Células madre para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Nuevamente, las células madre vuelven a ofrecer una pequeña esperanza. Investigadores del Instituto de Neurociencias de Alicante (Universidad Miguel Hernández-CSIC) han puesto en marcha un ensayo clínico en el que realizarán un transplante autólogo de células madre de la médula ósea en la médula espinal de afectados de ELA. Este ensayo, el segundo de este tipo que se realiza en Europa, durará tres años.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una muerte paulatina de neuronas motoras que provoca la atrofia de la musculatura voluntaria. La mayoría de las personas afectadas por esta enfermedad, que provoca un gran sufrimiento, muere pocos años después del diagnóstico, aunque algunas pueden sobrevivir más de diez años: el físico británico Stephen Hawking, el caso más conocido, fue diagnosticado de esta patología en 1963, cuando tenía sólo 21 años.

 

No se conocen las causas de esta enfermedad, y se han propuesto distintas hipótesis: agentes infecciosos, excitotoxicidad, estrés oxidativo, tóxicos ambientales, autoinmunidad, etc. Alrededor del 90% de los casos son esporádicos y el 10% restante –la forma familiar o hereditaria de la enfermedad- sigue un patrón hereditario dominante. En el 20% de los casos de ELA familiar está implicada la enzima Superóxido dismutasa 1 (SOD1): ratas y ratones transgénicos que expresan la SOD1 mutante desarrollan una enfermedad motoneuronal muy similar a la ELA humana (Clement et al., 2003). Otro mecanismo también implicado en esta enfermedad es la excitotoxicidad (degeneración neuronal causada por la sobre-estimulación de los receptores de glutamato). La estimulación excesiva de los receptores de glutamato aumenta la concentración intracelular de iones Na+ y Ca2+, lo que puede producir muerte celular. Parece, por tanto, que el metabolismo del glutamato está también implicado en la ELA y, de hecho, el único medicamento que hasta ahora ralentiza el avance de la enfermedad es el riluzole, un agente bloqueante de ese neurotransmisor (Bensimon et al., 1994).

 

Un grupo del Instituto de Neurociencias de Alicante dirigido por el investigador Salvador Martínez ha desarrollado modelos experimentales en los que demuestran la capacidad que tienen las células madre de la médula ósea para generar células neurales. Este equipo acaba de comenzar un ensayo clínico en el que tratarán a diez afectados de ELA de toda España mediante el transplante de células madre de la médula ósea del propio enfermo. Se han realizado ya experimentos similares en modelos animales, obteniéndose resultados esperanzadores (Cabanes et al., 2007;  Corti et al., 2004). En humanos, también se ha probado ya la seguridad clínica del transplante autólogo de células madre de la médula ósea en la médula espinal de afectados de ELA (Mazzini et al., 2003). Queda, por tanto, esperar que este u otros estudios confirmen las esperanzas de una curación definitiva o, por lo menos, de un avance en la calidad y esperanza de vida de los afectados por esta enfermedad.

 

Y queda también esperar que, si con las células madre adultas -que parece que están exentas de problemas éticos- no se puede avanzar en la cura de esta u otras enfermedades, esos con los que tanto se topaba Don Quijote acaben aceptando que las personas enfermas, con sus vidas reales, su historia, sus seres queridos, sus proyectos y sus ganas de vivir deben prevalecer sobre un embrión que, si bien es cierto que posee “vida”, carece de todo lo anterior.

Raquel Bello-Morales (UAM)

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426 comentarios

  1. Buenas a todos

    Tenia un tio con este problema el cual fallecio hace poco, han quedado algunos medicamentos utilizados por el, entre ellos el llamado riluzol o rilutek, si alguien lo necesita mi correo es rquimbayo@misena.edu.co me encuentro en colombia, esta con buena fecha de vencimiento y se da a un precio economico, es el original y no el venezolano ya que este ultimo no sirve, mi tio lo estuvieron engañando vendiendole ese y no da el mismo efecto es sumamente insuficiente. hasta luego.

