Síndrome Post Polio: secuelas de la Polomielitis

En los comentarios a los post alguna persona me ha preguntado si había algún nuevo tratamiento para paliar la atrofia progresiva y los dolores de los pacientes que habían padecido Poliomielitis en algún momento de su vida, generalmente en la infancia.

Fuente de la imagen

Desde hace unos años se han abierto unidades en los hospitales que atienden a estos pacientes e investigan nuevos tratamientos para paliar (todavía no curar) este tipo de secuelas que afectan a muchas de las personas que padecieron Poliomielitis, por ello este intenta aportar la información que en este momento está disponible. La información está extraída del SIERE (Sistema de Información de Enfermedades Raras)

La enfermedad fue descrita por primera vez, en 1875, por Jean Martin Charcot, en un hombre con parálisis creciente, que había padecido poliomielitis en su infancia, pero hasta finales del pasado siglo, a comienzos de los años 80, no se la conoce como síndrome post polio.

 

El síndrome post polio es una enfermedad neurológica rara incluida dentro del grupo de las enfermedades de la motoneurona secundarias a una infección.

 

Se caracteriza  por fatiga, debilidad muscular progresiva con pérdida de función y dolor y que aparece exclusivamente en pacientes que fueron infectados por el virus de la polio entre treinta o cuarenta años antes.

 

En la actualidad se calcula que en España existen unas 300.000 personas con secuelas de polio.


El síndrome post polio ocurre en un 20-80% de las personas que fueron afectadas por la polio, es más frecuente en las mujeres y existe una relación directa entre el riesgo de padecer este síndrome y el grado de severidad de las secuelas de la polio.

 

Durante la infección por el virus de la polio muchas de las neuronas de las astas anteriores de médula espinal son dañadas o destruidas, otras sobreviven a la polio y asumen la función de las neuronas lesionadas; de esta forma el paciente recupera el control de sus músculos a costa de una hiperfunción de las células supervivientes.

 

Al cabo de un periodo de entre treinta y cuarenta años o incluso más, estas neuronas sobrecargadas comienzan a fallar dando lugar a la aparición de la enfermedad.

El restablecimiento de la función neuronal puede ocurrir por segunda vez en algunas fibras pero, con el tiempo, los terminales nerviosos se destruyen y la enfermedad se hace permanente.

 

Evolución de las neuronas

Algunos autores señalan también la importancia del proceso normal de envejecimiento que, por sí solo, causa una disminución del número de neuronas con la consiguiente debilidad muscular. Este proceso contribuye a aumentar los síntomas del síndrome post polio. No se han encontrado evidencias de que el síndrome se deba a una reactivación del virus.

 

El síndrome post polio puede desencadenarse tras una caída, un período de reposo prolongado, un accidente leve, o con la aparición de otras enfermedades.

Clínicamente se manifiesta como una debilidad muscular progresiva, atrofia de las extremidades, de la musculatura de inervación bulbar y de los músculos respiratorios, combinados con fatigabilidad, disminución de la resistencia al esfuerzo artromialgias y astenia.

Otro tipo de manifestaciones más tardías pueden ser: dificultad para tragar, problemas respiratorios, alteraciones del habla y síntomas de tipo psicológico como ansiedad, depresión, insomnio y alteraciones en la capacidad de concentración y memoria. Todo ello conlleva una gran limitación para realizar las actividades cotidianas, lo que hace que estos pacientes tiendan a ganar peso.

 

El proceso está marcado por una evolución en brotes y la gravedad del síndrome depende de la gravedad del proceso inicial de poliomielitis: los pacientes que padecieron una poliomielitis leve tendrán síntomas mínimos si padecen el síndrome post poliomielítico, mientras que aquellos que fueron más severamente afectados por el virus tendrán un síndrome post polio más agudo con mayor perdida de la función muscular.

 

El diagnóstico es clínico y se basa en los antecedentes de polio, un examen neurológico y una serie de pruebas complementarias encaminadas a descartar otras posibles causas de enfermedad.

Se debe evaluar además la perdida de fuerza del paciente a lo largo del tiempo. Para ello se utilizan resonancia magnética nuclear, biopsia muscular, estudios electrofisiológicos y análisis del líquido cefalorraquídeo.

 Generalmente el síndrome post polio no pone en peligro la vida, salvo en aquellos pacientes que experimentan un deterioro respiratorio agudo.

 

No existe tratamiento curativo, aunque algunos estudios sugieren que la piridostigmina ayuda a revertir la debilidad y la fatiga muscular en algunos pacientes.

 

El tratamiento hoy en día va encaminado a paliar los síntomas.

 

  • Un programa de ejercicios especial puede contribuir a aumentar la fuerza y mejorar el funcionamiento de los músculos, pero el ejercicio excesivo puede ser contraproducente.
  • Recientemente se ha demostrado la eficacia del uso de imanes para el tratamiento del dolor que aparece en estos pacientes
  • Y además se utilizan tratamientos convencionales como la terapia física, tirantes de apoyo o aparatos ortopédicos, relajantes musculares, antiinflamatorios y otras medicaciones.

 

Siempre habrá que tener en cuenta que el tratamiento de otras enfermedades asociadas como la artritis puede ayudar a reducir o eliminar síntomas.

En la actualidad no se han encontrado medidas específicas de prevención y se está experimentando con distintos fármacos neurotransmisores del tipo de la gabapentina.

Se recomienda que los pacientes que hayan padecido polio lleven un régimen de vida especial practicando ejercicio moderado y siguiendo una dieta equilibrada y se sometan a controles médicos periódicos aunque estén asintomáticos.

 

 

Consuelo Ibáñez Martí médico salubrista

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Comentarios

Hola Consuelo,

como afectado te diré que me siento como lo que he comentado hace un mes en el foro "Esos pequeños bichitos".

http://weblogs.madrimasd.org/microbiologia/archive/2008/07/04/96121.aspx

A quienes estamos en esta situación se nos coloca en el cajón de casos desesperados y aunque se nos trate con amabilidad, cosa de la que no puedo tener queja de quienes me han atendido, sí que veo se nos trata como con cierta resignación.

Yo intento no molestar mucho en los quince días de rehabilitación que el sitema me concede cada año, es decir que intento conribuír a resignarme. No entiendo por qé son solo quince días.

Pero todo nos acorrala cada día un poco más, y no solo la sanidad, también la sociedad en general, desde quienes no respetan las plazas para conductores minusválidos, hasta los ayuntamientos que cada día peatonalizan un trozo más de ciudad.

Lo peor es que no veo un horizonte luminoso en lo que me queda de vida, posiblemente yo nunca descubriré un nuevo antibiótico, pero tampoco veré una cura para este síndrome, así que inentaré vivir sin que ninguna de las dos cosas me desespere. Al menos yo por ahora no tengo dolores ni más síntoma que debilidad muscular, no es que sea afortunado, pero no soy tan desafortunado.

Bueno, perdona por el desahogo, hoy me pilla en mal momento…

Un saludo

Miguel Vicente

Soy Consuelo Ruiz, de España y miembro de la Organización Mexicana para los Efectos Tardíos de la Polio,(OMCETPAC).

Me gustaría saber donde se refieren que se han abierto distintas unidades y en que hospitales para tratar a estos pacientes,

Yo me muevo en varios foros y veo distintas discusiones sobre nuestra problemática esta que nos está afectando alguno el SPP y estos últimos tiempos he estado reflexionando mucho sobre esto Y he llegado a una conclusión que les voy a exponer, creo que aquí nadie se tomó nada de todo esto en serio hasta el momento actual creo nadie lo ha tomado en serio realmente. Y es que teniendo en cuenta que quizás seamos la primera generación de afectados de polio de la que llegamos tantos a estas edades que sin ser excesivas en algunos hace treinta o cuarenta años eran edades que no todos la alcanzaban y menos personas con carencias como muchos de nosotros.

Tampoco era algo común hasta hace relativamente poco hacer un seguimiento de las enfermedades y como se nos ha considerado siempre una especie en vías de extinción ya tenemos los elementos suficientes para toda esta desinformación y la falta de interés que todo el mundo ha tenido y sigue demostrando con respecto a este tema del spp. Pero ahora, se han encontrado con un problema porque nosotros al igual que una vez superamos la polio, por segunda vez les estamos demostrando que en contra de toda las previsiones que todo el mundo pudieran tener, estamos superando esas probabilides de extinción y seguimos aquí, estamos venciendo también esta vez y seguimos luchando, y no solo eso… les estamos empezando a mirar de frente y uniendo esfuerzos les estamos exigiendo que hagan, lo que no supieron o quisieron hacer antes….

En fin, esto es lo que hay y es una reflexión un poco personal que yo hago. Pero que yo creo que es lo que se le ha escapado a alguien pues a pesar de sus opiniones de que seamos una especie en vías de extinción somos por el contrario, una especie de luchadores natos y que vamos a seguir a luchando como siempre lo hemos hecho a lo largo de nuestras vidas…. este es mi punto de vista solamente quería compartirlo…

Un fuerte abrazo desde Madrid con mucho cariño para todos

Consuelo Ruiz

Pertenezco también a este grupo de discusión sobre la polio y sus efectos tardíos y quedan invitados todos los que se quieran unir a el:

http://mx.groups.yahoo.com/group/grupo_polio_y_efectos_tardios_mexico/

Consuelo, muy buena la información que manejas, muy bien resumida.

Efectivamente hasta ahora el diagnostico y tratamiento del síndrome post polio, es muy complejo.

Urge se implemente la investigación a nivel mundial sobre los efectos tardíos de la Polio y el síndrome postpolio.

Es necesario el conocimiento del SPP, para prevenir u aminorar los efectos tardíos de la polio.

Yo en lo particular pienso que uno de los caminos podría ser aplicar Terapia de reemplazo celular, con células madre, eso si curaría,, aunque hasta ahora solo sea un sueño,, ojala grupos de investigación en células troncales en sistema nervioso voltearan al síndrome postpolio, como otra de las enfermedades neurodegenerativas que podrían tratarse con células madre.

Miguel Vicente, animo, recuerda que el SPP no le da a todos los afectados de polio, y tampoco con la misma severidad, por lo pronto a cuidarse, responsabilidad en el auto cuidado y a seguir haciendo ruido, para que e le preste la debita y necesaria atención a los efectos tardíos de la polio y el SPP.

Por ello mi reconocimiento a las organizaciones postpolio de todo el mundo y a los grupos de apoyo, Yo estoy en el Grupo de Encuentro sobre la Polio y sus Efectos Tardíos, México

http://mx.groups.yahoo.com/group/grupo_polio_y_efectos_tardios_mexico/

Y les recomiendo la página de omcetpac, que cuenta con información muy seria sobre el tema,

http://www.postpoliomexico.org/elspp.html

Tengan un buen día

Biól. Fabiola Huesca

Miembro de OMCETPAC

Hola a tod@s,

Gracias por vuestros comentarios.

Hace unos años, bastantes, un amigo que comenzaba a notar la aparición de sintomatología que se correspondía con el Síndrome Post Polio me preguntó si sabía de algún médico especializado en el mismo.

Hice algunas averiguaciones y me dieron el nombre de un médico que estaba especializado o especializándose en el tema, desgraciadamente no recuerdo el nombre del médico pero la unidad estaba en el antigüo Hospital Carlos III, en el Instituto de Salud Carlos III en Sinesio Delgado s/n.

También me comentaron que iban a instalar una unidad en el Hospital Doce de Octubre.

No he seguido la pista de estas informaciones, pero por el tiempo que hace que me las dieron y el interés que estaba despertando el SPP imagino que segurán funcionando.

Os adjunto unas asociaciones por si fueran de interés:

Asociaciones:

Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio

Domicilio : C/ Luis de Hoyos Sainz 18

Localidad: 28030 Madrid

Provincia : Madrid

Teléfono : 686000171

correo-e : informacion@postpolioinfor.org

WEB : http://www.postpolioinfor.org

Asociación Postpolio Madrid. (FAMMA)

Domicilio : Avda Dr. García Tapia 126, posterior local

Localidad: 28030 Madrid

Provincia : Madrid

Teléfono : 914370315, 915933550

correo-e : postpoliomadrid@yahoo.es, postpoliomadrid@famma.org

WEB : http://es.geocities.com/postpoliomadrid/

Colla Síndrome Postpolio

Domicilio : C/ Gas Leobon 5, Bajo

Localidad: 46023 Valencia

Provincia : Valencia

Teléfono : 963310854

Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)

Domicilio : c/ Enrique Marco Dorta, 6 local

Localidad: 41018 Sevilla

Teléfono : 954 98 98 92

FAX : 954 98 98 93

Correo-e : f.e.d.e.r@teleline.es

Información y contacto: 902 18 17 25 / info@enfermedades-raras.org

WEB : http://www.enfermedades-raras.org/es/default.htm

European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)

Domicilio: Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot

Localidad: 75014 Paris

Teléfono : 00 33 1 56 53 53 40

FAX : 00 33 1 56 53 52 15

Correo-e : eurordis@eurordis.org

WEB : http://www.eurordis.org

änimo y un cordial saludo

Asociación Postpolio Madrid. (FAMMA)

Domicilio : Avda Dr. García Tapia 126, posterior local

Localidad: 28030 Madrid

Provincia : Madrid

Teléfono : 914370315, 915933550

correo-e : postpoliomadrid@yahoo.es, postpoliomadrid@famma.org

WEB : http://es.geocities.com/postpoliomadrid/

Hola Consuelo Ibáñez:

Conozco esta asociación porque aparte de pertenecer a la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio A. C. como decía en mi anterior mensaje también pertenezco a esta aquí en España.

En cuanto a las unidades de atención para estos pacientes te puedo decir que no se están abriendo ninguna y no esta abierta concretamente en este hospital que mencionas allí si están tratando a los afectados como en cualquier otro hospital de referencia del enfermo, como a mi como afectada me tratan en mi hospital de referencia sin haber unidad de tratamiento ni atención especifica, por eso me llamó la atención ese comentario porque eso seria lo ideal que se consiguiera unidades especializadas, para tratamientos del spp

Me gustaría que claro como afectada que soy que se diera mas impulso a todo esto y que ya se que como dice Vicente no voy a encontrar la pastillita mágica que me cure de la noche a la mañana pero… si, al menos ver interés ver que se preocupan por los que un día sobrevivimos a la polio y toda nuestra vida luchamos por adaptaros a nuestras limitaciones, y ahora que ya creíamos que lo habíamos superado todo que ya nos habíamos adaptado que casi nos habíamos conformado pues mirad que no, que no hemos acabado que todavía tenemos que seguir cediendo terreno y seguir ganándole batallas a la vidas solo que ahora nos pilla con unos cuantos añitos mas y un poco mas cansados a todos y las fuerzas se nota.

Un abrazo para todos gracias por contestar, por la información que mandas y mucho animo Vicente y cualquier otro afectado que me lea, también a ti Fabiola.

Consuelo Ruiz

Yo soy afectada de polio aun no se si afectada de spp pero si empiezo a detectar algunos sintomas que antes no aparecian y que no se deberian corresponder con mi edad ya que no me considero mayor a mis 47 años sin cumplir.

Creo como se ha dicho en algun comentario que falta atenciona los afetados de polio,desde siempre hemos sido autosufientes y ahora que dejamos de serlo o necesitamos ayudas primero nos cuesta ya aceptarlo a nosotros y despues nos encontramos con que no se si desinformacion, sorpresa, o falta de interés, o como dice Consuelo Ruiz ¿No esperaban que llegaramos hasta aqui puede ser esa la verdad? En esa pregunta me quede colgada y no me la puedo contestar, ¿Puede alguien hacerlo?

Atentamente

Sandy

Hola soy Hermana de un chico que tiene el sindrome post poliomilitis, y hasta ahora nadie le ha echo mucho caso. Ultimamente como yo lo veo fufrir cada vez mas he decidido ir al medico a que le hiciesen un reconocimiento. Al ir al neurologo nos encontramos con un medico que nos esplico lo que es la enfermedad que hasta ahora nadie le habia dado importancia a la situacion de mi hermano y gracias al doctor Yaya del hospital la Fe de Valencia vemos esperanza para mejorar la calidad de vida d David.

Gracias por escucharnos.

Hola no se como te llamas solo se que eres la hermana de David:

Efectivamente ese el paso correcto que se debe dar en este caso, hacerte revisar por un buen neurólogo y ponerte en sus manos el te dirá los pasos a seguir si no curar porque efectivamente no nos van a curar al menos si mejorar en algo la calidad de nuestras vidas.

