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Sarcoidosis, una enfermedad desconocida, dolorosa y de diagnóstico complicado

Entre uno y cuatro de cada cien mil españoles sufren la sarcoidosis, una enfermedad rara 'muy caprichosa', dolorosa y de difícil diagnóstico que está provocada por la inflamación anómala de los tejidos de un órgano.


FUENTE | Agencia EFE
10/04/2014
 
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Patricia Nogueira preside la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, que reivindica una mayor investigación para tratar de entender una dolencia que tiene su mayor incidencia en las comunidades autónomas de Galicia y Madrid. "Linfogranulomatosis benigna, de Besnier, Boecko o de Shauman", da igual como se la llame, lo cierto es que su nombre más común es 'sarcoidosis' y muy poco se sabe de ella, según ha explicado a Efe Nogueira, que sufre en sus propias carnes esta extraña patología multisistémica, de carácter inmunológico y de etiología desconocida que puede afectar a cualquier órgano, aunque lo más común y habitual es que dañe al pulmón.

Consiste en una 'acumulación de células' que se depositan en un determinado órgano; si éstas se calcifican pueden producir un gran daño y, en casos más graves, hacer que la parte perjudicada deje de funcionar. En ese estadio 'entra en juego' la opción del trasplante, aunque Nogueira recuerda que no existen garantías del cien por cien que certifiquen la no regeneración de la enfermedad por tratarse de un fallo en el sistema inmunológico. El 60 por ciento de los casos de sarcoidosis afectan al pulmón, pero también al sistema nervioso, al corazón o a la médula, ésta última la modalidad más complicada y de la que, en España, "sólo se tiene constancia de un caso", explica Nogueira.

"El diagnóstico es siempre complicado", prosigue, "hay poca información y poco conocimiento acerca de esta dolencia" que en España afecta ya a entre 1 y 4 de cada 100.000 habitantes, concentrándose el área de mayor incidencia en las comunidades madrileña y gallega, siendo en esta última la ciudad de Vigo donde se registran un mayor número de casos, aunque se desconoce el motivo. "Nuestra organización lleva año y medio en funcionamiento y continuamos elaborando encuestas y estadísticas para arrojar luz sobre esta dolencia; conocemos nosotros mejor a los pacientes que los propios médicos", asegura la presidenta de la Asociación.

Lo que sí se ha conseguido constatar y confirmar, continúa, es que el trabajo y los tóxicos presentes en el ambiente influyen en el desarrollo de la enfermedad. Estar en contacto con sustancias concretas, productos de limpieza o fábricas cercanas son circunstancias que aumentan el riesgo de contraer la enfermedad. "Tenemos varios casos de profesores que padecen sarcoidosis y esto es algo que se le atribuye al polvo de tiza".

Otro aspecto importante que marca el perfil de estos enfermos es el sexo y la raza y por este motivo Las mujeres de entre 30 y 35 años de raza nórdica y negra tienen más posibilidades de contraer sarcoidosis. Patricia Nogueira estuvo luchando durante siete años contra este mal, y desde hacer tres ha conseguido 'bloquearlo', lo que no quiere decir que en un futuro, "próximo o no", vuelvan a aparecer nuevos brotes. El día a día de un enfermo es complicado: "La carcasa está relativamente bien, pero dentro es por donde estamos desechos".

Los tratamientos utilizados para paliar los efectos de la sarcoidosis son los corticoides y los inmunodepresores, fármacos con importantes efectos secundarios, como tos, hipertensión arterial, dolor en las articulaciones, sudor constante, pérdida de pelo, visión borrosa, hinchazón o crecimiento del vello. "Tenemos que estar hechos de un pasta distinta, porque cuando no te duele una cosa te duele otra, los dolores son constantes, vamos, y tenemos que aprender a convivir con ellos", puntualiza Nogueira. A ella le llevó mucho tiempo empezar a bregar con firmeza contra la sarcoidosis, y aún haciéndolo, hoy padece dolores que "no le quita nadie". "Cada caso es un mundo", y prácticamente no se dan dos iguales, ya que a los pacientes les afecta de manera diferente y "te cambia la vida de una manera bestial", enfatiza.

En la actualidad, existen más de 6.000 enfermedades raras que afectan a un total de 30 millones de personas dentro del ámbito europeo; y la mayoría de estas dolencias, al igual que la sarcoidosis, acompañarán al enfermo durante toda su vida. Este mes es el período de concienciación de la sarcoidosis, un tiempo que esta organización dedicará a intentar concienciar al personal sanitario y a la sociedad en general de lo que supone, además de a pelear por sus derechos como pacientes aunque sea por "egoísmo propio".

Autor:   Patricia Pernas



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