  2. yo padesco de sclerosis sistematica progreciva con reumatitis progresiva hase serca de 8 años mi estado ficico y emocional esta cada dia peor yo tebajaba en el antiguo ISS como serbicios generales sali con una pencion de sueldo minimo de lo cual tengo que pagar los estudios de mis hijos la cuota de la casa trato de llebarla al dia para que no me la quiten es para mi familia, el iss me da corticoides calcio colchicina cupripen ensur pero no veo mejora les ruego que si me pueden ayudar con algun medicamento como el de las celulas madres o si hay algun otro medicamento que desen probar en esta enfermedad estoy dispuesto a ofrecerme para probarlo ya que no cuento con recursas economicos para comprarlos: tengo a mi hijo de 17 años 2 niñas de 12 y 8 años mi esposa 34 yo tengo 40 pero mis limitaciones a algun juego o una caminata me es casi impocible doy gracioas a DIOS por dejarme llegar hasta aqui pero cada dia es mas dificil mi vida. hasta aqui es llebadera pero los dolores musculares el pesar 95 k y haora 70 y desendiendo el colocarme sandalias porque no puedo atarme los cordones de los zapatos todo se complica les ruego si alguien lee esto y sabe de alguien que pueda ayudarme se los agradeseria

  3. con todo el corazon del mundo y piedad nuestra de todos los q tenemos un familiar con esta moustrosa enfermedad encuentren una forma de como no sufrir son seres humanos muertos en vida por favor encuentren una cura lo mas pronto posible todos los medicos por favor mi madre sufre y tambien nosotros sus hijos hermana y mi abuela estamos en destruccion gracias y q dios los ayude a encontrarla q dios q es tan grande los ayude memo melgar cd juarez chih

  4. POR FAVOR ENCUENTREN UNA CURA LO MAS PONTO POSIBLE ES UNA ENFERMEDAD SIN PIEDAD DIOSAPIADATE DE ESTA ENFERMEDAD

  5. Hola soy edgar de monterrey mi papa tiene esclerosis multilple desde hace 4 años quiero saber con quien ponerme en contacto aki en monterrey para iniciar el tratamiento es ugente ok gracias espero su pronta respuesta .

  6. hola tego 19 años padesco escleroderma sintetica con reumatismo y quisiera llevar un tratamiento q pueda retrasar su progreso a esta orrible enfermedad tomo colchisina pero no veo resultado m duelen las pierna mi estado emocional va cada vez mas a bajo m siento desesperada por q siento q esta madita esfermedad m a quitado todo por favor ocupo ayuda quiciera un cosejo tengo 9 meses q m diacnosticaron esto y no se como llevarla solo quiero saber q puedo hacer para no sentime tan mal por favor denmen un concejo… se los agradeseria mucho.

  7. CAMPAÑA DE AFILIACION DE AFECTADOS CON ELA
    EN EL PERU
    VIA INTERNET.

    La Asociación Peruana ELA-PERÜ, creada con el fin de
    representar a las personas que padecen la enfermedad
    de Esclerosis Lateral Amiotrófica en el Perú, se forma
    como iniciativa de un grupo de familiares y afectados,
    debido a que jamás ha existido, ni existe, ninguna acción de
    soporte para el afectado y menos para los familiares.

    Por esta razón y siendo uno de nuestros objetivos,
    “ Convocar afectados de ELA en el Perú, para compartir
    y cumplir objetivos comunes, promoviendo y solicitando
    en el Estado Peruano y sus organismos, Reformas;
    que permitan mejorar la calidad de vida del afectado“.
    Da inicio a la CAMPAÑA DE AFILIACION VIA INTERNET.

    En esta campaña se podrán afiliar todos los afectados
    que residan en el Perú, para hacerlo solo deben enviar un e-mail
    en el cual deberán expresar que desean formar parte de la
    afiliación y es importante que incluyan su número telefónico,
    para que la Sra.: Melissa Javier Granda, encargada de la
    coordinación pueda ponerse en contacto. Nuestro e-mail es:

    ASOCIACIONELAPERU@gmail.com

    Podrán afiliarse directamente o a través de sus familiares:

    · Afectados con el mal de ELA..

