeciendoselo alos cientificos si eso es cierto yo x desgracia tengo distrofia muscular duchenne y yo no puedo maas nose k acer cn mi vidaa sinceramenteee y solo los k tienen distrofia muscular duchenne me conprenderan pero yo prefiero la muerteee k segir asiiiii es demasiadooo no puedo mas necesito ayudaaa se k no soy la unica k pide ayudaa para k detengan esta enfermeda pero no puedo maas dios mioooo tu k estas aii ariva y todo lo ves y puedes ayudanooos un saludaa para to@s dios os bendiga
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| 246 | mony su | 21/10/2010 el perdido .c .dorrego, argentina | |
doy gracias a dios x esta buena noticia tengo un hijo d 26 años con esta enfermedad les digo a los que tienen dmd que no se rindan y tengan fe dios esta con ustedes y les
da fuersas que jesus los vendiga deceo tener mas informacion sobre los abances que alla sobre la cura de esta enfermedad d los vendiga
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| 245 | Cristina Teran | 20/10/2010 Quito, Ecuador | |
Me contenta mucho que haya una esperansa para curar esta enfermedad ,ya que yo la padesco tengo 21 años y a pesar que tengo una vida muy feliz me alegra que se pueda currar DIOS sabe como hace las cosas y EL les va a dar la sabiduria a los medicos para encontrar muy pronto la cura ,me gustaria estar enterada de los abanses de la cura ,GRACIAS.
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| 244 | emiliano | 19/10/2010 mexico, estado de mexico | |
hola a todos he leido sus comenatrios y tambien ruego a DIOS encuentren al cura pronto, por otro lado les pido me informen si saben de una clinica especializada oun tratamiento ya que se este dando saludos gracias y dios los bendiga y nunca caigan nunca solo DIOS puede con esto
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| 243 | victor manuel | 18/10/2010 santiago, chile | |
la verdad doy gracias adios que los cientificos dan buenas noticias , es lo que mas esperamos tenemos el problema desde el 06 septiembre del 2010 y la verdad que ha sido un gran desafio para toda la familia , algo nuevo he incomprensible al principio , lo llevamos con mucho dolor ,pero es la voluntad del señor jesus , dentro de mi alma siento que viene algo bueno para todas las personas que comparten mi pena , aprovecho de dar un gran saludos a todas las personas que comparten este blog .esperando cualquier nueva noticia.
Atte
Victor Gamboa
vicgamboa2001@yahoo.es
santiago de chile
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| 242 | Anselma Virguez | 16/10/2010 Barquisimeto Venezuela, Venezuela | |
Primero darle gracias a Dios por darme a un ser tan hermoso y maravilloso como es mi hijo, Alonso tiene 21 años y es lo mas bello que tenemos en casa, su hermana, hermano y yo hacemos lo posible para que el sea feliz, pero todos los días le oramos a nuestro señor para que le de la cura y sobre todo sabiduría a los cientificos que están estudiando la DMD. pero ellos deben compartir con nosotros ese medicamento creo que todos los que vivimos esto estariamos dispuestos a realizar la prueba. mi hijo es feliz entre lo que se puede tanto que comparte con sus amigos, va a fiesta y sobre es muy colaborador le pido dios no sufra. Dios los bendiga y nos de fuerza y mucha paciencia para seguir adelante. anselvirguez-@hotmail. com
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| 241 | EDGAR | 15/10/2010 CHILPANCINGO GRO, MEXICO | |
ESTOY DISPUESTO A QUE MI HERMANO LO SOMETAN HA ENSAYOS ESPERARE REPUESTAS GRACIAS
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| 240 | EDGAR | 15/10/2010 CHILPANCINGO GRO, MEXICO | |
ESPERO KE LA DESARROLLEN ANTES A MI HERMANO NO LE QUEDA MUCHO TIEMPO TIENE 10 AÑOS Y NO DEJARIA QUE DESGRACIADAMENTE MUERA ESPERO KE HAYGA RESULTADOS POR QUE SE LE DIAGNOSTICO DMD
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| 239 | viviana santos | 14/10/2010 oruro, bolivia | |
si se diera la cura para esa terrible enfermedad muchas personas estarían agradecidas con los cientificos, la verdad es dificil con llevar una vida junto a un persona con distrofia pero no IMPOSIBLE, el apoyo del circulo familiar es vital para la persona, yo tengo un hermanito de 19 años con esa enfermedad y el esfuerzo que el hace para sobrellevar la vida y sali adelante me hace valorar mas la vida. ahora por fa vor matengame informada de algo nuevo en cuanto a está enfermedad, mi correo viviana.santos21@hotmail.com gracias
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| 238 | viviana | 10/10/2010 pico truncado(santa cruz), argentina | |
hola,ojala podamos charlar,contarte sobre mi experiencia con esta enfermedad a vos a toda las personas que lleven este dolor tan grande...
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| 237 | viviana | 10/10/2010 pico truncado(santa cruz), argentina | |
hola me siento muy identificada con todos ustedes al momento de hablar del dolor tan grande que uno siente al tener un familiar con esta cruel enfermedad,yo tengo a mi hermano de 19 años que carga con esta ingusta enfermedad y hace varios años perdi a un hrmano que padecia lo mismo,espero que dios nos envie mucha fuerza y luz a los familiares y sobre todo a las personas que cargan con esta cruz ...fueza y a rezar mucho para que se produzca el milagro de la cura
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| 236 | KARINA EBERLÉ | 07/10/2010 MARIA GRANDE ENTRE RIOS, ARGENTINA | |
HOLA ME ALEGRO MUCHO POR ESTA NOTICIA TENGO DOS NIÑOS CON DMD UNO FALLECIO HACE 5 AÑOS TENIA 13 AÑOS, SE LE COMPLICO SU ENFERMEDAD CON UN TUMOR CANCERIGENO,Y EL OTRO TIENE 6 AÑOS ESTA EN TRATAMIENTO KINESIOLOGICO Y ESTA MUY REBELDE SE ESTA DANDO CUENTA DE SU DISCAPACIDAD PARA CORRER ASI QUE ESPERO PRONTO QUE SEAN BENDITAS LAS MANOS DE LOS CIENTIFICOS PARA QUE SE SANEN TODOS LOS PORTADORES DE ESTA CRUEL ENFERMEDAD. MI HIJO EZEQUIEL DESDE EL CIELO LOS ILUMINARA. MI CORREO ES : cary_1968@hotmail.com.SALUDOS Y GRACIAS.
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| 235 | lucia villaseñor c | 30/09/2010 estado de mexico, mexico | |
hola, leyendo esta noticia al igual que todos me siento con la esperanza de saber que mi sobrino que tiene esta enfermedad pueda tener una cura, al leer tdos los comentarios mi corazon se me encoge en cada uno, y yo tambien me siento desesperada al ver como mi niño va perdiendo mobilidad y se que no puedo hacer nada por el solo orar por que mi niño no sufra y que ojala que esos doctores que tienen esa esperanza de encotrar esa cura lo logran porque si es terrible estar viendo como sufren esos angelitos porque eso es loque es para mi mi niño un angel y tengofe en que estamos a tiempo de sanarlo con esa vacuna que dios bendiga a todos estos angeles que nos mando dios y solo nos queda rezar porque a si sea y si pueden darle la oportunidad de haerle una prueba a mi noño se los agradecere infinitamente y dios se los compenzara con mas sabiduria para otros casos y con mucha salud para ustedes y su familia mucha suerte y muchisimas gracias que dios los bendiga.
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| 234 | Carolina Villaseñor Caballero | 28/09/2010 CUAUTITLAN IZCALLI, México | |
La noticia nos llega como una bendición, ya que nosotros con tamos con un hijo de 11 años con esta terrible enfermedad, Dios llene de bendiciones y sabiduría a estos científicos para que muy pronto podamos ver a nuestros hijos caminar y hacer de sus vidas un camino por el cual ellos han encontrado muchos obstáculos; me gustaría que nos mandaran mas información ó que pudiéramos hacer contacto con ustedes.
Cuautitlán Izcalli, Estado de México. México.
cahrlosache@gmail.com
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| 233 | patricio | 28/09/2010 temuco, chile | |
Ojalá sean buenas noticias de verdad, tengo dos hijos con duchenne uno de 17 y 15 años, aunque la enfermedad esta bien diagnosticada esta no se ha comportado como en el comun de las personas.
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| 232 | yadira marquez rodriguez | 25/09/2010 lanzarote, españa | |
hola soy yadira marquez rodriguez escribo con el interes de sabger mas sobre esta inyeccion que puede ser la posible cura para las personas enfermas de esta enfermedad tengo un sobrino de 6 años ynos gustaria saber sobre esta inyeccion ya que nos llena de alegria y esperanza a los padres y familiares de los afectados , de haber alguna cura o posibilidad de comprar este medicamento por favor escribirme a este correo , en espera de esperanza una tia que desea la recuperacion de su sobrino agradecida yadira este es mi correo electrónico yadiramarqz@yahoo.es en espera gracias
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| 231 | Jenny De Jama | 24/09/2010 Calella--Barcelona | |
Hola mi hijo Ikertiene 7 años, le detectaron esta emfermedad hace 3 años sobra decir ke nos cayo como un jarro de agua congelada ,hasta ahora no podemos asimilar esto.
Necesito ayuda o mas ke ayuda intercanbiar consejos con padres ke tienen hijos con esta emfermedad ya ke hay momentos ke kiero tirar la toalla y no se ke hacer mi hijo de aca a unos meses tiene un corportamiento ke no puedo controlar no es de dolor si no de rabia creo ke ya se esta dando cuenta de lo inpedido ke esta para algunas cosas y eso lo enfurese y tiene una conducta aveces ya inaguantable este es mi correo para kien me kiera ayudar felina_69_37@hotmail.com muchas gracias
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| 230 | fredy prado | 24/09/2010 tudela-navarra, españa | |
hola,soy padre de un niño de 10 años y hace 1 año me le diagnosticaron DMDy fue una noticia q me cambio mi vida ya q nunca he sabido nada de esta enfermedad,esto casi q cambio el rumbo de mi vida porq mi niño a sido un niño muy sano y alegre y esto cada dia lo cambia,estoy tartando de traerlo de colombia mi ciudad natal,para españa para poder darle una mejor atencion medica, les ruego encarecidamente me envien correos de todo lo q surja para la cura y tratamiento de esto a mi correo,fredy090465@hotmail.com,roguemos a Dios q la ciencia pueda encontrar la solucion a esta enfermedad,agradezco a todas las personas q de alguna u otra manera,me mantengan informado y yo a su vez los mantendre informados,esperndo q DIOS bendiga sus vidas y las de vuestros hijtos para q pronto se sanen,hasta la proxima,
padre desesperado...
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| 229 | JESUS ALFREDO AGUAYO GONZALEZ. | 23/09/2010 CIUDAD OBREGON, MEXICO | |
HOLA, SOY JESUS ALFREDO, TENGO DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y SE QUE HA HABIDO BUENOS AVANCES EN LA INVESTIGACION DE ESTA ENFERMEDAD, TENGO FE EN QUE PRONTO VA HAVER UNA CURA EFECTIVA CON LA AYUDA DE DIOS, LES AGRADECERE INFINITAMENTE QUE ME HICIERAN LLEGAR ALGUNA NOTICIA PARA PODERME CURAR YA QUE TENGO MUCHAS ILUCIONES PARA HACER UNA VIDA NORMAL, QUE DIOS LOS SIGA AYUDANDO PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO, Y AQUI LES DEJO MI CORREO PARA QUE SE COMUNIQUEN AL_FREDO22@LIVE.COM.MX. QUE DIOS LOS BENDIGA Y GRACIAS.
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| 228 | cristina | 20/09/2010 san juan, argentina | |
hola tengo un sobrino con dicha emfermedad agradeceria cualquir imformacion sobre los avances de cura sobre la misma desde ya infinitas gracias y que dios los bendiga
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| 227 | ZULEMA GUILLEN | 20/09/2010 monterrey, mexico | |
Hola: ME DA MUCHO GUSTO OIR QUE ESTAN DESCUBRIENDO UNA CURA PARA ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD YA QUE TENGO 2 SOBRINITOS CON DMD Y TODA LA FAMILIA ESTAMOS MUY TRISTES Y DESESPERADOS PIDO POR FAVOR SI ALGUIEN TIENE NUEVAS NOTOCIAS DE LOS AVANCES ME LO HAGA SABER MI CORREO ES
erendirazulema@hotmail.com DE ANTEMANO MUCHAS GRACIAS.
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| 226 | Liriola Miranda de Guerra | 18/09/2010 Chiriqui, Panamá | |
Hola, mi nombre es Liriola y tengo un hijo de 11 años con Distrofia Muscular de Duchanne, y me alegraria mucho que mi hijo volviera a camirar, ya que para nosotros es una etapa muy dificil verlo en silla de ruedas y pensar que lo llegaremos a perder nos pone en mal estado, lo estamos llevando a terapia, pero esta que a la escuela no quiere ir, solo quiere jugar y jugar su mundo solo es computadora y play station, la verdad somos una familia hechada para delante, hemos hecho mucho por el pero a veces yo como madre me pongo muy sentimental saber que mi hijo tenga esta enfermedad, me gustaria que apenas salga nos informen y nos ayuden a ponersela a nuestro hijo, ojala no sea demaciado tarde cuando logren aprobarla para todas aquellas personas que tienen hijos con esta desafortunada enfermedad, solo nos queda esperar y rogarle a Dios seguir adelante que nos de siempre fortaleza para seguir adelante.
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| 225 | ROCIO | 15/09/2010 EXTREMADURA, ESPAÑA | |
hola,me llamo rocio.y yo tambien tengo un niño con DMD,se la an diagnosticado con un añito
ahora tiene 2añitos y a empezado con los corticoides,aunque el peke todabia no tiene sintomas,el medico cree que de esta manera el niño empezara mas tarde el proceso,y como bien decis todos yo tengo muxa fe y muxas esperanzas que sakaran una cura y ojala llege a tiempo.Yo se que que para esto tan doloroso que estamos pasando no hay ninguna palabra de consuelo pero tenemos que luchar porque nustros hijos hacerlos felices y aunque sea un disfrute amargo y a contra reloj ay que hacerlo por ellos porque de ellos aprenderemos muxo,aunque la vida sea tan dificil ay que echarle ganas porque mientras hay vida hay esperanza y eso es lo unico que no nos puede quitar nadie.DESDE AKY QUIERO DAROS TODA MI SOLIDARIDAD Y MANDAROS TODO MI CARIÑO. UN BESO
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| 224 | Maria Hilaria Gonzalez | 13/09/2010 santa marta, colombia | |
Hola mi nombre es Maria, soy Samaria y tengo un sobrino que segun el medico dice que tiene Ditrofia Muscular, la verdad que yo me niego a aceptar ese diagnostico por que soy una persona de mucha fé, mi sobrino apenas tiene 6 añitos le pido a Dios todos los dias que lo Blinde con su preciosa sangre y lo proteja, al igual que todas las personas que padecen de esta enfermedad. yo se y estoy segura quer va a salir la cura para este mal.por q para Dios no hay nada imposible o sea para el la palabra imposible no existe. así que les aconsejo se cubran bajo su manto y tengamos mucha fé. Me siento orgullosa de Mi hermano por que el esta dando todo de si para ayudar a mi cuñada a salir adelante con su polluelo así le dice el a mis sobrinos . mi correo es marihilaria2@hotmail.com y mi fecebook Maria Hilaria Gonzalez Gonzalez.
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| 223 | andrea romero serna | 12/09/2010 hermosillo sonora, mexico | |
Hola a todoos estoy muy agradecida con Dios por habeme dado 2 hijos pero mi hija la mayor tiene distrofia muscular congenita en sus ojos y aparte esta enferma de su retina y otros problemas visuales es muy inteligente y quiere vivir una vida normal le es muy dificil por el rechazo y hoy me puse a buscar en el internet y gracias a dios los encontre por favor diganme si tambien le puede ayudar su tratamiento para los ojos de mi hija, deseo que si muchisimas gracias a todos los que investigan y trabajan duro para poder encontrar cura a este tipo de males envienme algo si es posible les voy a estar yo como muchos mas super agradecida .
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| 222 | temys | 11/09/2010 santa marta, colombia | |
hola mi nombre es temys villa me encuentro desesperada ya que mi hijo de 6 años le diagnosticaron esta enfermedad. tengo mis esperanzas en DIOS y le pido que bendiga a todos los especialistas que estan tratando de encontrar la cura y los ilumine sobre este nuevo avance para que de los resultados que yo mi familia y todas las personas que padecen esta enfermendad puedan ser curadas. GRACIAS Y QUE DIOS LOS BENDIGA. ESERO NUEVAS NOTICAIAS. mi correo es temysvilla@hotmail.com
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| 221 | edgar aguiar | 11/09/2010 barquisimeto, venezuela | |
DIOS BENDIGA E ILUMINE A TODOS LOS QUE LUCHAN CONTRA ESTA ENFERMEDAD.TENGO UN SOBRINO QUE LA SUFRE. AGRADESCO INFORMACION DE NUEVAS TERAPIAS. CORREO ELECTRONICO: elam7@hotmail.es
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| 220 | edwin enrique jimenez jimenez | 11/09/2010 chimbote-ancash, peru | |
esa noticia me llena de esperranza ya q soy quien padece de distrofia muscular duchem al igual q mi hermano y estamos dispuestos a someternos a cualquier prueba cientifica.porfavor escribir a mi correo gracias.
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| 219 | rubengonzalez morales | 08/09/2010 cd. nezahualcoyotl edo. mex., mexico | |
ENVIANDO UN CORDIAL SALUDO, Y PIDIENDO A DIOS SE LOGRE CONCRETAR EL TRATAMIENTO PARA COMBATIR ESTA ENFERMEDAD, ME GUSTARIA SER CONTADO ENTRE LAS PERSONAS PARA RECIBIR EL TRATAMIENTO, MI HIJO TIENE 18 AÑOS CON DISTROFIA DUCHENNE , DE NOMBRE RUBEN DE JESUS, Y ASI PODER LLENAR TODAS LAS ESPECTATIVAS, Y LOGRA EL EXITO PARA TODOS LOS PACIENTES CON DMD. RECIBAN BENDICIONES Y DIOS LES DE MAS FUERZA, CAPACIDAD Y SABIDURIA. DIOS LOS BENDIGA ABUNDANTEMENTE.
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| 218 | jorge augusto | 07/09/2010 asuncion, paraguay | |
yo tengo una distrofia muscular...me llevaron a cuba...pero no pudieron diferenciar que tipo es.... me gustaria estar entre los pasientes de prueba,,,,gracias,,, y le pedire a dios... para que ilumine a los doctores que estam investigando...............
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| 217 | Monica | 02/09/2010 Neuquen, Argentina | |
'Cuando la vida te presente razones para llorar, demuéstrale que tienes mil y una razones para reír' Anónimo Los que tenemos un familiar afectado por este mal, muchas veces entramos en la desesperanza, y no es para menos, pero sabemos, que tenemos aún la alegria de su paso por nuestras vidas, de las enseñanzas que nos dejan, de la alegría que tienen a diario..... Deseo de todo corazon que estos estudios, esta nueva vacuna pronto se pueda utilizar.... mi niero tiene 6 años, se llama Benjamin y es un sol.........
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| 216 | sergio marcelo amaya | 01/09/2010 SAN JUAN, ARGENTINA | |
hola , bueno les cuento que yo tengo mi hijo de 10 años con esta maldita enfermedad y tambien espero dia a dia que DIOS se apiade de todas las personas que sufren DMD y pronto salga una cura para esta enfermedad , ya que es muy triste vivir sabiendo que no podemos hacer nada nosotros para salvar a nuestros hijos . Bueno les dejo mi correo para que me manden alguna ultima noticia sobre esta enfermedad o cura posible , que DIOS los bendiga a todos.
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| 215 | eyuz rodriguez | 31/08/2010 Barinas, Venezuela | |
Por favor el que sabe de algun avanses por fa informeme aqui los doctores lo que hacen es mandalen ami bb predna y carnisin y no noto en el ninguna mejoria porfavor orienteme que hAGO CON MI BB. AYUDENME eyuzrodriguez@homail.com o al facebook eyuz rodriguez les agradesco cualquier informacion que me ayude con mi amado bb
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| 214 | eyuz rodriguez | 31/08/2010 barinas, venezuela | |
dios los ayude para que consigan la cura para estaterrible enfermeda tengo un bb de 4 años con esta enfermedad que es algo que nos mata cada dia a nosotras las madre que tenemos hijos con esta patologia, es muy triste ver a nuestros hijos sentados cuando vamos al parque por que no pueden correr y los demas niños por su inosencia se burla por su forma de caminar sin saber el dolor q nosotra cargamos por dentro. ya no tengo palabra para describir esto que cada dia me mata por dentro en ver q no puedo curar a mi bb. Solo pido que nos ayuden no hay un dia que no pido a mi dios que les de la sabiduria y los bendiga para q nos puedan ayudar. yo no puedo seguir con este tormento de que pasan los dias y ni bb cada dia empeora mas y yo sin poder hacer nada. mucha suerte mil bendiciones
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| 213 | ROLANDO BOLADOS | 29/08/2010 CALAMA, CHILE | |
hola soy rolando y padesco de esta rara enfermedad de los 5 años, me da muchos problemas
ahora tengo 45 años y me he cuidado mucho durante toda mi vida y estudié durante todo mi periodo de escolar con algunos problemas. pero siempre he luchado, tengo muchas ganas de encontrar algo para paliar mi enfermedad y confio en la ciencia medica hara algo por los que tenemos este terrible drama en nuestras vidas, solo nesecito saber si ustedes me pueden dar consejos para tener una mejor vida y llevar esta tediosa y aburrida vida de mejor forma, me dedico a escribir soy poeta y vivo en el norte de Chile, graciaS...
