Síndrome Post Polio: secuelas de la Polomielitis
En los comentarios a los post alguna persona me ha preguntado si había algún nuevo tratamiento para paliar la atrofia progresiva y los dolores de los pacientes que habían padecido Poliomielitis en algún momento de su vida, generalmente en la infancia.
Desde hace unos años se han abierto unidades en los hospitales que atienden a estos pacientes e investigan nuevos tratamientos para paliar (todavía no curar) este tipo de secuelas que afectan a muchas de las personas que padecieron Poliomielitis, por ello este intenta aportar la información que en este momento está disponible. La información está extraída del SIERE (Sistema de Información de Enfermedades Raras)
La enfermedad fue descrita por primera vez, en 1875, por Jean Martin Charcot, en un hombre con parálisis creciente, que había padecido poliomielitis en su infancia, pero hasta finales del pasado siglo, a comienzos de los años 80, no se la conoce como síndrome post polio.
El síndrome post polio es una enfermedad neurológica rara incluida dentro del grupo de las enfermedades de la motoneurona secundarias a una infección.
Se caracteriza por fatiga, debilidad muscular progresiva con pérdida de función y dolor y que aparece exclusivamente en pacientes que fueron infectados por el virus de la polio entre treinta o cuarenta años antes.
En la actualidad se calcula que en España existen unas 300.000 personas con secuelas de polio.
El síndrome post polio ocurre en un 20-80% de las personas que fueron afectadas por la polio, es más frecuente en las mujeres y existe una relación directa entre el riesgo de padecer este síndrome y el grado de severidad de las secuelas de la polio.
Durante la infección por el virus de la polio muchas de las neuronas de las astas anteriores de médula espinal son dañadas o destruidas, otras sobreviven a la polio y asumen la función de las neuronas lesionadas; de esta forma el paciente recupera el control de sus músculos a costa de una hiperfunción de las células supervivientes.
Al cabo de un periodo de entre treinta y cuarenta años o incluso más, estas neuronas sobrecargadas comienzan a fallar dando lugar a la aparición de la enfermedad.
El restablecimiento de la función neuronal puede ocurrir por segunda vez en algunas fibras pero, con el tiempo, los terminales nerviosos se destruyen y la enfermedad se hace permanente.
Algunos autores señalan también la importancia del proceso normal de envejecimiento que, por sí solo, causa una disminución del número de neuronas con la consiguiente debilidad muscular. Este proceso contribuye a aumentar los síntomas del síndrome post polio. No se han encontrado evidencias de que el síndrome se deba a una reactivación del virus.
El síndrome post polio puede desencadenarse tras una caída, un período de reposo prolongado, un accidente leve, o con la aparición de otras enfermedades.
Clínicamente se manifiesta como una debilidad muscular progresiva, atrofia de las extremidades, de la musculatura de inervación bulbar y de los músculos respiratorios, combinados con fatigabilidad, disminución de la resistencia al esfuerzo artromialgias y astenia.
Otro tipo de manifestaciones más tardías pueden ser: dificultad para tragar, problemas respiratorios, alteraciones del habla y síntomas de tipo psicológico como ansiedad, depresión, insomnio y alteraciones en la capacidad de concentración y memoria. Todo ello conlleva una gran limitación para realizar las actividades cotidianas, lo que hace que estos pacientes tiendan a ganar peso.
El proceso está marcado por una evolución en brotes y la gravedad del síndrome depende de la gravedad del proceso inicial de poliomielitis: los pacientes que padecieron una poliomielitis leve tendrán síntomas mínimos si padecen el síndrome post poliomielítico, mientras que aquellos que fueron más severamente afectados por el virus tendrán un síndrome post polio más agudo con mayor perdida de la función muscular.
El diagnóstico es clínico y se basa en los antecedentes de polio, un examen neurológico y una serie de pruebas complementarias encaminadas a descartar otras posibles causas de enfermedad.
Se debe evaluar además la perdida de fuerza del paciente a lo largo del tiempo. Para ello se utilizan resonancia magnética nuclear, biopsia muscular, estudios electrofisiológicos y análisis del líquido cefalorraquídeo.
Generalmente el síndrome post polio no pone en peligro la vida, salvo en aquellos pacientes que experimentan un deterioro respiratorio agudo.
No existe tratamiento curativo, aunque algunos estudios sugieren que la piridostigmina ayuda a revertir la debilidad y la fatiga muscular en algunos pacientes.
El tratamiento hoy en día va encaminado a paliar los síntomas.
- Un programa de ejercicios especial puede contribuir a aumentar la fuerza y mejorar el funcionamiento de los músculos, pero el ejercicio excesivo puede ser contraproducente.
- Recientemente se ha demostrado la eficacia del uso de imanes para el tratamiento del dolor que aparece en estos pacientes
- Y además se utilizan tratamientos convencionales como la terapia física, tirantes de apoyo o aparatos ortopédicos, relajantes musculares, antiinflamatorios y otras medicaciones.
Siempre habrá que tener en cuenta que el tratamiento de otras enfermedades asociadas como la artritis puede ayudar a reducir o eliminar síntomas.
En la actualidad no se han encontrado medidas específicas de prevención y se está experimentando con distintos fármacos neurotransmisores del tipo de la gabapentina.
Se recomienda que los pacientes que hayan padecido polio lleven un régimen de vida especial practicando ejercicio moderado y siguiendo una dieta equilibrada y se sometan a controles médicos periódicos aunque estén asintomáticos.