Me alegro muchísimo que hayais encontrado aun buen profesional que haya sabido explicaros en que consiste la enfermedad es verdad que cada vez son mas los que saben de ella mejor dicho los que se están concienciando de ello y reconociéndonosla. En los mensajes arriba tanto míos como de Fabiola hay dos direcciones a la que te puedes dirigir si necesitas información y ayuda una es un grupo de apoyo de yahoo donde un grupo de afectados nos reunimos para compartir informaciones y debatir nuestro problema si te apetece o le apeteciera a tu hermano estariamos encantadas de recibiros en el esta es su dirección :

http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/

y la otra es la pagina de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio A.C. ( OMCETPAC) cuya dirección es la siguiente:

http://www.postpolionexico.org; donde podrías encontrar tu y tu hermano información contrastada y veraz que podría servirte de ayuda o aclararte alguna si se te generara.

Recibe un saludo afectuoso desde Madrid.

Consuelo Ruiz

Perdon no puse bien la direccion de la Organizacion Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardios de la Polio A.C. (OMCETPAC) y aunque esta arriba en los distintos mensajes como digo aqui la vuelvo a pegar.

http://www.postpoliomexico.org

Un saludo

Consuelo Ruiz

Hola, yo tuve polio y siempre lo dije en pasado. Nunca creí que había afectado a mi vida tanto como ahora. Tengo 46 años y desde los 40 padezco un cansancio aburrido y dolor lumbar crónico. Aún así he seguido trabajando, estudiando, investigando y he seguido intentando que mi vida tuviera el mismo ritmo. Ahora ya he decidido que me siento minusválida, además de serlo, tengo coche adaptado, llevo un bastón y estoy pensando en cambiar de trabajo o jubilarme.

Los médicos no me han echo mucho caso, el neurólogo ninguno, pero quiero que me dejen en paz y me quiten el dolor nada más, tengo miedo a las pruebas. Soy muy burra, una superviviente más y me levanto cada mañana por mis hijos, siempre tengo motivos para seguir y seguir. Muchos abrazos….. me estoy emocionando.

es normal que despues de 25 años o mas te pueda repercutir a otras partes no afectadas aviendo padecido antes el apoleomielitis

Chus me encantaria charlar contigo podria ser? ¿De donde eres? Ponte en contacto conmigo podemos charlar y comentar cosas que creo tenemos en común ¿Quieres?

Te mando un abrazo con mucho cariño desde Madrid que es donde yo vivo

Consuelo Ruiz

Mi direccion de correos es: ruizconsa@yahoo.es

hola a todos,

he leido con sumo interes y con mucha emocion vuestras opiniones.

Tengo 57 anos y tuve polio a los 18 meses. Her intentado llevar siempre una vida como si nada pasara. Ahora cada vez tengo un poco mas de limitaciones, aveces me parecen graves, otras con mi super optimismo, ni caso les hago. Pero la verda es que quiera o no quiera verlo, cada vez me cuest mas andar. Por el monento ando sin baston o muletas… aumque voy mucho en cohe … al trabajo… al super etec. etc.

Hoy me dieron los resultados de una demnsidad osea, me la hice por la edad y porque mi madre tuvo graves problemas de ososporosis, me han dejado de piedra al dicirme que mi cadera izquierda ( donde me afecto la polio) ha desmejorado considerablemente en comparacion de hace dos anos , cuando me hice el ultimo examen. He estado tomado calcio y Fosomax para combatir la ososporosis

Quiesera si alguna paciente de polio se encuentra en la misma situacion. Yo vivo en Holanda y no conozco a nadie a quien pueda dirigirme.

Agradeceria mucho si alguien pudiera compartir conmigo susu experiencias al respecto.

Maria

Maria a tí lo mismo que a chus te ofrezco mi correo que esta en el correo de arriba y te vuelvo poner aqui la direccion de la Organización Mexicana Para el Conocimiento de los Efectos Tardios de la Polio (OMCETPAC) de la que yo soy su representeante aqui en España, http://www.postpoliomexico.org , lo mismo que pertenezco y soy miembro de la asociacion postplio madrid, tambien pertenezco a un grupo de discusion sobre este tema donde debatimos algunos de estos problemas entre los afectados que nos los comentan del que si gustas y te quieres incorporar a el Fabiola arriba ha dado la dirección pero yo te la vuelvo a pegar aqui. http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/

Alli puedes conocer a mas gente que está en las mismas circunstacias que nosostros y con los mismos problemas, con lo que seguramente entre todos nos podemos ayudar mejor..

Si quieres dirigirte a la organización Omcetpac puedes consultar si tienes alguna duda estoy segura que te atenderan como siempre lo hacen con todos los afectados que se dirigen a ella a consultar.

Te mando un saludo desde Madrid con cariño.

Consuelo Ruiz

ruizconsa@yahoo.es

Ante todo mi agradecimiento a la Dra. Consuelo Ibáñez por la acertada aportación de su articulo sobre la Síndrome postpolio. Todos los aportes para la difusión de estos efectos tardíos de la polio son bienvenidos, no me cabe la menor duda que su publicación llegara a alguna persona afectada que desconocía su existencia.

He leído con interés todas las respuestas que se han ido efectuando y con grato placer paso a contribuir con la mía.

Mi nombre es Juli Sellés, afectado de polio y presidente de APPCAT (Associats de polio i postpolio de Catalunya)

http://www.appcat.org correos appcat@appcat.org juliselles@hotmail.com

Teléfonos 973 320 777 / 630 876 102

Por el lógico interés que me infunde todo lo que acontece referente al SPP y las pocas asociaciones dedicadas específicamente a la polio y al SPP, creo conveniente puntualizar que al igual que la nuestra, también existe la Asociación de afectados de polio y postpolio de Castilla y León.

En Valencia, hace bastante tiempo un grupo de personas afectadas, realizaron varias reuniones con la intención de fundarla, pero la asociación no se llego a constituir, por lo que actualmente esta comunidad desafortunadamente no dispone de ninguna asociación relacionada con la polio.

Entre los principales objetivos de APPCAT, destaca el interés para el establecimiento de un protocolo de actuación a favor de las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio, así como su difusión entre el colectivo médico y sanitario, fruto de nuestras intervenciones el Departamento de la Salud de la Generalitat de Catalunya el año 2007 nombro al Instituto Guttmann como Centro de referencia para atender a las personas con esta sintomatología.

Saludos

Juli Sellés

Gracias a tod@s por vuestros comentarios.

Para mi es muy gratificante que utiliceís este espacio para poneros en contacto unos con otros, esto es lo que puedo ofrecer y aquí está.

Mi propósito en mantener una actualización constante de los avances científicos, y de cualquier otro tipo, relacionados y si aparece nueva información la compartiré con vosotros.

Mucho ánimo y un cordial saludo

Hola. Me alegra contactar con personas que saben no solo lo que pienso, sino tambien lo que siento. Tengo casi 52 años y a pesar de los síntomas ( y como bien lo han dicho de no tomarnos en serio) ningún médico me ha dado el diagnostico definitivo si tengo o nó el SPP. He aprendido a aceptar que a estas alturas de mi vida tengo que volver a hacer gala de mi poder de adaptación y de mi resiliencia.

Pero lo que me há costado trabajo es aceptar que ya no puedo viajar, ya que acá en la Ciudad de México me traslado a todos lados en automovil y cuando no lo hay o la circunstancia lo requiere uso silla de ruedas. Y porque digo esto? Mi intención es que hagamos una Red de apoyo para que las personas que compartan conmigo este gusto y esten en todo el mundo recibamos en nuestros lugares de residencia a los "viajeros con valor y ganas de seguir viviendo lo que nos gusta e interesa . El SPP existe y lo tengo pero yo decido como vivirlo "con cara buena o con cara de frustración" .

(Perdón por continuar pero tengo tanto que decir.)

Continuo con la idea de la red de apoyo para viajeros: La idea es que no todos tenemos con quien viajar o los medios suficientes para tener los requerimientos necesarios como lo es un carro. Pero si alguien recibe en su ciudad a alguno de nosotros los costos son menores y si quien recibe cuenta con automovil pues mucho mejor.

Pido a mi Ser Superior que mis palabras hagan eco asi como la de todo aquel que tenga una opción par que no seamos sobrevivientes de la Polio sino "VIVIENTES ALEGRES A PESAR DEL SPP.

Un abrazo y LUZ para todos.

Silvia Martínez Zárate.

Hola Silvia Zarate

Yo soy Fabiola, y trabajo en le Instituto Nacional de Rehabilitación, Ssa, aquí en la Ciudad de México. donde este año se abrió la Clínica de Atención Integral en Síndrome Postpolio, única en América Latina,, y de las pocas que hay en el mundo. http://www.postpoliomexico.org/Noticia16.html

Yo colaboro, no soy afectada de polio, a una Organización, donde se esta trabajando en la difusión y el conocimiento de los efectos tardíos de la polio, incluido el SPP, pero hacemos énfasis en que las personas que padecieron poliomielitis años atrás, y quedaron con secuelas,, actualmente requieren atención especializada y especifica, para evitar u aminorar nuevas secuelas, nuevas discapacidades, ya sea por problemas ortopédicos u neurológicos, ocasionados por la secuela inicial, y/o nuevo daño neurológico por el SPP.

Si tienes propuestas y/o dudas y/o ganas de trabajar coordinadamente con nosotros comunícate.

http://www.postpoliomexico.org/elspp.html

0445526999364

Si deseas debatir,, conocer personas en tu misma situación, expresar tu pensar y sentir al respecto,, hay varios grupos de discusión y autoayuda en español, en España, argentina y México, intégrate a uno o mas de ellos, Yo estoy en

http://mx.groups.yahoo.com/group/grupo_polio_y_efectos_tardios_mexico/

Pienso que si las organizaciones civiles no se coordinan para luchar a nivel local, nacional e internacional, esto será más lento.

Hasta ahora son los afectados de Polio los que mas se han preocupado por la difusion,,por el conocimiento y reconocimiento de esta entidad, y son los que pueden demostrar que están y tienen necesidades especificas de atención integral, que deben ser cubiertas por sus sistemas de salud,

Creo que todos podemos poner nuestro grano de arena, incluso solo haciendo presencia diciendo aquí estoy, siento esto, necesito esto,

Así que si eres afectado u sobreviviente de polio, acércate a tus organizaciones, a tus sistemas de salud. Aprovecha el camino andado y a participar en seguir haciendo caminos.

Buen día a todos

Fabiola

México, D.F

¡Hola a todos!

Mi esposo está afectado de polio desde los dos años. Como todos vosotros, está acostumbrado a pelear y dificilmente acepta ayuda.

Con sus 54 años está agotado, pero no hay manera de convencerle de que vaya al médico, descanse….etc

No sé como ayudarle, mas bien me exaspera su actitud.

Gracias por vuestro interés

Hola Victoria, esposa de… Es dificil soltar lo que está adherido a nosotros, a nuestra vida y es el " TU PUEDES". Mi mayor problema y tema de trabajo en mi salud emocional y espiritual es el aprender a pedir ayuda, a recibirla, a agradecerla y sobre todo a disfrutarla. Soy mujer. Para un hombre es todavía mas dificil ya que nuestra cultura de género es muy fuerte en ellos.

Permiteme una sugerencia: solo acompañalo en silencio y apoyálo en lo que tu quieras, no en lo que debes porque no entenderá que debe cuidarse y esto es solo resposabilidad de él no tuya, aunque la cultura diga que las mujeres debemos cuidarlos. Poco a poco comprenderá y sobre todo aceptará su nueva condición de salud.

A propósito a que se dedica tu esposo?

Un abrazo y hasta la proxima.

Gracias,Silvia por tu aportación. En ello estamos y como con los hijos, el acompañamiento es el único medio para ayudar, dejándo que sean dueños de sus vidas.

Un abrazo,

Hola Juli Sellés Linares es un gusto encontrarte entre las personas que han enviado sus comentarios, despues de tantos años no he tenido el gusto de conocer a la Dra. Consuelo Ibañez creó que me he perdido la oportunidad de intercambiar comentarios referentes al tema que nos ocupa.

Concuerdo en la aportación que hace Fabiola Huesca uno de los caminos podría ser aplicar Terapia de reemplazo celular, con células madres aunque para ello hoy por hoy suena cómo algo muy lejano de obtener para los que ya padecemos de Síndrome de Post Polio SPP, sin embargo con todo respeto no estoy acuerdo que sigamos manifestando:

"Efectivamente hasta ahora el diagnostico y tratamiento del síndrome post polio, es muy complejo."

No hay ninguna dificultad para realizar un Diagnostico Oportuno y Diferencial de Síndrome de Post Polio, prueba de ello es que existen clínicas especializadas en ello (en el extranjero USA como ejemplo) En algunas de ellas, sé puede obtener el diagnostico en un día , no se necesita ni siquiera internar a la persona afectada, para ello tienen un sístema muy organizado e integral, en casos donde se presentan algunas complicacionnes de indóle respiratoria u otra entonces se puede llevar 2 días.

Una vez que se realiza el diagnostico se da seguimiento sí la persona con SPP es candidata hacer uso de una órtesís ý se le envía a un especialista para que realicen lo mas conveniente , todo paciente con SPP son diagnosticos "individuales" y muy personalizados, por lo tanto los apoyos órtetícos son idistintos igual las recomendaciones de una terapia ocupacional ,los apoyos necesarios como las sillas de ruedas electrícas o Scooters (motitos electrícas) todo lo determina el médico rehabilitador fisíco.

La realización de una órtesís es la que lleva más tiempo y no en todos los casos así que tambíen es relativo.

En cuando:

Urge se implemente la investigación a nivel mundial sobre los efectos tardíos de la Polio y el síndrome post.

Fabiola a nivel mundial se estan llevando investigación sobre los efectos tardíos de la Polio , creó que dondé hace falta implementar esa investigación es en México dondé es del conocimiento de quíenes estámos cerca de esté tema, no lo consideran "relevante" por ello debemos incidir "unidos los interezados en que se realicen". Tenemos grandes fundaciones Universidades y centros de investigación debemos inisistir, he manifestado públicamente que estoy en la mejor disposición de hacer alianzas y colaborar en lo que consideremos más conducente, siempre estaré abierta a las posibilidades de colaborar.

Insistir o públicar que Síndrome de Post Polio es dificil de diagnosticar, no ayuda, menos comentar que es una "enfermedad rara" radiquemos estás declaraciones , analizo, reflexionao que en eso se recargar para hacer omisión a nuestras peticiones.

Yo espero Consuelo Ruiz, púbique mí comentario que es de solamente con el afán de compartir, con la mejor de las voluntades y actitud, sí mis comentarios orientan, ayudan para algunos que lean está sección que mejor.

Tratamiento expecificio Fabiola desafortunadamente no existe Pero no obstante podemos acudir a la Acupuntura para disminuir el dolor en ciertos puntos de gatillo, a la Homeopatía para problemas depresivos, fatiga, tomar masajes semanales relajantes adecuados como el Shiatsu, son verdaderamente una caricia para nuestro cuerpo, estós no causan dolor alguno, terapias de Hibromasaje Body Work igualmente es suave, empleando una temperatura adecuada de 26° grados para no fatigar a las personas que padecen de SPP, en fin hay otras alternativas a las que podemos acudir mientras exista un tratamiento en lo partícular para los efectos secundarios tardíos de la poliomielitis.

Es por ello que se siguen realizando investigaciones en las Universidades y en las Clínicas más prestigiadas a nível mundial.

Me abastengo de mencionar los datos de mí ONG , reflexiono que es un Blog dondé Uds. solo mencionan a una y por ello me mantengo al margen.

Un cordial saludo mantegamos una actitud positiva , que favorecerá a llevar adelante el padecer de SPP, integremos una diciplina en nuestro diario vivir , una dieta adecuada, una técnica de relajación, sigamos siempre adelante la Discapacidad Solo Marca UNA Diferencia y esa diferencia es la forma que se elija vivir un principio de realidad inmodificable hay dos caminos de forma positiva o negativa es una opción personal.

Hola; mi nombre es Francisca y mi mamá sufre de SPP, ella contrajo la enfermedad a los 18 meses y comenzó a empeorar cerca de unos 6 años atrás, a los 46 años. Somos de Chile y aquí no hay mucho conocimiento sobre este mal, hemos pasado por muchos neurólogos, traumatologos y reumatólogos; sólo logramos un diagnostico más claro luego de que la vió la comisión médica de Chile. La verdad es que mi madre es una mujer muy valiente, positiva, perseverante y con mucha fuerza de volundad, esto le ha permitido luchar firmemente contra el SPP. Lamentablemente en nuestro pais no contamos con centros especializados, ni con grupos de apoyo, tampoco se conoce mucho del tratamiento… por medio de páginas inenacionales como esta nos enteramos de nuevas terapias. Desafortunadamente mi mamá esta cada día peor, pero su positividad, como dijo Liliana, la ayuda a pasar mejor sus dias, uno a uno, siempre rescatando lo mejor.

