36) Involución.


Foto del acto de reconocimiento del trabajo la Dra. Frances Oldham Kelsey por parte del presidente John F. Kennedy. https://es.wikipedia.org/wiki/Frances_Oldham_Kelsey#/media/File:Frances_Oldham_Kelsey_and_John_F._Kennedy.jpg

Tenemos aún recientes un par de decisiones sociopolíticas, el referéndum sobre la salida del Reino Unido de la Unión Europea y las elecciones presidenciales en EE. UU., que a muchos nos parecen contradictorias con el progreso de la sociedad. Aún no sabemos sus consecuencias reales, pero sí sabemos que han sido tomadas por cauces democráticos; eso sí, con campañas basadas en deficiente información y poco respeto a la verdad, así como apelación al miedo.

Un excelente artículo del Dr. José Ramón Alonso sobre la Dra. Frances Oldham Kelsey, con motivo del Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia, ha puesto, al menos para mí, nombre y cara a un avance trascendental en el campo de la salud. Avance que, a día de hoy, está en entredicho por directivas legales de la Unión Europea.

El trabajo de la Dra. Kelsey llevó al establecimiento en 1962 de las bases del sistema actual de ensayos clínicos para la aprobación de nuevos medicamentos. La aprobación de un nuevo medicamento requiere, al menos, tres fases de ensayos con personas, además de estudios previos con experimentación animal; y, cada vez más, se exige una cuarta fase de seguimiento tras su comercialización. El propósito de estos estudios, largos y costosos, es evitar tragedias como la de la talidomida y demostrar la seguridad y la eficacia de los medicamentos.

Por ello, es preocupante que directivas de la Unión Europea otorguen el calificativo de medicamento a productos homeopáticos a los que eximen de los ensayos clínicos. Además, en otras directivas, se regula la experimentación animal con el fin último del total reemplazo de los animales. Todo ello nos hace retroceder a los tiempos previos a la Dra. Kelsey.

Es este un tema menos mediático que los dos que he nombrado al comienzo de la entrada, pero que comparte sus mismas características. Una autentica involución en el campo de la salud, de consecuencias aún imprevisibles. Por cierto, parece que la nueva administración de los EE. UU. querría eliminar, para los nuevos medicamentos, el requisito de que “la eficacia debe ser establecida antes de su comercialización”, introducido en 1962.

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35) La ceguera no mata, pero…


El evento “2017. Año de la Retina en España” ha sido considerado por el Gobierno de España como de “excepcional interés público”. http://www.fundacionretinaplus.es/index.php/actualidad/46-2017-ano-de-la-retina-en-espana

causa un gran sufrimiento personal, familiar y social. Y, además, tiene un gran coste económico para la sociedad.

Ahora vuelvo a ello, pero déjame primero colocar la entrada de hoy en un marco más general. En una clase de máster, hace un par de meses, pregunté a los alumnos si pensaban que, a día de hoy, son más numerosas las enfermedades tratables que las incurables. Piensa tú mismo en la respuesta antes de seguir leyendo.

La reacción de los alumnos fue clara: no era un tema en el que hubieran pensado, y eso que todos ellos eran del ámbito biomédico. Yo no estoy seguro de la respuesta. Lo he meditado, pero no me he documentado en profundidad. Tiendo a pensar que hay más enfermedades incurables, más aún cuando muchos tratamientos son paliativos y no curativos. Pero, en cualquier caso, aún hay demasiadas enfermedades incurables, por lo que la investigación en nuevas terapias debiera ser una clara prioridad social. Sin embargo, me temo que no es un asunto que aparezca entre las preocupaciones sociales. Por no aparecer, no debe incluso ni aparecer entre las preguntas de las encuestas que periódicamente se hacen.

