Las Enfermedades Raras en el SNS: Investigación, diagnóstico y abordaje terapéutico

Organiza
Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA)

9:00 h. Acreditación

9:15 h. Presentación

           

9:30 h. Conferencia inaugural

Josep Torrent. Farmacólogo Clínico. Universidad Autónoma de Barcelona.

 

9:50 h. Mesa 1: Investigación en Enfermedades Raras

La Investigación en enfermedades raras. Registro de medicamentos

Juan Estévez. Área de Ensayos Clínicos. Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS)

La investigación clínica

Caridad Pontes. Gerente de Armonización Farmacoterapéutica. Servei Català de la Salut (Catsalut).

Terapia génica: una expectativa

Juan Antonio Bueren. Jefe de la División de Terapias Innovadoras. Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT)/CIBERER/IIS. Fundación Jiménez Díaz. Madrid.

La Investigación desde una Asociación de Pacientes

Marisol Montolio. Directora Científica del Duchenne Parent Project España. Profesora Universidad de Barcelona.

 

11:05 h. Pausa café

 

11:.30 h. Mesa 2: Diagnóstico, tratamiento y abordaje terapéutico

Perspectiva clínica

Mónica López. Medicina Interna. Unidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid.

Perspectiva del paciente

Juan Carrión Tudela. Presidente. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Estrategia Nacional

Francesc Palau. Coordinador Científico de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

Estrategia de una Comunidad Autónoma

Consuelo Benito Torres. Coordinadora del Plan de Acción de Enfermedades Raras. Servizo  Galego de Saúde. (SERGAS).     

 

12:45 h. Mesa 3: Acceso a medicamentos: cinco visiones

Farmacia hospitalaria

José Luis Poveda. Presidente de la Comisión Nacional de Especialidad en Farmacia Hospitalaria.

Hospital

Julio Mayol. Director Médico y de Innovación del Hospital Clínico Universitario San Carlos. Profesor Titular de Cirugía de la Universidad Complutense de Madrid UCM.                       

CC. AA.

Antonio López Andrés. Subdirector de Farmacia. Servicio Navarro de Salud-Osansubidea.

Paciente

Daniel Aníbal García. Presidente. Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).

Terapias Avanzadas

Encarna Cruz. Coordinadora de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid.

          

14:15 h. Clausura