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| 212 | Diego | 29/08/2010 tepatitlán, méxico | |
tenemos un niño de 7 años con distrofia, si camina con dificultad pero va a la escuela tiene buen aprendizaje... necesitamos de su apoyo, orientacion o cualquier cosa que se pueda para ayudarlo leimos la noticia y esperamos obtengan buenos resultados y lo puedan ayudar y cualquier cosa porfavor informenos... al correo diego_cortesn@hotmail.com
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| 211 | melina lincango reyna | 24/08/2010 guayaquil, ecuador | |
me entristese tantos comentarios q he leido hoy no pude contener mis lagrimas al saber q como yo hay mucha gente pasando x lo mismo y con la impotencia de no poder hacer mas..pero dios va escuchar nuestras suplicas y va a dar sabiduria a los cientificos para q al fin puedan encontrar la cura ....yo tengo un sobrino su nombre es KENNETH ARIEL TRUJILLO LINCANGO y el padece DMD yo le pido a dios todos los dias q le de fortaleza a sus padres para q sigan luchando x q se q ellos son los q sufren mas ojala todas estas plegarias sean escuchadas Q DIOS LOS BENDIGA
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| 210 | laura | 24/08/2010 garcia, mexico | |
deseo que alguien si sabe algo de la distrofia muscular o las posibles curas me las aga saber por medio del correo lauri_kary@hotmail.com yo tengo esa emfermedad y es muy duro y no mke quiero dejar bencer por esta enfermedad
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| 209 | christian paredes | 23/08/2010 cordoba, argentina | |
hola a todos yo tambien tengo mi hijo pablito de 6 añitos con esta enfermedad y seria de mucha ayuda que dieran mas detalles para poder contactarse con esta gente para poder estar al tanto de avanses y distrbucion de la vacuna asi tenga un precio yo se que todos los padres y familiares haran lo imposible para obtenerla . igual para los que no pudieran obtenerla por problemas economicos los atudariamos desde nuestros paises mediante organismos de ayuda social desde ya muchas gracias y un abrazo enorme a todos aquellos que estan en el mismo lugar que yo.
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| 208 | lida | 23/08/2010 kaochon, taiwan | |
mi hijo que padece distrofia muscular se hace acupuntura dos veces por semana y fisioterapia cuatro veces por semana y asi gracias a dios esta muy bien
lida de taiwan
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| 207 | Fernando Arevalo Pulido | 23/08/2010 VILLAHERMOSA,TABASCO, MEXICO | |
Buenas tardes, Exelente reportajes, siento que es de gran ayuda puesto que estoy muy interesado en los avances sobre la Distrofia Muscular de Duchenne en cuanto a las innovaciones terapeúticas, quiero tener contacto con los grupos científicos que estan desarrollando ensayos ,estoy interesado en ingresar a un amiguito que padece esta enfermedad y sus padres y familiares estan desbastados por esta situaciónmi y en cualquier grupo de ensayo terapeutico por tanto si tienen a bien información más específica sobre ello me será de gran ayuda en mi búsqueda, gracias.
DIOS LOS BENDIGA, POR QUE TENGO LA FE QUE MUY PRONTO TENDRAN LA CURA COMPLETA ERRADICAR DICHA ENFERMEDAD.
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| 206 | Marianela | 21/08/2010 AREQUIPA, PERU | |
Al leer esta noticia me da esperanza que muy pronto encuentren la cura a esta enfermedad
ruego a Dios que asi sea fuerza mi querido hermano Julio.
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| 205 | lida | 21/08/2010 kaochun, taiwan | |
hola queridas mamas yo tengo un hijo de tres anitos tiene pobremas musculares le estan haciendo muchos analisis hoy le hicieron biopsia para saber que tipo de es la distrofia amigos lo unico que nos queda es tener fe resar para que dios nuestro salvador nos ayude yo soy de paraguay pero por mi hijo vivo ahora hace cuatro meses en taiwan fuersa para todos yo tengo 23 anos y por la gracia de dios estoy firme para ayudar a mi hijo y de todo corason espero que dios nos ayude a todos
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| 204 | laura | 18/08/2010 monterrey, mexico | |
hola mi nombre es laura y deseo que me envie todos los avances sobre la distrofia muscurar y las posibles curas por tengo 15 años y mi enfermedad va abansando y boy perdiendo mis pocas fuersas y mis brasos se entan adelgasando y no quiero ver al espejo o quedarme sin aser nada por fabor le pido que me de una esperanza
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| 203 | nelson | 18/08/2010 Saltillo, Mexico | |
Mi hijo tiene esta enfermadad y al leer esta noticia me da fuerza para seguir luchando
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| 202 | gianina nole | 16/08/2010 moquegua, peru | |
que buena noticia que los cientificos estan cercA DE LA CURA DE ESTE MAL YO TENGO A MI NIÑO TIENE 10 AÑOS DESDE LOS CINCO AÑOS SUPE SU MAL Y FUE TAN DOLOROSO YA QUE EL ES MI UNICO HIJO VARON DESPUES DE DOS NIÑAS ME DA PENA VER A HIJO DETERIORASE SIN PODER SER NADA ESPERO QUE LOS NUEVOS DESCUBRIMIENTOS NOS HAGAN LLEGAR PARA TODOS LOS PADRES CON NIÑOS DE ESTE MAL GRACIAS
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| 201 | Carolina Mora | 16/08/2010 Durango, Mexico | |
Que tal mi he hermano tiene la enfermedad de distrofia... por favor.. envien infomacion al respecto . todo los metodOs nuevos Y NOTICIA REALCIONADAS...!
y recuerden todos... mientas existe una cura que tengo fe que sera muy pronto...!
cree en que la enfermedad probablemente venga y golpee tu cuerpo pero no permitas que golpee tu espiritu...
y te recomiendo algo cambia tus declaraciones, no digas que'''' desgraciadamente TE TOCO O LE TOCO A TU FAMILIA ...'''''
PUEDES VERLO DESDE UNA NUEVA CONCIENCIA, UN CENTIDO MAS ESPIRITUAL, Y DIOS TE VA ESCUCHAR,...!!!!
TRANSFORMEMOS EL PENSAMIENTO POR PENSAMIENTOS POSITIVOS ..!
muchas vendiciones para todos ... mi correo es: kro_mora@hotmail.com
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| 200 | tamara | 13/08/2010 santa cruz, Bolivia | |
Mas dificil de ver a un hijo sufrir como muchos de uds. lo hacen, tambien veo el gran sufrimiento de mis dos padres, si realmente yo pudiera cambiar la suerte de mi hermanito de 14 años de edad, con el gusto del mundo lo haria. Se que hay muchas personas escribiendo y por eso les pido que oren por todos estos niños y jovenes, que confien en Dios, no perder la fe en el, que le agradezcan por la obra que el ha hecho, porque eso es mi hermano, es una obra de Dios para que mi familia se mantenga fuerte y unida. Realmente anhelo con todo mi ser que exista alguna clase de cura porque es el dolor mas grande ver dia tras dias como mi hermanito no puede sostener sus manos, no puede sentarse bien, como sus piernitas estan frias, pero aun asi hay que pedirle a Dios que ilumine las mentes de todos los medicos que investigan acerca de esta enfermedad. Mientras mas personas oremos por los medicos para que se les ilumine la mente y pidamos por todos los enfermos de DMD en el mundo, Dios escucha y nos hara llegar la cura.
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| 199 | FATIMA LILIANA MARCANO | 13/08/2010 EL TIGRE-ANOTGUI, VENEZUELA | |
HACE TRES AÑOS LE FUE DIAGNOSTICDA ESTA FERMEDAD A MI HIJO MENOR Q APENAS TIENE 11 ÑOS LUIS ENRIQUE, LA VERDAD A SIDO MUY DURO PARA MI Y SUS DOS HERMANOS, GRACIAS A TODOS LOS MEDICOS Q LABORAN EN EL HOPITAL DE NIÑOS DE BARCELONA RAFAEL TOVIAS GUEVARA E RESIVIDO LA ORIENTACION NECESARIA PARA CAMINAR DELANTE DE LA ENFERMEAD Y DE CONSERVAR LA ESPERANZA DE QUE PRONTO LLEGARA LA CURA PARA EL Y TODO AQUEL Q PADESCA ESTA CRUEL ENFEREDAD 'DIOSITO DANOS VALOR PARA CONTINUAR VIRGEN DEL VALLE EN TI CONFIO AMEN'
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| 198 | Shait Velázquez | 10/08/2010 Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, Mexico | |
hola que alegria da saber esta noticia, tengo un sobrinito de 7 años con esta terrible enfermedad DMD y es triste ver como va mermando sus posibilidades de movimiento y como le esta afectando a su organismo, les agradecere mucho que me informen del progreso de la cura.
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| 197 | Jesus Cuenca | 07/08/2010 D.F., México | |
Hola a todos, yo tengo un angelito con esta enfermedad, él tiene 12 años y desde los dos fue diagnosticado con esta enfermedad, hemos visto de todo y hecho de todo algunas cosas han funcionado otras no (lamentablemente), sé que cada uno que escribe entrega una parte de su corazón y es tan difícil no derramar una lagrima con cada comentario y bueno sólo les puedo decir que mientras haya vida hay esperanza, lo que nos ha ayudado a nosotros ha sido la jalea real (las de las abejas), la creatinina (pero no en dosis altas), terapias de rehabilitación (con personal que haya tratado este tipo de enfermedad, ya que es muy común que los lastimen y dañen más a los músculos), terapias pulmonares (limpiezas branquiales), los corticoides les dan alrededor de un años más para deambular, pero pueden y causan varias alteraciones y riesgos, sobrepeso, ceguera, problemas cardiacos (si por si sola esta enfermedad lo afecta, luego poniendo muchos granos de ayuda), respiratorios, posible detonante de cáncer, pero no puedo decir que sea en todos los casos, pero hay un alto riesgo y la gran mayoría de los niños, sino es que en todos presentan varios problemas como se los describí, con esto no les digo que sea malo, sino que pongan en una balanza los pro y los contra, y la mejor decisión es la que cada uno como padre toma por su hijo.
A pesar de que en mi niño se ha adelantado mucho esta enfermedad y que nos quedan ya un par de años más para disfrutar a nuestro angelito y quiero decirles que siempre hay más caminos de los que nos plantean, por favor busquen en la red, en libros y bibliotecas, ya que la desinformación en el mayor enemigo que tenemos nosotros los padres.
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| 196 | bibiana torres | 04/08/2010 medellin, colombia | |
Hola, tengo un niño de 8 años de edad, hace dos años le diagnosticaron distrofia muscular de duchenne, y esto ha sido un proceso muy duro pues a mi familia y ami nos cambio la vida, mi niño esta en terapias y en observación de los médicos, pero en estos dos años esta enfermedad a progresado, mi hijo sueña con ser piloto, sueña con subirse a un avion.................
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| 195 | jose daniel amaya | 04/08/2010 cordoba, argentina | |
hola soy papa de un nene con duchenne , tiene 11 añito y se encuentra en una silla de rueda , le pido por favor cuando tengan noticia de algun avance de la cura o la noticia que sea si me pueden avisar , se lo agradesco muchisimo ya que como todos lospapa que estan pasando por esto estamos sufriendo muchisimo , y a lo sintifico que dios los siga iluminando , y si me pueden tener encuenta para lo que necesiten , gracias y tengamos fe que pronto dios los va a sorprender
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| 194 | yasbeidy lucia acosta reyes | 03/08/2010 IBAGUE, COLOMBIA | |
HOLA, A TODOS TENGO UN NIÑO DE 7 AÑITOS EL CUAL ES MI VIDA ESTA EN PROCESO DE DIAGNOSTICO DE ESTA ENFERMEDAD, LA VERDAD ES MUY DURO, MI ANGELITO DICE QUE QUIERE SER SOLDADO CUANDO GRANDE Y ESTO ME PARTE EL CORAZON PORQUE HE INVESTIGADO MUCHO ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD DE DUCHENNE Y SE QUE AUNQUE NO LA HAN DIAGNOSTICADO, LA TIENE ES MUY DURO VER A LOS DEMAS NIÑOS Y SABER QUE EL MIO ES DIFERENTE QUE NO CORRE, NO SALTA NO JUEGA COMO LOS DEMAS, LA VERDAD HE TENIDO CUALQUIER CANTIDAD DE PENSAMIENTOS, NO ME IMAGINO LA VIDA SIN MI BEBE ...
POR ESO QUISIERA CONTACTARME CON MAS PERSONAS AQUI EN COLOMBIA CON ESTA ENFERMEDAD, CON AQUELLAS MADRES QUE COMO YO ESTAN PASANDO POR LO MISMO PORFA CONTACTENCE CONMIGO, MI NOMBRE ES LUCIA MI CELULAR ES 3173821840 Y MI CORREO yasbe0382@hotmail.com tambien me pueden buscar por el facebok COMO YASBEIDY LUCIA ACOSTA REYES, DEVERDAD NECESITO ALGUN TIPO DE APOLLO Y CONOCER MAS DE ESTA MALDITA ENFERMEDAD GRACIASSSSSSSSSS
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| 193 | paola | 31/07/2010 buenos aires, argentina | |
la verdad es que paso mucho tiempo de esta noticia aunque podria ser un poco tarde hay un ilo de esperanza en mi corazon yo tengo a mi hermanito de 17 años con DMD que ya perdi la cuenta de hace cuanto tiempo etaba en silla de ruedas digo estaba por que el se encuentra internado en coma por un paro cardiorespiratorio la verdad que esto es muy dificil ya que se que nosotras las mujeres se lo podemos pasar a nuestros hijos y yo estoy embarazada la verdad si se llegara a saber algo mas de esta cura por favor envienme la informacion al e-mail desde ya muchas gracias
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| 192 | zuly | 30/07/2010 Cueramaro, Guanajuato | |
dios les de mucha sabiduria para encontrar cura para esta enfermedad tan rara yo tengo un hermano de 8 años el cual tiene distrofia muscular es muy triste saber que el paso del tiempo esta enfermedad te acaba por completo,todos mis tios han muerto por causa de esta enfermedad,la verdad yo le pido a dios que les de mucha sabiduria y que este nuevo medicamento funcione la verdad haian muy felices a tantas personas tantos padres y madres que sufren a al ver como esta enfermedad termina con sus hijos,y tan solo el saber que la mama puede heredar este mal a sus hijas es horrible,para uno como mujer es triste saber que tal vez en un futuro no vas a poder tener hijo por que pueden heredar este mal e spor eso que de verdad le hechen ganas y no de den por vencidos,seguir probando nuevos experimentos hasta lograr encontrar la solucion a este mal...Dios los bendiga y les de mucha sabiduria
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| 191 | giovana cruz m | 29/07/2010 cali, colombia | |
tengo un niño de 12 años con duchenne desde hace 4 años esta en silla de ruedas, es muy hermoso y fuerte pedimos para que se encuentre rapido la cura, y pueda volver a caminar, es muy dificil y doloroso este proceso, pero no hay que perder las esperanzas. me gustaria que el pudiera contactarse con otros niños el cree que es el unico con eso. ojala la cura llegue a nuestras manos si dios lo permite.
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| 190 | Gloria Ines González Cardona | 29/07/2010 Cartagena, Colombia | |
Luz Miriam Leal, que el amado padre Dios de amor la bendiga cada día más en unión de su amado hijo. Bueno le comento que tengo una vital ciencia que entra en los cambios por los que esta pasando nuestra madre tierra, que cura cualquier tipo de enfermedad, pues al descubrir la raiz del mal ya hay la solución. Le informo que yo también soy de Colombia y ya tengo 18 años de tener esta ciencia, que entra en estos cambios, pero no hepodido conseguir el apoyo del gobierno que salga a la luz. Luz Mirian por favor mandeme una foto de cara de 3x4 de su hijo, fecha de nacimiento, nombres completo con los 2 apellidos, padre-madre, yo le hago el diagnostico y le mando a decir cual es el problema y cual es la solución y si lo permiten yo puedo viajar hasta alla. Luz Miriam yo solo trato a mis pasientes con un sistema que en el momento es unico en el mundo y con productos naturales, pues los quimicos afectan gravemente este sistema natural de nuestro cuerpo. Le comento esta ciencia entra en estos cambios por los que esta pasando nuestra madre tierra. Por favor comuniquece conmigo a nivel personal pues al tener su E-mail le mando historias clinicas, que confirmarán lo que le estoy informando he tenido casos super graves. Mirian dele gracias a nuestro amado padre Dios de amor por esta comunicación.Mi E-mail es: gloria_energizer@yahoo.com. Que el amado padre Dios de amor la bendiga. Con amor universal GloriaEnergizer.
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| 189 | Gilda Valle | 29/07/2010 San Juan, Puerto Rico | |
Es para mi mas que una gran alegria escuchar esta gran noticia,tengo un angelito
de 7 anos de edad que hace un ano fue diagnosticado con Distrofia Muscular Duchenne.
Lo caul fue una noticia desvastadora para nosotros.GRACIAS DIOS por darle la inteligencia
a estos cientificos ,sus esfuerzo es de gran esperanza para todos los que tenemoa a un ser querido con esta enfermedad.AMEN MI DIOS!!
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| 188 | Blanca mireles | 27/07/2010 Guadalupe N.L., mexico | |
hola me llamo blanca mireles yo tambien tengo un hijo con distrofia muscular de duchenne y me quiero comunicar con la señora
(Ilse Maiella Hnilicka Cervante) de san nicolas estoy interesada en su comentario
le dego mi correo blancamireles@live.com graciias
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| 187 | joselys frontado | 27/07/2010 nueva esparta, venezuela | |
recibir infomacion de la enfermedad DMD
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| 186 | RONALD GOMEZ | 27/07/2010 ISLA DE MARGARITA NUEVA ESPARTA, VENEZUELA | |
MUY BUENOS DIAZ YO NUMK PENSE QUE MI HIJO FUERA A TENER ALGUNA ENFERMEDAD Y MENOS EL PRIMERO Y MUCHO MENOS UNA ENFERMEDAD FATAL QUE GRACIAS A DIOS CON ESTA NOTICIA QUE HE LEIDO ME HE ALEGRADO XQ SE QUE USTEDES AMIGOS CIENTIFICOS VAN A LOGRAR LA CURA MI SEÑOR DIOS TODO PODEROSO QUE ES EL UNICO EL VERDADERO Y UNICO SALVADOR LOS VA ORIENTAR AYUDAR A CONSEGUIR ESA CURA PARA LA ENFERMEDAD QUE TIENE MI HIJO ( DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE ) QUE BUENO TODAVIA NO ES CONFIRMADA PERO SEGUN UN DOCTOR GENETICO NOS DIO ESA NOTICIA EN EL DIA DE AYER QUE ES LO MAS SEGURO POR LOS RESULTADOS DE LA (CPK). LOS CUALES LE MANDO A REPETIR PERO PARA MI Y MI FAMILIA ES UNA NOTICIA ATERRADORA LA CUAL NOS PUSO MUY MAL AHORA ANDO EN BUSCA DE UNA CURA PARA SABER SI HAY EN CASO DE SALIR POSITIVA LA ENFERMEDAD Y LA CUAL CURA NO HAY PERO PERO GRACIAS A USTEDES CIENTIFICOS MI DIOS LOS VA AYUDAR TENGO FE EN ESO COMO TODOS ESTOS PADRES NOS SENTIMOS TAN ANGUSTIADOS POR QUE NO ES POSIBLE VER A NUESTROS HIJOS SUFRIR A TAN CORTA EDAD TENGO MUCHAS COSAS QUE DECIRLE PERO DEJO EN SUS MANOS LA FE COMO TODOS OTROS PADRES QUE LE PIDEN ANIMO QUE NO CESEN EN CONSEGUIR ESA CURA HAY LES DEJO POR FAVOR MI CORREO PARA CUAL QUIER INFORMACION QUE ME PUEDAN DAR SOBRE LOS RESULTADOS DE ESTA POSIBLE Y VERDADERA CURA Q VA SALIR GRACIAS QUE MI SEÑOR DIOS JEHOVA ME LOS VENDIGA Y ME LOS CUIDE GRACIAS....
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| 185 | Diana Karina | 26/07/2010 fusagasuga, 3142793317, Colmbia | |
Hola, soy madre cabeza de flia, tengo un niño de 16 años con DMD, es muy duro ver como se le sale a uno de as manos y no poder hacer nada, pero gracias a Dios y a ustedes los cientificos hay una luz para esta enfermedad, espero me informen de que hacer, mi niño practicamente ha perdido la movilidad en un 95%. dejo de caminar a los 9 años, la enfermedad esta avanzando muy rapido, es muy duro ver sufrir a un hijo. Les pido por favor tengan en cuenta a mi hijo, para esto. POR FAVOR. GRACIAS
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| 184 | Jenny | 25/07/2010 ayacucho, Peru | |
Buenos Dias a todos;se acerca la esperanza; la cura de esta emfermedad DMD. Mi hermanito de 24 años,acaba de fallecer por esta enfermedad, por favor encuentren la cura que es horrible tener un familiar que va decayendo en forma progresiva, como se sabe también es un mal génetico y hereditario, por favor sres. cientificos por el bien de la humanidad, ayudennos...no es nada agradable ver crecer y agonizar lentamente, a un ser querido, paren esta enfermedad.... que Dios los bendiga...
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| 183 | jerry | 25/07/2010 chihuahua, mexico | |
en hora buena por todos aquellas personas que siguen investigando y gracias ha dios por la mejor noticia que he encontrado en estos ultimos 10 largos años tenemos fe en que pronto este al alcance de todas aquellas personas que tienen en sus familias un problema como este que dios los bendiga
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| 182 | sara | 23/07/2010 | |
Hola: Mi hijo tiene 26años y padece esta enfermedad ;les pediría que si saben de algo que le ayudara a que la enfermedad se detuviera o por lo menos caminara más despacio me lo comunicaran
Gracias
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| 181 | Edward Camacho | 23/07/2010 Cotui, Republica Dominicana | |
Estoy seguro que Dios escucho todas nuestras oraciones solo unos meses mas no perdamos la fe en nuestro creador. Oremos a Dios para que se consolide este sueno
Hola como están?, hay buenas noticias con respecto a los avances en la cura de Distrofia Muscular de Duchenne.
Espero que les sirva la información, me alegra poder compartir la informacion con la gente que necesita saber sobre el tema.
Saludos, que anden bien y como siempre digo MUCHA FE Y MUCHA FUERZA
Financiamientos Roundup
PTC Obtiene $ 50 millones en lanzamiento Ataluren, otros estudios
PTC Therapeutics Inc. ha completado un financiamiento de $ 50 millones, los ingresos que se utilizarán para preparar el lanzamiento anticipado de la droga en la distrofia muscular de Duchenne en el primer semestre de 2011.
South Plainfield, NJ basado PTC también tiene previsto utilizar parte de los fondos para estudiar otras posibles indicaciones de ataluren.
El estudio pivotal de ataluren en la distrofia muscular de Duchenne se ha completado y la parte superior central de datos en línea se espera que en el primer semestre de 2010. Si los datos son positivos, PTC podría estar en camino de presentar una solicitud de nuevo fármaco para ataluren a mediados de 2010 y la aprobación acelerada de potencial en el primer semestre de 2011.
Además, PTC tiene un curso de Fase III estudio de la fibrosis quística ataluren, con resultados que puedan entrar en 2011.
La compañía también tiene una fase de prueba II-de-estudio del concepto de ataluren en la hemofilia, que se espera tener resultados en 2010, y una prueba de Fase II de estudio de concepto está prevista para una indicación cuarto que no ha sido revelado.
