9:00 h. Acreditación
9:15 h. Presentación
9:30 h. Conferencia inaugural
Josep Torrent. Farmacólogo Clínico. Universidad Autónoma de Barcelona.
9:50 h. Mesa 1: Investigación en Enfermedades Raras
La Investigación en enfermedades raras. Registro de medicamentos
Juan Estévez. Área de Ensayos Clínicos. Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS)
La investigación clínica
Caridad Pontes. Gerente de Armonización Farmacoterapéutica. Servei Català de la Salut (Catsalut).
Terapia génica: una expectativa
Juan Antonio Bueren. Jefe de la División de Terapias Innovadoras. Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT)/CIBERER/IIS. Fundación Jiménez Díaz. Madrid.
La Investigación desde una Asociación de Pacientes
Marisol Montolio. Directora Científica del Duchenne Parent Project España. Profesora Universidad de Barcelona.
11:05 h. Pausa café
11:.30 h. Mesa 2: Diagnóstico, tratamiento y abordaje terapéutico
Perspectiva clínica
Mónica López. Medicina Interna. Unidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid.
Perspectiva del paciente
Juan Carrión Tudela. Presidente. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Estrategia Nacional
Francesc Palau. Coordinador Científico de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
Estrategia de una Comunidad Autónoma
Consuelo Benito Torres. Coordinadora del Plan de Acción de Enfermedades Raras. Servizo Galego de Saúde. (SERGAS).
12:45 h. Mesa 3: Acceso a medicamentos: cinco visiones
Farmacia hospitalaria
José Luis Poveda. Presidente de la Comisión Nacional de Especialidad en Farmacia Hospitalaria.
Hospital
Julio Mayol. Director Médico y de Innovación del Hospital Clínico Universitario San Carlos. Profesor Titular de Cirugía de la Universidad Complutense de Madrid UCM.
CC. AA.
Antonio López Andrés. Subdirector de Farmacia. Servicio Navarro de Salud-Osansubidea.
Paciente
Daniel Aníbal García. Presidente. Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).
Terapias Avanzadas
Encarna Cruz. Coordinadora de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid.
14:15 h. Clausura