Tube polio a los 2 años, ahora tengo 68 y me duelen mucho los brrazos y esoy perdiendo la fuerza, uso 2 muletas, que ejercios me recomiendan. Esperando su respuesta saludo a ustedes muy atte Elsa
hola yo tengo que hacer una tarea sobre esta informacion y me parece muy interesante bueno besos a todos
hola tengo 27 anos y tengo 4 meses q me dijeron q clase de polio tenia (post polio) yo llebo una vida normal pero el dia q me dijeron no lo podia crees q con el paso del tiempo m iva a debilitar eso m desmoralizo y me afecta q aveses m da la depre , pero m impulso para salir adelante es confiar en mi dios, q me dara las fuesas neserarias para sali adelente y con mi superviosn y centrarme en cosas de aspecto positivo q influyan en mi para salir adelante se q nunca m curare pero he aprendido a vivir con ella y la ayuda de mis padres y hermanas y hermano, se me ha hecho fasil, ya q no an tenido ninguna diferencia de hijojs y eso m ha perrmitido ser muy independiente y con caracter para sali adelante
Hola sara me gustaría platicar contigo pues la verdad no había encontrado a alguien tan joven con polio yo me consideraba de las mas chicas y tengo 34 años creo que a mi tambien me esta pasando lo mismo pero con esta información tan valiosa creo que voy a sacar una cita esta semana con un neurologo a ver si me puede ayudar un beso bye.
Hola consuelo yo tengo 34 años y tengo secuela de polio en mi pierna derecha es mas delgada y 2.5 cm mas corta yo estoy en un tratamiento estetico para dar volumen a mi pierna que es de lipoinyección es decir me sacan grasa del abdomen y me la inyectan en el muslo y la pantorrilla, pero ahora investigando sobre mi problema encontre que existen implantes para el muslo y que han sido diseñados para los afectados por la polio pero eso es todo lo que mencionan los articulos de los cirujanos plasticos me pudieras proporcionar información sobre este tema y también me gustaría saber si mis musculos podrían volver a tener fuerza yo tengo 3 años en el gimnacio y hago aerobics step spinning etc. siento que e avanzado mucho de echo al principio no me animaba a hacer muchas cosas pero poco apoco e podido integrarme a todas las actividades que hace mis compañeras me han recomendado electroteápia y la terapia celular, pero la verdad de tanta información ya no se que será lo mejor para mi, e leído todos tus comentarios y veo que sabes mucho sobre la polio espero me pudieras ayudar un abrazo y un beso espero ansiosa tu respuesta.
soy pasiente de polio medio a los 2 años de edad hoy en dia tengo 50 y creo que el sindrome de la post polio ha comenzado a atacarme estoy muy preocupado mis funciones motoras se estan deteriorando necesito saber como detener el progreso de esta enfermedad. por favor aconsejenme.
Hola a todos les aconsejo a todos los que están pidiendo consejo que se pongan en contacto con las dirección que ya di anteriormente en anteriores correos pero que vuelvo a poner nuevamente http://www.postpoliomexico.org donde les sabrán dar consejo sobre este problema ya que allí se encuentran profesionales capaces de poder hacerlo….
Mi correo personal también lo dejé si quieren o prefiere alguno hacerlo aquí
ruizconsa@yahoo.es
Un saludo para todos desde Madrid con cariño
Consuelo Ruiz
Hola, mi esposo tuvo polio cerca del añito y medio(1965). Siempre vivió bien,fue muy sano, pero despues de los 40 le comenzaron a surgir inconvenientes en su salud. Tiene el recurvatum de la rodilla derecha muy pronunciado y eso le producia mucho dolor y por lo tanto empezó a disminuir su movilidad.Recorrimos muchos médicos y recibimos todo tipo de comentarios,ninguno para recordar.Parecía que ibamos con un caso prehistórico y por supuesto sin solución.
Hoy tiene órtesis en las 2 piernas y sigue peleando para seguir adelante, porque hay muchas luchas paralelas en ésta enfermedad:la física, la legal (obra social, pedido de trabajo,etc) y la social(pelear para estacionar, para circular,etc)
Hay mucho por hacer en todos los terrenos del SPP, empecemos por la Difusión. Gracias por el espacio.
Hola, ¿que tal? tengo 51 años, estoy afectado por el sindrome si es asi como se llama. A mi un médico que hizo las pruebas del cansancio y destrucción muscular cpk y me salió por las nubes. Mis sintomas esran los que comentais, agotamiento, cansancio, etec… Me gustaría saber si alguno de vosotros ¿teneis problemas respiratorios?, yo utilizo un Cpap para dormir, pues roncaba mucho y me quedaba sin respiración, el médico me dijo que un sindrome era ese que afectaba al músculo que mueve de forma voluntaria el/los pulmones. Creo por otra parte que se debería luchar para conseguir que se reconiciese como enfermedad. Jesús…PINOSO
Hola amig@s; me encontré deambulando entre médicos que desconocian el Spp, 3 años, hasta que encontré referencias por internet. Ahora me dedico a recopilar documentación y noticias para informar a personas-polio y medicos en España.
Estoy abierto a nuevos datos o correcciones que me aporteis.
http://polio-postpolio.ning.com/
Cordialmente:
Juantxu
Hola, soy Chus de España. Escribí hace meses en este foro y lo he reencontrado hoy. Por lo que veo en la gente no es tan dificil apreciar que todos tenemos los mismos síntomas del SPP. Cada día estamos un poco peor, pero lo que me impresiona es que todos somos personas autodefinidas como fuertes, optimistas, sufridas, con gran capacidad de esfuerso y trabajo. así hay que seguir y dar fuerza a los que están a nuentro alrededor que son nuestro mejor apoyo. Hasta que llegue un tratamiento definido debemos cambiar nuestras actividades, hacer las cosas a otro ritmo, frenar un poco, tomar algo para el dolor o tranquilizantes ( a mí me van bien), hacer ejercicio moderado, no dejar de caminar en lo posible, auque sea con bastones, deprimirse lo justo. Un abrazo a todos, un saludo a Consuelo Ruiz. Acaban de diagnosticarme el SPP, pero les ha costado 7 años, yo ya lo veía venir.