Sin ánimo de menospreciar cualquier otra causa de sufrimiento humano, déjame que te dé algunos datos sobre las enfermedades que evolucionan hacia la ceguera. Mutaciones en más de 250 genes (se estima que pueden llegar a 400) causan pérdida progresiva de la visión en las distrofias hereditarias de la retina. Todas ellas son enfermedades raras, pero en España se calcula que aquejan a más de 15 000 personas. Mucho más prevalente es el glaucoma, que en España podría llegar a afectar a 500 000 personas, la retinopatía diabética, que es un serio riesgo para la mayoría de los más de 5 000 000 de diabéticos de nuestro país, o la degeneración macular asociada a la edad, que aumenta su prevalencia según envejecemos. No todas ellas acaban en ceguera total, pero afectan profundamente a la calidad de vida. ¿Tenías idea de estos números?

Y sigo con otros aspectos también muy preocupantes. La componente neurodegenerativa de cualquiera de las enfermedades arriba citadas no tiene cura en la actualidad. El sistema sanitario británico ha calculado que un afectado por una distrofia hereditaria de la retina ocasiona a lo largo de su vida unos costes sociosanitarios superiores al millón de euros, y que la pérdida de visión es responsable del 21,5 % de los años de vida con discapacidad de la población en general.

Por todo ello, es muy pertinente que este año haya sido declarado Año de la Retina en España. Su objetivo, “no más ceguera evitable”. Yo también pediría que sirviera para concienciar a la sociedad y los poderes públicos de que aún es necesaria mucha más investigación para poder tratar aquellas causas de ceguera incurables a día de hoy.

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34) Sudar la camiseta.


¡A sudar la camiseta por un futuro con ciencia y una ciencia con futuro! (Imagen original: Momento de la salida de la XXXIII Carrera Internacional de la Ciencia organizada por el CSIC, con un recorrido de 10 Km. EFE/Juanjo Martín).

Muchas veces utilizamos comparaciones deportivas para hablar de ciencia. Por ejemplo, hace ya algunos años, en una de esas escasas protestas públicas que organizamos los científicos, se acuñó el lema “Fútbol de primera, ciencia de tercera”. O de vez en cuando sale un artículo que constata que el presupuesto anual de varios clubes de futbol (¡de cada uno de ellos por separado!) es mayor que el asignado a los proyectos de investigación del Plan Estatal de I + D + I. Pero hoy no quiero emplear esas comparaciones para quejarme, sino de sugerir cómo ganar relevancia para la ciencia española. Voy a utilizar un símil deportivo, del baloncesto en concreto, que dice: “El ataque gana partidos, pero la defensa gana campeonatos”.

¿Qué podemos hacer para mejorar la situación de la ciencia española? Ciertamente la excelencia es deseable en la investigación, como en cualquier otro ámbito de la vida, y ocasionalmente permite una gran publicación: ¡Bienvenida sea! Pero para que la ciencia en España alcance la relevancia social y el impacto socioeconómico que tiene en otros países de nuestro entorno son necesarias otras muchas cosas. Hay que despertar en los escolares el gusto por las materias científicas. Hay que motivar a los jóvenes para que estudien y desarrollen una carrera investigadora. Hay que formar a esos jóvenes investigadores, inculcándoles espíritu crítico y rigor científico. Y hay que desarrollar la responsabilidad social del científico. Debemos explicar a la sociedad el trabajo que realizamos en los laboratorios y aumentar la cultura científica. Debemos promover la transferencia del conocimiento generado por nosotros para dar solución a problemas de las personas y de la sociedad, y para generar riqueza. Así que, si queremos una ciencia de campeonato, no queda más remedio que bajar a defender y sudar la camiseta.

Este texto está basado en la presentación que hice en la 19ª edición de la entrega de las Placas de Honor de la Asociación Española de Científicos.

 

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33) ¿Pero qué están haciendo tan mal las farmacéuticas?


Evolución de la Tasa de Mortalidad de niños menores de 5 años en España.

Evolución de la Esperanza de Vida al Nacer en España.