Por todo esto agradecemos la existencia de este tipo de gruposy páginas, es un gran apoyo para personas que padecen el síndrome y para los familiares…

Hola Francisca,

Lamento mucho lo que comentas acerca de tu mami, comprendo perfectamente lo difícil que es que encuentres en Chile una “clínica apropiada de SPP” sin embargo, hay otras alternativas a las que te puedes acercar.

Esté Blog como lo comente no menciono a mi ONG de SPP, me mantengo al margen de dar mayores informes de está, lo que sí puedo es darte el correo litaffac@prodigy.net.mx o postpoliolitaffac@hotmail.com y desde estos brindarte mayores informes sobre sitios excelentes en Chile donde puedes acudir para mejorar la “calidad de vida de tu mami” Son excelentes profesionales de la salud.

Y por supuesto sostengo el pensamiento que la “actitud física, mental, espiritual “que tomemos ante eventos adversos determina vivir mucho mejor estos.

Un cordial fraterno saludo desde estas fronteras mexicanas a tú mamá y en espera de saber de ti.

E igualmente saludos a tod@s los que conforman este Blog y a sus lectores.

Algunos comentarios que he leído aquí desprenden una gran fuerza. La mayoría nos hemos visto obligados a luchar desde pequeños, y cuando ya crees que todo ha pasado y te resignas a tu condición de minusválido adaptándote a lo que tienes y puedes, ¡Zas! Te viene la puntilla, sea síndrome post o sencillamente que el envejecimiento acentúa tus secuelas.

A mí me afectó a los 8 meses de vida en una España cerrada al mundo exterior y a la que tardó en llegar la vacuna, al menos a los que no la podíamos pagar.

Son 49 años los que he vivido ya, algunos muy buenos para qué negarlo, pero pensar que he logrado en algún momento de mis mejores años olvidar mi condición es engañarme, siempre había algo o alguien que me lo recordaba, una y otra vez.

Llega un momento que se te hace muy duro, si ya la vida de por sí lo es, añade que subes la cuesta frenado. Y últimamente, no se si estaréis de acuerdo conmigo, pero noto menos sensibilidad en los demás, hace años no me sentía tan diferente. Es como vivir en medio de un culto a la perfección con una pierna más delgada y corta que la otra.

Aún conservo la tristeza con la crucé hace unos meses la puerta de salida de una ortopedia, busqué la mejor de Madrid en la web, pero tampoco allí me podían hacer la plantilla especial para mi pié “equino”. Utilizo aún la que me hicieron en “La Paz” hace casi 30 años.

En el 2001 me dieron la tarjeta de aparcamiento sin evaluarme, solo con verme, pero en 2003 salió una nueva normativa comunitaria que implantó la Comunidad de Madrid, fui a renovarla y me exigieron evaluación en el Imserso, una médica muy joven que se lavó bien las manos después de tocar mi pierna con evidente asco. Y todo ello después de insistirme en que hiciera lo imposible con mi pierna, como si la estuviera engañando, ¡Ojalá!. El caso es que su informe dio lugar a la denegación de la tarjeta. Al parecer yo puedo coger el metro y el autobús y por ello no necesito coche. Por más que la juré que no puedo andar más de doscientos metros seguidos y con mucho dolor en la pierna buena, no hubo manera.

Y así muchas, muchas vallas, una tras otra y a cual más alta.

Y ahora la puntilla, hará dos o tres años que he tomado la cuesta abajo más rápida que hubiera podido imaginar. Cada día más cansado sin motivo. Acudo de lunes a viernes al trabajo y el sábado y domingo no deseo otra cosa que estar tumbado para reponerme. Se convierte en un círculo sin fin que te mina hasta la ilusión más viva, la esperanza es cada vez más borrosa. Menos mal que no hace falta energía física para vivir empíricamente con la lectura, la música o el buen cine. Gracias a esto y sobre todo a mi mujer y a mi hijo, la esperanza, aunque cada vez con menos luz, sigue estando ahí.

Pero precisamente por ellos me siento triste, porque yo debería salir más con mi hijo, jugar más con él ahí fuera, pero juro sinceramente que no tengo fuerzas. Ya van dos años que mi mujer se lo lleva sola a ver la cabalgata en navidad, o a patinar, o a la piscina. Por cierto que debe hacer más de veinte años que no me baño en una piscina pública.

Y los dolores en las articulaciones desfiguradas del pie me impiden dar un paso durante dos o tres días. El médico de cabecera te da la baja si, pero con reticencias en algunos casos puesto que no hay accidente ni nada concreto, solo es una simple poliomielitis de hace 48 años, nada de nada, si no puede usted conducir que le lleve alguien al trabajo, o un taxi. Solo le falta añadir: “Y que le suba la escalera el jefe”.

Pero aquí sigo, y procuro no coger bajas, mi hijo tiene once años y debemos pagar sus estudios. Es como si una mano poderosa tratara de detenerme y yo empujo y empujo obstinado, no se cuánto más podré aguantar, pero moriré empujando.

Un saludo especial a Victoria que ha escrito aquí y a Silvia que la ha contestado, mujeres como vosotras y la mía nos dais valor para seguir empujando.

Gracias.

Hola Eduardo.

Me frustra pensar que tambien en los paises llamados del Primer Mundo se presenten obstáculos como el que narras.

No se pero quiero pensar que si todos los que escribimos en este espacio mandaramos cartas de protesta ante la insensibilidad de las instituciones de tu pais, podria ayudarte a conseguir la tarjeta para que estaciones. Pienso que aunque distantes podemos hacer bloque para ir ayudando a todo aquel o aquella que podamos, ya sea con comentarios, con cartas como la que sugiero, infoormando de las leyes o situaciones legales que hay en cada uno de nuestros paises.

En lo personal ya estoy cansada de gente que vive del SPP y en la realidad no vemos frutos para la población que "no sale en la foto".

Ojalá y UNAMOS FUERZAS Y ESFUERZOS.

Con solidadridad y empatía.

Silvia Martínez Z. MÉXICO.

Hola silvia,

Te voy a corregir: "Eapaña no es del primer mundo" En estos días mi presidente está, mendigando por tu zona para que le invite Busch a la cumbre del G20.

Aquí hay mucha corrupción y un gobierno absurdo que le ha dado por apoyar incondicionalmente a los Gays, al feminismo agresivo, a todo inmigrante aunque venga a delinquir. Y sobre todo no hace nada por crear riqueza, dice que repartirá lo que queda. Por si fuera poco España se está desmembrando, regiones como Cataluña, vascos y gallegos han comenzado una guerra ligüística y de banderas ¡No quieres ser españoles!. Te aseguro que es desolador el panorama.

Tenemos seguridad social, sí, y otras asociaciones de ayuda, pero acudo con mi problema y lo consideran una nimiedad.

De primer mundo nada, Silvia, nada de nada. Ignoro la situación en México, pero no es pobre, y si bien el reparto de bienes no es equitativo y democrático te aseguro que aquí tampoco. Hace años éramos la novena potencia mundial, hoy hemos bajado al número diecisiete y continuamos el descenso. Nuestra política durante una década se ha basado en el ladrillo y ahora se ha caído el muro. No somos competitivos. Tenemos una deuda exterior extremecedora, dependemos en energía y otras necesidades básicas del exterior.

Por si fuera poco aquí se ha posado medio mundo de baja formación y expertos delincuentes: Rumanos, magrebíes y colombianos. Más de medio Ecuador se ha plantado aquí en cuestión de ocho años, ahora Rafael Correa se los quiere llevar pero ellos no desean irse. Son los que menos delinquen la verdad, pero si disposición a trabajar por pocos euros nos ha bajado a los españoles el sueldo, y qué decir de la calidad de servicios donde ellos trabajan. Y por supuesto copan las atenciones sanitarias, llenan las salas de espera, trabaja uno solo y se aprovechan diez familiares de la atención médica.

La Comunidad de Madrid es la más invadida después de Barcelona, nuestros parques ya no son nuestros, paseas por el Retiro y parece que estás en Quito.

Conoces poco de la realidad actual de España Silvia, ¿Cómo voy yo con mi problema a las instituciones ha hacerles perder el tiempo? Según la nueva visión de nuestra administración pública el hecho de ser español lo consideran buena posición, sin necesidades y "rico".

Parece increíble, pero palabra que es cierto.

El SPP lo ha estudiado la "Carlos III" es una institución médica de prestigio, presentó un informe tras evaluar a miles de afectados, pero como si a mi gobierno le tiran unas páginas en blanco. La asociación de aquí presentó una demanda hace más de cinco años, primero la desestimaron (no la admitió a trámite una Juez con buena salud) posteriormente insistiendo lo conseguimos, pero hasta hoy sin noticias de pronunciamiento judicial.

Tenemos una Ley protectora del minusválido y otra nueva para el dependiente, pero hay problemas muy acuciantes como te decía en cuanto a peleas entre regiones y otras asociaciones más prioritarias para mi gobierno como son las féminas o los gays, o los gitanos rumanos chabolistas que mandan a sus niños a robarnos al descuido.

Te pondré un ejemplo de discriminación: Yo en 1993 compré mi casa, firmé una hipoteca que aún me queda de pagar unos meses. 400 euros al mes durante quince años. Unos quince millones de pesetas. Me levanto a diario, hago 40 kilómetros en coche hasta el polígono industrial donce trabajo (aquí no puedes elegir empleo cerca de casa), mi mujer trabaja como yo pero más cerca y mucho más duro, ella pelea con deficientes tanto físicos como mentales. Y así años de esfuerzo. En mi caso a veces arrastrando un cansancio irracional, pero ahí voy todos los días. Aunque te parezca mentira son dosmil euros mios y mil de mi mujer que apenas nos llegan. (Por ejemplo la leche ha subido un 30 por ciento en un año, y así todo).

Bueno pues resulta que unas personas, gitanos e inmigrantes, levantan una chabola en terrenos de nadie, son de cartón y madera, pero em la puerta ves aparcado un BMW o un Mercedes, en el tejado unas antenas parabólicas y en su cuello y muñecas oro de 18 kilates. (Trafican con droga, coches de lujo o roban organizadamente). Y mis queridos gobernantes desean de pronto erradicar los asentamientos o poblados de chabolas y les dan una vivienda ¡Gratis!

¿Cómo lo ves? ¿Qué primer mundo es este?

Perdona mi extensión Silvia, pero he creído oportuno sacarte del error de tu imágen de la España actual.

No pongo en duda que vivo mejor aquí que en África con mi pierna "tocada" pero sí te garantizo (aunque parezca una paradoja) que en África sería uno más de tantos, y no me mirarían como a un bicho raro en vías de extinción.

Esta España que tú denominas o consideras primer mundo se ha convertido en una idiotez fundada en una nube de frivolidad. Avanza con un culto al cuerpo donde personas como yo con secuelas de una enfermedad ancestral y erradicada no contamos para una sociedad tan "chic", somos una vergüenza que hay que esconder hasta que dejemos de existir.

Ciertamente no me preocupa la tarjeta de aparcamiento, en el plígono donde trabajo no tengo problema para dejar el coche, amablemente y sin obligación alguna mis compañeros me dejan un sitio junto a la puerta de entrada (la sociedad es necia, pero individualmente valemos mucho), y en casa tengo garaje. En realidad lo que me entristeció mucho fue el trato de la médica que me atendió, más que el resultado denegatorio de la tarjeta.

Lo que más me preocupa es que cada día camino peor, mi padre dice que solo unos pocos años necesité bastones y ello porque me rompí el hueso dos veces (siempre se rompe lo más débil), mi madre ya no me cuenta, pedece Alzheimer, cada vez que la veo me da un vuelco el corazón, su espalda curva y caída me remonta a sus años jóvenes cuando tuvo que cargarme en brazos por todo Madrid, día tras día, para que yo recibiera la fisioterapia.

Dudo que entienda mi beso con lágrimas, pero yo se lo doy por si acaso.

Siempre ha estado ahí la cojera, pero antes tenía estilo andando, ¡Joder que me llamaban chulo! aunque te parezca gracioso pero es así. Con plena energía mitigaba el efecto de mi pierna y lo convertía en una forma de caminar con estilo. Pero ya hoy no puedo, no se porqué pero no puedo, ahora parece que bailo algo cuando me muevo, me tambaleo sin control, no me responde el lado derecho. Y encima con barriga que acentúa la delgadez de la cadera afectada. Los panatalones ya no me sientan bien. Siempre he tratado de suplir con la mente la carencia en el cuerpo, pero ahora ya no puedo suplir tanto, es demasiado.

Antes me recordaban mi defecto, hoy yo mismo lo veo a cada minuto que paso entre los demás.

Quizá sea un defecto, pero me consta que comienzo a cerrar mi mundo físico, pero a cambio lo hago mucho más grande mentalmente. Leo y escribo más, hago más intensa mi soledad abarcando todo ese universo donde el cuerpo no importa y ni tan siquiera es invitado.

Si la genética me juega una mala pasada y acabo como mi madre, entonces tampoco seré invitado a mi mundo actual, habré sucumbido a una nada que deja a cualquier religión en entredicho.

Mientras tanto, hoy que puedo, te ofrezco mi amistad.

Un abrazo Silvia.

Hola Eduardo.

Con infinito cariño acepto tu amistad y te ofresco la mia.

Me entristece leer tu carta.

De mi país te podría decir mil cosas negativas pero estoy firmemente convencida de que tiene el doble de positivas. Tambien lo creo de tu país. Por ejmplo, tu y tu familia. Excelente gente, hermosa cultura, hermosos lugares como El Escorial y su Sierra Nevada (por favor corrígeme si me equivoco), los monumentos, no se cuantas cosas mas (estuve poco tiempo, una semana, en Madrid, en el 2004). A partir de eventos negativos en mi vida, no solo la aparición del SPP, decidí que mi vida es dificil pero en mi está hacerla divertida. Ignoro mucho de ti pero podemos iniciar un camino de conocimiento mutuo en base a todo lo positivo que há habido en cada una de nuestras vidas.

Si lo prefieres te envio mi dirección electrónica que es silmart2003@hotmail.com o bien, podemos continuar a travéz de este espacio.

Empiezo diciendote que soy Terapeuta Ocupacional, carrera que terminé en 1984 a nivel técnico, pero te comparto que el próximo viernes 7 de noviembre presento examen para obtener el nivel de Licenciatura. Logro sumamente importante debido a mi condición física. El trabajo que elaboré para dicho examen es sobre un hombre que tiene secuelas de poliomielitis . Buscando imformación fue que encontré este sitio.

No quiero abusar de tu tiempo y atención. Me despido y espero que mis palabras no hieran tu sensibilidad y continuemos en este regalo de vida que es el haber contactado. Silvia.