Aunque algunos piensan que mi niñez fue triste, me gusta recordar que estuve con muchos otros niños en un hospital y si alguno quiere recordar que me lo diga, me encantaría reencontrar a algunos que estuvieron en el mismo lugar. Un beso.
Ya que estoy aquí, tengo que añadir que me mantengo mejor gracias a una camilla que tengo coreana, da masajes a lo largo de la columna con calor, algunos la conoceréis. Me pongo una sesión, a veces dos al día, me relaja y coloca. El calor siempre ha sido bueno para mi pierna y mi columna. Si no lo conoceis, probad. Están por ciudades de toda españa, te dejan probarla gratis las veces que quieras ir, yo estuve más de un año acudiendo hasta que la compré.
Otro beso para todos.
Deseamos informarle que tras más de 100 años sin avances en el diseño y estructura de las ortesis de marcha, esta empresa ha introducido desde hace 8 años la tecnología más avanzada para la confección y ayuda a los afectados de poliomielitis, mielomeningocelle, lesiones medulares, etc, cambiando la filosofía, diseño y materiales a fin de facilitar la movilidad y calidad de vida de los afectados.
Esta nueva filosofía de aparato, viene a corregir errores de diseño del tradicional aparato el cual a provocado muchos de los dolores y malformaciones que aún hoy están causando. Esta nueva tecnología basada en la aplicación de la fibra de carbono preimpegnado y un diseño el cual nos permite acumular energía en la fase de la marcha y esta ser liberada para que el paciente necesite un mínimo esfuerzo y gasto de energía, proporcionándoles una mayor independencia y autonomía, unido a esto, se suprimen efectos que el antiguo sistema propiciaba como el deficiente retorno sanguíneo provocando inflamaciones del miembro por la presión de los aros y correajes, así como dolores lumbares y un sin fin de deformidades que se han ido acentuando con la utilización de este defectuoso diseño de ortesis de barras.
Todo este nuevo sistema que venimos aplicando con éxito, gustosamente. a los interesados, podríamos hacer envío mediante correo ordinario de tríptico y video informativo-demostrativo al domicilio que nos indique , mediante email o bien telefónicamente.
Reciban un cordial saludo,
POLIORTO Composites
Tlf. :+34 91 828 50 12
Email: info@poliorto.es
Web: http://www.poliorto.es
Hola . tengo 52 años y tengo polio desde los 2 . desde hace un par de años tengo un problema en la rodilla ( aparte de todos los que tengo )me digeron q tenia genu – recurvatum , q la rodilla se me va para atras y pierdo la estabilidad. Como siempre el traumatologo me dijo q nada de operacion .Me mando una rodillera estabilizadora , la cual no encuentro porque como mis medidas de contorno de pierna no son las estandar . Me gustaria si alguien de vosotros os suena este tema me digais que medidas habeis tomado o q ortopedias me recomendais q hagan las ortesis a medida . gracias
Hola de nuevo en el mnsaje anterior se me ha olvidado decir que si conoceis algun traumatologo en Madrid o alguna clinica pues kiero consultar mi problema con un buen especialista . Los traumatologos de la Seguridad Social pasan del tema. Supongo que hacen lo que pueden. Muchas gracias
Hola consuelo estoy un poco desesperado porque poco a poco me he dado cuenta que mi estado fisico se a ido deteriorando a causa de una secuela de polio que sufri pero eso no me detiene aunque me entristese algunas veces por las burlas que sufro y he sufrido desde pequeño bueno pero eso no es lo importante te quisiera preguntar si se puede llegar a sufrir una paralisis total de las extremidades inferiores porque el dolor habeses es insoportable espero me respondas para poder preguntarte mas cosas soy de mexico distrito federal me despido y te agradesco una respuesta gracias.
Hola Hugo,
Los conocimientos que tenemos, hasta el momento sobre el Síndrome Postpolio son muy incompletos y variarán a medida que se conozca más de la enfermedad y su evolución.
Las personas afectadas que están manifestando ahora la secuelas pasaon la enfermedad, al menos en España, en la última epidemia en los años 50 por lo que los conocimientos que tenemos son los diferentes signos y síntomas que están presentando ahora.
No se si se puede llegar a la parálisis total, pero es factible conociendo cómo se desarrolla la infección original.
Espero que pronto se encuentren remedios para frenar la evolución y mejorar la calidad de vida de todos.
Un cordial saludo
Hugo Belmont
Hola me dirijo a ti para hacerte saber que ahí concretamente tienes una asociación a la que te puedes dirigir si ese es tu deseo para que te puedas informar mas detalladamente donde te podrán ayudar y dar toda la información que puedas necesitar…además te informo que también ahí en el DF tenéis ya una clínica para la atención de integral del Síndrome postpolio unos post mas arriba la Bióloga Fabiola Huescaf miembro como yo de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio
( OMCETPAC) http://www.postpoliomexico.org paso hacerlo yo en este momento.
