‘Divulgacion’

32) Imperativos éticos (II).

Infórmate de la iniciativa en http://supportprecisionagriculture.org/nobel-laureate-gmo-letter_rjr.html

Siento que mi sobrecarga de trabajo haya retrasado esta entrada. Si la hubiese logrado publicar cuando correspondía, habría salido antes que la iniciativa de 110 premios Nobel de criticar a los detractores de la transgénesis. No, no era ni es mi intención abundar en esa crítica. Obviamente mi impacto sería ínfimo en comparación con el que espero que ellos logren tener. Mi intención es hablar del imperativo ético que tenemos los investigadores de explicar y defender la ciencia, de hacer frente a la pseudociencia y de atender a las críticas, pero exigiendo que estén basadas en evidencias. Ni más ni menos que lo que nuestros colegas han hecho.

Decía en mi entrada anterior que, en general, los investigadores nos sentimos mucho más cómodos trabajando en nuestros laboratorios que participando en este tipo de controversias. Probablemente por eso no son frecuentes este tipo de iniciativas. Muchos científicos, como a mí me pasaba antes, no dan importancia a los crecientes movimientos anticientíficos y pseudocientíficos que van proliferando en la sociedad. O piensan que no es nuestra labor el contrarrestarlos con la divulgación de nuestro trabajo. El resultado es que, poco a poco, más gente va siendo engañada y manipulada con argumentos simples, en principio más sencillos que los científicos, y verdades a medias. Y no lo tenemos fácil, pues la ciencia siempre tiene un grado de incertidumbre. Cualquier resultado se pone en duda, se reanaliza, se vuelve a estudiar. Por eso la ciencia se corrige a sí misma y evoluciona. La ciencia es incertidumbre, pero nos proporciona las evidencias más sólidas; revisables, eso sí, mejorables. Nunca se debe esperar de la ciencia la respuesta definitiva. Una buena respuesta a una pregunta siempre planteará nuevas preguntas. La ciencia es una lista de preguntas, no de respuestas.

No hay otro camino que “arremangarse”, bajar a la arena y, con un lenguaje claro, sin perder el rigor, explicar lo que es ciencia y lo que no lo es. Divulgar el conocimiento y el pensamiento crítico a la sociedad. Es lo que nuestros colegas han hecho cuando, sin pelos en la lengua, se preguntan: ¿Cuántas personas pobres del mundo deben morir antes de que consideremos esto un “crimen contra la humanidad”? ¡Qué cunda el ejemplo!

 

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31) Imperativos éticos (I).

La primera de mis “R”: Utilizamos un ratón modelo de ceguera que reproduce la enfermedad humana. La ceguera resulta como consecuencia de la alteración de las interacciones moleculares y celulares que ocurren en la retina completa, así como entre la retina y el resto de los tejidos del ojo. La mayoría de dichas interacciones no pueden reproducirse mediante cultivos celulares. Asimismo, la determinación del efecto de los tratamientos experimentales requiere la evaluación de la función visual de los ratones.

Hay que reconocer que el tópico “Torre de marfil” sí refleja algunas características del común de los investigadores. Yo mismo, por ejemplo, me siento mucho más cómodo enfrentado a complejos problemas biológicos que lidiando con el papeleo necesario para justificar mi trabajo, mis gastos, mis viajes, mis charlas, mis clases, etc. Eso no quiere decir que no considere esencial el rigor y la honradez profesional, o el rendir cuentas a la sociedad que nos financia.

Pero no es la burocracia lo que más me incomoda, y eso que me incomoda muchísimo. Al bajar de mi torre de marfil lo que me impactó hasta dolerme fueron las actitudes pseudocientíficas y anticientíficas de parte de la sociedad. ¡Cómo en determinados ambientes se podía repudiar el trabajo de investigación! Voy a dedicar las próximas entradas a explicártelo. Y también por qué he acabado considerando un imperativo ético el contrarrestar dichas actitudes.

La experimentación animal está en el punto de mira de varias organizaciones sociales y de muchas personas. De hecho, una iniciativa ciudadana en la Unión Europea recogió casi 2 millones de firmas para abolirla. El trabajo con animales de laboratorio está regulado estrictamente en toda la Unión Europea por una Directiva Comunitaria, traspuesta a la legislación española en el Real Decreto 53/2013. En dicho decreto se reconoce sin ningún empacho su intención: “Se marca como objetivo último el total remplazo de los animales de experimentación”.

