Tratamiento pionero con célula madre en España…

Si todavía no están hartos de mi pasión e insistencia al hablarles de las maravillas de las células madre, me van a permitir que siga probando suerte con su paciencia. Por lo menos, mientras se produzcan nuevas y optimistas noticias…

Una enfermedad que hacía disminuir significativamente la calidad de vida de quienes la padecían crónicamente, la enfermedad autoinmune de Crohn, una forma de inflamación crónica de parte del intestino, podría tener un nuevo enfoque terapéutico con células madre. Por lo menos así han empezado a considerarlo en el Hospital Clínic de Barcelona, quien ha puesto en marcha un programa pionero para abordar esta patología.

 

Esta terapia, que ya tiene su campo de aplicación en EE.UU. con un alto porcentaje de éxito, consiste en obtener las células madre propias, procedentes de la médula ósea del paciente. Mediante diferentes fármacos, se consigue aumentar y posteriormente aislar las células multipotentes de médula ósea que pasan a la sangre periférica.

 

Tras purificar estas células, el paciente se somete a quimioterapia para eliminar su sistema inmune y, con ello, las posibles células propias dañinas. El sistema inmune, a lo largo de unas ocho semanas, que tiene que permanecer el paciente en el hospital, será repoblado totalmente a partir de estas células madre hematopoyéticas que, con un poco de suerte, serán células normales, eliminando o minimizando el posible ataque a las paredes intestinales.

 

Un nuevo reto de la medicina española; una nueva esperanza contra esta enfermedad que a tantas familias las conduce por unos senderos dolorosos… Y les aseguro que sé perfectamente de lo que estoy hablando… Desde luego…

 

JAL (UAM y CBMSO)

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193 comentarios

  1. Hace unos 5 años me diagnosticaron una ataxia SCA 1 y me gustaria saber si un tratamiento de celulas madre me ayudaria en mi enfermedad.
    El año pasado estuvimos en el hospita X-Cell Center hacer un tratamiento con celulas madre

  2. Tengo 42 años y desde hace unos 10 años me dianosticaron ataxia espinocerebelosa Csa2 y mi pregunta es :podrian ayudarme a combatir la ataxia

  4. A marta roura.
    me puedes informar del tratamiento en X-cell, como te fue?

  5. Hola, el papá de mi bebé sufrio un accidente sumamente grave, con lesiones super fuertes en la columna vertebral, me gustaría saber que posibilidad hay de restituir los tejidos o como puedo ayudar con las células madre y si la hay, donde se puede hacer ese tratamiento, ya que ahorita estoy embarazada

  6. Hola me gustaria saber que adelantos hay para tratar la Corea de Huntigton con Celulas madre… gracias

  7. A mi papa lo diagnosticaon con ataxia espino-cerebelosa, Veo que varias personas han hecho la misma pregunta, pero no puedo ver las respuestas….Hay alguna esperanza con este tratamiento?

  8. Hola.tengo un amigo que tiene una lesiòn en los pulmones. Se le acumula flema casi todos los dìas. me gustarìa saber si existen adelantos de clonaciòn que pudieran aplicarse y ayudarlo a mejorar.
    Muchas gracias por el apoyo.

  9. Hola. Megustarìa saber si existe posibilidad de tratar pasientes con osteoporosis pararegenerar el tejido oseo. Gracias por la informaciòn

  10. Hola me gustaria saber si hay tratamiento para la artosis de rodillas en españa y resultados , antes de protesis gracias.

  11. tengo ataxia csa2 alguien podria ayudarme o darme la direccion de algun centro en españa?