Dio el enlace de esa clínica que también que es el siguiente:
http://www.postpoliomexico.org/Noticia16.html
Te diré también que tenemos un grupo de apoyo en yahoo donde si gustas puede inscribirte ahí en México donde algunos amigos afectados de polio y algunos de síndrome postpolio compartimos nuestros problemas , dudas y experiencia para intentar entre nosotros y con la experiencia de cada uno ayudarnos entre nosotros, si gustas a inscribirte en el esta es su dirección y estaremos encantados de recibirte y darte la bienvenida.
http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/
Te mando un saludo y espero que te poder haberte servido de ayuda
Consuelo Ruiz
Hola Chus.
No te voy a felicitar por el diagnostico del spp pero al menos ya sabes que si debes reducir el ritmo y controlar el esfuerzo, ya sabes que si eso lo consigues mantener al menos controlas algo lo que antes no sabias porqué te ocurría ¿Verdad?
Gracias por acordarte de y traer noticias nuevamente, por aquí, ahora intenta cuidarte, todo lo posible y si en algo te puedo ayudar no dudes en contactarme para lo que necesites en la misma dirección que le menciono a Hugo del grupo un pot mas arriba me puedes encontrar México, y que te vuelvo a poner aquí a ti…
http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/
Y en este en Madrid España
http://es.groups.yahoo.com/group/PostPolio-Amigos/
Espero que estés muy bien y si me habían hablado de esas camillas me da mucha alegría que a te estén yendo bien
Te mando un saludo y mis mejores deseos para que las cosas sigan por buen camino.
Consuelo Ruiz
hace recien 6 meses que me entere de la existencia de la postpolio,y hace 9 años que estoy caminando con muletas,hasta ese momento no tube grandes problemas,despues de 12 operaciones por las secuelas de la polio,pude hacer una vida normal,por supuesto con algunas limitaciones ,estudie,me case ,tube 4 hijos y pronto sere abuela.a los 5 meses de edad me ataco la polio en ambas piernas ,ahora no encuentro medico que sepa como puedo mejorar mi salud,y cada dia siento mas debilidad para hacer mis cosas rutinarias de la casa,por eso ustedes me han sido de mucha utilidad para orientarme en que hacer.gracias consuelo,soy de argentina,cordoba.rio ceballos,aca en mi provincia es muy dificil conseguir quien trate ese problema.te mando un beso!!!!!!!!!!!
En Argentina tiene otro grupo de apoyo al que te puedes dirigir y estoy segura que te pueden orientar Adriana su moderadora Yuly seguro que te puede aconsejar mejor por donde y a que lugar ir ahí en tu país puedes ponerte en contacto con ellos a través de su grupo en Argentina o en los arriba mencionados ya ella está en ambos
La dirección del grupo de Argentina es la siguiente…
polio-postpolio-argentina@gruposyahoo.com.ar
Te mando un fuerte abrazo con mucho cariño desde Madrid
Consuelo Ruiz
http://ar.groups.yahoo.com/group/polio-postpolio-argentina/
perdon Adriana para escribir al grupo debes estar inscrita te amndo la direccion del grupo…
Un beso
Consuelo Ruiz
soy de elche y hace como un año que he empezado a encontrarme mal, he estado de vaja en el trabajo (soy limpiadora). Un año entero dando vueltas con el traumatologo y reabilitador para decirme todo el tiempo que todos los sintomas son normales de una persona con polio, yo no sabia como hacerles ver que lo que me pasaba no era normal, ahora despues de que la seguidad social me ha dado de alta y me he tenido que incorporar a mi trabajo.por fin me va a mirar el neurologo pero me encuentro muy mal ,sin fuerzas y con mucho dolor.
tambien estoy teniendo problemas en el trabajo,porque no puedo hacer nada y unos me dicen una cosa y otros me dicen otra en cuestiones legales.bueno Dios dira ya se arreglara todo,como siempre ha sacar fuezas y para adelante.
loli cases .Elche Alicante España.un beso
Quiero aprovechar , para solicitarle una informacio o consilta , yo tengo 49 años .
Tengo desde hace algunos años atras una contraccion de los dedos del pie izquierdo , empezo por el meñique y ahora tengo los 5 dedos en esa situacion, quiero saber si se puede corregir con ejercicios o con alguna ortopedia o necesariamente debo realizarme una operacion. gracias por la oportunidad de comunicarme con Uds.
Hola Loli hace poco en Valencia empezó a funcionar una nueva asociación de polio y síndrome postpolio aquí te pego su dirección para que contactes con ellos estoy segura que ellos te puedan ayudar y por cercania al lugar donde vives quizás te venga bien tambien a ti estar en contacto con ellos
http://www.polio-pv.org/html/
Si necesitas otra ayuda los enlaces que hemos puestos mas arriba tienes información que te seran de ayuda si solo estas interesada en eso lo mismo que si buscas foros donde participar con gente que esté como tu y en las mismas circunstancias que tu…
Espero haberte servido de ayuda, y si necesitas algo mas no dudes en ponerte en contacto nuevamente.
Un abrazo desde Madrid, y mucho animo
Consuelo Ruiz
Buenos días tengan todos y todas los que han dejado sus comentarios en este Blog de Consuelo.
Con gran sorpresa y a medida que voy leyendo los mensajes o comentarios y leyendo los nombres de las personas que los escriben advierto que son las mismas personas con las mismas inquietudes las que nos escriben a la Asociación Post Polio Litaff, A.C_APPLAC litaffac@prodigy.net.mx a las que les envió un cordial saludo como a Loly, Juatxu, Ely, Elsa, Victoria, Martha Castro etc….. los correos de los amigos anteriores los tenemos.
Silvia Martnez Zratee si me les me agradaría contactarte y hacerle una cordial invitación tu espíritu positivo tu alegre forma de ser es exactamente lo que he querido trasmitirles a través de todos éstos años te felicito ,esa es la forma de aceptar y de vivir mejor y con la que se adquiere una mejor calidad de vida es tan importante la forma en que actuemos y la forma que usemos nuestra mente, la actitud con una mente abierta y positiva se vera reflejada en nuestra salud.
