{"id":132164,"date":"2010-10-04T20:09:19","date_gmt":"2010-10-04T19:09:19","guid":{"rendered":"http:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/?p=132164"},"modified":"2011-05-14T20:04:14","modified_gmt":"2011-05-14T19:04:14","slug":"las-comunidades-compasivas-el-bienestar-en-el-final-de-la-vida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/2010\/10\/04\/132164","title":{"rendered":"Las comunidades compasivas: el bienestar en el final de la vida"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: left;\"><strong>Por Javier Segura del Pozo<\/strong><\/p>\n<p><strong>M\u00e9dico salubrista <\/strong><\/p>\n<p>Cuando le preguntas a la gente donde preferir\u00eda morir: en su casa o en un hospital, el 80% contesta que en su casa. Sin embargo, las estad\u00edsticas nos dicen que el 80% acaba muriendo en un hospital o una residencia. Por otra parte, cuando nos enteramos que a un vecino le han diagnosticado una enfermedad que le amenaza la vida, \u00bfpor qu\u00e9 sentimos cierta incomodidad de acercarnos a \u00e9l y ofrecerle nuestra compasi\u00f3n y ayuda? Partiendo de estos datos<sup>1<\/sup> y cuestiones iniciales, los fundadores de las Comunidades Compasivas (como el soci\u00f3logo salubrista australiano Allan Kellehear), analizaron las barreras que imposibilitan a la gente cumplir sus deseos sobre el momento de la muerte y a las comunidades a enfrentarse solidariamente ante las enfermedades terminales, la muerte y las perdidas. En base a ello, construyeron un modelo de intervenci\u00f3n, que va m\u00e1s all\u00e1 de los cuidados paliativos, aunque los incluye. El modelo de las Comunidades Compasivas, que conoc\u00ed en mi reciente viaje al <em>Black country<\/em> (Inglaterra)<sup> 2<\/sup>, es pues otro instrumento de desarrollo comunitario\u00a0 (ver serie <a href=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/category\/desarrollo-comunitario\">desarrollo comunitario<\/a>, en este blog), que me hizo adem\u00e1s pensar que en Salud P\u00fablica no solemos contemplar el bienestar en el final de la vida, como parte de la promoci\u00f3n de la salud.<\/p>\n<p><em> <img decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-132168\" title=\"primrose\" src=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/files\/2010\/10\/primrose.png\" alt=\"primrose\" width=\"253\" height=\"377\" \/><\/em><\/p>\n<p><em>Portada del libro: \u201cThe First Primrose. Stories for wellbeing at the end of the life\u201d (La primera pr\u00edmula. <\/em><em>Historias de bienestar al final de la vida). Editada por Maria Whatton y Manjula Patel. Maria es una escritora y cuenta-cuentos que ayud\u00f3 a Manjula, la coordinadora del programa de comunidades compasivas en Sandwell, a recoger historias de gente que hab\u00eda sufrido p\u00e9rdidas y duelos. Se puede descargar en ingl\u00e9s en: <\/em><em><a href=\"http:\/\/www.wellbeingindying.org.uk\/pdf\/firstprimrose.pdf\">http:\/\/www.wellbeingindying.org.uk\/pdf\/firstprimrose.pdf<\/a><\/em><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p><strong> <\/strong><\/p>\n<p><strong>M\u00e1s all\u00e1 de los cuidados paliativos<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En un pa\u00eds como Espa\u00f1a, donde por desgracia todav\u00eda no tenemos suficientes unidades de cuidados paliativos, parecer\u00eda que no procede hablar del \u201cpr\u00f3ximo nivel\u201d. Sin embargo, debemos partir de las siguientes ideas<sup>3<\/sup>:<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>En nuestra sociedad, hay una clara tendencia a delegar el tema del final de la vida a los profesionales: m\u00e9dicos, enfermeras, psic\u00f3logos, trabajadores sociales, abogados, etc., o a los sacerdotes, sin que haya una\u00a0 asunci\u00f3n laica (en el doble sentido: no profesional y no religioso) y colectiva del tema.