Hola ,a todos ,los q aqui pude leer ,y a quienes de una u otra forma .han ayudado en algo ,a personas con secuelas de poliomilitis me dio tanto gusto encontrar esta pagina ,siempre buscaba ,pero no encontraba …nada ,soy una mujer con secuelas de poliomilitis ,q ha luchado toda su vida ,dede q a los 10 meses de edad me dio la polio ,soy una mujer q en pocos dias cumplire 56 años ,toda la vida como ustedes ya saben ,fueron de muchisimo esfuerzo para salir adelante ,afortunadamente soy una persona muy positiva ..como la mayoria de nosotros ,q estudie ,con muchas carencias economicas y ademas fisicas .pero no me importo ,siempre trate de ver el lado bueno.o no mirar el lado malo ,siempre me acepte tal cual soy …y fui muy feliz ,termine la universidad ,lic.en educacion,con la especialidad de quimica _biologa ,me case antes de terminar la carrera ,tb antes de terminar la carrera tube a mi primer hijo ,ame muchisimo a mi esposo ,el tambien a mi ,trabaje ,feliz ..porq me encanto ser maestra ,tube mas hijos 2 mas …desafortunadamente el mas pequeño murio ,me quedaron mis 2 hermosos hijos lo mas grandioso q Dios me pudo regalar …ahora son mayores profesionistas ,y yo me siento muy orgullosa de ellos ,mas q nada por el gran amor q me tienen ,afortunadamente o desafortunadamente me separe de mi esposo ,me engaño a los 20 años de casados …y yo no iba ,a permitir esa gran indignacion …aun amandolo tanto ,preferi separarme de el,porq el amor tiene q darse y jamas mendingarse ,y si ya no me amaba …para q seguir con el …asi me quede …con entonces mis 3 hijos ..un adolesente ,un miño .y otro niño…con una enfermedad q se tenia q estar atendiendo y presisamente en ese tiempo empece con mis problemas de SPP.q hasta hoy se q asi se llama …ya q un doctor jamas me lo dijo ,yo lo atribuia a tanto trabajo q habia realizado en mi vida y q ya estaba en la 4 decada de mi vida ,pero esto sigui avanzando hasta yo ya no poder ,trabajar .afortunadamente en mi sindicato existe una prestacion ..q permite a las personas con alguna enfermedad q se les reubique mientras se jubilan o se pensionan ,ahorita estoy en eso ,vivo sola ..uno de mis hijos ya se caso el mayor ,aunq vive pendiente de mi ,el otro hace su sevicio social..lejos en otro estado de la republica …y siempre estudio lejos de mi

Pero no me importo ..yo solo queria q el ..conquistara su sueño ..el de ser doctor,haoy lo ah cumplido …y yo me siento plena y llena de felicidad ,no puedo decir q no fui feliz porq si lo fui y lo sigo siendolo,porq la felicidad uno la decide ,ser o no ser y yo he decidido serlo…aun ante cualquier adversidad ,no solo mi problema fisico ,si no todos los q en la vida te vas enfrentando ,lo q me costo mas trabajo …fue darme cuenta q ya no era independiente ,hoy solo puedo caminar unos cuantos pasos con muletas ,si tengo q recorrer largas distancias tiene q ser en silla de ruedas ,eso fue loq mas trabajo me costo aceptar ,como decia alguien como es posible q despues de haber vencido tantas cosas ,vuelva a empezar uno de nuevo ,pero con muchisimo mas dolores tal vez con menos motivaciones ,pero les dire algo yo vivo intensamente cada momento del dia y trato siempre de ser feliz ,y eso q ahora si soy una persona con una discapacidad ,porq antes ,aunq mis muletas ..mi dificultad para caminar mi pie izquierdo mas chico y mas delgado ,jamas me senti asi ,hoy por tengo q depender de alguien …para ir alguna parte …y me encanta viajar ..ir de compras ..arreglarme ….y aunq ustedes no lo crean …con esta edad …q no represento 56 …todavia ..me veo una mujer muy hermosa ,preparo mi propia comida ,no limpio mi casa …porq ya ahorita en verdad ya no puedo,aunq antes me encantaba hacerlo ,es q cada paso q doy lo tengo q pensar muy bien ,les dire ya he aceptado mi situacion …porq si no tiene remdio ..pues para q lamentarme ,aunq claro como me gustaria …q alguna cura existiera …y ser la de antes q nadie ..me podia detener con mis muletas ….espero me escriban…dejare mi correo ..soy ..de mexico …mi nombre es martha castro …mi correo es ….marin 12_@hotmail.com….escribanme siiiiiiiii,les aseguro q les contestare …sean felices …siempre martha ….mi gran admiracion ..para las esposas de edos ..hombrs con ..polio …ah y por favor ..ya no utilicen ..el nombre minusvalido…siiiiiiiiiii…yo no me creo q valgo menos …

Yo también tengo secuelas de polio, y no estoy seguro si tengo el SPP o ya son los años cumplidos (51). Pero creo que hay una enfermedad peor: y es no saber ver a los inmigrantes, gays y a las mujeres como seres humanos como todos los demás. No sé qué es eso de "feminismo agresivo". Lo que sí conozco es el feminismo como una reivindicación de la mujer por tener las mismas oportunidades que los hombres, y por cierto, me parece tremendamente justa. En cuanto a los inmigrantes te diré que en los último 20 años han muerto 18000 personas por intentar cruzar el estrecho de Gibraltar ¿Crees en serio que era gente que venía a delinquir? Hoy en día es de ignorantes supinos no saber que la culpa de la pobreza en el Tercer Mundo, y por tanto de estos movimientos migratorios la tienen las multinacionales de los países occidentales. ¿Que llenan las salas de los hospitales? Si están trabajando en España ¿qué quieres, que no tengan derecho a la Seguridad Social como tú y como yo? El problema de la Seguridad Social no es la inmigración, sino personajes como Esperanza Aguirre que la están desmantelando como servicio público, y vendiendo a las empresas privadas para que hagan negocio y se llenen los bolsillos. Y en cuanto a los gays, creo que cada uno tiene derecho a elegir con quien quiere tener relaciones sexuales o sentimentales, y ese derecho hay que protegerlo como cualquier otro.

Sin más por el momento

Un saludo

Gracias por tu comentario Alejandro,

muchas veces he tenido la tentación de poner una nota diciendo que no pienso admitir comentarios racistas, xenófobos ni denigrantes, pero no quería iniciar una discusión y mi deseo es que este espacio sea para que vosotros podáis comunicaros entre sí.

Ya lo he dicho y vuelvo a dejaros libre este espacio.

Un cordial saludo

Hola, yo estuve afectada de poliomielitis con 18 meses, y hasta hoy no he sabido que existe un sindrome post-polio. Tengo 39 años, estoy diagnosticada de fibromialgia y ahora tengo dudas porque los sintomas son parecidos. Creeis que puedo estar mal diagnosticada?

Saludos

Hola, yo esoy afectada de poliomielítis desde los 18 meses y ahora tengo 48. Hasta hace prácticamente 2 años, dentro de mis dificultades yo estaba perfectamente, pues podía hacer vida y marcha normal, pero estos 2 años últimos tengo una gran pérdida de fuerza en los brazos que es lo que más he castigado pues yo ando con aparatos ortopédicos y muletas. Me gustaría que me dijeseis a que hospital puedo dirigirme donde traten este tema de la postpolio (yo soy de Valencia) pues te pasan del trauma al neurólogo sin que nadie te aclare nada.

Saludos y gracias por todo

En la actualidad tengo 44 años y desde los 39 comence a sentir un deteriro progresivo en mi salud. Desde los 18 meses que sufri de polio fui muy autosuficiente. Tengo tres hijos hermosos de 20, 17 y 6 años. Con el ultimo embarazo fue que cai en picada con mi salud. Hoy me encuentro con una criatura chiquita y sin fuerzas suficiente para acompañar el desarrollo de un niño hiperactivo. SOCORRO!!! Necesito una mano amiga que me ayude a encontra una forma de recuperar algo de vitalidad… especificamente quiciera un acesoramiento de que tratamientos podria hacer y seguir para lograr recuperarme, aunque sea un 50% de lo que perdi.

Feminismo agresivo significa promulgar una Ley donde el maltrato de un hombre a una mujer es un delito y lo contrario es una falta. La Ley también es clara cuando se trata de olvidar la presunción de inocencia, cualquier mujer puede ir a un juzgado y con solo decir me ha pegado aunque sea falso detienen a su pareja masculina.

Significa eso, y no que yo esté en contra de la igualdad como tú has interpretado.

Con respecto a la homosexualidad me importa un bledo con quién se acueste cada cual y su preferencias sexuales. Otra cosa es la política que es progresista gobierno está haciendo al respecto. La realidad no es homofobia, es un dato que está ahí y cuyo resultado es que de cada cien personas solo dos son homosexuales en España, ¿Es pues normal tanto ruido para ese dos por ciento que se manifiesta en las calles de Madrid para celebrar su orgullo?. Y lo peor de todo que es que vas tú con tu problema y no te ayudan puesto que no eres prioritario, ellos si.

Y con respecto a la inmigración, resulta que me limitado a exponer la realidad, así de simple: ¡La realidad! Ello no me hace por tanto un ignorante, nadie lo es por describir lo que sucede a su alrededor. No digo que no haya personas de origen extranjero excelentes, conozco a muchas y muy trabajadores. Pero no me podrás negar que la política migratoria en España se ha llevado a cabo sin control. Somos el país de la tierra que más numero de inmigrantes ha recibido en los últimos años, superando incluso a EEUU que tiene 250 millones de habitantes (unas seis veces más que nosotros), y eso conlleva un desbarajuste social extremo. Y tampoco me negarás que las prisiones españolas están llenas de extranjeros a razón de un 80% con respecto a los de origen autóctono, si añades que ellos son un 10% de la población ¿En qué porcentaje han delinquido?.

Por mi profesión he ayudado a mucha gente extranjera, e impedido que la Administración abusara de muchos de ellos, un magrebí hace años me invitó a su casa de la playa en Tánger y su familia resultó ser encantadora, jamás olvidaré su trato y su tierra.

No soy pues xenófobo, de ningún modo. Has leído entre líneas y tus fantasmas perseguidores del racismo te han desviado de la realidad de mi texto.

Dos de mis mejores amigos son colombianos, ya tienen nacionalidad española y yo les he tramitado la documentación, son personas excelentes. El que fue pediatra de mi hijo durante años es africano, tuvo un problema de tráfico y se lo solucioné y hasta pasó de ser imputado a percibir una indemnización y recuperar el valor de su coche, desde entonces siempre me manda algo por navidad, hace dos días he recibido un paquete que contenía un licor muy caro y una tarjeta “A mi querido amigo de Madrid, mi familia les desea felices fiestas y un año 2009 de mucho bien”, este hombre mide casi dos metros y tiene una amplia cultura pero le vi tambalearse ante una fiscal española en 2001 que se lo quería “comer vivo”, cuando me vio actuar supo enseguida que no le estaba devolviendo la atención que había dispensado a mi hijo sino que estaba defendiendo a una buena persona víctima de una Ley de un país ajeno, a veces justa, pero a menudo ambigua, y en ocasiones demoledora hacia quien no conoce a la perfección nuestras costumbres y métodos.

El mal llamado tercer mundo es ciertamente como tú afirmas fruto del deleznable egoísmo humano, el objetivo de una cuenta de resultados cada vez más suculenta esclaviza a los menos favorecidos por la suerte y hasta consiente que el hambre haga mella en muchos seres, eso que a menudo sale en Tv y miramos para otro lado porque no somos capaces de asimilar la forma de los huesos tan claramente definida de un niño de corta edad y piel oscura, con unos ojos grandes que sin hablar te dicen: ¿Por qué?

Pero por parte mi país solo no puede arreglar esto, sería una locura y estarás de acuerdo conmigo. Esto es lo que te ha confundido al leer mi texto. Si yo tuviera tintes racistas, o de cualquier otra índole propios de la bajeza humana no podría ejercer mi profesión.

Gracias a un azar que no atiende a razones la enfermedad que tratamos en este foro me afectó solamente una pierna y en un grado tal que me puedo mover sin necesidad de ayuda, tan solo un alza en el zapato. No puedo correr un maratón pero puedo caminar, despacio pero suficiente, a veces, lejos de sentirme castigado me siento afortunado por no tener una dependencia que obligue a quien me quiere.

Hoy con 49 no se si es por la edad como tú dices o padezco el llamado Spp. El caso es que de un tiempo a esta parte me siento más cansado y mi movilidad se resiente, vivimos un mundo muy competitivo donde la más mínima debilidad es aprovechada por los contrincantes. Hace unos meses me contrataron para impartir un cursillo (trataba de la memoria histórica a raíz de la “movida” protagonizada por el Sr. Garzón), una semana de lunes a jueves de ocho a diez. El último día me caí delante de un auditorio repleto. El escalón enmoquetado había estado siempre en el mismo sitio pero lo olvidé y al notar el vacío supe que estaba perdido, mi pierna izquierda reaccionó pero no fue suficiente, la derecha no aguantó el peso. Caí todo lo largo que soy hasta quedar tumbado en el suelo, no me hice daño alguno pero la vergüenza me supuso un duro golpe. Cuando se lo contaba a mi esposa sentado en el salón se me saltaban las lágrimas

Ya se que la comparación no es procedente, pero hice la misma pregunta que aquellos niños hacen con su mirada ¿Por qué?

Puede que mi texto anterior se preste a interpretaciones erróneas que deriven en asociar mi personalidad y sentimientos hacia algo dispar a la realidad. Tengo tanta debilidad como cualquiera pero no dejo de asir con fuerza la más bella de las esperanzas, un mundo mejor donde todos los que ven la luz en él tengan un mínimo de dignidad y sus necesidades cubiertas, un mundo donde la esperanza sea fe.

Vivo convencido de que esto algún día será posible y nuestros descendientes contemplarán una asombrosa realidad, pero esto requiere un orden, no se consigue solamente con una ideología que se base en tratar bien y amar simplemente, necesitamos un proyecto más allá de la simple disposición fraternal. A eso me refiero cuando escribo “invasión” que reconozco se puede interpretar como sentimiento xenófobo, pero no es así ni por lo más remoto.

Los artistas producen, elevan nuestra alma y le cargan las pilas pero ninguno nos muestra el camino. No ordenan un cúmulo de almas sino que las nutren y necesitamos algo más que nutrir nuestras almas, debemos organizarnos para poder vivir aquí, no basta con contemplar obras geniales con la piel de gallina, debemos organizarnos para avanzar todos ¿Qué sería de un mundo donde sus habitantes se limitan a contemplar y no hacen nada, no disponen, no toman decisiones, eso sí, en bien de todos? ¿alguien se imagina a Obama, el próximo presidente de EEUU, pasando toda su legislatura en un museo regocijando su alma?

Lejos de esto deberá tomar decisiones acerca de Irak, del desempleo de su país, de su estatus como líder mundial, le dolerá la cabeza muchos días y succionará cantidades ingentes de analgésicos, se levantará cada día llamando desesperadamente a esa esperanza y fe a la que aludía antes. Seguro que su esposa e hijas hubieran preferido contemplar con él, vivir sin tener que hacer tanto, pero han apostado por un proyecto y seguro que a diario pedirán como él que la esperanza no les abandone.

Alejandro: Tus sentimientos llanos y positivos son elogiosos, tu amor por el débil y tu actitud asertiva hacia los menos favorecidos son para mí un acogedor camino hacia la esperanza que he citado. Pero no dudes ni por un instante que yo extiendo mi mano para conformar el más sincero de los círculos humanos compuesto por seres de toda clase social, color y religión.

Pero no dudes tampoco de que no soy un simple espectador que se limita a contemplar sin proyectar algo. Para conseguir ese mundo tan bonito que te gustaría vivir hemos de hacer algo, en principio un proyecto ordenado, no basta con amor a los necesitados y tu respeto a los gustos de otros. No basta. Hay que panificar en pos del objetivo y España ha tomado una ruta equivocada, donde una Europa se une España se desmembra ¿Te parece el camino correcto?

En mi texto objeto de tu réplica me he limitado a relatar hechos, no a inventarlos, y eso no me convierte en un xenófobo. En absoluto.

No obstante, releyendo mi propio texto he de reconocer que se puede prestar a interpretaciones en tal sentido, y por ello pido sinceras disculpas a todas y todos los que estamos aquí.

Y si alguien desea un amigo más, un ser humano que sufre como cualquiera y que opta por la sinceridad y se afana por no perder la esperanza, aquí tiene a un varón de 49 años, de estatura media y que camina y se posa siempre inclinado a la derecha, conduce un coche escarlata y porta un maletín lleno de ideas y razones que a menudo no son acogidas como debiera, su sempiterno LM entre los dedos será la causa probable de su fin, pero le ayuda a relajarse antes de actuar, no suele contar su vida sino la de los demás, describe lo que ve y sufre tanto como puede deleitarse ante el escenario.

Es sin duda lo que puedo percibir de mí mismo con sinceridad absoluta y no se si objetivo, al menos lo intento.

Y para la tal Consuelo, que firma una exposición profesional muy buena y que agradece el comentario de mi verdugo:

Merezco el beneficio de la duda al menos “Pro nubio pro reo”, puede que mi verdugo se haya equivocado y por tanto no deba ejecutarme en base a unas líneas que se han interpretado subjetivamente y con el brazo levantado hacia cualquier olor a racismo.

No soy racista y creo haberlo explicado como mejor he podido pulsando teclas y formando palabras claras. Nacido en Madrid de padres y abuelos de Castilla la Mancha criados en la España profunda no soy precisamente de ideología política exclusivista o de élite. No es pues mi exposición anterior una posición derechista ni por asomo.

Ni siquiera pude ser pijo en mi adolescencia, al igual que Jesús soy hijo de un carpintero y eso no casa con un pijo.