Me preocupan todas las personas que nos envían sus preguntas sobre SPP, porqué siguen siendo las mismas y algunas verdaderamente viven con mucha angustia, con grandes periodos de depresión y sin tener claro a pesar de que ya se ha difundido en muchos en indistintos sitios ¿Qué es Síndrome de Post Polio? sus síntomas , etc.. les hemos compartido Grupos sitios donde pueden unirse a grupos de ayuda, Mexicanos, Españoles, Argentinos incluso Americanos para los que hablan Inglés, hay mucho de donde elegir y en todos son bienvenidos.
Esto me hace meditar y cuestionarme…
¿Hasta dónde las ONG’S hemos avanzado? y ¿Realmente cuanto hemos colaborado para dejar en claro qué es SPP? ¿ Cuanto hemos podido realmente trasmitir a las personas que padecen de secuela de Polio, o a los que ya padecen de SPP a sus familiares y amigos?
Me quedo con estas interrogantes y esperando Silvia se comunique.
Aparte del tema anterior, este mensaje es para Fabiola ,me escriben y hablan para poner sus quejas continuamente que en la clínica Integral de Post Polio, no hay quién les atienda , están descocertados y las personas que vienen de los Estados de la República, les han negado el servicio ¿Qué sabes sobre esta irregularidad? Yo tengo otras versiones y me gustaría compartirlas por el bienestar de las personas con Secuelas de Polio.
Un abrazo mis mejores deseos para todos y vamos a poner mucho ánimo va?
Es el primer correo que mando por internet, espero perdoneis mi herrores. pero yo estoy arta de resirnarme con todo y quiero soluciones, tengo 60 años y llevo 59 con polio necesito alegria, que alguien me diga que clase de ginasia me va bien, que medicamentos me alludan en els desgaste de mis articulacione, como superar esta tristeza que me indique como puedo viajar y ver mundo, como por muy sinpatica y atenta que sea con los demas , solo me utilzan cruelmente cuando necesitan que los escuchen , y yo quien esta dispuesto a divetirse con migo dejando de lado a qualquier otro amigo sano y chispireta,siempre me quedo a la espera de que alguno de mis amigos tenga una pena o no tenga mejor postor para pasar el rato y ser la comprensiva de la Mary la que a todos escucha y siempre se calla para no amargar a nadie, la que todo lo tiene asumido, ya basta quiero tener amigos que me den lo que yo les doy, que pueda contar con ellos, quiero divertirme, no quiero estar tan cansada, no quiero un futuro tan hoscuro necesito esperanza solo para no sufrir ya más, para cualquier otra enfermedad hay avances, y en esta por que no, por una estupida pierna que no deveria ser un propblema estoy encadenada a una piltrafa que apenas me deja mover, como es posible que nadie alla estudiado como alludarnos, como hacer un tranplante y ponerme una piera buena, para poderme poner unos zapatos de abuja de color rojo, solo me veo asi cuanto sueño. en fin disculpen mi osadia de dejar mi alma al desnudo.
Mary
hola a todos soy una persona de 34 años de la republica dominicana y tambien soy uno de las muchas personas que tuvimos no se si suerte o desgracia de padecer la polio pero si les puedo decir en mi caso solo me afecto la pierna isquierda la cual no funciona si no es agarrandomela con mi mano para caminar pero eso no detuvo mi deceo de superacion pues soy enfermero de profeccion en la cual estoy trabajando en el area de emergencia de mi hospital aqui en republica dominicana tambien soy padre de dos hermosos niños una nena de 9 años y un nene de 12 años hijos de una maravillosa mujer la cual llevamos 14 años casados queridos amigos con esto les quiero decir que tenemos que aprender con lo que nuestro señor JESUS cree que es lo mejor para cada uno de nosotros y a la ves le ago la pregunta para ver si alguno de ustedes sabe de algun aparato ortopedico que me allude a caminar sin nesecidad de agarrarme la pierna se los agradecere por siempre ahy esta mi correo espero me contesten o mi tel.1-829-908-7523 gracias espero contesta adios
Hola: mi nombre es ana maría vivo en Argentina, Bs. As., tengo una amiga que tiene 60 años y a padecido polio cuando tenía tres años, hace dos meses se ha caido y consultando por su golpe en la rodilla, al que le dieron poca importancia, le han dicho que sus molestias del brazo izquierdo se deben a las secuelas de la polio, ella la polio le afecto todo su lado derecho y su lado izquierdo ha sido quien la sostuvo hasta ahora. Quisiera saber si por el paso del tiempo esto es así y si hay algún lugar en Argentina donde pueda tratarse el sindrome de postpolio, si hay medicación y que se puede hacer.
Muchas gracias.
Ana María
es muy interesante esta informaciony justamente quisiera mas informacion , ya que estoy realizando junto coon mi amia de universidad nuestra tesis sobre este sindrome postpolio ya que en peru es poco conocido, y son contaditas las personas la q los conoce, en realidad seria de gran ayuda ya que es una buena oportunidad para pode ayudar en algo por lomenos contribuyendo a queesta personas conozcan mas sobre este tema. actualemnte ya hemos estado ejecuatndo unas encuestas es por eso que les puedo asegurar que este grupo de personas desconocen totalemnte sobre este sindrome y bueno tal ves este 15 de octubre vamos apoder dar un charla sobre a otra asociacion llamada margarita en trujillo peru quisieramos que nus brindara informacion actualizada tal ves la primordial que se debiera saber aparte de loque ya se a podido encontrar por internet muchas gracias d antemano
Saludos a Todos.