Ataluren (PTC124) se dirige a un subgrupo de pacientes con trastornos genéticos que tienen lo que se conoce como una mutación sin sentido, en la que el código genético antes de tiempo se detiene la producción de proteínas, resultando en la pérdida de la proteína distrofina, en el caso de la distrofia muscular de Duchenne y la la proteína CFTR en la fibrosis quística.
Está diseñado para ignorar la señal de parada, lo que permite la producción de una proteína de larga duración para continuar en los pacientes con la mutación sin sentido. Ataluren no cambia el código genético del paciente ni introducir material genético en el cuerpo, de acuerdo con PTC Therapeutics.
Las pruebas genéticas, o genotipo, puede determinar si la enfermedad de un paciente es causada por una mutación sin sentido. PTC Therapeutics ha catalogado más de 2.400 trastornos genéticos donde las mutaciones sin sentido son la causa de la enfermedad en un 15 por ciento de los pacientes.
PTC tiene la intención de comercializar ataluren por su propia cuenta en los EE.UU. y Canadá y se ha asociado con Genzyme Corporation para comercializar la droga en Europa y el resto del mundo.
La mayor parte de los fondos de la financiación se destinará a los esfuerzos de marketing de América del Norte, así como los preparativos para las ventas posteriores en el mercado de la fibrosis quística, Stuart W. Peltz, presidente y CEO de PTC Therapeutics, dijo BioWorld hoy.
La compañía ahora tiene una pista de efectivo se extiende hasta bien entrado 2011. Dijo ataluren será el primero de drogas registrados en la causa subyacente de la distrofia muscular de Duchenne, y ultra dirigidos a un 'mercado de huérfanos', dijo que es muy adecuado para la empresa.
PTC también tendrán una financiación suficiente para mantener a sus otros programas avanzando. Su fármaco candidato de oncología (PTC299), que está diseñado para inhibir la producción de la proteína VEGF, es a principios de la prueba de fase II en cuatro tipos diferentes de cáncer, con resultados esperados en 2010. La compañía también tiene un programa de la hepatitis C se asoció con Merck & Co. Inc. que está a cargo de la Fase I de pruebas el próximo año.
La ronda de financiación fue liderada por el grupo de columnas, un nuevo inversor, y de los inversores existentes Delphi Ventures. El co-inversores de plomo se unieron a los inversores actuales de Credit Suisse First Boston, HBM BioVentures, Novo A / S, Celgene y otros inversores existentes y nuevos. En relación con la inversión de Delphi, General Partner Deepa Pakianathan, se unirá a la junta de directores de PTC.
En otras noticias de financiación,
• Labopharm Inc., De Laval, Quebec, ha notificado YA Global Master SPV Ltd., que tiene la intención de sacar por C $ 1 millón (dólares de los EE.UU. 940.000) en virtud de un acuerdo anunciado previamente en espera de equidad de distribución. Bajo los términos, las acciones ordinarias, que se publicará a YA en la reducción tendrá un precio de un descuento de hasta el 5 por ciento del volumen diario de precios media ponderada de los 10 días hábiles consecutivos después del aviso de Labopharm. La reducción y la emisión de acciones está sujeta a un precio mínimo de $ 2 por acción. Según el acuerdo, YA Mundial se ha comprometido a proveer hasta 25 millones de dólares de capital durante los próximos tres años, a discreción de Labopharm, a través de la compra de acciones de nueva emisión Labopharm. El número máximo de acciones que la empresa puede emitir está limitada a la parte inferior de 11,4 millones de acciones y el 19,9 por ciento de las acciones ordinarias emitidas y en circulación en cualquier momento dado.
• puñal Pharmaceuticals Inc., de South San Francisco, es elevar 6,5 millones de dólares mediante la venta de 3,5 millones de acciones comunes a Azimuth Oportunidad Ltd. precio de alrededor de 1,87 dólares cada una con su actual cometido instalación de la equidad de financiación. La empresa tiene intención de utilizar el producto para centrarse en las actividades de regulación y la alianza para el desarrollo picoplatin, otros propósitos corporativos generales y capital de trabajo. Sobre la base de reservas de efectivo, incluidos los ingresos procedentes de esta oferta, puñal cree que tiene suficiente efectivo para llevar a la empresa a mediados de 2010. La empresa entró en el CEFF 60 millones dólares con Azimuth en agosto, tres meses antes de picoplatin tropezó en un estudio de fase III del cáncer de células pequeñas de pulmón. Las acciones de puñal (NASDAQ: PARD) cayó 9 centavos de dólar el martes para cerrar en 1,81 dólares. (Ver BioWorld Hoy, 21 de agosto de 2009, y 17 de noviembre 2009.)
• Titan Pharmaceuticals Inc., De South San Francisco, entró en un préstamo de US $ 3 millones y un acuerdo de seguridad con Oxford Finance Corp. El préstamo tiene una tasa de interés de alrededor del 13 por ciento anual y se abona en tres años. Titan pagará una tasa de Oxford instalación inicial de 60.000 dólares y una cuota de pago final de 180.000 dólares. Además, Titan recibido recientemente unos 500.000 dólares de la venta de 300.000 acciones ordinarias a 1,70 dólares por acción en una colocación privada a un solo inversor que participaron en diciembre de 2007 de la compañía de financiación. Las acciones están actualmente restringidas de la negociación, y Titán se ha comprometido a registrar las acciones para la reventa, posiblemente el 15 de abril de 2010. La financiación prevé Titán con los recursos inmediatos necesarios para completar el proceso de convertirse en una compañía de información de nuevo, y para mantener el desarrollo de Probuphine en la pista, Titan, dijo.
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| 180 | leticia rodriguez | 22/07/2010 veracruz, mexico | |
que exelente noticia nos llena de gusto a todas las personas que tenemos esperanza en ustedes los cientificos . yo tengo un hijo con distrofia muscular de duchenn el dejo de caminar alos 9 años ahora tiene 15 esta en su silla de ruedas pero seguimos hechandole muchas ganas con la esperanza de que dios le de sabiduria alos medicos para que pronto haya una cura para esta terrible enfermedad les suplico tomen en cuenta a mi hijo para cualquier ensayo y si descubren algo mas les pido con el corazon en la mano me lo hagan saber muchas gracias
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| 179 | karla | 22/07/2010 antofagasta, chile | |
hola mi nombre es karla y hace unos dias recibimos la mala noticia que mi sobrinito de 3 añitos que lo amo con toda el alma padece la enfermedad de Distrofia muscular de Duchenne el es un niñito muy alegre y lo que mas le gusta es bailar, no soporto la idea que no lo va poder hacer mas.solo le ruego al señor que nos de fuerza como familia para salir adelante y que por favor ilumine a los cientificos para que encuntren luego una cura que haiga una luz de esperanza para todas las personas que lo padecen porque es demasiado doloroso.... señor escuchas nuestros ruegos y peticiones por favor no nos desampares nunca señor y perdona si alguna vez te hemos fallado amen!
PD: si saben de algun avance en la cura por favor me lo hacen saber mi correo es karlavita_19@hotmail.com
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| 178 | israel avalos | 21/07/2010 torreon, mexico | |
hola si alguien me pudiera ayudar tengo una hermana de 39 años de edad que le detectaron distrofia muscular ella empezo a los 34 años y fuismos con uno y otro , otro y otro doctor y nada ella pesaba 53kilos ,despues de ahi empezo aperder peso y ya hemos visto a muchos doctores , pero no nos dan solucion ,ahora en enero del 2010 se puso muy malita estamos muy desesperados ella ahora no tiene fuerza y la alimentamos por medio de sonda , ahora pesa 25 kilos si alguien conoce a algun doctor que me ayude o me asesore le agradesco de corazon muchas gracias israel_carbajal@hotmail.com
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| 177 | ARMANDO OSORIO HERNANDEZ | 20/07/2010 TLATLAUQUI, PUEBLA, MEXICO | |
SOY UNO DE LOS TANTOS PADRES QUE VIVE ESTA SITUACION MUY DIFICIL, MI PEQUEÑO DE 9 AÑOS TAMBIEN LA PADECE EL SE LLAMA AMAURY, TENEMOS MUCHA FE EN QUE EL SE PUEDA CURAR, A EL LE FACINA EL FUTBOL PERO NO LO PUEDE PRACTICAR, NO PIERDO LAS ESPERANZAS DE QUE SE CURE TENIENDO MUCHA FE EN DIOS Y LA CIENCIA PARA QUE PUEDA JUGAR AL FUT BOL Y MUCHAS OTRAS ACTIVIDADES.
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| 176 | Ilse Maiella Hnilicka Cervante | 20/07/2010 San Nicolas de los Gaza N. L, Mexico | |
Hola tengo un hijo con distrofia muscular duchenne de 9 años y actualmente lo llevo al crit de coahuila donde le han ayudado mucho , estamos constantemente en contacto con un Dr. aleman llamado Gunter Scheuerbrandt sobre los avances cientificos ya que el toda su vida se ha dedicado a investigar sobre esta enfermedad , quisiera que todos los que vivimos en N.L nos unieramos para solicitarle al gobernador un crit aqui en N.L ya que hace mucha falta y es muy pesado ir cada rato para alla , escribanme los que viven aqui para ponernos de acuerdo y lo que sepan de algun adelanto aqui estamos para compartirnos cualquier informacion nueva que ayude a nuestro niños .
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| 175 | osmar gallardo | 16/07/2010 veracruz, mexico | |
estoy intereaso en la inyeccion mi hijo tiene once años hace cinco años que se la detectaron y estamos con la esperanza de una cura o al menos detener la eenfermedad si pudieran enviarnos informacion de donde o komo tenerla y estaremos muy felices y agredecidos xfa envienos informacion acerca de esto graciasssssss este es mi correo princezz_gae@hotmail.com
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| 174 | william ramirez | 11/07/2010 Tunja, Colombia | |
Grasias por la información que se encuentra en este sitio, soy una persona que padese DMD
y por ende conosco como con vivivr con dicha patologia.
Cualquier informacion por favor me la podrian hacer llegar a mi correo.
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| 173 | Agustin del prado | 09/07/2010 cd. victoria tamaulipas, Mexico | |
Hola, mi hijo ahora tiene 17 años, y aunque le fue diagnosticado DMD gracias a dios esta bien, no presenta ninguna molestia, como un joven normal, cuando se le diagnostico el medico nos recomendo que en tanto hubiese una cura hiciera mucho ejercicio, el hace escaladora todos los dias, y creo que esto nos ha ayudado mucho. Les agradecere de cualquier informacion que nos puedan compartir al respecto pues esta noticia es del año pasado y como los demás, estamos muy interesados en la cura de esta enfermedad. Mi correo es agustindelprado@hotmail.com Dios bendiga a los investigadores por lo que hacen por nosotros.
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| 172 | laura bravo | 08/07/2010 maracaibo, venezuela | |
hola soy laura bravo tengo mi hermano de 15 año y quisiera que ayuda para encontrar una cura para el porque el tiene esa emfermedad y quisiera verlo caminar y que logre su metas porfa si tiene una cura para esa enfermedad este es mi numero 04241453699
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| 171 | Carlos Quiros pulgarin | 03/07/2010 Colombia Andes Antioquia, colombia | |
fovor enviar informacion de medicamentos que controlen la distrofia muscular
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| 170 | Julian Cuevas | 28/06/2010 monterrey nuevo leon, mexico | |
Hola como estan. y aunque la pregunta es necia creanme que los entiendo y estoy con ustedes. ya que tengo un hijo con DMD. Dillan tiene actualmente 15 y esta en silla de ruedas desde los 9 años, para nosotros sus padres es muy desgastante esta enfermedad ya que hemos tenido que modificar nuestra forma de vida y al igual que ustedes tambien rogamos a Dios por que pronto pueda salir la cura para esta terrible enfermedad que nos ha cambiado la vida, no solo a los pacientes si no a todos los que los rodeamos. les amo a todos y se que mi padre celestial nos ama tambien y que no nos dejara solos, no perdamos la fe y sigamos adelante con nuestros pequeños.
cualquier adelanto en la cura por favor este es mi correo escorpiondoce@prodigy.net.mx o bespinosa1@hotmail.com
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| 169 | emilio felix | 28/06/2010 culiacan sinaloa, mexico | |
tengo un hijo con dmd el ya tiene 12 años y acaba de terminar sus estudios de primaria y es muy valiente yo como padre deseo que pronto se encontrara la cura a esta enfermedad ya que todos los que tenemos hijos con esta enfermedad sabemos lo dificil que es
les encargo a todos que si saben algo nuevo me avisen y tambien sobre la vacuna les dejo mi correo gracias emilioeaj07@yahoo.com
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| 168 | Efraín Solís | 26/06/2010 San José, Costa Rica | |
Soy el padre de un niño de cinco años con distrofia muscular de Deuchenne, esta temida enfermedd se la diagnosticaron a mi hijo hece dos años y desde eso hemos buscado ayuda a la cura que parece tener un margen de posibilidad. No pierdo la fe de que en algún lugar del mundo exista una posibilidad de una mejor calidad de vida para un ñiño que es increhiblemente bueno y especial. Yo he aceptado su enfermedad sin embargo no bajo los brazos y aliento a todos aquellos padres que stán pasando por esta situación a que busquen alternativas.
Estoy dispuesto a intentar y probar alternativas con el fin de dar una esperanza a un ser tan especial como lo son nutros hijos.
Gracias y que Dios los bendiga.
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| 167 | carlos esteban saenz alvarado | 25/06/2010 Guatemala, Guatemala | |
Soy padre de un niño que cumplio 6 años ahorita el 10 de JUNIO 2010, padese de esta Distrofia Deduchenne, favor cualquir cura los rogaria suplicaria informacion cueste lo que cueste necesito y por fe se que por medio de Dios y la Ciencia mi hijo va a ser SANO les agradesco su atencion. Att. Carlos Saenz., Guatemala, C.A.
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| 166 | EDGAR PARI CASTRO | 24/06/2010 HUANCAVELICA, PERU | |
ES REALMENTE POSITIVA LA NOTICIA PARA TODOS LOS PACIENTES QUE SUFREN DE ESTA ENFERMEDAD, PUES HARIA LO IMPOSIBLE PARA CONSEGUIR ESTA VACUNA PORQUE TENGO UN PEQUEÑO QUE LE HAN DIAGNOSTICADO DMD... POR FAVOR SI HAY MAS NOTICIAS SOBRE DMD... este es MI CORREO: eparicastro@hotmail.com
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| 165 | Nicolas Alfredo Romano | 24/06/2010 Buenos Aires, Argentina | |
Me parece barbaro poder estar conectados e informados sobre una enfermedad , a la cual todavia la ciencia no la puede combatir. Esto produce en familiares de estos pacientes una angustia y desesperacion que es muy dificil de comprender por otras personas que no estan en la misma situacion. Espero que la investigacion que se esta llevando a cabo en Londres tenga una solucion a este problema que padecen tantas personas en el mundo. Mi hijo Nicolas de 19 años padece esta enfermedad que nos tiene a todos muy angustiados. Dejo mi correo electronico para que estemos en contacto y a la espera de una Gran Noticia Alentadora. nicolasalfredoromano@yahoo.com.ar
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| 164 | ANGELICA PAZMIÑO | 19/06/2010 ecuador, ecuador | |
hola soy angelica y te deseo lo mejor deseo que te recuperes y me gustaria conocerte porque se lo que es esta enfermedad nesecito ver a una persona como tu que tiene amor a la vida y que me enseñe a seguir con esa fuerza adelante tube un hermano con esa enfermedad se lo que es tu sufrimiento por eso en lo que te pueda ayudar escribeme que estare para ayudarte ten fe y sobre todo ese amor a la vida sigue adelante.
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| 163 | antonieta herrera barrera | 19/06/2010 cuernavaca, mexico | |
tengo una hija de 14 años con este problema por favor escribanme para saber de la vacuna camina bien pero de repente pierde fuerza,y me niego aceptar esa enfermedad para mihija
le gusta mucho el baile!!!!!!! mi corrreo es antonieta2504@hotmail.com cuernavaca mexico
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| 162 | ALEJANDRO GARCIA | 19/06/2010 cali, colombia | |
hola a todos espero que dios los bendiga y los proteja de esta emfermedad ya que es muy preocupante para nosotros como padres ver a nuestros hijos con esta emfermedad, tengo un niño de 5 años el cual le diagnosticaron una distrofia muscular gracias a dios mi hijo todavia camina y monta bicicleta y es muy trabieso como me gustaria que esta emfermedad fuera sanada para no tener que veerlo enfermo o en una silla de ruedas me duele mucho cuando me dice que quiere correr como los otros niños, tambien conosco a un niño que tiene 9 años pero el nunca a caminado y me duele tanto ver a esre niño en silla de ruedas solo le pido a dios que nos ayude mucho y a ustedes para que esta vacuna salve mas de una vida padre por favor escuchanos y perdonanos por todo lo malo mi correo es aleva1328@hotmail.com. cel. 3164595635
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| 161 | nairo orlando zafra | 18/06/2010 bucaramanga-santander, colombia | |
hola tengo una hija de 5 años que desde su primer añito le fue diagnostivada la distrofia muscular me gustaria saber lo antes posible si ya se puede adquirir el medicamento antisentido AVI 4658 para darle una mejor calidad de vida ya que tengo la FE y la ESPERANZA de no ver a mi hija en una silla de ruedas por que me partiria el corazon y el alma estoy dispuesto a dar mi salud y mi vida por la de ella les agradesco la atencion prestada mi correo es cibernazar@hotmail.com.co y mi movil 3156275320 o el fijo 0976701727 que dios los bendiga por tan buena obra que estan haciendo
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| 160 | Ricardo Mc Donald Umaña | 18/06/2010 San José, Costa Rica | |
Buen día, tengo un hijo de 16 años con probable distrofia de cinturas, deseo ser tomado en cuenta en caso de que la noticia se haya traducido en algo positivo, para estos casos es muy dificil encontrar algo que ayude a darle a nuestros seres queridos una mejor calidad de vida.
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| 159 | blanca mireles | 17/06/2010 Nuevo Leon, Mexico | |
hola tengo un hijo con dmd tiene 10 años hace un año dejo de caminar
a sido muy dificil pero gracias a dios el esta bien y eso nos ayuda a seguir luchando,
el va a escuela normal me costo mucho trabajo que lo aceptaran y que entendieran la
enfermedad y sus limitaciones pero gracias a dios encontre una escuela que me lo a apoyado
estoy feliz porque ya no esta triste es muy chistoso y ocurrente.
les dejo mi correo blancamireles@live.com. que dios los bendiga a todas las familias que
como yo tenemos estos anguelitos.
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| 158 | raimundo berastegui | 16/06/2010 Maracay- Aragua, Venezuela | |
nunca es tarde cuando la dicha nos puede llegar soy abuelo de un niño de 8 años llamado kluiver y tiene distrofia muscular tipo duchenne ya dianogsticado y mi gran sueño es que se encuentre la cura muy prontopara esta enfermedad el todavia camina con dificultad gracias a las terapias a la que lo llevamos somos una familia humilde y vemos que ya no tiene mucha fuerza y eso nos angustia por favor con el corazon en la mano cuando se logre la cura tomenos en cuenta y ayudennos a adquirirla mi hija jenniffer su mama y toda la familia se lo agradeseran un telefono es 04120370871 jenniffer otro de su abuelo 0426 6304129 esperamos su llamado con fe y esperanza
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| 157 | luz adriana varela cordero | 14/06/2010 mazatlan sinaloa, mexico | |
tengo un niño de 7 años tiene distrofia dejo de caminar y hacer cosas como gatear parare desde el año y medio le seguen asiendo estudios pero todabia no nos dicen que tipo de distrofia es pero es probable la de duchene por que va abanzando muy rapido ya tiene escoliosis en sus manos esta perdiendo fuerza y se le esta dificultando para comer y derrepente se pone a hablarme y se aoga se pone morado como que se esta aogando ojala y encuentren la cura para ver a mi hijo bien ojala puedan avisarme grax
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| 156 | Elizabeth Rodriguez | 11/06/2010 Edo de mexico, Mexico | |
Hola tengo un hijo de 14 años, le diágnosticaron DMD el dejó de caminar hace 3 años, al principio fue muy difícil para él y para la familia, actualmente toma clases de teclado y canto, tratamos de vivir cada día al máximo y le pedimos mucho a Dios y tenemos esperanza en que encuentren la cura, que Dios los bendiga¡¡¡¡¡¡ no se olviden de mi hijo jhonatan, mi correo eraliving@hotmail.com
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| 155 | andy | 10/06/2010 mar del plata, argentina | |
Todo los dias le pido a nuestro Señor por el milagro de la cura para DMD. Gracias a todos los que trabajan en ello.
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| 154 | luis antonioespinoza torres | 09/06/2010 monterrey, mexico | |
somos una familia de mexico me llamo lorena martinez gonzalez y tenemos un niño de cuatro años con esta horrible enfermedad.es un verdadero agotamiento mental saber esto que nos esta pasando pero lo cierto es que tenemos que salir adelante con todo esto.somos de mexico especificamente de monterrey vivimos en el estado de nuevo leon. espero que esta nueva esperanza de esta inyeccion sea una cura para poder ayudar a tanto niño que la necesita hoy en dia.
nosotros ya tenemos la mala experiencia un hermano la padecio , y no quiciera pasar por lo mismo.
les dejo la direcion , l.antonio.espinoza@hot mail,com
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| 153 | paulina silva tellez | 09/06/2010 apodaca . nuevo leon, mexico | |
tengo un sobrino que desafortunadamente padece de esta enfermedad, me parece excelente que haya avances en la investigacion para la distrofia,ya que se les podria brindar una mejor calidad de vida a todos los que padecen esta enfermedad. dios bendiga a los invetsigadores
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| 152 | David Cedeño | 08/06/2010 Manta, Ecuador | |
Hola a todos, soy el papá de Josué, tiene 11 años, le detectaron la DMD a los 3 años, el camina aún con dificultades, pero nosotros le damos un trato normal, el aiste a una escuela normal, está en 7mo. años básico, es uno de los mejores alumnos del plantel, en una escuela con un nivel de estudio bastante alto.
Lo que quiero decirles con esto, es que a pesar de las dificultades que puedan tener nuestros hijos, debemos de tratarlos normalmente, porque ellos tienen el instinto de sentir todo lo que pasa a nuestro alrededor. El trata de hacer todo por su cuenta, y le ayudamos en lo que no puede, nuestros hijos deben dar la cara al mundo, y no debemos esconderlos.