    · Familiares de Afectados con ELA..

    · Los Afectados Fallecidos con ELA..

    Rogamos su difusión.

    ASOCIACION PERUANA ELA PERU.

    http://elaperu.blogspot.com/

  8. Hola, a Mi suegra le diagnosticanos esclerosis lateral desde hace 11 meses el el seguro Social la dieron de alta, y le esta avanzando muy rapido ya no camina todo se le tiene que hacer y de deprime mucho ahoraita esta entrando en una etapa muy dificil le duelen mucho su cuerpo y cuando la movemos hasta grita ¿eso es normal? alguien me puede ayudar para darme mas información, gracias anticipadas.

  9. QUISIERA SABER SI ES POSIBLE QUE CON LAS CELULAS MADRES SE PUEDE CURAR LA ENFERMEDAD DE ELA. YA QUE MI PAREJA PADECE ESTA ENFERMEDAD DE ESCLEROSIS LATERAL, ME GUSTARIA SABER SI SEPUDE SOMETER A ESTE TRATAMIENTO

  10. hola, a mi madre se le diagnostico la ELA hace 3 años aprox., la enfermedad ha avanzado mucho y nos sentimos muy confundidas y desorientadas somos de una comunidad de durango alejada de la ciudad, y aunque hacemos lo posible por viajar continuamente buscando especialistas no hemos tenido buenos resultados, de favor les pido si alguien nos puede ayudar a encontrar a un buen especialista en èsta enfermedad, le agradecerè infinitamente cualquier dato ya sea del estado de durango o de coahuila, mi correo es dorado_mar@hotmail.com cualquier inforamacion de antemano gracias.

  11. hola,desearia saber si en el peru se esta realizando o esta por realizarse ensayos clinicos respecto al uso de celulas madresen pacientes con ELA me interesaria participar, hace un aaño me diagnosticaron ELA, mi correo es mami1710@hotmail.com, lima-peru.

  12. A mi suegro le diagnosticaron ELA y estamos muy interesados en el tratamiento con células madre. Somos de Uruguay y quisiera saber dónde podemos acceder a dicho tratamiento.
    Desde ya muchas gracias por la ayuda. Mi correo es ddarino@adinet.com.uy

  13. buenas tardes, tengo una caja de rilutek que quedo de un tio que padecia ela, la estoy vendiendo a quien la necesite tiene buena fecha de vencimiento y se da a un precio favorable, estoy en colombia mi correo es rquimbayo@misena.edu.co y mi telefono es 3103156444.

  14. Celaya Gto. Mexico
    A mi papa le diagnosticaron ELA en Noviembre 2009. Pues como veo para todos es importante sentirse acompañados en esto! Nosotros tenemos mil dudas. El primer Dr. le dijo que no había nada que hacer y decidimos hacer cosas alternativas. ahora vemos a un doctor en gdl. tenemos fe en el. El empezó perdiendo fuerza en la mano derecha y ahora tiene dolor en el cuello voltear le cuesta trabajo, y desde el lunes pasado tiene momentos en que le es muy dificil caminar pero lo sigue haciendo, el clima ahora es frio y lluvioso creemos que tiene un poco que ver con que los sintomas se agudizaron. quiero saber si a los pacientes con ela les duele el cuerpo! gracias.

  15. necesito por favor en venezuela donde se aplica el tratamiento????? En que ciudad. clinica u Hospital. por favor el numero telefonico o un email. Es de urgencia!!! Muchas graciassssssssssss!!!!