ANA GONZALEZ,,Si gustas escribeme, y vemos si puedo apoyarles en lo de su tesis.
Sera una tesis de revision?, Clinica u experimental?
Muchos articulos puedes consultarlos en la pagina de OMCETPAC
Fabiola
huescahf@yahoo.com.mx
Estimada Dra. Consuelo Ibañez:
Ante todo deseo darle un sincero agradecimiento a la Dra. Consuelo Ibañez por darnos la oportunidad con este blog de conocer otras personas con la misma problematica y asi no sentirse uno tan solo.
Dra. a mi amado esposo lamentablemente le afecto la polio a los 18 meses de nacido en ambas piernas, pero desde hace un par de años empezo a sentir los sintomas del spp, empezo con un dolor en el pie en la parte del empeine, luego en las rodillas, luego ya en las piernas y en los brazos pero mas que nada en epoca de invierno, el dolor a los huesos se le hace muy intenso, hace aproximadamente dos meses que le empezo a doler mucho la cadera, fuimos al medico ya que el dolor era intenso, le tomaron unas radiografias y estas dicen que los huesos tanto los de la cadera como el de las piernas estan terriblemente desgastados, posiblemente necesite una cirugia, lo han derivado al traumatologo. Pero al leer lo que Ud. recomienda y por lo que todos comentan me queda claro que sera mejor que lo vea un neurologo antes de pensar en una posible cirugia, creo que no estaria demas. Vivimos en USA y lamentablemente no tenemos seguro medico, no sabemos si algun seguro lo aceptara con ese problema por tratarse de ser algo pre-existente, estamos averiguando acerca de eso, pero sale demasiado costoso un seguro medico con la problematica pre-existente de mi esposo, hemos averiguado atravez del Social Security ya que por ser ciudadadano americano, pensamos que si en algo lo podrian ayudar y lamentablemente no pueden hacer mucho por el.
El es un hombre maravilloso, un padre ejemplar, un gran esposo, todos los que lo conocen afirman que el es un hombre increiblemente bueno, noble y honesto, solo tiene 47 años y ya se siente aveces muy cansado. A Dios gracias su trabajo es de oficina y no demanda esfuerzo fisico, pero aveces se deprime mucho por que piensa que la vida no le sonrie y no ha sido justa con el, yo soy una persona que siempre trato de ser positiva y le doy animos para seguir adelante, pero no muchas veces me resulta.
El tiene mucho temor a envejecer o a quedarse postrado en una silla de ruedas, para ser honesta yo tambien, ya que se, que eso lo derrumbaria enormemente.
He leido mucho acerca del spp para entender mas la problematica y ver como lo puedo ayudar y comprender aun mas.
Quisiera saber Dra. Ibañez si hay alguna pagina de ayuda en español para las personas que vivimos en USA o algun lugar donde uno pueda acudir y lo puedan ayudar u orientar, asi como las que hay en Mexico, España y Argentina como ud. menciona.
Le agradezco de antemano su ayuda y orientacion, estare a la espera de su respuesta por favor.
Muchas gracias y que Dios la bendiga
Sara
Gracias, es de gran utilidad esta información para quienes necesitan tratar los efectos de este síndrome,el que aún es bastante desconocido dentro de la medicina.
Un abrazo grande y mi raconocimiento para la doctora Consuelo Ibañez.
Desde Chile,LILY
Interesante iniciativa.
Un saludo.
Marcel
http://poliospain.blogspot.com
Ayuda:Le diagnosticaron Paraparesia Flacida Nivel motor LI ASIA "D" Post Lesiòn Medular no traumatica por secuela de poliomielitis de 42 años de evolucion a mi hermana , quisiera saber si esto es :
Sindrome de Post Polio .
Que Dios los bendiga !!!
Hola Sara,
Creo que hay un pequeño lío con los nombres yo soy Consuelo Ruiz no soy medico, solo afectada, pertenezco a y participo en algunas asociaciones entre ellas la OMCETPAC, que aquí se menciona, y soy la que ha mencionado las paginas de México, Argentina y España soy yo, la que ahora te está escribiendo y la misma que tamben he recomendado en algunos de mis mensajes que el primer paso que se debe dar ante este problema es la consulta con un neurólogo para que sea el, el que nos pueda asesorar y aconsejar cuando empezamos a sentir los primeros síntomas, porque el, es el especialista mas indicado para ello.
Te felicito a ti ahora tras leer tu mensaje por querer estar informada ante este problema que está padeciendo tu esposo para poderlo ayudar, espero que juntos lo consigáis.
En la pagina que te recomiendo de la OMCETPAC puedes consultar todos los artículos en español pero no obstante te paso la dirección de otra pagina
http://www.post-polio.org/
Espero que te sirva de ayuda y si necesitas algo mas no dudes en ponerte en contacto conmigo en mi dirección particular que tambien la aunque la he dejado ya anteriormente por algún otro mensaje escrito ya la vuelvo a poner aquí, para el que quiera contactarme para lo que sea con respecto a este tema.