Es muy difícil asignar el impacto preciso que la investigación farmacéutica ha tenido en nuestra salud. He acompañado esta entrada de dos gráficas que nos ilustran sobre lo que estamos hablando. A principios del siglo xx en España moría un niño de cada 6 antes de cumplir cinco años. A finales de siglo dicha tasa se había reducido a un niño de cada 250. Igualmente, relacionado, pero no solo, con lo anterior, la esperanza de vida al nacimiento aumentó en España más de 40 años durante el siglo xx.

Obviamente higiene, nutrición, sistema sanitario, etc. han tenido mucho que ver en dicho progreso. Pero también la aparición de los antibióticos, las vacunas y otros muchos medicamentos. Y, adicionalmente, el establecimiento de la industria farmacéutica, que aceleró el acceso a las medicinas existentes y el descubrimiento de muchas nuevas.

Por todo ello, resulta chocante el que la industria farmacéutica frecuentemente aparezca como la “mala de la película”; literalmente, ya que hay varias películas, novelas y artículos que nos muestran sus maquinaciones para enriquecerse a costa de la salud de todos nosotros. Incluso en los ambientes científicos, las reticencias a trabajar en el desarrollo de medicamentos vienen a veces acompañadas por críticas a los usos de la industria.

Es cierto que en algunos casos se han ganado el papel. “No podemos olvidar que la Medicina es para las personas. No es para las ganancias. No se debe de perder de vista esa premisa”. Esta frase no es de un crítico, sino de George W. Merck, ni más ni menos que el fundador de la empresa farmacéutica Merck. Y no hacen ningún honor a ella cuando fuerzan el sistema de patentes para optimizar las ganancias. O cuando relegan el desarrollo de medicamentos curativos frente a los paliativos, como denunció el premio Nobel Sir Richard J. Roberts, o el de medicamentos para enfermedades “con poco mercado”. Es normal que así no se ganen la simpatía social.

Pero resulta no solo extraño, sino muy preocupante, la creciente respuesta social a dicho desprestigio. Por una parte, el auge creciente de las pseudoterapias, con marchamo incluso del Parlamento y la Comisión Europeos. Las pseudoterapias no solo buscan las ganancias, sino que además no curan de nada. Y por otra parte, la dejación creciente de la inversión pública en el campo de la sanidad y el desarrollo farmacéutico. Una implicación más activa sería un valioso contrapeso de la deriva ultraliberal de las empresas que, cada vez más, controlan nuestra salud.

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32) Imperativos éticos (II).


Infórmate de la iniciativa en http://supportprecisionagriculture.org/nobel-laureate-gmo-letter_rjr.html

Siento que mi sobrecarga de trabajo haya retrasado esta entrada. Si la hubiese logrado publicar cuando correspondía, habría salido antes que la iniciativa de 110 premios Nobel de criticar a los detractores de la transgénesis. No, no era ni es mi intención abundar en esa crítica. Obviamente mi impacto sería ínfimo en comparación con el que espero que ellos logren tener. Mi intención es hablar del imperativo ético que tenemos los investigadores de explicar y defender la ciencia, de hacer frente a la pseudociencia y de atender a las críticas, pero exigiendo que estén basadas en evidencias. Ni más ni menos que lo que nuestros colegas han hecho.

Decía en mi entrada anterior que, en general, los investigadores nos sentimos mucho más cómodos trabajando en nuestros laboratorios que participando en este tipo de controversias. Probablemente por eso no son frecuentes este tipo de iniciativas. Muchos científicos, como a mí me pasaba antes, no dan importancia a los crecientes movimientos anticientíficos y pseudocientíficos que van proliferando en la sociedad. O piensan que no es nuestra labor el contrarrestarlos con la divulgación de nuestro trabajo. El resultado es que, poco a poco, más gente va siendo engañada y manipulada con argumentos simples, en principio más sencillos que los científicos, y verdades a medias. Y no lo tenemos fácil, pues la ciencia siempre tiene un grado de incertidumbre. Cualquier resultado se pone en duda, se reanaliza, se vuelve a estudiar. Por eso la ciencia se corrige a sí misma y evoluciona. La ciencia es incertidumbre, pero nos proporciona las evidencias más sólidas; revisables, eso sí, mejorables. Nunca se debe esperar de la ciencia la respuesta definitiva. Una buena respuesta a una pregunta siempre planteará nuevas preguntas. La ciencia es una lista de preguntas, no de respuestas.

