28) ¿Buenas intenciones?

¡Mucho cuidado con las buenas intenciones! Pueden acabar haciendo mucho daño.

Las primeras veces, en mis reuniones con las asociaciones de afectados, apenas podía creerme lo que me contaban. Personas afectadas de retinosis pigmentaria y otras distrofias de la retina, que se ponían inyecciones, no se sabe muy bien de qué, en el ojo para curarse. O que se habían sometido a una operación para desviar una arteria de la cara y así aumentar la irrigación en el ojo. O que se atiborraban de pastillas de omega 3… Seguro que más de una vez fui brusco en mis comentarios al respecto, pues lo que me decían no tenía nada que ver con lo que yo leía en la literatura científica, o con lo que oía en los congresos: “No había aún ningún tratamiento científicamente probado”; ni aprobado por las autoridades médicas, que es la consecuencia lógica de lo anterior.

Y, entonces, ¿por qué lo hacían?  Desde entonces he pensado mucho al respecto. Tengo muy claro que hay que respetar el impulso y la necesidad que muchos pacientes y sus familiares tienen de hacer algo, de luchar por su salud, como reacción a la correcta, pero muy dura información de sus médicos: “Aún no hay tratamiento”. Pero también hay que dejarles las cosas muy claras. Hay medidas de higiene ocular. Hay buenos hábitos de vida, que ayudan en esta y en otras muchas enfermedades. Pero nadie puede asegurar que un tratamiento que no ha pasado los ensayos clínicos sirva para algo. Sea doctor en medicina, farmacéutico, curandero o charlatán.

No todo el mundo está de acuerdo con una aseveración tan categórica. Por supuesto, no están de acuerdo los que les ofrecen tratamientos no probados. También he pensado mucho en por qué se los ofrecen. Los días que estoy benévolo tiendo a aceptar que por buenas intenciones. Dichos tratamientos pueden atenuar los síntomas de la enfermedad y acelerar su curación. Ello es debido a que, en algunas personas, inducen el conocido como efecto placebo, sobre el que puedes leer un poco más en este artículo. Y es fácil admitir una cierta buena intención en querer que otro se sienta mejor. Incluso si se le cobra por ello. Pero es un arma de doble filo. Me explico. Los remedios alternativos que los pacientes emplean pueden causan daños. En los tres ejemplos arriba comentados, hay una clara posibilidad de un perjuicio directo del tratamiento. En otros casos no hay ningún riesgo, pues algunos de dichos remedios son simplemente agua con azúcar, o imposiciones de manos, o supuestas manipulaciones de energías vitales… Pero de lo que siempre hay riego es de un daño indirecto, por ejemplo, por la falsa esperanza que proporcionan. O por que induzcan a abandonar el tratamiento clínicamente probado. Desgraciadamente, a día de hoy, aún no hay posibilidad de abandonar ningún tratamiento clínicamente probado en el caso de las distrofias de la retina; pero en algunos años, espero que pocos, este será un riego real, como lo es ya en la actualidad con pacientes de, por ejemplo, cáncer, que dejan su terapia y se ponen en manos de la pseudomedicina.

No hay atajos para curar enfermedades tan complejas como las distrofias hereditarias de la retina, entre otras muchas. Es un reto personal. Para los afectados, mantener el ánimo con paciencia. Y para los investigadores, transmitir esperanza con nuestro trabajo.

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