  12. Tengo ataxia espinocerebelosa, estoy en silla de ruedas. No controlo
    los movimientos, tiemblo mucho, me comunico muy mal hablando y sin embargo mi mente esta muy lúcida. Yo sería feliz si hubiera algún medicamento o sustancia que me aliviara en momentos puntuales, tales como asearme, comer, etc. ¿es que no hay nada
    que pueda aliviarme? Por favor, necesito, desesperadamente, información. Gracias.-

  13. YO SOY PACIENTE DEL PIONERO EN ARGENTINA DE ESTE SISTEMA FUI TRATADO EN EL AÑO 2005 POR EL DR.JOSE ROLANDO IBAÑEZ DE AMBAS CADERAS,SIENDO EN AQUELLA OPORTUNIDAD EL PACIENTE NRO.862.-
    EN LA ACTUALIDAD PUEDO DECIR QUE ESTOY RECUPERADO EN UN 95%,SI SE TIENE EN CUENTA QUE MI ESTIMA FÍSICA AL MOMENTO DE TRATARME ESTABA EN UN CINCO POR CIENTO.-
    EN GOOGLE SE ENCUENTRAN PÁGINAS DEL DR.COLOCANDO SIMPLEMENTE SU NOMBRE,OPERA EN LA CIUDAD DE CÓRDOBA (ARG.)CON TELÉFONO (54)351-4236829-
    NO CREO TERMINAR DE AGRADECER A ÉSTE SER TAN QUERIDO PARA MI.-

  14. mi padre tuvo un accidente en 2007 lesionandose la medula C5-C6.anda poco con la ayuda del andador y mueve todo.queremos saber si un tratamiento con celulas madre lo puede aydar mas??

  15. hola.quisiera saber si existe algun tratamiento de celulas madres para los niños con paralisis cerebral..soy de chile y aca almenos tengo entendido que todavía no lo tiene.si alguien me puede dar alguna informacion se lo agradecería mucho

  16. A MI NO ME IMPORTARIA COLABORAR A CAMBIO DE UNA COMPENSACION, SERIEDAD , 36 AÑOS, A+, NO FUMO, NO ALCOHOL, NO DROGAS , NO HEPATITIS

  17. ESTOY DESESPERADA X Q TENGO UN HIJO CON ATAXIA SPINO CEREBELOSA …..QUISIERA SABER SI HAY ALGUN TRATAMIENTO DESDE YA MUCHAS GRACIAS

  18. hola soy argentina tengo una hija de 6 años con paralisis cerebral estoy averiguando si es posible hacerle un implante de celulas madre (no tengo reservadas las de su cordon umbilical) por favor si alguien sabe del tema que me comente, es muy importante
    adritog@hotmail.com

  20. Me gustaría saber si ya se puede tratar en España la diabetes con
    células madre o hay que desplazarse a Alemania.

  21. HOLA TENGO UNA HIJA DE 3 AÑOS CON EPILEPSIA Y NECESITO SABER SI HAN APLICADO CELULAS MADRES A PACIENTES CON LA MISMA ENFERMEDAD Y EN SU CASO, LOS RESULTADOS DEL TRATAMIENTO O EN SU DEFECTO, SI ES DE SU CONOCIMIENTO UN LUGAR EN EL CUAL SE APLIQUEN LAS CELULA MADRES PARA ESTA ENFERMEDAD.- GRACIAS.-

  22. HOLA TENGO UN HIJO DE 9 AÑOS AL QUE LE DIAGNOSTICARON NEUROFIBROMATOSIS 1 ¿EXISTE ALGUNA POSIBILIDAD O ESPERANZAS DE CURA CON LAS CELULAS MADRES U OTRO TRATAMIENTO? PORFAVOR NECESITO SABER GRACIAS.

  23. Es una pregunta para Marta Roura, yo me voy con mi hijo que es tetraplejico (incompleto) al X-Cell center y quisiera saber como te ha ido a ti, o si alguien sabe algo mas de esta clinica y como funcionan.

