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35) La ceguera no mata, pero…

El evento “2017. Año de la Retina en España” ha sido considerado por el Gobierno de España como de “excepcional interés público”. http://www.fundacionretinaplus.es/index.php/actualidad/46-2017-ano-de-la-retina-en-espana

causa un gran sufrimiento personal, familiar y social. Y, además, tiene un gran coste económico para la sociedad.

Ahora vuelvo a ello, pero déjame primero colocar la entrada de hoy en un marco más general. En una clase de máster, hace un par de meses, pregunté a los alumnos si pensaban que, a día de hoy, son más numerosas las enfermedades tratables que las incurables. Piensa tú mismo en la respuesta antes de seguir leyendo.

La reacción de los alumnos fue clara: no era un tema en el que hubieran pensado, y eso que todos ellos eran del ámbito biomédico. Yo no estoy seguro de la respuesta. Lo he meditado, pero no me he documentado en profundidad. Tiendo a pensar que hay más enfermedades incurables, más aún cuando muchos tratamientos son paliativos y no curativos. Pero, en cualquier caso, aún hay demasiadas enfermedades incurables, por lo que la investigación en nuevas terapias debiera ser una clara prioridad social. Sin embargo, me temo que no es un asunto que aparezca entre las preocupaciones sociales. Por no aparecer, no debe incluso ni aparecer entre las preguntas de las encuestas que periódicamente se hacen.

Sin ánimo de menospreciar cualquier otra causa de sufrimiento humano, déjame que te dé algunos datos sobre las enfermedades que evolucionan hacia la ceguera. Mutaciones en más de 250 genes (se estima que pueden llegar a 400) causan pérdida progresiva de la visión en las distrofias hereditarias de la retina. Todas ellas son enfermedades raras, pero en España se calcula que aquejan a más de 15 000 personas. Mucho más prevalente es el glaucoma, que en España podría llegar a afectar a 500 000 personas, la retinopatía diabética, que es un serio riesgo para la mayoría de los más de 5 000 000 de diabéticos de nuestro país, o la degeneración macular asociada a la edad, que aumenta su prevalencia según envejecemos. No todas ellas acaban en ceguera total, pero afectan profundamente a la calidad de vida. ¿Tenías idea de estos números?

Y sigo con otros aspectos también muy preocupantes. La componente neurodegenerativa de cualquiera de las enfermedades arriba citadas no tiene cura en la actualidad. El sistema sanitario británico ha calculado que un afectado por una distrofia hereditaria de la retina ocasiona a lo largo de su vida unos costes sociosanitarios superiores al millón de euros, y que la pérdida de visión es responsable del 21,5 % de los años de vida con discapacidad de la población en general.

Por todo ello, es muy pertinente que este año haya sido declarado Año de la Retina en España. Su objetivo, “no más ceguera evitable”. Yo también pediría que sirviera para concienciar a la sociedad y los poderes públicos de que aún es necesaria mucha más investigación para poder tratar aquellas causas de ceguera incurables a día de hoy.

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26) Algo más que contar lo que hacemos.

Mi reto más reciente: divulgación para niños en la Primavera Científica en Salamanca. La charla: “Pata de pollo, pata de pato para curar a la abuela”.

Voy a seguir contándote otras consecuencias de haberme implicado en la transferencia de nuestros resultados de la investigación. Actividades que antes no hacía, o que, si las hacía, las juzgaba de otra manera. Uno de los primeros cambios fue el tener que aprender a divulgar, pues divulgar es muy diferente a difundir nuestros resultados en seminarios y artículos, lo que es consustancial a nuestra actividad científica.

Mis primeras charlas divulgativas fueron para asociaciones de personas afectadas por retinosis pigmentaria. Según avanzaba nuestro proyecto de tratamiento con la proinsulina de ratones con retinosis, diversas asociaciones se interesaron por nuestros progresos. Me invitaron a charlas, convivencias y congresos de pacientes para que se los explicara. Una colega médico, a quien se lo agradezco, me hizo ser consciente de que estaba hablando a los pacientes y a sus familiares pensando en mis ratones; sin embargo, ellos recibían las palabras pensando en sí mismos. Y, claro, había muchas cosas que chirriaban cuando el presunto sujeto es una persona y no un ratón. Así que poco a poco fui “humanizando” mis charlas.

Otro punto importante es que el diseño de nuestros experimentos y los resultados obtenidos no importan tanto en charlas divulgativas como en las científicas. A lo largo de los años he llegado a la conclusión de que lo importante es transmitir el proceso creativo de una investigación y la emoción de ir avanzando, todo ello con el rigor crítico que cualquier tema científico requiere. Una de mis metas es lograr transmitir lo que Carl Sagan enunció de forma sencilla: “La ciencia es más que un simple conjunto de conocimientos: es una manera de pensar”.

Al cambiar mi perspectiva sobre lo que un investigador debería hacer, me he topado de nuevo con el hecho de que la divulgación se considera y se valora como una tarea accesoria para un investigador; igual que lo que te conté anteriormente sobre la transferencia del conocimiento. En mi opinión, ambas deberían ser un compromiso del investigador con la sociedad que nos financia. Incluso pensando más egoístamente, la divulgación puede ser una buena herramienta para incrementar la percepción social de la necesidad de la investigación y, quizás de esa forma, avanzar hacia lograr una financiación y unos procedimientos administrativos* más acordes con nuestro trabajo.

* Permíteme recomendarte otro artículo mío: “Si Fleming trabajara hoy en un laboratorio español…

 

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15) Cuando llegue la inspiración, que me encuentre trabajando.

Fotograma de la película Sherk (2001). ¿Podría la proinsulina atenuar la pérdida de visión en ratones? Más y más preguntas, lo que necesita un científico.

 

El título de esta entrada es una frase de Picasso. Refleja, no solo, un matiz de su compleja personalidad, sino que también es un utilísimo consejo para la vida profesional, sobre todo en aquellas actividades que tienen, como la ciencia, un fuerte componente de creatividad. Siempre había procurado tenerla en mente a lo largo de mi carrera científica. Sin embargo, adquirió un sentido algo diferente y, hasta cierto punto, más transcendente tras mi contacto con personas afectadas de retinosis pigmentaria. Te lo explico.

En el Curso de Verano de la Fundación Duques de Soria, del que ya te he hablado, fui por primera vez consciente de esa enfermedad. Tanto allí como en reuniones posteriores con asociaciones de afectados de Retinosis Pigmentaria sentí que era inexcusable el hacer algo por esas personas. Todo el trabajo que estábamos haciendo, sobre las funciones no metabólicas de la insulina y sobre el papel de la muerte celular fisiológica sobre el desarrollo de la retina, me permitió inspirarme de inmediato para abrir una nueva línea de investigación. Pude conjugar la motivación emocional con una pregunta científica interesante. ¡La mejor manera de comprobar si estábamos entendiendo apropiadamente la regulación del proceso fisiológico de muerte celular programada durante el desarrollo era viendo si éramos capaces de restaurar dicha regulación en una condición patológica! O, dicho de otra forma más directa y sencilla: dado que la proinsulina era capaz de atenuar la muerte fisiológica de neuronas, ¿sería capaz de atenuar la muerte patológica de esas mismas células en un proceso degenerativo de la retina?

Ya tenía una nueva pregunta que responder y la oportunidad de ponerme a aprender cosas nuevas. ¡Qué más puede pedir un científico!

 

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