No hay otro camino que “arremangarse”, bajar a la arena y, con un lenguaje claro, sin perder el rigor, explicar lo que es ciencia y lo que no lo es. Divulgar el conocimiento y el pensamiento crítico a la sociedad. Es lo que nuestros colegas han hecho cuando, sin pelos en la lengua, se preguntan: ¿Cuántas personas pobres del mundo deben morir antes de que consideremos esto un “crimen contra la humanidad”? ¡Qué cunda el ejemplo!

 

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31) Imperativos éticos (I).


La primera de mis “R”: Utilizamos un ratón modelo de ceguera que reproduce la enfermedad humana. La ceguera resulta como consecuencia de la alteración de las interacciones moleculares y celulares que ocurren en la retina completa, así como entre la retina y el resto de los tejidos del ojo. La mayoría de dichas interacciones no pueden reproducirse mediante cultivos celulares. Asimismo, la determinación del efecto de los tratamientos experimentales requiere la evaluación de la función visual de los ratones.

Hay que reconocer que el tópico “Torre de marfil” sí refleja algunas características del común de los investigadores. Yo mismo, por ejemplo, me siento mucho más cómodo enfrentado a complejos problemas biológicos que lidiando con el papeleo necesario para justificar mi trabajo, mis gastos, mis viajes, mis charlas, mis clases, etc. Eso no quiere decir que no considere esencial el rigor y la honradez profesional, o el rendir cuentas a la sociedad que nos financia.

Pero no es la burocracia lo que más me incomoda, y eso que me incomoda muchísimo. Al bajar de mi torre de marfil lo que me impactó hasta dolerme fueron las actitudes pseudocientíficas y anticientíficas de parte de la sociedad. ¡Cómo en determinados ambientes se podía repudiar el trabajo de investigación! Voy a dedicar las próximas entradas a explicártelo. Y también por qué he acabado considerando un imperativo ético el contrarrestar dichas actitudes.

La experimentación animal está en el punto de mira de varias organizaciones sociales y de muchas personas. De hecho, una iniciativa ciudadana en la Unión Europea recogió casi 2 millones de firmas para abolirla. El trabajo con animales de laboratorio está regulado estrictamente en toda la Unión Europea por una Directiva Comunitaria, traspuesta a la legislación española en el Real Decreto 53/2013. En dicho decreto se reconoce sin ningún empacho su intención: “Se marca como objetivo último el total remplazo de los animales de experimentación”.

Déjame explicarte primero la normativa. Cualquier proyecto que implique el uso de animales requiere la elaboración de una memoria justificativa donde se explique la necesidad del mismo, los beneficios previsibles y las tres “R”: la inexistencia de métodos de Reemplazo, la Reducción del número de animales a emplear al mínimo posible y el Refinamiento de los métodos para reducir el posible sufrimiento animal. Dicha memoria debe de ser evaluada positivamente por tres comités para obtener la autorización para el empleo de animales. Este procedimiento, como es usual en España, ha sido implantado a coste cero para el Estado. Ni se recibe ayuda para pagar los cursos de formación necesarios para capacitar a los investigadores, ni se tiene en cuenta el tiempo y la carga de trabajo adicional que todo el proceso conlleva. Sirva de contraejemplo mi experiencia en una estancia que realicé en la Universidad McGill de Montreal, Canadá. En ese país los requerimientos para la experimentación animal son posiblemente más estrictos que aquí. Pero el laboratorio en el que estuve, en el que trabajaban unas 7-8 personas, tenía a una persona dedicada a la elaboración de las memorias, la gestión de los animales, la formación de los investigadores en las tres “R”, etc.