  24. Para Concha García:
    Tengo un hijo de 3 años con Parálisis Cerebral y me estoy informando del tratamiento en Xcell Center. ¿Podríamos contactas para intercambiar opiniones? Muchas gracias.

    anajd_1@hotmail.com
    616 10 11 38
    Granada

  26. Busco información de la clínica xcell-center de Colonia y testimonio de alguna persina que se sometió a tratamiento, estoy interesado por mi hermano que padeció un derrame cerebral, gracias

  27. Para Ana Jimenez
    Hola Ana cuando te venga bien podemos contactar y te cuento de X-Cell Center, hemos estado la semana pasada y nos ha gustado bastante.
    cg.lavoz@telefonica.net, cuando quieras pon un mail y te contesto y si eres española te paso mi telefono cuando hablemos.
    Saludos

  28. Soy médico neurólogo y no he podido resistir el dar mi opinión ante la esperanza que parece depositar el centro de Xcell-center.
    Desearía sinceramente que se tratara de un tratamiento efectivo, pero mi más absoluta desconfianza ante la información que aparece en su web y comentarios en médios de comunicación.
    La impresión es que aprovechado las espectativas generadas por las celulas madre para la posibilidad de encontrar una cura para muchas enfermedades crean falsas esperanzas. Impresiona de una estafa en toda regla. Vamos, lo que son unos "charlatanes".

    Me fundamento en:
    – Tratan tanto enfermedades neurologicas tan dispares como los ictus (a los que llaman derrames cerebrales) como la Eslerosis Múltiple, la Escleoris Lateral amiotrófica, Alzheimer, Parkinson, paralisis cerebral infantil o una lesióin medular.
    – Deben pensar que las celulas madres son tan "listas" que tras inyectarlas a través de una punción lumbar "cogén un autobus" y se instalan en el lugar adecuado.
    – Los resultados que publican son impresiones de los pacientes (recogidas entre 1 o 6 meses tras el tratamiento). Ellos mismos reconocen en algunas entrevistas que se trata solo de comentarios subjetivos tras una llamda telefónica y que no han aplicado ningún tipo de escala de valoración. Todos conocemos el efecto placebo, y que va a decir alguien que se ha gastado 7.600 Euros (al menos si solo es una vez). Que reconoce el primer día, que le han timado. Si has pagado algo, al menos debes amortizarlo.

    Por favor, un poco de seriedad. No transmite ningún tipo de credibilidad (a pesar de las titulitis de algunos miembros que figuran, y a saber).
    Un profesional serio jamás se atrevería a pasar está línea. Y cuando aporta datos se fundamentan en una investigacion y resultados mediante un método científico, que al final es lo que garantiza no solo la eficacia del tratamiento sino también la seguirdad para el paciente.

    Y si tan convencidos están, porque no lo ofertan como un ensayo clínico (es decir, que el paciente se incluya en el tratamiento de una forma gratuíta y analicen los resultados según norma científica). Si es efectivo, literalmente "se forrarían". Todos sabemos que quien descubra una cura para el Alzheimer, el Parkinson, etc… obtendría incalculables beneficios. Yo sería el primero en indicar a mis pacientes esa tratamiento ¿Porque conformarse con unos míseros 7600 Euros por sesión por algunos pacientes?. Sus "estadisticas" publicadas no superan el medio centenar de pacientes. Pero si pueden ser "aún más millonarios". Solo en España hay más de 400.000 pacientes con Alzheimer y 50 millones en el mundo desarrolado. Si tienen la patente de un tratamiento efectivo, sería el negocio más rentable de este mundo.
    ¿Por qué entonces hacer no hacer un estudio serio?. ¿porque entonces no deberían cobrar a los pacientes? Curioso o quizás sospechoso.

    Un saludo.

  29. hola mi madre y mi tia les diagnosticaroa ataxia autosomica dominante tipo III, quisiera tener mas informacion para que tengan mayor calidad de vida y si en venezuela o colombia ya han heho tratamientos con celulas madres. gracias