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>La muerte se est\u00e1 medicalizando. En el pasado, sin embargo, las personas viv\u00edan y mor\u00edan rodeadas y sostenidas por los suyos, especialmente, por las mujeres de su familia y vecindario. Los sacerdotes y los m\u00e9dicos solo ten\u00edan una funci\u00f3n auxiliar<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>Adem\u00e1s, la atenci\u00f3n profesional al moribundo suele estar fragmentada y ser discontinua. Muy frecuentemente, reside en el marco hospitalario, en vez de en la atenci\u00f3n primar\u00eda o la comunidad,\u00a0y tiene, por lo tanto, \u00a0las desventajas de toda institucionalizaci\u00f3n. Suele estar medicalizada y se carece del enfoque de la promoci\u00f3n de la salud.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>Las dificultades socio-econ\u00f3micas de acceso a estos recursos profesionales (frecuentemente privados, por el d\u00e9ficit de la oferta p\u00fablica) suelen ser otra fuente de desigualdades sociales en salud.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>La mayor\u00eda de los\u00a0que est\u00e1n muriendo, \u00a0no mueren en 48 horas, sino que tienen una enfermedad que amenaza sus vidas por uno, dos o tres a\u00f1os. Durante este periodo se enfrentan a problemas sociales, estigmatizaci\u00f3n, soledad, aislamiento, discriminaci\u00f3n, depresi\u00f3n, ansiedad, incluso, a\u00a0dificultades sexuales. \u00c9stas son las situaciones que podemos ayudar a prevenir o a reducir su da\u00f1o, desde la salud p\u00fablica y el desarrollo comunitario.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>Despu\u00e9s de la muerte, muchas personas se encuentran con problemas para vivir con la pena asociada a una perdida de un ser querido y elaborar el duelo. La pena dura mucho tiempo, incluso es para siempre.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 es una comunidad compasiva?<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Una comunidad compasiva es aquella que asume la muerte y el morir como parte de su responsabilidad colectiva, al igual que hace con la salud. Asumir esta responsabilidad no implica renunciar a reivindicar de los poderes p\u00fablicos los recursos adecuados, sino que lo incluye.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Se entiende por <strong>compasi\u00f3n<\/strong> el compartir y la empat\u00eda. Cuando exhibimos compasi\u00f3n hacia otro, compartimos su sufrimiento, compartimos su carga. Muchas personas en las comunidades han sufrido muchas formas de acompa\u00f1amientos de moribundos, amenazas de muerte, afrontamiento de graves \u00a0diagn\u00f3sticos (de enfermedad terminal, c\u00e1ncer, demencia, etc.), perdidas y dolor. Tanto perdidas de humanos, como de animales de compa\u00f1\u00eda (sobre\u00a0estos\u00a0\u00faltimos no se atreven a hablar,\u00a0 aunque en los ni\u00f1os y adultos\u00a0sean, frecuentemente, la primera experiencia de duelo). Podemos utilizar estas experiencias para empatizar con los que sufren. Hay una valiosa experiencia (experiencia de vivir con perdidas de seres queridos, experiencia de vivir con una enfermedad amenazante para la vida), que se puede compartir, pero que muchas veces se calla y se oculta.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En las comunidades compasivas, se movilizan voluntarios y profesionales con diferentes funciones.<\/p>\n<ul>\n<li>Aumentar la conciencia de la comunidad y de los profesionales sobre las situaciones implicadas en la muerte, y favorecer un cambio de actitud y comportamiento, a trav\u00e9s de charlas, noticias en medios, organizar grupos de debate, etc.<\/li>\n<li>Ayudar a compartir la experiencia sobre el final de la vida, animando a la gente a contar su historia.<\/li>\n<li>Promocionar un modelo de cuidados paliativos integral, vinculado a la Atenci\u00f3n Primaria de Salud y con una orientaci\u00f3n hacia la Promoci\u00f3n de la Salud en el final de la vida, cuidando del bienestar de los moribundos y de sus allegados, y ayudando a \u00e9stos en sus duelos.