  16. hola mi padre padece de ela quisiera que me informen de donde puedo comprar riluzole aca en españa o en bolivia estoy de cesperada y no ce donde se conciguq ese medicamento me pueden informar en mi correo gracia claudia

  17. mi papa sufre de dolor de rodilla casi no puede caminar el seguro social lo hace perder tiempo solo dando vueltas ya se hizo muchos estudios y esta apunto de quedar paralitico el vive en sinaloa mexico y me gustaria si alguien conoce un especialista en sinaloa o sonora que lo pueda operar y cuanto costaria un operacion si alguien puede por favor ayudeme comunicandose a mi correo electronico http://www.chavez6748@att.net me llamo rosi

  18. Hola soy de la ciudade Mexico,Me llamo Augusto Rivera,
    mi mamá presento un cuadro degenerativo denominado Paralisis Supranuclear Progresiva, en donde las neuronas del cerebelo tienden a morir a una velocidad mayor de la natural provocando una especie de desconexion de lo musculos de todo el cuerpo por lo que ha perdido movilidad paulativamente.Empezo con caidas inesperadas luego entorpecimiento del habla, el movimiento de ojos y despues problemas para mover los musculos del cuerpo.
    En la cd de mexico en polanco le insertaron celulas madre con el Dr. Raymundo Villareal su telefono es 5514 5130. Note, que parte del degeramiento sí se modifico aunque no se detuvo la degeneración neuronal del cerebelo y los musculos del cuerpo. Algo sorprendente que pude mirar a las dos horas de haberle puesto las celulas madre fue q los ojos que ya no lagrimeaban empezaron a llorar continuamente como 2 horas hasta que se regularizo y dejamos de ponerle gotas a los ojos. de igual manera el color de los ojos que se estaban poniendo como con una especie de nube blanca, desaparecio. El tratamiento neuronal que se utiliza para disminuir la degeneracion es un medicamento antidepresivo que contiene anitraptalina conocido comercialmente como Anapsique. En el 2004 habia perdido muchas de sus funciones motrices como 60% y cuando empezamos con este tratamiento regreso al 95% de normalidad. Desgraciadamente no es una cura sino que disminuyo la degeneración. Y las celulas madre reactivaron todo su organismo.

  19. HOLA,POR FAVOR NECESITO INFORMACION ALGUN MEDICO DE REFERENCIA ESPECIALISTA EN EL TEMA, TENGO UN HIJO CON LESION DE MEDULA ESPINAL POSTQUIRURGICA A TUMORACION DE EPENDIMOMA, QUE LE DEJO DISCAPACIDAD PARA CAMINAR, YA Q AL EXTIRPAR EL TUMOR LESIONARON NERVIOS DE MIEMBROS INFERIORES, TENIENDO MAYOR INCAPACIDAD EN LADO IZQUIERDO,ADEMAS DE QUE HA PRESENTADO METASTASIS YA EN DOS OCACIONES MAS A CEREBELO,UN MEDICO DE MEXICO D.F. NOS DICE QUE EL HACE IMPLANTES DE CEL. MADRES, Y QUE ESA ES LA PAUTA PARA Q MI HIJO SE CURE, YO NECESITO Q ALGUN PROFESIONAL EN EL TEMA ME INFORME SI REALMENTE ACTUA EN ESTE TIPO DE ENFERMEDAD. GRACIAS.

  20. ola mi nombre es alejandro valdes y tengo esclerosis multiple y las zonas afectadas son mi mano izquierda y mi pierna izquierda. quiero comentarles esto. y me comentaron que hay un dr. en Guatemala que tiene un tratamiento, para la esclerosis, si ustedes supieran de ese dr. se los agradeceria. yo voy a seg. buscandolo- si lo encuentro se los paso..chao…

