35) La ceguera no mata, pero…

El evento “2017. Año de la Retina en España” ha sido considerado por el Gobierno de España como de “excepcional interés público”. http://www.fundacionretinaplus.es/index.php/actualidad/46-2017-ano-de-la-retina-en-espana

causa un gran sufrimiento personal, familiar y social. Y, además, tiene un gran coste económico para la sociedad.

Ahora vuelvo a ello, pero déjame primero colocar la entrada de hoy en un marco más general. En una clase de máster, hace un par de meses, pregunté a los alumnos si pensaban que, a día de hoy, son más numerosas las enfermedades tratables que las incurables. Piensa tú mismo en la respuesta antes de seguir leyendo.

La reacción de los alumnos fue clara: no era un tema en el que hubieran pensado, y eso que todos ellos eran del ámbito biomédico. Yo no estoy seguro de la respuesta. Lo he meditado, pero no me he documentado en profundidad. Tiendo a pensar que hay más enfermedades incurables, más aún cuando muchos tratamientos son paliativos y no curativos. Pero, en cualquier caso, aún hay demasiadas enfermedades incurables, por lo que la investigación en nuevas terapias debiera ser una clara prioridad social. Sin embargo, me temo que no es un asunto que aparezca entre las preocupaciones sociales. Por no aparecer, no debe incluso ni aparecer entre las preguntas de las encuestas que periódicamente se hacen.

Sin ánimo de menospreciar cualquier otra causa de sufrimiento humano, déjame que te dé algunos datos sobre las enfermedades que evolucionan hacia la ceguera. Mutaciones en más de 250 genes (se estima que pueden llegar a 400) causan pérdida progresiva de la visión en las distrofias hereditarias de la retina. Todas ellas son enfermedades raras, pero en España se calcula que aquejan a más de 15 000 personas. Mucho más prevalente es el glaucoma, que en España podría llegar a afectar a 500 000 personas, la retinopatía diabética, que es un serio riesgo para la mayoría de los más de 5 000 000 de diabéticos de nuestro país, o la degeneración macular asociada a la edad, que aumenta su prevalencia según envejecemos. No todas ellas acaban en ceguera total, pero afectan profundamente a la calidad de vida. ¿Tenías idea de estos números?

Y sigo con otros aspectos también muy preocupantes. La componente neurodegenerativa de cualquiera de las enfermedades arriba citadas no tiene cura en la actualidad. El sistema sanitario británico ha calculado que un afectado por una distrofia hereditaria de la retina ocasiona a lo largo de su vida unos costes sociosanitarios superiores al millón de euros, y que la pérdida de visión es responsable del 21,5 % de los años de vida con discapacidad de la población en general.

Por todo ello, es muy pertinente que este año haya sido declarado Año de la Retina en España. Su objetivo, “no más ceguera evitable”. Yo también pediría que sirviera para concienciar a la sociedad y los poderes públicos de que aún es necesaria mucha más investigación para poder tratar aquellas causas de ceguera incurables a día de hoy.

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Comentarios

NECESITAMOS MÁS INVERSIÓN PÚBLICA PARA INVESTIGACIÓN,TRATAMIENTO Y MEDICACIÓN DE LAS ENFERMEDADES OCULARES,PUES LA MEDICINA PRIVADA ES CARA.

No pudieron hacer nada,y mi padre fue poco s poco “viendo” como su visión de perdía din poder hacer nada.Un escritor,lector empedernido y periodista perdió su herramienta de trabajo y la ilusión por vivir. Lloraba de saber que definitivamrnte no vería a su única nieta crecer…y tantas cosas que por la oscuridad que se plantó en sus ojos ya no ve ni verà..GRACIAS POR ESTE ARTÍCULO Y A CONCIENCIARNOS MÀS LA SOCIEDAD DE ESTA GRAN ENFERMEDAD E INVERTIR MÀS DINERO PUBLICO EN SALUD BÁSICA PARA NUESTROS HABITANTES!!.Y bravo por la decisión de que este 2017 sea el Año de la Retina en España.

Gracias Gema, gracias J. A. por vuestros comentarios. Y que el Año de la Retina sirva para mejorar los tratamientos e investigar para desarrollar nuevas terapias. Un abrazo, Enrique.

gracias , ojala asi sea y nuestros hijos puedan vivir tranquilos y sanos , los que ya padecemos dichas enfermedades nos sentimos desprotegidos y olvidados , abrazos

Gracias, África, por tu comentario. Solo te puedo asegurar que en nuestro laboratorio hacemos todo lo que podemos por encontrar posibles terapias para las degeneraciones de la retina. Si te lees este blog desde la entrada 1) puedes ver lo que hemos ido haciendo.
Muchos ánimos y un abrazo, Enrique.

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