Respecto a este tratamiento, yo me he comunicado con la clínica donde se están haciendo las pruebas, y como todos hariamos nos ofrecimos a que traten a nuestro hijo. Lastimosamente esta clñinica no ayuda a pacientes de latinoamérica, y que aun deben pasar por varios estudios para que este tratamiento pueda salir a la venta a los pacientes con DMD, pero creo que en uno dos años, estarán listas las pruebas que faltan, Heinvestigado como uds. multiples alternativas, como el de las celulas madres, que es un tratamiento mjy costoso, pero de dar resultado, creo que bien merece la pena realizarlo para el bienenestar de nuestros hijos. Si desean información se las pñroporcionaré. Mi correo electrónico es dcedenoec@yahoo.com
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| 151 | edward camacho | 08/06/2010 Oruro, Bolivia | |
Mi nino que tiene la sonrrisa de un angel lleva cosigo este mal y saber que le hara falta una silla de rueda para movilizarse me parte el corazon, el dolor de ver sus ojos cuando no puede caminar , saltar o correr como los demas ninos me causa la muerte en vida. La fe en Dios es lo unico que me queda, saber que El usa gente como los medicos para darnos nuevamente ganas de vivir es lo que me sostiene HOY se abre una nueva esperanza para mi. El articulo es del ano pasado asi que debe de haber alguna noticia nueva por favor si alguien sabe algo mas mande los link para poder leerlo QUE NUESTRO DIOS NOS CONTINUE BENDICIENDO ( email:edkmacho@gmail.com)
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| 150 | catty | 07/06/2010 Lima, Perú | |
Mi padre sufría de Miopatia de Cinturas o Distrofía Muscular, no lo supimos hasta que el tuvo la edad de 62 años que mediante diversos tratamientos y por nosotras que somos dos hermanas con el mismo mal los medicos dijeron que el diagnostico era el mismo miopatia de cinturas y este mal no es facil de detectar, solo se puede mediante una Biopsia muscular o sea tiene que ser directamente al musculo de otra manera no es detectable. Yo en particular ya tengo 37 años naci asi desde bebe se me noto, pero en el caso de mi padre no se supo hasta esa edad, que empezo a sentir los estragos de este mal que día a día te va imposibilitando el caminary te deprime al punto que esta enemiga nuestra es la que termino matando a mi padre.Amigos Hagamos lo posible por no deprimirnos, tratemos de ser felices,es super difícil lo se por experiencia propia , pero es lo único que nos queda, y roguemos a Dios para que algún día salga algo milagroso que nos cure o por lo menos mejore nuestra CALIDAD DE VIDA, es un grito en silencio que día a día se lo pido a Dios nuestro, que es él único que nos puede dar fuerzas.
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| 149 | erika giovanna zorrilla castil | 05/06/2010 la union valle, colombia | |
pues para mi esto es un milagro de Dios.......saber que hay posibilidades de una cura para esta clase de enfermedad.......ya que mi hijo padece de esta enfermedad........Dios bendiga su trabajo..........y ponga en ustedes esa luz necesaria para que todos estos proyectos tengan los resultados que tanto ustedes como medicos y nosotras como madres nesesitamos. De nuevo Gracias por darnos esa luz y esa esperanza.... QUE DIOS LOS BENDIGA.
ERIKA GIOVANNA ZORRILLA CASTILLO
LA UNION VALLE . COLOMBIA.
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| 148 | mayte | 04/06/2010 estado de mexico, mexico | |
hola tengo un pequeñito con esta enfermedad yo estoy muy preocupada por que observo que su enfermedad esta avanzando acabo de entrar ainternet al abrir la pagina leei sobre esa vacuna senti una gran emocion pero por favor no juegen con nuestro dolor y si es verdadera ayudenos se los suplico ayudenos yo no queiero perder a mi hijito lo amo con todas las fuerzas de mi corazon y me duele aun mas por que veo sufrir a su papa sin saber que hacer aqui la atencion es confuza unos medicos dicen una cosa otros otray no se que hacer en ocasiones no se si evadimos lo que pasa no le hacemos los ejercicios quisieramos no pensar en que esta pasando eso por favoe contestenme den una respuesta si es verdad esa vacuna expliquenme en que consiste yo asi no se se lo que se pueda hacer llevo a mi niño a donde se me indique por favor contesten a mis sup0licas.
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| 147 | RENATO HERNANDEZ TREJO | 03/06/2010 MEXICO, MEXICO | |
QUE VIEN QUE EXISTE ESTE TIPO DE INFORMACION QUE REFUERZE LOS CONOCIMIENTOS DE TODA LA HUMANIDAD MUCHAS GRACIAS Y QUE dIOS LOS BENDIGA
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| 146 | katerine | 02/06/2010 cali-valle, colombia | |
hola me alegra mucho saber esa noticia que existe la cura para la distrofia muscular, yo tengo mi hijo con esta emfermedad el tiene cinco añitos y hace poco le diagnosticaron esta emfermedad, fue muy duro para mi esa noticia, por que ya vivi esa experiencia con mi hermano el tambien padecia esta emfermedad y fallecio. pero crece la esperanza de que exista la cura para mi bebe y asi tenga una mejor calidad de vida, estaria dispuesta a ir donde sea asi fuera hasta el fin del mundo con tal de mejorar la salud de mi hijo.estoy feliz de que la ciencia busque una cura a este mal que padece muchos niños. me gustaria estar imformada de todo y que mi hijo saliera favorecido para un tratamiento. gracias por querer mejorar la vida de estos niños.
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| 145 | JOSE MANUEL MARTINEZ LUCAS | 01/06/2010 MURCIA, ESPAÑA | |
HOLA ME LLAMO JOSE TENGO UN HERMANO DE 11 AÑOS CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE DEJO DE ANDAR A LOS 9 AÑOS. AL ENTERARME DE QUE HAY CIENTIFICOS ESTUDIANDO ESTE TIPO DE ENFERMEDAD TAN RARA ME AYUDA A NO PERDER LAS ESPERANZAS Y CONFIO EN QUE SE DARA CON LA CURA ESPERO QUE SE ME INFORME DE ALGO
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| 144 | fabio kerguelen | 31/05/2010 monteria, colombia | |
perdon el correo es fakerve@hotmail.com, mil gracias
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| 143 | fabio kerguelen | 31/05/2010 monteria, colombia | |
Hola me alegra eskuchar estas buenas noticias, tengo un primo de 23 años que padece de esta enfermedad, gracias a Dios se enkuentra vigoroso y kon buen animo a pesar de ke hace poco le hicieron una traqueotomia debido a ke la enfermedad ha estado avanzando, kisiera saber si esta cura podra servir para personas ke tienen la enfermedad bastante desarrollada o solo servira para los niños, otra kosa el tratamiento ya ha esta a la venta?porfa mantenganos informados kuando esta cura este aprobada, mantenganme informado porfavor a mi correo falerve@hotmail.com, les agradezco , mil gracias por dar estas excelentes noticias, un abrazo
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| 142 | DANIELA | 29/05/2010 VENEZUELA, CIUDAD BOLIVAR-ESTADO BOLIVAR | |
HOLA SOY LA MAMA DE CARLOS DANIEL GIL un niño de 9 años con distrofia muscular de duchenne ya no camina pero tiene mucha fe de que se va a curar,y esta noticia me da mucha felicidad y esperanza de que la ciencia avanza y que pare esta enfermedad que es terrible . Nosotos que como padres nos desesperamos ,pero el es nuestro motor y no bajamos la guardia, les suplico que nos tengan en cuenta y nos informen gracias. y que dios guie las manos de los cientificos,gracias. este es mi correo danielapedroza@hotmail.com
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| 141 | graciela | 26/05/2010 salta, argentina | |
hola a todos!!! DIOS ILUMINE A LOS CIENTIFICOS QUE ESTAN TRABAJANDO PARA ESTA MEDICINA, NUNCA VOY A PERDER LAS ESPERANZAS NI LA FE. MI HIJO MARTIN TIENE 13 AÑOS, PADECE DMD Y ES MI ANGEL. DIOS QUIERA QUE PUEDAN ENCONTRAR PRONTO UNA CURA.
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| 140 | María Esperanza | 26/05/2010 Monay/trujillo, Venezuela | |
Hoy 26/05/2010, con mi corazon apretado por las ganas de llorar que tengo, aqui en la oficina donde trabajo y leyendo todas las historias de personas con familiares que padecen de esta enfermedad DMD, hoy bendito y gracias a dios en mi familia no se ha presentado ningun caso con esa enfermedad, pero desde hace aproximadamente 15 días me entere que el bebe de 5 añitos que tiene el lindo nombre de JOSE JESUS hijo de mi vecina con la cual me une una bonita amistad, padece esa enfermedad, y siempre que veo a ese bebe diciendome ¡Hola señora Esperanza! me da de todo y les juro que me gustaría tener la solución a su grave problema, pero tengo mucha fé primeramente en mi DIOS, en nuestro señor JESUS, en la VIRGENCITA MARIA y en mi Dr. JOSE GREGORIO HERNANDEZ, y muchas Esperanzas de que consigamos la cura para que todos las personas que la padezcan se curen o se alivien. LES AGRDECERÍA A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE YA SABEN COMO SE LLAMA LA VACUNA PARA ESTE CASO QUE POR FAVOR ME LA HAGAN SABER A MI CORREO: aeaa04@hotmail.com, y de antemano muchisimas gracias y un Dios de los pague. Estoy con ustedes y no perdamos la fé.
Jugaras sin que nadie te detenga y
Oraremos porque asi sea.......
Soñaremos con verte feliz
El resto de tu vida
Junto a tus padres y hermanitos
Entregandoles todo tu amor
Siempre lleno de felicidad y, todos
Unidos vivirán para siempre llenos de
Sueños y mucha alegría al verte curado. QUE DIOS TE BENDIGA MI BEBECITO.
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| 139 | YADIRA GOMEZ HEREDIA | 24/05/2010 TIJUANA, MEXICO | |
YO TENGO UN HERMANO CON DMD SE LLAMA ALAN DAVID GOMEZ Y NO TENGO PALABRAS PARA EXPRESAR EL SER TAN HERMOSO QUE ES MI HERMANO ES UN ANGEL EL TIENE 18 AÑOS Y A LOS NUEVE DEJO DE CAMINAR Y HOY EN DIA SU CORAZON TRABAJA SOLO EL 30% Y CADA DIA SE DETERIORA MAS PERO MI FAMILIA Y YO NUNCA DEJAREMOS DE LUCHAR POR EL Y CADA DIA ORAMOS A DIOS PARA QUE LO SANE Y ASI SERA PORQUE DIOS ESTA SIEMPRE CON NOSOTROS Y PARA TODOS LOS FAMILIARES Y ENFERMOS DE DMD NUNCA SE DEN POR VENCIDOS DIOS NOS MANDO UN ANGEL Y LO HIZO PARA QUE GLORIFIQUEMOS SU NOMBRE CADA DIA QUE DIOS BENDIGA A TODOS Y PORFAVOR ACUERDENSE DE MI HERMANO PARA ESTA CURA MI CORREO yo_ari26@hotmail.com
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| 138 | Elizabeth Canales | 24/05/2010 San Alejo, la Unión, El Salvador | |
Hola soy Elizabeth Canales; mi comentario es que yo en lo personal no sabía de está distorsión provocado en los infantes por vía hereditaria, pero hoy me dí cuenta de su origen por mi hajidado de 7 años que le descubrierón esta enfermedad; algunos sintomas los habiamos notados pero no sabiamos aqué se debia, hoy que lo estan llevando a terapia por la operación del dedo pulgar que benia deformado desde el nacimiento; hoy me llamo la atención y me interesado mas por está distrafia muscular de duchenne o prograsiva es vastante grave y lijera sino se trata a tiempo; se mensiona en algunos documentos que existe un medicamento intramuscular que es efactiva para la cura de dicha distrafía,¿será exactamente efactiva o todavia esta en investigaión?hay muchas personas, que tienen este temor de sus hijos que poseen esta enfermedad de quedarse sin ellos y hay justa razón prque aparte se ser un ser humano es parte de ellos, es como quitar una parte de su cuerpo; pero aunque no es mi hijo Luisito lo quiero y deseo que el tenga una mejora completa y se dasarrolle como un niño normal. Se confia en Dios que esa investigación de resultados y lo permitan donar o vender a un vajo costo; que Dios los ilumine y los ayuden a tener un buén y mejor resultados para que los niños, jovenes o mejor dicho las personas que padesen de esta distrafía puedan ser curados y vivir mejor. Gracias por darnos la oportunidad de dar este comentario y a su ves espero una respuesta de aliento para luchar con esta situación; Att: Elizabeth Canales.
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| 137 | SANDRA MILENA LOPEZ | 24/05/2010 BOGOTA, COLOMBIA | |
HOLA TENGO UN HIJO DE 8 AÑOS CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHEME EL GRACIAS A DIOS TODAVIA CAMINA PERO SE CAE MUY FACIL. LE AGRADECERIA SI LLEGARA MUY PRONTO ESTA VACUNA QUE ES PARA LA CURA DE ESTA ENFERMEDAD Y PODER DARLE UNA MEJOR FORMA DE VIDA A MI HIJO. CUALQUIER RESPUESTA AL TELEFONO 7656527.
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| 136 | Nallely Roldán | 22/05/2010 Pachuca, México | |
Soy madre de un niño con Distrofia Muscular de Duchenne, el actualmente tiene 5 años, desafortunadamente hace 8 meses uno de mis hijos de 16 años murió por esta terrible enfermedad, situación que nos ha afectado demasiadom sin embargo hemos estado luchando por recuperarnos y darle a nuestro otro hijo la esperanza de una probable cura, se que en una Universidad de Londres unos investigadores Francesco Montuni, y el numero es 020 7405 9200, ext. 2012 en Reino Unido, he tratado de contactarlo, sin embargo es dificil, si de algo sirve el numero por favor avisarme, me urge, me siento desesperada, ya que la enfermedad cominza a presentarse en mi pequeño hijo, con fuertes dolores musculares y refiriendo que se cansa. mi correo es nalle09_2@hotmail.com o ana_mildred30@live.com.mx. Agradecería saber donde encontrar el tratamiento.
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| 135 | Migdalia Solano | 21/05/2010 Los Teques, Venezuela | |
Hola soy Migdalia Solano madre de Angel Rojas de 24 años con Distrofia Muscular de Duchenne dejo de caminar a los 10 años hoy en día esta conectado a unos equipos de ventilación mecánica mediante un traqueostomo, ha sido muy fuerte para todos, dentro todas las limitaciones que el tiene se ve tranquilo y en este momento esta muy feliz, dice que le queda poco tiempo en esa cama porque se parará pronto. no he dejado de darle gracias a mi Dios por darnos esa dortaleza día a día cuando supe la aparición de este medicamento tengo la Fé puesta en Él de que este medicamento acabará con esta terrible enfermedad. les agradezco hacerme llegar cualquier información sobre la aplicación de éste a mi correo migdaliasolano0211@hotmail.com
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| 134 | laura chevez de henriquez | 20/05/2010 san salvador, El Salvador | |
Soy una madre con dos hijos que padecen de distrofia muscular, de 21 y 19 años, cuando me dijeron de la enfermedad, yo no sabia k existia poco a poco me informe k era la enfermedad, lastimosamente aki en mi pais es muy poca la informacion k le proveen a uno, me alegro k la ciencia siga, con sus avances para descubrir una cura para tanto niño, k la padece,espero en DIOS k todas las familias k tenemos algun familiar o hijos con esta enfermedad los veamos algun dia sanos y k tambien nos de fortaleza para seguir adelante con ellos y darles todo el amor k podasmos me gustaria conocer algunas personas para asi saber como ellos an afrontado esta enfermedad y saber k no soy la unica gracias
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| 133 | Pedro Duarte Caceres | 20/05/2010 Bucaramanga, Colombia | |
Buenas noches, Mi hijo Peter David que tiene 21 años y quedo en silla de ruedas a los nueve años en este momento esta bien pues tiene cuidado por parte de enfermeras las 24 horas gracias a dios por un programa que lo atiende y que se llama Remeo y se especializa en atender este tipo de pacientes pues tienen profesionales que les ayudad a sobrellevar la enfermadad en casa,le pido a dios que los ilumine y que pronto tengamos noticias sobre este tratamiento que seria un verdadero milagro para ayudar a tantos pacientes con esta enfermedad, y si alguno esta interesado en el programa que atiende a mi hijo me pueden escribir a este correo que con gusto le dare informacion.
pedroduarte@saferbo.com Gracias Pedro Duarte/ Bucaramanga Colombia
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| 132 | JOSE HUMBERTO GOMEZ ESQUER | 18/05/2010 NAVOJOA,SONORA, MEXICO | |
ES BUENO SABER QUE HAY PERSONAS EN EL MUNDO QUE ESTAN LUCHANDO CONTRA ESTA ENFERMEDAD Y PIDO A DIOS QUE LOS ILUMINE PARA QUE EN CORTO TIEMPO ENCUENTREN LA CURA Y QUE NUESTROS HIJOS TENGAN ESA OPORTUNIDAD DE LOGRAR SUS SUEÑOS.MI HIJO SE LLAMA JOSE HUMBERTO GOMEZ GARCIA PERO DE CARIÑO LE DECIMOS 'TITO' Y TIENE 9 AÑOS.LE ENCANTA EL HOMBRE ARAÑA Y SUEÑA EN SER COMO EL.EN NOMBRE DE MI HIJO Y DE TODOS AQUELLOS NIÑOS QUE PARECEN ESTA ENFERMEDAD ANIMO PADRES DE FAMILIA,AMIGOS,PARIENTES Y FAMILIARES PARA DIOS NO HAY IMPOSIBLES Y UN DIA DESPERTAREMOS CON LA NOTICIA QUE QUE NUESTROS NIÑOS SE PODRAN CURAR YA QUE ELLOS TIENEN UNA FUERZA ESPIRITUAL QUE LOS HACE MAS FUERTES Y SOBRE TODO LA SABEN TRANSMITIR.QUEDO A SUS ORDENES PARA CUALQUIER COMENTARIO Y MUCHO ANIMO.
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| 131 | Leonidas | 16/05/2010 Chachapoyas-Amazonas, Peru | |
Me parece muy alentador estas noticias, yo soy un caso de paciente con distrofia muscular, somos dos hermanos los que padecemos de este mal, el mayor tiene 36 y yo 34, aun podemos caminar, pero nuestras fuerzas de brazos y piernas han disminuido alarmantemente, es desesperante, no se imaginan, esperamos que alguien de buen corazón nos de el tratamiento que necesitamos para llevar una vida normal..... gracias por adelantado.
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| 130 | VERONICA GONZALEZ GARCIA | 15/05/2010 mexico, mexico | |
mi correo es....chaparringuis_057024@hotmail.com...
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| 129 | VERONICA GONZALEZ GARCIA | 15/05/2010 Mexico, M´exico´ | |
BUENO YO TENGO UN HIJO DE 17 AÑOS,PARA VARIAR TIENE (DMD) ESTOY CONTENTA CON LO DE LA VACUNA POR SUPUESTO,PERO EN CASO DE KE MI HIJO NO LA ALCANZARA LE PIDO A DIOS KE DEN CON ELLA.JAVIER A PESAR D SU ENFERMEDAD ES UN CHICO FELIZ MUY FELIZ. DENTRO D SUS LIMITASIONES CLARO. MIDE 1.76 Y LES VOY A COMENTAR ALGO SABEN K LE PEDIA YO A DIOSITO CUANDO EMPEZO A CRECER TANTO, K LO DEJARA CHAPARRITO,SI NO COMO LO HIBA YO A CARGAR? ME DESPIDO D TODOS LOS K LEAN ESTO. DESEANDOLES K DIOS LOS BENDIGA Y NOS D LA FORTALEZA PARA AFRONTAR ESTO. ESPEREMOS EN DIOS Y SE AGA EL DESCUBRIMIENTO PRONTO....
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| 128 | Abigail Mtz. | 14/05/2010 Monterrey, México | |
Es impresionante lo que causa esta enfermdad, la manera en que progresa. Ami me tocó hacer una busqueda para hacer un trabajo de la universidad acerca de esta enfermdad.
Me encontre unas paginas en internet donde vienen ORGANIZACIONES (son de varios lugares) de Distrofia de Duchenne, aqui se las dejo:
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/distrofia_muscular.htm#10
http://www.mdaenespanol.org/contacto.aspx
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| 127 | alejandra michea | 12/05/2010 santiago de chile, chile | |
hola, soy la mama de gustavo el tiene 11 años y milagrosamente todavia camina con dificultad pero camina ,anda en bicleta asiste al colegio especial y tiene una vida casi normal ,y me gustaria saber en que consiste este tratamiento si es que se puede o como se puede optar ello estoy muy agradecida por la informacion y si existe una novedad agradeceria informarme por via e-mail. gracias....
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| 126 | diana patricia ballesteros | 12/05/2010 barichara santander, colombia | |
mi nombre es diana tengo una sobrina de 7 años com distrofia muscular de duchenne y me gustaria saber sobre todos los acontecimientos sobre la cura de esta enfermedad les estare agradecida por favor ayudemen ya que queremos darle una vida mejor pues ella todabia camina con dificultad pero camina y nosotros queremos adquirir la molecula antisentido avi-4658 o la proteina llamada wnt7a o celulas madres por favor ayudemen
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| 125 | Ruben Dario Diaz Polania | 10/05/2010 neiva, colombia | |
soy el primo Carlos augusto mejia polania comentario numero 48, me gustaria saber que informacion me pueden dar acerca del tratamiento para el hijo de mi primo que era como mi hermano, pregunto esto ya que el ya no puede manejarr la situacion debido a un accidente motociclistico donde fallecio, les pido por favor nos colaboren para que mi primo pueda ddencansar en paz y su hijo pueda curarce, espero me puedan brindar informacion para empezar con el tratamiento lo mas pronto posible, haganlo por el niño y por el alma de mi primo..... gracias y quedo muy atento
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| 124 | MIGUEL BELTRAN HERNANDEZ | 10/05/2010 ZAMORA MICHOACAN, MEXICO | |
MI NOMBRE ES MIGUEL BELTRAN DE 57 AÑOS DE EDAD TENGO UNA ENFERMEDAD QUE NO ME HAN PODIDO DIAGNOSTICAR DESDE HACE 10 AÑOS APROXIMADAMENTE. HE IDO PERDIENDO LA FUERZA EN MIS EXTREMIDADES, SOBRE TODO INFERIORES, AL GRADO DE YA NO PODER CAMINAR NI MOVERME POR MI CUENTA. YA HE VISITADO INFINIDAD DE MEDICOS EN MI PAIS Y NO TENGO HASTA LA FECHA ALGUN DIAGNOSTICO A PESAR DE LAS RESONANCIAS MAGNETICAS QUE ME HAN REALIZADO.