  21. Hola amigos, vamos ánimo a todas las personas que sufren de ELA, esclerosis multiple, columna ocualquier otra molestia músculo-esquelético yo tengo una técnica que les puede ayudar a superar sus males,vamos levántense éste ejercicio lo tienen que realizar de pié, y para los pacientes que lamentablemente no puedan ponerse de pie traten de sentarse , no importa con la ayuda de 2 personas sientanse lo mas derecho posible ayudense poniendose almohadas en la espalda y a los costados, bueno empezamos con éste grandioso ejercicio todos estiren las manos hacia abajo especialmente estirando el dedo meñique y el dedo anular primero haganlo con la mano derecha estirenlo hasta que puedan verse el codo y el dedo pulgar debe de apuntar hacia el suelo,cuando jalen el brazo hagan que el cuello y lacabeza tambien se estiren lo más que puedan, la mano izquierda solo estirenlo con la palma hacia arriba.Este ejercicio deben de realizarlo 2 veces en la mañana , 2 veces en la tarde y dos veces en la noche no hagan más veces de lo que yo les digo, realizenlo 3 veces a la semana . antes de empezar este ejercicio encomiendense al Espiritu Santo , verán amigos que bien se sentiran
    También les recomiendo que vayan al Dentista pueda que tengan caries profundas o prótesis muy ajustados o flojos o encias inflamadas. ésta Técnica es milagrosa , mi nombre es Berna mi teléfono 992964706. Tengan FE.

  22. hola estoy mas bien interesado en saber mas acerca del implante autologo para la cura de deabetes tipo 2 se que en mexico yase llevan acabo dichos transplantes pero no se con exactitud en donde y con que confiabilidad les agradecere toda ayuda gracias

  23. tengo 31 años soy de chile .Tengo una enfermedad que comenzo hace 10 años.Me cuesta caminar ya casi no puedo modular estoy delgadisima., he recorrido todo los medicos que me han dicho hasta kinesiologo, estoy harta de remedios de farmacia.Ojala me puedan ayudar con medicina alternativa. Espero respuesta

  24. tengo 81 años sufro de la baja vision problemas de la macula.si el tratamiento de la celula madre me curaria tengo interes a este correo x favor su respuesta he sido operada agradecere me informen detalladamentelos beneficios de esta prueba,quedo agradecida de ello.no puedo leer entiendanme please toda mi vida la dedique a estas dos practicas de lectura y escritura.soy de caracas venezuela.

  25. buenas,
    Tengo una caja de rilutek (riluzol), de 56 pastas por 50 mg,
    tiene buena fecha de vencimiento, se da aun precio favorable, me encuentro en colombia, mi numero es 3103156444.

  26. b noches Berna, me gustaria que me mandaras a mi correo el ejercicio para las personas que padecen esclerosis lateral amiotrofica…..mi padre sufre de esa enfermedad desde hace un año…. te lo agradeceria infinitamente tu respuesta Dios te bendiga…….muchas gracias

  27. Tengo 3 frascos de RILUTEK 50mg que quedaron de mi mama que murio de ELa. Estan sellados y vigentes. Los vendo al 50% de el costo. Mi Tel en Uruguay 005982 4806007. Pilar

  28. buenas,
    Tengo una caja de rilutek de 56 pastas por 50mg, con buena fecha de vencimiento, quedo de un familiar y se da aun precio favorable a quien la necesite de verdad, me encuentro en colombia mi numero es 3103156444, mi correo es rquimbayo@misena.edu.co

  29. Hola! yo trabajo en una empresa de alta especialidad medica dedicada a la terapia celular utilizando células mesenquimales para el tratamiento de enfermedades autoinmunes y degenerativas como diabetes, lupus, CUSI, leucemia, desordenes autoinmunes, artritis, ELA, cardiopatías y un sin numero de enfermedades, nos encontramos en Guadalajara, México, siendo una empresa de las mas económicas pues estamos a la vanguardia en la obtención, expansión y utilización de estas células, dejo mi correo para cualquier inquietud, en caso de estar interesados por una información mas profunda pueden dejar sus datos y yo me comunico con ustedes, quedo a sus ordenes.
    evangelina_2007@hotmail.com

  30. hola soy Alexa me gustaria que me den informacion sobre clinicas u hospitales en ECUADOR DONDE REALICEN el transplante de celulas madre….. agradeceria la informacion