Déjame explicarte primero la normativa. Cualquier proyecto que implique el uso de animales requiere la elaboración de una memoria justificativa donde se explique la necesidad del mismo, los beneficios previsibles y las tres “R”: la inexistencia de métodos de Reemplazo, la Reducción del número de animales a emplear al mínimo posible y el Refinamiento de los métodos para reducir el posible sufrimiento animal. Dicha memoria debe de ser evaluada positivamente por tres comités para obtener la autorización para el empleo de animales. Este procedimiento, como es usual en España, ha sido implantado a coste cero para el Estado. Ni se recibe ayuda para pagar los cursos de formación necesarios para capacitar a los investigadores, ni se tiene en cuenta el tiempo y la carga de trabajo adicional que todo el proceso conlleva. Sirva de contraejemplo mi experiencia en una estancia que realicé en la Universidad McGill de Montreal, Canadá. En ese país los requerimientos para la experimentación animal son posiblemente más estrictos que aquí. Pero el laboratorio en el que estuve, en el que trabajaban unas 7-8 personas, tenía a una persona dedicada a la elaboración de las memorias, la gestión de los animales, la formación de los investigadores en las tres “R”, etc.

La postura cómoda sería resignarse a eliminar de nuestras investigaciones la experimentación animal. Pero eso conllevaría el abandonar la búsqueda y el desarrollo de tratamientos para miles de enfermedades que a día de hoy son incurables. Tal como explico en la leyenda de la figura acompañante, el empleo de animales es imprescindible para comprender la enfermedad y para evaluar la toxicidad y la eficacia de un posible tratamiento. ¿Es o no es un imperativo ético el oponerse a la abolición de la experimentación animal?

 

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30) Vendedores de miedo.

Excelente campaña de Médicos sin frontera.

En mis cuatro entradas previas te he ido contando ejemplos de conductas viciadas que me he encontrado en el mundo de las aplicaciones de la ciencia y la transferencia del conocimiento. Intentando aliviar la angustia ante una enfermedad grave, incluso incurable, uno puede dar falsas esperanzas sobre la seguridad de conseguir la curación, o sobre los plazos para lograrlo. ¡Espero que mis charlas a pacientes nunca lo hayan hecho! O, dado lo difícil que es generar las evidencias científicas necesarias para el desarrollo de un nuevo tratamiento, seguir la vía fácil de recomendar remedios sin ninguna base científica.

En estos ejemplos aún se puede vislumbrar una buena intención que, sin embargo, puede causar bastante daño a los pacientes y sus familias. ¡Es difícil, enfrentado a la angustia que esas personas pueden llegar a sentir, armonizar el mantener el rigor científico y el no causarles desaliento! Te lo digo por propia experiencia. Pero hay actitudes en las que yo no puedo aceptar ninguna buena intención. Por ejemplo, el caso de los que toman un atajo: falsear las evidencias. O el de los que no aceptan el fracaso en demostrar efectividad y manipulan los resultados.

Sin duda alguna, el caso más indecente es cuando se acude a crear miedo. Miedo que puede hacer que personas sanas se sientan enfermas. O que los pacientes abandonen su tratamiento. Por desgracia existen muchos ejemplos, que ya he tratado en otros foros. Al bajar de “mi torre de marfil” me he topado con la confusión, bastante extendida, que lleva a equiparar un efecto terapéutico con el efecto placebo. Esta confusión puede llegar a ser mortal si tienes una enfermedad grave y abandonas la terapia científicamente probada. Por desgracia esta confusión está abonada por, incluso, profesionales de la salud. Me he encontrado con individuos que meten miedo para, por ejemplo, venderte ropa o artilugios “protectores de las radiaciones electromagnéticas”. Y ese miedo puede llegar a causar síntomas reales de una enfermedad inexistente por el efecto nocebo. O, lo que es peor, el miedo inducido en sus padres, imputando a las vacunas toda una lista de terribles males, ha causado la muerte de niños por enfermedades prácticamente erradicadas en muchos países occidentales gracias a la vacunación. ¡Ganas me daban de volverme a subir a “mi torre de marfil” y dedicarme sólo a investigar! Pero me puse a pensar sobre cómo buscar una solución para que esos vendedores de miedo no engañen a la gente, para que no pongan en peligro sus vidas. Te lo iré contando.