ALGUN DOCTOR PUDIERA CONTACTARME POR FAVOR
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| 123 | miriam | 10/05/2010 Rosario, Argentina | |
hoola queridas gentes les cuento q*tamb soy madre de 4 hijos hermosos y gracias a nuestro dios q todo lo puede sontodos sanos pero quiero q sepan q* los entiendo enormemente yy m pongo en cada uno de sus lugares como madre y ruego a dios x cada uno de ustdes y de sus hijos con sta terrible enferm .yy los aliento q busquen el gran poder q dios tiene para con todos ustdes busquen a el con todas sus fes yy el va a hhacer el milagro de curarlos .confien y tngan fe .pidanle la sanidad a el yy el se los dara .xq Dios dijo :para mi nada es imposible.y el cree en mi sera salvo yyy curadoo.fuerzaas a todos .
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| 122 | leidy katherine | 08/05/2010 San gil / Santander, Colombia | |
HOLA QUE EXELENTE NOTICIA ESPERO NOS TENGA EN CUENTA TENGO UN HERMANO DE 13 AÑOS SE LLAMA EDWIN FERNEY RGUELLO H. Q PADECE DE ESTA ENFERMEDAD DMD HACE 4 AÑOS EL DEJO DE CAMINAR AHORA SE ENCUENTRA EN UNA SILLA DE RUEDAS ESTO PARA NOSOTROS ES ALGO MUY DURO SIEMPRE LE ROGAMOS A DIOS Q NOS AYUDE PARA Q PRONTO EL VUELVA A CAMINAR AHORA Q UDS NOS DAN UNA ESPERANZA SOLO LES PIDO Q X FAVOR NOS AYUDEN Y TAN PRONTO SALGA LA VACUNA NOS LO HAGAN SABER . GRACIAS Y Q EL ESPRITU SANTO LOS SIGA ILUMINANDO PARA Q SEA MUY PRONTO NO OLVIDEN MI CORREO ES leidykate93@hotmail.com
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| 121 | VERONICA SOLEDAD YBARRA | 07/05/2010 la plata, argentina | |
tengo a mi hermana de 12 años cn esta enfermedad y me gustaria saber todo lo relacionado cn los avances es muy duro ver cm enpeora y uno no puede hacer nada se siente inpotencia.muy grande x eso megustaria cualquir tipo de noticia muchas gracias x todo gracias
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| 120 | Alex | 07/05/2010 Quito, España | |
Soy médica y acabo de conocer un niño de 17 años con esta enfermedad, me ha impresionado sus ganas de luchar y su fortaleza, el apoyo incondicional de famliares y amigos. Quiero decirles algo, siempre las investigaciones duran mucho tiempo, pero no hay que perder las esperanzas. Lo que quiero es contactar con más familias que tengan un miembro con Duchenne en Ecuador, para organizarnos y crear una fundación, esto traerá muchos beneficios no solo como pacientes sino como personas, además de que quede como un precedente, que unidos somos más, y la unidad hace la fuerza. cada familia no debe estar sufriendo, aisladas, no debe ser así. Inclusive si nos organizamos, tendremos ayuda gubernamental sobre todo. Estoy segura, LO LOGRAREMOS. AYUDENME A CONTACTAR MÁS GENTE CON DUCHENNE. (esto no tiene fines de lucro)
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| 119 | Lucia | 04/05/2010 | |
Buenos Dias les pido no crear falsas esperanzas a nuestras flias, como paso con el ataluren que le pusieron hasta nombre comercial y fue un fracaso no jugar con la dignidad de nuestras flias gracias
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| 118 | Milene | 02/05/2010 yaracuy, venezuela | |
Hola tengo un hijo de 9 años con DMD a los 3 años le diagnosticaron esta enfermedad, aun camina va a el colegio, tiene dificultades para caminar y se cae mucho porfavor necesito informacion sobre este tratamiento, y enq parte esta disponible esperamos su pronta ayuda y colaboracion en brindarnos toda la informacion posible. Correo: milenelh@hotmail.com
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| 117 | daisy pamela sauceda lopez | 02/05/2010 san pedro sula, honduras | |
ola,dios les bendigs,tengo un hermano de 10 años el es muy lindo,y padece de distrofia muscular de duchenne ,el va acumplir 10 años en agosto,y me alegro saber q exite una vacuna q pueda ser la posible cura mi hermano se llama edwin samuel sauceda lopez.pues como su hermana mayor me gustaria ke fuera sanado mi padre sufre muche,nosotros solo vivimos com mi padre y mi abuela,mi mama se separo de mi mama...es muy dificil para el tener a mi hermano asiel no esta en la escula...bueno lo ke kisiera q tomaran en kuenta a honduras cuando salga esa vacuna al mercado porfavor mi papa esta dispuesto a pagar lo ke sea si es la cura para mi hermanito!y su felicidad..gracias de verdad muchas gracias mi correo es por cuelkier imformacion pame_sau96@hotmail.es la espero!!
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| 116 | lourdes Aguilar | 28/04/2010 yaracuy, venezuela | |
mi hijo tiene DMD y tiene 9 años necesito informacion de este nuevo tratamiento por favor
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| 115 | yetzi gonzalez | 25/04/2010 caracas, venezuela | |
hola, tengo dos primos de 6 y 7 años que les diagnosticaron hace dos años que tienen distrofia muscular duchenne y desde ese momento no me deja de preocupar esa enfermedad que cada dia acaba mas con ellos, de verdad me encantaria saber como ponerlos en control con esa vacuna que puede ayudarlos a vivir muchos años mas cualquier informacion pasarla a mi correro dende puedo conseguir esa vacuna.. gracias
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| 114 | paola laura correa | 21/04/2010 rosario, argentina | |
hola tengo mi hijo de 16 años que padece distrofia muscular duchenne me da mucha alegria que esten esperimentando con esa vacuna que el señor bendiga e ilumine las manos de los cientificos que estan buscando la cura les aliento aseguir adelante y que el señor le de fuerzas cada dia para seguir adelante como nos da a nosotros confien en el señpr siempre dios les bendiga si quieren contantarnos mi correo poli10@hotmail com
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| 113 | Ale | 15/04/2010 españa | |
Quiero decirles que hay un DIOS grande que puede sanar cualquier enfermedad para el nada es imposible el fu el que nos creo a nosotros busquen de DIOS entregenles sus vidad ballan a una iglesia y entregen su vida al señor conosco casos de personas al morirse con sida que el señor los a sanado y hoy estan saludables lo que para el hombre es imposible para DIOS es posible por favor aganlo y nunca se arrepentiran besquen de DIOS.
DIOS LES BENDIGA GRANDEMENTE
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| 112 | ELSA VILLEDA | 14/04/2010 DISTRITO FEDERAL, MEXICO | |
DESPUES DE MUCHOS ESTUDIOS A MI SOBRINO LE DETECTARON DISTROFIA, TENGO FE DE QUE DIOS ILUMINE A LOS CIENTIFICOS PARA QUE PUEDAN AYUDAR NO SOLAMENTE A MI SOBRINO SI NO A TODAS AQUELLAS PERSONAS A LAS QUE AFECTAN MIS ORACIONES Y TODA MI FE QUE PRONTO EXISTA UNA LUZ EN ESTE DIFICIL CAMINO.
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| 111 | Maria Cristina Nuñez | 14/04/2010 Santa Marta, Colombia | |
Mi hijo tiene 11 años padece de DMD, hace aproximadamente seis años se la diagnosticaron, todavia no esta en silla de ruedas pero se que ese dìa va a llegar, es una personita muy noble, pero se deprime cuando se cae, se compara con los demàs niños y esto me oprime tanto mi corazon por lo que sufre y sufrimos nosotros como su familia que lo amamos por lo que sabemos que es una enfermedad incurable. En mi familia no hay nadie con esta patologia, le realizaron biopsia muscular y no reporto DMD pero por su deterioro, sus batatas pronunciadas, su cola de pato, su caminar en pies empinados, la curvatura de su columna buscando su mejor de desplazarse conceptuan los medicos que es DMD. Lo lleve a Bogota, Colombia a mediados del mes de Enero de 2010, donde una medico fisiatra pediatra nos dice que pòdemos operarle los pies para mejorarle su andar, la verdad no sabemos si va hacer contraproducente, quisiera ustedes como especialistas en el tema nos aconsejaran que hacer. Ojala nos den a nosotros los padres de todos los niños que padecen esta enfermedad un consuelo con esta vacuna que ya existe en el mercado, o que sea accequible para mejorar nuestra calidad de vida, por favor necesitamos de su ayuda, ustedes mas que nadie conocen la tristeza de un padre ver como su hijo se deteriora cada dia mas si tener la forma de curarlo. Gracias por atender esta inmensa peticiòn que la hago desde lo mas hondo de mi alma, desde lo mas profundo de mi ser, estaria dispuesta a llevarlo hasta el fin del mundo si va hacer feliz mi hijito
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| 110 | FE | 13/04/2010 Quito, Ecuador | |
Que Dios los ilumine en sus investigaciones para encontrar una cura, mientras hay vida hay esperanza. La acupuntura alivió totalmente mis dolores musculares, ojalá les sirva también si la prueban. Mi correo electrónico es floryespin@hotmail.com si quieren charlar.
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| 109 | Gabriel Villeda | 13/04/2010 Leon, Mexico | |
Estoy muy triste, a mi hijo de cuatro años le acaben de diagnosticar DMD, a quien puedo contactar para tener más información respecto al tratamiento. Muchas Gracias
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| 108 | viviana jeraldo gonzalez | 12/04/2010 Copiapo, Chile | |
Estimados Señores; no saben cuanto he soñado con escuchar saber o ver alguna alternativa para la cura de la dis trofia muscular de duchenne, ya que tengo un hijito de 15 años que es mi razon de vivir, es un angel, hemos luchado tanto por el y aveces siento que se logra tan poco, es que hasta ahora no exisitia ninguna medicina ni nada para ellos y saber que eta vacuna existe y ya esta es mas que un sueño, y como sea donde sea que tengamos que ir lo haremos, porque el merece seguir con nsotros y seguir dando ejemplos de grandeza A SUS COMAPAÑEROS DE COLEGIO, PORQUE ES UN LUCHADOR Y SIEMPRE HA DICHO QUE EL TIENE SOLO DEBILIDAD, PERO QUE SUS FUERZAS VOLVERAN Y QUIZAS ESTA SEA LA SOLUCION O POR LO MENOS LA DETENCION DE LA ENFERMEDAD, YA CON ESO ME DARIA POR AGRADECIDA, POR FAVOR SE QUE SON MUCHOS LOS NIÑOS, PERO NO DEJEN DE CONSIDERAR AL MIO SE LOS SUPLICO, MI FONO ES 76597531, FONO CASA 52-281068, POR FAVOR AUNQUE SEA UNA PRUEBA MI HJO ESTA DISPUESTO, SE LOS RUEGO, DIOS LES BENDIGA Y LES DE CADA DIA MAS SABIDURIA, ME DESPIDO EN NOMBRE DE NUESTRO DIOS Y DE MI HIJITO LLAMADO DIEGO ALFREDO MATIAS PAREDES JERALDO, RUT 18.845.262-0, FECHA DE NACIMIENTO 12-12-1994.
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| 107 | Douglas Rodriguez | 08/04/2010 Isla de Margarita, Venezuela | |
Hola soy un joven de 26 años tengo esta enfermedad desde que naci me alegra mucho que esten trabajando en conseguir la cura para que muchas personas que como yo la poseen puedan tener una mejor vida gracias.
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| 106 | pamela pavez giusti | 07/04/2010 lima, peru | |
Tengo un hijo de 22 años, tiene distrofia duchen, él esta en la universidad , ademas trabaja. Les cuento esto para que todos los padres con chicos con distrofia, sepan que aunque es una enfermedad terrible, nuestros hijos deben hacer una vida normal y darles mucha fuerza apoyarlos y tambien exigirles. Esta enfermedad nos lleva a una dolencia familiar, tenemos que acordarnos que si hay un enfermo o dos, las demas personas de la familia, tambien estan afectadas de diferente manera, hay que unir fuerzas y esperar que este remedio progrese y este al acance de todos nosotros. Mucha suerte para todos.
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| 105 | tatiana salcedo duarte | 06/04/2010 bogota, colombia | |
hola un saludo, mi hijo tiene distrofia muscular tiene 8 años y hasta hace poco se la detectaron , me alagra mucho esta noticia no solo por mi hijo sino por que se que todos estos angeles pueden llegar a tener una oportunidad que dios los bendiga y espero que mi hijo pueda ser tenido encuenta para este tratamiento, estoy en otro mpais pero iria hasta el fin del mundo si es necesario, si le pudieran dar ests oportunidad a mi hijo. gracias. tatisk21@hotmail.com
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| 104 | yumildre beuzual | 04/04/2010 bolivar, Venezuela | |
bunas tardes, DIOS les bendiga tenia 2 niños p/distrofia musculas duchenne, mi hijo murio recientemente fallecio, es muy duro, mi hijo de 11 años esta en silla de rueda, esta en la escuela, a representado a el estado Bolivar, cantando, parrandas, baladas en este mes reoresenta al stado cantando con arpa, cuatro y maracas. yo no tengo empleo, no maneras como ayudarlo, es duro, triste saber que mis unicos hijos tienen esta terrible enfermedad, i mi hijo morir lucho hasta lo ultimo. 02858080998 - 04209731707. le pido a Dios fortaleza para seguir luchando.
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| 103 | emma salazar | 04/04/2010 Puerto Ordaz, venezuela | |
hola yo soy madre de 2 varones el primero de 17 años Arturo R. Espinoza el es muy inteligente y le encanta sus estudios y Miguel E.Espinoza de 10 años su hermano lo ayuda en sobre llevar la enfermedad. yo su mami estoy sufriendo mucho y cada dia que pasa le ruego a Dios por que me de mucha vida para luchar a su lado y estar juntos, Arturo leyo su informacion y me dijo mami encontraron una posible cura para tos los niños con mi enfermedad, mami llama, busca informaciion queremos colocarno la inyenccion, y yo quiero contar con su valioso apoyo para ayudar a mis pequeños hijos ya que me sinto tan culpable y responsable de su salud este es mi correo emmas.salazar@hotmail.com y los telefonos son 0286-8087937 y 0414-3884987. yo como madre busco como trasladarme hasta ustedes. por favor ayudemen estoy desesperada de felicidad y ellos tambien les doy gracias a todos los profecionales que estan trabajando en esta patologia mis hijos le mandan mucho saludo y ellos estan orando por ellos que Dios le de mucho saviduria y entendimiento abrazos suerte aqui estare esperando...!!!
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| 102 | Miguel espinoza | 04/04/2010 Puerto Ordaz, Venezuela | |
Hola como les va, tenemos un niño con distrofia muscula de duchenne, tiene 17 años, el dejo de caminar a los nueve en la actualidad el esta en silla de ruedas, no va a terapia porque el dice que le duele mucho, siempre hemos estado rogandole al dios por una cura para esta enfermedad que le impide a estos niños a nivel mundial cumplir sus sueños que dios los vendiga a todos y esperamos que se presente pronta al mercado este nuevo medicamento para contrarestar es mal. por favor si saben de algun avance les ruego popr dios que me lo comuniquen a esta direccion mespinozarojas@hotmail.com
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| 101 | Miguel espinoza | 04/04/2010 Puerto Ordaz, Venezuela | |
Te felicito por ese espiritu tan lleno de fe y alegria, nosotros tenemos un hijo con esa misma enfermedad y tiene 17 años y siempre le pedimos al señor que salga pronto una cura definitiva a este mal gracias y que dios los bendiga a todos
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| 100 | cristina | 02/04/2010 lleida, españa | |
SOY TRABAJADORA FAMILIA QUE BOY A LOS DOMICILIOS Y AHORA TENGO UN NIÑO DE 16 AÑOS CON ESTA ENFERNMEDAD DIRTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE ,PARA MI ES ALGO QUE NO HABIA VISTO PERO AHORA QUE TENGO QUE ESTAR YO PENDIENTE DE EL HAY MOMENTOS QUE ES EL EL QUE ME ANIMA EL DESDE LOS 4 AÑOS QUE YA LE DETECTARON ESTA ENFERMEDAD EMPEZO CON QUE SE CAIA CADA MOMENTO ,YA LE PUSIERON UNA SILLIA DE RUEDAD EL HIBA AL COLEGIO COMO TODOS SACABA UNAS NOTAS DE 8,9 Y 10 ERA ALGO INCREIBLE .PERO HACE POCO QUE LO OPERARON DE LA ESPALDA Y LLEVA TODA UNA PLACA DE ARRIBA A BAJO.PERO EL ESTA FELIZ AHORA HACE POCO LE PUSIERON UN APARATO PARA SACAR LOS MOQUITOS Y PODER RESPIRAR MEJOR.YO SOLO DIGO QUE ES UN NIÑO MARAVILLOSO ,HABLAMOS DE TODO,Y AHORA APRENDIDO A TRABAJAR CON EL ORDENADOR ESCRIBE MAS RAPIDO QUE YO SOLO DECIRLE QUE LO QUIERO MUCHO QUE A MI ME TENDRA PARA SIEMPRE ,
CRISTINA,,PARA TODOS ESTOS NIÑOS QUE ADELANTE QUE VUESTROS PAPAS SIEMPRE ESTAN ALLI Y QUE VUESTRA SILLI OS LLEVA DONDE QUERAIS OK
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| 99 | gaby | 31/03/2010 mexico, mexico | |
hola mi nombre es gaby tengo un hijo de 13 años que desgraciadamente tiene distrofia muscular duchen hace 8 años le diagnosticaron la enfermedad el esta en silla de ruedas desde hace 3 años ya que no tiene fuerzas para sortenerse. es muy doloroso para mi y toda la familia verlo en cama Y en silla, pero gracias a dios el esta bien y gracias a el, ya aceptamos su enfermedad y superamos el dolor ya que al principio yo pensaba que era la unica persona que tenia esta pena y hasta me daba pene que me vieran con el en la silla pero DIOS esta tan grande que me a dado paciencia para sufrir, fuerza para trabajar. si alguno de ustedes sabe de algo para combatir esta enfermeded porfavor llamen. mi cel. es 33559926. y tambien si quieren compartir su dolor conmigo yo creo que nos entenderemos a mi hijo lo estan viendo en genetica y el doctor le mando carnitina y sus respectivos ejercicios que le hago en la noche lleva ocho meses tomando esto y a disminuido un poco su dolor de piecitos .
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| 98 | Percy Cubas Pèrez | 30/03/2010 Iquitos-Loreto, Perù | |
por favor necesitamos su total apoyo ya que somos una familia que sufren esta enfermedad con nuestros 2 menores hijos ayrthon cubas rios de 6 años, y percy cubas de 16 años, gracias por la alentadora noticia necesitamos someterlo a la prueba a nuestros bebes, mi esposa sufre mucho, nuestro Padre Celestial le bendicira, ten piedad por nosotros que mi correo electronico a comunicarme es percyto71@hotmail.com y de mi esposa flor su correo es flor_rios34@hotmail.com
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| 97 | DAIRO SANCHEZ RICO | 30/03/2010 Líbano-Tolima, Colombia | |
Hola a todos. Tengo 40 años y desde los 5 empezamos a notar con mi familia la terrible enfermedad que se estaba desarrollando en mi cuerpo. Desde hace 3 años estoy en silla de ruedas. Para mi madre y mi familia ha sido un total calvario el ayudarme a sobrellevar mi distrófia muscular. Me acabo de enterar de la probable existencia de una vacuna que ataque la enfermedad
solo mi señor JESUS sabe lo que sufrimos, por eso les pido el favor si saben de información al respecto se comuniquen conmigo. Mi dirección es Dsanchez811@hotmail.com. También tengo un hermano de 38 años con la enfermedad. Deseo intercambiar información de DMD y si hay alguna asociación que nos pueda brindar asesoría o ayuda favor comunicarse conmigo. DIOS los bendiga y gracias.
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| 96 | glidys | 27/03/2010 los teques, venezuela | |
es muy bueno saber que estan haciendo estos ensayos para combatir esta enfermedad, mi nombre es glidys y tengo un sobrino q padece de esta enfermedad su nombre es angel rojas tiene 24 años es el unico caso de distrofia en nuestra familia, dejo de caminar a los nueve años, hace tres años presento deficiencia respiratoria presento un paro estuvo en terapia por mas de quince dias le hicieron una traquiotomia y en los actuales momentos se encuentra conectados a unos equipos que le envia oxigeno a sus pulmones, ha sido fuerte tanto para el como para nosotros la transcedencia de su enfermedad, pero sabemos q nuestro señor jesuscristo tiene un proposito con él y va a permitir que este ensayo sea todo un exito para todos los q padecen esta terrible enfermedad. por favor cuando tengan los resultados del ensayo q estan haciendo escribanme a mi correo li2003_79@hotmail.com.