  30. Hola, todas esas preguntas al aire que el neurologo solto, tambien me las hacia yo, yo trate a mi hija que ahora tiene 6 años, con pci. de fibrotomia gradual, por dos veces, en total me gastaria mas de 10000e, y es asi el efecto placebo, si que quizas tuvo ciertas mejorias, pero lo vendian tan bonito…..y se quedo en tan poca cosa al final.
    En mi caso como no hay una cura a su lesion, pues nos queremos agarrar a cualquier cosa q nos de la minima esperanza de q mi hija mejorara y si que lo hace, a base de trabajo y mucho teson.
    Tambien me he puesto en contacto con la clinica esta y ayer mismo me contestaron por telefono, pero no entiendo muy bien.
    Si las celulas madre , que se lleva mucho tiempo estudiando para tratar, por que alli si lo usan ya?
    Es que en Colonia ya esta demostrado su uso y aqui siguen investigando.
    Me da tanto panico caer en ilusiones de ese tipo, y que jueguen con la desesperacion en este sentido. que no me fio ya de nada.
    Si me gustaria saber de niños, o pacientes ya tratados y que me informasen de su evolucion.
    Un saludo.

  31. Hola Maya,
    quería darte personalmente las gracias por tu valioso y realista comentario.
    Efectivamente, los tratamientos con células madre hay que tomarlos todavía con mucha precaución, aunque nos vengan desde la casi totipotente Alemania. Con contados casos, que nuestro médico seguro que conoce y nos puede informar, la mayoría de los tratamientos vendidos por empresas privadas, milagrosos, juegan más con la desesperación de enfermos y familiares que con datos científicos contrastados…
    Hoy por hoy, fuera de traumatismos, piel, sangre y otras cuatro excepciones, no hay tratamientos contrastados con células madres. Así de triste, pero así de esperanzador para un futuro próximo…
    Un saludo

  32. Mi padre desde hace 8 años atras tiene mal de parkison una enfermeda progreciva, lo que me pregunto y espero la respuesta de Usted, las celula madre de la que tanto se escucha hablar si puede curar esta enfermedad,

  33. Hola, soy Nadia, quisiera saber si hay algún tratamiento con células madre; mi madre tiene cáncer en 2º grado lo tiene extendido en el líquido peritoneal y quisiera saber si hay algúna posibilidad de probar con estos tratamientos.
    GRacias peor la informacion, la pagina me parece interesantísima.

  34. Hola soy Sonia, y quisiera también información sobre la clinica xcell-center de Alemania, Colonia, de alguien que haya estado allí y tenga información sobre las celulas madre para tratar pci.

  35. Hola, es triste ver como un medico especialista desconoce el potencial que puede tener la celula madre. Voy a darle una breve esplicacion: Gracias a las células madres todo nuestro organismo está constantemente regenerándose, es un proceso continuo que no se detiene; es lo que permite que cada vez que tengamos una herida, pueda cicatrizar y formar un tejido nuevo, cuando tenemos alguna inflamación en el hígado debido a una hepatitis A, por ejemplo, se activen los mecanismos de regeneración de ese órgano para que se recupere y logre funcionar como antes. En los infartos, se suele dañar la estructura muscular del corazón, pero como contamos con esa ayuda interna, puede volver a funcionar sin el apoyo farmacológico. En función de ese principio se hicieron las primeras investigaciones con respecto al tema.

    Desde hace más de 50 años se realizan transplantes de médula ósea para pacientes con aplasia medular. Cuando un médico hace este tipo de transplantes, el procedimiento se basa en la separación de las células madres de un paciente donante sano que es compatible con el paciente enfermo.

    Empezó a ocurrir que cuando se practicaba el implante de estas células a los pacientes, no solamente se recuperaba de su enfermedad, sino que otros daños que tenía presente en su organismo también mejoraban.