<\/li>\n<li>Organizar eventos para recoger fondos\u00a0 para estos fines.<\/li>\n<li><em>Programas de vigilancia compasiva<\/em>. Al igual que estamos obsesionados\u00a0con nuestra seguridad y desarrollamos \u00absistemas de vigilancia del vecindario\u00bb, las comunidades compasivas \u201cvigilan\u201d si en el vecindario hay moribundos, ancianos fr\u00e1giles y aislados o familias que han sufrido perdidas. Ofrecen compasi\u00f3n, ayuda mutua y acompa\u00f1amiento.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En las comunidades compasivas, sus miembros tienen a su alcance los recursos adecuados (incluidos los de cuidados paliativos) para morir bien en sus casas, rodeados por los suyos, si as\u00ed lo desean.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Si quieres saber m\u00e1s<\/strong>:<\/p>\n<ul>\n<li>Murrayhall trust: <a href=\"http:\/\/www.murrayhall.co.uk\/Content.aspx?viewcontent=42\">http:\/\/www.murrayhall.co.uk\/Content.aspx?viewcontent=42<\/a><\/li>\n<li> Dying matters coalition (La coalici\u00f3n \u201cmorirse importa\u201d\/\u00bbcuestiones\u00a0sobre la\u00a0muerte\u00bb): <a href=\"http:\/\/www.dyingmatters.org\/\">www.dyingmatters.org<\/a><\/li>\n<li> Video \u201cParty for Kath\u201d: <a href=\"http:\/\/www.dyingmatters.org\/site\/party-for-kath\">http:\/\/www.dyingmatters.org\/site\/party-for-kath<\/a><a href=\"http:\/\/www.dyingmatters.org\/site\/party-for-kath\">party-for-kath<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>El video trata sobre la importancia de hablar sobre nuestros muertos, la importancia de hablar sobre como nos gustaria morir o que celebraran nuestro funeral. En este caso el hijo, la nuera y las hijas de la difunta Kathy hablan sobre ella y organizan su funeral con un party con sandwiches, m\u00fasica\u00a0y la presencia (en cart\u00f3n) de su idolo: el cantante\u00a0Cliff Richards. Otros hablan sobre c\u00f3mo les gustaria que fuese su funeral y la importancia de compartir y no evitar los temas alrededor de la muerte.<\/p>\n<p><strong>[youtube]http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=P3doCw-TEi8[\/youtube]<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Wellbeingdying: <a href=\"http:\/\/www.wellbeingindying.org.uk\/introduction.htm\">http:\/\/www.wellbeingindying.org.uk\/introduction.htm<\/a><\/li>\n<li>Allan Kellehear: <a href=\"http:\/\/www.bath.ac.uk\/soc-pol\/people\/akellehear.html\">http:\/\/www.bath.ac.uk\/soc-pol\/people\/akellehear.html<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong> <\/strong><\/p>\n<p><strong>Postdata (enero 2011)<\/strong><\/p>\n<p>Despues de haber editado este post, el 3 de diciembre de 2010, el diario \u00abEl Pais\u00bb publicaba un interesante art\u00edculo, escrito por Emilio de Benito y titulado <a href=\"http:\/\/www.elpais.com\/articulo\/sociedad\/Quiero\/morir\/casa\/Puedo\/elpepisoc\/20101203elpepisoc_1\/Tes\">\u00abQuiero morir en casa, \u00bfpuedo?\u00bb <\/a>(pinchad en el t\u00edtulo para acceder al art\u00edculo). Entre otras cosas (ejemplo, opiniones de especialistas y afectados), aportaba estadisticas relativas a Espa\u00f1a. Segun una encuesta del CIS de 2009, aunque solo un 17,8% queria pasar sus \u00faltimos momentos en un hospital (el 45% queria morir en su casa), al final m\u00e1s del 47% acababa muriendo en el hospital. Esta cifra habia sufrido un aumento constante en la ultima decada desde un 34% en 1999. Desconozco si los datos son comparables a los del Reino Unido, antes mencionados. Si es as\u00ed, resultaria que el % de muertes en hospital sigue siendo menor en Espa\u00f1a. Tambien, el % que desearia morir en su casa. Os recomiendo la lectura del articulo.