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| 95 | carlos | 26/03/2010 veracruz, mexico | |
hola me yamo carlos tengo 22 años de edad y tengo distrofia muscular de DUCHENNE estoy ilucionado por lo de la noticia de que hay posibilidadd de tener cura para la enfermedad por favor si hay noticias inportantes me abisan a mi correo que dios los bendiga a todos a que yos que tienen desgraciadamente eso era todo
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| 94 | LUIS R. HERNANDEZ | 25/03/2010 d.f, MEXICO | |
HOLA ME LLAMO LUIS TENGO 35 ANOS Y TENGO DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS CREO QUE NO TAN AGRESIVA COMO ALGUNAS OTRAS POR QUE AUN PUEDO CAMINAR CON TRABAJOS PERO CAMINO UN PASITO PA DELANTE Y OTRO PARA EL SUELO JE, LO QUE NO PUEDO ES SIBIR ESCALERAS SOLO APOYANDOME CON LAS MANOS TAMBIEN AL CAMION ME SUBO ASI . SI ESTAS INTERESADO EN PLATICAR QUE SOLO ESO PODEMOS HACER (AL MENOS QUE HAYA INFORMASION INTERESANTE) ESCRIBEME MI CORREO ES luisrefugio@yahoo.com.mx Y ADELANTE QUE SEA LO QUE LA VIDA (DIOS) QUIERA . SEGUIREMOS COMINANDO
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| 93 | ELIZABETH TREVINO | 23/03/2010 laredo texas, estados unidos | |
me da mucho gusto esta noticia ya que somos muchas las personas en espera de esto , tengo un nino con DdD TIENE 9 ANOS el tiene unos meces que usa silla de ruedas ,si me permiten quisiera aconsejarles algo ,nunca por nada del mundo pierdan las ezperanzas porque DIOS siempre esta con nosotros sean fuertes ante todo ese es el aliento a nuestros hijos ,si dios nos puso esto es porque solo nosotros podemos sacarlos adelante ,por favor no decaigan vivan con sus hijos cada dia cada minuto ,todo va a salir bien echenle ganas y luchen contra todo.mi correo es micha_goya@hotmail.com.dios los vendiga
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| 92 | Octavio Meza Palacios | 22/03/2010 Cerro de Pasco, Peru | |
lo siento mi correo es: jeff-hardy15@hoilmail.com
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| 91 | Octavio Meza Palacios | 22/03/2010 Cerro de Pasco, Peru | |
Hola me alegra saber esta Noticia Ya que tengo DMD y esta inyección me entusiasma mucho y da esperanza paro todos que sufrimos esto
Tengo la idea que debemos reunirnos e ir juntos a esa Institución, y tratarnos ya que no debemos perder tiempo y comunicarnos con ellos
Cualquiera que quiera comunicarse conmigo mi correo es jeff-hary15@hoilmail.com
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| 90 | yadira marquez rodriguez | 20/03/2010 palmas de gran canarias, españa | |
hola tengo un sobrino que es portador de esta triste enfermedad DMDUCHENNE LE FUE DESCUBIERTA CUANDO TENIA 2 AÑOS Y AHORA EL SOLO TIENE 6 AÑOS ME GUSTARIA TENER ALGUNA INFORMACION SOBRE ESTA INYECCION ( POSIBILIDAD DE ACCESO A LA MISMA ) ES MUY ALENTADOR SABER QUE EXISTE UNA POSIBILIDAD DE CURA PARA MI SOBRINO YA QUE SUFRIMOS MUCHO AL VERLO COMO ESTA , POR FAVOR DE HABER ALGUNA POSIBILIDADA ENVIENME NOTICIAS A ESTE CORREO ,SINCERAMENTE LE ESTARE INFINITAMENTE AGRADECIDA , MUCHAS GRACIAS , CON ESPERANZA DE RECIBIR ALGUNA INFORMACION , NO PERDERE LAS ESPERANZAS
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| 89 | DEISY ARCILA ARBOLEDA | 20/03/2010 MEDELLIN, COLOMBIA | |
HOLA.....GRACIAS A DIOS ME ENCUENTRO UNA NOTICIA TAN BUENA COMO ESTA MI NIÑO SUFRE DE ESA EMFERMEDAD ES DIFICIL VIVIR CON ESTA INSERTIDUNBRE YA QUE ES MUY DURO PARA LA FAMILIA VER EL DECAIMIENTO DEL NIÑO CADA DIA MAS ...
ME ANDADO UNA BUENA NOTICIAS PORFAVOR SI SABEN EL NOMBRE DE LA INYECION PORFA ME COMUNICAN A TEL .3104891487 CORREO .DEISYARCILA26@HOTMAIL.COM
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| 88 | natalia | 18/03/2010 medellin, colombia | |
Hola queria decirles que ustedes con esta noticia nos dan un granito de esperanza gracias al señor...en este momento tengo a un primo sufriendo esta enfermedad ya que desde pequeño la sufre pero nunca le prestaron atencion el tiene 23años y los dolores se le han intencificado mas y mas...por favor necesitamos de esta inyeccion si es posible hacen contacto conmigo a mi correo. o celular 3184097512 gracias.En hora buena aparecieron....
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| 87 | nancy | 14/03/2010 bogota, colombia | |
Dios les conceda sabiduría e inteligencia, cuando la tengan por favor avisar al email
Gracias. Nancy
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| 86 | luis antonio marquez vargas | 14/03/2010 mazatlan, sinaloa | |
hola bueno yo tengo un hermano de 5 años el padece de esta maldita enfermedad
emos visitado a muchos medicos y todos y cada uno de ellos lo unico q acen es quitarnos las esperanzas gracias a dios me entere de esta gran noticia y espero con gran fe
que todas las pesonas q las padescan se puedan aliviar asi mismo les pido q cuando tengan la vacuna no duden ni un momento en acerlo publico e informarnos por favor este es mi correo por favor cualquier cosa avisenos estamos desesperados este es mi correo marquezvargasluisantonio@yahoo.com.mx muchisimas grasias y que dios los vendiga por traer una solucion a este problema
sobretodo ay que tener fe en que pronto todas las personas q padecen de este mal se recuperaran muchisima suerte todo saldra muy bien ya lo veran.
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| 85 | anny | 10/03/2010 Sucre, Bolivia | |
hola, soy Anny me alegra saber que se descubrio una medicina para este mal, tengo una niña con esta enfermedad y necesito saber como adquirir este medicamento.
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| 84 | Johana | 08/03/2010 Quito, Ecuador | |
Hola tengo un hijo de tres añitos con DMD y si alguien sabe algo mas por favor avisar
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| 83 | dany | 08/03/2010 chaco, argentina | |
hola me llamo daniel, tengo 23 años y padesco distrofia muscular de duchenne.
ma alegra saber que halla una posible cura, espere mucho tiempo por esto.
cualquier avance no dejen de informarme, gracias este es mi e-mail
danimena@hotmail.com
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| 82 | zulema | 07/03/2010 santa catarina n l, mexico | |
Hola con dolor de mi corazón escribo estas lineas solo para ver si alguien
me puede dor informes de si ya salio una cura de la distrofia muscular de duchen
tengo 2 sobrinitos con esta enfermedad y pues toda la familia estamos muy
tristes y desesperados por no poder hacer gran cosa por ellos solo pedirle a dios que no nos abandone ojala y alguien nos pudiera ayudar bendiciones ..
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| 81 | Rocío | 06/03/2010 El Perdido, bs as Argentina | |
Hola, yo tengo una amigo que padece de distrofia muscular progresiva duchenne y es realmente doloroso verlo sufrir mientras ve todo lo que pueden hacer los demás, o mejor dicho todo lo que podrían hacer y no se animan, y el en su posición lo desea con todas sus pocas fuerzas. Informenme de esto por favor. mi correo es roalvado88@live.com. Muchas gracias, hagamos fuerza entre todos y luchemos para una cura. Rocío. El Perdido, buenos aires, República Argentina.
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| 80 | Hugo | 06/03/2010 santiago, chile | |
Yo tambien estoy dispuesto a toda clase de investigaciones con migo para poder dar con la cura de la distrofia les pediria que me manden noticias de como van las cosas mi correo es hcruz@vtr.net
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| 79 | luz stella forero | 06/03/2010 bogota, colombia | |
hola mellamo luz stella y tengo un hijo de 11años el fue diagnosticado a los 5 años a sido muy dificil para la familia pero en especial para el pero yo confio mucho en Dios y si el no hace el milagro directo lo hara poniendo la cura en todas esas personas que trabajan ddia adia para encontrar una solucion, que Dios los bendiga y en especial a todos esos angelitos que jesus los angeles y la virgen nos den a todos la fortaleza que nesesitamos
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| 78 | FE | 05/03/2010 Quito, Ecuador | |
Hola, llevo 26 años con distrofia muscular, siempre he tratado de ser fuerte y sobrellevarla con dignidad, utilizo silla de ruedas desde hace seis años. Aunque me alegra la noticia, soy escéptica al respecto pues ya han habido otras similares, sin embargo todavía tengo fe. Aunque es dolorosamente limitante, no la he visto como horrible, terrible o espantosa enfermedad, soy valiente, soy fuerte interiormente y aunque en algún momento pensé que no me vencería porque es muy difícil aceptar que nos etiqueten como enfermos o discapacitados, ahora vivo cada día como el mejor de mi vida, disfruto al máximo tanto mis alegrías como mis tristezas y aunque a veces quisiera dejar de ser optimista y darme por vencida, mi yo interior no me deja, aunque hoy llore, me desespere por el futuro, reniegue o grite, mañana estoy dispuesta a continuar la lucha.
Es muy duro tener distrofia muscular, los que la viven lo sabemos pero más duro es saber que afectamos y causamos sufrimiento a nuestras familias que deben asistirnos y ayudarnos. Por favor, envíenme información sobre los avances.
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| 77 | maria mora | 03/03/2010 guadalajara, jal., mexico | |
Me da mucho gusto esta noticia pues yo tengo un hijo con distrofia y me gustaria me enviaran informacion sobre este medicamento en cuato lo tengan.
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| 76 | Herminio García García | 28/02/2010 Guadalupe, Nuevo León, México | |
Tengo 40 aós esperando esta noticia, si fuera necesario serviría para experimentar esta vacuna con gusto lo haría, no solo por curarme sino para que le funcionara a los jovenes y niños que empiezan a padecerla, aunque en ocasiones anteriores ya se han publicado estudios en los que se aplicaba un tratamiento 'curativo', este no sirvió de nada; espero en Dios que ahora si funcione para aquellos que padeecemos de esta enfermedad, y para todas las personas que comentan que su hijo(a) es muy inteligente y estan en escuelas 'normales' les digo lo siguiente: 'Dios nos da todo lo que necesitamos', cuando padecemos una deficiencia física nos aumenta el coeficiente intelectual, por lo cual al padecer nosotros este mal nuestra inteligencia aumenta para compensar la discapacidad física, por lo que podemos hacer cualquier cosa que queramos, desde niño me enseñaron a valerme por mi solo, tanto así que aún desempeño un trabajo remunerado diariamente, como cualquier persona siempre se necesitará ayuda para ciertas actividades, asi que no teman porque sus hijos, hermanos, sobrinos, amigos, etc. no puedan hacer algunas cosas físicas como la mayoria. Si alguno de los que leen esta pagina quisiera contactarme para charlar les dejo mi correo: her_gar2@hotmail.com
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| 75 | Guadalupe Tapia Parra | 24/02/2010 Cancun Mexico, Madrid | |
A QUIEN CORRESPONDA TENGO UN NIETO DE 16 ANOS CON DISTROFIA MUSCULAR TIPO
DULCHE LE EMPEZO A LOS 4 O 6 Y ESTA BASTANTE MAL NO ENTIENDO DE ESTO PERO QUIERO VER SI EXISTE YA UNA CURA DONDE SEA QUE ME HAGAN FAVOR DE DECIRME
ASI SEA EN EL FIN DEL MUNDO POR QUE ES MUCHO DOLOR PARA MI HIJA Y TODA LA
FAMILIA Y MAS PARA MI POR QUE YO TUVE 5 HIJOS VARONES Y 3 HIJAS Y TANTO MIS
HIJOS COMO MIS NIETOS VARONES ESTAN BIEN COMO ES POSIBLE QUE DE MI HIJA LA
MAYOR NACIERA CON ESE PROBLEMAY SUS 3 HIJITAS TAMBIEN Y A MI Y MI HIJA LA MAS CHICA NOS HICIERON ANALISIS DE SANGRE Y SALIMOS BIEN POR FAVOR AVISENME QUEREMOS UNA ESPERANZA POR PEQUENA QUE SEA ATTE GUADALUPE TAPIA PARRA
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| 74 | vera | 19/02/2010 lima, peru | |
hola tengo una hija de 10 años a los 4 años le dianosticaron d m d se llama letzy nickole en estos momentos ya esta confinada en una silla de ruedas me gustaria compartir experencia con otras familias sobre alimentacion,terapias mi correo es virgo122_vera@hotmail.com
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| 73 | jonathan rogelio ruiz lozoya. | 14/02/2010 leon gto., mexico | |
hola soy rogelio y tengo 12 años y tengo distrofia muscular espero que encuentren la vacuna para esta enfermedad si hay noticias sobre esta vacuna agan el favor de mandarla ami correo es nachi.1995@hotmail.com adios
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| 72 | MABEL | 11/02/2010 CORDOBA, ARGENTINA | |
ESTOY CONTENTA POR LA NOTICIA TENGO UN HIJO DE 12AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD AL PRINCIPIO ESTABA DESESPERADA PERO AHORA LO E PUESTO EN MANOS DE DIOS SE QUE EL ME AYUDARA PASE LO PASE TODO EN LA VIDA TIENE UN PORQUE SE QUE ES DIFICIL PERO HAY QUE SALIR AL FRENTE POR EL DOY TODO Y TIENE QUE VERME BIEN QUE DIOS VENDIGA A ESTOS PROFESIONALES
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| 71 | María | 11/02/2010 San Jose, Costa Rica | |
Hola! buenas noches, se que está es una enfermedad difícil de llevar creo que solo los que la padecemos y nuestra familia saben lo que vivimos,y más aun cuando hay gente que son muy inconsientes,yo tengo está enfermedad todavía me movilizo y viajo en bus aunque sea pidiendo que me ayuden a subir o con las rampas, un día de estos el chofer del bus pidio que me dieran el asiento preferencial ,resulta que después se subio una anciana y una pasajera me empezó a decir que yo le diera el campo yo le dije que yo era discapacitada y me dijo tantas groserias que me sentí tan mal , por que a simple vista sentada no se me echa de ver pero la debilidad es tal que no puedo viajar de pie,pero no quiero darme porvencida y me siento feliz sacando a mi hija adelante y trabajando siendo útil. Por eso a todos les digo hay que sacar fuerzas de donde no hay y con la ayuda de Dios sonreirle a la vida,aunque sea difícil.
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| 70 | RIDDER GONZALEZ DUCONGER | 01/02/2010 LA HABANA, CUBA | |
tengo un hijo que acaba de cumplir 22 anos de edad y tiene DMD le fue descubierta la enfermedad a los 6 anos y tiene la esparenaza que aparesca la cuar para esta enfermendad o por lo menos algo que lo mejore pues tiene tantos desos de vivir que lo mantiene vivo esperanzado en la cura de sus enfermedad, cualquier informacion al respecto lo agaradeceriamos mucho gracias .
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| 69 | esteban montes nicolas | 01/02/2010 leon gto, mexico | |
hola tengo un niño con distrofia muscular de duchene
nececito ayuda por favor si es nesesario boy a donde sea ,
si se trata de curarlo por favor escribame o mandeme un tel directo
mi correo es estebanmontess@hotmail.com
mi tel 014641213659 gracias dios los bendiga
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| 68 | JESUS P. | 28/01/2010 LIMA, PERU | |
HOLA soy jesus les escribo para pedirles por favor me informen si logran saber sobre la cura de esta rara enfermedad pues yo tengo un hijo que padece esta enfermedad el tiene 7 años y se lo detectaron a los 5 años. y el ruega al señor poder recuperarse pues el sueña con ser cantante y poder haser cualquier deportes al igual que los otros niños pero el ya no camia.
ya estoy perdiendo fuersas pues me para preguntando que cuando se recuperara y se pona ha llorar por favor ayudenme gracias
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| 67 | pamela | 25/01/2010 Oruro, Bolivia | |
Tengo dos sobrinos de 8 y 6 años que hace un año les diagnosticaron distrofia muscular de duchenne, desde ese día es la primera vez que encuentro que puede haber una cura y me da una gran esperanza, en Bolivia no existe mucha información ni asociasiones, yo puedo ser portadora y no se como saberlo, quisiera por favor que esta fundación que saco esta noticia se tome la molestia de hacer un seguimiento e informarnos sobre la cura, existen muchos niños con esto, que hemos llegado a saber, pero que cuando saben de la enfermedad las familias prefieren desaparecer con sus hijos, por favor ayudennos
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| 66 | ROSARIO MAGDALENA | 20/01/2010 GUASAVE, MEXICO | |
GUASAVE, SINALOA, MÉXICO, A 20 ENERO DEL AÑO 2010,BUENAS TARDES, AL LEER LOS COMENTARIO ME LLENE DE TRISTEZA, YA QUE A MI SOBRINO MARVIN HAZEL LE ACABAN DE DIANOGTICAR 'DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE' EL TIENE 4 AÑITOS, POR MEDIO DEL IMSS LO PASARON A CULIACÁN, SINALOA, MÉXICO Y AHI EL DOCTOR CONFIRMO DICHO DIANOGTICO Y ME ATREVI A ESCRIBIR ESTO, PORQUE EL DOCTOR LES DIO ESPERANZA: DE QUE POR MEDIO DE UN ESTUDIO EN ESTADOS UNIDOS DETERMINAN A QUE GEN ATACAR PARA APLICARLE UNA VACUNA EXPERIMENTAL, MI INTENCIÓN DE ESCRIBIR ES TENER APOYO POR PARTE DE PERSONAS DE BUEN CORAZÓN QUE AYUDEN FINANCIERAMENTE A MI SOBRINO, YA QUE MI HERMANA Y TODA SU FAMILIA NO TENEMOS LA SUFICIENTE SOLVENCIA ECONÓMICA, FAVOR DE CONTACTARME, QUIERO TENER ESPERANZA PARA MI SOBRINITO NO QUIERO VER QUE PASE POR TODO LO MENCIONADO EN LOS COMENTARIOS AQUI EXPUESTOS, O SI QUIEN LEA ESTO SABE DE ASOCIACIONES QUE NOS AYUDEN, PONGANSE EN CONTACTO: MI CORRERO ES: magdalena_771101@hotmail.com,GRACIAS...
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| 65 | sara carrasco martinez | 15/01/2010 orizaba, veracruz, mexico | |
hola mi hijo a caba de ser diagnosticado con esta enfermedad, estamos sus padres en proceso de neg acion, sin embargo lo que vemos en el niño nosdemustra lo que no queremos aceptr, cualquier posibilidad que le haga tener una mejor calidad de vida, es una motivacion para lafamilia y el mismo, aldo mi hijo es lo que mas quiero en la vida.
sara carrasco
orizaba, ver. mex
sari910@hotmail.com
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| 64 | marcela | 04/01/2010 buenos aires, argentina | |
hola soy marcela y tengo a mi hijo leandro que el 19 cumple 13 años y hace 9 años le diagnosticaron DMD, es muy triste ver las gans de vivir que tiene y ver que su enfermedad avanza cada vez mas.ojala que los cientificos sean iluminados por dios y puedan encontra una cura o por lo menos algo que detenga la emfermedad, agradeceria si me mantienen imformada.gracias
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| 63 | mtias ostrit | 03/01/2010 jose leon suares, argentina | |
soi matias tengo distrofia duchen le agradesco a mis padres de dejarme difrutar andar en bicicleta juntarme con mis amigos jugar a la pelota no me proibieron nada me dejaron difrutar de todo ahora tengo cosas para contar cuento las trabesuras que asia y mis padres se almiran las trabesuras que asiamos con mi hermano que tiene lo mismo hoy tengo 19ymi hermano 18 y no acordamos de todo y nos reimos fuimos felices cuando caminabamos y ahora tambien porque sabemos que nuestro padres nos aman asi como somos gracias por los padres que nos toko debenedetti 8460 jose leon suares
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| 62 | martinez susana | 28/12/2009 jose leon suares, argentina | |
soy susana y tengo dos hijos con distrofia duchen de 18 y 19 y un nieto de 10 esto es algo mui doloroso de sobre llebar ay dias que no doi mas con todo esto si estoi parada es por ellos si me bajoneo ellos tanbien entonses tengo que segir adelante mi familia y la de mi marido no tenemos apollo desde que bibimos esto se alejaron todos las unica que estan son mis hijas todos se alejaron asta las amistades estaban todos cuando abia fiestas y baile pero haora no aparese nadie ni atomar unos mates y charlar asi se no ase mas fasil con jente que te alienten yo ya estoi desilusonada con la jente solo le pido adios que me ayude a sobre bibir con tanto dolor grasias
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| 61 | olga patricia delgado | 22/12/2009 floridablanca, colombia | |
he estado buscando alternativas que sirvan para ayudar a combatir esta enfermedad pues hace unos dias me dieron la noticias los medicos que mi hijo juan david ramirez padece de distrofia muscular de duchenne,,al encontrar esta pagina siento que es algo alentador...espero que ya este a la venta este medicamento...agradesco la informacion 3178485807 6494366
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| 60 | rosa maria lagunas rueda | 10/12/2009 coatzacoalcos ver, mexico | |
estoy muycontenta x esta noticia espero que pronto esten ala venta estas inyeciones para todos los q padecen duchenne mi hijo tiene 8 años hace 2 meses le diagnosticaron distrofia muscular de duchenne estoy desesperada ver como cada dia se devilita tiene tantos planes de estudio cada dia le pido adios ke sane ami hijo es un dolor tan grandeno poder decirle ami hijo de su enfermedad y me siento tan culpable yo amo ami hijo xfavor me gustaria ke me apoyaran kon mas informacion estan a punto de asignarle las terapias en el imss kiero saver k mas puedo hacer x mi hijo culkier kosa ke mejore su salud gracias espero noticias pronto k dios les vendiga
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| 59 | julian benavides | 10/12/2009 df, mexico | |
OTROS COMENTARIOS Y LIGAS DE INTERES
Insmed Anuncia Resultados de Fase II de prueba con IPLEX (TM), en Distrofia Muscular Miotónica
- Insmed evalúa el inicio potencial de la fase II de prueba para IPLEX (TM) en pacientes con MMD con severa resistencia a la insulina –
Traducción y adaptación por: Ricardo Rojas C.
Del original en idioma Ingles de: Insmed News
Fuente de la información en la Web:
http://investor.insmed.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=391966
RICHMOND, Virginia, 25 de Junio de 2009 - Insmed Inc., una compañía biofarmacéutica, ha anunciado hoy los resultados de su fase II de ensayo clínico de exploración en EUA para evaluar a IPLEX (TM) ( mecasermin rinfabate) en pacientes con distrofia muscular miotónica ( 'MMD'). El estudio aleatorio, doble ciego, controlado con placebo en Fase II realizado en 13 centros a través de los EUA con 69 pacientes inscritos con MMD, por un período de seis meses. Como se trataba de una prueba de exploración, un objetivo primario no fue pre-definido. La prueba exploro medidas de resistencia, utilizando la prueba de seis minutos de caminata, función y fuerza muscular, función cognitiva, función gastrointestinal, dolor, calidad de vida, sensibilidad a la insulina, metabolismo lipídico, y seguridad y tolerancia al IPLEX (TM).
Los resultados del ensayo indicaron que IPLEX (TM) no mostró una mejoría estadísticamente significativa en la medida funcional de la resistencia, por la prueba de caminata de seis minutos, función muscular, fuerza muscular, o calidad de vida en cualquiera de las pruebas utilizadas en el presente estudio. Basado en el número limitado de sujetos inscritos con impedimentos significativos en la función cognitiva, función gastrointestinal y dolor, Insmed no pudo llegar a ninguna conclusión sobre los efectos de IPLEX (TM) en estos criterios de valoración.
IPLEX (TM), sin embargo, demostró mejoras en las medidas estándar de la sensibilidad a la insulina y la reducción de la glucosa en ayunas, insulina en ayunas, colesterol y triglicéridos, lo cual es coherente con el perfil metabólico esperado del factor de crecimiento similar a la insulina. La administración de IPLEX (TM) también dio lugar a efectos anabólicos de un mayor índice de masa corporal y niveles más elevados de testosterona. El fármaco fue bien tolerado en sujetos con MMD y demostró un perfil de seguridad en consonancia con estudios previos de IPLEX (TM).