Recibe un saludo Sara y otro para tu esposo que espero siga bien
ruizconsa@yahoo.es
http://ruizconsa.blogspot.com/
hola hoy descubro esta pagina ya que no sabia que existia yo soy un sobreviviente mas de la polio desde hace 49 años pasando por todos los estados que todos mencionaban y las crueldades de que somos objeto todos los que tenemos este problema soy argentino de la ciudad de san bernardo partido de la costa y quisiera saber si me podrian ayudar a encontrar una organizacion igual en argentina
ya que en mi pais la discriminacion es si no la mas cruel de todos
los paises somos desechables para el comun de la gente y quisiera poder hacer algo para que esto se revierta aunquesea en algo les agradeseria muchisimo
Tengo secuelas de polio desde los 15 meses y realmente no se si tengo el Sindrome de post polio, aunque los sintomas que se mencionan en las bibliografias si lo son. Necesito saber en que Hospital de Madrid se ocupa algún medidico de este problema. REalmente no sabes donde acudir porque algunas instituciones cuando les preguntas te rebotan de un lado para otro y no te indican nada de nada. En cambio si hacen sus publicaciones y se permiten hablar del sindrome de postpolio. Me gustaria si alguien tiene respuesta a mi pregunta por favor, me indique el nombre del doctor al que pudiera acudir para que te den un dictamen adecuado del sindrome si es que realmente lo tienes y no te hagan perder el tiempo. Un saludo
Pilar
Hola, me llamo Trini y tengo secuelas de polio desde los 18 meses ahora tengo 53.
Hoy he descubierto gracias a un enlace que me han enviado que existe el sindrome post polio.
Me identifico con todo lo que decis, pues hace 6 años tuve un pequeño pequeñisimo accidentey me di cuenta tal y como estaban mis huesos pues ese pequeñisimo accidente me partió la artrodexia que tengo en la rodilla izquierda. A partir de ahi empece a no poder hacer lo que cinco meses antes del accidente hacía.
Se lo comente a la rehabilitadora y me dijo que era imposible lo que yo decia a partir de ahi ha sido y sigue siendo un suplicio pues he perdido fuerza muscular, tengo dolores articulares, estoy siempre muy cansada no tengo ganas de nada y tengo un trabajo que me cansa mucho porque tengo que estar muchas horas sentada y luego sigo sentada el el coche para cuando llego a casa no tener ganas ni de comer de los dolores que tengo en la espalda y en las caderas, descanso dos horas y vuelvo a hacer otros 30 kms para volver a sentarme en mi trabajo y cuando ya vuelvo despues de mi jornada laboral y de conducir 120 kms por mi jornada partida llego a casa para irme a la cama.
La vida desde que tuve el accidente y partir mi pierna me ha cambiado hasta tal punto que no soy la que era pues los dolores me pone de mal humor y cada dia estoy mas en casa. Paso los fines de semana entre la cama y el sofa porque necesito descansar para poder empezar los nuevos dolores el lunes hasta el viernes.
He intentado solicitar la incapacidad laboral para tener un poco mas de calidad devida y por dos veces me la han denegado teniendo informes medicos que a otros si se lo dan con menos,y me gustaría si me pudierais informar si puedo hacer algo al respecto una vez que conozco que existe este sindrome.
Un abrazo para todos.
para maria holanda, maria al repecto de la densitometria osea, esto casi es normal, pues la mayoria de mujeres menopausicas segun me dijo el medico tenemos un bajon vertiginoso del calcio, y nosotras con polio un poco más. pero lo que hay que hacer es observar si eres un sindrome post polio. si tienes sintomas.
un saludo.
rosa maria.
YO TENGO POLIO DESDE LOS 2 AÑOS AHORA TENGO 5O ,HASTA LOS 40 HE ESTADO MAS O MENOS BIEN AHORA PARA ANDAR TENGO QUE LLEVAR 2 BASTONES, Y PARA ANDAR LARGAS DISTANCIAS TENGO QUE IR EN SILLA DE RUEDAS, LO QUE TENEMOS QUE HACER ES HACER UN PARTIDO POLITICO PARA QUE NOS REPRESENTEN A LOS 3.500.000 DE PERSONAS CON ALGUNA DISCAPACIDAD VEREIS COMO ASI SI NOS ESCUCHAN MIENTRAS TANTO MUCHO HABLAR Y POCO HACER
Hola a todos os hago una recomendación para todos los que nos encontramos padeciendo el spp.
En la pagina de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC) se encuentra el Manual titulado “SINDROME POSTPOLIOMIELITIS – Orientaciones para los profesionales de la salud” Os recomiendo a todos que lo reviséis.
Un saludo
leer mas en la pagina de la organización la direccion es: http://www.postpoliomexico.org
Hola,yo tambien padeci la polio cuando tenia 3 años y no medio muy severa,pero ahora que tengo 52 años, ya llevo 2 años padeciendo dolor en columna piernas y brazos.El neurologo dice que no tengo el sindrome por que estaria en silla de ruedas,en fin no me queda otra que ir tirando como pueda.Un saludo para todos.
Hola,tambien yo padecí polio a la edad de 2 años y ahora tengo 53.Es la primera vez que he leido todos estos comentarios y he llegado a la conclusion de que todos nos parecemos mucho,tenemos una gran fuerza de voluntad, un gran optimismo y a veces nos ponemos el mundo por montera.Hace dos años sufri una caida con rotura da rodilla en la pierna afectada y si es cierto que di un bajon fisico desde entonces creo que he frenado mi vida en algunos aspectos.Tengo osteoporosis pero tampoco mas que una mujer de mi edad.Conozco el termino de SPP pero tampoco se muy bien en que consiste. Consuelo me alegro haber leido tus comentarios.
Tengo 52 años y padezco polio desde los 9 meses.
Tego el pie equino y siempre me ha dolido mucho al andar,por el mal apoyo aunque llevo plantilla ortopédica .
Ultimamente el dolor es insoportable, me gustaría que me informasen si hay algún médico en la zona de Valencia o algún fisio especializado en spp.