La postura cómoda sería resignarse a eliminar de nuestras investigaciones la experimentación animal. Pero eso conllevaría el abandonar la búsqueda y el desarrollo de tratamientos para miles de enfermedades que a día de hoy son incurables. Tal como explico en la leyenda de la figura acompañante, el empleo de animales es imprescindible para comprender la enfermedad y para evaluar la toxicidad y la eficacia de un posible tratamiento. ¿Es o no es un imperativo ético el oponerse a la abolición de la experimentación animal?

 

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30) Vendedores de miedo.


Excelente campaña de Médicos sin frontera.

En mis cuatro entradas previas te he ido contando ejemplos de conductas viciadas que me he encontrado en el mundo de las aplicaciones de la ciencia y la transferencia del conocimiento. Intentando aliviar la angustia ante una enfermedad grave, incluso incurable, uno puede dar falsas esperanzas sobre la seguridad de conseguir la curación, o sobre los plazos para lograrlo. ¡Espero que mis charlas a pacientes nunca lo hayan hecho! O, dado lo difícil que es generar las evidencias científicas necesarias para el desarrollo de un nuevo tratamiento, seguir la vía fácil de recomendar remedios sin ninguna base científica.

En estos ejemplos aún se puede vislumbrar una buena intención que, sin embargo, puede causar bastante daño a los pacientes y sus familias. ¡Es difícil, enfrentado a la angustia que esas personas pueden llegar a sentir, armonizar el mantener el rigor científico y el no causarles desaliento! Te lo digo por propia experiencia. Pero hay actitudes en las que yo no puedo aceptar ninguna buena intención. Por ejemplo, el caso de los que toman un atajo: falsear las evidencias. O el de los que no aceptan el fracaso en demostrar efectividad y manipulan los resultados.

Sin duda alguna, el caso más indecente es cuando se acude a crear miedo. Miedo que puede hacer que personas sanas se sientan enfermas. O que los pacientes abandonen su tratamiento. Por desgracia existen muchos ejemplos, que ya he tratado en otros foros. Al bajar de “mi torre de marfil” me he topado con la confusión, bastante extendida, que lleva a equiparar un efecto terapéutico con el efecto placebo. Esta confusión puede llegar a ser mortal si tienes una enfermedad grave y abandonas la terapia científicamente probada. Por desgracia esta confusión está abonada por, incluso, profesionales de la salud. Me he encontrado con individuos que meten miedo para, por ejemplo, venderte ropa o artilugios “protectores de las radiaciones electromagnéticas”. Y ese miedo puede llegar a causar síntomas reales de una enfermedad inexistente por el efecto nocebo. O, lo que es peor, el miedo inducido en sus padres, imputando a las vacunas toda una lista de terribles males, ha causado la muerte de niños por enfermedades prácticamente erradicadas en muchos países occidentales gracias a la vacunación. ¡Ganas me daban de volverme a subir a “mi torre de marfil” y dedicarme sólo a investigar! Pero me puse a pensar sobre cómo buscar una solución para que esos vendedores de miedo no engañen a la gente, para que no pongan en peligro sus vidas. Te lo iré contando.

 

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29) Fraude científico.


¡No todas nuestras ideas pueden ser geniales!

Llevo años reivindicando la participación de los investigadores académicos en la transferencia del conocimiento. De hecho, ese es uno de los propósitos de este blog. Por eso me causa mucha desazón cuando veo que, basándose en unos resultados científicos buenos, o incluso excelentes, transferidos a una empresa, dicha empresa está intentando vender algún producto, servicio, etc., que no sirve para nada. No resuelve ninguna necesidad sino que, más bien, pretende crearla. Y algunas veces los investigadores se implican directamente en dicho engaño. ¿Por qué ante un “resultado negativo” desde el punto de vista de la transferencia, un investigador puede verse impulsado a seguir intentando venderlo?

