27) Falsas esperanzas.
Me consta que es así para muchas enfermedades: los afectados, sus familias, sus amigos… todos quieren hacer algo más, pero no tienen claro el qué. Y acuden a un segundo médico, y a un tercero… Y prueban algo que han leído en internet, o que alguien les ha contado. En mi entrada anterior te comentaba algunas de las cosas que aprendí dando charlas a las personas afectadas por retinosis pigmentaria y otras enfermedades degenerativas de la retina. Hoy te quiero contar algunas de las cosas que sentí.
Las distrofias hereditarias de la retina, como se las conoce en su conjunto, son un grupo de enfermedades genéticas de “penetrancia completa”. Este término técnico significa que si has heredado una combinación genética que determina la enfermedad, desarrollarás la enfermedad e irás perdiendo vista y evolucionando hacia la ceguera. Así de duro, así de claro. Y es una enfermedad que todavía no tiene tratamiento efectivo. ¡Más duro aún!
Permíteme contarte una experiencia personal. Poco después de entrar en contacto con los afectados, como te conté en mi entrada “Motivaciones”, Luis Palacios, el entonces presidente de la Asociación Retina Madrid, nos invitó, a algunos miembros del laboratorio y a mí mismo, a “poner cara” a los afectados. En el salón de actos de la Asociación, los asistentes, afectados y sus familiares, fueron uno a uno presentándose y contándonos sus circunstancias personales. Sin minusvalorar ninguna de las historias personales, hay una que me puso y aún me pone “la piel de gallina”. Una mujer joven se levantó, dijo su nombre y contó que su marido y ella no eran afectados, sino portadores. Y dijo que tenían dos hijos pequeños que a los 10 años se iban a quedar ciegos. Perdona si te parece egoísta, pero el impacto fue todavía mayor que con otras historias pues mis hijos entonces eran aproximadamente de la misma edad que los de aquella mujer.
A estas personas hay que darles esperanza, y contarles que estamos intentando desarrollar un tratamiento, aunque no hay aún ninguna seguridad de que sea efectivo. Hay que darles información veraz, para que comprendan las dificultades y los pequeños avances. Y hay que evitar engañarles, y que les engañen. Obviamente los engaños de forma intencionada son repugnantes, pero también hay que tener mucho cuidado con las falsas esperanzas. Seguiré escribiendo sobre ello.
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¡Muchas gracias, Gorki, por tu comentario! Como tú bien comentas, ¡fácil no es!, pero conviene buscar no solo la esperanza inmediata, sino también considerar las consecuencias a largo plazo para esa persona y su enfermedad. Mi intención es irlo tratando en las próximas entradas. Un abrazo, Enrique.
Yo siempre digo lo mismo. Cuando voy al médico, no estoy seguro que me pueda curar, porque hay muchas cosas que no tienen cura, pero si pido que me tranquilice, porque para eso le pago.
Quiero con ello decir, que em mi opinión hay que dar un atisbo de esperanza, que puede ser una eficaz medicina paliativa, aunque no ataque el meollo del problema.
Desconozco donde acaba la «mentira piadosa» y comienza el «curandro charlatán», supongo que como siempre la frontera será borrosa y solo quien lo está realizando sabe por qué lo hacen. El principio básico de la medicina, «primum non nocere», es a veces muy complejo de aplicar y quiza con frecuencia obligue a velar la cruda realidad.