No obstante tardé años y muchas redacciones antes de observar que mi narcisismo podía insultar y mi ego estaba en cifras máximas. Asimilar la humildad me llevó años y en esto soy tremendamente sincero.

No puedo ni debo por tanto recriminar tu actitud Consuelo, has hecho lo que debías y lo has hecho bien, de forma elegante además.

Pero si a un niño le rasca la toalla lo dice, y hace bien en decirlo, además tiene derecho a expresarse, se denomina “Libertad de expresión” y ello puede comprender que leas o escuches opiniones contrarias a la tuya, por muy segura que estés de tu realidad piensa que puede haber conceptos o percepciones que no has contemplado.

Pero para nada me puedes catalogar ni remotamente dentro del colectivo de xenófobos, sencillamente no pertenezco a semejante convencimiento porque no entra dentro de mi ética personal y profesional, sencillamente no puedo asimilarlo, sería como intentar mezclar aceite con agua.

Un mundo sin discrepancias no sería tan atractivo, por ello me siento halagado por haber discrepado con vosotros. Os ofrezco una mano extendida portadora de la mayor calidez humana de la que soy capaz de concentra en ella. Seguramente sea un nimiedad relativa en el mundo, pero por el hecho de ser tan sincera yo pienso que vale algo y os animo a tomarla.

Siempre vuestro,

Eduardo.

La verdad es que me da pereza contestarte, pero creo que ideas como las tuyas no pueden quedar sin respuesta. Fueron personas que piensan como tú las que llevaron a Hitler al poder.

Creo que no has percibido absolutamente nada sobre la dimensión social que tiene el maltrato a la mujer. Es ella la que necesita protección, incluso yo diría que sobreprotección en este tema, y no se puede dar el mismo trato a las agresiones que ejerce un hombre sobre una mujer, que una mujer sobre un hombre. La violencia la ejerce el hombre, no la mujer.

Por lo que se refiere a la homosexualidad ¿crees que el hecho de que sean el 2% los hace insignificantes? ¿Entonces qué caso nos tendrían que hacer a los que tenemos secuelas de polio si somos menos aún? Pero además ¿qué relación tiene que hagan "excesivo" caso a los homosexuales con el que nos hagan a los pacientes de polio?

En cuanto a la inmigración, todavía estoy esperando que hagas alguna referencia a la aportación de estas personas al crecimiento de nuestro PIB. El trabajo crea riqueza ¿lo sabías? Es más, es la única fuente de riqueza.

Sería raro que recibiera más inmigración el Reino Unido que España dada la situación geográfica de ambos países. Y por supuesto, no podemos esperar que multinacionales americanas o europeas estén esquilmando al Tercer Mundo (lo de mal llamado tampoco lo entiendo), acabando con la agricultura tradicional de esos países, en beneficio del mundo occidental (el último ejemplo de ello es el destino de los cereales para la producción de combustibles para que anden nuestros coches), y que se queden allí esperando morir de hambre.

No me hace falta que me hagas tu curriculum vitae de tus relaciones con extranjeros, yo también he facilitado a más de uno el que se hicieran los papeles.Tu problema es de actitud general con el fenómeno de la inmigración.

Todo lo que te he estado escribiendo hasta ahora me parece que es demostrarte que 1+1=2, cuando yo hace tiempo que vi derivadas de campos escalares y vectoriales, pero en fin, a veces no hay más remedio.

No obstante, de tu comentario hay algo que me ha llamado poderosamente la atención. Es el concepto que tienes de la libertad de expresión. Cuando tú dices lo que buenamente te parece es libertad de expresión, pero si yo hago una crítica de tu comentario yo no ejerzo mi libertad de expresión, sino que soy un "verdugo", como dices cuando te diriges, no a Consuelo, sino a "la tal Consuelo". ¿Eres tú el mártir?

Un saludo

Hola hace ya un tiempo que no había podido visitar este blog y veo que hay nuevas aportaciones a el,

No me corresponde a mi a Consuelo Ruiz publicar o no ningún mensaje en esta pagina es una aclaración para que no haya confusiones

Un saludo

Consuelo Ruiz

El spp es una enfermedad rara, así lo define aquí en España FEDER ( Federación Española de Enfermedades Raras )

http://www.feder.org.es/patologia_ver.php?id=735

o el SIERE que ya menciona la Dra. Consuelo Ibáñez en este mismo blog (Instituto de Investigación de Enfermedades Raras )

http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus2.asp?cod_enf=2222

Un saludo para todos

Consuelo Ruiz.

Dejando ya las discusiones de carácter político-social, me centro por fin en el tema de este blog.

Evidentemente, mi comentario va dirigido a todos, aunque especialmente a Consuelo Ibáñez.

Tengo polio desde los 18 meses, pare que como muchos de los que escriben aquí, y ahora tengo 51 años, creo que ya lo dije en un comentario anterior. En abril de 2005, sufrí un infarto agudo de miocardio. Me apunto a todas ¿verdad? Además, la afectación de la polio es bastante fuerte, pues tengo "tocadas" las dos piernas y el brazo derecho. En 2007 fui al neurólogo pensando que tenía un SPP, porque no me encontraba bien, notaba que tenía cada vez más dificultad en mantener el equilibrio, aunque no me faltaba fuerza, pero claro, qué quieres, con todo lo que tengo…

Pero en fin, como se suele decir, a grandes males grandes remedios. Es por ello que creo que lo único que actualmente ofrece serias esperanzas, no de curación, sino de mejora por lo menos, es el tratamiento con células madre, aunque no dejo de hacer ejercicio (gimnasia tres veces a la semana durante una hora y cuarto aproximadamente)

Supongo que tendrás alguna referencia sobre una clínica de Alemania, concretamente en la ciudad de Colonia, que se dedica a esta terapia, entre otras.

En la ciudad en que vivo, Tres Cantos, Madrid, se lo comenté a un vecino que sufre esclerosis múltiple, y éste a su vez, a otro con la misma enfermedad. Los dos están ya en silla de ruedas.

Ya han ido los dos allí. El primero fue en agosto, y ya controla esfínteres, que antes no lo hacía, y le han eliminado unos espasmos que tenía en las piernas. Está muy contento, y piensa volver el próximo verano a hacerse otro implante. El segundo ha ido en diciembre y aún no ha notado nada, todavía es pronto.

Hace tiempo (un año más o menos) que estuve en contacto con la clínica y me dijeron que aunque no habían operado a nadie de polio, estarían dispuestos a hacerlo. A mí me parece que todavía es un poco pronto, que está en experimentación, y pienso esperar tres o cuatro años, porque tampoco quiero esperar mucho tiempo, pues si hubiera posibilidades de mejorar, quisiera disfrutar de la mejoría cuanto antes que uno ya va siendo mayor, no lo voy a hacer a los 70 años.

¿Tú crees, Consuelo, que si da resultado con la esclerosis múltiple, tiene que dar el mismo resultado con la polio? Aunque sean enfermedades distintas, yo creo que el remedio es el mismo, poner neuronas motoras sanas ¿Ves un plazo prudencial los tres o cuatro años de espera, qué opinas?

Bueno, ya no me pongo más pesado

Un afectuoso saludo para todos

hola!!! muy buen dia Consuelo Ibañez Martí

yo simplemente tengo una duda!

a la edad de 18 meses me detectaron secuelas de polio segun el medico que me atendia, dicho medico menciono que conforme me desarrollara se me ivan a presentar los sintomas que se mencionan en la informacion, pero hasta ahora a mis 19 años lo unico que se me ha presentado es una pequeña perdida de fuerza en una de mis piernas y un adelgazamiento, no he padecido problemas respiratorios, ni alteraciones de la atencion y memoria, ni tampoco dolor en los musculos, ni siquiera en la extremidad dañada.

mis preguntas son: ¿Mi medico me dio el diagnostico correcto o puede ser que tenga otra enfermedad que no sean secuelas de polio? y si es una secuela de polio entonces mas adelante presentare esos sintomas? ¿mi extremidad es muy delgada, que tipo de terapia me ayudaria a recuperar la fuerza?

Espero me puedan aclarar mis dudas!

muchas gracias y un saludo a todos!

Hola Carmen

Tu medico no estuvo equivocado nunca al diagnosticarte secuelas de polio, si tu efectivamente sufriste una poliomielitis a la edad de 18 meses efectivamente te pudieron quedar (que es lo mas frecuente que así suceda) o no. Y efectivamente eso no quiere decir que tu y muchos mas, acabes por desarrollar un síndrome postpolio y ojala que no sea así, solo un porcentaje que varia entre el 20 y el 80 % de los afectados lo acabaran desarrollando según los datos que se tienen, como puedes ver y aunque el abanico es amplio la información tambien es acertada que se dé, y que se difunda entre todos los afectados que es a lo que algunos nos dedicamos desde hace algun tiempo para que todos estemos al pendiente ante cualquier síntoma que detectemos, y aun sin detectarlo yo recomiendo siempre revisiones como afectados de polio y por el solo hecho de haber padecido la polio, porque esas secuelas y sus efectos a la larga de los años nos acaban a todos trayendo muchos de los llamados efectos tardíos que son, sin ser el temido spp pero si son para casi todos los afectados problemas traumatológicos que nos pueden complicar y mucho la vida,.Mientras que si seguimos esas revisiones, y nos hacemos revisar periodicamente esta claro que no las vamos a evitar pero a lo mejor, solo a lo mejor nuestra calidad de vida si conseguimos mejorarla un poco ¿No os parece?

El consejo que te puedo dar en lo personal, es que te hagas revisar por un neurólogo, el te dirá los pasos a seguir, o bien por un medico de rehabilitación,

Por otro lado para eso deberíamos tener en España que no lo tenemos centros de referencias de atención integral para afectados de polio que se coordinara un equipo de especialistas especialistas en spp, ya que nosotros necesitaríamos unos tratamientos y atención especializada, específicos y personalizados, porque como ya te digo no todos podríamos hacer lo mismo y cada uno necesita un tratamiento distinto y personal, eso si es muy importante que se tenga en cuenta.

Te mando un saludo y espero haberte ayudado,

Consuelo Ruiz.

HOLA,AMIGA CONSUELO ,Y DEMAS AMIGOS Y AMIGAS DE ESTE NARAVILLOSO GRUPO ,AMIGA,HACE UNOS DIAS TE ESCRIBI ESPERO Q HAYA LLEGADO A TI,YA Q TE EXPONGO LOS MOTIVOS DE MI FALTA DE COMUNICACION CON USTEDES ,ESPERO Q TODOS USTEDES ESTEN BIEN …Y Q EMPECEMOS ESTE AÑO CON LAS ESPERANZAS RENOVADAS Y CON MAYOR FUERZA INTERIOR MY FISICA TB ….BUENO HASTA PRONTO ….SALUDOS A TODOS Y TU RECIBE …UN CARIÑOSO ABRAZO ….TU AMIGA …MARTHA CASTRO

Hola ,consuelo ,entonces aca donde yo vivo q es mexicali,hay una representante del grupo ,a la cual puedo acudir para orientacion …pronto le escribire a Sergio …pero puedes decirme que puedo hacer ..para ayudar al grupo ,por lo pronto ..estoy informando a cuanta persona ,quiere oirme sobre el spp,aunq algunos …se quedan …como diciendo y ah esta q le pasa ,a los medicos,y en especial a uno q es mi amigo ,ademas de un grandioso ser humano y que siempre se interesa por el bienestar de la gente ,a mi ah tratado de encontrar …algun analgesico q me quitara el dolor…ya q nada me lo quitaba …solo inyectandome keterolaco…hoy en dia ,sufro menos de dolores porq casi todo mi desplazamiento es en silla de ruedas…bueno amiga ..tu dime en q puedo ayudar …hasta pronto ..cuidate …martha castro…

Hola, me llamo M Angeles y tuve polio a los 6 meses y me afectó la pierna derecha de la rodilla para abajo. Tengo la pierna más corta unos 6 cm.

He tenido una vida más o menos, siempre luchando por ser como una persona normal…

Trabajando, formando una familia (3 hijos y un marido) Gracias a que mi marido es excepcional y me quiere.

Bueno hace algo más de un año me descubrieron un cáncer de mama y tras la intervención me dieron quimioterapia y radioterapia, ahora mismo sigo con la hormonoterapia. Durante el tiempo de la quimio gané (si, si gané) 12 o 13 kgs. Los mismos que no puedo quitarme y con esos kgs de más, el cansancio del tratamiento más imagino el sindrome postpolio estoy como la pescadilla que se muerde la cola. No puedo caminar porque me canso, me engordo y no encuentro ayuda por parte de nadie. Si alguien sabe por donde atajar el problema, dietas gimnasia, lo que sea que me lo diga, por favor.

Sigo trabajando pero cada vez me veo más limitada y mi carácter empeora, aunque intento sobrellevarlo con humor.

Gracias de antemano y ayúdenme por favor.

Hola Sandra Martines de Argentina; No había visto tu mensaje, primeramente te felicito por esos tres hijos que tienes, y porque estoy segura que como dices tu, son hermosos.

Mira ya había dejado arriba las direcciones de dos sitios donde te puedes poner en contacto con personas que te pueden informar y asesorar, en cuanto a este tema pero mas abajo te vuelvo a dejar la de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio.

Mi consejo personal como afectada, no obstante es que te pongas en manos de un buen neurólogo que conozca, y que entienda sobre todo del tema del síndrome post postpolio para que sea el, quien empiece a marcarte unas pautas a seguir…

Desgraciadamente tratamientos que curen el spp hoy por hoy no existen, existen solo algunos tratamiento que nos ayudan a paliar algunos efectos que pudieras tener, sobre todo si tienes dolor que eso si te pueden ayudar a sobrellevarlo, y solo alternando nosotros momentos de descanso para evitar fatigar nuestros músculos y precisamente no llegar a eso que tu notas, que te falta vitalidad,

Pero mi consejo como ya te digo es que acudas a una revisión con un neurólogo, el es el especialista que quizás mejor entienda desde el principio este problema.

Aparte de la dirección que ya pusimos la bióloga Fabiola Huescaf y yo misma anteriormente en este blog, y que vuelvo a pegar donde encontrarás la información que te puede servir de ayuda y donde te puedes poner en contacto para que te puedan aclarar las dudas que puedas tener ….www.postpoliomexico.org quedo a tu disposición para lo que puedas necesitar mas si en algo me necesitaras, en mi dirección; ruizconsa@yahoo.es

Un abrazo y espero haberte servido de ayuda,

Consuelo Ruiz

http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/

http://www.postpoliomexico.org

Mª Ángeles las mismas direcciones que la pongo a Sandra te las recomiendo a ti ¿ Dime de donde eres tu? Espero que te sirva de ayuda la información y si gustas mi dirección queda tambien a tu disposición,

Un saludo

Consuelo Ruiz

Deseo hacer una pregunta …primero a los medicos que saben del sindrome de la Postpolio y de paso claro a mis colegas afectados.

¿aparte de lo que se dice,publica o para resumir se lee por ejemplo aqui en internet………hay la posibilidad que ademas de los sintomas conocidos se añaden otros como por ejemplo mayor incidencia o propension a tener otras enfremedades por el efecto degenerativo como podrian ser aneurismas…por ejemplo?….

Muchas gracias.

un abrazo.

Carlos desde LIMA PERU

Deseo hacer una pregunta …primero a los medicos que saben del sindrome de la Postpolio y de paso claro a mis colegas afectados.

¿aparte de lo que se dice,publica o para resumir se lee por ejemplo aqui en internet………hay la posibilidad que ademas de los sintomas conocidos se añaden otros como por ejemplo mayor incidencia o propension a tener otras enfremedades por el efecto degenerativo como podrian ser aneurismas…por ejemplo?….

Muchas gracias.

un abrazo.

Carlos desde LIMA PERU

Tube polio a los 2 años, ahora tengo 68 y me duelen mucho los brrazos y esoy perdiendo la fuerza, uso 2 muletas, que ejercios me recomiendan. Esperando su respuesta saludo a ustedes muy atte Elsa

hola yo tengo que hacer una tarea sobre esta informacion y me parece muy interesante bueno besos a todos

hola tengo 27 anos y tengo 4 meses q me dijeron q clase de polio tenia (post polio) yo llebo una vida normal pero el dia q me dijeron no lo podia crees q con el paso del tiempo m iva a debilitar eso m desmoralizo y me afecta q aveses m da la depre , pero m impulso para salir adelante es confiar en mi dios, q me dara las fuesas neserarias para sali adelente y con mi superviosn y centrarme en cosas de aspecto positivo q influyan en mi para salir adelante se q nunca m curare pero he aprendido a vivir con ella y la ayuda de mis padres y hermanas y hermano, se me ha hecho fasil, ya q no an tenido ninguna diferencia de hijojs y eso m ha perrmitido ser muy independiente y con caracter para sali adelante

Hola sara me gustaría platicar contigo pues la verdad no había encontrado a alguien tan joven con polio yo me consideraba de las mas chicas y tengo 34 años creo que a mi tambien me esta pasando lo mismo pero con esta información tan valiosa creo que voy a sacar una cita esta semana con un neurologo a ver si me puede ayudar un beso bye.

