En 1982, se estrenó Blade Runner. En ella, una corporación diseña genéticamente seres humanos, los replicantes, para servir a los humanos. Blade Runner trata de modificación genética y de clonación.

La edición del genoma es tan importante como controvertida. La capacidad de modificar los genes de una persona está pasando de la ciencia ficción a la ciencia real. los científicos ya están explorando la posibilidad de alterar genes que causan enfermedades específicas y han editado, generando gran controversia, embriones humanos. Aunque podamos hacerlo, ¿deberíamos?

Hay dos tipos de edición del genoma: somática y de la línea germinal. Las células somáticas constituyen la mayor parte de nuestro cuerpo, la piel, el cabello, la sangre y los órganos. Los cambios realizados en estas células somáticas afectan solo a esa persona, no son hereditarios. Las células de la línea germinal son las que pueden crear embriones. Cualquier alteración que se les haga se transmitirá de padres a hijos, y afectará a todas las generaciones posteriores.

La edición del genoma de la línea germinal (GGE) es uno de los temas más polémicos de la medicina moderna.

Se pueden tardar décadas desarrollar medicamentos para controlar enfermedades de las que se piensa, pero todavía no se sabe con certeza, que algunos genes podrían influir en su aparición, como el Alzheimer, la distrofia muscular y la fibrosis quística. La edición del genoma podría ofrecer una solución rápida, ya que la tecnología permitiría identificar y eliminar las mutaciones genéticas que causan enfermedades.

Los defensores de la GGE afirman que podría erradicar por completo y permanentemente algunas enfermedades graves, que causarán sufrimiento a muchas personas más en el futuro. Las enfermedades hereditarias, como la de Huntington y la de Tay-Sachs, podrían eliminarse no solo en una familia sino en toda la humanidad.

El coste de la edición de genes implica que no se aplicará de manera uniforme en toda la sociedad o en todo el mundo, lo que llevaría a un sistema de atención médica más desigual que el que tenemos. Las familias y naciones más ricas podrían eliminar las imperfecciones, pero resultaría imposible para determinados grupos sociales y para poblaciones enteras de países en desarrollo.

Los precios por tratamiento de terapia génica ya aprobados (estos no incluyen ninguno que actúe sobre las células germinales) oscilan entre 373.000 y 2 millones de dólares. La cantidad potencial de pacientes por año es baja: entre 300 y 7.500 al año. Yescarta modifica el ADN en las células inmunitarias de una persona para combatir el cáncer. Kymriah, trata un tipo de leucemia infantil. Luxturna restaura algo de la visión en pacientes con un tipo de ceguera hereditaria. En Europa, La aprobación de Glybera (para revertir la deficiencia de lipoproteína lipasa, LPLD) se anuló (¿por falta de compradores?).  Strimvelis (para tratar la inmunodeficiencia combinada grave debida a la deficiencia de adenosina desaminasa (ADA-SCID).

En caso de que se llevase a cabo son necesarias regulaciones estrictas. La seguridad del paciente es primordial, y se debe demostrar que los beneficios potenciales del tratamiento superan los peligros potenciales antes de usarlo. Casi todos los científicos pro-GGE están de acuerdo en que se necesita mucha más investigación y pruebas para garantizar su uso seguro y eficaz. También sabemos que es muy difícil velar por el cumplimiento de las reglas internacionales.

Hemos aprendido a vacunar contra enfermedades, usamos antibióticos para matar bacterias, desarrollamos medicamentos para atacar virus y destruir células cancerosas con distintos métodos. Esta técnica podría eliminar una enfermedad eliminando o reemplazando la mutación que la causa.

Un elemento crucial de cualquier procedimiento clínico es el consentimiento informado, lo que garantiza que el paciente comprenda completamente los riesgos de un tratamiento. Esto es tan nuevo, complejo e incierto que es complicado informar adecuadamente a los posibles pacientes sobre los riesgos para ellos o las generaciones futuras. Esto plantea la cuestión más profunda de si tenemos derecho a cambiar de forma deliberada, permanente e irrevocable el genoma humano sin un consenso universal.

El genoma humano es un ecosistema extremadamente complejo que no entendemos completamente, por lo que no podemos predecir con certeza el impacto que tendrá la edición de un gen. A veces, varios genes interactúan para realizar una función, y es posible que una sola edición afecte a muchos otros genes. Tampoco podemos garantizar por completo la precisión de la edición del genoma, por lo que siempre existe el riesgo de realizar cambios no deseados con consecuencias imprevistas.

Si se produce un cambio en una célula germinal, no podemos revertirlo. Ese cambio pasará inexorablemente de padres a hijos a través de las generaciones y se extenderá entre familias, comunidades y países para convertirse en parte de la humanidad para siempre. Dado que los efectos completos de una modificación genética pueden no manifestarse durante años, décadas o incluso generaciones, alterar permanentemente el genoma humano es un riesgo demasiado grande.

Una vez que comenzamos a alterar los genes, ¿dónde trazamos la línea? Teóricamente, GGE podría usarse para mejorar los llamados bebés de diseño manipulando los genes que controlan cualidades como el color de los ojos, la altura, la capacidad física y la memoria. Los padres pueden sentirse presionados a pagar mejoras para sus hijos con importantes consecuencias sociales, incluso cuestionando lo que es ser humano.

Para saber más:

Edición genética humana: análisis de algunos desafíos éticos. Sofía P. Salas.

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