    En un principio el tratamiento en sí, sobre implantar células madres, fueron realizados en animales, los estudios crecieron a pasos agigantados. Al cabo de un tiempo revistas estadounidenses especializadas en medicina comenzaron a reseñar las bondades de esta técnica y la alta efectividad de sus resultados.
    – Una célula madre o stem cell es una célula que tiene la capacidad de dividirse (auto replicarse) por períodos indefinidos de tiempo a través de la vida del organismo. Bajo condiciones apropiadas, o dadas las señales correctas, las celulas madre pueden diferenciarse hacia los diversos tipos de células que forman el organismo.
    – Las células madre tienen un potencial enorme para curar o tratar enfermedades, ya que pueden transformarse en cualquier célula del cuerpo y por lo tanto podrían reemplazar células dañadas o enfermas y permitir la reconstrucción de tejidos u órganos. Si desean mayor informacion sobre este novedoso procedimiento medico y sus estadisticas estamos en Venezuela jennysanchez1311@gmail.com

  36. Saludos, he escuchado tanto hablar de las celulas madres y su efectividad, entonces por que los gobiernos de los paises no le dan todo su apoyo a este proyecto o es que los grandes laboratorios del mundo temen que se encuentre curas definitivas a graves enfermedades y entonces su negocio se valla al suelo?

  37. Quisiera escuchar el testimonio real de alguien que haya estado enfermo de diabetes y que haya sido tratado con celulas madres y que se haya curado definitivamente. Por favor me gustaria saber. Gracias

  38. Estimada Jenny, es aún más triste ver que una persona no puede llegar a captar la ironía de un comentario, cualidad innata del ser humano.

    Por descontado que soy conocedor del potencial de las celulas madre y que seguramente estas puedan aportar grandes beneficios a personas que sufren enfermedades que hasta el día de hoy son incurables. Pero por desgracia aún estamos lejos de poder hacerlo con muchas de ellas (Alzheimer, Parkinson, lesiones medulares, ictus, esclerosis múltiple….).

    Hasta el momento actual existen unas pocas enfermedades en las que estas terapias tienen éxito: algunos tipos de leucemias, patologias corneales… Existen algunos estudios con resulados prometedores en la diabetes. Pero no por desgracia en las enfermedades neurológicas de las que hablo, y creeme, se lo que digo.

    Lo que critico en la falta de escrúpulos de un determinado grupo de "médicos" que intentan aprovecharse del prestigio de esta línea de investigación y ofertan terapias fraudulentas en toda regla.

    Cuando alguien oferta algo que dice que es "maravilloso" pero no lo puede demostrar, tu que pensarias. ¿Te arriesgarías?. Luego indagas y te dicen que es una terapia "experimental" con dudosa base científica y que desconcen lo que puede ocurrir, si vas o no a mejorar, que no garantizan nada. Eso si, te cobran 10 o 20.000 euros.

    En la ciencia, y especialmente en la medicina, cuando existe una terapia "experimental", y se intenta demostrar su eficacia se hace mediante un metodo reglado (un ensayo clínico que debe reunir una sería de requisitos) y que no supone un coste al paciente. Cuando hablamos de ensayos con fármacos o nuevas terapias, si el resultado es favorable, la entidad que ha arriesgado su tiempo y dinero seguramente pueda recuperarlo con creces.

    Yo te puedo ofrecer un tratamiento con jarabe de azucar que puede curar cualquier enfermedad Neurológica (como hacen estos individuos, sirve para todo) aprovechando beneficio de la sugestión. Al menos es inofensivo y seguro que igual de efectivo. Recuerda que ya han sido descrito procesos tumorarles derivados del uso de celulas madre.

    Insisto, cada persona es libre de hacer y gastar su dinero en lo que desee. Entiendo que "la desesperación" ante muchas enfermedads que aún no tiene cura nos hace más propensos a creer cualquier remedio, aunque a veces pueda parecer irracional. Pero lo que no tolero es a aquellas personas que se aprovechan de estas situaciones en beneficio propio siendo conscientes de lo que están haciendo. Sin transparencia ni un método científico creible. Y me reitero en mi primer comentario, son unos charlatanes.

  39. Estimado José Martín,
    muchísimas gracias por tu comentario. Como coordinador de este blog, ya he insistido en repetidas ocasiones que, por supuesto, no nos responsabilizamos de los anuncios de "curas milagrosas" que con frecuencia aparecen procedentes, también desde mi humilde parecer, de charlatanes y buhoneros con un afán poco filantrópico.

