Las comunidades compasivas: el bienestar en el final de la vida

Por Javier Segura del Pozo

Médico salubrista

Cuando le preguntas a la gente donde preferiría morir: en su casa o en un hospital, el 80% contesta que en su casa. Sin embargo, las estadísticas nos dicen que el 80% acaba muriendo en un hospital o una residencia. Por otra parte, cuando nos enteramos que a un vecino le han diagnosticado una enfermedad que le amenaza la vida, ¿por qué sentimos cierta incomodidad de acercarnos a él y ofrecerle nuestra compasión y ayuda? Partiendo de estos datos1 y cuestiones iniciales, los fundadores de las Comunidades Compasivas (como el sociólogo salubrista australiano Allan Kellehear), analizaron las barreras que imposibilitan a la gente cumplir sus deseos sobre el momento de la muerte y a las comunidades a enfrentarse solidariamente ante las enfermedades terminales, la muerte y las perdidas. En base a ello, construyeron un modelo de intervención, que va más allá de los cuidados paliativos, aunque los incluye. El modelo de las Comunidades Compasivas, que conocí en mi reciente viaje al Black country (Inglaterra) 2, es pues otro instrumento de desarrollo comunitario  (ver serie desarrollo comunitario, en este blog), que me hizo además pensar que en Salud Pública no solemos contemplar el bienestar en el final de la vida, como parte de la promoción de la salud.

primrose

Portada del libro: “The First Primrose. Stories for wellbeing at the end of the life” (La primera prímula. Historias de bienestar al final de la vida). Editada por Maria Whatton y Manjula Patel. Maria es una escritora y cuenta-cuentos que ayudó a Manjula, la coordinadora del programa de comunidades compasivas en Sandwell, a recoger historias de gente que había sufrido pérdidas y duelos. Se puede descargar en inglés en: http://www.wellbeingindying.org.uk/pdf/firstprimrose.pdf

Más allá de los cuidados paliativos

 

En un país como España, donde por desgracia todavía no tenemos suficientes unidades de cuidados paliativos, parecería que no procede hablar del “próximo nivel”. Sin embargo, debemos partir de las siguientes ideas3:

 

  • En nuestra sociedad, hay una clara tendencia a delegar el tema del final de la vida a los profesionales: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, abogados, etc., o a los sacerdotes, sin que haya una  asunción laica (en el doble sentido: no profesional y no religioso) y colectiva del tema.

 

  • La muerte se está medicalizando. En el pasado, sin embargo, las personas vivían y morían rodeadas y sostenidas por los suyos, especialmente, por las mujeres de su familia y vecindario. Los sacerdotes y los médicos solo tenían una función auxiliar

 

  • Además, la atención profesional al moribundo suele estar fragmentada y ser discontinua. Muy frecuentemente, reside en el marco hospitalario, en vez de en la atención primaría o la comunidad, y tiene, por lo tanto,  las desventajas de toda institucionalización. Suele estar medicalizada y se carece del enfoque de la promoción de la salud.

 

  • Las dificultades socio-económicas de acceso a estos recursos profesionales (frecuentemente privados, por el déficit de la oferta pública) suelen ser otra fuente de desigualdades sociales en salud.

 

  • La mayoría de los que están muriendo,  no mueren en 48 horas, sino que tienen una enfermedad que amenaza sus vidas por uno, dos o tres años. Durante este periodo se enfrentan a problemas sociales, estigmatización, soledad, aislamiento, discriminación, depresión, ansiedad, incluso, a dificultades sexuales. Éstas son las situaciones que podemos ayudar a prevenir o a reducir su daño, desde la salud pública y el desarrollo comunitario.

 

  • Después de la muerte, muchas personas se encuentran con problemas para vivir con la pena asociada a una perdida de un ser querido y elaborar el duelo. La pena dura mucho tiempo, incluso es para siempre.

 

¿Qué es una comunidad compasiva?

 

Una comunidad compasiva es aquella que asume la muerte y el morir como parte de su responsabilidad colectiva, al igual que hace con la salud. Asumir esta responsabilidad no implica renunciar a reivindicar de los poderes públicos los recursos adecuados, sino que lo incluye.

 

Se entiende por compasión el compartir y la empatía. Cuando exhibimos compasión hacia otro, compartimos su sufrimiento, compartimos su carga. Muchas personas en las comunidades han sufrido muchas formas de acompañamientos de moribundos, amenazas de muerte, afrontamiento de graves  diagnósticos (de enfermedad terminal, cáncer, demencia, etc.), perdidas y dolor. Tanto perdidas de humanos, como de animales de compañía (sobre estos últimos no se atreven a hablar,  aunque en los niños y adultos sean, frecuentemente, la primera experiencia de duelo). Podemos utilizar estas experiencias para empatizar con los que sufren. Hay una valiosa experiencia (experiencia de vivir con perdidas de seres queridos, experiencia de vivir con una enfermedad amenazante para la vida), que se puede compartir, pero que muchas veces se calla y se oculta.