  31. Hola, Mi mama padece de ELA desde hace como 3 anos. SU condicion esta detereorando y quisiera saber de personas que se han hecho tratamientos con celulas madres. Como les ha funcionado? o no le ha funcionado?…..Donde y cual es el costo…Estoy muy desesperada y ya no se que hacer, porfavor mandenme informacion a fatima8a@hotmail.com

  32. teng una amiga con ela,como puedo comprar la droga en chile y cuanto cuesta

  33. hola me llamo katiusca a mi esposo ase un par de semanas le diagnosticaron ela me podran ayudar

  34. Hola, Mi mama tiene ELA y va a recibir un transplante de celulas madres el 24 de sept. en Nuevo Laredo, Tamps. con el Dr. Omar D. Gonzalez. Aqui esta su pagina de internet: http://www.dromargonzalez.com. No se si va a dar buenos resultados ya que todos los casos son diferentes y depende mucho de la condicion del paciente….Aqui les dejo su pagina de interrnet para que obtengan alguna informacion.

  35. Buenas, Tengo una caja del medicamento rilutek 56 pastas por 50 mg, sobro de un tio se da a un precio favorable a quien ls necesite de verdad, tinene buena fecha de vencimiento, me enuentro en colombia.

  36. Hola mi nombre es sandra.
    les pido que por favor me ayuden, pues a mi hija le diagnosticaron mielitis transversa aguda hace 5 semanas solamente tiene 3 años tiene paralizado todo el cuerpo no puede respirar, esta con ventilador no tolera ninguna nutricion ella esta en cuidados intencivos en la ciudad de manizale{colombia.
    los medicos me dicen que la niña no se recupera quiero escuchar mas opiniones de personas que sepan de esta enfermedad pues no quiero perder a mi hija toda informacion me sera util.
    o si existe algun tratamiento que pueda sacar a mi hija de ese estado en que esta es urgente pues mi niña esta muy pequeña y es poco lo que pueda aguantar asi ayudenme por favor gracias.

  37. Hola… Quisiera hacerle una consulta mi mama tiene 42 años y lleva 13 años con esa enfermeda ELA… Quisiera saber si se puede hacer algun tratamiento para mejor su saludad…. Por favor nesecito ayuda..

  38. quisiera saver si en ecuador estan practicando este tipo de tratamiento .

  39. hola …. yo tengo una hermana q sufre de esclerosis osea de ELA ella tiene mas de trece años con esta enfermedad . y como e visto que se puede mejorar la lasud. quisiera saver si en ecuador se puede hacer este tratamiento y donde. gracias atentamente un hermano decespperado.

  40. hola quisiera informacion de todos los lugares q se estan aciendo estos tratamientos , por q en casa tengo una hermana con la ELA gracias