Buscando dar respuesta a dicha pregunta, me recomendaron un libro: “El Negocio de la Biotecnología (vender el humo para comprar chimeneas)”. Y tengo que reconocer que yo no logré enterarme de si tanto el título como el planteamiento del libro eran serios, irónicos o descarados. Lo dejo dicho por si te apetece documentarte y tienes más suerte que yo. Así que seguí dándole vueltas al asunto.

Es verdad que cuando uno tiene una buena idea, lo que llamamos hipótesis de trabajo, le apetece que sea verdad. Pero en ciencia “las verdades se demuestran con evidencias”. Es más, el método científico exige que las hipótesis sean falsables (refutables). Es decir, debemos diseñar experimentos en los que los resultados puedan ser contrarios a nuestra hipótesis. Por desgracia, hay individuos (me niego a considerarlos colegas) que manipulan los resultados para así “demostrar” sus ideas. La presión por publicar, el conseguir proyectos o la estabilidad profesional se mencionan frecuentemente como causas de dicho fraude. ¿Y de qué naturaleza pueden ser las causas que llevan a intentar vender algo que no sirve para nada? A las personales y profesionales que, como acabo de comentar, se dan entre los investigadores básicos, se unen las económicas: recuperar el dinero, normalmente mucho, invertido en el desarrollo.

El desarrollo de un medicamento tiene que superar el riguroso escrutinio de las agencias reguladoras para lograr salir al mercado. A pesar de la mala fama, en el mundo de la industria farmacéutica se vende mucho menos humo que en muchos otros ámbitos empresariales. Y, en cualquier caso, los científicos que hacemos transferencia debemos no olvidar que engañar para transferir es el mismo fraude que manipular los resultados.

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28) ¿Buenas intenciones?


¡Mucho cuidado con las buenas intenciones! Pueden acabar haciendo mucho daño.

Las primeras veces, en mis reuniones con las asociaciones de afectados, apenas podía creerme lo que me contaban. Personas afectadas de retinosis pigmentaria y otras distrofias de la retina, que se ponían inyecciones, no se sabe muy bien de qué, en el ojo para curarse. O que se habían sometido a una operación para desviar una arteria de la cara y así aumentar la irrigación en el ojo. O que se atiborraban de pastillas de omega 3… Seguro que más de una vez fui brusco en mis comentarios al respecto, pues lo que me decían no tenía nada que ver con lo que yo leía en la literatura científica, o con lo que oía en los congresos: “No había aún ningún tratamiento científicamente probado”; ni aprobado por las autoridades médicas, que es la consecuencia lógica de lo anterior.

Y, entonces, ¿por qué lo hacían?  Desde entonces he pensado mucho al respecto. Tengo muy claro que hay que respetar el impulso y la necesidad que muchos pacientes y sus familiares tienen de hacer algo, de luchar por su salud, como reacción a la correcta, pero muy dura información de sus médicos: “Aún no hay tratamiento”. Pero también hay que dejarles las cosas muy claras. Hay medidas de higiene ocular. Hay buenos hábitos de vida, que ayudan en esta y en otras muchas enfermedades. Pero nadie puede asegurar que un tratamiento que no ha pasado los ensayos clínicos sirva para algo. Sea doctor en medicina, farmacéutico, curandero o charlatán.