 

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28) ¿Buenas intenciones?

¡Mucho cuidado con las buenas intenciones! Pueden acabar haciendo mucho daño.

Las primeras veces, en mis reuniones con las asociaciones de afectados, apenas podía creerme lo que me contaban. Personas afectadas de retinosis pigmentaria y otras distrofias de la retina, que se ponían inyecciones, no se sabe muy bien de qué, en el ojo para curarse. O que se habían sometido a una operación para desviar una arteria de la cara y así aumentar la irrigación en el ojo. O que se atiborraban de pastillas de omega 3… Seguro que más de una vez fui brusco en mis comentarios al respecto, pues lo que me decían no tenía nada que ver con lo que yo leía en la literatura científica, o con lo que oía en los congresos: “No había aún ningún tratamiento científicamente probado”; ni aprobado por las autoridades médicas, que es la consecuencia lógica de lo anterior.

Y, entonces, ¿por qué lo hacían?  Desde entonces he pensado mucho al respecto. Tengo muy claro que hay que respetar el impulso y la necesidad que muchos pacientes y sus familiares tienen de hacer algo, de luchar por su salud, como reacción a la correcta, pero muy dura información de sus médicos: “Aún no hay tratamiento”. Pero también hay que dejarles las cosas muy claras. Hay medidas de higiene ocular. Hay buenos hábitos de vida, que ayudan en esta y en otras muchas enfermedades. Pero nadie puede asegurar que un tratamiento que no ha pasado los ensayos clínicos sirva para algo. Sea doctor en medicina, farmacéutico, curandero o charlatán.

No todo el mundo está de acuerdo con una aseveración tan categórica. Por supuesto, no están de acuerdo los que les ofrecen tratamientos no probados. También he pensado mucho en por qué se los ofrecen. Los días que estoy benévolo tiendo a aceptar que por buenas intenciones. Dichos tratamientos pueden atenuar los síntomas de la enfermedad y acelerar su curación. Ello es debido a que, en algunas personas, inducen el conocido como efecto placebo, sobre el que puedes leer un poco más en este artículo. Y es fácil admitir una cierta buena intención en querer que otro se sienta mejor. Incluso si se le cobra por ello. Pero es un arma de doble filo. Me explico. Los remedios alternativos que los pacientes emplean pueden causan daños. En los tres ejemplos arriba comentados, hay una clara posibilidad de un perjuicio directo del tratamiento. En otros casos no hay ningún riesgo, pues algunos de dichos remedios son simplemente agua con azúcar, o imposiciones de manos, o supuestas manipulaciones de energías vitales… Pero de lo que siempre hay riego es de un daño indirecto, por ejemplo, por la falsa esperanza que proporcionan. O por que induzcan a abandonar el tratamiento clínicamente probado. Desgraciadamente, a día de hoy, aún no hay posibilidad de abandonar ningún tratamiento clínicamente probado en el caso de las distrofias de la retina; pero en algunos años, espero que pocos, este será un riego real, como lo es ya en la actualidad con pacientes de, por ejemplo, cáncer, que dejan su terapia y se ponen en manos de la pseudomedicina.

No hay atajos para curar enfermedades tan complejas como las distrofias hereditarias de la retina, entre otras muchas. Es un reto personal. Para los afectados, mantener el ánimo con paciencia. Y para los investigadores, transmitir esperanza con nuestro trabajo.

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27) Falsas esperanzas.

¡Mucho cuidado con las falsas esperanzas! Contra un engaño se puede reaccionar, pero una falsa esperanza nos puede dejar indefensos.

Me consta que es así para muchas enfermedades: los afectados, sus familias, sus amigos… todos quieren hacer algo más, pero no tienen claro el qué. Y acuden a un segundo médico, y a un tercero… Y prueban algo que han leído en internet, o que alguien les ha contado. En mi entrada anterior te comentaba algunas de las cosas que aprendí dando charlas a las personas afectadas por retinosis pigmentaria y otras enfermedades degenerativas de la retina. Hoy te quiero contar algunas de las cosas que sentí.