 

En las comunidades compasivas, se movilizan voluntarios y profesionales con diferentes funciones.

  • Aumentar la conciencia de la comunidad y de los profesionales sobre las situaciones implicadas en la muerte, y favorecer un cambio de actitud y comportamiento, a través de charlas, noticias en medios, organizar grupos de debate, etc.
  • Ayudar a compartir la experiencia sobre el final de la vida, animando a la gente a contar su historia.
  • Promocionar un modelo de cuidados paliativos integral, vinculado a la Atención Primaria de Salud y con una orientación hacia la Promoción de la Salud en el final de la vida, cuidando del bienestar de los moribundos y de sus allegados, y ayudando a éstos en sus duelos.
  • Organizar eventos para recoger fondos  para estos fines.
  • Programas de vigilancia compasiva. Al igual que estamos obsesionados con nuestra seguridad y desarrollamos “sistemas de vigilancia del vecindario”, las comunidades compasivas “vigilan” si en el vecindario hay moribundos, ancianos frágiles y aislados o familias que han sufrido perdidas. Ofrecen compasión, ayuda mutua y acompañamiento.

 

En las comunidades compasivas, sus miembros tienen a su alcance los recursos adecuados (incluidos los de cuidados paliativos) para morir bien en sus casas, rodeados por los suyos, si así lo desean.

 

Si quieres saber más:

El video trata sobre la importancia de hablar sobre nuestros muertos, la importancia de hablar sobre como nos gustaria morir o que celebraran nuestro funeral. En este caso el hijo, la nuera y las hijas de la difunta Kathy hablan sobre ella y organizan su funeral con un party con sandwiches, música y la presencia (en cartón) de su idolo: el cantante Cliff Richards. Otros hablan sobre cómo les gustaria que fuese su funeral y la importancia de compartir y no evitar los temas alrededor de la muerte.

Imagen de previsualización de YouTube

Postdata (enero 2011)

Despues de haber editado este post, el 3 de diciembre de 2010, el diario “El Pais” publicaba un interesante artículo, escrito por Emilio de Benito y titulado “Quiero morir en casa, ¿puedo?” (pinchad en el título para acceder al artículo). Entre otras cosas (ejemplo, opiniones de especialistas y afectados), aportaba estadisticas relativas a España. Segun una encuesta del CIS de 2009, aunque solo un 17,8% queria pasar sus últimos momentos en un hospital (el 45% queria morir en su casa), al final más del 47% acababa muriendo en el hospital. Esta cifra habia sufrido un aumento constante en la ultima decada desde un 34% en 1999. Desconozco si los datos son comparables a los del Reino Unido, antes mencionados. Si es así, resultaria que el % de muertes en hospital sigue siendo menor en España. Tambien, el % que desearia morir en su casa. Os recomiendo la lectura del articulo.

lugarmuerte

El lugar de fallecimiento de los españoles. Dónde mueren (1999-2008) y dónde quieren morir (2008). Fuente: El País 3.12.2010. Emilio de Benito “Quiero morir en casa, ¿puedo?”

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Este post forma parte de la serie “Desarrollo comunitario”, escrito por Javier Segura del Pozo, que lleva las siguientes entregas publicadas hasta ahora:

  1. Desarrollo comunitario-Community development
  2. Desarrollo comunitario radical, según Margaret Ledwith
  3. Las uniones de crédito (”Credit union”)
  4. Las comunidades compasivas: el bienestar en el  final de la vida
  5. Food mapping: midiendo el acceso a alimentos saludables
  6. Salop Drive Market Garden, un ejemplo de Agricultura Urbana.
  7. El enfoque ABCD de desarrollo comunitario
  8. El mapa de recursos de una comunidad (Asset mapping)
  9. La investigación apreciativa (Appreciative inquiry)
  10. El banco de tiempo
  11. José María Arizmendarrieta y el movimiento cooperativo de Mondragón
  12. “Healthy living centres” o centros de vida saludable, Gran Bretaña (1999-2010)
  13. Saul Alinsky y las reglas del buen rebelde

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[1] Que corresponde al Reino Unido, pero que probablemente sea igual o mayor en España. ¿Alguien sabe este dato? (ver postdata de enero 2011)

[2]  Desarrollado por la ONG que gestionaba el centro de vida saludable que visité: Murray  Hall Community Trust

[3 ] Algunas se basan en la conferencia impartida el 26 de junio de 2009 por el profesor Allan Kellehear en la Sandwell Compassionate Communities Conference, con el titulo de “Public health and end of life”. Traducido del documento: “Sandwell Compassionate Communities Conference 2009 Report”. Sandwell NHS Primary Care Trust-Bridges support services-Murray Hall Community Trust