    En alguna ocasión he tenido algún cruce de comentarios con algún "supuesto" experto en estos tratamientos que aprovechaba el foro para dejar sus datos…

    Te veo bastante entendido en la materia. Como muy bien señalas, a día de hoy, son pocos los tratamientos efectivos en base de células madre y, también son pocos, de momentos, aquellos ensayos, en fase III, prometedores (alguno sobre fístulas, incluso alguno sobre ELA en fase I, creo…). Diabetes, Parkinson y las esperadísimas lesiones medulares están recibiendo una atención intensa en los laboratorios. Prometedoras terapias futuras con células madre aparecen en el horizonte pero, de momento, solo es eso, una mirada esperanzadora al horizonte clínico.

    Seguro que en no más de la socorrida década, estaremos hablando de otra realidad. Como científico, como persona, como potencial paciente, lo espero locamente pero, quiero aprovechar que nuestro compañero José Martín lo ha introducido tan sabiamente, pido humildemente que nos alejemos de los "duros a 3 pesetas" y de las curaciones milagrosas a 40.000 euros el intento. Seguro que lo inmediato y prácticamente único que saneará será alguna cuenta bancaria…

    Un saludo muy cordial

  40. Hola a todos.
    Tengo dos hijos de 32 y 28 años afectados de Xantomatosis Cerebrotendinosa, ( enfermedad neurodegenerativa ).Necesito por favor, de alguien que me informe,sobre el tratamiento en Colonia
    ( Alemania ) en el Centro XCell Center o si hay otra posibilidad de
    tratamiento en España o el Extranjero. También me gustaría contactar, con personas que padezcan esta enfermedad.
    Muchas gracias.
    Juan José
    empecinado2006@yahoo.es
    Tel. 34 637878179
    Valladolid-España 24/09/2009

  41. ola atodos soy de cordoba tu beuna acidente decoche y mekede paraplejico megutaria contatas con personas ke aya re cevio terapia con selulas madre para la colurna me gutaria saver si ay clinicas que pongan el tratamiento con celulas madre este es mite 672666828-600846008y micoreo -potaje30@hotmail.com gracias atodos

  43. Hola tengo una hija de 4 años que tiene paralisis cerebral infantil por hipoxia, que tuvo al nacer prematuramente.
    Estuve averiguando sobre los implantes de celulas madres, me explicaron que es un implante que va al torrente sanguineo y tienen la capacidad de regenerar las celulas dañadas, que habra una mejoria no al 100 por ciento pero que en algo le ayudara deseo saber que tan cierto puede llegar a ser si en verdad ella va a mejorar ( no se sienta tiene leve problema de escoliosis, su vision es baja, es espastica, y su manito izquierda no la maneja con facilidad pero comprende todo incluso controla esfingeres, dice palabras de dos silabas incluso nos hace entender lo que le gusta y lo que no.)
    Me podrian ayudar alguien que sea esperto en el tema si seria combeniente hacerle este implante con la verdad ya que soy una persona de escasos recursos pero si esto hayudaria en un 25% por lomenos buscaria la manera de conseguir el dinero ya que para darle una luz en la vidad e mi hija nada seria inalcansable.

  44. Hola tengo a mi esposa desde hace 13 años con Ataxia de Machado Joseph (SCA·3) y estamos desesperados, queria saber si pueden ayudar si hay algun tratamiento pionero o que les parece sobre tratamientos que mejoran bastante en Argentina y Alemania, pues soy de Sevilla pero aqui no nos dicen nada, solo que hay estudios y creen en varios años puede haber un tratamiento.

