{"id":258,"date":"2016-02-01T09:36:44","date_gmt":"2016-02-01T08:36:44","guid":{"rendered":"http:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/torredemarfil\/?p=258"},"modified":"2016-02-12T18:10:14","modified_gmt":"2016-02-12T17:10:14","slug":"27-falsas-esperanzas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/torredemarfil\/?p=258","title":{"rendered":"27) Falsas esperanzas."},"content":{"rendered":"
\"\"<\/a>
\u00a1Mucho cuidado con las falsas esperanzas! Contra un enga\u00f1o se puede reaccionar, pero una falsa esperanza nos puede dejar indefensos.<\/figcaption><\/figure>\n

Me consta que es as\u00ed para muchas enfermedades: los afectados, sus familias, sus amigos\u2026 todos quieren hacer algo m\u00e1s<\/strong>, pero no tienen claro el qu\u00e9. Y acuden a un segundo m\u00e9dico, y a un tercero\u2026 Y prueban algo que han le\u00eddo en internet, o que alguien les ha contado. En mi entrada anterior te comentaba algunas de las cosas que aprend\u00ed dando charlas a las personas afectadas por retinosis pigmentaria y otras enfermedades degenerativas de la retina. Hoy te quiero contar algunas de las cosas que sent\u00ed<\/strong>.<\/p>\n

Las distrofias hereditarias de la retina, como se las conoce en su conjunto, \u00a0son un grupo de enfermedades gen\u00e9ticas de \u201cpenetrancia completa\u201d. Este t\u00e9rmino t\u00e9cnico significa que si has heredado una combinaci\u00f3n gen\u00e9tica que determina la enfermedad, desarrollar\u00e1s la enfermedad<\/strong> e ir\u00e1s perdiendo vista y evolucionando hacia la ceguera. As\u00ed de duro, as\u00ed de claro<\/strong>. Y es una enfermedad que todav\u00eda no tiene tratamiento efectivo. \u00a1M\u00e1s duro a\u00fan!<\/strong><\/p>\n

Perm\u00edteme contarte una experiencia personal. Poco despu\u00e9s de entrar en contacto con los afectados, como te cont\u00e9 en mi entrada \u201cMotivaciones\u201d, Luis Palacios, el entonces presidente de la Asociaci\u00f3n Retina Madrid, nos invit\u00f3, a algunos miembros del laboratorio y a m\u00ed mismo, a \u201cponer cara<\/strong>\u201d a los afectados<\/strong>. En el sal\u00f3n de actos de la Asociaci\u00f3n, los asistentes, afectados y sus familiares, fueron uno a uno present\u00e1ndose y cont\u00e1ndonos sus circunstancias personales. Sin minusvalorar ninguna de las historias personales, hay una que me puso y a\u00fan me pone \u201cla piel de gallina\u201d. Una mujer joven se levant\u00f3, dijo su nombre y cont\u00f3 que su marido y ella no eran afectados, sino portadores. Y dijo que ten\u00edan dos hijos peque\u00f1os que a los 10 a\u00f1os se iban a quedar ciegos<\/strong>. Perdona si te parece ego\u00edsta, pero el impacto fue todav\u00eda mayor que con otras historias pues mis hijos entonces eran aproximadamente de la misma edad que los de aquella mujer.<\/p>\n

A estas personas hay que darles esperanza<\/strong>, y contarles que estamos intentando desarrollar un tratamiento, aunque no hay a\u00fan ninguna seguridad de que sea efectivo. Hay que darles informaci\u00f3n veraz<\/strong>, para que comprendan las dificultades<\/strong> y los peque\u00f1os avances<\/strong>. Y hay que evitar enga\u00f1arles, y que les enga\u00f1en. Obviamente los enga\u00f1os de forma intencionada son repugnantes, pero tambi\u00e9n hay que tener mucho cuidado con las falsas esperanzas<\/strong>. Seguir\u00e9 escribiendo sobre ello.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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