Una familia multimillonaria intenta impulsar la investigación sobre una rara enfermedad cerebral hereditaria
En la década de 1970, una familia estadounidense descubrió que muchos de sus miembros desarrollaban una enfermedad neurodegenerativa mortal. El trastorno, llamado frontotemporal dementia FTD (demencia frontotemporal, por sus siglas en inglés), está causado por una mutación genética hereditaria, suele aparecer en la edad adulta y conduce a un deterioro neurológico progresivo.
En este reportaje publicado en la revista Science se cuenta que algunos miembros de la familia han acumulado una gran fortuna y han decidido invertir millones de dólares en investigación biomédica para encontrar un tratamiento.
El esfuerzo combina financiación privada, biotecnología y colaboración con laboratorios académicos. El objetivo es acelerar el desarrollo de terapias genéticas o farmacológicas antes de que la enfermedad aparezca en las generaciones más jóvenes.