    Y mientras que hacemos? Lo estamos pasando bastante mal. Ayudemen

    Mi email: Manuel Alaminos@hotmail.com

  45. Saludos….ayer dia 1 de octubre, estuve viendo el progama de antena 3 "el diario de patricia", en el cual estaban haciendo una colecta para q se pudiera operar una niña q padece de ataxia, consiguió los 30.000 euros q la hacian falta para un tratamiento en Alemania. Esta cadena de tv no quiso dar el número de telefono del hospital. Si alguien puede darme información le quedo muy agradecido.
    P.D. dicho hopital se llama "Eduardo" en Colonia (alemania)
    Muchas gracias de antemano

  46. Hola,Juan Carlos.

    Antes de nada, quiero comentarte, que no existen los
    milagros.Sería conveniente hacer una consulta, con un
    buen Neurologo, antes de embarcarse en la aventura
    de Colonia. Yo personalmente, he contactado con el Ser
    vicio de Neurología, de La Clínica Universitaria de Navarra,
    que para mí son unos de los mejores especialistas a nivel Inter
    nacional, me han comentado que son ensayos, que
    carecen de una base científica.Yo personalmente, he desistido
    de llevar a mis hijos.
    El tel. de contacto : 31 575 568 364 Sr. Juanjo Olivar. ( XCell Center ) Sería Conveniente, que informes a los padres de Yasmina.
    Un saludo.
    Juan José

  47. Para ese que dicen no existen los milagros es por no cree en Dios.
    Pero uno que tiene a una persona querida en silla de ruedan tenemos fe en la esperanza.

  48. Hola José Martín, llevo mucho tiempo dándole vueltas al tema de transplante de células madre. Tengo una niña de 2 años con una tetraparesia espástica distónica por una encefalopatía hipóxico- isquémica en el parto (melliza de 33 semanas y expulsivo de 1 hora). Trabajamos mucho con ella al día: Vojta 3 sesiones/día, estimulación, la ponemos en un andador walker (hoy por hoy hace las veces de bipedestador). Los avances son pequeños, no repta, no se voltea, empieza a abrir más las manitas y tiene mucha intención de movimiento, pero se dispara y aparecen opistótonos, hiperextensiones, movimientos distónicos. Muchos días te desesperas y necesitas ttos. milagrosos para yá. Tengo esperanza que en un futuro, que espero que no sea muy lejano, las células de cordón que tenemos criopreservadas de la niña, reparen esas zonas dañadas de su cerebro. Gracias por hacerme aterrizar y ver la realidad, yo no expongo a mi hija a un transplante si no existe una base científica, quiero datos. He intentado contactar con la Dra. Joanne Kursberg de la Universidad de Duke Carolina del norte, existe un ensayo clínico donde están realizando transplante de células de cordón a niños con PCI. ¿ Sabes como va la cosa?. Hay tanto interés y me fio tan poco, pues los datos que he leído los dan los laboratorios de almacenamiento de cordón umbilical, te puedes imaginar…También quiero preguntarte si sabes si la estimulación magnética transcraneal se emplea en la PCI. Muchas gracias y espero no haberto robado mucho tiempo. Un saludo. Gemma

  49. A raíz de la aparición en un programa de televisión de una chica andaluza, Yasmina, que ha solicitado ayuda económica de 30.000€ para someterse a una operación de transplante de células madre en Argentina, ahora se extiende a Alemania, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) y su comité científico se ve obligada a informar que dicha operación carece de toda evidencia científica y que desde FEDAES hay una más que seria y meditada responsabilidad de oponerse a que ningún enfermo de ataxia de Friedreich u otro tipo de ataxia arriesgue su dinero y su salud en estas curas milagrosas, que recuerdan a los curanderos, sólo que estos cobran más barato y no hay que ir a tan lejos.
    En España estas prácticas están prohibidas porque carecen de rigor científico y se limitan al efecto placebo y a sacar el dinero, pero estas ‘personas’ cuyo único afán es lucrarse aprovechan la situación de países en los que no existe una legislación sobre las células madre, como lo es Argentina.
    Todos nos sentimos indignados con este tema. Nos entristece que exista gente sin escrúpulos que trate de aprovecharse del dolor de los demás. Hace falta ser vil y rastrero. Por otra parte el hecho de que haya medios de comunicación que se presten a vender el sufrimiento en programas basura que parecen que atraen a gran número de espectadores en aras de obtener una audiencia mayor es aún más grave si cabe. Pero también nos da lástima la ingenuidad del enfermo (si es que es ingenuo, porque a veces lo dudamos) que se cree el centro del universo y sin informarse con su médico, otros enfermos o asociaciones de si es cierto lo que le prometen.
    Realmente no sabríamos señalar al más culpable…
    No podemos olvidar que a la gente que ha donado dinero se le ha engañado o estafado. No se puede permitir que un medio de comunicación haga este tipo de llamamientos a la solidaridad sin contrastar si eso es cierto, acudiendo a especialistas o asociaciones de ataxia".
    Queremos recordar la opinión que hace un año y sobre este tema vertió un neurólogo especializado en Ataxias:
    A primera vista el asunto resulta, cuando menos, sospechoso sobre todo habiendo tenido conocimiento de experiencias parecidas en China o Taiwan, en las que resultó ser un sacacuartos sin tener en cuenta la integridad del paciente.