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-132323\" title=\"lugarmuerte\" src=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/files\/2011\/01\/lugarmuerte.png\" alt=\"lugarmuerte\" width=\"518\" height=\"251\" \/><\/p>\n<p><em>El lugar de fallecimiento de los espa\u00f1oles. D\u00f3nde mueren (1999-2008) y d\u00f3nde quieren morir (2008). Fuente: El Pa\u00eds 3.12.2010. Emilio de Benito <a href=\"http:\/\/www.elpais.com\/articulo\/sociedad\/Quiero\/morir\/casa\/Puedo\/elpepisoc\/20101203elpepisoc_1\/Tes\">\u00abQuiero morir en casa, \u00bfpuedo?\u00bb <\/a><\/em><\/p>\n<p>\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026<\/p>\n<p>Este post forma parte de la serie \u201cDesarrollo comunitario\u201d, escrito por Javier Segura del Pozo, que lleva las siguientes entregas publicadas hasta ahora:<\/p>\n<ol>\n<li><a href=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/2010\/09\/05\/132108\">Desarrollo comunitario-<em>Community development<\/em><\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/2010\/09\/16\/132138\">Desarrollo comunitario radical, seg\u00fan Margaret Ledwith<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/2010\/09\/24\/132150\">Las uniones de cr\u00e9dito (\u201dCredit union\u201d)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/2010\/10\/04\/132164\">Las comunidades compasivas: el bienestar en el \u00a0final de la vida<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/2010\/10\/17\/132178\"><em>Food mapping<\/em>: midiendo el acceso a alimentos saludables<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/2010\/11\/10\/132200\">Salop Drive Market Garden, un ejemplo de Agricultura Urbana<\/a>.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/2011\/01\/03\/132305\">El enfoque ABCD de desarrollo comunitario<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/2011\/01\/12\/132336\">El mapa de recursos de una comunidad (<em>Asset mapping<\/em>)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/2011\/01\/20\/132349\">La investigaci\u00f3n apreciativa (<em>Appreciative inquiry<\/em>)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/2011\/02\/04\/132388\">El banco de tiempo<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/2011\/02\/27\/132429\">Jos\u00e9 Mar\u00eda Arizmendarrieta y el movimiento cooperativo de Mondrag\u00f3n<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/2011\/03\/09\/132454\">\u201cHealthy living centres\u201d o centros de vida saludable, Gran Breta\u00f1a (1999-2010)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/salud_publica\/2011\/04\/03\/132520\">Saul Alinsky y las reglas del buen rebelde<\/a><\/li>\n<\/ol>\n<p>\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026\u2026.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>[1] Que corresponde al Reino Unido, pero que probablemente sea igual o mayor en Espa\u00f1a. \u00bfAlguien sabe este dato? (ver postdata de enero 2011)<\/p>\n<p>[2]\u00a0 Desarrollado por la ONG que gestionaba el centro de vida saludable que visit\u00e9: Murray\u00a0 Hall Community Trust<\/p>\n<p>[3 ] Algunas se basan en la conferencia impartida el 26 de junio de 2009 por el profesor Allan Kellehear en la <em>Sandwell<\/em><em> Compassionate<\/em><em> Communities Conference<\/em>, con el titulo de \u201cPublic health and end of life\u201d. Traducido del documento: \u201cSandwell Compassionate Communities Conference 2009 Report\u201d. Sandwell NHS Primary Care Trust-Bridges support services-Murray Hall Community Trust<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por Javier Segura del Pozo M\u00e9dico salubrista Cuando le preguntas a la gente donde preferir\u00eda morir: en su casa o en un hospital, el 80% contesta que en su casa. Sin embargo, las estad\u00edsticas nos dicen que el 80% acaba muriendo en un hospital o una residencia. Por otra parte, cuando nos enteramos que a un vecino le han diagnosticado una enfermedad que le amenaza la vida, \u00bfpor qu\u00e9 sentimos cierta incomodidad de acercarnos a \u00e9l y ofrecerle nuestra compasi\u00f3n y ayuda? 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