Hola consuelo yo tengo 34 años y tengo secuela de polio en mi pierna derecha es mas delgada y 2.5 cm mas corta yo estoy en un tratamiento estetico para dar volumen a mi pierna que es de lipoinyección es decir me sacan grasa del abdomen y me la inyectan en el muslo y la pantorrilla, pero ahora investigando sobre mi problema encontre que existen implantes para el muslo y que han sido diseñados para los afectados por la polio pero eso es todo lo que mencionan los articulos de los cirujanos plasticos me pudieras proporcionar información sobre este tema y también me gustaría saber si mis musculos podrían volver a tener fuerza yo tengo 3 años en el gimnacio y hago aerobics step spinning etc. siento que e avanzado mucho de echo al principio no me animaba a hacer muchas cosas pero poco apoco e podido integrarme a todas las actividades que hace mis compañeras me han recomendado electroteápia y la terapia celular, pero la verdad de tanta información ya no se que será lo mejor para mi, e leído todos tus comentarios y veo que sabes mucho sobre la polio espero me pudieras ayudar un abrazo y un beso espero ansiosa tu respuesta.

soy pasiente de polio medio a los 2 años de edad hoy en dia tengo 50 y creo que el sindrome de la post polio ha comenzado a atacarme estoy muy preocupado mis funciones motoras se estan deteriorando necesito saber como detener el progreso de esta enfermedad. por favor aconsejenme.

Hola a todos les aconsejo a todos los que están pidiendo consejo que se pongan en contacto con las dirección que ya di anteriormente en anteriores correos pero que vuelvo a poner nuevamente http://www.postpoliomexico.org donde les sabrán dar consejo sobre este problema ya que allí se encuentran profesionales capaces de poder hacerlo….

Mi correo personal también lo dejé si quieren o prefiere alguno hacerlo aquí

ruizconsa@yahoo.es

Un saludo para todos desde Madrid con cariño

Consuelo Ruiz

Hola, mi esposo tuvo polio cerca del añito y medio(1965). Siempre vivió bien,fue muy sano, pero despues de los 40 le comenzaron a surgir inconvenientes en su salud. Tiene el recurvatum de la rodilla derecha muy pronunciado y eso le producia mucho dolor y por lo tanto empezó a disminuir su movilidad.Recorrimos muchos médicos y recibimos todo tipo de comentarios,ninguno para recordar.Parecía que ibamos con un caso prehistórico y por supuesto sin solución.

Hoy tiene órtesis en las 2 piernas y sigue peleando para seguir adelante, porque hay muchas luchas paralelas en ésta enfermedad:la física, la legal (obra social, pedido de trabajo,etc) y la social(pelear para estacionar, para circular,etc)

Hay mucho por hacer en todos los terrenos del SPP, empecemos por la Difusión. Gracias por el espacio.

Hola, ¿que tal? tengo 51 años, estoy afectado por el sindrome si es asi como se llama. A mi un médico que hizo las pruebas del cansancio y destrucción muscular cpk y me salió por las nubes. Mis sintomas esran los que comentais, agotamiento, cansancio, etec… Me gustaría saber si alguno de vosotros ¿teneis problemas respiratorios?, yo utilizo un Cpap para dormir, pues roncaba mucho y me quedaba sin respiración, el médico me dijo que un sindrome era ese que afectaba al músculo que mueve de forma voluntaria el/los pulmones. Creo por otra parte que se debería luchar para conseguir que se reconiciese como enfermedad. Jesús…PINOSO

Hola amig@s; me encontré deambulando entre médicos que desconocian el Spp, 3 años, hasta que encontré referencias por internet. Ahora me dedico a recopilar documentación y noticias para informar a personas-polio y medicos en España.

Estoy abierto a nuevos datos o correcciones que me aporteis.

http://polio-postpolio.ning.com/

Cordialmente:

Juantxu

Hola, soy Chus de España. Escribí hace meses en este foro y lo he reencontrado hoy. Por lo que veo en la gente no es tan dificil apreciar que todos tenemos los mismos síntomas del SPP. Cada día estamos un poco peor, pero lo que me impresiona es que todos somos personas autodefinidas como fuertes, optimistas, sufridas, con gran capacidad de esfuerso y trabajo. así hay que seguir y dar fuerza a los que están a nuentro alrededor que son nuestro mejor apoyo. Hasta que llegue un tratamiento definido debemos cambiar nuestras actividades, hacer las cosas a otro ritmo, frenar un poco, tomar algo para el dolor o tranquilizantes ( a mí me van bien), hacer ejercicio moderado, no dejar de caminar en lo posible, auque sea con bastones, deprimirse lo justo. Un abrazo a todos, un saludo a Consuelo Ruiz. Acaban de diagnosticarme el SPP, pero les ha costado 7 años, yo ya lo veía venir.

Aunque algunos piensan que mi niñez fue triste, me gusta recordar que estuve con muchos otros niños en un hospital y si alguno quiere recordar que me lo diga, me encantaría reencontrar a algunos que estuvieron en el mismo lugar. Un beso.

Ya que estoy aquí, tengo que añadir que me mantengo mejor gracias a una camilla que tengo coreana, da masajes a lo largo de la columna con calor, algunos la conoceréis. Me pongo una sesión, a veces dos al día, me relaja y coloca. El calor siempre ha sido bueno para mi pierna y mi columna. Si no lo conoceis, probad. Están por ciudades de toda españa, te dejan probarla gratis las veces que quieras ir, yo estuve más de un año acudiendo hasta que la compré.

Otro beso para todos.

Deseamos informarle que tras más de 100 años sin avances en el diseño y estructura de las ortesis de marcha, esta empresa ha introducido desde hace 8 años la tecnología más avanzada para la confección y ayuda a los afectados de poliomielitis, mielomeningocelle, lesiones medulares, etc, cambiando la filosofía, diseño y materiales a fin de facilitar la movilidad y calidad de vida de los afectados.

Esta nueva filosofía de aparato, viene a corregir errores de diseño del tradicional aparato el cual a provocado muchos de los dolores y malformaciones que aún hoy están causando. Esta nueva tecnología basada en la aplicación de la fibra de carbono preimpegnado y un diseño el cual nos permite acumular energía en la fase de la marcha y esta ser liberada para que el paciente necesite un mínimo esfuerzo y gasto de energía, proporcionándoles una mayor independencia y autonomía, unido a esto, se suprimen efectos que el antiguo sistema propiciaba como el deficiente retorno sanguíneo provocando inflamaciones del miembro por la presión de los aros y correajes, así como dolores lumbares y un sin fin de deformidades que se han ido acentuando con la utilización de este defectuoso diseño de ortesis de barras.

Todo este nuevo sistema que venimos aplicando con éxito, gustosamente. a los interesados, podríamos hacer envío mediante correo ordinario de tríptico y video informativo-demostrativo al domicilio que nos indique , mediante email o bien telefónicamente.

Reciban un cordial saludo,

POLIORTO Composites

Tlf. :+34 91 828 50 12

Email: info@poliorto.es

Web: http://www.poliorto.es

Hola . tengo 52 años y tengo polio desde los 2 . desde hace un par de años tengo un problema en la rodilla ( aparte de todos los que tengo )me digeron q tenia genu – recurvatum , q la rodilla se me va para atras y pierdo la estabilidad. Como siempre el traumatologo me dijo q nada de operacion .Me mando una rodillera estabilizadora , la cual no encuentro porque como mis medidas de contorno de pierna no son las estandar . Me gustaria si alguien de vosotros os suena este tema me digais que medidas habeis tomado o q ortopedias me recomendais q hagan las ortesis a medida . gracias

Hola de nuevo en el mnsaje anterior se me ha olvidado decir que si conoceis algun traumatologo en Madrid o alguna clinica pues kiero consultar mi problema con un buen especialista . Los traumatologos de la Seguridad Social pasan del tema. Supongo que hacen lo que pueden. Muchas gracias

Hola consuelo estoy un poco desesperado porque poco a poco me he dado cuenta que mi estado fisico se a ido deteriorando a causa de una secuela de polio que sufri pero eso no me detiene aunque me entristese algunas veces por las burlas que sufro y he sufrido desde pequeño bueno pero eso no es lo importante te quisiera preguntar si se puede llegar a sufrir una paralisis total de las extremidades inferiores porque el dolor habeses es insoportable espero me respondas para poder preguntarte mas cosas soy de mexico distrito federal me despido y te agradesco una respuesta gracias.

Hola Hugo,

Los conocimientos que tenemos, hasta el momento sobre el Síndrome Postpolio son muy incompletos y variarán a medida que se conozca más de la enfermedad y su evolución.

Las personas afectadas que están manifestando ahora la secuelas pasaon la enfermedad, al menos en España, en la última epidemia en los años 50 por lo que los conocimientos que tenemos son los diferentes signos y síntomas que están presentando ahora.

No se si se puede llegar a la parálisis total, pero es factible conociendo cómo se desarrolla la infección original.

Espero que pronto se encuentren remedios para frenar la evolución y mejorar la calidad de vida de todos.

Un cordial saludo

Hugo Belmont

Hola me dirijo a ti para hacerte saber que ahí concretamente tienes una asociación a la que te puedes dirigir si ese es tu deseo para que te puedas informar mas detalladamente donde te podrán ayudar y dar toda la información que puedas necesitar…además te informo que también ahí en el DF tenéis ya una clínica para la atención de integral del Síndrome postpolio unos post mas arriba la Bióloga Fabiola Huescaf miembro como yo de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio

( OMCETPAC) http://www.postpoliomexico.org paso hacerlo yo en este momento.

Dio el enlace de esa clínica que también que es el siguiente:

http://www.postpoliomexico.org/Noticia16.html

Te diré también que tenemos un grupo de apoyo en yahoo donde si gustas puede inscribirte ahí en México donde algunos amigos afectados de polio y algunos de síndrome postpolio compartimos nuestros problemas , dudas y experiencia para intentar entre nosotros y con la experiencia de cada uno ayudarnos entre nosotros, si gustas a inscribirte en el esta es su dirección y estaremos encantados de recibirte y darte la bienvenida.

http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/

Te mando un saludo y espero que te poder haberte servido de ayuda

Consuelo Ruiz

Hola Chus.

No te voy a felicitar por el diagnostico del spp pero al menos ya sabes que si debes reducir el ritmo y controlar el esfuerzo, ya sabes que si eso lo consigues mantener al menos controlas algo lo que antes no sabias porqué te ocurría ¿Verdad?

Gracias por acordarte de y traer noticias nuevamente, por aquí, ahora intenta cuidarte, todo lo posible y si en algo te puedo ayudar no dudes en contactarme para lo que necesites en la misma dirección que le menciono a Hugo del grupo un pot mas arriba me puedes encontrar México, y que te vuelvo a poner aquí a ti…

http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/

Y en este en Madrid España

http://es.groups.yahoo.com/group/PostPolio-Amigos/

Espero que estés muy bien y si me habían hablado de esas camillas me da mucha alegría que a te estén yendo bien

Te mando un saludo y mis mejores deseos para que las cosas sigan por buen camino.

Consuelo Ruiz

hace recien 6 meses que me entere de la existencia de la postpolio,y hace 9 años que estoy caminando con muletas,hasta ese momento no tube grandes problemas,despues de 12 operaciones por las secuelas de la polio,pude hacer una vida normal,por supuesto con algunas limitaciones ,estudie,me case ,tube 4 hijos y pronto sere abuela.a los 5 meses de edad me ataco la polio en ambas piernas ,ahora no encuentro medico que sepa como puedo mejorar mi salud,y cada dia siento mas debilidad para hacer mis cosas rutinarias de la casa,por eso ustedes me han sido de mucha utilidad para orientarme en que hacer.gracias consuelo,soy de argentina,cordoba.rio ceballos,aca en mi provincia es muy dificil conseguir quien trate ese problema.te mando un beso!!!!!!!!!!!

En Argentina tiene otro grupo de apoyo al que te puedes dirigir y estoy segura que te pueden orientar Adriana su moderadora Yuly seguro que te puede aconsejar mejor por donde y a que lugar ir ahí en tu país puedes ponerte en contacto con ellos a través de su grupo en Argentina o en los arriba mencionados ya ella está en ambos

La dirección del grupo de Argentina es la siguiente…

polio-postpolio-argentina@gruposyahoo.com.ar

Te mando un fuerte abrazo con mucho cariño desde Madrid

Consuelo Ruiz

http://ar.groups.yahoo.com/group/polio-postpolio-argentina/

perdon Adriana para escribir al grupo debes estar inscrita te amndo la direccion del grupo…

Un beso

Consuelo Ruiz

soy de elche y hace como un año que he empezado a encontrarme mal, he estado de vaja en el trabajo (soy limpiadora). Un año entero dando vueltas con el traumatologo y reabilitador para decirme todo el tiempo que todos los sintomas son normales de una persona con polio, yo no sabia como hacerles ver que lo que me pasaba no era normal, ahora despues de que la seguidad social me ha dado de alta y me he tenido que incorporar a mi trabajo.por fin me va a mirar el neurologo pero me encuentro muy mal ,sin fuerzas y con mucho dolor.

tambien estoy teniendo problemas en el trabajo,porque no puedo hacer nada y unos me dicen una cosa y otros me dicen otra en cuestiones legales.bueno Dios dira ya se arreglara todo,como siempre ha sacar fuezas y para adelante.

loli cases .Elche Alicante España.un beso

Quiero aprovechar , para solicitarle una informacio o consilta , yo tengo 49 años .

Tengo desde hace algunos años atras una contraccion de los dedos del pie izquierdo , empezo por el meñique y ahora tengo los 5 dedos en esa situacion, quiero saber si se puede corregir con ejercicios o con alguna ortopedia o necesariamente debo realizarme una operacion. gracias por la oportunidad de comunicarme con Uds.

Hola Loli hace poco en Valencia empezó a funcionar una nueva asociación de polio y síndrome postpolio aquí te pego su dirección para que contactes con ellos estoy segura que ellos te puedan ayudar y por cercania al lugar donde vives quizás te venga bien tambien a ti estar en contacto con ellos

http://www.polio-pv.org/html/

Si necesitas otra ayuda los enlaces que hemos puestos mas arriba tienes información que te seran de ayuda si solo estas interesada en eso lo mismo que si buscas foros donde participar con gente que esté como tu y en las mismas circunstancias que tu…

Espero haberte servido de ayuda, y si necesitas algo mas no dudes en ponerte en contacto nuevamente.

Un abrazo desde Madrid, y mucho animo

Consuelo Ruiz

Buenos días tengan todos y todas los que han dejado sus comentarios en este Blog de Consuelo.

Con gran sorpresa y a medida que voy leyendo los mensajes o comentarios y leyendo los nombres de las personas que los escriben advierto que son las mismas personas con las mismas inquietudes las que nos escriben a la Asociación Post Polio Litaff, A.C_APPLAC litaffac@prodigy.net.mx a las que les envió un cordial saludo como a Loly, Juatxu, Ely, Elsa, Victoria, Martha Castro etc….. los correos de los amigos anteriores los tenemos.

Silvia Martnez Zratee si me les me agradaría contactarte y hacerle una cordial invitación tu espíritu positivo tu alegre forma de ser es exactamente lo que he querido trasmitirles a través de todos éstos años te felicito ,esa es la forma de aceptar y de vivir mejor y con la que se adquiere una mejor calidad de vida es tan importante la forma en que actuemos y la forma que usemos nuestra mente, la actitud con una mente abierta y positiva se vera reflejada en nuestra salud.

Me preocupan todas las personas que nos envían sus preguntas sobre SPP, porqué siguen siendo las mismas y algunas verdaderamente viven con mucha angustia, con grandes periodos de depresión y sin tener claro a pesar de que ya se ha difundido en muchos en indistintos sitios ¿Qué es Síndrome de Post Polio? sus síntomas , etc.. les hemos compartido Grupos sitios donde pueden unirse a grupos de ayuda, Mexicanos, Españoles, Argentinos incluso Americanos para los que hablan Inglés, hay mucho de donde elegir y en todos son bienvenidos.