También me gustarúia saber si las plataformas vibratoria que ahora están tan de moda, serían buenas para tonificar nuestros débiles músculos y al menos mantenerlos, o si por el contrario será perjudicial.
hola acabo de cumplir 30 años , desde que tenia 1 años tengo secuela de polio, tengo una vida muy activa, llegue a terminar mi carrera.. en estos momentos estoy estudiaando mi segunda carrera y tengo actividad fisica aun q no tengo los sintomas de la SPP CREO q una o otra manera los voy atener ya q las estadisticas lo manifiestan haci . Pero mi mayor preocupacion es q con el pasar de los años los tendones de ´pierna se estan encogiendo esyuve investigando la forma pierna es flexa y tengo pie aquino.
En marcha la Primera Encuesta Iberoamericana
Hola amigos:
La OMCETPAC cuya direcion en la siquiente: http://www.postpoliomexico.org quiere comunicar a todos que ya está en marcha la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis” (ver :http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html)
Los interesados en participar, deben expresarlo a la asociación con la que se mantienen en contacto, para que éstas les haga llegar su password de acceso.
O bien ponerse en contacto con cualquiera de nosotros, a traves de este esa dirección y nosotros te contactaremos
dejo tambien aqui mi correo personal para aquellos que esteis interesados en realizarla.
ruizconsa@yahoo.es
Un abrazo, y de antemano gracias a todos por vuestra colaboración
Hola me llamo Gaby, no soy discapacitada pero tengo una amiga que quiero mucho, ella tuvo polio al año de edad y es una persona a la que admiro y de la que me siento orgullosa, me he vuelto su apoyo para salir, la he echo descubrir que aun puede valerse por ella misma. Es por eso que me interesa coocer a mas personas como ella para que pudiéramos tener reuniones y conversar, ella no conoce a nadie con su misma discapacidad y creo le haría muy bien conocerlos somos del DF MÉXICO, espero nos escriban y puedamos conocernos. Creo que muchas veces se necesita alguien externo, fuera de la familia que los escuche y puedan abrir su corazón, mi correo es gabydeconde77@hotmail.com
Hola Gaby,
Creo que ya contactamos ¿Verdad?
Espero que si seas la misma con la que estuve hablando, aunque era otra dirección con la que nos contactastes, no obtante espero si no es asi que hayamos hecho ese contacto te pongas en contacto conmigo mi dirección de correos es: ruizconsa@yahoo.es
Te mando un abrazo desde Madrid.
SOLO RECORDAR E INVITAR A PARTICIPAR, NUEVAMENTE SOBRE LA
la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las
Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis
http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html
Por acuerdo entre las amigas asociaciones de polio y postpolio de habla hispana de Iberoamérica, se está llevando a cabo la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis”.
Se trata, como su nombre lo indica, de una encuesta a la que serán invitadas las personas afectadas por la poliomielitis, con las que mantienen contacto las asociaciones abajo listadas:
· Asociación Postpolio Madrid (APPM)
· Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)
· Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)
· Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir
· Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)
· Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Post-Polio (AGASI)
· Asociación Valenciana para la Defensa de Afectados de Polio y Postpolio (ADUNCITAS)
· Agrupación Costarricense de Personas Afectadas por la Polio (ACPAP)
· Fundación para la Igualdad de Oportunidades, Panamá (F.I.O.)
· Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite (ABRASPP)
El cuestionario respectivo ha sido elaborado con el apoyo de médicos del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) y fue revisado y enriquecido por expertos en el tema, como lo son miembros de la mesa directiva de las siete asociaciones participantes, es decir, personas que sufrieron la poliomielitis, que han vivido toda su vida con las secuelas que la les dejó enfermedad, y que hoy están padeciendo sus efectos tardíos, incluido, desde luego, el padecimiento que la propia Organización Mundial de la Salud ha denominado explícitamente “Síndrome Postpolio”, clasificándolo bajo el código G14 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), en vigor, a partir de enero de 2010 (ver http://www.postpoliomexico.org/CodigoG14.html).
La más sobresaliente característica de este estudio consiste en que son las propias personas afectadas (quienes viven la problemática) de quienes ha surgido la necesidad y la idea de realizarlo, y quienes lo llevarán a cabo, cuidando, no obstante, el rigor metodológico y estadístico que exige toda investigación científica.
Para hacer posible que participen personas de diferentes países, la encuesta se llevará a cabo mediante un avanzado sistema que funcionará on-line (a través de internet), y que será operado por la OMCETPAC, desde su sitio web.
Para responder la encuesta, los participantes recibirán, de la asociación con la que se mantienen en contacto, una invitación, junto con un password, que les servirá de acceso a la página donde se encuentra el respectivo cuestionario. Sus datos individuales serán utilizados exclusivamente para fines de la investigación y jamás serán divulgados a persona o institución alguna.
Si usted padeció la poliomielitis y tiene interés en participar en esta importante encuesta, no dude en ponerse en contacto con su asociación para manifestárselo y que ésta le haga llegar su invitación y su password. Puede tener la certeza de que su colaboración le será de beneficio también a usted.
Atentamente,
Asociación Postpolio Madrid (APPM)
Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)
Asociación De Polio Y Post-Polio De Cataluña (APPCAT)
Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir
Asociación De Afectados De Polio Y Síndrome De Post-Polio De Castilla Y León (POLIOCYL)
Asociación Gaditana De Personas Con Síndrome Post-Polio (AGASI)
Asociación Valenciana Para La Defensa De Afectados De Polio Y Postpolio (ADUNCITAS)
Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite
AGRUPACIÓN COSTARRICENSE DE PERSONAS AFECTADAS POR LA POLIO (ACPAP)
FUNDACIÓN PARA LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, PANAMÁ (F.I.O.)