Las distrofias hereditarias de la retina, como se las conoce en su conjunto,  son un grupo de enfermedades genéticas de “penetrancia completa”. Este término técnico significa que si has heredado una combinación genética que determina la enfermedad, desarrollarás la enfermedad e irás perdiendo vista y evolucionando hacia la ceguera. Así de duro, así de claro. Y es una enfermedad que todavía no tiene tratamiento efectivo. ¡Más duro aún!

Permíteme contarte una experiencia personal. Poco después de entrar en contacto con los afectados, como te conté en mi entrada “Motivaciones”, Luis Palacios, el entonces presidente de la Asociación Retina Madrid, nos invitó, a algunos miembros del laboratorio y a mí mismo, a “poner cara a los afectados. En el salón de actos de la Asociación, los asistentes, afectados y sus familiares, fueron uno a uno presentándose y contándonos sus circunstancias personales. Sin minusvalorar ninguna de las historias personales, hay una que me puso y aún me pone “la piel de gallina”. Una mujer joven se levantó, dijo su nombre y contó que su marido y ella no eran afectados, sino portadores. Y dijo que tenían dos hijos pequeños que a los 10 años se iban a quedar ciegos. Perdona si te parece egoísta, pero el impacto fue todavía mayor que con otras historias pues mis hijos entonces eran aproximadamente de la misma edad que los de aquella mujer.

A estas personas hay que darles esperanza, y contarles que estamos intentando desarrollar un tratamiento, aunque no hay aún ninguna seguridad de que sea efectivo. Hay que darles información veraz, para que comprendan las dificultades y los pequeños avances. Y hay que evitar engañarles, y que les engañen. Obviamente los engaños de forma intencionada son repugnantes, pero también hay que tener mucho cuidado con las falsas esperanzas. Seguiré escribiendo sobre ello.

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26) Algo más que contar lo que hacemos.

Mi reto más reciente: divulgación para niños en la Primavera Científica en Salamanca. La charla: “Pata de pollo, pata de pato para curar a la abuela”.

Voy a seguir contándote otras consecuencias de haberme implicado en la transferencia de nuestros resultados de la investigación. Actividades que antes no hacía, o que, si las hacía, las juzgaba de otra manera. Uno de los primeros cambios fue el tener que aprender a divulgar, pues divulgar es muy diferente a difundir nuestros resultados en seminarios y artículos, lo que es consustancial a nuestra actividad científica.

Mis primeras charlas divulgativas fueron para asociaciones de personas afectadas por retinosis pigmentaria. Según avanzaba nuestro proyecto de tratamiento con la proinsulina de ratones con retinosis, diversas asociaciones se interesaron por nuestros progresos. Me invitaron a charlas, convivencias y congresos de pacientes para que se los explicara. Una colega médico, a quien se lo agradezco, me hizo ser consciente de que estaba hablando a los pacientes y a sus familiares pensando en mis ratones; sin embargo, ellos recibían las palabras pensando en sí mismos. Y, claro, había muchas cosas que chirriaban cuando el presunto sujeto es una persona y no un ratón. Así que poco a poco fui “humanizando” mis charlas.

Otro punto importante es que el diseño de nuestros experimentos y los resultados obtenidos no importan tanto en charlas divulgativas como en las científicas. A lo largo de los años he llegado a la conclusión de que lo importante es transmitir el proceso creativo de una investigación y la emoción de ir avanzando, todo ello con el rigor crítico que cualquier tema científico requiere. Una de mis metas es lograr transmitir lo que Carl Sagan enunció de forma sencilla: “La ciencia es más que un simple conjunto de conocimientos: es una manera de pensar”.

Al cambiar mi perspectiva sobre lo que un investigador debería hacer, me he topado de nuevo con el hecho de que la divulgación se considera y se valora como una tarea accesoria para un investigador; igual que lo que te conté anteriormente sobre la transferencia del conocimiento. En mi opinión, ambas deberían ser un compromiso del investigador con la sociedad que nos financia. Incluso pensando más egoístamente, la divulgación puede ser una buena herramienta para incrementar la percepción social de la necesidad de la investigación y, quizás de esa forma, avanzar hacia lograr una financiación y unos procedimientos administrativos* más acordes con nuestro trabajo.

* Permíteme recomendarte otro artículo mío: “Si Fleming trabajara hoy en un laboratorio español…

 

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