    Ante ello, y como en otras ocasiones, desde la Federación de Ataxias de España se ha solicitado opinión al respecto a especialistas en este tema, y esto es lo que opina, por ejemplo, el Dr. Salvador Martínez, Catedrático de Anatomía y Embriología Laboratorio de embrilogía experimental. Instituto de Neurociencias UMH-CSIC de la Universidad Miguel Hernández de Alicante, que está investigando en la actualidad en terapias con células madre en relación con la Ataxia de Friedreich:
    "Esta información me parece un claro fraude que se beneficia del efecto placebo de cualquier tratamiento. Al NO tratarse de un ensayo clínico registrado y avalado por un organismo competente, tengo pocas esperanzas de que el seguimiento y los parámetros de evaluación que dicen seguir tengan alguna base científica. Me es difícil comprender que han hecho un implante "superselectivo cerebral" (no se que es esto ni viene definido adecuadamente en el protocolo) para tratar una enfermedad que afecta fundamentalmente al cerebelo y la médula espinal (y en esta última a las células sensoriales de los ganglios).
    No tengo ninguna confianza en que el manejo de las células sea seguro y creo que en el mejor de los casos los enfermos salen igual que entraron en la clínica, pero con menos dinero (si es que cobran algo). En definitiva, hay que ser un poco mas serios a lo hora de generar expectativas y no ver en los pacientes solo una fuente económica o de prestigio profesional (basado en el glamour de una técnica), sobretodo en las enfermedades que no tienen más salida que esperar poco menos que un milagro. Tengo confianza en que la terapia celular puede ayudar mucho a la mejora de las enfermedades como la ataxia, pero no por esta vía de la charlatanería gratuita, hay que tener el coraje de mojarse y plantear un ensayo clínico regularizado, que no es tan difícil (pero que puede ser largo, laborioso y puede dar respuestas negativas además de no ser lucrativo en el caso de la terapia celular).
    En definitiva, yo no aconsejaría a ningún enfermo de ataxia a someterse a un cateterismo superselectivo cerebral para poner células en no se sabe bien donde para no se sabe bien que!!!"
    Desde FEDAES, recomendamos, como siempre, no dejarse engañar y consultar con los especialistas médicos antes de someterse a cualquier tratamiento, y sobretodo aquellos que ofrecen el "oro y el moro" y que únicamente tratan de aprovecharse del sufrimiento y la vulnerabilidad de los enfermos de ataxia.
    Más información en http://www.fedaes.org

    La Junta directiva de la Federación de Ataxias de España y su comité científico

  50. Compañero/a de FEDAES, muchas gracias por tu necesario recordatorio. Nunca está de más algo que, por otra parte, ya he repetido varias veces en este Foro.

    Aunque la famosa libertad de expresión me obliga a aceptar comentarios que no comparto, por lo menos recordar que hay que tener cuidado con buhoneros y encantadores de serpientes, aunque estén titulados y trabajen en centros de cierto renombre, como es el caso de Alemania.
    Un saludo

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