Sobre la base de las mejoras metabólicas observadas en los pacientes tratados con IPLEX (TM) en este ensayo, y las discusiones con los principales líderes de opinión, la empresa tiene intención de solicitar un apoyo financiero de la Asociación de Distrofia Muscular de EUA (MDA), para facilitar un nuevo ensayo de fase II centrado únicamente en el subconjunto de pacientes con MMD con severa resistencia a la insulina que, sobre la base de los resultados de este ensayo, pueden tener mayor probabilidad de beneficiarse de un tratamiento con IPLEX (TM). Métodos alternativos de evaluación de la función muscular serán considerados para la propuesta de prueba.
El Dr. Melvin Sharoky, Presidente de Insmed, comentó: 'Estamos decepcionados de que esta prueba no cumplió la mayoría de sus objetivos funcionales. Sin embargo, la mejoría estadísticamente significativa en la sensibilidad a la insulina observada en este estudio, sugiere que un estudio de fase II en pacientes con MMD con severa resistencia a la insulina puede estar justificado. Agradecemos la ayuda financiera de la MDA para el juicio concluido y esperamos con interés la posibilidad de seguir trabajando con ellos”.
Sharon Hesterlee, Vice Presidenta Superior y Directora Ejecutiva de la MDA Venture Philanthropy, dijo: 'Si bien la fase II de ensayos clínicos de IPLEX (TM) no mostró eficacia en la población general con MMD en esta prueba, sobre la base de los datos generados, esperamos evaluar a Insmed para la solicitud de subvención para un posible ensayo de fase II en MMD destinado a pacientes con resistencia a la insulina”.
Dr. Sharoky continuó, 'IPLEX (TM) continúa demostrando un fuerte perfil de seguridad y creemos que ofrece un tratamiento potencial en múltiples áreas terapéuticas, incluyendo la esclerosis lateral amiotrófica. Más allá de IPLEX (TM), nuestra actuales reservas en efectivo de aproximadamente $ 120 millones nos provee una gran oportunidad para seguir creciendo nuestro negocio a través de una variedad de posibles iniciativas de desarrollo de negocios. Esperamos seguir explorando estas posibilidades con nuestro asesor financiero estratégico, RBC Capital Markets. '
Acerca de la Distrofia Muscular Miotónica
La distrofia muscular Miotónica es un trastorno genético que resulta en una presentación muy variable de síntomas a través de múltiples sistemas del organismo. Los síntomas más frecuentes son debilidad muscular progresiva y miotonía, arritmias cardíacas, defectos cognitivos, cataratas, así como así como alteraciones endocrinas, sexuales, reproductivas y gastrointestinales. En la actualidad no hay cura para la enfermedad, que afecta a aproximadamente 37,000 personas en los EUA, y ningún tratamiento específico se ha descubierto satisfactoriamente que revierta o mejore los síntomas más comunes asociados con la enfermedad. Para obtener más información sobre la MMD, por favor visite www.mda.org.
Acerca de Insmed
Insmed Inc. es una compañía biofarmacéutica con experiencia en desarrollo de proteínas únicas y una plataforma de propiedad de proteínas destinadas a nichos de mercado con necesidades médicas no satisfechas. Para obtener más información, por favor visite http://www.insmed.com.
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| 58 | Julian Benavides | 10/12/2009 DF., Mexico | |
Hola tengo 30 años y se lo dificil que es vivir con esta enfermedad y todo lo que implica, mi madre acaba de fallecer hace un mes ella tenia distrofia muscular (+ 67 años) y todas sus afectaciones venian ligadas con la enfermedad, tengo dos hermanas con el mismo mal, tengo dos hermanos varones que no han manifestado ningun sintoma hasta ahora, tengo dos primas que si lo han manifestado y siguen luchando dia a dia por seguir adelante, siempre he tenido fe y espero que todos los que vivimos y convivimos con esta enfermedad tambien la tengan, creo esto es una buena noticia, espero que pronto sea una realidad tangible y al alcance de la mano.
les voy a agregar un articulo que me encontre asi como varias ligas de interes que pueden checar.
Reciban todos un saludo.
ESTHER ARMORA
Fuente: abc.es
BARCELONA. El pasado enero, una mujer de 27 años, portadora de la enfermedad de Steinert -la distrofia muscular más frecuente en adultos que, en casos extremos, puede causar la muerte- dio a luz a un bebé libre de la enfermedad, después de someterse a un proceso de fecundación «in vitro» con diagnóstico preimplantacional en el Hospital Sant Pau de Barcelona, en colaboración con la Fundación Puigvert.
Probabilidades de transmisión Se trata del primer caso de estas características que se da en un hospital público español. El Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGI) es una alternativa real para las parejas que sufren o son portadoras de enfermedades hereditarias graves incurables y tienen altas probabilidades de transmitirlas a sus descencientes.
Esta técnica de reproducción asistida se basa en una selección de los embriones para reducir el riesgo de transmisión. En concreto,permite detectar qué embriones, fecundados mediante un procedimiento «in vitro», presentan alguna anomalía genética para seleccionar uno sano, libre de la anomalía genética, y transferirlo al útero de la mujer.
Fuentes de la Fundación Puigvert señalaron que «esa selección resulta, en ocasiones, relativamente sencilla porque la enfermedad hereditaria que se quiere evitar se transmite a sólo un sexo». «En estos casos, añadieron, se trata simplemente de escoger un embrión del sexo contrario». No obstante, cuando la mutación no está vinculada a los cromosomas sexuales es necesario hacer estudios más laboriosos.
Una patología difícil de detectar Éste es, por ejemplo, el caso de la enfermedad de Steinert, una enfermedad muscular, hereditaria, caracterizada por miotonía -dificultad para la relajación-, atrofia muscular y manifestaciones sistémicas. Esta patología, de difícil diagnóstico, suele manifestarse entre los 20 y los 40 años.
http://estudiosteinert.blogspot.com/2008/04/ultimas-novedades.html
La aplicacion de IGF-1 ( complejo recombinate de insuline-like humana) esta siendo probado por INSMED en su farmaco IPLEX con resultados prometedores
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| 57 | SANTIAGO DÍAZ | 10/12/2009 QUITO, ECUADOR | |
BUENAS NOCHES SOY JORGE SANTIAGO DÍAZ MALDONADO TENGO 34 AÑOS Y PADECIDO DE ESTA ENFERMEDA POR TODA MI VIDA, SE QUE SOMOS POCOS LOS QUE SUFRIMOS DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHEN EN COMPARACION CON PACIENTES DE OTRAS ENFERMEDADES, PERO AL IGUAL QUE LOS QUE SUFREN DE UN CANCER NOSOTROS LOS PACIENTES DE LA DMD ANHELAMOS LA NOTICIA FINAL DE QUE AL FIN DESCUBRIERON LA CURA PARA LOS QUE TENEMOS ESTA ENFERMEDAD ASI COMO UNA VACUNA PARA QUE LOS QUE NACEN NO CORRAN ESE RIESGO, YA QUE ES ALGO QUE EN LO PERSONAL NO LE DESEO A NADIE UNA VIDA ASI, ESPERO PRONTO OIR QUE YA HAY UNA CURA DEFINITIVA Y SI EL CASO FUERA NECESARIO YO ESTARIA DISPUESTO A SERVIR COMO CONEJILLO PARA PROBAR UNA CURA EFICAZ, PORFAVOR SIGAN TRABAJANDO EN LA CURA, QUISIERA NO MORIR SIN OIR O POBAR SUS DESCUBRIMIENTOS.
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| 56 | susana | 08/12/2009 buenos aires, argentina | |
hola yo tengo dos hijos con distrofia duchen de 18 y 19 son la rason de mi vida no doi mas con todo este dolor que siente mi corason al ber a mis hijos postrados en una cama no aguantan estar mucho tiempo en la silla de ruedas hojala consigan algo urgente tambien tengo a mi nieto con la misma enfermeda tiene 10 añitos es un calbario todo esto abeses no se que aser con todo esto un beso perdon
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| 55 | jose manuel sanchez estrella | 07/12/2009 Mexico DF., Mexico | |
Me llena de alegria saber que hay gente especialisada en busca de la cura para esta enfermedad yo tengo un hijo de 6 años y aun no me dan un diagnostico, en el centro medico siglo XXI de la ciudad de mexico dicen no saber que es lo que tiene aunque todos los sintomas indican que es esta rara enfermedad., Le han practicado estudios de todo tipo incluyendo esas dolorosas biopsias, creo que esta por demas comentarles que cada estudio que le practican lo sufro con el corazon, sin embargo, el es el motor de mi vida y probare todos los metodos que existan para que mi hijo quien se llama Fabian no se debilite mas.
Agradeceria infinitamente a los familiares y pacientes que escribieron comentarios, ponerse en contacto con un servidor ya que no conocemos a nadie que tenga esta enfermedad., y tampoco sabemos si existen otras instituciones que no sean el imss, issste, o teleton., cabe mencionar que en este ultimo nunca hay cupo y tal parece que son muy elitistas, de los otros dos... bueno ya saben la burocracia.
jmanuelse@hotmail.com
Mexico DF, Delg. Miguel Hidalgo.
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| 54 | fabia | 03/12/2009 san miguel de tucuman, argentina | |
hola realmente me alegra mucho la noticia,padezco esta enfermedad t tambien charcot mariet-tot y sufro un monton,tengo 24 años y me gustaria contactarme con personas q padezcan lo mismo,mi mayor preocupacion es saber si voy a poder tener hijos.saludos a todos y a seguir luchando.espero se contacten pronto
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| 53 | HORTENSIA | 30/11/2009 Orizaba Veracruz, Mexico | |
hola soy tia de un sobrino de nombre Angel Emilio y tiene esta horrible enfermedad veo a toda mi familia destrozada por este mal no sabemos que hacer pues como sobrellevar esta enfermedad el niño crece pero vemos que no puede caminar y el quiere correr como sus demas primos y es terrible ver como sufre. quisiera saber de las inyecciones para ver que tanto podrían ayudar a todos los que padecemos de ello. muchas gracias y DIOS LOS BENDIGA MI CORREO es tensi_168@hotmail.com Orizaba, Ver.
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| 52 | Carles Alfaras Panareda | 27/11/2009 Barcelona, España | |
Hola, tengo 52 años y sufro una distrófia de Becker. Actualmente aún camino aunque con dificultades y llevo unos ranchos en las piernas. Me gustaria saber si éste método podria ser aplicado en mi caso. Esperando con alegria noticias suyas. Carles
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| 51 | ENRIQUE LAZARO VOLPI ALMEIDA | 26/11/2009 Salto, Uruguay | |
Es mi deseo y de mi familia que Dios ilumine a los cientìficos que intentan lograr una cura para una enfermedad que nos deja impotentes y desesperados, nuestro hijo Gabriel de 12 años padece distrofia de Becker, camina muy poco con ayuda, es alegre, inteligente y siempre le pide a Dios que lo ayude a sanar, es su sueño jugar al fùtbol, poder trabajar, tener una moto y una novia.-Quiero saber si la vacuna saldrà pronto a la venta y si me pueden avisar de que manera se comprarìa, mi correo es enriquevolpi7@hotmail.com
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| 50 | Alejandra Lisi | 25/11/2009 Fighiera, Argentina | |
Hola soy tia de Thiago y hace unos meses le diagnosticaron DMD y estamos desesperados por la noticia. el solo tiene 3 añitos. espero que el medicamento salga pronto a la venta. hay que rezar por todas esas personas que hacen lo posible por mejorar la calidad de vida de estas personas. gracias y tenganme al tanto.
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| 49 | Laura villarreal | 24/11/2009 Entre Rios, argentina | |
Esta noticia es una gran esperanza. Podemos acceder a mas informacion?
Soy Terapista Ocupacional y conoci a Matias que padece esta enfermedad,
Tiene 12 años y va a la escuela. Esta en silla. Me interesaria una dirección o algun contacto para trasmitir a su familia. Muchas gracias.
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| 48 | carlos augusto mejia polania | 21/11/2009 neiva, colombia | |
CORDIAL SALUDO. LA PRESENTE ES PARA MANIFESTAR MI TOTAL INTERES , RESPECTO A CONOCER TODOS LOS AVANCES ALCANSADOS EN LA BUSQUEDA DE LA CURA CONTRA LA DISTROFIA MUSCAULAR DE DUCHENNE, PUES MI HIJO TIENE 6 AÑOS Y MEDIO DE EDAD Y ACABA DE SER DIACNOSTICADO COMO PACIENTE DE ESTA ENFERMEDAD,EL CAMINA ,PERO CUANDO DESEA CORRER ,REALIZA ES UNA MARCHA ,FACIL MENTE PIERDE EL EQUILIBRIO Y CAE . POR TODO ESTO Y DESANDO MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA . LES RUEGO A USTEDES PORFAVOR ME DEN INFORMACION SOBRE COMO PODEMOS INICIAR EL TRATAMIENTO ATRAVES DE LAS INYECCIONES.
AGRADECEMOS DE ANTEMANO TODO EL APOYO QUE NOS PUEDAN BRINDAR.
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| 47 | olga lucia cespedes | 20/11/2009 soledad-barranquilla, colombia | |
hola solo le pido a Dios que esta noticia se realizara por que tengo un hijo de 12 años con distrofia muscular de duchen y ha sido una henfermedad para toda la familia por que mi hijo no camina tiene 4 años de estar en silla de ruedas gracias a Dios que es un niño muy inteligente y cursa 6 grado y es uno de los mejores estudiantes del salon pese que ya casi no tiene casi fuerza en las manos y a veces no puede escribir por que se cansa mucho ojala que si esta noticia surge como todos los padres de niños con distrofia esperamos y rogamos a Dios que sea asi me tengan encuenta a mi hijo que es mi unico hijo baron por que tengo dos niñas mas gracias le pido todos los dias a mi Dios que les de mucha sabiduria atodos los medicos encargados de este nuevo esperimento mi hijo se llama Miguel angel gracias.
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| 46 | paola carvajal rodado | 17/11/2009 barranquilla, colombia | |
esto es un aliciente para todos los padres de personas con distrofia muscular de duchenne y para los afectados la verdad tengo un niño de 3 años diagnosticado con distrofia muscular de duchenne y eso para mi ha sido doloroso no lo he podido asimilar, sobre todo por que cada vez que veo los sintomas la maera como va a que dar me da muy duro, pero estoy con dios y el me da furzas.
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| 45 | arturo palacios | 17/11/2009 caracas, venezuela | |
excelente noticia,que dios sigua dando sabiduria para curar esta enfermedad,me llamo arturo palacios,tengo un niño de 12 años se llama ronny ,con distrofia muscular duchenne,ya dejo de caminar,la cual nos afectado psicologicamente y atadas nuestras manos sin saber que hacer,pero sin perder las esperanza pedirle a dios todos los dias,se les agradece informar cuando saldra a la venta el medicamento.
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| 44 | Rocio Ovalle Hernández | 17/11/2009 San Luis Potosí, SLP, México | |
Que buena noticia, tengo un niño con Distrofia Muscular de Duchene, se llama Carlos Daniel, tiene 4 años, todos los dias pido a Dios que salga alguna cura para esta enfermedad, tambien en la familia hay 2 más con la misma enfermedad, mi sobrino de 4 años y mi hermano de 23, les pido por favor, si hay oportunidad de ponerlos en lista, para la inyeccion, mi correo es ovallero_36@hotmail.com , Que Dios siga iluminando a todas aquellas personas que se dedican a investigar la cura para esta enfermedad. muchas gracias.
Rocio Ovalle
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| 43 | sol beatriz acevedo | 16/11/2009 medellin, colombia | |
hola mi nombre es sol beatriz soy de colombia tengo un hijo con distrofia muscular de duchen quiro que tengan en cuenta a mi hijo para cuando salga esta inyecion el tansolo tiene 8 años y cada dia la enfermeda lo esta devilitando mas lo unico que les pido esque me ayuden estoy muy contenta con los avanses que an ido saliendo solo le pido a dios que no desanpare a mi hijo y qu pronto lo pueda ver bien muchas gracias y que dios los cuarde
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| 42 | Yuranis Robles | 15/11/2009 santa marta, colombia | |
HOLA NO SABEN LA ALEGRIA Q ME DA SABER Q PUEDE EXISTIR UNA CURA PARA ESTA ESPANTOSA ENFERMEDAD MI HERMANO TIENE 21 AÑOS Y DEJO DE CAMINAR A LOS 15 AÑOS APESAR DE LA ENFERMEDAD EL SIEMPRE TRATA DE MANTENERSE CONTENTO GRACIAS A DIOS TENEMOS APOYO DE TODA LA FAMILIA ESPERO Q ESTA INYECCION SEA EFECTIVA PARA ESTO QUE DIOS GUIE SUS CONOCIMIENTOS PARA QUE SEA DE TOTAL EXITO.
LE AGRADEZCO MANTENERME INFORMADA DEL PROCEDIMIENTO, Q VALE?? MI CORREO ES nanny1525@hotmail.com
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| 41 | Jaime Muñoz | 14/11/2009 Bogotá, Colombia | |
Hola... yo tengo 30 años y el diagnostico que me dieron fue distrofia muscular tipo becker... quisiera saber si el medicamento funcionaría con esté tipo de distrofia. Si alguien conoce noticias sobre el medicamento por favor enviarme información a mi correo jaquinoc@hotmail.com ó jaquinoc@gmail.com. Y pues solo pedir a Dios porque el medicamento sea una realidad prontamente.
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| 40 | Stephanie | 10/11/2009 San José, Costa Rica | |
Mmm bueno mi mama tiene 40 años y padese de distrofia muscular.Creo que eso le a afectado en su vida cotidiana, cuando me di cuenta de esta noticia me alegre un monton por que muchas veces mi mama se siente incapaz de relizar varias actividades.Mas tengo 3 tíos más que padesen de eso mismo son super jovenes y di uno de ellos no puedo cursar la escuela por que no podia mobilizarse.Me parece un monton de q estos cientificos esten buscando la solucion para las vidas de estas personas...Y me gustaria saber si aqui en Costa Rica ahi alguna asociacion...Tengo 15 años yyy mi me siento orgullosa de la madre que tengo porque a sabido luchar por mi ya q mi padre murio cuando tenia 5 años de edad.Mi correo electronico es este por cualquier cosa: duni1969@hotmail.com
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| 39 | MILEMNYS ROA | 09/11/2009 MARIARA, VENEZUELA | |
HA ME FALTO ALGO FELICITO AL NIÑO ANDRES DAVID MALDONADO Y A SU FAMILIA POR SU VALIOSO ESFUERZO PARA VENCER ESTA HORRIBLE Y ESPANTOSA ENFERMEDAD. SIGAN ASI Y QUE DIOS LES SIGA DANDO FUERZAS PARA SEGUIR ADELANTE.
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| 38 | MILEMNYS ROA | 09/11/2009 MARACAY-MARIARA, VENEZUELA | |
HOLA A TODOS, ESTOY MUY TRISTE DE LEER TODOS ESTOS COMENTARIOS SE ME HAN SALIDO LAS LAGRIMAS. MI PRIMO TAMBIEN SUFRE ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD SE LLAMA YOHATA SOTO GUERRA, EL TIENE 20 AÑOS ESTA EN SILLA DE RUEDAS Y YA NO PUEDE MOVERSE QUEDO EN LA POSICION DE LA SILLA DE RUEDA, COMO LE HE PEDIDO A DIOS PARA QUE PRONTO SALGA UNA CURA PARA ESTA ENFERMEDAD Y AL VER ESTA PUBLICACION ME ALEGRO MUCHO Y LE DOY GRACIAS A DIOS Y LE SIGO PIDIENDO PARA QUE EL SIGA HACIENDO SU OBRA Y ESTE MEDICAMENTO SALGA RAPIDO AL MERCADO PORQUE MIENTRAS PASA EL TIEMPO PARA QUIEN SUFREN LA ENFERMEDAD ES PEOR. DIOS AYUDALOS A TODOS DALE FUERZAS PARA QUE ESPEREN HASTA ESE MEDICAMENTO LLEGUE A CADA UNO DE ELLOS. GRACIAS! QUE DIOS LOS SIGA BENDICIENDO.
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| 37 | jessica soto martinez | 30/10/2009 Santiago, chile | |
hola:
les cuento tengo dos hijos con distrofia muscular duchenne uno de 10 años y otro de 8,aparte tengo 3 sobrinos que padecen la misma enfermedad me gustaria que me tuviesen informada sobre las novedades de remedios que hay para esta enfermedad tan cruel y si hay posibilidades de que mis hijos puedan ser atentidos con estas inyecciones, estoy desesperada e intentado tantas cosas y nada le quita esta terrible enfermedad, ojala pudiesen ayudarnos y ayudar a todas las familias que padecen de esto es muy terrible ojala Dios los ilumine y nuestra santisima Madre les entrege saviduria a todas estas personas que luchan por encontrar un medicamento. ojala tuviese alguna respuesta para mis hijos
me despido muy agradecida y esperanzada en ustedes
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| 36 | ALVARO EDUARDO | 29/10/2009 San Salvador, El Salvador | |
Cuando los medicos me describieron esta horrible enfermedad que padecia mi hijo Josue, mi vida normal se convirtio en especial, y esta posibilidad de que haya una medicina me da un respiro de esperanza, aunque de existir dicho medicamento no se si va a estar al alcance de mi capacidad economica por el costo que tendra, pero hare lo sea necesario para obtenerlo.Agradeceria que cualquier personame me avisara al darse cuenta de que este medicamento saliera al mercado.
Todos los padres de familia que padecemos esta efrmedad en el hogar saben lo terrible que es, Yo como padre sufro al igual que mi hijo todas las frustaciones que el siente, es realmente doloroso, y aun mas me siento mal porque no estudia, no se divierte como otros niños, Todo esto se convierte en una serie de complicaciones dificiles de explicar, tristeza, depresion, angustia, frustraciones, esfuersos extraeconomicos, REALMENTE ES DIFICIL, comparto el dolor y sufrimiento con todos aquellos padres que estamos en este caso, Mi hijo se llama ALvaro Josue Eduardo Mendez tiene 12 años el ya esta en silla de ruedas. Y le pido a Dios que ilumine a estas personal que estan trabajando en este medicamento.
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| 35 | vianey | 16/10/2009 Monterrey, Mexico | |
Me da mucho gustoo esta noticia, ya ke tengo un hermano con esta enfermedad distrofia Duchenne tiene 22 años y estamos desesperados por encontrar algo para el, ya ke no tiene fuerzas casi.. espero ke pronto nos hagan saber acerca de este tratamiento , ke Dios los vendiga y espero ke pronto nos hagan saber cualkier avance mi correo es vianeyagr@hotmail.com gracias x todoo..