Esto me hace meditar y cuestionarme…

¿Hasta dónde las ONG’S hemos avanzado? y ¿Realmente cuanto hemos colaborado para dejar en claro qué es SPP? ¿ Cuanto hemos podido realmente trasmitir a las personas que padecen de secuela de Polio, o a los que ya padecen de SPP a sus familiares y amigos?

Me quedo con estas interrogantes y esperando Silvia se comunique.

Aparte del tema anterior, este mensaje es para Fabiola ,me escriben y hablan para poner sus quejas continuamente que en la clínica Integral de Post Polio, no hay quién les atienda , están descocertados y las personas que vienen de los Estados de la República, les han negado el servicio ¿Qué sabes sobre esta irregularidad? Yo tengo otras versiones y me gustaría compartirlas por el bienestar de las personas con Secuelas de Polio.

Un abrazo mis mejores deseos para todos y vamos a poner mucho ánimo va?

Es el primer correo que mando por internet, espero perdoneis mi herrores. pero yo estoy arta de resirnarme con todo y quiero soluciones, tengo 60 años y llevo 59 con polio necesito alegria, que alguien me diga que clase de ginasia me va bien, que medicamentos me alludan en els desgaste de mis articulacione, como superar esta tristeza que me indique como puedo viajar y ver mundo, como por muy sinpatica y atenta que sea con los demas , solo me utilzan cruelmente cuando necesitan que los escuchen , y yo quien esta dispuesto a divetirse con migo dejando de lado a qualquier otro amigo sano y chispireta,siempre me quedo a la espera de que alguno de mis amigos tenga una pena o no tenga mejor postor para pasar el rato y ser la comprensiva de la Mary la que a todos escucha y siempre se calla para no amargar a nadie, la que todo lo tiene asumido, ya basta quiero tener amigos que me den lo que yo les doy, que pueda contar con ellos, quiero divertirme, no quiero estar tan cansada, no quiero un futuro tan hoscuro necesito esperanza solo para no sufrir ya más, para cualquier otra enfermedad hay avances, y en esta por que no, por una estupida pierna que no deveria ser un propblema estoy encadenada a una piltrafa que apenas me deja mover, como es posible que nadie alla estudiado como alludarnos, como hacer un tranplante y ponerme una piera buena, para poderme poner unos zapatos de abuja de color rojo, solo me veo asi cuanto sueño. en fin disculpen mi osadia de dejar mi alma al desnudo.

Mary

hola a todos soy una persona de 34 años de la republica dominicana y tambien soy uno de las muchas personas que tuvimos no se si suerte o desgracia de padecer la polio pero si les puedo decir en mi caso solo me afecto la pierna isquierda la cual no funciona si no es agarrandomela con mi mano para caminar pero eso no detuvo mi deceo de superacion pues soy enfermero de profeccion en la cual estoy trabajando en el area de emergencia de mi hospital aqui en republica dominicana tambien soy padre de dos hermosos niños una nena de 9 años y un nene de 12 años hijos de una maravillosa mujer la cual llevamos 14 años casados queridos amigos con esto les quiero decir que tenemos que aprender con lo que nuestro señor JESUS cree que es lo mejor para cada uno de nosotros y a la ves le ago la pregunta para ver si alguno de ustedes sabe de algun aparato ortopedico que me allude a caminar sin nesecidad de agarrarme la pierna se los agradecere por siempre ahy esta mi correo espero me contesten o mi tel.1-829-908-7523 gracias espero contesta adios

Hola: mi nombre es ana maría vivo en Argentina, Bs. As., tengo una amiga que tiene 60 años y a padecido polio cuando tenía tres años, hace dos meses se ha caido y consultando por su golpe en la rodilla, al que le dieron poca importancia, le han dicho que sus molestias del brazo izquierdo se deben a las secuelas de la polio, ella la polio le afecto todo su lado derecho y su lado izquierdo ha sido quien la sostuvo hasta ahora. Quisiera saber si por el paso del tiempo esto es así y si hay algún lugar en Argentina donde pueda tratarse el sindrome de postpolio, si hay medicación y que se puede hacer.

Muchas gracias.

Ana María

es muy interesante esta informaciony justamente quisiera mas informacion , ya que estoy realizando junto coon mi amia de universidad nuestra tesis sobre este sindrome postpolio ya que en peru es poco conocido, y son contaditas las personas la q los conoce, en realidad seria de gran ayuda ya que es una buena oportunidad para pode ayudar en algo por lomenos contribuyendo a queesta personas conozcan mas sobre este tema. actualemnte ya hemos estado ejecuatndo unas encuestas es por eso que les puedo asegurar que este grupo de personas desconocen totalemnte sobre este sindrome y bueno tal ves este 15 de octubre vamos apoder dar un charla sobre a otra asociacion llamada margarita en trujillo peru quisieramos que nus brindara informacion actualizada tal ves la primordial que se debiera saber aparte de loque ya se a podido encontrar por internet muchas gracias d antemano

Saludos a Todos.

ANA GONZALEZ,,Si gustas escribeme, y vemos si puedo apoyarles en lo de su tesis.

Sera una tesis de revision?, Clinica u experimental?

Muchos articulos puedes consultarlos en la pagina de OMCETPAC

Fabiola

huescahf@yahoo.com.mx

Estimada Dra. Consuelo Ibañez:

Ante todo deseo darle un sincero agradecimiento a la Dra. Consuelo Ibañez por darnos la oportunidad con este blog de conocer otras personas con la misma problematica y asi no sentirse uno tan solo.

Dra. a mi amado esposo lamentablemente le afecto la polio a los 18 meses de nacido en ambas piernas, pero desde hace un par de años empezo a sentir los sintomas del spp, empezo con un dolor en el pie en la parte del empeine, luego en las rodillas, luego ya en las piernas y en los brazos pero mas que nada en epoca de invierno, el dolor a los huesos se le hace muy intenso, hace aproximadamente dos meses que le empezo a doler mucho la cadera, fuimos al medico ya que el dolor era intenso, le tomaron unas radiografias y estas dicen que los huesos tanto los de la cadera como el de las piernas estan terriblemente desgastados, posiblemente necesite una cirugia, lo han derivado al traumatologo. Pero al leer lo que Ud. recomienda y por lo que todos comentan me queda claro que sera mejor que lo vea un neurologo antes de pensar en una posible cirugia, creo que no estaria demas. Vivimos en USA y lamentablemente no tenemos seguro medico, no sabemos si algun seguro lo aceptara con ese problema por tratarse de ser algo pre-existente, estamos averiguando acerca de eso, pero sale demasiado costoso un seguro medico con la problematica pre-existente de mi esposo, hemos averiguado atravez del Social Security ya que por ser ciudadadano americano, pensamos que si en algo lo podrian ayudar y lamentablemente no pueden hacer mucho por el.

El es un hombre maravilloso, un padre ejemplar, un gran esposo, todos los que lo conocen afirman que el es un hombre increiblemente bueno, noble y honesto, solo tiene 47 años y ya se siente aveces muy cansado. A Dios gracias su trabajo es de oficina y no demanda esfuerzo fisico, pero aveces se deprime mucho por que piensa que la vida no le sonrie y no ha sido justa con el, yo soy una persona que siempre trato de ser positiva y le doy animos para seguir adelante, pero no muchas veces me resulta.

El tiene mucho temor a envejecer o a quedarse postrado en una silla de ruedas, para ser honesta yo tambien, ya que se, que eso lo derrumbaria enormemente.

He leido mucho acerca del spp para entender mas la problematica y ver como lo puedo ayudar y comprender aun mas.

Quisiera saber Dra. Ibañez si hay alguna pagina de ayuda en español para las personas que vivimos en USA o algun lugar donde uno pueda acudir y lo puedan ayudar u orientar, asi como las que hay en Mexico, España y Argentina como ud. menciona.

Le agradezco de antemano su ayuda y orientacion, estare a la espera de su respuesta por favor.

Muchas gracias y que Dios la bendiga

Sara

Gracias, es de gran utilidad esta información para quienes necesitan tratar los efectos de este síndrome,el que aún es bastante desconocido dentro de la medicina.

Un abrazo grande y mi raconocimiento para la doctora Consuelo Ibañez.

Desde Chile,LILY

Interesante iniciativa.

Un saludo.

Marcel

http://poliospain.blogspot.com

Ayuda:Le diagnosticaron Paraparesia Flacida Nivel motor LI ASIA "D" Post Lesiòn Medular no traumatica por secuela de poliomielitis de 42 años de evolucion a mi hermana , quisiera saber si esto es :

Sindrome de Post Polio .

Que Dios los bendiga !!!

Hola Sara,

Creo que hay un pequeño lío con los nombres yo soy Consuelo Ruiz no soy medico, solo afectada, pertenezco a y participo en algunas asociaciones entre ellas la OMCETPAC, que aquí se menciona, y soy la que ha mencionado las paginas de México, Argentina y España soy yo, la que ahora te está escribiendo y la misma que tamben he recomendado en algunos de mis mensajes que el primer paso que se debe dar ante este problema es la consulta con un neurólogo para que sea el, el que nos pueda asesorar y aconsejar cuando empezamos a sentir los primeros síntomas, porque el, es el especialista mas indicado para ello.

Te felicito a ti ahora tras leer tu mensaje por querer estar informada ante este problema que está padeciendo tu esposo para poderlo ayudar, espero que juntos lo consigáis.

En la pagina que te recomiendo de la OMCETPAC puedes consultar todos los artículos en español pero no obstante te paso la dirección de otra pagina

http://www.post-polio.org/

Espero que te sirva de ayuda y si necesitas algo mas no dudes en ponerte en contacto conmigo en mi dirección particular que tambien la aunque la he dejado ya anteriormente por algún otro mensaje escrito ya la vuelvo a poner aquí, para el que quiera contactarme para lo que sea con respecto a este tema.

Recibe un saludo Sara y otro para tu esposo que espero siga bien

ruizconsa@yahoo.es

http://ruizconsa.blogspot.com/

hola hoy descubro esta pagina ya que no sabia que existia yo soy un sobreviviente mas de la polio desde hace 49 años pasando por todos los estados que todos mencionaban y las crueldades de que somos objeto todos los que tenemos este problema soy argentino de la ciudad de san bernardo partido de la costa y quisiera saber si me podrian ayudar a encontrar una organizacion igual en argentina

ya que en mi pais la discriminacion es si no la mas cruel de todos

los paises somos desechables para el comun de la gente y quisiera poder hacer algo para que esto se revierta aunquesea en algo les agradeseria muchisimo

Tengo secuelas de polio desde los 15 meses y realmente no se si tengo el Sindrome de post polio, aunque los sintomas que se mencionan en las bibliografias si lo son. Necesito saber en que Hospital de Madrid se ocupa algún medidico de este problema. REalmente no sabes donde acudir porque algunas instituciones cuando les preguntas te rebotan de un lado para otro y no te indican nada de nada. En cambio si hacen sus publicaciones y se permiten hablar del sindrome de postpolio. Me gustaria si alguien tiene respuesta a mi pregunta por favor, me indique el nombre del doctor al que pudiera acudir para que te den un dictamen adecuado del sindrome si es que realmente lo tienes y no te hagan perder el tiempo. Un saludo

Pilar

Hola, me llamo Trini y tengo secuelas de polio desde los 18 meses ahora tengo 53.

Hoy he descubierto gracias a un enlace que me han enviado que existe el sindrome post polio.

Me identifico con todo lo que decis, pues hace 6 años tuve un pequeño pequeñisimo accidentey me di cuenta tal y como estaban mis huesos pues ese pequeñisimo accidente me partió la artrodexia que tengo en la rodilla izquierda. A partir de ahi empece a no poder hacer lo que cinco meses antes del accidente hacía.

Se lo comente a la rehabilitadora y me dijo que era imposible lo que yo decia a partir de ahi ha sido y sigue siendo un suplicio pues he perdido fuerza muscular, tengo dolores articulares, estoy siempre muy cansada no tengo ganas de nada y tengo un trabajo que me cansa mucho porque tengo que estar muchas horas sentada y luego sigo sentada el el coche para cuando llego a casa no tener ganas ni de comer de los dolores que tengo en la espalda y en las caderas, descanso dos horas y vuelvo a hacer otros 30 kms para volver a sentarme en mi trabajo y cuando ya vuelvo despues de mi jornada laboral y de conducir 120 kms por mi jornada partida llego a casa para irme a la cama.

La vida desde que tuve el accidente y partir mi pierna me ha cambiado hasta tal punto que no soy la que era pues los dolores me pone de mal humor y cada dia estoy mas en casa. Paso los fines de semana entre la cama y el sofa porque necesito descansar para poder empezar los nuevos dolores el lunes hasta el viernes.

He intentado solicitar la incapacidad laboral para tener un poco mas de calidad devida y por dos veces me la han denegado teniendo informes medicos que a otros si se lo dan con menos,y me gustaría si me pudierais informar si puedo hacer algo al respecto una vez que conozco que existe este sindrome.

Un abrazo para todos.

para maria holanda, maria al repecto de la densitometria osea, esto casi es normal, pues la mayoria de mujeres menopausicas segun me dijo el medico tenemos un bajon vertiginoso del calcio, y nosotras con polio un poco más. pero lo que hay que hacer es observar si eres un sindrome post polio. si tienes sintomas.

un saludo.

rosa maria.

YO TENGO POLIO DESDE LOS 2 AÑOS AHORA TENGO 5O ,HASTA LOS 40 HE ESTADO MAS O MENOS BIEN AHORA PARA ANDAR TENGO QUE LLEVAR 2 BASTONES, Y PARA ANDAR LARGAS DISTANCIAS TENGO QUE IR EN SILLA DE RUEDAS, LO QUE TENEMOS QUE HACER ES HACER UN PARTIDO POLITICO PARA QUE NOS REPRESENTEN A LOS 3.500.000 DE PERSONAS CON ALGUNA DISCAPACIDAD VEREIS COMO ASI SI NOS ESCUCHAN MIENTRAS TANTO MUCHO HABLAR Y POCO HACER

Hola a todos os hago una recomendación para todos los que nos encontramos padeciendo el spp.
En la pagina de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC) se encuentra el Manual titulado “SINDROME POSTPOLIOMIELITIS – Orientaciones para los profesionales de la salud” Os recomiendo a todos que lo reviséis.
Un saludo

leer mas en la pagina de la organización la direccion es: http://www.postpoliomexico.org

Hola,yo tambien padeci la polio cuando tenia 3 años y no medio muy severa,pero ahora que tengo 52 años, ya llevo 2 años padeciendo dolor en columna piernas y brazos.El neurologo dice que no tengo el sindrome por que estaria en silla de ruedas,en fin no me queda otra que ir tirando como pueda.Un saludo para todos.

Hola,tambien yo padecí polio a la edad de 2 años y ahora tengo 53.Es la primera vez que he leido todos estos comentarios y he llegado a la conclusion de que todos nos parecemos mucho,tenemos una gran fuerza de voluntad, un gran optimismo y a veces nos ponemos el mundo por montera.Hace dos años sufri una caida con rotura da rodilla en la pierna afectada y si es cierto que di un bajon fisico desde entonces creo que he frenado mi vida en algunos aspectos.Tengo osteoporosis pero tampoco mas que una mujer de mi edad.Conozco el termino de SPP pero tampoco se muy bien en que consiste. Consuelo me alegro haber leido tus comentarios.

Tengo 52 años y padezco polio desde los 9 meses.
Tego el pie equino y siempre me ha dolido mucho al andar,por el mal apoyo aunque llevo plantilla ortopédica .
Ultimamente el dolor es insoportable, me gustaría que me informasen si hay algún médico en la zona de Valencia o algún fisio especializado en spp.
También me gustarúia saber si las plataformas vibratoria que ahora están tan de moda, serían buenas para tonificar nuestros débiles músculos y al menos mantenerlos, o si por el contrario será perjudicial.

hola acabo de cumplir 30 años , desde que tenia 1 años tengo secuela de polio, tengo una vida muy activa, llegue a terminar mi carrera.. en estos momentos estoy estudiaando mi segunda carrera y tengo actividad fisica aun q no tengo los sintomas de la SPP CREO q una o otra manera los voy atener ya q las estadisticas lo manifiestan haci . Pero mi mayor preocupacion es q con el pasar de los años los tendones de ´pierna se estan encogiendo esyuve investigando la forma pierna es flexa y tengo pie aquino.

