Cuerpos del delito: Injusticias y oportunidades en las nuevas enfermedades

Por Clara Valverde ⁽¹⁾

Los Síndromes de Sensibilidad Central, como el Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalitis Miálgica, las Sensibilidades Químicas Múltiples y la Fibromialgia, ponen en evidencia desigualdades e injusticias, evidencia ante la cual la sociedad política y civil reacciona con diferentes tipos de violencia, exclusión y otros abusos de poder. Pero esta situación específica también ofrece la oportunidad de conectar temas sociopolíticos clave y, en ese acto de conectar, existe una oportunidad de crear pensamiento crítico en torno a una cuestión no exenta de polémica.

Fuente imagen: revista hika 222 – martxoa/apirila

El Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica (SFC/EM), la fibromialgia (FM) y las Sensibilidades Químicas (SQM) son enfermedades orgánicas, o sea físicas y no psicológicas, multisistémicas que, aún teniendo algunos síntomas diferentes, tienen desarreglos genéticos y bioquímicos similares, y también disfunciones inmunológicas, neurológicas y cardiovasculares comunes. Por sus similitudes, se agrupan juntas bajo el nombre de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC). Las tres enfermedades se superponen en 70% de los casos y, en las tres, los tóxicos y los virus (y posiblemente los retrovirus) juegan un rol clave.

Son enfermedades multisistémicas porque, comparadas con la mayoría del resto de las enfermedades en las que se ve afectado sólo un sistema del cuerpo, en estas patologías están afectados varios, que producen síntomas fluctuantes extremos e imprevisibles, una desconcertante mezcla de gripe permanente, problemas de memoria, mareos, desmayos, dolor, fatiga extrema, desarreglos hormonales y digestivos y otras alteraciones discapacitantes.

Aun si dos de estas tres enfermedades (el SFC/EM y la FM) están reconocidas y clasificadas desde hace años por la Organización Mundial de la Salud, el vivir con una o más de estas patologías implica exclusión. Sin escogerlo y sin realmente darse cuenta, las personas con SSC ponen en evidencia gran parte de lo que no funciona en nuestra sociedad: desigualdades de clase y la exclusión de los que no producen ni consumen, discriminación de género, el pensamiento lineal y reduccionista de la medicina, la destrucción del medio ambiente a manos de un desarrollo incontrolado y tóxico, mucho más. Ante esta puesta en evidencia, la sociedad reacciona con lo que Appadurai llama la ansiedad de lo incompleto, puesto que pone de manifiesto la corta distancia que hay entre la cómoda situación de los sanos y los niveles inaceptables de incertidumbre, imprevisibilidad y el estatus incompleto con los que viven las personas con SSC.

Fuente imagen: revista hika 222 – martxoa/apirila

Estas patologías muestran que la seguridad de estar sano antes de la vejez es frágil y que las enfermedades no totalmente definidas son el lado oscuro de la sociedad. El capitalismo, en su etapa neoliberal, necesita excluir, a través de varias formas de violencia, el grupo o grupos que representan la diferencia y la vulnerabilidad, para ejercer, reforzar y hacer una demostración de su poder. Esto se lleva a cabo a través de una gran variedad de estrategias y procesos de control.

Aunque estas enfermedades son del cuerpo y como tal deberían ser atendidas por el sistema sanitario. Pero en realidad se les excluye y deja en un limbo médico y legal, enun estado de excepción que, como ha escrito Agamben, no es la excepción sino la norma para estas enfermedades.

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(1) Nota editorial: Clara Valverde es miembro del Equipo Aquo (http://equipoaquo.com/portal/), que se dedica a la formación, apoyo y supervisión a profesionales sociosanitarios y para asociaciones de pacientes. 

Docente, escritora y conferenciante. Formada en Canadá en enfermería y Counselling, y tiene una larga experiencia en atención primaria, hospitalaria, salud pública y comunitaria. Ha formado a miles de profesionales de enfermería y de otras profesiones sociosanitarias, en pre y post grado y en formación continua. Trata los temas de salud y enfermedad desde varias ópticas: médica, enfermería, filosófica, psicológica, política, antropológica y social.

Su especialidad es la Relación Terapéutica. Otros temas que trabaja como experta son: la cronicidad (la del paciente y la del profesional), la medicina y la enfermería basadas en la narrativa, la ética del “Otro”, corporalidades diferentes, los aspectos políticos de la sanidad, las enfermedades emergentes y medio-ambientales, la auto-organización de los pacientes, la psicología y la filosofía de la salud.
Ha desarrollado el modelo “Enfermería Basada en los Significados del Paciente” (2007). Ha presentado numerosas ponencias en congresos y ha publicado extensivamente. Su libro, “Comunicación Terapéutica en Enfermería” (DAE 2007), es el primer libro de texto en castellano sobre la Relación de Ayuda para enfermería.

Los editores del blog «Salud Pública y algo más» confiamos en que este interesantísimo artículo de Clara Valverde, que aporta un acercamiento muy original y heterodoxo (con el  sentido positivo que tiene este término) a un tema con un enfoque que estamos seguros no será compartido por algunos de nuestros lectores, sirva para abrir un vivo debate sobre el mismo y para enriquecernos con el intercambio de puntos de vista. Para ello, invitamos a dejar comentarios, o bien, a enviarnos artículos de réplica,  complemento o refuerzo de la hipotesis o visión planteada sobre estos síndromes.