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| 34 | gabriela altamira | 15/10/2009 mendoza, Argentina | |
Me pone muy contenta esta noticia, ya que tengo 2 hijos con esta enfermedad, ellos tienen 9 y 7 años y estoy muy angustiada y siempre le pido a Dios que haya una cura para que todos los que padecen esta enfermedad puedan vivir mejor. Por favor ténganos en cuenta para el posible tratamiento. Estamos dispuestos a ir a cualquier parte del Mundo para poder tener algo para esta enfermedad, soy de escasos recursos pero como Madre estoy dispuesta hasta de vender todo lo que posee, muchas bendiciones para todos.
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| 33 | Andres David Maldonado | 15/10/2009 Bogota, Colombia | |
Tengo 10 años, padezco de Distrofia Muscular de Duchenne aunque mi vida no es normal soy muy feliz estudio y estoy en segundo grado de basica primarioa asisto a mis terapias de fonoaudiologia,ocupacional, fisica y hidroterapia siendo esta ultima mi favorita voy 2 veces a la semana a terapias y citas medicas con mi mamita, y los otros 3 dias asisto al colegio, vivo con mi mami ella tambien me hace masajes con aceites casi todos los dias, me bañan con cosas muy ricas como hiervas aromaticas y ecencias con vitaminas y sobre todo demaciado amor el ingrediente principal, mi hermano mayor quien goza de perfecta salud y que por sierto es muy conson pero yo lo quiero mucho porque jugamos y la pasamos juntos cuando no asisto ni al colegio ni a terapias y me hace reir mucho, mi papito me adora y me sigue en todo lo que quiero hacer el tambien es muy payaso pero aveces me hace regañar de mi mami porque no tomamos nada en serio pero yo los quiero mucho a todos y mi abuelita tambien vive con nosotros y me prepara todo lo que me gusta, mis tios, tias, primos y primas me visitan mucho me quieren y me molestan porque dicen que soy un poco malo y que soy muy fuerte porque no me quejo de nada he tenido varias falencias de salud pero no importa porque me han cuidado muy bien tengo artos amigos de todas las edades pero no me gusta que ninguno me tenga lastima y me pongo de mal genio cuando lo haacen.Soy muy afortunado porque mi Dios Heova nunca me desanpara y siempre me protege, toda mi familia le pide mucho por mi salud y cada dia me siento mejor por lo menos no utilizo ninguna felula ni cosa parecida y casi todo lo puedo hacer yo solito aunque ultimamente me fracture el femur de mi pierna izquierda y por eso estoy en silla de ruedas pero yo se que muy pronto estare caminando porque nos encomendamos mucho a Dios y el todo lo puede para la muestra esta noticia donde les da la sabiduria para que encuentren una cura para esta enfermedad, les pido a todas las personas que tienen esta enfermedad que no se desesperen ni mucho menos piesnsen que Dios no nos quiere por el contrario el nos quiere demaciado por eso nos rodeo con estas personas tan maravillosas que nos rodeas todos los dias, mi mama dice que todo esta en la mente y que depende de mi el que me mejore o empeore cada dia por eso todos los dias le pido a Dios que me ilumine con su espiritu Santo y que me llene de sabiduria y paciencia para hacer todo en su santo nombre y todo me sale muy bien. Gracias Que Dios los bendiga y que si es de su santa voluntad el que esta cura llegue a mi les estare etermanente agradecido. Chaoooooooooooooooooooooooo..... Un amigo mas.
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| 32 | jaime eduardo | 15/10/2009 Huancavelica, Peru | |
me olvidaba para comunkicarse conmigo favor de escribirme a mi correo ricocomas@hotmail.com gracias les agfradesco muchisimo.
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| 31 | jaime eduardo | 15/10/2009 huancavelica, Peru | |
por favor quisiera que me den mas informacion sobre este medicamento y cuando van a poner a disposicion al mercado y cuanto va a costar, estoy dispuesto a ponerlo a mi hijo para que deje de sufrir el no va al colegio y eso me apena mas como estara sufriendo el pensara que no me intereso de su enfermedad y eso me tiene bastante preocupado asimismo mi señora es la que sufre mas comop toda madre por favor apenas lo pongan en venta este producto me escriben a mi correo les estoy eternamente agradecidos
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| 30 | jaime eduardo | 14/10/2009 huancavelica, Peru | |
ante todo dios ilumine este gran `paso que ha dado estos cientificos , para dar con la cura difinitiva de este enfermedad, ojala que lo mas pronto posible salga a la venta este medicamento para que alivie a mi hijo jose que tiene esta enfermedad y que lo esta minando cada dia mas y mas su salud , yo daria la vida por el para que pueda vivir como un niño normal, jugar su pelota le gusta bastante, mi hijo tiene 10 años y cada dia que pasa tiene mas problemas al andar, ruego a dios imploro a fin de que salga a la venta este medicamento soy de Peru , muchas garcias espero noticias pronto.
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| 29 | ALIRIO GONZALEZ | 13/10/2009 Trujillo, Venezuela | |
Tengo un vecinito llamado YORDAN DE JESUS OLIVARES CRESPO y tiene esta enfermedad, escribo con la esperanza que el gobierno de Venezuela tome en cuenta este y muchos casos mas para dquirir este medicamento y aplicarlo lo más pronto posible, ya que no hacer nada es peor, es ir dándoles largas a una terrible enfermedad.
Gracias. Mi telefono es 0058-416.476.4979.
Alirio González
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| 28 | Marisol Magaly Alcayaga V. | 09/10/2009 Santiago, CHILE | |
HOLA ESTOY SORPRENDIDA Y FELIZ A LA VEZ MI HIJO DE 12 AÑOS TIENE DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE Y YA LE ESTA COSTANDO ESCRIBIR EL VA A UN COLEGIO NORMAL Y ESTA CON DEPRESION PUES ES SUPER, ACTIVO Y SE DA CUENTA DE LO QUE LE ESTA PASANDO A SI QUE OJALA CONSIDEREN A MI HIJO CUANDO SE REALICES LAS INYECCIONES SE LLAMA BENJAMIN LEONARDO ARANEDA ALCAYAGA ES UN ANGELITO QUE DIOS ME PRESTO . SOY DE CHILE SANTIAGO Y QUE DIOS ILUMINE A ESOS CIENTIFICOS Y MI CORREO ES MANUTARA_3@HOTMAIL.COM ME GUSTARIA TENER CONTACTO CON PERSONAS QUE TIENEN LA MISMA ENFERMEDAD DE MI HIJO MARISOL ALCAYAGA VILLARROEL SANTIAGO DE CHILE CECULAR 9394214
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| 27 | rolando ivan chaparro buendia | 09/10/2009 barranca, peru | |
hola me alegra mucho saber esta maravillosa noticia , soy un joven q padese de esta enfermedad a mi me ataco al comensar los 18 anos como amis 2 hermanos mayores q ellos ya estan en silla de ruedas dios ilumine su mentes de estos señores cientificos para q pueda conseguir la cura lo mas pronto posible por q esta emfermedad me esta comsumiendo poco a poco y espero me tomen en consideracion para probar la medicina , cualquier cosa mi correo es rolly_0679@hotmail.com se los estare eternamente agradesido. dios los bendiga ..
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| 26 | Cristina Zatarain Villavelazqu | 06/10/2009 Tijuana, México | |
Hola:
Mi nombre es Cristina y tengo 28 años, con la enfermedad de distrofia muscular ya avanzandome como 2 años, aunque esa enfermedad se tiene desde niños y tengo dos hermanas mayores que yo que tienen está enfermedad y ambas ya están en sillas de rueda, ojalá y ese tratamiento llegue pronto a méxico, y me ayude a mi y muchas personas más a vivir sin tanta dificultad. Agradeceré me tomen en consideración para probar la medicina, estaré muy agradecida con ustedes y con dios.
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| 25 | MARELBIS ELLES TORRES | 06/10/2009 cartagena, colombia | |
Los felicito por la labor que estan hacien y DIOS permita que salga pronto al mercado, tengo un hijo de 11 años con distrofia muscular de ducheme y lo que mas quiero es que este bien para llevar una vida como los demas de su edad, les agradeceria que me ayudaran ya que somos una familia de escasos recursos y cualquier ayuda que nos puedan brindar sera muy bien recibida.
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| 24 | Lety Cabrera | 02/10/2009 Cuernavaca, Morelos, México | |
Dando Gracias a Dios por los avances de la ciencia.
Sebasty mi hijo de 14 años se encuentra en etapa final de esta desgarradora enfermedad,pero aún tenemos FE que pueda ser regresiva la enfermedad, un milagro, un adelanto medico, una esperanza de vida y oportunidad para un pequeño que si sufre y la familia con el.
No está solo, DIOS nuestro Padre siempre lo ha acompañado todos los dias de su vida, pero nuestra oración también incluye un avance Medico.
Bendigo a esos hombres que sin ningún interés, se queman las pestañas para poder llevar a la humanidad una esperanza, algo, que cambie sus vidas.
Sabiendo que este mundo es de paso, pero el vivirlo de una manera digna, a nadie se le niega, Solo con CRISTO hemos podido sobre vivir, y SI, oro por todos ellos los de esta lista y los que no están, para que DIOS conceda los deseos de su corazón y sean SANADOS!
Un sincero abrazo a esos Cientificos, que aunque muchos de ellos no creen en DIOS, EL, les ama y los invita a venir en pos de El.
Gracias.
LETH.
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| 23 | carmen ceclia noriega hernande | 02/10/2009 mexico d.f, mexico | |
hala me llamo cecilia y cualquier cosa o medcamento que pueda curar q mi hermano estoy dispuesdispuesta a ponersa por favor quisiera mas informacion acerca y donde y el costo graacias
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| 22 | lorena mendoza | 30/09/2009 buenos aires, argentina | |
Hola la verdad es que me pone muy feliz saber esta noticia ya que la vivo muy de cerca ya que una amiga lucha dia a dia para seguir adelante a pesar de que en mi pais por cuestiones burocraticas los tratamientos y medicamentos son muy costosos y edemas es muy dificil encontrar a medicos que los sepan llevar debidamente para hacer a este mal un poco mas docil .En este momento ella necesita un respirador denominado trilogy de phillips respironics y hasta el momento es imposible de conseguirlo, si alguno de ustedes podria orientarme para tratar de conseguirlo les deberia la vida, mas alla de eso les pido que se contacten conmigo para dialogar a cerca de la enfermedad y tratar de ayudarnos mutuamente mi mail es loreley01@com.ar desde ya muchas gracias a todo aquel que pueda leer este mensaje y espero sus comentarios.Lorena Buenos Aires Argentina
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| 21 | MARLON RAUL TRAVERSO VASQUEZ | 30/09/2009 HUANCAYO, PERU | |
Tengo un hijo que tiene la enfermedad tipo duchenne que fue detectado a los 6 años actualmente el tiene 10 años, y al saber que podria existir una cura nos da mucha alegria ya que es una esperanza que se tiene y que los cientificos sigan avanzando con los estudios para que pronto puedan encontar una cura a este mal que causa mucho dolor a todos los familiares que viven dia a dia esta enfermedad. Espero nos tomen en cuenta para cualquier avance que se de en cuanto a esta enfermedad estaremos muy agradecidos.
Para cualquier informacion:
martraver1@hotmail.com
Muy agradecido. Marlon Traverso Vasquez
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| 20 | PATRICIA SALCEDO | 27/09/2009 sogamoso, colombia | |
ME ALEGRA MUCHO SABER ESTA NOTICIA, SOY MADRE DE 2 HIJOS CON DISTROFIA DE DUCHENE . EDWAR DE 18 AÑOS, ACTUALMENTE ESTUDIA 4 SEMESTRE DE PSICOLOGIA. ESTA ENFERMEDAD LE HA PROGRESADO MUCHO.Y MI CRISTIAN DE 9 AÑOS.QUE YA PRESENTA DIFICULTAD PARA CAMINAR. RUEGO A DIOS PARA QUE ILUMINE LAS MENTES DE LOS CIENTIFICOS Y ALGUN DIA DESCUBRAN LA CURA PARA ESTA TERIBLE ENFERMEDAD Y QUE NADIE MAS LA SUFRA. MI CORREO ES paticos72@hotmail.com
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| 19 | Víctor A Court M | 27/09/2009 Caracas, Venezuela | |
Tengo un hijo de 21 años con D. M. Duchene, estudiante universitario. Me parece extraordinaria y esperanzadora esta noticia, por cuanto la hemos esperado por muchos años. Nos gustaría que nos mantuvieran informados, y les deseamos a Uds y a los investigadores mucho éxito. Sigan adelante.
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| 18 | nora gallardo | 26/09/2009 buenos aires, argentina | |
hola soy madre de un niño de 10 años con distrofia muscular de duchenne ya no camina pero tiene mucha fe de que se va a curar,y esta noticia me da mucha felicidad y esperanza de que la ciencia avanza y que pare esta enfermedad que es terrible yo lo pase como hermana y ahora como mama es una enfermedad que como padres nos desesperamos ,pero santiago es nuestro motor y no bajamos la guardia, les suplico que nos tengan en cuenta y nos informen gracias y que dios guie las manos de los cientificos,gracias.
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| 17 | SANDRA GARCIA SALTOS | 24/09/2009 PORTOVIEJO, ECUADOR | |
QUE CHEVERE QUE SE ESTE ENCONTRANDO LA CURA A ESTA ENFERMEDAD ...TENGO UNSOBRINO CON 17 AÑOS QUE LA PADECE Y ME GUSTARIA QUE POR FAVOR NOS AYUDEN YA QUE SOMOS POBRES
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| 16 | eric israel pacheco lara | 24/09/2009 oaxaca, mexico | |
buenas tengan todos yo soy terapista fisico y laboro en la ciudad de oaxaca y m iteresaria tener mas informacion acerca del tratamiento para la DMD tngo un numero concireble d Px con DMD y interesari saber si ay estudios o grupos de estudio k m puedan orientar mas sobre el TX farmakologiko recomendado para mis Px seria dee gran ayuda para mi y sobre todo para mis px sime pudiaran orientar parak asu ves yo a ellos ya k e centro d reabilitacion es nuevo y como sabran en mi apis y mas en mi estado no se tiene una buena conciencia de la rehabilitacion osi saben de estudios kom el k se menciona en le articulo que se realicen en mi pais xfavor abicnm ceria bueno enpaparm d mas konocimiento gracias
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| 15 | daniela alcalde | 23/09/2009 Trujillo, Perú | |
hola ,, esta es una noticia que me pone muy contenta .. tengo un hermanito de 16 años que tiene distrofia muscular de duchenne y me gustaria verlo sano algun dia y que pueda sentir a la vida mas de cerca .. el dice que es feliz y eso me da fortalezas .. espero nos tomen en cuenta , gracias
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| 14 | margarita echeverri | 21/09/2009 bogota, colombia | |
Tengo un hijo de 35 años con distrofia muscular miotonica, no se si este medicamento se le podria aplicar a el, les agradeceria me informaran donde puedo aqui en colombia informarme mas sobre esto, estariamos dispuestos a que si se puede lo tengan en cuenta para esto, gracias Margarita.
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| 13 | jorge | 20/09/2009 fernando de la mora, paraguay | |
ola yo tengo un tipo de miopatia muscular...pero no es la duchene...muevo mis piernas mano, y brasos...
estoy en el ultimo año del colegio,,,tengo 18 años de vida....me gustaria ser uno de las personas para probar el mwdicamentoo
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| 12 | marco antonio gutierrez martin | 19/09/2009 san luis potosi, mexico | |
tengo dos hijos con esa enfermedad horrible, samuel de 13 años y gabriel aban de 10 años, e sufrido al igual que todos los que tienen este problema, ya llore me revolque, renegue, y cada dia ruego a dios porque encuentren una cura para este tan terrible mal, por favor tomen en cuenta amis hijos, para cualquier tratamiento sea cual sea mi correo es : stabinos@yahoo.com.mx. gracias.
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| 11 | Blanca Gutierrez | 18/09/2009 Puerto Vallarta, Mexico | |
Esta es una noticia muy alentadora y que sigue dandome fuerzas para no perder la fe; yo tengo un niño de 12 años y se llama Alejandro con Distrofia Duchenne; si pudieran ingresar o tomar a mi hijo en cuenta para un ensayo o tratamiento mucho se los agradeceria. Mi correo es: blanca_esthela.gh@hotmail.com
Saludos y gracias
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| 10 | daniel,fernadez,roldan | 16/09/2009 pachuca,hidalgo, mexico | |
LAMENTABLE MENTE YA TUVIMOS UN DESCESO POR ESTA ENFERMEDAD TAN
HORRIBLE Y TENEMOS OTRO PEQUEÑITO
DE(CINCO)AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD POR FAVOR PEDIMOS QUE SE NOS TOME EN CUENTA PARA CUALQUIER ENSAYO O MANDENOS LA DIRECCION Y NOSOTROS LLEVAMOS A NUESTRO PEQUEÑO POR FAVOR ESTAMOS DESESPERADOS PUES LA PERDIDA DE NUESTRO PEQUEÑO
NO TIENE MAL Y NO QUEREMOS QUE SE VUELVA A RREPETIR SE LOS PEDIMOS POR FAVOR
CONTESTEN AL EMAIL POR FAVOR
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| 9 | mirtha ampiez | 14/09/2009 valencia, venezuela | |
todos los dias de mi vida oro a mi DIOS para que ilumine a todos las personas que estan investigando esta enfermedad tan odiosa... tengo mi hijo de 9 años que la padece y me costo muchisimo que se la detectaran porque aqui los doctores no la conocian... despues de saberlo me la paso leyendo con la esperanza de saber como ayudarlo... el camina todavia y es muy inteligente y alegre... daria mi vida para ayudarlo... por favor continuen buscando la cura... habemos muchas personas esperando por la misericordia de Dios quien es el que decidira sobre esta enfermedad... gracias....
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| 8 | gena provence | 10/09/2009 pto cabello, venezuela | |
Es una noticia muy esperanzadora para todos los padres y en especial aquellas personas que padecen de esta terrible enfermedad, mi hija maria jose de solo 10 años de edad la padece y en estos momentos ya esta confinada en una silla de rueda. Es un paso grande que hace la ciencia me gustaria mucho compartir experiencias con otros padres mi correo mari_provence@hotmail.com
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| 7 | WALTER ANTONIO LEON ROMERO | 10/09/2009 quito, ecuador | |
alentador para los padres, mi hijo Carlos Miguel de nueve años tiene duchenne con delecion en los exones 47,48,49,50,51 mi famiñlia se interesa en este tratamiento, de ser posible participar, favor mi correo es; benitez.mirta@hotmail.com.no se detengan les esperamos muchas esperanzas...abrazos
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| 6 | Monica L. | 09/09/2009 Mexico, Mexico | |
Estoy muy contenta por esta noticia. Espero q los cientificos avances rapido en los ensayos y ya este en el mercado. Tengo fe en Dios que pronto va ver un tratamiento y cura para la DMD. Mis 2 hijos estan afectados con la enfermedad y estoy interesada en ingresarlos en grupos de ensayo terapeutico si se pudiera.
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| 5 | CESAR MENDEZ | 05/09/2009 monterrey, mexico | |
KE EXCELENTE INFORMACION ESPERO KE PRONTO ESTE AL ALCANZE DE TODOS TENGO UN HIJO DE TRES AÑOS KE LE FUE DETECTADO UNA DELECION EN EL EXON 8 DE LA DISTROFINA HACE UNOS MESES Y EL DOCTOR DICE QUE ES DISTROFIA NO SE SI SEA DUCHEN O BEKCER PERO QUE BUNEO Y KE AGRADABLE SABER QUE SE ESTA HACIENDO HALGO PARA ENCONTRAR LA CUARA DE ESTA ENFERMEDAD TAN HORRIBLE PARA NUESTROS PEQUEÑOS ESPERO QUE DIOS NOS AYUDE Y PRONTO NOS DEN LA NOTICIA DE QUE YA PODREMOS CONTAR CON ESA INYECCIÓN AUNQUE LOS NIÑOS NO LES GUSTE TANTO LA IDEA DE LAS INYECCIÓNES OK. BUENO DEJO MI CORREO cmendez@live.com.mx CUAL QUIR COSA QUE DESEN PLATICAR O PREGUNTAR .
ATTE: CESAR MENDEZ.
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| 4 | sol beatriz acevedo | 05/09/2009 medellin, colombia | |
me siento muy contenta con esta noticia y solo le pido a dios que salga pronto al mercado el nombre de esta inyecion y mi hijo tega una sugunda oportunida de estar bien por favor les ruego me tengan en cuenta a mu hijo el solo tiene 8 añitos y lo que mas deseo es verlo sano muchas gracias y felicitaciones solbeatriz acevedo medellin -colombia
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| 3 | CHRISTOPHER MARES GARNICA | 04/09/2009 MEXICO, MEXICO | |
ES EXELENTE QUE ESTEN INVESTIGANDO Y QUE OBTENGAN RESULTADOS FAVORABLES SOLO LE PIDO A DIOS QUE FUERA MAS RAPIDO PARA QUE LE ALCANZE EL TIEMPO A MI HIJO EL TIENE 6 AÑOS Y TIENE ESTA ENFERMEDAD SI SABEN COMO AYUDARLO LES SUPLICO ME LO DIGAN MI CORREO ES CHRISTOPHER33@LIVE.COM.MX GRACIAS POR ESCUCHARME
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| 2 | Dr. Beckford | 03/09/2009 Puerto Limón, Costa Rica | |
Exelente reportajes, siento que es de gran ayuda puesto que estoy muy interesado en los avances sobre la Distrofia Muscular de Duchenne en cuanto a las innovaciones terapeúticas, quiero tener contacto con los grupos científicos que estan desarrollando ensayos ,estoy interesado en ingresar a mi hijo en cualquier grupo de ensayo terapeutico por tanto si tienen a bien información más específica sobre ello me será de gran ayuda en mi búsqueda, gracias.
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| 1 | LUZ MYRIAM LEAL VALDERRAMA | 02/09/2009 Neiva, Colombia | |
Muy alentadora la noticia. Dios permita que los cientificos continuen investigando sobre este tratamiento, pues para las familias que tenemos esta patologia en alguno de nuestros hijos como es mi caso con mi hijo Alvaro Alfonso, dariamos la vida con tal de encontrar un tratamiento.
El dia 17 de septiembre se celebra el dia de las enfermedades neuromusculares.
Felicidades
LUZ MYRIAM LEAL V.
Neiva-Huila-Colombia
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