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Comentarios

Hola,

Nos hubiera gustado enviarte un email contándote nuestras novedades en SALUDENLARED.COM, y de paso vieras cómo hemos dado de alta tu blog en nuestro directorio de blogs de medicina (www.saludenlared.com/blogs), pero como no sabemos tu mail, me he tomado la libertad de contártelo aquí en tu propio blog , si quieres ver cómo te hemos dado de alta, accede primero para ver cómo lo hemos comunicado al resto de blogeros como tu (http://www.saludenlared.com/comunicados/blogs-medicina/index.html) y desde donde podrás acceder a ver tu blog de medicina en nuestro portal de saludenlared.com.

Te deseamos todo lo mejor.

Un abrazo,
Equipo de SALUDENLARED.COM

Una información muy interesante sobre una iniciativa muy interesante. Por una parte parece claro que en los tiempos que corren hay que encomendarse a este tipo de iniciativas mucho más que a un estado de bienestar que algunos no pueden mantener y otros pretenden demoler. Y por otra estas mismas circunstancias pueden propiciar la reconquista de una solidaridad amenazada, sobre todo en el entorno urbano de los países más desarrollados, en el sentido económico del término. Se agradece este tipo de noticias y lo que hay tras ellas.

[...] Las comunidades compasivas: el bienestar en el final de la vida http://www.madrimasd.org/blogs/salud_publica/2010/10/04/132164  por fraymaltes hace 2 segundos [...]

La proliferación de “unidades de paliativos” lo único que hace es fragmentar aún más la atención a los pacientes terminales.

Los profesionales naturales para la atención al terminal (y sus familias) son los enfermeros y médicos de cabecera, no los equipos de paliativos (que solo aparecen mientras el paciente está “terminal”, ni antes (cuando está sano), ni después (cuando ya está muerto y la familia necesita seguir adelante))

Hola drbonis

Gracias, por tu comentario. Estoy de acuerdo contigo en que la oferta de cuidados paliativos se limita al estadio final (o terminal) de la enfremedad y no cubre desde el momento inicial en que se da el diagnostico (por ejemplo, un diagnostico de cancer), y tampoco hasta el momento posterior a la muerte, en que frecuentemente se necesita ayuda para elaborar el duelo.

Sin embargo, no estoy seguro si la solución estaría en que la responsabilidad sea de la enfermera o del medico de cabecera, en vez del equipo de paliativos. O bien, si la solución es que ambos trabajasen “codo con codo”. Pues, tambien es verdad, que los buenos equipos de paliativos son multidisciplinarios y tienen un gran saber sobre estas situaciones alrededor de la muerte. Pueden compartir este saber con los profesionales de atención primeria (que a su vez tienen otros saberes y conocimientos sobre el paciente inserto en su familia y en su comunidad). Además, en este nivel de la atención de salud,`por desgracia, no hay profesionales de salud mental, que, sin embargo, si estan a veces, integrando los equipos de paliativos.

Por lo tanto, ¿Porqué apostar por “unos en lugar de otros”, en vez de “los dos juntos”, en un equipo multidisciplinar, abarcando un periodo mas largo de apoyo al bienestar al final de la vida y despues (de sosten del que se queda penando a sus muertos)?

Un abrazo

Javier

Hola Javier, realmente interesante. Existen este tipo de “comunidades” en España?? Muchas gracias, un post genial. Saludos.

Hola Olga,

Gracias por tu comentario. Yo no conozco ninguna experiencia que haya desarrolado este modelo en España, pero no lo descarto. No se si alrededor de los grupos que defienden el desarrollo de paliativos (Sociedad Española de Paliativos, etc.) o aquellos que defienden la eutanasia, se plantean intervenciones comunitarias. Allan Kellehear, el inventor australiano del modelo de comunidades compasivas que menciono en el post, dirigia una unidad de paliativos, y a partir de ahí hizo la deriva comunitaria. De cualquier forma, es un campo nuevo para mí y puede que existan experiencias semejantes. A ver si se anima algún lector a contarnos algo parecido.

Un abrazo y enhorabuena por tu blog http://www.lasticseneps.blogspot.com

Javier

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[...] construir la economía de la colaboración necesitamos un esfuerzo compartido, crear y mantener comunidades compasivas, ese desarrollo comunitario que estamos olvidando y esas relaciones que debemos fortalecer. Porque [...]

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[...] Ver “Comunidades compasivas, el bienestar al final de la vida” Blog “Salud Pública y algo más”… Compártelo:TwitterFacebookMe gusta:Me gusta [...]

[...] [6] Ver “Comunidades compasivas, el bienestar al final de la vida” Blog “Salud Pública y algo más”… [...]

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