{"id":265,"date":"2016-02-12T18:12:41","date_gmt":"2016-02-12T17:12:41","guid":{"rendered":"http:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/torredemarfil\/?p=265"},"modified":"2016-02-12T18:21:06","modified_gmt":"2016-02-12T17:21:06","slug":"28-buenas-intenciones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/torredemarfil\/?p=265","title":{"rendered":"28) \u00bfBuenas intenciones?"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/a>
\u00a1Mucho cuidado con las buenas intenciones! Pueden acabar haciendo mucho da\u00f1o.<\/figcaption><\/figure>\n

Las primeras veces, en mis reuniones con las asociaciones de afectados, apenas pod\u00eda creerme lo que me contaban<\/strong>. Personas afectadas de retinosis pigmentaria y otras distrofias de la retina, que se pon\u00edan inyecciones, no se sabe muy bien de qu\u00e9, en el ojo para curarse. O que se hab\u00edan sometido a una operaci\u00f3n para desviar una arteria de la cara y as\u00ed aumentar la irrigaci\u00f3n en el ojo. O que se atiborraban de pastillas de omega 3\u2026 Seguro que m\u00e1s de una vez fui brusco en mis comentarios al respecto, pues lo que me dec\u00edan no ten\u00eda nada que ver<\/strong> con lo que yo le\u00eda en la literatura cient\u00edfica, o con lo que o\u00eda en los congresos: \u201cNo hab\u00eda a\u00fan ning\u00fan tratamiento cient\u00edficamente probado<\/strong>\u201d; ni aprobado por las autoridades m\u00e9dicas, que es la consecuencia l\u00f3gica de lo anterior.<\/p>\n

Y, entonces, \u00bfpor qu\u00e9 lo hac\u00edan?<\/strong> \u00a0Desde entonces he pensado mucho al respecto. Tengo muy claro que hay que respetar el impulso y la necesidad<\/strong> que muchos pacientes y sus familiares tienen de hacer algo, de luchar por su salud, como reacci\u00f3n a la correcta, pero muy dura informaci\u00f3n de sus m\u00e9dicos: \u201cA\u00fan no hay tratamiento<\/strong>\u201d. Pero tambi\u00e9n hay que dejarles las cosas muy claras. Hay medidas de higiene ocular. Hay buenos h\u00e1bitos de vida, que ayudan en esta y en otras muchas enfermedades. Pero nadie puede asegurar que un tratamiento que no ha pasado los ensayos cl\u00ednicos<\/strong> sirva para algo<\/strong>. Sea doctor en medicina, farmac\u00e9utico, curandero o charlat\u00e1n.<\/p>\n

No todo el mundo est\u00e1 de acuerdo con una aseveraci\u00f3n tan categ\u00f3rica. Por supuesto, no est\u00e1n de acuerdo los que les ofrecen tratamientos no probados. Tambi\u00e9n he pensado mucho en por qu\u00e9 se los ofrecen.<\/strong> Los d\u00edas que estoy ben\u00e9volo tiendo a aceptar que por buenas intenciones<\/strong>. Dichos tratamientos pueden atenuar los s\u00edntomas de la enfermedad y acelerar su curaci\u00f3n. Ello es debido a que, en algunas personas, inducen el conocido como efecto placebo<\/strong>, sobre el que puedes leer un poco m\u00e1s en este art\u00edculo<\/span><\/a><\/span>. Y es f\u00e1cil admitir una cierta buena intenci\u00f3n en querer que otro se sienta mejor<\/strong>. Incluso si se le cobra por ello. Pero es un arma de doble filo<\/strong>. Me explico. Los remedios alternativos que los pacientes emplean pueden causan da\u00f1os<\/strong>. En los tres ejemplos arriba comentados, hay una clara posibilidad de un perjuicio directo del tratamiento. En otros casos no hay ning\u00fan riesgo, pues algunos de dichos remedios son simplemente agua con az\u00facar, o imposiciones de manos, o supuestas manipulaciones de energ\u00edas vitales\u2026 Pero de lo que siempre hay riego es de un da\u00f1o indirecto, por ejemplo, por la\u00a0falsa esperanza <\/strong>que proporcionan. O por que induzcan a abandonar el tratamiento cl\u00ednicamente probado<\/strong>. Desgraciadamente, a d\u00eda de hoy, a\u00fan no hay posibilidad de abandonar ning\u00fan tratamiento cl\u00ednicamente probado en el caso de las distrofias de la retina; pero en algunos a\u00f1os, espero que pocos, este ser\u00e1 un riego real, como lo es ya en la actualidad con pacientes de, por ejemplo, c\u00e1ncer, que dejan su terapia y se ponen en manos de la pseudomedicina.<\/p>\n

No hay atajos<\/strong> para curar enfermedades tan complejas como las distrofias hereditarias de la retina, entre otras muchas. Es un reto personal<\/strong>. Para los afectados, mantener el \u00e1nimo con paciencia. Y para los investigadores, transmitir esperanza con nuestro trabajo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las primeras veces, en mis reuniones con las asociaciones de afectados, apenas pod\u00eda creerme lo que me contaban. Personas afectadas de retinosis pigmentaria y otras distrofias de la retina, que se pon\u00edan inyecciones, no se sabe muy bien de qu\u00e9, en el ojo para curarse. O que se hab\u00edan sometido a una operaci\u00f3n para desviar una arteria de la cara y as\u00ed aumentar la irrigaci\u00f3n en el ojo. O que se atiborraban de pastillas de omega 3\u2026 Seguro que m\u00e1s de una vez fui brusco en mis comentarios al respecto, pues lo que me dec\u00edan no ten\u00eda nada que ver\u2026<\/p>\n","protected":false},"author":197,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0},"categories":[29725,64],"tags":[29728,29732,29687,29731],"blocksy_meta":{"styles_descriptor":{"styles":{"desktop":"","tablet":"","mobile":""},"google_fonts":[],"version":4}},"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/torredemarfil\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/265"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/torredemarfil\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/torredemarfil\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/torredemarfil\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/197"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/torredemarfil\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=265"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/torredemarfil\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/265\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":271,"href":"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/torredemarfil\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/265\/revisions\/271"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/torredemarfil\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=265"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/torredemarfil\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=265"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.madrimasd.org\/blogs\/torredemarfil\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=265"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}