No todo el mundo está de acuerdo con una aseveración tan categórica. Por supuesto, no están de acuerdo los que les ofrecen tratamientos no probados. También he pensado mucho en por qué se los ofrecen. Los días que estoy benévolo tiendo a aceptar que por buenas intenciones. Dichos tratamientos pueden atenuar los síntomas de la enfermedad y acelerar su curación. Ello es debido a que, en algunas personas, inducen el conocido como efecto placebo, sobre el que puedes leer un poco más en este artículo. Y es fácil admitir una cierta buena intención en querer que otro se sienta mejor. Incluso si se le cobra por ello. Pero es un arma de doble filo. Me explico. Los remedios alternativos que los pacientes emplean pueden causan daños. En los tres ejemplos arriba comentados, hay una clara posibilidad de un perjuicio directo del tratamiento. En otros casos no hay ningún riesgo, pues algunos de dichos remedios son simplemente agua con azúcar, o imposiciones de manos, o supuestas manipulaciones de energías vitales… Pero de lo que siempre hay riego es de un daño indirecto, por ejemplo, por la falsa esperanza que proporcionan. O por que induzcan a abandonar el tratamiento clínicamente probado. Desgraciadamente, a día de hoy, aún no hay posibilidad de abandonar ningún tratamiento clínicamente probado en el caso de las distrofias de la retina; pero en algunos años, espero que pocos, este será un riego real, como lo es ya en la actualidad con pacientes de, por ejemplo, cáncer, que dejan su terapia y se ponen en manos de la pseudomedicina.

No hay atajos para curar enfermedades tan complejas como las distrofias hereditarias de la retina, entre otras muchas. Es un reto personal. Para los afectados, mantener el ánimo con paciencia. Y para los investigadores, transmitir esperanza con nuestro trabajo.

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27) Falsas esperanzas.


¡Mucho cuidado con las falsas esperanzas! Contra un engaño se puede reaccionar, pero una falsa esperanza nos puede dejar indefensos.

Me consta que es así para muchas enfermedades: los afectados, sus familias, sus amigos… todos quieren hacer algo más, pero no tienen claro el qué. Y acuden a un segundo médico, y a un tercero… Y prueban algo que han leído en internet, o que alguien les ha contado. En mi entrada anterior te comentaba algunas de las cosas que aprendí dando charlas a las personas afectadas por retinosis pigmentaria y otras enfermedades degenerativas de la retina. Hoy te quiero contar algunas de las cosas que sentí.

Las distrofias hereditarias de la retina, como se las conoce en su conjunto,  son un grupo de enfermedades genéticas de “penetrancia completa”. Este término técnico significa que si has heredado una combinación genética que determina la enfermedad, desarrollarás la enfermedad e irás perdiendo vista y evolucionando hacia la ceguera. Así de duro, así de claro. Y es una enfermedad que todavía no tiene tratamiento efectivo. ¡Más duro aún!

Permíteme contarte una experiencia personal. Poco después de entrar en contacto con los afectados, como te conté en mi entrada “Motivaciones”, Luis Palacios, el entonces presidente de la Asociación Retina Madrid, nos invitó, a algunos miembros del laboratorio y a mí mismo, a “poner cara a los afectados. En el salón de actos de la Asociación, los asistentes, afectados y sus familiares, fueron uno a uno presentándose y contándonos sus circunstancias personales. Sin minusvalorar ninguna de las historias personales, hay una que me puso y aún me pone “la piel de gallina”. Una mujer joven se levantó, dijo su nombre y contó que su marido y ella no eran afectados, sino portadores. Y dijo que tenían dos hijos pequeños que a los 10 años se iban a quedar ciegos. Perdona si te parece egoísta, pero el impacto fue todavía mayor que con otras historias pues mis hijos entonces eran aproximadamente de la misma edad que los de aquella mujer.

A estas personas hay que darles esperanza, y contarles que estamos intentando desarrollar un tratamiento, aunque no hay aún ninguna seguridad de que sea efectivo. Hay que darles información veraz, para que comprendan las dificultades y los pequeños avances. Y hay que evitar engañarles, y que les engañen. Obviamente los engaños de forma intencionada son repugnantes, pero también hay que tener mucho cuidado con las falsas esperanzas. Seguiré escribiendo sobre ello.

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