En marcha la Primera Encuesta Iberoamericana

Hola amigos:

La OMCETPAC cuya direcion en la siquiente: http://www.postpoliomexico.org quiere comunicar a todos que ya está en marcha la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis” (ver :http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html)

Los interesados en participar, deben expresarlo a la asociación con la que se mantienen en contacto, para que éstas les haga llegar su password de acceso.

O bien ponerse en contacto con cualquiera de nosotros, a traves de este esa dirección y nosotros te contactaremos
dejo tambien aqui mi correo personal para aquellos que esteis interesados en realizarla.
ruizconsa@yahoo.es

Un abrazo, y de antemano gracias a todos por vuestra colaboración

Hola me llamo Gaby, no soy discapacitada pero tengo una amiga que quiero mucho, ella tuvo polio al año de edad y es una persona a la que admiro y de la que me siento orgullosa, me he vuelto su apoyo para salir, la he echo descubrir que aun puede valerse por ella misma. Es por eso que me interesa coocer a mas personas como ella para que pudiéramos tener reuniones y conversar, ella no conoce a nadie con su misma discapacidad y creo le haría muy bien conocerlos somos del DF MÉXICO, espero nos escriban y puedamos conocernos. Creo que muchas veces se necesita alguien externo, fuera de la familia que los escuche y puedan abrir su corazón, mi correo es gabydeconde77@hotmail.com

Hola Gaby,
Creo que ya contactamos ¿Verdad?
Espero que si seas la misma con la que estuve hablando, aunque era otra dirección con la que nos contactastes, no obtante espero si no es asi que hayamos hecho ese contacto te pongas en contacto conmigo mi dirección de correos es: ruizconsa@yahoo.es
Te mando un abrazo desde Madrid.

SOLO RECORDAR E INVITAR A PARTICIPAR, NUEVAMENTE SOBRE LA

la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las
Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis

http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html

Por acuerdo entre las amigas asociaciones de polio y postpolio de habla hispana de Iberoamérica, se está llevando a cabo la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis”.

Se trata, como su nombre lo indica, de una encuesta a la que serán invitadas las personas afectadas por la poliomielitis, con las que mantienen contacto las asociaciones abajo listadas:

· Asociación Postpolio Madrid (APPM)

· Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)

· Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)

· Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir

· Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)

· Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Post-Polio (AGASI)

· Asociación Valenciana para la Defensa de Afectados de Polio y Postpolio (ADUNCITAS)

· Agrupación Costarricense de Personas Afectadas por la Polio (ACPAP)

· Fundación para la Igualdad de Oportunidades, Panamá (F.I.O.)

· Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite (ABRASPP)

El cuestionario respectivo ha sido elaborado con el apoyo de médicos del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) y fue revisado y enriquecido por expertos en el tema, como lo son miembros de la mesa directiva de las siete asociaciones participantes, es decir, personas que sufrieron la poliomielitis, que han vivido toda su vida con las secuelas que la les dejó enfermedad, y que hoy están padeciendo sus efectos tardíos, incluido, desde luego, el padecimiento que la propia Organización Mundial de la Salud ha denominado explícitamente “Síndrome Postpolio”, clasificándolo bajo el código G14 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), en vigor, a partir de enero de 2010 (ver http://www.postpoliomexico.org/CodigoG14.html).

La más sobresaliente característica de este estudio consiste en que son las propias personas afectadas (quienes viven la problemática) de quienes ha surgido la necesidad y la idea de realizarlo, y quienes lo llevarán a cabo, cuidando, no obstante, el rigor metodológico y estadístico que exige toda investigación científica.

Para hacer posible que participen personas de diferentes países, la encuesta se llevará a cabo mediante un avanzado sistema que funcionará on-line (a través de internet), y que será operado por la OMCETPAC, desde su sitio web.

Para responder la encuesta, los participantes recibirán, de la asociación con la que se mantienen en contacto, una invitación, junto con un password, que les servirá de acceso a la página donde se encuentra el respectivo cuestionario. Sus datos individuales serán utilizados exclusivamente para fines de la investigación y jamás serán divulgados a persona o institución alguna.

Si usted padeció la poliomielitis y tiene interés en participar en esta importante encuesta, no dude en ponerse en contacto con su asociación para manifestárselo y que ésta le haga llegar su invitación y su password. Puede tener la certeza de que su colaboración le será de beneficio también a usted.

Atentamente,

Asociación Postpolio Madrid (APPM)

Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)

Asociación De Polio Y Post-Polio De Cataluña (APPCAT)

Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir

Asociación De Afectados De Polio Y Síndrome De Post-Polio De Castilla Y León (POLIOCYL)

Asociación Gaditana De Personas Con Síndrome Post-Polio (AGASI)

Asociación Valenciana Para La Defensa De Afectados De Polio Y Postpolio (ADUNCITAS)

Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite

AGRUPACIÓN COSTARRICENSE DE PERSONAS AFECTADAS POR LA POLIO (ACPAP)
FUNDACIÓN PARA LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, PANAMÁ (F.I.O.)

hola tengo 48 años y a la edad de 2 años me dio polio, y ahora estoy sufriendo de gran parte de los sìntomas post polio. hoy justamente me dijo el mèdico que tenìa un reuma a consecuencia de la polio y me puse a investigar que bueno que encontrè esta página y otras que sirven para orientarnos. Gracias

Hola, mi nombre es Belen y desde hace 46 años que tengo secuelas de polio en ambas piernas . Le agradezco a Consuelo este espacio ya que despues de leer lo expuesto, me siento mas acompañada, me identifico con la mayoria de los oomentarios y se los agradezco NO ESTOY SOLA! creo que lo màs angustiante en estos casos es la falta de interès y por ende de respuestas por parte de los profesionales mèdicos. Ultimamente hice 2 consultas por un dolor en la rodilla que se agudiza en el invierno, hubo una gran coincidencia en ambos medicos en cuanto a la solicitud de resignaciòn de mi parte, como si re-signar no fuera una caracteristica de quienes sufrimos una discapacidad. Intentè entrar en la pagina de yahoo de Argentina que ud nombra Consuelo y pareciera que ya no existe Me gustaria encontrar mas informaciòn seria al respecto del SPP ya que por lo que he leido, existen 2 teorias en cuanto a los ejercicios fisicos, una de ellas plantea la necesidad de mucho ejercicio y la otra un ejercicio mas medido. Yo practico nataciòn con bastante asiduidad . Serà bueno o malo? cansarè mas a los musculos?
Agradezco nuevamente esta posibilidad
Saludos a todos

Interesante artículo, he sufrido de polio, como muchas personas he tratado de superar esta enfermedad tan fea. Les invito a visitar mi blog:
http://vientresinfrutos.blogspot.com
Besos

NECESITO CONVERSAR CON ALGUIEN DE ESTA ENFERMEDAD QUE LLEVO 42 AÑOS YA QUE ME DIO CUANDO TENIA 1 AÑO Y ESTOS ULTIMOS AÑOS HAN SIDO CRUELES ESTOY MUY CANSADA Y NADIE ME ENTIENDE A VECES PIENSO QUE CREEN QUE ESTOY INVENTANDO ESTOS DOLORES QUE SUFRO SOLO QUIERTO CONVERSAR CON ALGUIEN QUE TENGA MAS EXPERIENCIA EN EL TEMA

CONTINUO MI MENSAJE SOY MARISOL Y MI CORREO ES marysolrub@hotmail.com BESITOS Y QUE DIOS BENDIGA AL QUE ME RESPONDA.

Tengo 52 años, y tengo secuela de polio, lo padecí muy niña pero tuve una polio leve ya que afecto un poco mi pierna derecha, cogeaba y era más delgada, pero con los años, se ha adelgado más está pierna y siento un dolor en la pierna derecha, se me dobla la rodilla derecha cuando estoy caminando y cualquier tropezón, resbalón, o doblada me voy al suelo, antes (más joven)me caía menos pero ahora es con más frecuencia y son más dolorozas, felizmente no me he fracturado pero quedo muy golpeada, etoy en terapías físicas pero creo que no hay terapistas especializados en ete problema, soy de Perú y quisiera que me informen de alguna asociación o grupo que me pudiera ayudar a manejar mi enfermedad

yo no lo vivi en carne propia pero mi esposo posee las secuelas de la polio el tiene 47 años y tambien se cae con frecuencia estas secuelas no tienen remedio pero si mitigar en algo el dolor y asi tener una mejor calidad de vida

hola tengo 50 años y tengo las secuela de la polio y lo unico que siempre le pido a DIOS es que por favor me me calme un poco los dolores hay dias que no quisiera levantarme por que me duele todo me cuesta un mundo empezar a caminar en las mañanas e visto muchos doctores y no medan ninguna solucion.

Hola!!
Sin querer di con este grupo, yo tengo secuelas de esta emfermedad y veo q sufren mucho dolor tengo 35 años y no sufro estos dolores, mi pregunta es si cuando yo pase de los 45 años comenzare con estos dolores y q puedo hacer para prevenirlos?
hay otra pregunta, en diferentes citas con el hortopedista no me dan soluciones, yo necesito una rodillera para camicar q sostenga mi peso, mi rodilla se me dobla no tengo mucha fuerza en ella, pero no doy con ninguna parte q me ayude con eso…vivo en ciudad Jurez Mexico, gracias por esta pag…espero me puedan ayudar.

Hola que tal encontre esta pagina por casualidad buscando algo que me ayudara a encontrar una solucion para el caso de mi padre. El y mi madre padecen secuelas de polio ellos fueron afectados por esta enfermedad desde los pocos meses de nacidos. ahora a sus 60 años mi padre se ha visto en una situacion muy dura el se encuentra privado de su libertad en un reclusorio de la ciudad de Mexico su caso como el de muchos aqui esta lleno de injusticia.ese lugar por logica no es apto para alguien como el ya que con el paso del tiempo su salud se ha visto sumamente afectada por el sindrome postpoliomielitis por eso me gustaria saber si alguien sabe con quien me puedo dirijir no solo para ayudarlo en su recuperacion fisica sino para ver si exite algun beneficio legal debido a su condicion y nos ayuden a terminar con esta gran ijusticia por parte de las autoridades corruptas de nuestro pais por su atencion muchas gracias

HOLA ME LLAMO ALFREDO SOY DE ARGENTINA HORIUNDO DE LA PORVINCIA ENTRE RIOS,VIVO EN LA CIUDAD DE BUENOS AIRES DESDE EL AÑO 81,TENGO 55 AÑOS,Y CONTRAJE POLIO CUANDO TENIA 1AÑO Y MEDIO,NUNCA HICE REHABILITACION,LA PARTE QUE ME AGARRO ES LA PIERNA DERECHA HASTA LA CADERA,LA MISMA ES FLAQUITA Y 5CENTIMETRO MAS CORTA,ASTA LOS 46AÑOS,ANDUBE RRE BIEN ME CANSABA PERO AL OTRO DIA PARECIA UN TORO,DESDE LOS 13AÑOS HICE TODO TIPO DE TRABAJO,EN EL CAMPO, EN LA ISLA,EN LA CONTRUCION,COMO JARDINERO,Y LABORES DE TODO UN POCO EN CASA DE FAMILIA,Y UN MONTON DE COSAS MAS,PERO AORA ME CIENTO MAL PESE A MI ESPIRITU DE FORTALEZA Y BOLUNTAD,YA NO PUEDO HACER MUCHAS DE ESTAS COSAS,SIENTO MUCHO CANSANCIO Y DOLORES EN LA CINTURA LA PIERNA SANA,Y TAMBIEN PADESCO ARTROSIS,LO QUE ME AYUDA QUE SOY MUY DELGADO Y BAJITO,DESDE LOS 18 AÑOS QUE TENGO EL MISMO PESO 56KILOS,NO TENGO ESTUDIO,SOLAMENTE CURSE HASTA SEPTIMO GRADO PRIMARIO,BUENO EN OTRA OPRTUNIDAD LES PUEDO CONTAR ALGO MAS,DESDE YA MUCHAS GRACIAS,

Soy una persona de 44 años de edad con SPP, hace 10 meses empezaron mis síntomas, los cuales llegué a pensar que era algo pasajero, por exceso de trabajo, etc. pero jamás imaginé que después de tantos años volvería a padecer estos dolores tan fuertes y frecuentes los cuales no me dejan ni dormir, no rindo ni un 50 por ciento en mi casa, no puedo bajar de peso, es muy dificil para mi hacer mi rutina diaria de trabajo… En fin, los médicos que me han atendido algunos me ponen atención y otros no, aquí donde yo vivo, no hay una cultura sobre el SPP, no estan informados, piensan que la polio es un problema resuelto y no contenplan los efectos tardíos, no nos dan un trato de calidad, me llegaron a decir que mi enfermedad era progresiva y que cada vez iba a tener mas dolor, hasta terminar en una silla de ruedas, cómo soy una mujer que trabaja, han aumentado mas mis riesgos, ya que me dijeron también, que debo de seguir trabajando hasta no caminar mas, estoy en tramite de mi pensión, pues es mejor desgastarme en mi casa con mi familia, y retrazar un poco mas los efectos tardíos de la polio… es triste darse cuenta que después de superar la enfermedad de la polio, tengamos que seguir con los efectos tardíos y más aún cuando los médicos lo ven como un resfriado…. que solo dura tres dias y se va…. si se pusieran en mis zapatos o en los zapatos de quienes padecemos este Sindrome… nos entenderían mejor….. Les deseo a todos y todas una feliz y larga vida…. demostrémosle al mundo que podemos seguir luchando contra la enfermedad y contra los médicos insensibles e intolerantes a los pacientes con Síndrome Post Poliomielítico….. Saludos

SOY AFECTADO POR LA POLIO DESDE QUE TENIA 10 MESES
ahora tengo 64 años y me niegan la pension y no puedo trabajar, toda mi mi vida he estado trbajando y cotizando y estos gobiernos insesibles con los poblemas que tenemos todos los afectados con las secuelas de la poliomilitis

hola tengo 56 años padesco de secuelas de polio des que tenia 3años y hase 8años enpes a husar basto por que me costaba estar de pie y caminar y hase 3meses me duelen mucho las rodillas y me enterre de que estoy sufriendo la P:P:P pero con sus experiecias se que tambiem puedo superarlo .muchs gracis que JEHOVA les de la fuersa tambien soy de el salvador centro america adios

solo kiero saber tengo secuela de polio y kiero saber yo no uso baston ni nada kiero saber si ay un medicamento para fortalecer mi pierna derecha ya que es la mas afectada camino y todo pero me canso y estoy sintiendo como que no me consentro mucho.algun medicamento para fortalecer

BUEN DIA TENGO SECUELAS DE POLIO DESDE LOS 8 MESES DE NACIDA TENGO 50 AÑOS Y ULTIMAMENTE ME CANSO AL CAMINAR ,SE ME DIFICULTA SUBIR GRADAS Y DE HACE UN MES ATRAS HE TENIDO UN DOLOR CONSTANTE EN MI PIE, QUISIERA SABER SI EN COLOMBIA EXISTE ALGUNA ASOCIACION O CLINICA QUE MANEJEN ESTE TEMA, PUES ME PREOCUPA MUCHO QUE ESTE DOLOR CONTINUE, AGRADEZCO SUS COMENTARIOS PUES NO HE LEIDO NADA AL RESPECTO ACA EN COLOMBIA

tengo secuelas de polio 45% discapacidad. me gustaria contactar con personas que esten en mi caso.
isidoromoriles@hotmail.com

Buenas noches. Mi papa tiene polio desde muy pequeño. El esta en silla de ruedas y cada vez va perdiendo la fuerza de todo su cuerpo.
Acostado la cabeza no la puede levantar, las manos levantarlas bien no puede, tiembla mucho, tiene 50 años el trabaja mucho en la calle. Y me gustaría que algún médico especialista viera el caso de el ya que cada vez va empeorando. Estamos en Bogotá Colombia. Si alguien me puede colaborar le agradezco en el alma. Mi correo daniela4225@hotmail.com.

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Bueno le comento que me dio poliomielites antes de tener un año, me afecto la pierna izquierda la rodilla y el pies, me operaron me hicieron estiramiento de tendones en el pie. la rodilla no me la puedo golpiar porque me da un dolor grande tengo un poco delgado el muslo, la pierna no padezco ultimamente de hipertencion pulmonar, ansiedad y polineuropatia, me ha sugerido el cambio de rotula, tengo 64 años, me caigo con frecuencia me fracture el tobillo, la pierna esta tiradito un poquito para adelante.
gracias por su atencion

(requerido)

(requerido)


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