  41. hola, a todos los de este blog,un fuerte abrazo, a los pacientes, a familiares de estos, a los cientificos y doctores que hacen lo posible para encontrar la mejoria y cura de este mal, me duele en el alma lo que les pasa (he leido todos los comentarios)desgraciadamente estamos atrapados por un moustro invisible e imposible de vencer por ahora. cuando me entere de la enfermedad de mi hermano joven aun con una buena familia, me di a la tarea de investigar por este medio, medicos amigos, de tratamientos posibles y todos me dieron la misma respuesta que ya sabemos todos, solo las alternativas de hacer menos pesada la vida tanto para el paciente como para los familiares. agote los recursos de las posibles curas y tratamientos y se quedo con los que su medico le va administrando para ese doloroso proceso. pero queda uno muy importante que nos ayuda tanto para el paciente como a la familia directa de éste, que es mi voluntad de darles amor, es decir mucha comunicacion, por llamarle asi terapia emosional, espiritual para encontrar un reacomodo a las etapas de la enfermedad que se avecinan, ya que son varias y hay desequilibrios bastante fuertes en todos los aspectos laborarles, economicos, proyectos de vida, emosionales y sentimientales, en todos los miembros de la familia, asi que me di esta tarea con la familia de mi hermano, dicho asi como psicologa para ayudarles a enfrentar este lastimoso proceso en sus vidas, dentro de lo que cabe su mejoria en la vida. este consejo me lo dieron en la asociacion de ela de españa a la cual hable me mandaron mucha informacion, me empape de información y lo sigo haciendo por este medio y libros, para poder ayudar a mi hermano y a su familia en lo que esta a mi alcance, cosa que ya llebamos casi tres años desde que le dignosticaron, si ha tenido apoyos alternativos, ha avanzado pero lento la enfermedad tal vez gracias al tratamiento que lleva medicamente lo comun hasta ahora, pero con el apoyo de su mejer maravillosa que tiene pareciera que esta estable, solo que ahora a su esposa mes atraz le dignosticaron cancer de mama, habria que extirparle un ceno. tragedia completa. debastador para ellos y para mi también y he de decirle que medicamente se hace lo que se tiene al alacance y lo que existe pero tambien es parte fundamental el amor, la comprension, la pasciencia y la voluntad de dar lo que se tiene que dar para apoyar a nuestros seres queridos y a la humanidad, procuro leer mucho, me gusta escribir y saber y aprender de varios temas para poder conversar con ellos y no encerrarnos en ese círculo en el que estamos atrapados, ver las cosas positivas que hemos hecho como seres humanos,y darnos ánimos y seguir con las buenas cosas por hacer. siento que no he hecho nada por esta familia que amo tanto, pero despues de mi llanto que para mi es el descanso del alma, sin llegar a la depresión, tomo fuerzas para seguir y bueno veo que no esta del todo mal porque mi hermano sigue trabajando claro con ayuda física, apoyando a su esposa y tambien sigue trabajando excepto cuando tiene sus quimio. hasta ahora la familia esta sólida con procesos que indudablemente tienen que pasar, gracias a esa solidez y amor, tolerancia y comprensión que no se ha perdido.

    quiero decirles que siento de alma y corazon amor por todos ustedes, que se y ustedes saben de lo que estamos o hemos vivido. no puedo hacer nada por ustedes solo acompañarlos en lo bueno y malo de su vivir por estas enfermedades de las que estamos expuesto a tener. los amo a todos y que dios o su fé no los suelte de la mano y ustedes por favor aferrence a ella que les hara mucho bien. si alguien de ustedes quisiera comunicarse conmigo directamente mi correo es el siguiente eleo1955@hotmail.com y muchas gracias a la asociacion adela de españa y mexico por toda la informacion que me dieron.

  42. hola mi primo padece de ela hace 3 años cada dia se deteriora mas y mas le dice que es hereditario pero tenemos una esperanza con las celulas madre pero me preocupa porque el no tiene vivos ni a la mama,papa ni hermanos.Por favor ayudenos donde puedo ir vivos en Ecuador-Guayaquil necesito que me oriente para poder ayudar a mi primo

  43. Buenas, Tengo una caja del medicamento rilutek 56 pastas por 50 mg, sobro de un tio se da a un precio favorable a quien la necesite de verdad, tinene buena fecha de vencimiento, me encuentro en colombia. mi telefono es 3103156444.

  44. hola a mi padre le diagnosticaron hace 6 meses ELA quisiera saber si es posible el tratamiento con celulas madre en Ecuador soy de la provincia de el ORO de PIÑAS queremos saber el costo y el lugar exacto donde se lo puede realizar estamos desesperados queremos ayuda urgente se lo agradeceriamos de todo corazón mi correo orlandogallardo1@hotmail.com

  45. tengo un hijo con ela, quisiera contactarme con padres que tengan hijos con esta enfermedad.

  46. vivo en Buenos Aires , Argentina, tengo un hijo de 30 anos diagnosticado con ela hace 5 anos, quisiera saber si hay algun lugar aui, donde contactarme con padres que tienen hijos con esta enfermedad.
    Muchas gracias
    Isabel

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